Le miracle de noël

L’expression vient de mon frère Louis qui a 7 ans. En effet, depuis deux semaines je mange du chocolat alors que depuis 4 ans je ne me nourris que de pain, d’eau, de fruits et de purée. Un après-midi Louis m’a pris par derrière et m’a enfoncée une sucette au chocolat dans la bouche en m’empêchant de la refermer. Il dit qu’il ne voulait pas être méchant mais il était sûr que si je goûtais au chocolat j’aimerais ça. Il a eu raison car j’ai fini seul la sucette et j’ai redemandé du chocolat et pour la première fois je mange mon calendrier de l’avent. Maman a envie de pleurer quand elle me voit manger du chocolat et elle me trouve trop mignon quand je mange du chocolat. Encore une petite victoire sur l’autisme. Bravo Louis et Xavier.

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Le miracle de noël

L’expression vient de mon frère Louis qui a 7 ans. En effet, depuis deux semaines je mange du chocolat alors que depuis 4 ans je ne me nourris que de pain, d’eau, de fruits et de purée. Un après-midi Louis m’a pris par derrière et m’a enfoncée une sucette au chocolat dans la bouche en m’empêchant de la refermer. Il dit qu’il ne voulait pas être méchant mais il était sûr que si je goûtais au chocolat j’aimerais ça. Il a eu raison car j’ai fini seul la sucette et j’ai redemandé du chocolat et pour la première fois je mange mon calendrier de l’avent. Maman a envie de pleurer quand elle me voit manger du chocolat et elle me trouve trop mignon quand je mange du chocolat. Encore une petite victoire sur l’autisme. Bravo Louis et Xavier.

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Lettres à un petit prince sorti de sa bulle

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C’est le récit d’une grand-mère qui écrit à son petit-fils, Augustin, autiste sévère. C’est le parcours de Catherine de La Presle qui a mis au point la méthode des 3I par le jeu intensif, individuel et interactif pour son petit-fils. Elle explique les principes et les grands axes de cette méthode et en montre les nombreux succès.

Encore un livre qui fait rêver, mais en même temps on n’écrit pas un livre quand tout est voué à l’échec et que les progrès ne sont pas à la mesure de nos espérances.

Ce livre a eu le mérite de clarifier pour moi quelques principes de cette méthode « française » non encore reconnue comme telle.

Elle s’oppose en tout aux méthodes comportementales qui existent aujourd’hui telles les méthodes PECS, TEACCH ou ABA.

En effet, il ne s’agit pas de stimuler l’enfant, de le rendre autonome, ou encore de lui apprendre tout par le jeu. Au contraire, il faut jouer avec l’enfant sans rien attendre de lui. Il faut l’imiter pour rentrer dans sa bulle et ensuite lui permettre de repasser à  tous les stades de développement que connaît un enfant neurotypique. Une fois ces étapes franchies, l’enfant autiste découvre notre monde et devient un enfant comme les autres.

« Ce récit permet de comprendre pourquoi le jeu sans attente permet à  tous ces petits princes de sortir de leur silence. Confirmé par l’observation de plus de 150 enfants du silence, il suggère quelques pistes donnant une clé de l’autisme, corroborées par des découvertes récentes sur le dysfonctionnement neuronal du cerveau de l’enfant autiste ».

A contrario, les méthodes existantes et que j’utilise ont pour but de stimuler l’enfant, ce n’est pas un jeu sans attente mais un jeu pour apprendre. Je joue avec Xavier, je le stimule sans cesse pour lui faire acquérir des apprentissages qui ne sont pas innés chez lui et pour le rendre autonome.

Il faut rappeler que dans sa mise en place matérielle la méthode des 3i est délicate puisqu’il s’agit de réunir une trentaine de bénévoles pour jouer avec l’enfant par tranches d’une heure trente, quarante heures par semaine et dans une salle adaptée et réservée pour cela. On retrouve des prémices d’ABA : une stimulation intensive par le nombre d’heures et dans un lieu précis, mais avec ABA l’intervenant impose son jeu et non le contraire.

Un livre enrichissant et intéressant car il est toujours émouvant de voir le combat des personnes qui sont arrivées à  sortir leur proche de sa bulle. Cependant, c’est la première fois que je lis un livre concernant l’autisme et ses méthodes qui ose critiquer les méthodes comportementales existantes.

Enfin, je pourrais dire que ce genre de témoignages me redonne de l’espoir mais je ne suis pas désespérée tout en ne croyant pas aux miracles, et je trouve dommage en général que tous les témoignages sur l’autisme, qu’ils soient télévisés ou écrits, présentent la « guérison » comme un déclic rapide et simple. Je n’oublierai jamais mon quotidien actuel, et si Xavier sort un jour de son monde je ne présenterai pas cela comme un « déclic » mais plutôt comme un dur combat qui demande bien des sacrifices et des désillusions.

La mise en place matérielle de la méthode me déplaît car je trouve cela très intrusif d’ouvrir sa maison à des bénévoles toute la journée, tous les week-end et les vacances. Je n’adhère pas non plus au principe du jeu sans attente car quand je joue avec un enfant c’est dans un but d’apprentissage mais c’est sans doute une déformation professionnelle. Je pratique avec Xavier une méthode et c’est souvent la méthode du « sauve qui peut » et je ne juge en aucune manière les autres méthodes mais je pioche dans chacune d’elle pour prendre ce qui me paraît être le mieux. Même si je n’adhère pas à tous les principes de la méthode des 3I, je dis ce que je pense sans l’avoir essayée. Néanmoins la lecture de cet ouvrage m’a permis d’étudier ses principes et je vais essayer d’observer Xavier et pourquoi pas introduire des séances de « jeux sans attente » pour voir sa réaction : c’est simple mais je n’y avais pas pensé ni testé.

La famille va s’agrandir

Tout est dit dans le titre. Nous attendons un heureux événement pour l’été prochain. Xavier va encore voir sa fratrie s’agrandir. Je sais que beaucoup de lecteurs seront étonnés par cette nouvelle. Certains diront « quel courage ! », et d’autres « ils sont fous » ou encore « ils ont déjà une enfant handicapé et cela ne leur suffit pas ». Aujourd’hui, la différence m’a appris à être indifférente. A cause de l’autisme, nous avons dû renoncer à plein de choses : ma vie professionnelle, les vacances en famille, les sorties culturelles ou sportives, la vie en couple et plein d’autres choses encore. Je ne voulais pas renoncer à mon rêve de famille nombreuse. Je sais que je prends le risque d’avoir un autre enfant autiste, mais si c’est le cas je l’aimerai et l’aiderai comme je le fais avec mes autres enfants.

Je crois que mes enfants me donnent la force d’aider Xavier, et ils l’aident beaucoup aussi. Quand il faut aller au bain, son frère et sa sœur lui prennent chacun une main pour aller dans la salle de bains. En plus, ils le stimulent car ils veulent jouer avec lui et les progrès de Xavier dans la fratrie sont phénoménaux. Avant, il était indifférent à leur présence. J’avais l’impression qu’il ne se rendait pas compte qu’il n’était pas seul dans la pièce. Aujourd’hui, il court pour se faire attraper et regarde sa sœur qui lui apporte son doudou et lui sourit. C’est beau pour une maman de voir la solidarité qui naît entre eux : Blanche, qui a 18 mois, ramène toujours ses chaussures et celles de Xavier quand je lui dis qu’on va sortir.

J’ai la chance d’avoir deux enfants normaux et leurs sourires, leurs regards , leurs paroles m’aident à oublier et à supporter tout ce que Xavier ne me donne pas.

Je comprends aussi les mamans qui s’arrêtent après la naissance d’un enfant handicapé car c’est dur et frustrant et on a peur que ça recommence. Mon mari me dit que l’on porte déjà notre croix et que l’on en aura pas une deuxième. Moi, je ne suis pas si sereine, je me prépare à tout et je n’ai plus l’insouciance que j’avais quand j’ai eu mon premier.

Quand on a un enfant différent, la vie est compliquée, rien n’est simple mais on apprend à apprécier les choses simples de la vie. Mon bonheur actuel, c’est au sein de ma famille au sens strict que je le trouve, alors je voulais faire croître ce bonheur. Je me dis aussi que quand je ne pourrai plus gérer Xavier ils seront plusieurs à pouvoir prendre le relais.

Dis-moi Maman c’est un homme ou un animal?

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Le titre m’a interpellée et c’est pour cette raison que j’ai acheté le livre et commencé sa lecture. Je me suis imaginée que c’était un enfant dans la rue qui demandait cela à sa maman en désignant un enfant autiste. C’est peut-être dur à  dire mais parfois Xavier a des réactions plus proches du comportement d’un animal que celui d’un enfant. Il ne communique pas comme un enfant, il se fait comprendre comme le fait un animal qui ne parle pas. Mais ce n’était pas du tout le sujet du livre que j’ai trouvé cependant très intéressant.

C’est une Maman qui raconte les problèmes qu’elle rencontre avec son fils autiste à  savoir son hypersélectivité. En effet, les enfants autistes sont hypersélectifs : ils ne mangent qu’une marque de gâteau, ne peuvent manger qu’avec une cuillère rouge dans un bol bleu. Cela parait idiot mais cela peut empoisonner une vie au quotidien. Cependant, la maman va plus loin et explique pourquoi les autistes ont beaucoup de mal à  comprendre et assimiler le vocabulaire. Par exemple, quand on montre une chaise à  nos enfants en la désignant il assimile que c’est une chaise mais il s’attache aux détails comme la couleur, la taille, la forme… Ce qui explique sa difficulté à  généraliser. Si on lui montre une autre chaise au design différent et qu’on lui demande ce que c’est il ne reconnait pas la chaise car il s’est tellement attaché aux détails qu’il ne retrouve pas que pour lui on ne peut pas qualifier cet autre objet de chaise.

Pour en revenir au titre je vais vous raconter l’anecdote. Thomas, le héros du livre, pose cette question à sa maman en voyant une vielle dame dans la rue. En effet, la dame âgée ne correspondait pas aux schémas physiques qu’il se faisait de l’humain, si bien qu’il ne peut la qualifier.

Le livre est très bien écrit et très formateur car la maman explique très bien les situations embarrassantes que peut engendrer ce problème d’hypersélectivité. De plus, les problèmes de comportement ont souvent pour origine une incompréhension de la part de l’enfant autiste du fait de son hypersélectivité. Voilà encore un livre qui va me rapprocher de Xavier en m’aidant à mieux le comprendre.

Vous pouvez acheter le livre ICI.

Ma lecture m’a beaucoup aidée pour comprendre pourquoi Xavier comprend certains verbes comme  » manger, boire, dormir, donner, s’asseoir » mais a beaucoup de mal à assimiler le vocabulaire. Morale de l’histoire : il faut que je généralise et quand je lui présente une girafe, il faut en présenter plusieurs différentes et fait des exercices de tri pour contrer cette hypersélectivité.

Triste anniversaire

Cela fait un an que Xavier a été diagnostiqué. C’était le 14 Décembre plus précisément. J’avoue qu’il y a un an j’étais soulagée par le diagnostic, je n’avais ni passé une mauvaise journée ni pleuré. C’est comme si je m’y attendais et qu’on me donnait raison en reconnaissant qu’il y avait un problème et en lui donnant un nom.

Aujourd’hui, c’est beaucoup plus difficile d’accepter, car le handicap se voit et est parfois difficile à gérer. La différence avec les autres enfants du même âge est vraiment là. A deux ans, tous les enfants ne parlent pas, ne sont pas propres et ne sont pas extravertis et certains ont parfois du mal à accepter la collectivité. La tranche d’âge de deux à trois ans est celle lors de laquelle les enfants font le plus de progrès. Ils deviennent autonomes, parlent de manière spontanée et surtout acceptent les règles du groupe classe. Voilà, en bref tout ce que Xavier n’a pas acquis entre deux et trois ans.

Finalement, je me suis rendue compte concrètement du handicap. Au fil du temps, j’apprends à le connaître et je comprends ce que Xavier ne saura jamais faire. Le plus frustrant, ce sont les retombées sur les projets familiaux et personnels. Les vacances chez nous, ça n’existe pas vraiment, les repas en famille dans la gaieté non plus et plein d’autres choses encore….

En un an, j’ai vraiment compris ce que me réservait l’avenir, les difficultés que j’allais rencontrer. J’ai aussi compris que pour que la société accepte Xavier comme tel, il fallait que je me batte et me justifie. Je vais devoir prouver qu’il sait faire des choses et que s’il a tel ou tel comportement, c’est qu’il ne pense pas comme nous, ne comprend pas comme nous.

Xavier est encore petit, il est très attachant et très câlin, ce qui motive les gens à continuer à s’occuper de lui. C’est une chance pour moi depuis quelques temps qu’il accepte de montrer des marques d’affection aux autres car c’est dur pour une Maman de ne pas avoir de sourire, alors si en plus je n’avais pas de câlin j’aurais vraiment l’impression de vivre avec un étranger.

En un an, j’ai fait du chemin dans ma tête, je suis consciente que ma vie ne sera jamais comme avant et ne ressemblera à aucune autre. Mais en même temps je n’ai plus les mêmes désirs et les mêmes objectifs que dans ma vie qu’avant.

Affronter le handicap, c’est gérer le renoncement, l’exclusion et la différence. Dans la vie, il faut parfois renoncer à certains projets ou plutôt les remettre à plus tard.

Si je fais un bilan depuis un an, Xavier a fait beaucoup de progrès, mais je sais désormais ce qu’est l’autisme et en perçois toutes les caractéristiques. Je sais que l’avenir sera difficile et j’en mesure désormais l’étendue. Il y a un an j’étais un peu insouciante, je ne savais pas vraiment ce qu’il m’arrivait et étais persuadée que j’arriverais à avoir une vie comme tout le monde malgré l’autisme. Je me suis vite rendue compte que mes espoirs seraient vains et que je ne pouvais pas faire comme si tout était parfait dans ma vie. Aujourd’hui, je ne me force plus à sortir Xavier partout où je vais car je me suis vite essoufflée face aux fiascos de nos sorties. J’ai aménagé ma vie et celle de ma famille en fonction de Xavier ou plutôt de l’autisme et tente de rendre mes trois enfants heureux quelque soient leurs différences.

Les états d’âme de Papa

Je n’interviens que très peu sur ce blog tenu par ma femme. Je fais ce billet à sa demande insistante pour présenter ma perception de ces péripéties familiales…

Je ne sais pas vraiment par où commencer, et s’il faut représenter un historique des émotions et sentiments, ou se limiter à « l’actualité ».

Il y a toutefois un vrai élément d’ambiance qui pourrait introduire ce billet et qui est vraiment important pour comprendre ma parentalité avec Xavier : il est moi… Scientifiquement pas plus ou moins que son grand frère ou sa petite sœur, mais sa ressemblance physique avec moi (à son âge) est assez remarquable : cheveux raides et piqués sur la tête, traits, yeux, teint de peau, à tel point qu’il est facile de superposer nos photos respectives prises vers 2/3 ans. De plus, je suis également le 2e de ma fratrie… et j’ai également fait des séjours réguliers à l’hôpital avant mon premier anniversaire. Bref, j’ai souvent l’impression que ce qui arrive à Xavier me touche personnellement, et pas du seul point de vue de père. Aussi, j’ai certainement vécu son diagnostic l’automne dernier de manière très profonde et cela m’a certainement d’autant plus touché. Peut-être cela se rapproche-t-il des sentiments qu’éprouvent les jumeaux ??

Vécu avant le diagnostic :

Xavier est un petit garçon qui nous a donné beaucoup d’inquiétudes et demandé beaucoup d’attention à cause de ses problèmes respiratoires, qui Dieu merci semblent désormais, eux, derrière nous. Mais, déjà à cette époque, vers 1 an, ont commencé pour nous d’autres frustrations qui se sont finalement muées en inquiétude. Malgré une marche à un âge normal, le langage n’est jamais venu chez Xavier à ce moment-là, pas de babillage, pas de « Papa » ni de « Mama », pas d’index pointé, très peu de rires et beaucoup de perplexité quant aux moyens d’arriver par le jeu à une forme de complicité avec lui…

Avec son grand frère, je n’y avais guère réfléchi : Louis fonçait, avait envie de tout et surtout de jouer et de faire des cascades. Xavier était le parfait contraire, tout en retenue, à tel point qu’il fallait deviner sa satisfaction enfouie derrière des yeux qui s’ingéniaient à ne trahir aucune émotion. Aucun échange possible dans le jeu, aucune passe de ballon, aucun rire à mes pitreries, mais un souhait continuel à ce que nous le laissions tranquille, à faire ses affaires comme il l’entendait. La lecture de livres est peut-être l’un des exemples les plus parlant : Xavier n’acceptait pas (comprendre : piquait une colère) que nous lui lisions les pages les unes après les autres, ou simplement que nous pointions un objet ou un animal pour le nommer ou le mimer. Au contraire, il fallait le laisser tourner les pages à sa guise, dans l’ordre et le désordre, contempler souvent la même d’ailleurs. Nous ne pouvions que nous contenter de le sentir heureux de « lire » son livre sur nos genoux. Aujourd’hui encore, cet exercice est périlleux.

D’autres frustrations sont venues. Celle qui m’a certainement le plus marqué a été son incapacité, quand je l’appelais, accroupi et les bras ouverts, à venir courir dans mes bras, comme le fait n’importe quel enfant de cet âge capable de marcher. Xavier en est capable depuis peu à l’heure actuelle, et encore sa réussite à gérer ses émotions et à aller jusque au bout n’est pas systématique. Nous avons également depuis peu des premières ébauches de baisers, bouche grande ouverte plaquée contre nous. Cette longue absence de signes d’affection pour nous a été très blessante, et ce qui m’a fait le plus mal bien au-delà des autres conséquences de sa maladie.

Toutes ces frustrations ont donc fini par se muer en véritable inquiétude : les constats autour de son évolution, avec tous ses problèmes respiratoires, ayant été largement amenuisés jusqu’à ses deux ans, par nous, par l’entourage, comme par tous les médecins qu’ils n’a pas manqué de consulter en ces temps (ce qui montre bien aussi toutes les lacunes de leur formation, pour une maladie avec une prévalence aussi importante que l’autisme).

Le diagnostic n’a pas été en soi une difficulté mais plus un soulagement de savoir contre quoi nous devrions lutter pour offrir à Xavier la possibilité de progresser enfin dans certains domaines. Nous avons eu d’ailleurs beaucoup de chances à ce moment-là d’être sur Paris et d’avoir accès à des centres spécialisés de diagnostic. Xavier a en effet eu la « chance » d’être diagnostiqué très tôt, dès 2 ans, contrairement à beaucoup de ses camarades d’infortune.

Le système français :

Ce fut alors le moment de découvrir les lacunes immenses du système français de prise en charge des jeunes autistes. La double peine pour les parents et leur enfant ! Des « professionnels » qui n’en portent que le nom, dans tous les domaines, et qui n’ont qu’une connaissance très parcellaire de ce qu’est l’autisme, de ce qu’est le quotidien des jeunes autistes et celui de leur famille, mais qui se permettent d’être sûrs de leurs bonnes idées préconçues et de juger l’attitude des parents qui, eux, déploient leur énergie et vivent la situation H24.

Les parents, confrontés à un mal qu’ils ne connaissaient pas, sont véritablement, sans y prendre garde, à la merci de toutes ces personnes qui ont beaucoup de conseils à donner, assis sur du vent et sans vécu. J’ai souvent eu le sentiment que certains proposaient des « solutions » uniquement dans le but de remplir la case à côté du prénom de Xavier, sans jamais se poser les véritables questions autour du bien-fondé de telle ou telle prise en charge. Situation terriblement stressante quand on voit parallèlement le temps s’écouler et les écarts se creuser. Le temps perdu, le temps qui passe, et les espoirs pour notre fils qui s’amenuisent ! Je n’hésite pas à le dire aujourd’hui, le système français et certains professionnels ont des attitudes véritablement criminelles pour nos enfants avec des propositions (ou obligations) de prises en charge totalement inadaptées (et souvent contreproductives), ce qui est d’autant plus contradictoire que les efforts consentis tôt par la société sont des efforts qui permettront l’autonomisation maximum d’une personne, qui de fait pourra ne pas être à la charge de la société ad vitam.

Ainsi, aujourd’hui, en 2010, n’y a-t-il en France aucune coordination et aucune volonté véritable des pouvoirs publics. Tout repose sur la volonté farouche des parents, quand celle-ci est toutefois rendue possible par leur bonne information et leurs moyens financiers… Heureusement, Internet est aujourd’hui un vecteur de démocratisation de la connaissance, et je me demande quelle aurait pu être le parcours de Xavier depuis un an sans cet accès à la connaissance, qui nous a bien souvent permis de contourner l’ignorance des prétendus « sachants ».

En parallèle, bon nombre de portes se ferment pour votre enfant : garde à domicile et baby-sitting (les entreprises refusent la mission, et la baby-sitter acceptant une garde et capable de l’assumer ne court pas les rues), intégration normale à l’école, et même une forme de soutien familial hors du strict foyer…

Aujourd’hui encore, un exemple bien concret (thème morceaux choisis) venu d’une pédopsychiatre : « l’école n’est que la partie gardiennage et socialisation, il faut l’hôpital de jour pour la partie éducative. S’il a progressé aujourd’hui, c’est parce qu’il a grandi, il n’a pas assez de soins actuellement. Quand je vois des enfants qui n’ont pas de soins, je fais un signalement. Il faut qu’il aille à l’hôpital de jour. » Et un signalement pour les professionnels, c’est possible ??

Conséquences familiales :

Je mesure beaucoup mieux aujourd’hui que, dans cet environnement difficile qui surajoute aux problèmes quotidiens concrets posés par l’enfant, bon nombre de couples explosent. Nous avons eu beaucoup de chances d’être en situation de faire front à deux, et d’être encore plus unis dans cette épreuve. Beaucoup de personnes mésestiment totalement les implications de la décision, pour ma femme, de ne pas reprendre son activité professionnelle après son congé maternité pour notre 3e. On pense souvent qu’il est tellement plus confortable de rester à la maison avec Xavier (et Blanche !), que d’aller « courageusement » au travail. C’est bien évidemment le contraire. Elle porte à elle-seule Xavier à bouts de bras, contre l’inertie du système et avec sa bienveillance de Maman et de professeur des écoles. Et il faut du courage pour être continuellement sur la brèche, assurer les rendez-vous, inventer tous les jours des exercices mais dans le cadre d’une stratégie élaborée, courir les formations que les professionnels ne font pas, passer des heures en exercice face à Xavier, muet et rétif, pour ne mesurer l’impact de ses efforts que bien des semaines plus tard. Et à côté de cela, faire le deuil d’une part importante de sa propre vie sociale. Un sacerdoce qui pourrait être si facilement abandonné au profit d’une reprise du travail et de l’abandon de Xavier dans un institut.

Au-delà du simple couple, je constate aussi tous les jours le mérite de notre fils aîné, 5 ans, de prendre cette situation avec tant de courage et de compréhension : il n’aura en effet peut-être jamais le petit frère qu’il était en droit d’attendre, le compagnon de jeux et de bagarres, le complice. Bon nombre de sorties familiales sont également bridées par les possibilités restreintes que laisse le comportement de Xavier. Je n’oublierais pas non plus notre puce de 1 an, à qui nous consacrons certainement moins de temps que celui qu’elle aurait eu avec un grand frère « normal ».

Voilà un bref aperçu de ce que je pouvais évoquer. Mais je ne voudrais pas terminer sans une note d’optimisme, inspirée de ce texte que je trouve décidément très beau, au-delà son côté naïf (voir ce lien) : oui, Xavier nous a fait beaucoup avancer nous-mêmes, sa différence nous a fait découvrir de nouveaux horizons et une forme de parentalité que peu connaissent. Il n’est pas tout à fait né encore, et chaque pas vers la vie est une forme de miracle, de victoire contre sa maladie. Aujourd’hui, il me serre fort dans ses bras, aujourd’hui, il tente de me faire des baisers, aujourd’hui, il vient s’endormir parfois dans notre lit, aujourd’hui, il construit des tours, il marche (parfois) en donnant la main, il reste assis pendant qu’on lui enfile ses chaussures, il dort dans un vrai lit, il enfile des perles, il réalise des coloriages, puzzles et autres travaux, et toutes sortes de choses qui nous paraissaient utopiques il y a quelques mois (ou quelques jours !). Le combat sera long, peut-être même toute sa vie durant, difficile, et devra même être parfois mené contre ceux qui sont censés nous apporter les solutions. Mais l’avenir et le bonheur d’un petit garçon en dépendent !

Formation TEACCH

La semaine dernière, Maman a fait une formation à la méthode TEACCH avec l’association Pro Aid Autisme.
Je vais lui laisser la parole pour qu’elle vous explique ce qu’elle y a appris.

La méthode TEACCH est un programme dont le berceau se trouve en Caroline du Nord. Elle a été créée dans les années 70 par Eric Shoepler. Cette méthode repose sur le principe selon lequel il ne faut pas se battre contre l’autisme mais travailler avec lui. L’objectif de cette méthode consiste à rendre l’individu autonome et apte à vivre en société.

A long terme, le but poursuivi par l’approche TEACCH réside « à la fois dans le développement des compétences et dans l’épanouissement des besoins humains fondamentaux que sont la dignité, le fait de s’adonner à des activités utiles et personnellement significatives, le sentiment de sécurité, la perception d’efficacité personnelle et la confiance en soi ».

Afin de pouvoir travailler avec l’autisme, le programme a développé un concept appelé « la culture de l’autisme ». Il s’agit d’observer la personne autiste afin de voir ses difficultés pour mieux adapter les apprentissages.

Parmi les caractéristiques de la personne autiste, il y a :

- puissance du canal visuel
- attention focalisée sur les détails au détriment de l’ensemble
- problème dans les associations d’idées
- problème de communication
- problème lié au repérage dans le temps
- attachement à certaines activités qu’elle répète sans se lasser
- attachement aux routines
- rigidité
- préférences sensorielles

Une longue observation de chacune des personnes autistes permet de personnaliser cette liste non exhaustive.

A partir de ces observations, le programme TEACCH propose un « enseignement structuré » qui est la base l’approche de Schoepler.

Le premier principe de TEACCH, une fois les observations effectuées, est de construire un emploi du temps afin que la personne autiste ait des repères dans le temps et dans l’espace. Chaque activité est prévue et planifiée rigoureusement par différents moyens (l’écrit, le picto, le dessin, la photo ou l’objet).

Le second principe est de proposer des activités structurées de sorte que la personne autiste sache ce qu’on lui demande, où elle doit se placer et quand l’activité est terminée, sans que l’adulte ne le lui dise. Le langage est un objectif, mais pas un outil. En effet, selon l’approche TEACCH, les repères visuels remplacent la parole souvent peu comprise par les autistes.

Voilà un exemple de présentation d’une activité structurée d’après le programme TEACCH. Très facilement, l’enfant comprend la consigne visuellement. Il s’agit d’une activité de tri par couleur. Les repères sont nets et le concept de fin marqué (quand il n’y a plus d’épingles dans le pot de gauche) :

Photo hérbergée par zimagez.com

En ce qui concerne le troisième principe, il vise le traitement des comportements des personnes autistes. Il ne s’agit pas d’éradiquer les comportements socialement dérangeants ou non fonctionnels, il faut les encadrer afin qu’ils disparaissent petit à petit. Par exemple, si votre enfant aime tirer la chasse d’eau et le fait toute la journée, il faut s’en servir comme d’un renforçateur en marquant le tirage de la chasse d’eau sur l’emploi du temps après une séance de travail. Ainsi, au lieu de le faire 100 fois dans la journée, il ne le fera que 20 et ce comportement disparaîtra petit à petit.

La dernière partie du stage concernait des questions pour savoir la différence avec la méthode ABA, voilà les réponses qui ont été faites :

- Comme la méthode ABA, la méthode TEACCH décompose les apprentissages (ex : le lavage des mains : on apprend successivement à la personne autiste à mouiller ses mains, puis prendre le savon…).
- Avec TEACCH, on travaille avec l’autisme et non contre, ce que fait la méthode ABA.
- Selon l’approche TEACCH, l’enseignant doit s’adapter à l’autiste alors que, d’après le programme d’analyse appliquée du comportement (ABA) il s’agit d’adapter l’autiste à son environnement.
- Le programme de Schoepler part des intérêts de l’enfant, alors que la méthode ABA utilise des renforçateurs une fois le but atteint.
- La gestion des stéréotypies est également différente puisque d’un côté on fait avec en les encadrant (TEACCH), alors que de l’autre on souhaite les éradiquer à tout prix (ABA).

Le programme TEACCH se base sur les forces et les compétences émergentes de la personne autiste pour agir de telle ou telle façon, alors que la méthode ABA pousse l’enfant à acquérir de nouvelles compétences.

Pour conclure, je tiens à dire que cette formation a été très enrichissante et qu’elle m’a permis de mieux comprendre le mystère de l’autisme. Elle m’a également donné de nombreuses pistes de travail que je vous ferai partager lors de mes prochains billets. Je tiens à préciser que la différence entre la méthode ABA et le programme TEACCH, que j’ai présentée, est informative et concerne l’avis des formateurs à la méthode TEACCH (qui ne sont donc pas des pro-ABA). Je ne suis pas pour l’une ou l’autre, je prends ce que je pense être le meilleur dans chacune des méthodes pour aider Xavier.

Voici un lien vers d’autres activités structurées d’après les concepts développés par la méthode TEACCH.

Quelle structure choisir ?

Aujourd’hui, je me pose beaucoup de questions. Comme vous le savez, on va déménager cet été pour aller dans les Yvelines. Qui dit déménagement dit changement de prise en charge pour Xavier.
Jusqu’ici, il était suivi en libéral par une orthophoniste et un psychomotricien et allait à la garderie une heure par jour pour se socialiser.

Le bilan n’est pas vraiment positif. Il va certes à la garderie mais il est toujours aussi hermétique à toute présence humaine, alors il a beau être dans une pièce avec d’autres enfants, il aligne ses voitures dans un coin. Je ne sais pas si je dois poursuivre la garderie car il a été très bien accueilli à Paris. Quelqu’un s’occupait de lui personnellement et il a fait des activités (peinture, dessin…) A Saint Germain, faute de personnel, il sera considéré comme les autres, alors le côté stimulation sera inexistant. En plus, je ne peux pas le laisser à 3 ans avec des bébés de 18 mois, j’ai peur que ça ne favorise pas son développement.

Vendredi, j’ai été voir sa nouvelle pédopsy et pour une fois, elle m’a paru très bien (j’en ai vu plein, des médecins, et ils ne m’inspirent pas souvent). Elle m’a proposé de le mettre en hôpital de jour 3 demi-journées par semaine. Elle a été très franche. Elle m’a expliqué qu’aucune méthode particulière n’était enseignée, mais que l’on s’occupait des enfants et que des activités éducatives étaient mises en place et que le personnel était sensibilisé à l’autisme (grand progrès pour la France !). Je suis tentée par la proposition mais je ressens un peu ça comme un échec. Ca y est, je le mets chez les fous et ne lui laisse aucune chance d’évoluer en structure normale.

En même temps, j’essaie d’être lucide car je suis professeur des écoles et je suis convaincue que l’école se soldera par un échec. L’orthophoniste m’a dit qu’il valait mieux retarder l’entrée à l’école plutôt que de faire une rentrée prématurée et que ce soit l’école qui l’exclut.
Xavier est non verbal, aucunement autonome, ne sait faire seul que des puzzles et des alignements, alors j’ai peur qu’il ne soit pas compris à l’école.

Je ne cherche pas à me débarrasser de lui mais j’ai deux autres enfants et une maison à faire tourner. Je dois sans cesse le surveiller car il fait beaucoup de bêtises et je le mets devant la télé pour faire mon ménage, car je sais qu’il restera tranquille. Je cherche donc une structure qui l’accueille et l’occupe pendant le temps où matériellement c’est compliqué pour moi.

Je me dis aussi que l’hôpital de jour est une solution à long terme (il le prendrait jusque 6 ans) car la garderie dans un an ne sera plus du tout adaptée.

Voilà, les questions pour aujourd’hui. Il faut que je me libère la tête car demain commence mon stage d’apprentissage à la méthode TEACCH avec Pro Aid Autisme alors je dois être calme et reposée pour tout retenir dans les moindres détails. Je vous parlerai d’ailleurs plus longuement de cette méthode dans mes prochains billets.

Portrait de mon grand frère

Dans ce billet, je voulais parler de mon grand frère, car si Maman m’aide beaucoup et s’occupe beaucoup de moi, je ne vis pas seul avec elle, et mon frère et ma soeur l’aident à me sortir de ma bulle.

Louis est né avant moi le 23 juin 2005 et a donc bientôt 5 ans.

Photo hérbergée par zimagez.com

Si j’adore les girafes, lui, ce sont les pirates qui le passionnent. Il a d’ailleurs réalisé un super bateau.

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C’est un petit garçon très sensible et très très… bavard.

C’est drôle car j’ai l’impression qu’il parle pour deux ! Et lui, malheureusement pour moi, il déteste être tout seul, alors il vient me tirer par le bras à longueur de journée pour que je joue avec lui. Il est triste que je ne joue pas avec lui.

Un jour, il a dit à Maman : « Tu sais Maman, je crois que Xavier ne m’aime pas car il ne me regarde jamais ». Maman a pleuré à ces mots mais c’est vrai comme toutes les autres personnes, j’ai peur de le regarder. Je préfère être seul.

Louis m’aide beaucoup et prend son rôle de grand frère à cœur. Quand je vais chercher sa main pour qu’elle appuie sur le bouton qui déclenchera le DVD, il me gronde et me dit :  » Xavier, va chercher la carte ! ». Je dois donc chercher mon classeur et lui ramener la carte de la télé. Il met alors en route mon DVD. Il ne manque pas de me féliciter et de courir fièrement raconter à Maman ce que j’ai fait.

Louis demande tous les jours à Maman quand est-ce que je vais aller à l’école avec lui. Il est également persuadé que quand j’aurai 3 ans, je parlerai.

Il est très serviable et aide Maman, car entre moi et ma petite sœur, elle a deux bébés, je ne fais rien tout seul, alors Louis me met mes chaussures ou mes chaussons.

Moi, en secret, mon frère, je l’admire, j’aimerais réussir à jouer comme lui. Moi, je ne sais pas jouer avec des Duplos ou des Playmobils. A cause de mon autisme, je ne fais aucun jeu symbolique, je ne peux pas animer les objets, je les manipule et les aligne, c’est tout!

Parfois, je m’assois et regarde Louis jouer aux Playmobils. Je ne lui casse pas ses constructions, je les admire, c’est tout.

Maman dit que Louis, c’est son moteur. En effet, le matin ou le soir après l’école, il lui demande si j’ai bien travaillé, ce que j’ai fait. Il travaille toujours à côté de moi.

Enfin, Louis a la même passion que moi : les puzzles. Pour l’instant, c’est le seul jeu que l’on partage. On fait des puzzles ensemble. Louis m’indique où je dois mettre les pièces et je l’écoute. Maman est fière de nous et nous aime.

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Merci Louis de m’aider et de penser à moi.

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