Lettres à un petit prince sorti de sa bulle

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C’est le récit d’une grand-mère qui écrit à son petit-fils, Augustin, autiste sévère. C’est le parcours de Catherine de La Presle qui a mis au point la méthode des 3I par le jeu intensif, individuel et interactif pour son petit-fils. Elle explique les principes et les grands axes de cette méthode et en montre les nombreux succès.

Encore un livre qui fait rêver, mais en même temps on n’écrit pas un livre quand tout est voué à l’échec et que les progrès ne sont pas à la mesure de nos espérances.

Ce livre a eu le mérite de clarifier pour moi quelques principes de cette méthode « française » non encore reconnue comme telle.

Elle s’oppose en tout aux méthodes comportementales qui existent aujourd’hui telles les méthodes PECS, TEACCH ou ABA.

En effet, il ne s’agit pas de stimuler l’enfant, de le rendre autonome, ou encore de lui apprendre tout par le jeu. Au contraire, il faut jouer avec l’enfant sans rien attendre de lui. Il faut l’imiter pour rentrer dans sa bulle et ensuite lui permettre de repasser à  tous les stades de développement que connaît un enfant neurotypique. Une fois ces étapes franchies, l’enfant autiste découvre notre monde et devient un enfant comme les autres.

« Ce récit permet de comprendre pourquoi le jeu sans attente permet à  tous ces petits princes de sortir de leur silence. Confirmé par l’observation de plus de 150 enfants du silence, il suggère quelques pistes donnant une clé de l’autisme, corroborées par des découvertes récentes sur le dysfonctionnement neuronal du cerveau de l’enfant autiste ».

A contrario, les méthodes existantes et que j’utilise ont pour but de stimuler l’enfant, ce n’est pas un jeu sans attente mais un jeu pour apprendre. Je joue avec Xavier, je le stimule sans cesse pour lui faire acquérir des apprentissages qui ne sont pas innés chez lui et pour le rendre autonome.

Il faut rappeler que dans sa mise en place matérielle la méthode des 3i est délicate puisqu’il s’agit de réunir une trentaine de bénévoles pour jouer avec l’enfant par tranches d’une heure trente, quarante heures par semaine et dans une salle adaptée et réservée pour cela. On retrouve des prémices d’ABA : une stimulation intensive par le nombre d’heures et dans un lieu précis, mais avec ABA l’intervenant impose son jeu et non le contraire.

Un livre enrichissant et intéressant car il est toujours émouvant de voir le combat des personnes qui sont arrivées à  sortir leur proche de sa bulle. Cependant, c’est la première fois que je lis un livre concernant l’autisme et ses méthodes qui ose critiquer les méthodes comportementales existantes.

Enfin, je pourrais dire que ce genre de témoignages me redonne de l’espoir mais je ne suis pas désespérée tout en ne croyant pas aux miracles, et je trouve dommage en général que tous les témoignages sur l’autisme, qu’ils soient télévisés ou écrits, présentent la « guérison » comme un déclic rapide et simple. Je n’oublierai jamais mon quotidien actuel, et si Xavier sort un jour de son monde je ne présenterai pas cela comme un « déclic » mais plutôt comme un dur combat qui demande bien des sacrifices et des désillusions.

La mise en place matérielle de la méthode me déplaît car je trouve cela très intrusif d’ouvrir sa maison à des bénévoles toute la journée, tous les week-end et les vacances. Je n’adhère pas non plus au principe du jeu sans attente car quand je joue avec un enfant c’est dans un but d’apprentissage mais c’est sans doute une déformation professionnelle. Je pratique avec Xavier une méthode et c’est souvent la méthode du « sauve qui peut » et je ne juge en aucune manière les autres méthodes mais je pioche dans chacune d’elle pour prendre ce qui me paraît être le mieux. Même si je n’adhère pas à tous les principes de la méthode des 3I, je dis ce que je pense sans l’avoir essayée. Néanmoins la lecture de cet ouvrage m’a permis d’étudier ses principes et je vais essayer d’observer Xavier et pourquoi pas introduire des séances de « jeux sans attente » pour voir sa réaction : c’est simple mais je n’y avais pas pensé ni testé.

La famille va s’agrandir

Tout est dit dans le titre. Nous attendons un heureux événement pour l’été prochain. Xavier va encore voir sa fratrie s’agrandir. Je sais que beaucoup de lecteurs seront étonnés par cette nouvelle. Certains diront « quel courage ! », et d’autres « ils sont fous » ou encore « ils ont déjà une enfant handicapé et cela ne leur suffit pas ». Aujourd’hui, la différence m’a appris à être indifférente. A cause de l’autisme, nous avons dû renoncer à plein de choses : ma vie professionnelle, les vacances en famille, les sorties culturelles ou sportives, la vie en couple et plein d’autres choses encore. Je ne voulais pas renoncer à mon rêve de famille nombreuse. Je sais que je prends le risque d’avoir un autre enfant autiste, mais si c’est le cas je l’aimerai et l’aiderai comme je le fais avec mes autres enfants.

Je crois que mes enfants me donnent la force d’aider Xavier, et ils l’aident beaucoup aussi. Quand il faut aller au bain, son frère et sa sœur lui prennent chacun une main pour aller dans la salle de bains. En plus, ils le stimulent car ils veulent jouer avec lui et les progrès de Xavier dans la fratrie sont phénoménaux. Avant, il était indifférent à leur présence. J’avais l’impression qu’il ne se rendait pas compte qu’il n’était pas seul dans la pièce. Aujourd’hui, il court pour se faire attraper et regarde sa sœur qui lui apporte son doudou et lui sourit. C’est beau pour une maman de voir la solidarité qui naît entre eux : Blanche, qui a 18 mois, ramène toujours ses chaussures et celles de Xavier quand je lui dis qu’on va sortir.

J’ai la chance d’avoir deux enfants normaux et leurs sourires, leurs regards , leurs paroles m’aident à oublier et à supporter tout ce que Xavier ne me donne pas.

Je comprends aussi les mamans qui s’arrêtent après la naissance d’un enfant handicapé car c’est dur et frustrant et on a peur que ça recommence. Mon mari me dit que l’on porte déjà notre croix et que l’on en aura pas une deuxième. Moi, je ne suis pas si sereine, je me prépare à tout et je n’ai plus l’insouciance que j’avais quand j’ai eu mon premier.

Quand on a un enfant différent, la vie est compliquée, rien n’est simple mais on apprend à apprécier les choses simples de la vie. Mon bonheur actuel, c’est au sein de ma famille au sens strict que je le trouve, alors je voulais faire croître ce bonheur. Je me dis aussi que quand je ne pourrai plus gérer Xavier ils seront plusieurs à pouvoir prendre le relais.

Dis-moi Maman c’est un homme ou un animal?

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Le titre m’a interpellée et c’est pour cette raison que j’ai acheté le livre et commencé sa lecture. Je me suis imaginée que c’était un enfant dans la rue qui demandait cela à sa maman en désignant un enfant autiste. C’est peut-être dur à  dire mais parfois Xavier a des réactions plus proches du comportement d’un animal que celui d’un enfant. Il ne communique pas comme un enfant, il se fait comprendre comme le fait un animal qui ne parle pas. Mais ce n’était pas du tout le sujet du livre que j’ai trouvé cependant très intéressant.

C’est une Maman qui raconte les problèmes qu’elle rencontre avec son fils autiste à  savoir son hypersélectivité. En effet, les enfants autistes sont hypersélectifs : ils ne mangent qu’une marque de gâteau, ne peuvent manger qu’avec une cuillère rouge dans un bol bleu. Cela parait idiot mais cela peut empoisonner une vie au quotidien. Cependant, la maman va plus loin et explique pourquoi les autistes ont beaucoup de mal à  comprendre et assimiler le vocabulaire. Par exemple, quand on montre une chaise à  nos enfants en la désignant il assimile que c’est une chaise mais il s’attache aux détails comme la couleur, la taille, la forme… Ce qui explique sa difficulté à  généraliser. Si on lui montre une autre chaise au design différent et qu’on lui demande ce que c’est il ne reconnait pas la chaise car il s’est tellement attaché aux détails qu’il ne retrouve pas que pour lui on ne peut pas qualifier cet autre objet de chaise.

Pour en revenir au titre je vais vous raconter l’anecdote. Thomas, le héros du livre, pose cette question à sa maman en voyant une vielle dame dans la rue. En effet, la dame âgée ne correspondait pas aux schémas physiques qu’il se faisait de l’humain, si bien qu’il ne peut la qualifier.

Le livre est très bien écrit et très formateur car la maman explique très bien les situations embarrassantes que peut engendrer ce problème d’hypersélectivité. De plus, les problèmes de comportement ont souvent pour origine une incompréhension de la part de l’enfant autiste du fait de son hypersélectivité. Voilà encore un livre qui va me rapprocher de Xavier en m’aidant à mieux le comprendre.

Vous pouvez acheter le livre ICI.

Ma lecture m’a beaucoup aidée pour comprendre pourquoi Xavier comprend certains verbes comme  » manger, boire, dormir, donner, s’asseoir » mais a beaucoup de mal à assimiler le vocabulaire. Morale de l’histoire : il faut que je généralise et quand je lui présente une girafe, il faut en présenter plusieurs différentes et fait des exercices de tri pour contrer cette hypersélectivité.

Bilan premier trimestre

Début septembre, Maman avait créé une programmation de mes apprentissages(voir ICI) pour les mois de Septembre, Octobre et Novembre. On est aujourd’hui le 1er décembre, le programme est donc périmé et un bilan s’impose.

LANGAGE ORAL

-Echanger/S’exprimer
Au niveau de la communication, j’avance lentement mais sûrement. Je commence à exprimer mes désirs en apportant la photo de l’objet désiré. Quand mon DVD est terminé, je vais voir Maman avec la photo de ce dernier et je suis également capable d’apporter la photo de mon biberon quand j’ai soif. Pour l’instant, je n’ai pas le réflexe d’aller chercher la photo avant d’aller voir Maman : je vais la voir, je la tire par la main pour l’amener au robinet quand j’ai soif ou à la télé. Je l’instrumentalise en quelque sorte. Mais elle me montre sa main ouverte en me demandant la carte, et là je vais chercher la photo. Par contre, je ne fais toujours aucun geste pour communiquer : ni « au revoir », ni « merci ».
-Comprendre
En ce qui concerne la communication en réception, j’ai encore de grandes difficultés. Je comprends quelques consignes simples comme « donne » ou « main », et c’est quasiment tout. Si on me montre une photo de l’endroit où je dois aller (le bain par exemple), je semble être plus réceptif. Cependant, si on me demande de donner un objet parmi deux posés devant moi, je donne les deux car je ne sais pas quoi faire. Je ne comprends pas les histoires lues par Maman et par conséquent, je ne reste pas pour les écouter.

LANGAGE ECRIT

- Se familiariser avec l’écrit
Je manipule différents types de livres et je suis capable de les trier par thème (par exemple trier les livres d’Elmer et ceux de Trotro). J’ai de grandes capacités en discrimination visuelle et j’associe très facilement et très rapidement des images identiques.
-Apprendre le principe alphabétique
Je suis capable de mettre en relation des lettres pour former un mot. Pour cela, je m’aide des formes et des couleurs et j’associe des lettres identiques. Je reconstitue ainsi très facilement mon prénom avec un modèle.
- Apprendre les gestes de l’écriture
Je suis assez doué en motricité fine et j’aime les activités manuelles. Toucher de la peinture et l’étaler avec mon doigts ou faire des empreintes ne me pose pas de problème. En revanche, j’ai tendance à remplir l’espace de la feuille et j’ai beaucoup de mal à comprendre les limites. Je n’aime pas le vide, alors je comble…
Je fais des points avec des outils inducteurs comme des tampons ou des coton tiges mais je n’imite pas le geste et ne le reproduis pas. J’ai beaucoup de mal à dessiner ce que l’on me demande. Comme beaucoup d’enfants autistes, mes capacités d’imitation sont très faibles, ce qui rend l’apprentissage de l’écriture difficile.

MATHEMATIQUES

Repérage dans l’espace
Je me repère très bien dans l’espace : je fais le lien entre un lieu et une photo et je retrouve très aisément la porte de l’orthophoniste parmi les six du cabinet. Je me suis bien habitué à ma nouvelle chambre. Enfin, je fais toujours beaucoup de puzzles.
Repérage dans le temps
Je ne repère pas du tout dans le temps et Maman n’a pas beaucoup insisté sur cet apprentissage car je ne suis pas prêt.
Découvertes des formes et des grandeurs
J’ai de très bonnes compétences en tri. Je trie par couleur et par forme. Je commence les algorithme à deux éléments.
Approche des quantités et des nombres
Maman me sensibilise à la comptine numérique avec des comptines. Je travaille les quantités 1 et 2 avec des activités de tri et de loto mais Maman n’est pas sûre que cela ait du sens pour moi.
Activités de logique
Je comprends les relations entre les objets de la vie quotidienne (crayon/feuille ; lait/biberon ; cuillère/assiette ; manteau/sortie…)
Avec les photos, je suis capable d’associer un objet et une image. Je dois travailler l’abstraction car je n’associe pas un dessin et un objet.
Découvrir des objets
- J’utilise beaucoup les jeux de construction tels les légos, les duplos, les kaplas, les clipos, les cubes pour faire des tours ;
- Je commence à reproduire un modèle simple de 1 ou 2 éléments avec des perles, mais j’ai besoin de beaucoup de guidance.

SCIENCES

Je ne connais et ne désigne aucune partie de mon corps. En ce qui concerne l’apprentissage de la propreté, Maman a abandonné car je ne participais pas du tout et c’est dur à gérer seule avec mon frère et ma soeur. De plus, elle estime que mon âge de développement est de 15 mois, et à cet âge les enfants ne sont pas propres. Elle reporte cette étape à l’été prochain. Ma soeur aura deux ans et j’apprendrai avec elle.

SOCIALISATION

La socialisation est l’un de mes points faibles. J’avais commencé la garderie (deux fois deux heures par semaine). Au début, tout se passait bien, je pouvais aller dehors, alors je courrais beaucoup et restais dans mon coin loin des autres. Pour des raisons météorologiques, on ne peut plus sortir et je dois rester dans une pièce de 20 m² avec 15 autres enfants. Résultat : la garderie a dit à Maman qu’il fallait trouver une autre solution car les limites de la garderie avait été atteintes. J’aligne mes animaux et ne supporte pas que quelqu’un s’approche de ma ligne. Je griffe, je mords et je bouscule tous les enfants qui s’approchent de moi. Quand Maman vient me chercher, elle a le détail de tous les enfants que j’ai griffés et tapés. Elle voit d’ailleurs les résultats de mon oeuvre, et surtout les mamans qui râlent car leur enfant est défiguré. Maman a ravalé ses larmes et décidé que je ne retournerai pas à la crèche après les vacances de Noël. De toute façon, on ne me faisait rien faire et je passais deux heures à aligner mes animaux. Certes, j’étais socialisé au sens des psy (j’étais dans la même pièce que d’autres enfants) mais je ne rentrais pas en contact avec les autres et devenais agressif. Maman a donc elle aussi trouvé les limites de la garderie et cette structure ne répond plus à ses attentes. Elle espérait que l’on s’occupe de moi, que l’on m’intègre aux autres progressivement et que l’on m’accepterait dans le groupe malgré mes difficultés mais j’ai trop de troubles du comportement pour que du personnel non formé gère la situation.
Elle était pleine d’espoir pour l’école mais aujourd’hui, ses espoirs sont vains et elle a décidé de ne pas se battre pour ça car ce n’est pas l’endroit dans lequel je ferai mes apprentissages. Elle a peur que je devienne violent et encore plus angoissé au milieu de 30 autres enfants. Elle cherche une petite structure ou me gardera à la maison pour m’apprendre à lire, écrire et compter.

En revanche, avec mon frère et ma soeur, cela se passe bien. Quand je veux être seul, je m’isole dans ma chambre. Je « partage » cependant des activités avec eux comme des jeux de société avec Louis ou des parties de cache-cache avec Blanche. Quand je tourne dans la maison, elle me court après en rigolant et je finis par rigoler et on fait aussi quelques bêtises ensembles comme dérégler la machine à laver de Maman.

Bilan:

J’ai un profil très hétérogène : il y a des domaines dans lesquels j’excelle comme la discrimination visuelle et le repérage spatial, et d’autres dans lesquels je suis très faibles comme la communication aussi bien réceptive qu’émettrice, et la socialisation. J’ai également de gros progrès à faire pour devenir autonome, je ne sais rien faire seul.

Maman est consciente de mes progrès mais est aussi lucide sur mes difficultés. Au mois de Décembre, on va réviser les apprentissages de ce trimestre et préparer Noël. Un nouveau programme paraîtra en Janvier pour le deuxième trimestre.

Les tampons

Maman a remarqué que j’aimais bien les activités manuelles et que je me débrouillais plutôt bien dans ce domaine. Pour travailler l’imitation, elle me propose donc des outils que je ne peux pas utiliser seul. Je dois la regarder pour voir comment ça fonctionne et ensuite j’imite son geste.

Les enfants autistes ont du mal à  regarder les gens, ce qu’ils font. De plus, comme ils ont du mal à  prendre conscience de leur propre corps et à commander leurs gestes, l’imitation est un domaine dans lequel ils éprouvent de grandes difficultés. Je suis incapable de reproduire un geste simple comme les marionnettes ou au-revoir avec la main. En fait, je n’ai pas conscience de mon corps, je ne me rends pas compte que mes bras sont à moi, que je peux les commander et que je peux les utiliser pour faire pareil. Dans le même sens, je ne réponds pas à mon prénom car je ne sais pas que je suis xavier.

Bref, l’imitation qui est une compétence innée chez les enfants typiques et surtout une compétence nécessaire pour entrer dans les apprentissages. Par conséquent, un gros travail sur ce sujet doit être fait chez les enfants autistes. Maman commence à travailler l’imitation avec des objets car c’est plus facile que l’imitation d’un geste.

C’est donc dans cet objectif que Maman m’a proposé d’utiliser des tampons. Je dois imiter trois gestes:
-prendre le tampon à  pleine main
-tremper le tampon dans l’encre
-poser le tampon sur la feuille

Maman utilise ces tampons que l’on trouve sur fnac éveil et jeux:
Les tampons dans Imitation tampon4

Ils sont très bien car très facile à prendre en main et surtout lavable à  l’eau!

Me voici en plein travail, je suis très concentré.
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Maman me donne des consignes pour m’obliger à respecter des règles:

Dessin libre:
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Tamponner dans un espace limité:
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Tamponner sur un endroit précis ( dans un cercle):
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En plus je peux ensuite m’adonner à  ma passion du coloriage!

Les états d’âme de Papa

Je n’interviens que très peu sur ce blog tenu par ma femme. Je fais ce billet à sa demande insistante pour présenter ma perception de ces péripéties familiales…

Je ne sais pas vraiment par où commencer, et s’il faut représenter un historique des émotions et sentiments, ou se limiter à « l’actualité ».

Il y a toutefois un vrai élément d’ambiance qui pourrait introduire ce billet et qui est vraiment important pour comprendre ma parentalité avec Xavier : il est moi… Scientifiquement pas plus ou moins que son grand frère ou sa petite sœur, mais sa ressemblance physique avec moi (à son âge) est assez remarquable : cheveux raides et piqués sur la tête, traits, yeux, teint de peau, à tel point qu’il est facile de superposer nos photos respectives prises vers 2/3 ans. De plus, je suis également le 2e de ma fratrie… et j’ai également fait des séjours réguliers à l’hôpital avant mon premier anniversaire. Bref, j’ai souvent l’impression que ce qui arrive à Xavier me touche personnellement, et pas du seul point de vue de père. Aussi, j’ai certainement vécu son diagnostic l’automne dernier de manière très profonde et cela m’a certainement d’autant plus touché. Peut-être cela se rapproche-t-il des sentiments qu’éprouvent les jumeaux ??

Vécu avant le diagnostic :

Xavier est un petit garçon qui nous a donné beaucoup d’inquiétudes et demandé beaucoup d’attention à cause de ses problèmes respiratoires, qui Dieu merci semblent désormais, eux, derrière nous. Mais, déjà à cette époque, vers 1 an, ont commencé pour nous d’autres frustrations qui se sont finalement muées en inquiétude. Malgré une marche à un âge normal, le langage n’est jamais venu chez Xavier à ce moment-là, pas de babillage, pas de « Papa » ni de « Mama », pas d’index pointé, très peu de rires et beaucoup de perplexité quant aux moyens d’arriver par le jeu à une forme de complicité avec lui…

Avec son grand frère, je n’y avais guère réfléchi : Louis fonçait, avait envie de tout et surtout de jouer et de faire des cascades. Xavier était le parfait contraire, tout en retenue, à tel point qu’il fallait deviner sa satisfaction enfouie derrière des yeux qui s’ingéniaient à ne trahir aucune émotion. Aucun échange possible dans le jeu, aucune passe de ballon, aucun rire à mes pitreries, mais un souhait continuel à ce que nous le laissions tranquille, à faire ses affaires comme il l’entendait. La lecture de livres est peut-être l’un des exemples les plus parlant : Xavier n’acceptait pas (comprendre : piquait une colère) que nous lui lisions les pages les unes après les autres, ou simplement que nous pointions un objet ou un animal pour le nommer ou le mimer. Au contraire, il fallait le laisser tourner les pages à sa guise, dans l’ordre et le désordre, contempler souvent la même d’ailleurs. Nous ne pouvions que nous contenter de le sentir heureux de « lire » son livre sur nos genoux. Aujourd’hui encore, cet exercice est périlleux.

D’autres frustrations sont venues. Celle qui m’a certainement le plus marqué a été son incapacité, quand je l’appelais, accroupi et les bras ouverts, à venir courir dans mes bras, comme le fait n’importe quel enfant de cet âge capable de marcher. Xavier en est capable depuis peu à l’heure actuelle, et encore sa réussite à gérer ses émotions et à aller jusque au bout n’est pas systématique. Nous avons également depuis peu des premières ébauches de baisers, bouche grande ouverte plaquée contre nous. Cette longue absence de signes d’affection pour nous a été très blessante, et ce qui m’a fait le plus mal bien au-delà des autres conséquences de sa maladie.

Toutes ces frustrations ont donc fini par se muer en véritable inquiétude : les constats autour de son évolution, avec tous ses problèmes respiratoires, ayant été largement amenuisés jusqu’à ses deux ans, par nous, par l’entourage, comme par tous les médecins qu’ils n’a pas manqué de consulter en ces temps (ce qui montre bien aussi toutes les lacunes de leur formation, pour une maladie avec une prévalence aussi importante que l’autisme).

Le diagnostic n’a pas été en soi une difficulté mais plus un soulagement de savoir contre quoi nous devrions lutter pour offrir à Xavier la possibilité de progresser enfin dans certains domaines. Nous avons eu d’ailleurs beaucoup de chances à ce moment-là d’être sur Paris et d’avoir accès à des centres spécialisés de diagnostic. Xavier a en effet eu la « chance » d’être diagnostiqué très tôt, dès 2 ans, contrairement à beaucoup de ses camarades d’infortune.

Le système français :

Ce fut alors le moment de découvrir les lacunes immenses du système français de prise en charge des jeunes autistes. La double peine pour les parents et leur enfant ! Des « professionnels » qui n’en portent que le nom, dans tous les domaines, et qui n’ont qu’une connaissance très parcellaire de ce qu’est l’autisme, de ce qu’est le quotidien des jeunes autistes et celui de leur famille, mais qui se permettent d’être sûrs de leurs bonnes idées préconçues et de juger l’attitude des parents qui, eux, déploient leur énergie et vivent la situation H24.

Les parents, confrontés à un mal qu’ils ne connaissaient pas, sont véritablement, sans y prendre garde, à la merci de toutes ces personnes qui ont beaucoup de conseils à donner, assis sur du vent et sans vécu. J’ai souvent eu le sentiment que certains proposaient des « solutions » uniquement dans le but de remplir la case à côté du prénom de Xavier, sans jamais se poser les véritables questions autour du bien-fondé de telle ou telle prise en charge. Situation terriblement stressante quand on voit parallèlement le temps s’écouler et les écarts se creuser. Le temps perdu, le temps qui passe, et les espoirs pour notre fils qui s’amenuisent ! Je n’hésite pas à le dire aujourd’hui, le système français et certains professionnels ont des attitudes véritablement criminelles pour nos enfants avec des propositions (ou obligations) de prises en charge totalement inadaptées (et souvent contreproductives), ce qui est d’autant plus contradictoire que les efforts consentis tôt par la société sont des efforts qui permettront l’autonomisation maximum d’une personne, qui de fait pourra ne pas être à la charge de la société ad vitam.

Ainsi, aujourd’hui, en 2010, n’y a-t-il en France aucune coordination et aucune volonté véritable des pouvoirs publics. Tout repose sur la volonté farouche des parents, quand celle-ci est toutefois rendue possible par leur bonne information et leurs moyens financiers… Heureusement, Internet est aujourd’hui un vecteur de démocratisation de la connaissance, et je me demande quelle aurait pu être le parcours de Xavier depuis un an sans cet accès à la connaissance, qui nous a bien souvent permis de contourner l’ignorance des prétendus « sachants ».

En parallèle, bon nombre de portes se ferment pour votre enfant : garde à domicile et baby-sitting (les entreprises refusent la mission, et la baby-sitter acceptant une garde et capable de l’assumer ne court pas les rues), intégration normale à l’école, et même une forme de soutien familial hors du strict foyer…

Aujourd’hui encore, un exemple bien concret (thème morceaux choisis) venu d’une pédopsychiatre : « l’école n’est que la partie gardiennage et socialisation, il faut l’hôpital de jour pour la partie éducative. S’il a progressé aujourd’hui, c’est parce qu’il a grandi, il n’a pas assez de soins actuellement. Quand je vois des enfants qui n’ont pas de soins, je fais un signalement. Il faut qu’il aille à l’hôpital de jour. » Et un signalement pour les professionnels, c’est possible ??

Conséquences familiales :

Je mesure beaucoup mieux aujourd’hui que, dans cet environnement difficile qui surajoute aux problèmes quotidiens concrets posés par l’enfant, bon nombre de couples explosent. Nous avons eu beaucoup de chances d’être en situation de faire front à deux, et d’être encore plus unis dans cette épreuve. Beaucoup de personnes mésestiment totalement les implications de la décision, pour ma femme, de ne pas reprendre son activité professionnelle après son congé maternité pour notre 3e. On pense souvent qu’il est tellement plus confortable de rester à la maison avec Xavier (et Blanche !), que d’aller « courageusement » au travail. C’est bien évidemment le contraire. Elle porte à elle-seule Xavier à bouts de bras, contre l’inertie du système et avec sa bienveillance de Maman et de professeur des écoles. Et il faut du courage pour être continuellement sur la brèche, assurer les rendez-vous, inventer tous les jours des exercices mais dans le cadre d’une stratégie élaborée, courir les formations que les professionnels ne font pas, passer des heures en exercice face à Xavier, muet et rétif, pour ne mesurer l’impact de ses efforts que bien des semaines plus tard. Et à côté de cela, faire le deuil d’une part importante de sa propre vie sociale. Un sacerdoce qui pourrait être si facilement abandonné au profit d’une reprise du travail et de l’abandon de Xavier dans un institut.

Au-delà du simple couple, je constate aussi tous les jours le mérite de notre fils aîné, 5 ans, de prendre cette situation avec tant de courage et de compréhension : il n’aura en effet peut-être jamais le petit frère qu’il était en droit d’attendre, le compagnon de jeux et de bagarres, le complice. Bon nombre de sorties familiales sont également bridées par les possibilités restreintes que laisse le comportement de Xavier. Je n’oublierais pas non plus notre puce de 1 an, à qui nous consacrons certainement moins de temps que celui qu’elle aurait eu avec un grand frère « normal ».

Voilà un bref aperçu de ce que je pouvais évoquer. Mais je ne voudrais pas terminer sans une note d’optimisme, inspirée de ce texte que je trouve décidément très beau, au-delà son côté naïf (voir ce lien) : oui, Xavier nous a fait beaucoup avancer nous-mêmes, sa différence nous a fait découvrir de nouveaux horizons et une forme de parentalité que peu connaissent. Il n’est pas tout à fait né encore, et chaque pas vers la vie est une forme de miracle, de victoire contre sa maladie. Aujourd’hui, il me serre fort dans ses bras, aujourd’hui, il tente de me faire des baisers, aujourd’hui, il vient s’endormir parfois dans notre lit, aujourd’hui, il construit des tours, il marche (parfois) en donnant la main, il reste assis pendant qu’on lui enfile ses chaussures, il dort dans un vrai lit, il enfile des perles, il réalise des coloriages, puzzles et autres travaux, et toutes sortes de choses qui nous paraissaient utopiques il y a quelques mois (ou quelques jours !). Le combat sera long, peut-être même toute sa vie durant, difficile, et devra même être parfois mené contre ceux qui sont censés nous apporter les solutions. Mais l’avenir et le bonheur d’un petit garçon en dépendent !

Loto

Toujours dans le cadre du programme TEACCH, Maman a transformé mon jeu de loto. En effet, au départ je jouais au loto à ma manière c’est-à-dire que j’alignais les cartes à l’envers et je m’étourdissais les yeux avec les inscriptions ravensburgers qui se trouvaient au dos des cartes et qui procurent un effet d’optique agréable pour moi.

Maman a donc décidé de m’apprendre à jouer à sa façon et a donc installé le loto sur son support. Elle met les cartes à poser sur le plateau à gauche pour respecter le sens de l’écriture et elle positionne du scratch derrière chaque carte et sur le plateau du jeu de sorte qu’une fois les cartes posées elles ne bougent pas et comme elles sont attachées je ne peux pas les manipuler librement.

Photo hérbergée par zimagez.com

Je me débrouille très bien même si le début a été difficile. Il s’agit de poser les cartes sur l’animal identique sur le plateau du jeu. L’objectif est donc d’associer deux images identiques.

Cependant, afin de m’aider à généraliser et Maman à fabriqué un autre loto. Le but est le même : associer deux images identiques mais l’organisation est différente : je dois poser les cartes en dessous de leur paire et non plus dessus. Il faut préciser que les enfants autistes ont beaucoup de mal à généraliser : ils sont capables de faire une chose avec une personne dans un lieu mais ont beaucoup de mal par exemple à refaire cette activité dans un autre ou avec une autre personne ou encore de faire une activité similaire avec un support différent ou une organisation différente. C’est pour cette raison qu’il faut varier les espaces pour travailler, les intervenants et les jeux que l’on propose.

Photo hérbergée par zimagez.com

Maman a utilisé des dessins faits maison et les images du jeu de tri de chez Nathan ( Merci annie!), les a recopiées, photopiées , coloriées et plastifiées et elle peut ainsi varier les couleurs, les objets….

Photo hérbergée par zimagez.com

Les cartes une fois construites pour le loto peuvent également être réutilisées pour créer un jeu de tri par couleur ou par catégorie.

Photo hérbergée par zimagez.com

Si vous voulez les planche de dessins en noir et blanc veuillez contacter Maman . ( il y a une planche objet et une fruit : c’est un support simple à créer Louis a aidé Maman pour le coloriage).

Pour finir, Xavier en plein travail :

Photo hérbergée par zimagez.com

Photo hérbergée par zimagez.com

Les vacances sont presque terminées

Voilà, tout est dit dans le titre. A la fin de la semaine nous allons quitter notre maison de campagne pour retrouver notre nouveau logement. Nous avons, comme prévu, déménagé cet été mais ni moi ni les enfants ne sommes allés dans le nouvel appartement : surprise à la fin de la semaine.

J’avoue que j’appréhende beaucoup car, pendant les vacances nous avons vécu au rythme de Xavier : on a dormi en même temps que lui et on ne sortait que s’il était décidé et on a surtout vécu un peu comme des autistes enfermés dans notre bulle familiale.

Bilan : des vacances très agréables avec un Xavier très calme qui a fait beaucoup de progrès. Je l’ai trouvé très posé, il restait 45 minutes tous les matins sur sa petite table à travailler sans que j’ai à le maintenir ou l’attacher. Il m’est même arrivée de le laisser seul faire son travail , d’aller changer sa sœur et de revenir et de la voir très studieux terminer son activité sans ne l’avoir jamais quittée.

La communication s’est améliorée : il demande à boire en m’apportant son biberon et une bouteille d’eau, à aller à la piscine en exhibant son maillot fièrement décroché par ses soins de l’étendage…

Mais bon, les bonnes choses ont une fin et je suis aussi consciente que l’on ne peut pas vivre en société avec un rythme si décousu ! Il va falloir retrouver le train-train quotidien marqué pas les aller-retour à l’école, à la garderie et chez les différents thérapeutes sans oublier les visites régulières chez le médecin car mes enfants sont les champions des infections en tout genre !

Par contre, j’ai retenu de ces vacances qu’il était capable de faire beaucoup de choses et que tout ce que je fais ne sert pas à rien. Je vais conserver une séance quotidienne de travail de 45 minutes – 1h pour lui apprendre à rester assis correctement sur une chaise et travailler en autonomie, et je vais ajouter une séance de 30 minutes en fin de journée où il s’agira de faire un travail sur feuille en dirigé avec moi pour conserver sa passion du dessin, en l’obligeant à respecter une consigne (je mettrai ces fiches en téléchargement sur le blog tous les débuts de semaine).

Bref, je vais devoir me réhabituer aux crises de Monsieur quand il ne sera pas décidé à aller chercher Louis à l’école ou à aller chez l’orthophoniste ! J’oubliais aussi les nuits blanches, car il va arriver dans un nouvel univers, une nouvelle chambre ! Mais j’ai prévu de lui mettre une télé dans sa chambre avec des DVD, comme ça le soir je le coucherai vers 21h et lui mettrai KIRIKOU, et après il sera calme pour dormir. Avant j’aurais crié au scandale : une télé dans la chambre à 3 ans : mon Dieu ! Mais aujourd’hui je fais comme je peux en essayant de préserver ses frères et sœurs qui en ont marre de l’entendre hurler, mon couple et moi-même. Après tout regarder Kirikou pour s’endormir n’est pas dramatique.

Pour finir sur une note positive, le papa a fait de superbes travaux, il a recréé une ambiance Kirikou dans la chambre de Xavier et nous a organisé un espace de travail idéal. Je mettrai des photos dès que tout sera aménagé.

Les 3 jours sont terminés

Ça y est ! C’est enfin fini ! Tout s’est relativement bien passé, mais c’était un peu sportif car Xavier hurle et se débat dès qu’on le touche ou qu’on l’approche. Alors les prises de sang, les échos et les diverses auscultations ont été très difficiles. Finalement, le plus dur a été l’analyse d’urine car il bouge beaucoup et les poches urinaires ne tenaient pas, et comme il n’est pas du tout propre, il nous a fallu une journée pour recueillir la quantité d’urine nécessaire. Cela peut faire sourire et paraître ridicule, mais avec Xavier tout est très compliqué.

En ce qui concerne l’IRM, les médecins ne ont préféré ne pas le sédater car ils ne le font que très rarement, à cause des risques et effets secondaires d’une anesthésie générale. Ils ont donc « momifié » Xavier. J’en étais malade. Ils l’ont mis sur une planche de 15cm sur 60cm et l’ont enroulé par de longues bandelettes, telle une momie, jambes croisées et bras le long du corps. Ils ont également bloqué la tête. Bien sûr, ma petite momie hurlait à la mort et ils l’ont mis dans le caisson. Le seul problème étant que pour faire l’IRM qui dure 20 minutes, il ne devait pas bouger, alors il fallait qu’il s’endorme. Il a hurlé (j’étais dehors, c’était horrible, je n’avais qu’une envie : c’était de le reprendre et de m’enfuir en courant) pendant 5 minutes et puis plus rien… L’appareil de l’IRM fait tellement de bruit (un peu comme un marteau piqueur) qu’il a dû être étourdi et il s’est endormi. Ça a été les 20 minutes les plus longues de toute ma vie, j’avais peur qu’il ne respire plus… Quand la machine s’est ouverte, je me suis précipitée et il s’est réveillé.

Bref, ce furent 3 jours riches en émotions ! Le séjour s’est bien passé. L’équipe était douce et patiente. Personne n’a rien dit sur le fait que Xavier coure partout dans les couloirs ou qu’il dorme avec moi. Ils ont parlé à Xavier pour lui expliquer les soins…

En ce qui concerne les résultats, je n’en sais pas beaucoup plus. On m’a parlé d’une dysphasie sévère. Maintenant, reste à savoir s’il est autiste parce qu’il ne parle pas ou s’il ne parle pas parce qu’il est autiste. Personne n’a su me répondre. Par contre, ils m’ont dit que compte tenu du fait qu’il ne semble pas avoir ni de retard mental ni de retard moteur, les hypothèses d’une éventuelle délétion du 22q13 ou 22q11 ou du X fragile sont à écarter.

Ils m’ont dit en gros que c’est un gène concernant le développement du langage qui est atteint chez Xavier et qu’on ne connaîtrait ce gène que dans 10 ans ! La recherche est à son tout début. Bref, en gros cela ne m’apporte pas grand chose.

Pour la transmission génétique pour notre ou nos futurs enfants, il y a 5% de risques que ça recommence si c’est une fille et 10% si c’est un garçon. Mais l’atteinte peut être moindre (dyslexie ou dysphasie légère). Par contre, Xavier a un risque sur trois de transmettre son handicap. Pour les enfants des frères et sœurs de Xavier, le risque est de moins de 5%.

Voilà, ces trois jours ne m’ont pas appris grand chose mais j’espère que cela pourra faire avancer un peu la recherche. Je n’aurai les résultats finaux que dans 9 mois alors d’ici là il y a de l’eau à couler sous les ponts. Mais, je ne vais pas passer des heures à chercher des choses sur le net car la cause ne m’intéresse guère, je préfère garder mes forces pour aider Xavier à grandir et à développer chez lui un mode de communication autre que verbal, car on m’a clairement dit que le gros souci se situait au niveau du langage aussi bien réceptif qu’expressif. Xavier risque de parler très tard voire pas du tout. Ils m’ont dit que Xavier ne faisait pas la différence entre le français et le chinois, ce que j’avais déjà remarqué. Il faut donc que j’utilise un autre canal de communication pour échanger et interagir avec lui. Je dois aussi lui fournir d’autres outils pour communiquer afin que son comportement s’améliore.

En tous cas je vous remercie pour tous vos messages que j’ai pu avoir en tant réel grâce à l’i-phone de mon mari qui m’a tenu compagnie pendant ces trois jours.

Vivement dans trois jours !

Xavier rentre à l’hôpital demain, pour trois jours, pour faire des tests génétiques. Il s’agit de déceler ou non une délétion du chromosome 22q13 ou du X fragile et plein d’autres trucs. Il va subir une IRM sous anesthésie générale et des prises de sang. Bref, je vais passer trois dures journées car, en plus du stress lié aux examens, je vais devoir gérer Xavier dans un environnement hostile et terrifiant pour lui.

J’avoue que je suis très angoissée et j’ai surtout peur que Xavier hurle jour et nuit. Je pense aux vacances qui vont suivre pour me donner du courage.

S’il n’y avait que moi, je ne les ferais d’ailleurs pas, ces tests. Je sais que si l’on fait un quatrième on a des risques qu’il soit comme Xavier, je n’ai pas besoin de test pour me le prouver. D’ailleurs, je compte faire un quatrième, donc les résultats ne changeront rien. En plus, nous n’avons qu’une chance sur trois de savoir quelque chose de plus avec les examens.

Je fais les tests pour Xavier et pour son frère et sa sœur car, peut-être que plus tard, si c’est génétique, ils voudront le savoir. Depuis peu, j’ai appris que le cousin du grand-père de Xavier avait un enfant autiste alors on ne me fera pas croire au hasard… Même si on me dit que l’on n’a trouvé aucune trace génétique, je sais les risques, mais je reste persuadée qu’ils existent plus pour mes futurs enfants que pour ceux de Louis, Xavier ou Blanche.

Voilà, pour essayer de mettre Xavier dans les meilleures dispositions possibles, j’ai dévalisé le marchand de puzzles et j’espère que l’équipe médicale sera douce et attentive. Je ferai un billet pour vous raconter mes folles nuits qui risquent d’être longues et blanches, car Xavier ne dormira jamais dans une cage : je pense qu’on va le mettre dans un lit à barreaux. Je ne le quitterai pas une minute alors j’espère que ça apaisera ses angoisses.

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