Je dors dans un lit !!

Derrière ce titre, qui serait curieux pour tout enfant normal, se cache un vrai pas que j’ai franchi dans ma vie de petit garçon hier soir : j’ai dormi dans un vrai lit d’enfant !

En effet, depuis que j’ai été capable il y a 6/8 mois, malgré ma turbulette, de sortir de mon lit à barreaux, mes parents se trouvaient confrontés à un vrai problème : ils m’avaient alors posé dans un lit normal pour petit garçon, mais je m’ingéniais à démonter la barrière, tirer le matelas par terre et faire le fou (et c’est dangereux) avec les lattes du sommier… Résultat, le matelas fut vite posé à même le sol, avec mon drap et mes coussins préférés dessus (voir ce billet). Je pouvais alors faire mes affaires dans ma chambre avant de m’endormir : la barrière de porte fermée, je joue avec mes puzzles ou regarde mes livres préférés, et quand je suis fatigué, je me couche sur le matelas et je m’endors.

Mais au cours de ces vacances de Pâques, j’ai trouvé comment monter sur le lit de mon grand frère Louis, qui me fascinait, et mes parents me retrouvent régulièrement avec mon doudou, sur son lit, fier d’y être perché. Il s’agit du lit mi-haut réversible de Ikéa. Mon grand frère a d’ailleurs le même dans notre appartement de Paris. Il est très heureux d’ailleurs, sous ce lit, de pouvoir faire sa cabane et construire ses Playmobils !

Papa et Maman se sont donc aperçus que j’aimais beaucoup le lit de mon frère. Comme au garage, il y avait un lit mi-haut que l’on nous avait donné, Papa s’est hier fait un plaisir de me le monter. Je me suis vite aperçu qu’il était en train de bricoler dans ma chambre, et quand j’ai compris qu’il semblait faire un lit comme mon frère, j’étais très excité, j’étais joyeux, j’essayais de monter sur le dos de Papa… ce qui ne l’aidait guère, mais lui faisait très plaisir car je lui montrais ma joie.

Une fois terminé, je l’ai bien vite essayé et je me suis tout de suite trouvé à mon aise depuis mon perchoir. Maman a installé ma couette avec mon drap préféré, mes coussins fétiches, et tout allait bien !

Hier soir, je me suis donc endormi comme un prince bienheureux dans mon lit de grand, et Maman et Papa se sont endormis très fiers que je sois dans un lit normal !

Merci au Papa et à la Maman de Mathilde, Juliette, Clément et Eugénie, pour ce petit cadeau qui m’a procuré beaucoup de joie !

Photo hérbergée par zimagez.com

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Les bulles

Dans le cadre de la mise en place de la méthode PECS, Maman m’apprend à lui donner une image quand je veux quelque chose. Il s’agit de me forcer à formuler une demande afin que je commence à communiquer.

Comme j’aime beaucoup les bulles de savon et que je n’arrive pas à les faire tout seul, Maman a trouvé une astuce. Elle a posé sur une table dans le salon l’image des bulles, et pour qu’elle en fasse, je dois lui apporter cette carte dans la main. Puis, une fois la carte en main elle fait des bulles, puis s’arrête. Si j’en veux d’autres je dois retourner chercher la carte et lui mettre dans la main.

Maman est très fière de moi car j’y arrive très bien, je cours chercher la carte pour la lui apporter. C’est la première fois qu’elle me voit faire quelque chose en poursuivant un but. Je sais que si je donne la carte j’aurai des bulles. J’ai compris la fonction de la carte : obtenir quelque chose. Il me reste à comprendre que la carte est propre à chaque objet de la même façon qu’à un mot correspond une chose. En effet, pour l’instant j’ai du mal à discriminer les cartes et je donne n’importe quelle carte pourvu qu’elle se trouve sur la table.

Mais ce qui a le plus réjoui Maman, c’est que pour la première foi, je partage un jeu avec mon grand frère Louis. C’est lui qui me fait des bulles et je lui apporte la carte pour qu’il recommence. Et comme dit Louis « dis donc, Maman il a fait des progrès Xavier car il ne se met pas en colère, il ne griffe pas et il ne mord pas ». Louis, du haut de ses 4 ans, a tout compris : je griffe et mords car je n’arrive pas à communiquer mais comme l’image me permet de dire ce que je veux, je suis plus calme et j’attends que Louis fasse des bulles.

Voilà une petite séquences PECS en images.

Étape 1 : Maman met la carte des bulles sur la table.

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Étape 2 : Je vais chercher la carte des bulles sur la table pour l’amener à Louis(en courant)

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Étape 3 : Je donne la carte à Louis.

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Etape 4 : Louis a récupéré la carte et j’attends qu’il fasse des bulles

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Étape 5: Louis me donne ce que j’ai demandé : il me fait des bulles.

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Louis est très fier de pouvoir jouer avec moi, et en rentrant de l’école il me fait tous les soirs des bulles : j’ai de la chance d’avoir un frère si patient et attentionné.

Préparation du déménagement à Saint Germain en Laye

Nous allons déménager cet été sur Saint Germain en Laye et je suis en train de chercher une halte-garderie pour que Xavier soit sociabiliser car il n’ira pas à l’école en septembre.

J’ai donc été aujourd’hui présenter Xavier dans la halte-garderie qui l’accueillera en septembre. La directrice a accepté de le prendre deux deux fois par semaine. la crèche est très agréable, petite et accueille peu d’enfants ce qui ira bien à Xavier. IL aime aller à la garderie, cela lui change de paysage. C’est important qu’il aille en collectivité d’autant plus que la garderie est le le seul endroit où on ne lui demande rien car, avec les professionnels, il n’a pas beaucoup le temps de respirer, et avec moi il travaille beaucoup. Il a également besoin de se séparer de moi…

Bref, tout cela pour dire que tout commence à s’organiser sur Saint Germain. J’ai trouvé une psychomotricienne et une orthophoniste qui utilisent la méthode PECS, et une autre orthophoniste qui pratique la méthode PADOVAN (c’est une méthode qui tend à réduire les troubles vestibulaires).

Cela occupera Xavier 4 demi-journées par semaine en plus des séances de travail qu’il fera avec moi sachant que je compte lui faire suivre le programme de PETITE SECTION, adapté à ses problèmes bien-sûr. Blanche ira à la garderie 3 demi-journées, autres que celles de son frère pour être tranquille avec sa maman et pouvoir faire les courses, entre filles, pendant que Louis est à l’école. Il ne me reste plus qu’à trouver un moment à passer seule avec Louis pour remplir mon rôle de maman. Je crois qu’il me reste le samedi après-midi pendant que Papa gardera les bébés, on pourra prévoir quelques sorties piscines ou cinéma ! Voilà mes pensées en cette calme soirée (j’en profite car ce n’est pas courant chez nous !) de printemps !

Progresssion petite section 3 ans

Maman pense que certaines mamans seront contentes de trouver les objectifs à atteindre pour chaque classe d’âge. Cela peut permettre aux parents de situer le niveau scolaire de leur enfant par rapport aux programmes nationaux.

Progresssion petite section 3 ans dans Progression maternelle doc programmationannuelleps.doc

Progresssion toute petite section 2 ans

Maman pense que certaines mamans seront contentes de trouver les objectifs à atteindre pour chaque classe d’âge. Cela peut permettre aux parents de situer le niveau scolaire de leur enfant par rapport aux programmes nationaux.

Progresssion toute petite section 2 ans dans Progression maternelle doc programmationannuelletps.doc

Ma victoire sur l’autisme – Tamara Morar

Une des bibles des parents d’enfants autistes

C’est un magnifique témoignage dans lequel une maman raconte son combat quotidien avec son fils autiste. Elle détaille ses séances de travail, son combat contre l’administration et témoigne des progrès de son fils. C’est un livre dans lequel chaque maman peut trouver sa propre histoire. Le récit est bien écrit, facile à comprendre.

Avec des mots simples cette maman exprime ses états d’âme, ses envies, ses moments de doute et ses victoires. Elle laisse un message plein d’espoirs à nous, parents, qui pouvons douter.

Je me suis beaucoup inspirée de son organisation pour structurer et préparer mes séances.

Les 30 premières pages, particulièrement émouvantes et qui décrivent parfaitement les émotions que nous avons ressenti en tant que parents durant la petite enfance de Xavier : à lire, pour une personne extérieure, pour mieux comprendre les émotions et difficultés des parents.

Photo hérbergée par zimagez.com

Le tire est : Ma victoire sur l’autisme
L’auteure : Tamara Morar

A trouver sur Amazon, La Fnac et autres pour environ 22€ (si vous avez la chance de le trouver disponible…). Vu qu’il se trouve actuellement en rupture d’approvisionnement partout, la meilleure chance est de l’emprunter dans une bibliothèque.

La MDPH

Être différent engendre, au-delà des soucis quotidiens pour mes parents pour mon avenir proche ou lointain, une situation qui peut s’avérer financièrement difficile pour certains, en tous les cas moins confortable.
Et oui :
- ma maman a du s’arrêter de travailler pour s’occuper de moi à temps plein et me faire travailler
- il faut bien faire vivre les personnes qui viennent s’occuper de moi à domicile ou à leur cabinet : psychomotricien, orthophoniste, psychologue…
- malgré les trésors d’imagination de maman qui construit beaucoup de choses avec ses mains, il faut constamment acheter jouets éducatifs, livres,… pour contribuer à me faire progresser

Il faut bien aussi constater que dans mon cas, la crèche n’est pas envisageable et nous ne sommes guère optimistes quant à une intégration significative à l’école à moyen terme… Même les entreprises de garde à domicile refusent désormais de s’occuper de moi ; je suis pourtant un petit garçon sage et attachant…

Être différent nécessitera alors un organisme pour m’orienter entre école (et éventuellement attribution d’AVS, CLIS) ou établissements spécialisés (IME…).

Tout ça pour dire qu’il existe des démarches à accomplir pour pallier un peu ces difficultés, et que mes parents doivent s’armer de patience pour les réaliser :

- les enfants comme moi doivent normalement obtenir l’AEEH (Allocation d’Education de l’Enfant Handicapé) versée par leur CAF. Pour cela, il faut remplir un dossier auprès de sa MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées). Inutile de dire que, pour papa et maman, aller faire la queue au guichet de la MDPH n’a pas été chose facile… Avant de vous y rendre, il faudra avoir rempli un formulaire et fait établir un certificat médical par un spécialiste (pédopsychiatre). N’hésitez pas à particulièrement détailler votre projet de vie et toutes les conséquences (arrêt de travail d’un parent, prises en charge…) qu’il entraine en pages 4 et 5 du formulaire, et à vous faire appuyer auprès de la MDPH par une assistante sociale de CMP, qui y a des contacts. Le formulaire ne représente pas grand chose pour vous, mais sera la pièce maîtresse, avec le certificat médical, sur lequel s’appuiera la commission (CDAPH) pour décider des attributions.
Dans mon cas, mes parents n’ont pas hésité non plus à demander (cases à cocher sur le formulaire) la carte d’invalidité avec mention besoin d’accompagnement tant je suis pour l’instant incapable d’avoir l’autonomie normale pour mon âge en déplacement, ainsi que la carte européenne de stationnement, qui permettra à ma maman d’envisager plus sereinement les déplacements, à Paris, chez les professionnels et en milieu hospitalier (je pèse maintenant 14kg, et j’ai toujours besoin d’une poussette, les transports en commun sont pour le moins inadaptés, surtout que je commence à montrer des signes d’angoisse au bruit et à la foule…). La carte européenne de stationnement n’est pas dépendante du taux d’invalidité, mais des critères fixés par un arrêté.

La CDAPH fixera également un taux d’incapacité à votre enfant : souvent, parce que cela ne nécessite pas de voir l’enfant en entretien et parce que cela engendre moins de coûts, il sera dans un premier temps probablement supérieur ou égal à 50% et inférieur à 80%. Or, un enfant autiste justifie le plus souvent un taux supérieur ou égal à 80% (le taux étant fixé suivant un guide-barême figurant en annexe du code de l’action sociale et des familles, chacun pourra se faire une religion en fonction de son enfant…). Même si la MDPH vous attribue l’AEEH, avec un taux inférieur à 80%, n’hésitez pas le cas échéant à la contester et à faire un parallèle direct entre votre enfant et le guide-barême. Le taux n’est pas neutre, il peut vous apporter des bonifications pour la retraite (parents fonctionnaires, jusqu’à 4 trimestres de durée d’assurance en plus. Conditions : taux d’au moins 80%. Ou 8 pour le régime général du privé. Conditions : AEEH avec complément ou AEEH + PCH)… Et quand maman fera le compte dans quelques années, après avoir cessé de travailler pour moi… Une demi-part d’impôts supplémentaire, des abattements pour la taxe d’habitation ou la redevance audiovisuelle, un service de transport pour votre enfant (exemple à Paris) et certainement d’autres choses que mes parents ne soupçonnent pas encore.
Dans mon cas donc, j’ai eu l’AEEH avec complément 4, et un taux inférieur à 80% que mes parents contestent.

Mon dossier a été déposé à la MDPH de Paris le 21/10/2009, je suis passé en commission le 15/02/2010 (et il paraît que Paris n’est pas le pire département loin s’en faut)… La MDPH a ensuite directement notifié sa décision à la CAF pour versement (rétroactif à la date de dépôt du dossier), il n’y a donc plus rien à faire… Attention donc à déposer un dossier le plus vite possible après diagnostic, et soit à l’envoyer en recommandé avec accusé de réception à votre MDPH, mais, encore mieux, à la déposer directement au guichet contre preuve de dépôt.

C’est également cette CDAPH qui décidera bientôt quelle est l’orientation que je dois prendre.

- si l’un des parents est fonctionnaire, l’AEEH donne droit à l’APEH (Allocation pour Parents d’Enfants Handicapés), d’environ 150€ par mois, attribuée rétroactivement à la date d’attribution de l’AEEH. Il faut se rapprocher de son assistante sociale.

- certaines collectivités (exemple de Paris) peuvent également donner des allocations spécifiques.

Voilà de quoi vous aider à affronter le maquis des formalités, n’hésitez pas à faire part à ma maman d’autres idées ou suggestions grâce aux commentaires !

Ajout du 11 avril :

Suite à la 1ère notification (taux inférieur à 80 %), nous avons donc fait un courrier à la MDPH pour un recours gracieux, en mettant en parallèle les items du guide-barême officiel et nos observations de Xavier.
Suite à ce courrier, nous avons été convoqués avec Xavier à la MDPH le 25 mars, en présence d’un médecin et d’une enseignante spécialisée autisme de l’académie de Paris.

Arrivés au rendez-vous, Xavier venait de s’endormir en voiture. Je demande s’il fallait le réveiller, on me répond « surtout pas, laissez-le dormir le petit loup » ! Je suis un peu surpris, je pensais que sa présence étant indispensable, ils allaient l’observer pour évaluer de visu son comportement (avant le 1er passage en commission et la 1ère notification, personne ne l’avait vu !!). Que nenni donc, il est resté endormi tout le long de l’entretien.

On me dit alors d’entrée « il y a un problème de taux, vous souhaitez le revoir ? » – « Oui » – « Pas de problème », sans plus de négociation ou d’observation… On m’explique que « beaucoup de parents étant choqués par des taux d’incapacité importants, on évitait de mettre d’emblée un taux supérieur à 80% « … Peut-être surtout que ça évite de donner pus de droits aux parents et que la plupart ne le contestent pas ! En tout cas, moi je trouve normal qu’il ait un taux correspondant à ses problèmes actuels, et si dans deux ans il est révisé à la baisse, tant mieux, cela voudra dire que Xavier a progressé.

Le reste de l’entretien s’est passé à expliquer ce que l’on faisait avec Xavier, quelle était sa prise en charge, comment on pouvait envisager la suite (voir les états d’âme sur la scolarisation).

Quatre jours plus tard, nous recevons un rectificatif à la 1ère notification, avec un taux supérieur à 80 %.

C’est un peu du grand n’importe quoi à la MDPH, et tout ça 6 mois après le dépôt de dossier…

Xavier – itinéraire d’un enfant autiste avant la création du blog

Article du 5 mars 2010 :

Je suis né le 24 août 2007 par un fort soleil d’été. 50cm et 3,160kg. Je suis arrivé sans crier gare comme si j’étais pressé de découvrir le monde. Mon frère Louis m’a accueilli avec bonheur et adorait l’idée d’avoir bientôt un copain pour jouer. Il a attendu que je grandisse en s’occupant de moi avec beaucoup de tendresse et de bienveillance. Aujourd’hui, j’ai deux ans et demi et, à son grand désespoir, je ne joue toujours pas avec lui. Je ne lui parle pas non plus d’ailleurs. C’est normal, « les bébés, ça ne parle pas avant 3 ans », se rassure-t-il… Mes parents ont tout de suite compris, quelques jours après ma naissance, que mon caractère était beaucoup plus placide que celui de mon grand frère, qui leur a donné beaucoup de fil à retordre.

Petit, j’ai été beaucoup malade : quand j’avais 15 jours, mon frère m’a ramené une bronchiolite de la crèche, ce qui m’a valu de rester 2 semaines à l’hôpital avec Maman. J’étais si fragile que Maman tirait son lait et que l’on me gavait avec une sonde qui allait de ma bouche à mon estomac. Ce fut le premier épisode d’une longue série de passages à l’hôpital. 1 mois après ma sortie de l’hôpital, j’ai eu une nouvelle bronchiolite. Bref, j’ai passé mon premier hiver à me faire tripoter par le kiné qui appuyait sur mes bronches pour décoller les glaires. J’ai aussi eu de longs mois des aérosols de ventoline et pulmicort par nébuliseur : l’hôpital à la maison !

J’étais un bébé très fatigué qui bougeait peu, mangeait peu et pleurait peu. Je ne souriais pas mais ma vie n’était pas rose, alors Maman disait que j’étais trop malade pour sourire.

Vers 18 mois, après avoir fait une bonne partie des maladies infantiles existantes (gastro, varicelle, rhino…), Maman et Papa se sont demandés si je n’étais pas sourd, ce qui aurait pu expliquer que je ne bouge pas quand une casserole tombait dans la cuisine ou quand mon frère déclenchait à tue-tête son camion de pompier. Je ne répondais pas à mon prénom, j’adorais les promenades en poussette, je ne faisais pas de câlins, je ne courais pas dans les bras de Papa, je ne tentais pas des bisous, je ne réclamais pas à manger ou à boire… J’ai été voir l’ORL qui m’a fait des tests dits subjectifs dans son bureau avec des clochettes, une télé sans image en m’appelant avec une grosse voix. Rien de tous ces accessoires ne m’a fait réagir, alors il a dit à Maman : « il doit être sourd profond ou alors il y a autre chose ». Maman est ressortie presque avec le sourire : « Il entend mal : on va l’appareiller et tout ira bien ». Nous sommes alors allés faire à l’hôpital un test objectif, à savoir des potentiels évoqués, pour voir comment mon nerf auditif réagissait aux ultrasons et là, le docteur a dit que j’entendais bien. Maman est repartie soulagée et la vie continuait.

Je ne souriais toujours pas à 20 mois, ne parlais toujours pas et restais indifférent à la présence humaine, mais j’étais toujours malade, une semaine sur deux quasiment sous antibiotiques et avec un traitement de longue durée pour mes problèmes respiratoires. Maman attendait ma petite sœur et a dû rester allongée car la chipie risquait de venir me rencontrer plus vite que prévu. Alors, nous sommes allés habiter chez ma Manou à la campagne. Elle s’est occupée de moi comme une maman, me câlinait, me promenait…et moi j’étais heureux car elle avait un jardin. Là, j’ai fait mon premier sourire et mes premiers « tagadagada ». J’ai même dit quelques mots : « pain », « pomm »"… Les repas étaient toujours difficiles, je ne mangeais qu’avec une certaine cuillère et que des petits pots pour bébé de 6 mois, je me réveillais toujours plusieurs fois par nuit, je restais dans mon lit jusqu’à ce qu’on vienne me chercher après la sieste, mais je souriais alors tout le monde était rassuré. Puis, ma petite sœur est enfin arrivée, Maman a pu s’occuper de moi. J’ai eu 2 ans une semaine après l’arrivée de ma petite sœur et Manou disait qu’il fallait aller faire la visite des 2 ans chez le médecin avant de retourner chez nous à Paris. C’est Papa qui m’y a emmené, et quand il est rentré il pleurait : je ne savais pas pourquoi.

Papa a pourtant dit au docteur que je souriais maintenant et je disais quelques sons, même si l’on sentait bien que j’étais différent de mon grand frère. Mais le docteur a dit que ce n’était pas suffisant, qu’il n’avait pas réussi à rentrer en communication avec moi par quelque moyen que ce soit et cela l’inquiétait. Mon Papa et ma Maman devaient m’emmener voir une pédopsychiatre à Paris pour faire un bilan psychologique et pour déceler des troubles autistiques. Maman trouvait que c’était dur comme diagnostic, car c’est vrai je ne faisais pas au-revoir avec ma main, je ne faisais pas une tour avec des cubes, j’alignais tout mais qu’est ce que j’étais beau, câlin, doux et attachant. Maman et Papa ne pouvaient pas croire que j’étais handicapé, j’étais si sage. Pendant longtemps, Maman s’est inquiétée de cette sagesse elle disait souvent que j’étais trop sage, mais à côté de mon frère très exigeant, très bavard et très intrépide cela lui faisait un peu de calme et « chaque enfant est différent ».

Maman m’a donc emmené voir une dame qui m’a regardé jouer pendant 20 minutes et à l’issue elle a dit à Maman qu’il fallait faire un dossier à la MDPH. Sur le coup, Maman n’a pas réagi, puis elle a dit : « pourquoi, il est handicapé ? » « Oui Madame, il a un trouble sévère de la communication ». Maman est repartie avec un rendez-vous pour un bilan complet répondant à la classification internationale. Le bilan a eu lieu et le diagnostic a été confirmé : j’avais un âge de développement global de 15 mois alors que j’en avais 30 et au niveau de l’attention conjointe je me situais aux alentours de 4 mois. Mais mes parents s’étaient fait à l’idée que j’étais différent et trouvaient tous les jours les signes de ma différence qu’ils n’avaient pas interprétés jusque là. Le bilan n’était alors pour eux qu’une formalité qui allait permettre de mettre en route les soins. Afin de me sociabiliser, j’ai fait mon entrée dans une halte-garderie et, à côté des enfants de mon âge, Maman a réalisé que je ne m’intéressais pas aux mêmes choses que les autres. Elle a culpabilisé, elle se demandait si mon frère Louis, très capricieux à une époque, n’avait pas pris toute la place dans la fratrie. Les médecins l’ont rassurée en parlant de génétique.

J’ai deux ans et demi : beaucoup de choses auraient pu alerter plus rapidement mes parents, leur entourage ou les médecins que je ne manquais pas de rencontrer (très) fréquemment. Le temps passe vite, et on trouve toujours une bonne raison pour excuser l’absence de langage ou les autres symptômes.

Aujourd’hui, Maman se fiche du pourquoi. Elle dit qu’elle n’a pas d’énergie à perdre à chercher pourquoi je suis comme ça, elle préfère la garder pour m’aider à grandir, pour me faire naître une seconde fois ! A travers ce blog, elle souhaite vous montrer son combat quotidien contre mes démons qui me retiennent dans mon monde et m’empêche d’être dans le sien. Elle dit aussi qu’en parlant en mon nom, elle communique pour la première fois avec moi.

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