Formation TEACCH

La semaine dernière, Maman a fait une formation à la méthode TEACCH avec l’association Pro Aid Autisme.
Je vais lui laisser la parole pour qu’elle vous explique ce qu’elle y a appris.

La méthode TEACCH est un programme dont le berceau se trouve en Caroline du Nord. Elle a été créée dans les années 70 par Eric Shoepler. Cette méthode repose sur le principe selon lequel il ne faut pas se battre contre l’autisme mais travailler avec lui. L’objectif de cette méthode consiste à rendre l’individu autonome et apte à vivre en société.

A long terme, le but poursuivi par l’approche TEACCH réside « à la fois dans le développement des compétences et dans l’épanouissement des besoins humains fondamentaux que sont la dignité, le fait de s’adonner à des activités utiles et personnellement significatives, le sentiment de sécurité, la perception d’efficacité personnelle et la confiance en soi ».

Afin de pouvoir travailler avec l’autisme, le programme a développé un concept appelé « la culture de l’autisme ». Il s’agit d’observer la personne autiste afin de voir ses difficultés pour mieux adapter les apprentissages.

Parmi les caractéristiques de la personne autiste, il y a :

- puissance du canal visuel
- attention focalisée sur les détails au détriment de l’ensemble
- problème dans les associations d’idées
- problème de communication
- problème lié au repérage dans le temps
- attachement à certaines activités qu’elle répète sans se lasser
- attachement aux routines
- rigidité
- préférences sensorielles

Une longue observation de chacune des personnes autistes permet de personnaliser cette liste non exhaustive.

A partir de ces observations, le programme TEACCH propose un « enseignement structuré » qui est la base l’approche de Schoepler.

Le premier principe de TEACCH, une fois les observations effectuées, est de construire un emploi du temps afin que la personne autiste ait des repères dans le temps et dans l’espace. Chaque activité est prévue et planifiée rigoureusement par différents moyens (l’écrit, le picto, le dessin, la photo ou l’objet).

Le second principe est de proposer des activités structurées de sorte que la personne autiste sache ce qu’on lui demande, où elle doit se placer et quand l’activité est terminée, sans que l’adulte ne le lui dise. Le langage est un objectif, mais pas un outil. En effet, selon l’approche TEACCH, les repères visuels remplacent la parole souvent peu comprise par les autistes.

Voilà un exemple de présentation d’une activité structurée d’après le programme TEACCH. Très facilement, l’enfant comprend la consigne visuellement. Il s’agit d’une activité de tri par couleur. Les repères sont nets et le concept de fin marqué (quand il n’y a plus d’épingles dans le pot de gauche) :

Photo hérbergée par zimagez.com

En ce qui concerne le troisième principe, il vise le traitement des comportements des personnes autistes. Il ne s’agit pas d’éradiquer les comportements socialement dérangeants ou non fonctionnels, il faut les encadrer afin qu’ils disparaissent petit à petit. Par exemple, si votre enfant aime tirer la chasse d’eau et le fait toute la journée, il faut s’en servir comme d’un renforçateur en marquant le tirage de la chasse d’eau sur l’emploi du temps après une séance de travail. Ainsi, au lieu de le faire 100 fois dans la journée, il ne le fera que 20 et ce comportement disparaîtra petit à petit.

La dernière partie du stage concernait des questions pour savoir la différence avec la méthode ABA, voilà les réponses qui ont été faites :

- Comme la méthode ABA, la méthode TEACCH décompose les apprentissages (ex : le lavage des mains : on apprend successivement à la personne autiste à mouiller ses mains, puis prendre le savon…).
- Avec TEACCH, on travaille avec l’autisme et non contre, ce que fait la méthode ABA.
- Selon l’approche TEACCH, l’enseignant doit s’adapter à l’autiste alors que, d’après le programme d’analyse appliquée du comportement (ABA) il s’agit d’adapter l’autiste à son environnement.
- Le programme de Schoepler part des intérêts de l’enfant, alors que la méthode ABA utilise des renforçateurs une fois le but atteint.
- La gestion des stéréotypies est également différente puisque d’un côté on fait avec en les encadrant (TEACCH), alors que de l’autre on souhaite les éradiquer à tout prix (ABA).

Le programme TEACCH se base sur les forces et les compétences émergentes de la personne autiste pour agir de telle ou telle façon, alors que la méthode ABA pousse l’enfant à acquérir de nouvelles compétences.

Pour conclure, je tiens à dire que cette formation a été très enrichissante et qu’elle m’a permis de mieux comprendre le mystère de l’autisme. Elle m’a également donné de nombreuses pistes de travail que je vous ferai partager lors de mes prochains billets. Je tiens à préciser que la différence entre la méthode ABA et le programme TEACCH, que j’ai présentée, est informative et concerne l’avis des formateurs à la méthode TEACCH (qui ne sont donc pas des pro-ABA). Je ne suis pas pour l’une ou l’autre, je prends ce que je pense être le meilleur dans chacune des méthodes pour aider Xavier.

Voici un lien vers d’autres activités structurées d’après les concepts développés par la méthode TEACCH.

Il y aura des nuits meilleures

Ne vous inquiétez pas je ne vais pas m’apitoyer sur mon sort ou me plaindre. Je n’aime pas ça et ce n’est pas mon genre. je préfère prendre la vie comme elle vient… Le titre permet simplement de faire un clin d’oeil au billet de ce début de semaine.

Je voudrais juste lancer une discussion et un partage autour des troubles du sommeil chez les autistes (j’en profite pour m’occuper de mon blog !).

Cela fait deux nuits que Xavier ne dort pas ou plutôt il dort de 21h à 2h du matin. A 2h il est en pleine forme, il court et saute partout, bref, je suis obligée de me lever. En fait, quand il ne fait pas la sieste l’après-midi il s’endort vers 20h-21h et comme ses plages de sommeil sont courtes, il se réveille très tôt.

D’habitude il dort au moins deux heures l’après-midi si bien qu’il s’endort tard et se réveille au petit matin. Il fait 23h-5h du matin. Ce rythme me convient mieux.

J’ai essayé l’Atharax mais je n’ai pas vraiment trouvé d’amélioration. Des médecins m’ont parlé de la mélatonine mais il y a des avis divergents quant aux effets secondaires.

Je ne sais plus quoi faire. Ce n’est pas pour moi que c’est gênant car je ne souffre pas trop du manque de sommeil (j’en profite pour m’occuper de mon blog !) mais ces jours-là Xavier n’est pas bien, il est nerveux, réagit moins bien aux séances de travail, et je pense que s’il n’a pas un rythme normal, cela ne l’aidera pas à vivre en société.

Il y aura des jours meilleurs….

Aujourd’hui, nous sommes allés voir les nouveaux orthophonistes de Xavier car on déménage cet été.
La journée a été difficile car Xavier a du mal à supporter les changements, les nouvelles personnes et les soins.

Nous sommes d’abord allés voir une ortho qui utilise la méthode Padovan. Il s’agit d’exercices corporels précis visant à stimuler les voies nerveuses spécifiques des aires du langage, de la pensée et de la motricité.

Xavier déteste être touché, il n’aime pas les pression sur son corps, refuse d’être balancé, d’être roulé. Bref, la séance a tourné au cauchemar : il hurle, il griffe, se débat et moi je suis là à essayer de le calmer mais ça ne marche pas. Il est comme un animal , il fuit, court partout, refuse le contact…

Ce soir, je ne sais plus si c’est une bonne idée de lui imposer cela deux fois par semaine. Et moi, je ne supporte plus ses crises (car bien-sûr je dois assister aux séances), est-ce vraiment nécessaire ? Cela m’use de devoir le maintenir, de le voir comme cela. J’ai, depuis longtemps, renoncé à paraître comme une mère qui a des enfants parfaits, bien sous tous rapports ! Xavier a toujours la bouche sale car la lui laver tourne en scène de hurlement, griffure et morsure alors deux fois par jour cela suffit ! Il mange comme un cochon, je le change trois fois par jour ! Il dort de 23h à 5h du matin, alors il s’endort comme une loque dans la poussette sur le chemin de l’école le midi quand je vais chercher son frère ! Et s’il n’est pas attaché dans la poussette, je peux lui hurler dessus dans la rue, de toutes façons il ne répond jamais à son prénom ! Bref, il est mignon mais pour ceux qui ne le connaisse pas, je passe facilement pour une mère « foldingue »!

Il y a des jours où je voudrais rester recluse dans ma maison avec mes enfants, ne plus en sortir, ce qui m’éviterait les jugements du style « mais tu crois pas que c’est malsain de rester seule avec lui » ou encore « il est autiste, et en plus il ne va pas à l’école, tu ne risques pas de le socialiser » ou « en plus tu as d’autres enfants, ah les pauvres tu ne dois pas beaucoup t’en occuper ! », je m’arrête là car je ne vais être désagréable…

Voilà, je vais clore ce billet comme je l’ai commencé : il y aura des jours meilleurs !

Pourquoi nous ?

A la veille d’aller voir une généticienne pour savoir si l’autisme de Xavier est génétique, j’ai trouvé sur le blog de virgule, un texte qui a répondu avec beaucoup d’humour et de philosophie à la question que je me pose souvent quand ça ne va pas : Pourquoi nous ?

« La plupart des femmes deviennent mère par accident, d’autres par choix ou par pression sociale et quelques-unes par habitude. Cette année, plus de cinq cents femmes deviendront mère d’un enfant TED (Troubles envahissants du développement : un mot nouveau pour ne pas dire autiste) au Québec. Vous êtes vous déjà demandé comment ces mères étaient choisies? J’imagine Dieu survolant la terre pour sélectionner soigneusement ses agents reproducteurs. À mesure qu’il fait ses choix, il dicte les noms à ses anges qui les inscrivent dans un grand registre. Leblanc, Marie : un fils avec pour patron Saint-Mathieu. : Vallois, Emmanuelle : une fille avec pour patronne Sainte-Cécile. Breau, Lucie : des jumeaux avec pour patron… St-Gérard (il a l’habitude des gros mots).

Finalement, il dicte un nom à un ange en souriant. Donne-lui un enfant TED. L’ange est curieux. Pourquoi celle-ci Dieu? Elle est si heureuse et rieuse.

Justement dit Dieu. Est-ce que je pourrais donner un enfant TED à une mère qui n’a pas le sens de l’humour? Ce serait trop cruel.

Mais est-elle patiente, demande l’ange?

Je ne veux pas qu’elle soit trop patiente sinon elle va se noyer dans une mer d’apitoiement et de désespoir. Une fois le choc et la rancœur passés, elle va tout surmonter.

Mais Dieu, je pense qu’elle ne croit même pas en toi.

Dieu sourit. Ça ne fait rien, j’en fais mon affaire. Elle est parfaite. Elle a juste ce qu’il faut d’égoïsme.

L’ange pouffe de rire. L’égoïsme ? Est-ce une vertu?

Dieu acquiesça. Si elle ne peut pas se dissocier de son enfant de temps en temps, elle ne s’en sortira pas. Oui, voici une femme à qui je vais faire grâce d’un enfant moins parfait. Elle ne le réalise pas encore mais son sort est enviable. Elle ne prendra plus jamais pour acquis ce qu’on lui dit; elle ne considérera plus jamais une étape comme ordinaire. Quand son enfant lui dira maman en la regardant dans les yeux pour la première fois, elle assistera à un miracle et elle le saura! Quand elle lui expliquera ce que les autres humains attendent de lui comme comportements, elle verra le libre choix que j’ai donné comme personne d’autre avant.Je vais lui permettre de voir clairement ce que je vois ? L’ignorance, la cruauté, les préjugés ? Et lui permettre de s’élever au-dessus de tout ça. Elle ne sera jamais seule. Je serai à ses côtés à chaque instant de sa vie, parce qu’elle accomplit mon œuvre aussi sûrement qu’elle est ici à mes côtés.Et comme saint patron, demanda l’ange en se préparant à écrire, qu’est-ce que tu lui donnes ? Dieu sourit encore. Un miroir lui suffira.”

Erma Bonbeck (extrait du livre FOREVER, ERMA.1996)

La méthode PECS

« Picture Exchange Communication System » (Système de communication par échange d’image : PECS ) est un système de communication par échange d’image qui permet de suppléer ou d’augmenter la communication des enfants ayant des troubles autistiques ou présentant un trouble de la communication sociale.

En utilisant le PECS, les enfants apprennent à venir chercher leur interlocuteur pour lui remettre l’image de l’objet ou de l’activité qu’ils désirent, en échange de cet objet ou activité.

Dans un premier temps, l’enfant est incité à faire une demande pour favoriser la mise en place d’un comportement de communication. Puis, on va lui enseigner à faire une demande spontanée avec une image. Ensuite, il étoffera cette demande en construisant une phrase simple en images (ou pictogramme). Pour poursuivre, on lui apprendra à faire des commentaires sur ce qu’il voit ou entend. Enfin, on éduque l’enfant à utiliser des attributs (couleur, forme, taille, espace….)

On peut poursuivre l’apprentissage par l’emploi de phrases de plus en pus longues et plus complexes. Après un certain temps d’utilisation du PECS, une proportion d’enfants développe le langage oral. C’est la méthode de communication pour les autistes la plus utilisées dans le monde.

Comme vous avez pu le voir sur le blog (voir la catégorie « communication alternative »), Maman utilise avec moi cette méthode et compte rendre son utilisation stricte et généralisée très vite. En effet, Maman pense qu’elle n’est efficace que si elle est incluse dans un cadre pédagogique plus vaste qui va m’aider à apprendre à utiliser cette méthode en particulier.

Maman a réalisé une formation de deux jours pour cette méthode, qu’on peut voir dans ce billet.

Vaincre l’autisme – Barbara Donville

Une des bibles des parents d’enfants autistes.

Un témoignage poignant d’une psychotérapeute spécialisée dans l’accompagnement des parents d’enfants autistes impliqués dans une « thérapie familiale » (parents qui s’impliquent de manière directe et importante dans la prise en charge de leur enfant).

Un livre très concret et très émouvant, que l’on pourra lire avant « Ma victoire sur l’autisme » notamment.

Photo hérbergée par zimagez.com

Un trouvera ce livre dans beaucoup de librairies et sites spécialisés, pour environ 22€ neuf.

Sommaire :

Introduction
Chapitre 1 – Observer l’enfant

* Que doit-on observer chez l’enfant?
* Comment s’y prendre pour observer l’enfant?

Chapire 2 – Concevoir des ateliers

* Pourquoi créer des ateliers?
* Qu’est-ce qu’un atelier?
* Les exercices intérieurs
* Les exercices extérieurs

Chapitre 3 – Comprendre la nature des angoisses de l’enfant

* L’angoisse comme unique ancrage
* Passer par l’étranger pour mieux se construire dans la réalité
* Le nécessaire passage par la monstruosité

Chapitre 4 – Comprendre et gérer les symptômes

* Comprendre la nature des stéréotypies
* De la naissance du signe d’indication à l’attention partagée
* Attention partagée, signe d’indication et adaptation sociale
* De la naissance de l’imaginaire à la naissance de l’empathie
* La naissance de l’empathie ou la nécessité d’être l’autre

Chapitre 5 – Allons parents!

Activités d’enseignement pour enfants autistes – Eric Schopler

Ce livre est mon livre de chevet qui m’aide à construire mes séances de travail et à trouver des idées pour faire travailler Xavier.

De nombreuses activités sont proposées en fonction de l’âge de développement de l’enfant de 0 à 5 ans.

Le matériel à utiliser est très basique, les outils sont très simple à fabriquer. Les explications des activités sont claires et rapides. Les activités sont classées par matière et par âge. On peut reprocher aux activités d’être un peu basiques et « vieillottes », mais c’est aux mamans de les moderniser à partir des jeux de leur enfant. Il me semble que c’est la méthode TEACCH qui est utilisée.

C’est un ouvrage indispensable pour construire soi-même ses séances. J’avais beaucoup de mal à trouver des idées pour faire travailler mon fils qui est très jeune et j’ai enfin trouvé dans ce livre des idées pour poursuivre des apprentissages.

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Vous pouvez trouver ce livre ICI, ou sur Amazon, La Fnac… pour environ 35€ neuf.

Ma victoire sur l’autisme – Tamara Morar

Une des bibles des parents d’enfants autistes

C’est un magnifique témoignage dans lequel une maman raconte son combat quotidien avec son fils autiste. Elle détaille ses séances de travail, son combat contre l’administration et témoigne des progrès de son fils. C’est un livre dans lequel chaque maman peut trouver sa propre histoire. Le récit est bien écrit, facile à comprendre.

Avec des mots simples cette maman exprime ses états d’âme, ses envies, ses moments de doute et ses victoires. Elle laisse un message plein d’espoirs à nous, parents, qui pouvons douter.

Je me suis beaucoup inspirée de son organisation pour structurer et préparer mes séances.

Les 30 premières pages, particulièrement émouvantes et qui décrivent parfaitement les émotions que nous avons ressenti en tant que parents durant la petite enfance de Xavier : à lire, pour une personne extérieure, pour mieux comprendre les émotions et difficultés des parents.

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Le tire est : Ma victoire sur l’autisme
L’auteure : Tamara Morar

A trouver sur Amazon, La Fnac et autres pour environ 22€ (si vous avez la chance de le trouver disponible…). Vu qu’il se trouve actuellement en rupture d’approvisionnement partout, la meilleure chance est de l’emprunter dans une bibliothèque.

La MDPH

Être différent engendre, au-delà des soucis quotidiens pour mes parents pour mon avenir proche ou lointain, une situation qui peut s’avérer financièrement difficile pour certains, en tous les cas moins confortable.
Et oui :
- ma maman a du s’arrêter de travailler pour s’occuper de moi à temps plein et me faire travailler
- il faut bien faire vivre les personnes qui viennent s’occuper de moi à domicile ou à leur cabinet : psychomotricien, orthophoniste, psychologue…
- malgré les trésors d’imagination de maman qui construit beaucoup de choses avec ses mains, il faut constamment acheter jouets éducatifs, livres,… pour contribuer à me faire progresser

Il faut bien aussi constater que dans mon cas, la crèche n’est pas envisageable et nous ne sommes guère optimistes quant à une intégration significative à l’école à moyen terme… Même les entreprises de garde à domicile refusent désormais de s’occuper de moi ; je suis pourtant un petit garçon sage et attachant…

Être différent nécessitera alors un organisme pour m’orienter entre école (et éventuellement attribution d’AVS, CLIS) ou établissements spécialisés (IME…).

Tout ça pour dire qu’il existe des démarches à accomplir pour pallier un peu ces difficultés, et que mes parents doivent s’armer de patience pour les réaliser :

- les enfants comme moi doivent normalement obtenir l’AEEH (Allocation d’Education de l’Enfant Handicapé) versée par leur CAF. Pour cela, il faut remplir un dossier auprès de sa MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées). Inutile de dire que, pour papa et maman, aller faire la queue au guichet de la MDPH n’a pas été chose facile… Avant de vous y rendre, il faudra avoir rempli un formulaire et fait établir un certificat médical par un spécialiste (pédopsychiatre). N’hésitez pas à particulièrement détailler votre projet de vie et toutes les conséquences (arrêt de travail d’un parent, prises en charge…) qu’il entraine en pages 4 et 5 du formulaire, et à vous faire appuyer auprès de la MDPH par une assistante sociale de CMP, qui y a des contacts. Le formulaire ne représente pas grand chose pour vous, mais sera la pièce maîtresse, avec le certificat médical, sur lequel s’appuiera la commission (CDAPH) pour décider des attributions.
Dans mon cas, mes parents n’ont pas hésité non plus à demander (cases à cocher sur le formulaire) la carte d’invalidité avec mention besoin d’accompagnement tant je suis pour l’instant incapable d’avoir l’autonomie normale pour mon âge en déplacement, ainsi que la carte européenne de stationnement, qui permettra à ma maman d’envisager plus sereinement les déplacements, à Paris, chez les professionnels et en milieu hospitalier (je pèse maintenant 14kg, et j’ai toujours besoin d’une poussette, les transports en commun sont pour le moins inadaptés, surtout que je commence à montrer des signes d’angoisse au bruit et à la foule…). La carte européenne de stationnement n’est pas dépendante du taux d’invalidité, mais des critères fixés par un arrêté.

La CDAPH fixera également un taux d’incapacité à votre enfant : souvent, parce que cela ne nécessite pas de voir l’enfant en entretien et parce que cela engendre moins de coûts, il sera dans un premier temps probablement supérieur ou égal à 50% et inférieur à 80%. Or, un enfant autiste justifie le plus souvent un taux supérieur ou égal à 80% (le taux étant fixé suivant un guide-barême figurant en annexe du code de l’action sociale et des familles, chacun pourra se faire une religion en fonction de son enfant…). Même si la MDPH vous attribue l’AEEH, avec un taux inférieur à 80%, n’hésitez pas le cas échéant à la contester et à faire un parallèle direct entre votre enfant et le guide-barême. Le taux n’est pas neutre, il peut vous apporter des bonifications pour la retraite (parents fonctionnaires, jusqu’à 4 trimestres de durée d’assurance en plus. Conditions : taux d’au moins 80%. Ou 8 pour le régime général du privé. Conditions : AEEH avec complément ou AEEH + PCH)… Et quand maman fera le compte dans quelques années, après avoir cessé de travailler pour moi… Une demi-part d’impôts supplémentaire, des abattements pour la taxe d’habitation ou la redevance audiovisuelle, un service de transport pour votre enfant (exemple à Paris) et certainement d’autres choses que mes parents ne soupçonnent pas encore.
Dans mon cas donc, j’ai eu l’AEEH avec complément 4, et un taux inférieur à 80% que mes parents contestent.

Mon dossier a été déposé à la MDPH de Paris le 21/10/2009, je suis passé en commission le 15/02/2010 (et il paraît que Paris n’est pas le pire département loin s’en faut)… La MDPH a ensuite directement notifié sa décision à la CAF pour versement (rétroactif à la date de dépôt du dossier), il n’y a donc plus rien à faire… Attention donc à déposer un dossier le plus vite possible après diagnostic, et soit à l’envoyer en recommandé avec accusé de réception à votre MDPH, mais, encore mieux, à la déposer directement au guichet contre preuve de dépôt.

C’est également cette CDAPH qui décidera bientôt quelle est l’orientation que je dois prendre.

- si l’un des parents est fonctionnaire, l’AEEH donne droit à l’APEH (Allocation pour Parents d’Enfants Handicapés), d’environ 150€ par mois, attribuée rétroactivement à la date d’attribution de l’AEEH. Il faut se rapprocher de son assistante sociale.

- certaines collectivités (exemple de Paris) peuvent également donner des allocations spécifiques.

Voilà de quoi vous aider à affronter le maquis des formalités, n’hésitez pas à faire part à ma maman d’autres idées ou suggestions grâce aux commentaires !

Ajout du 11 avril :

Suite à la 1ère notification (taux inférieur à 80 %), nous avons donc fait un courrier à la MDPH pour un recours gracieux, en mettant en parallèle les items du guide-barême officiel et nos observations de Xavier.
Suite à ce courrier, nous avons été convoqués avec Xavier à la MDPH le 25 mars, en présence d’un médecin et d’une enseignante spécialisée autisme de l’académie de Paris.

Arrivés au rendez-vous, Xavier venait de s’endormir en voiture. Je demande s’il fallait le réveiller, on me répond « surtout pas, laissez-le dormir le petit loup » ! Je suis un peu surpris, je pensais que sa présence étant indispensable, ils allaient l’observer pour évaluer de visu son comportement (avant le 1er passage en commission et la 1ère notification, personne ne l’avait vu !!). Que nenni donc, il est resté endormi tout le long de l’entretien.

On me dit alors d’entrée « il y a un problème de taux, vous souhaitez le revoir ? » – « Oui » – « Pas de problème », sans plus de négociation ou d’observation… On m’explique que « beaucoup de parents étant choqués par des taux d’incapacité importants, on évitait de mettre d’emblée un taux supérieur à 80% « … Peut-être surtout que ça évite de donner pus de droits aux parents et que la plupart ne le contestent pas ! En tout cas, moi je trouve normal qu’il ait un taux correspondant à ses problèmes actuels, et si dans deux ans il est révisé à la baisse, tant mieux, cela voudra dire que Xavier a progressé.

Le reste de l’entretien s’est passé à expliquer ce que l’on faisait avec Xavier, quelle était sa prise en charge, comment on pouvait envisager la suite (voir les états d’âme sur la scolarisation).

Quatre jours plus tard, nous recevons un rectificatif à la 1ère notification, avec un taux supérieur à 80 %.

C’est un peu du grand n’importe quoi à la MDPH, et tout ça 6 mois après le dépôt de dossier…

Xavier – itinéraire d’un enfant autiste avant la création du blog

Article du 5 mars 2010 :

Je suis né le 24 août 2007 par un fort soleil d’été. 50cm et 3,160kg. Je suis arrivé sans crier gare comme si j’étais pressé de découvrir le monde. Mon frère Louis m’a accueilli avec bonheur et adorait l’idée d’avoir bientôt un copain pour jouer. Il a attendu que je grandisse en s’occupant de moi avec beaucoup de tendresse et de bienveillance. Aujourd’hui, j’ai deux ans et demi et, à son grand désespoir, je ne joue toujours pas avec lui. Je ne lui parle pas non plus d’ailleurs. C’est normal, « les bébés, ça ne parle pas avant 3 ans », se rassure-t-il… Mes parents ont tout de suite compris, quelques jours après ma naissance, que mon caractère était beaucoup plus placide que celui de mon grand frère, qui leur a donné beaucoup de fil à retordre.

Petit, j’ai été beaucoup malade : quand j’avais 15 jours, mon frère m’a ramené une bronchiolite de la crèche, ce qui m’a valu de rester 2 semaines à l’hôpital avec Maman. J’étais si fragile que Maman tirait son lait et que l’on me gavait avec une sonde qui allait de ma bouche à mon estomac. Ce fut le premier épisode d’une longue série de passages à l’hôpital. 1 mois après ma sortie de l’hôpital, j’ai eu une nouvelle bronchiolite. Bref, j’ai passé mon premier hiver à me faire tripoter par le kiné qui appuyait sur mes bronches pour décoller les glaires. J’ai aussi eu de longs mois des aérosols de ventoline et pulmicort par nébuliseur : l’hôpital à la maison !

J’étais un bébé très fatigué qui bougeait peu, mangeait peu et pleurait peu. Je ne souriais pas mais ma vie n’était pas rose, alors Maman disait que j’étais trop malade pour sourire.

Vers 18 mois, après avoir fait une bonne partie des maladies infantiles existantes (gastro, varicelle, rhino…), Maman et Papa se sont demandés si je n’étais pas sourd, ce qui aurait pu expliquer que je ne bouge pas quand une casserole tombait dans la cuisine ou quand mon frère déclenchait à tue-tête son camion de pompier. Je ne répondais pas à mon prénom, j’adorais les promenades en poussette, je ne faisais pas de câlins, je ne courais pas dans les bras de Papa, je ne tentais pas des bisous, je ne réclamais pas à manger ou à boire… J’ai été voir l’ORL qui m’a fait des tests dits subjectifs dans son bureau avec des clochettes, une télé sans image en m’appelant avec une grosse voix. Rien de tous ces accessoires ne m’a fait réagir, alors il a dit à Maman : « il doit être sourd profond ou alors il y a autre chose ». Maman est ressortie presque avec le sourire : « Il entend mal : on va l’appareiller et tout ira bien ». Nous sommes alors allés faire à l’hôpital un test objectif, à savoir des potentiels évoqués, pour voir comment mon nerf auditif réagissait aux ultrasons et là, le docteur a dit que j’entendais bien. Maman est repartie soulagée et la vie continuait.

Je ne souriais toujours pas à 20 mois, ne parlais toujours pas et restais indifférent à la présence humaine, mais j’étais toujours malade, une semaine sur deux quasiment sous antibiotiques et avec un traitement de longue durée pour mes problèmes respiratoires. Maman attendait ma petite sœur et a dû rester allongée car la chipie risquait de venir me rencontrer plus vite que prévu. Alors, nous sommes allés habiter chez ma Manou à la campagne. Elle s’est occupée de moi comme une maman, me câlinait, me promenait…et moi j’étais heureux car elle avait un jardin. Là, j’ai fait mon premier sourire et mes premiers « tagadagada ». J’ai même dit quelques mots : « pain », « pomm »"… Les repas étaient toujours difficiles, je ne mangeais qu’avec une certaine cuillère et que des petits pots pour bébé de 6 mois, je me réveillais toujours plusieurs fois par nuit, je restais dans mon lit jusqu’à ce qu’on vienne me chercher après la sieste, mais je souriais alors tout le monde était rassuré. Puis, ma petite sœur est enfin arrivée, Maman a pu s’occuper de moi. J’ai eu 2 ans une semaine après l’arrivée de ma petite sœur et Manou disait qu’il fallait aller faire la visite des 2 ans chez le médecin avant de retourner chez nous à Paris. C’est Papa qui m’y a emmené, et quand il est rentré il pleurait : je ne savais pas pourquoi.

Papa a pourtant dit au docteur que je souriais maintenant et je disais quelques sons, même si l’on sentait bien que j’étais différent de mon grand frère. Mais le docteur a dit que ce n’était pas suffisant, qu’il n’avait pas réussi à rentrer en communication avec moi par quelque moyen que ce soit et cela l’inquiétait. Mon Papa et ma Maman devaient m’emmener voir une pédopsychiatre à Paris pour faire un bilan psychologique et pour déceler des troubles autistiques. Maman trouvait que c’était dur comme diagnostic, car c’est vrai je ne faisais pas au-revoir avec ma main, je ne faisais pas une tour avec des cubes, j’alignais tout mais qu’est ce que j’étais beau, câlin, doux et attachant. Maman et Papa ne pouvaient pas croire que j’étais handicapé, j’étais si sage. Pendant longtemps, Maman s’est inquiétée de cette sagesse elle disait souvent que j’étais trop sage, mais à côté de mon frère très exigeant, très bavard et très intrépide cela lui faisait un peu de calme et « chaque enfant est différent ».

Maman m’a donc emmené voir une dame qui m’a regardé jouer pendant 20 minutes et à l’issue elle a dit à Maman qu’il fallait faire un dossier à la MDPH. Sur le coup, Maman n’a pas réagi, puis elle a dit : « pourquoi, il est handicapé ? » « Oui Madame, il a un trouble sévère de la communication ». Maman est repartie avec un rendez-vous pour un bilan complet répondant à la classification internationale. Le bilan a eu lieu et le diagnostic a été confirmé : j’avais un âge de développement global de 15 mois alors que j’en avais 30 et au niveau de l’attention conjointe je me situais aux alentours de 4 mois. Mais mes parents s’étaient fait à l’idée que j’étais différent et trouvaient tous les jours les signes de ma différence qu’ils n’avaient pas interprétés jusque là. Le bilan n’était alors pour eux qu’une formalité qui allait permettre de mettre en route les soins. Afin de me sociabiliser, j’ai fait mon entrée dans une halte-garderie et, à côté des enfants de mon âge, Maman a réalisé que je ne m’intéressais pas aux mêmes choses que les autres. Elle a culpabilisé, elle se demandait si mon frère Louis, très capricieux à une époque, n’avait pas pris toute la place dans la fratrie. Les médecins l’ont rassurée en parlant de génétique.

J’ai deux ans et demi : beaucoup de choses auraient pu alerter plus rapidement mes parents, leur entourage ou les médecins que je ne manquais pas de rencontrer (très) fréquemment. Le temps passe vite, et on trouve toujours une bonne raison pour excuser l’absence de langage ou les autres symptômes.

Aujourd’hui, Maman se fiche du pourquoi. Elle dit qu’elle n’a pas d’énergie à perdre à chercher pourquoi je suis comme ça, elle préfère la garder pour m’aider à grandir, pour me faire naître une seconde fois ! A travers ce blog, elle souhaite vous montrer son combat quotidien contre mes démons qui me retiennent dans mon monde et m’empêche d’être dans le sien. Elle dit aussi qu’en parlant en mon nom, elle communique pour la première fois avec moi.

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