Les vacances sont presque terminées

Voilà, tout est dit dans le titre. A la fin de la semaine nous allons quitter notre maison de campagne pour retrouver notre nouveau logement. Nous avons, comme prévu, déménagé cet été mais ni moi ni les enfants ne sommes allés dans le nouvel appartement : surprise à la fin de la semaine.

J’avoue que j’appréhende beaucoup car, pendant les vacances nous avons vécu au rythme de Xavier : on a dormi en même temps que lui et on ne sortait que s’il était décidé et on a surtout vécu un peu comme des autistes enfermés dans notre bulle familiale.

Bilan : des vacances très agréables avec un Xavier très calme qui a fait beaucoup de progrès. Je l’ai trouvé très posé, il restait 45 minutes tous les matins sur sa petite table à travailler sans que j’ai à le maintenir ou l’attacher. Il m’est même arrivée de le laisser seul faire son travail , d’aller changer sa sœur et de revenir et de la voir très studieux terminer son activité sans ne l’avoir jamais quittée.

La communication s’est améliorée : il demande à boire en m’apportant son biberon et une bouteille d’eau, à aller à la piscine en exhibant son maillot fièrement décroché par ses soins de l’étendage…

Mais bon, les bonnes choses ont une fin et je suis aussi consciente que l’on ne peut pas vivre en société avec un rythme si décousu ! Il va falloir retrouver le train-train quotidien marqué pas les aller-retour à l’école, à la garderie et chez les différents thérapeutes sans oublier les visites régulières chez le médecin car mes enfants sont les champions des infections en tout genre !

Par contre, j’ai retenu de ces vacances qu’il était capable de faire beaucoup de choses et que tout ce que je fais ne sert pas à rien. Je vais conserver une séance quotidienne de travail de 45 minutes – 1h pour lui apprendre à rester assis correctement sur une chaise et travailler en autonomie, et je vais ajouter une séance de 30 minutes en fin de journée où il s’agira de faire un travail sur feuille en dirigé avec moi pour conserver sa passion du dessin, en l’obligeant à respecter une consigne (je mettrai ces fiches en téléchargement sur le blog tous les débuts de semaine).

Bref, je vais devoir me réhabituer aux crises de Monsieur quand il ne sera pas décidé à aller chercher Louis à l’école ou à aller chez l’orthophoniste ! J’oubliais aussi les nuits blanches, car il va arriver dans un nouvel univers, une nouvelle chambre ! Mais j’ai prévu de lui mettre une télé dans sa chambre avec des DVD, comme ça le soir je le coucherai vers 21h et lui mettrai KIRIKOU, et après il sera calme pour dormir. Avant j’aurais crié au scandale : une télé dans la chambre à 3 ans : mon Dieu ! Mais aujourd’hui je fais comme je peux en essayant de préserver ses frères et sœurs qui en ont marre de l’entendre hurler, mon couple et moi-même. Après tout regarder Kirikou pour s’endormir n’est pas dramatique.

Pour finir sur une note positive, le papa a fait de superbes travaux, il a recréé une ambiance Kirikou dans la chambre de Xavier et nous a organisé un espace de travail idéal. Je mettrai des photos dès que tout sera aménagé.

Les 3 jours sont terminés

Ça y est ! C’est enfin fini ! Tout s’est relativement bien passé, mais c’était un peu sportif car Xavier hurle et se débat dès qu’on le touche ou qu’on l’approche. Alors les prises de sang, les échos et les diverses auscultations ont été très difficiles. Finalement, le plus dur a été l’analyse d’urine car il bouge beaucoup et les poches urinaires ne tenaient pas, et comme il n’est pas du tout propre, il nous a fallu une journée pour recueillir la quantité d’urine nécessaire. Cela peut faire sourire et paraître ridicule, mais avec Xavier tout est très compliqué.

En ce qui concerne l’IRM, les médecins ne ont préféré ne pas le sédater car ils ne le font que très rarement, à cause des risques et effets secondaires d’une anesthésie générale. Ils ont donc « momifié » Xavier. J’en étais malade. Ils l’ont mis sur une planche de 15cm sur 60cm et l’ont enroulé par de longues bandelettes, telle une momie, jambes croisées et bras le long du corps. Ils ont également bloqué la tête. Bien sûr, ma petite momie hurlait à la mort et ils l’ont mis dans le caisson. Le seul problème étant que pour faire l’IRM qui dure 20 minutes, il ne devait pas bouger, alors il fallait qu’il s’endorme. Il a hurlé (j’étais dehors, c’était horrible, je n’avais qu’une envie : c’était de le reprendre et de m’enfuir en courant) pendant 5 minutes et puis plus rien… L’appareil de l’IRM fait tellement de bruit (un peu comme un marteau piqueur) qu’il a dû être étourdi et il s’est endormi. Ça a été les 20 minutes les plus longues de toute ma vie, j’avais peur qu’il ne respire plus… Quand la machine s’est ouverte, je me suis précipitée et il s’est réveillé.

Bref, ce furent 3 jours riches en émotions ! Le séjour s’est bien passé. L’équipe était douce et patiente. Personne n’a rien dit sur le fait que Xavier coure partout dans les couloirs ou qu’il dorme avec moi. Ils ont parlé à Xavier pour lui expliquer les soins…

En ce qui concerne les résultats, je n’en sais pas beaucoup plus. On m’a parlé d’une dysphasie sévère. Maintenant, reste à savoir s’il est autiste parce qu’il ne parle pas ou s’il ne parle pas parce qu’il est autiste. Personne n’a su me répondre. Par contre, ils m’ont dit que compte tenu du fait qu’il ne semble pas avoir ni de retard mental ni de retard moteur, les hypothèses d’une éventuelle délétion du 22q13 ou 22q11 ou du X fragile sont à écarter.

Ils m’ont dit en gros que c’est un gène concernant le développement du langage qui est atteint chez Xavier et qu’on ne connaîtrait ce gène que dans 10 ans ! La recherche est à son tout début. Bref, en gros cela ne m’apporte pas grand chose.

Pour la transmission génétique pour notre ou nos futurs enfants, il y a 5% de risques que ça recommence si c’est une fille et 10% si c’est un garçon. Mais l’atteinte peut être moindre (dyslexie ou dysphasie légère). Par contre, Xavier a un risque sur trois de transmettre son handicap. Pour les enfants des frères et sœurs de Xavier, le risque est de moins de 5%.

Voilà, ces trois jours ne m’ont pas appris grand chose mais j’espère que cela pourra faire avancer un peu la recherche. Je n’aurai les résultats finaux que dans 9 mois alors d’ici là il y a de l’eau à couler sous les ponts. Mais, je ne vais pas passer des heures à chercher des choses sur le net car la cause ne m’intéresse guère, je préfère garder mes forces pour aider Xavier à grandir et à développer chez lui un mode de communication autre que verbal, car on m’a clairement dit que le gros souci se situait au niveau du langage aussi bien réceptif qu’expressif. Xavier risque de parler très tard voire pas du tout. Ils m’ont dit que Xavier ne faisait pas la différence entre le français et le chinois, ce que j’avais déjà remarqué. Il faut donc que j’utilise un autre canal de communication pour échanger et interagir avec lui. Je dois aussi lui fournir d’autres outils pour communiquer afin que son comportement s’améliore.

En tous cas je vous remercie pour tous vos messages que j’ai pu avoir en tant réel grâce à l’i-phone de mon mari qui m’a tenu compagnie pendant ces trois jours.

Effets des comptines sur Xavier

Afin d’aider deux étudiantes orthophonistes à réaliser un mémoire sur ce sujet, Maman va devoir me chanter des comptines et constater leurs effets sur moi afin que les futures thérapeutes puissent analyser leurs bénéfices sur les enfants atypiques.

Le sujet a beaucoup intéressé Maman d’autant plus qu’elle utilise beaucoup le chant pour capter mon attention, me calmer ou me consoler. D’ailleurs, elle a remarqué que je réagissais plus à la voix chantée qu’à la voix parlée.

Par exemple, Maman me chante souvent « Pomme de reinette et pomme d’api… »et quand elle dit « mais la main derrière ton dos ou je te donne… »je prends sa main pour que celle-ci me donne le coup de marteau. J’arrive donc à anticiper ce que va dire Maman. C’est bien un des seuls moments où Maman a remarqué que je réagissais ainsi.

De même quand je tourne sur moi-même ou que je cours partout dans une pièce et que Maman met sur la chaîne hi-fi  » un crocodile s’en allait à la guerre… » je m’arrête et j’écoute.

La chanson « bateau sur l’eau  » me permet de partager un moment de complicité avec Maman et quand elle s’arrête de chanter je la regarde pour lui dire qu’elle doit continuer car j’adore me balancer.

Finalement Maman utilise beaucoup le chant pour rester calme quand elle a peu dormi et que je crie, griffe ou mords. Cette attitude la calme elle-même car dans de tels moments, il serait légitime qu’elle crie ou dise qu’elle en a marre de moi . Elle préfère chanter une chansons douces comme « les petits poissons dans l’eau… » en me frottant dans ses bras même si je lui salis son chemisier tout neuf. Peu à peu je me calme.

Ah! j’oubliais, quand je travaille et que je crie Maman reprend la comptine  » Miaou, miaou mon petit chat pourquoi es-tu si triste, miaou miaou mon petit chat pourquoi pleure comme ça… » en remplaçant le chat par xavier. Cela m’aide à m’apaiser et me calmer.

Voilà, un petit bilan de l’utilisation des comptines avec moi. Grâce à l’étude, maman espère adopter d’autres comptines et ainsi élargir le champ de mes réactions. Vous verrez l’évolution dans de prochains billets, c’est pourquoi Maman a ouvert une nouvelle catégorie.

Visite de l’hôpital de jour

Aujourd’hui, j’ai été visiter le fameux hôpital de jour que l’on m’a proposé la semaine dernière. Eu égard aux différents commentaires et mails que j’avais reçus à ce sujet, j’avais préparé une liste de questions que j’ai posées à la pédopsychiatre qui m’a reçue. Voici un petit topo :

- Ils n’utilisent pas la méthode du packing

- Ils acceptent de prendre le cahier de communication de Xavier dans la structure pour utiliser le PECS avec lui

- Il y a un à deux ateliers de prévus par demi-journée

- Il y a un orthophoniste à mi-temps et une psychomotricienne à mi-temps sur la structure

- Il y a un bilan une fois par semaine avec les parents et le personnel qui encadre, et un bilan par mois avec la pédopsychiatre et l’institutrice spécialisée

- L’enseignante spécialisé se charge de l’intégration à l’école et du suivi à l’école (une fois par trimestre, elle se déplace observer l’enfant à l’école)

- La pédopsychiatre m’a demandé quelles méthodes j’utilisais avec Xavier et savait de quoi elle parlait. Je précise, car une pédopsychiatre m’a déjà demandé les différences entre ABA, TEACCH et PECS !

- Les locaux sont très accueillants et colorés.

- Sur les placard, j’ai remarqué les photos des objets qui y sont rangés. Il y a donc une structuration visuelle mise en place.

- Il y a 3 salles (travaux manuels, jeux et exploration sensorielle ) et un grand jardin avec terrasse et jeux d’enfants.

Je reste sur la réserve car je ne veux pas m’emballer trop vite car s’il était sensationnel, il n’y aurait pas de place, mais ma première impression a été positive. Le personnel a accepté de m’écouter et semble ne pas être opposé à travailler avec moi pour le bien-être de Xavier.

Je pense aussi que Xavier se sentira bien dans la structure car les locaux sont colorés et le jardin aménagé. L’effectif est réduit (maximum 8 enfants environ en même temps) ce qui lui permettra d’apprendre progressivement la socialisation.

L’autre point positif concerne le relais avec l’école. J’ai insisté sur le fait que je voulais qu’il soit scolarisé, mais que je voulais que la scolarisation soit encadrée pour ne pas être un échec et on a paru bien me comprendre. Les parents ne sont pas exclus de la structure bien au contraire.

Voilà, je pense donner suite pour 2, 3 demi-journées par semaine et je verrai si cela peut correspondre aux besoins de Xavier.

Formation TEACCH

La semaine dernière, Maman a fait une formation à la méthode TEACCH avec l’association Pro Aid Autisme.
Je vais lui laisser la parole pour qu’elle vous explique ce qu’elle y a appris.

La méthode TEACCH est un programme dont le berceau se trouve en Caroline du Nord. Elle a été créée dans les années 70 par Eric Shoepler. Cette méthode repose sur le principe selon lequel il ne faut pas se battre contre l’autisme mais travailler avec lui. L’objectif de cette méthode consiste à rendre l’individu autonome et apte à vivre en société.

A long terme, le but poursuivi par l’approche TEACCH réside « à la fois dans le développement des compétences et dans l’épanouissement des besoins humains fondamentaux que sont la dignité, le fait de s’adonner à des activités utiles et personnellement significatives, le sentiment de sécurité, la perception d’efficacité personnelle et la confiance en soi ».

Afin de pouvoir travailler avec l’autisme, le programme a développé un concept appelé « la culture de l’autisme ». Il s’agit d’observer la personne autiste afin de voir ses difficultés pour mieux adapter les apprentissages.

Parmi les caractéristiques de la personne autiste, il y a :

- puissance du canal visuel
- attention focalisée sur les détails au détriment de l’ensemble
- problème dans les associations d’idées
- problème de communication
- problème lié au repérage dans le temps
- attachement à certaines activités qu’elle répète sans se lasser
- attachement aux routines
- rigidité
- préférences sensorielles

Une longue observation de chacune des personnes autistes permet de personnaliser cette liste non exhaustive.

A partir de ces observations, le programme TEACCH propose un « enseignement structuré » qui est la base l’approche de Schoepler.

Le premier principe de TEACCH, une fois les observations effectuées, est de construire un emploi du temps afin que la personne autiste ait des repères dans le temps et dans l’espace. Chaque activité est prévue et planifiée rigoureusement par différents moyens (l’écrit, le picto, le dessin, la photo ou l’objet).

Le second principe est de proposer des activités structurées de sorte que la personne autiste sache ce qu’on lui demande, où elle doit se placer et quand l’activité est terminée, sans que l’adulte ne le lui dise. Le langage est un objectif, mais pas un outil. En effet, selon l’approche TEACCH, les repères visuels remplacent la parole souvent peu comprise par les autistes.

Voilà un exemple de présentation d’une activité structurée d’après le programme TEACCH. Très facilement, l’enfant comprend la consigne visuellement. Il s’agit d’une activité de tri par couleur. Les repères sont nets et le concept de fin marqué (quand il n’y a plus d’épingles dans le pot de gauche) :

Photo hérbergée par zimagez.com

En ce qui concerne le troisième principe, il vise le traitement des comportements des personnes autistes. Il ne s’agit pas d’éradiquer les comportements socialement dérangeants ou non fonctionnels, il faut les encadrer afin qu’ils disparaissent petit à petit. Par exemple, si votre enfant aime tirer la chasse d’eau et le fait toute la journée, il faut s’en servir comme d’un renforçateur en marquant le tirage de la chasse d’eau sur l’emploi du temps après une séance de travail. Ainsi, au lieu de le faire 100 fois dans la journée, il ne le fera que 20 et ce comportement disparaîtra petit à petit.

La dernière partie du stage concernait des questions pour savoir la différence avec la méthode ABA, voilà les réponses qui ont été faites :

- Comme la méthode ABA, la méthode TEACCH décompose les apprentissages (ex : le lavage des mains : on apprend successivement à la personne autiste à mouiller ses mains, puis prendre le savon…).
- Avec TEACCH, on travaille avec l’autisme et non contre, ce que fait la méthode ABA.
- Selon l’approche TEACCH, l’enseignant doit s’adapter à l’autiste alors que, d’après le programme d’analyse appliquée du comportement (ABA) il s’agit d’adapter l’autiste à son environnement.
- Le programme de Schoepler part des intérêts de l’enfant, alors que la méthode ABA utilise des renforçateurs une fois le but atteint.
- La gestion des stéréotypies est également différente puisque d’un côté on fait avec en les encadrant (TEACCH), alors que de l’autre on souhaite les éradiquer à tout prix (ABA).

Le programme TEACCH se base sur les forces et les compétences émergentes de la personne autiste pour agir de telle ou telle façon, alors que la méthode ABA pousse l’enfant à acquérir de nouvelles compétences.

Pour conclure, je tiens à dire que cette formation a été très enrichissante et qu’elle m’a permis de mieux comprendre le mystère de l’autisme. Elle m’a également donné de nombreuses pistes de travail que je vous ferai partager lors de mes prochains billets. Je tiens à préciser que la différence entre la méthode ABA et le programme TEACCH, que j’ai présentée, est informative et concerne l’avis des formateurs à la méthode TEACCH (qui ne sont donc pas des pro-ABA). Je ne suis pas pour l’une ou l’autre, je prends ce que je pense être le meilleur dans chacune des méthodes pour aider Xavier.

Voici un lien vers d’autres activités structurées d’après les concepts développés par la méthode TEACCH.

Bilan de mes progrès au bout de 6 mois

Cela fait 6 mois que le diagnostic pour Xavier est tombé. Cela fait aussi 6 mois que l’on travaille d’arrache-pied tous les jours, même le dimanche ! Il est donc temps pour se motiver, voir que le travail porte ses fruits, et faire un bilan.

J’ai donc décidé de faire une liste de tous les progrès de Xavier dans différents domaines :

Compréhension verbale :

Les progrès sont lents et difficiles mais présents. Xavier  a beaucoup de mal à comprendre le langage oral car il n’utilise pas correctement son ouïe. En effet, il ne fait pas beaucoup de différences entre une voix humaine et le bruit d’une moto. Je compte rééduquer ce problème sensoriel maintenant qu’il arrive à rester assis une heure et à se concentrer. Il s’agira, avec un loto sonore, de lui faire associer l’image d’une moto avec son bruit pour qu’il range tout dans sa tête à la bonne place.

Parmi les consignes verbales qu’il comprend, il y a :

- Viens au bain

- Donne la main

- Donne la carte (pour le PECS)

Ce sont des petits progrès, mais il y a six mois il ne comprenait rien. Il ne répond toujours pas à son prénom.

Compréhension non verbale :

Les progrès dans ce domaine sont flagrants et énormes. Xavier a adhéré très vite à la méthode PECS et comprend beaucoup de choses avec les images. Il sait donner l’image de la télé quand il faut mettre son DVD, de son puzzle, des bulles, des fraises… Bref, quand la situation est motivante, il trouve la carte dont il a besoin et sait l’apporter. D’ailleurs, quand je lui dis « non » ou lui refuse quelque chose, il va chercher un bout de papier et me l’apporte !

Communication verbale :

Xavier dit quelque mots : ba (banane), minmin (maman), papa, puzzle (quelquefois), bu (bulle)…

Il ne parle pas : des sons sortent, mais c’est plus du babillage. Il répète parfois. Une fois il m’a dit « au revoir » en me regardant. Il fait aussi de l’écholalie, il répète pendant une heure (gué-goi »(son papa s’appelle Grégoire)

Le langage oral aussi bien en émission qu’en réception n’est pas un domaine dans lequel Xavier semble s’épanouir.

Communication gestuelle :

Parfois, Xavier me demande des choses en faisant des gestes. Il me montre qu’il a renversé sa purée par terre, qu’il faut mettre son pot de légumes au micro-ondes, qu’il s’est fait mal au pied. Ce sont des choses qui peuvent paraître bêtes, mais avant Xavier ne savait pas dire ce qu’il voulait, où il avait mal : il hurlait et je devais systématiquement deviner.

Sur les conseils de la maman de Sixtine, j’ai mis en place quelques signes pour essayer de capter son regard, mais pour l’instant je ne peux pas dire s’il comprend et si ça marche.

Comportement :

Xavier court toujours partout et n’importe où, mais il arrive à se poser pour une activité (peinture, pâte à modeler, dessin…). Il crie moins, comme il arrive à dire ce qu’il veut avec ses images. Il tourne moins sur lui-même, mais il se griffe régulièrement le visage…

Sommeil :

Côté sommeil, ce n’est toujours pas terrible, il dort peu. Le matin, quand je me lève à 6h, il a allumé sa lumière et est en train de lire et semble être réveillé depuis longtemps. D’ailleurs, si je vais au bout de ma rue en poussette à 11h le matin, il s’endort. A 3 ans , c’est qu’il dort peu la nuit. Il est très sensible aux changements dans ses habitudes de sommeil et la moindre perturbation se paie pendant plusieurs jours (plus de sieste, réveil définitif à 2h du matin…).
Alimentation :

Xavier est toujours très exclusif, il ne mange que des pots Blédina pour enfant de 6 mois (courgette/veau et carotte/jambon), du pain, des fraises , du melon et des bananes. Je ne m’acharne pas sur le côté alimentaire. Aucun progrès dans ce domaine, et si je ne lui donne pas ce qu’il veut, il est capable de ne pas manger pendant 3 jours. Quand il a faim, il a immédiatement de gros problèmes de comportement, alors j’essaie de ménager la chèvre et le chou.

Propreté :

Xavier n’est toujours pas propre. Je l’emmène aux toilettes et parfois il fait, mais ne semble pas se rendre compte de ce qui se passe. Cependant, il reste sur les toilettes. Par contre, quand la couche déborde ou qu’il est mouillé, il n’est pas du tout gêné. Cet apprentissage est à approfondir mais j’attends cet été pour être plus stricte.

 

Voilà, le bilan est plutôt positif même si je sais qu’il y a encore beaucoup de travail à faire. Je sais aussi que les progrès sont obtenus dans le cercle familial, dans son domaine et non en collectivité. Sa relation aux autres est très compliquée puisqu’il ne semble pas voir d’autres personnes qui sont dans la même pièce que lui. Et s’il les voit, il est si angoissé que je dois le changer d’endroit. Aujourd’hui, j’ai fait le deuil de l’école (et pour une instit ce n’est pas simple) mais je sais que ce n’est pas la structure dans laquelle il fera les plus gros progrès. Je ne compte pas non plus le garder à la maison toute sa vie, mais je pense qu’il lui faudra une structure avec un petit effectif.  Pour l’instant, il est encore petit alors je vais le garder un peu en attendant de trouver la structure idéale : une classe de 4 élèves avec une instit attentive, souriante et motivée (!). C’est sûrement utopique mais je vais chercher une solution. La route est longue mais tous ces progrès me donnent envie de continuer, même si parfois je me dis que je pourrais faire les magasins, prendre soin de moi, faire du sport plutôt que découper des pictogrammes, fabriquer des jeux, me faire griffer ou mordre. Mais c’est la vie et finalement je me dis que j’ai de la chance d’avoir un enfant comme cela, car je prends la vie comme elle vient et je me réjouis d’un rien. Je ne suis pas blasée et ne m’énerve pas pour rien, la vie est donc plus facile. Je n’ai qu’un gros souci, alors tous les autres problèmes pour moi ne sont que des bagatelles !

Construction de la phrase « je veux… »

Malgré le beau soleil du week-end, je n’ai pas échappé à  ma séance de travail quotidienne. Maman avait décidé de compliquer un peu ma pratique du PECS (pour l’explication de la méthode , se reporter ICI). Il s’agissait de m’apprendre à répondre à  la question : « Qu’est-ce que tu veux? » d’une façon plus complexe.

En effet, jusqu’ici quand je voulais quelque chose il me suffisait d’apporter à Maman la carte correspondant à l’objet désiré.
Désormais, je dois construire une phrase. Pour cela, je dois mettre deux cartes sur le support-phrase
(une bande plastique rectangulaire avec du velcro dessus dans le sens horizontal). La première carte correspond au pictogramme « je veux » et la seconde correspond à l’objet désiré.

Maman veille bien-sûr à la construction de la phrase de gauche à droite pour respecter le sens de l’écriture.

Voici la bande phrase que je dois réaliser :

Photo hérbergée par zimagez.com

Pour me motiver à  construire cette nouvelle phrase, Maman m’avait acheté des nouveaux puzzles.

Photo hérbergée par zimagez.com


Étape 1 : Mettre les pictogrammes sur la bande phrase.

Comme c’est le début, Maman laisse le pictogramme « je veux » sur la bande-phrase et je n’ai plus qu’à  ajouter le pictogramme « puzzle ».

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Étape 2 : Arracher la bande-phrase du support

Photo hérbergée par zimagez.com


Étape 3: Donner la bande-phrase à mon grand frère Louis qui détient les pièces du puzzle.

Photo hérbergée par zimagez.com

Étape 4: Récupérer ma pièce de puzzle et la placer correctement

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Après 15 échanges, mon éléphant est terminé :

Photo hérbergée par zimagez.com

Je suis très motivé par les puzzles, si bien que je demande les pièces une à  une. Au début, j’avais tendance à  donner la carte puzzle en oubliant de faire ma phrase, mais avec une guidance physique de Maman qui me rappelait qu’il fallait poser le picto sur la bande. J’ai vite compris. Au bout d’une heure et demie d’efforts acharnés de Maman et Louis, j’ai construit ma phrase tout seul.

Désormais, je demande beaucoup de choses avec ma phrase (les fraises, la banane, l’eau…).
Merci à Louis pour sa patience, et à Blanche pour ses encouragements. Ma petite sœur de 8 mois applaudit quand Maman dit « Bravo Xavier ! »

Il y aura des nuits meilleures

Ne vous inquiétez pas je ne vais pas m’apitoyer sur mon sort ou me plaindre. Je n’aime pas ça et ce n’est pas mon genre. je préfère prendre la vie comme elle vient… Le titre permet simplement de faire un clin d’oeil au billet de ce début de semaine.

Je voudrais juste lancer une discussion et un partage autour des troubles du sommeil chez les autistes (j’en profite pour m’occuper de mon blog !).

Cela fait deux nuits que Xavier ne dort pas ou plutôt il dort de 21h à 2h du matin. A 2h il est en pleine forme, il court et saute partout, bref, je suis obligée de me lever. En fait, quand il ne fait pas la sieste l’après-midi il s’endort vers 20h-21h et comme ses plages de sommeil sont courtes, il se réveille très tôt.

D’habitude il dort au moins deux heures l’après-midi si bien qu’il s’endort tard et se réveille au petit matin. Il fait 23h-5h du matin. Ce rythme me convient mieux.

J’ai essayé l’Atharax mais je n’ai pas vraiment trouvé d’amélioration. Des médecins m’ont parlé de la mélatonine mais il y a des avis divergents quant aux effets secondaires.

Je ne sais plus quoi faire. Ce n’est pas pour moi que c’est gênant car je ne souffre pas trop du manque de sommeil (j’en profite pour m’occuper de mon blog !) mais ces jours-là Xavier n’est pas bien, il est nerveux, réagit moins bien aux séances de travail, et je pense que s’il n’a pas un rythme normal, cela ne l’aidera pas à vivre en société.

Le loto des dinosaures

Le loto Barbapapa a eu beaucoup de succès alors je vais vous montrer un autre loto que Maman a créé exprès pour moi :

Photo hérbergée par zimagez.com

Je suis passionné par les dinosaures, alors il n’en a pas fallu plus à Maman pour sauter sur l’occasion de me faire un petit jeu.

Sur le même principe que le loto des Barbapapas, je dois demander les cartes avec les miniatures.

Photo hérbergée par zimagez.com

Une fois que j’ai obtenu mes cartes, je les place méticuleusement à leur place.

Vous pourrez remarquer que quand le loto est « fait maison », je n’ai pas envie d’aligner les cartes et je respecte la consigne.

Photo hérbergée par zimagez.com

Vous pouvez télécharger le loto ICI (à imprimer deux fois)

Portrait de mon grand frère

Dans ce billet, je voulais parler de mon grand frère, car si Maman m’aide beaucoup et s’occupe beaucoup de moi, je ne vis pas seul avec elle, et mon frère et ma soeur l’aident à me sortir de ma bulle.

Louis est né avant moi le 23 juin 2005 et a donc bientôt 5 ans.

Photo hérbergée par zimagez.com

Si j’adore les girafes, lui, ce sont les pirates qui le passionnent. Il a d’ailleurs réalisé un super bateau.

Photo hérbergée par zimagez.com

C’est un petit garçon très sensible et très très… bavard.

C’est drôle car j’ai l’impression qu’il parle pour deux ! Et lui, malheureusement pour moi, il déteste être tout seul, alors il vient me tirer par le bras à longueur de journée pour que je joue avec lui. Il est triste que je ne joue pas avec lui.

Un jour, il a dit à Maman : « Tu sais Maman, je crois que Xavier ne m’aime pas car il ne me regarde jamais ». Maman a pleuré à ces mots mais c’est vrai comme toutes les autres personnes, j’ai peur de le regarder. Je préfère être seul.

Louis m’aide beaucoup et prend son rôle de grand frère à cœur. Quand je vais chercher sa main pour qu’elle appuie sur le bouton qui déclenchera le DVD, il me gronde et me dit :  » Xavier, va chercher la carte ! ». Je dois donc chercher mon classeur et lui ramener la carte de la télé. Il met alors en route mon DVD. Il ne manque pas de me féliciter et de courir fièrement raconter à Maman ce que j’ai fait.

Louis demande tous les jours à Maman quand est-ce que je vais aller à l’école avec lui. Il est également persuadé que quand j’aurai 3 ans, je parlerai.

Il est très serviable et aide Maman, car entre moi et ma petite sœur, elle a deux bébés, je ne fais rien tout seul, alors Louis me met mes chaussures ou mes chaussons.

Moi, en secret, mon frère, je l’admire, j’aimerais réussir à jouer comme lui. Moi, je ne sais pas jouer avec des Duplos ou des Playmobils. A cause de mon autisme, je ne fais aucun jeu symbolique, je ne peux pas animer les objets, je les manipule et les aligne, c’est tout!

Parfois, je m’assois et regarde Louis jouer aux Playmobils. Je ne lui casse pas ses constructions, je les admire, c’est tout.

Maman dit que Louis, c’est son moteur. En effet, le matin ou le soir après l’école, il lui demande si j’ai bien travaillé, ce que j’ai fait. Il travaille toujours à côté de moi.

Enfin, Louis a la même passion que moi : les puzzles. Pour l’instant, c’est le seul jeu que l’on partage. On fait des puzzles ensemble. Louis m’indique où je dois mettre les pièces et je l’écoute. Maman est fière de nous et nous aime.

Photo hérbergée par zimagez.com

Merci Louis de m’aider et de penser à moi.

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