Quelques nouvelles

En ce moment Maman a ralenti le rythme du blog car elle est un peu fatiguée parce que nous attendons avec impatience la naissance de mon petit frère prévue à la fin du mois. Je vous tiendrai au courant de son arrivée.

Nous sommes en vacances à la campagne et je profite de mon temps libre pour aller à la piscine avec mon papa, faire mes lignes d’animaux au soleil sur la terrasse, jouer à la pâte à modeler et admirer le jardin de papa.

Je me repose car dans un petit mois c’est la rentrée et cela risque de me perturber un petit peu. En effet, on va changer un peu l’organisation de mes journées.

Je vais continuer à travailler individuellement et intensivement 9h par semaine en tête à tête avec mes psychologues. Je poursuis également mes deux séances d’orthophonies et de psychomotricités hebdomadaires. Par contre, ce qui va changer c’est mon intégration trois demi-journées par semaine en hôpital de jour.

Mes parents ont beaucoup hésité à prendre cette décision mais mon comportement ne me permet pas encore de suivre une scolarité normale et la garderie ne peut plus m’accueillir car je vais avoir 4 ans. Maman ne veut pas que je sois toujours à la maison et elle veut que je rencontre d’autres enfants alors elle a cherché une structure qui pouvait m’aider à me socialiser.

J’ai fait une adaptation à l’hôpital au mois de mai dernier et je me plaisais beaucoup dans ce nouveau lieu. J’ai fait beaucoup d’activité et j’y allais en courant. L’avantage de ce genre de structure c’est qu’il y a beaucoup de personnel alors on prend la peine de me comprendre et de me proposer des activités en groupe. Il est très difficile de m’intégrer à ce genre de choses dans une garderie où il y a deux adultes et 15 enfants. L’autre point positif de ce lieu est l’utilisation du PECS et la présence d’une institutrice spécialisée qui prend chaque enfant seul 30 minutes par jour pour travailler les savoirs scolaires.

J’irai donc 3 fois 3h par semaine à l’hôpital pour participer à un atelier manuel, à la sortie et au repas du mercredi, à un atelier sensoriel et au cours de sport.

Maman espère que ce nouveau programme nous conviendra et que je vais continuer de faire des progrès.

L’échange d’images

Maman a mis en place un système de communication par échange d’images via la méthode PECS. Le principe est simple : quand je veux quelque chose, je dois lui donner l’image correspondant à mon désir. Au début, Maman utilisait des pictogrammes et des images figuratives. J’ai vite compris l’échange : je savais que si je donnais une image j’obtenais quelque chose. Cependant, j’avais beaucoup de mal à discriminer les images si bien que souvent j’apportais toutes les images à ma disposition sans savoir laquelle donner. Je ne reconnaissais pas les pictogrammes : s’il y en avait un sur le présentoir, je l’amenais sans comprendre ce qu’il représentait. Il m’est déjà arrivé d’apporter un papier qui traînait par terre, preuve que je ne comprenais pas l’importance de donner une images précise conformément à ma demande.

Maman a donc décidé depuis quelques semaines de remédier à cette faille. Elle n’a pas voulu abandonner le système mis en place car je suis tout de suite rentré dans l’échange et la communication même si cette méthode est très critiquée car contraignante : il faut avoir les images à disposition et illusoire : on ne peut pas communiquer dans la vie avec des images et avoir un discours spontané. Bref, Maman se fiche des critiques ce qui compte c’est que je comprenne le système et que je commence à ébaucher un semblant de communication.

Le seul moyen pour m’aider à discriminer les images a été de revenir à la photo. Maman utilisait, au début, quelques photos mais n’avait pas insisté car cela rajoute une autre contrainte à savoir celle d’avoir la photo de l’objet désiré. De plus, il faudra travailler la généralisation pour que xavier n’associe pas le mot « voiture » à une voiture précise prise en photo.

Maman a donc organisé 4 classeurs ( petit format pour être plus facile à transporter partout)qui renferment chacun les photos classées par catégorie :

Les objets que j’affectionnent le plus:
-Maman a découpé les pochettes des dvd donc quand je veux mon dvd ou que je veux qu’elle le relance je donne la photo correspondante:
Photo hérbergée par zimagez.com
- Maman a pris en photo le pot de bulles et celui de pâte à modeler
-Mes livres préférés:
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- Mes puzzles favoris ont également été pris en photo

Maman a pris en photo tous les jouets qui me plaisent ce qui me permet de faire des demandes et de m’exprimer.

-Les lieux que je fréquente :
-Maman ne s’est pas limitée aux objets, elle a aussi pris des photos des lieux où je suis susceptible d’aller pour m’expliquer où je dois me déplacer. Je ne comprends que très peu le langage verbal. Si Maman me dit : »on va au bain », je ne réagis pas toujours, par contre, avec la photo j’y vais tout de suite.
-Maman a également préparé les photos des cabinets des professionnels que je vois.
Les photos facilite les déplacements et permettront de créer, plus tard, un emploi du temps visuel qui sera important pour diminuer mon angoisse de l’imprévu et de l’inconnu.
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-Les activités que je fais
Les photos des différentes activités structurent les séances de travail. Maman me propose les photos des tâches que je vais effectuer.
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-Les objets que je vais être amené à utiliser:
Cette catégorie rejoint la première mais ces objets ne sont pas utilisés en jeux libres mais plutôt en séance pour travailler la correspondance objet réel/ photo et pour faire les activités comme le crayon.
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La nourriture:
J’ai de gros troubles alimentaires. Maman n’utilise donc pas les récompenses alimentaires. Elle a essayé de faire les photos des petites choses que je peux réclamer comme le pain et l’eau. Le tout est placé sur le frigo.
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Les images que j’utilise des objets que j’utilise dans ma chambre se trouve dans cette pièce. je dois donc me déplacer chercher la carte au bon endroit en fonction de ma demande. Voici le présentoir d’images qui se trouve dans ma chambre. Pour le détail, Maman accroche les photos avec du scratch adhésif car je mange la patafix :

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Bilan:

Après 5 semaines d’utilisation, le bilan est positif. Je regarde vraiment les photos et je réfléchis . Je n’apporte plus toutes les images ou n’importe laquelle. Je me pose devant le présentoir et je regarde celle désirée. Il m’arrive même de fouiller dans les classeurs à la recherche de la photo que je désire. De plus, quand je ne sais pas quelle photo prendre ( par exemple, la pomme prise en photo est rouge et celle que maman vient d’acheter sont jaunes alors je suis perdu: voici les limites de la photo!)Je n’apporte aucune photo et je reviens voir Maman , je ne les apporte pas toutes.

Maintenant il faut travailler la catégorisation et la généralisation car le risque de travailler avec la photo trop longtemps est de me sur-handicaper en m’empêchant de communiquer car on ne peut pas tout prendre en photo.

Quelques modifications dans l’utilisation de la méthode PECS

Cela fait six mois que Maman a mis en place la méthode PECS. Au début, cela a très bien marché mais je commence à stagner. Maman a donc décidé d’apporter quelques modifications dans notre organisation :

Suppression du classeur de communication

Je ne suis pas du tout autonome dans l’utilisation de mon classeur. Je ne vais pas spontanément y chercher mes images, c’est à Maman de s’arranger pour que l’image dont j’ai besoin soit accessible et elle me montre le classeur et me dit de lui donner la carte. C’est donc très compliqué pour maman quand elle est dans la cuisine, que je veux demander à boire et que le classeur est à l’étage dans ma chambre.

C’est donc pour cette raison que Maman a décidé de supprimer le classeur. A la place elle a installé des panneau de plexiglas sur lesquels elle a mis du scratch adhésif et des images. Elle a placé une plaque dans chaque pièce et n’y a disposé que les images dont je suis susceptible d’avoir besoin dans la pièce en question. En effet, mes demandes ne sont pas les mêmes dans ma chambre et dans la cuisine.

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Agrandissement des images

J’ai très vite compris et acquis la phase 1 de la méthode. je sais que si j’apporte une image j’obtiens une chose mais je suis capable d’apporter n’importe quelle image, j’ai dû mal à les discriminer ou pire encore je les amène toutes. Quand Maman me refuse quelque chose, comme un gâteau, parce qu’il n’est pas l’heure, je ramasse un bout de papier qui traîne par terre et sans m’énerver je lui apporte. Maman est tellement contente qu’elle me donne mon gâteau même si en appliquant strictement la méthode elle ne devrait pas.

Bref, Maman est donc reparti de la phase 2 alors qu’au bout d’un mois je discriminais quelques images comme celle du « puzzle » ou « des bulles ». Je ne peux pas progresser dans tous les domaines en même temps. Pendant les vacances j’ai amélioré mon comportement :je suis plus calme, j’écoute plus et je reste plus longtemps concentré mais au niveau de la communication j’ai peu progressé. Maman a donc agrandi certaines cartes en format A4 et elle a mis dans un petit coin la petite image. Elle n’a pas forcément agrandi le picto mais elle l’a rendu plus réaliste. Par exenple, pour la pâte à modeler, je reconnais le logo, pour le puzzle elle a mis une photo d’un de mes puzzles…C’est, ainsi, plus facile pour moi d’apporter la bonne image au bon moment.

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Pour l’instant, Maman travaille la discrimination des images en séance : elle me met sur un plan vertical une seule image :

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ou une image et une feuille blanche ou encore une image en haut et une en bas en laissant celle désirée en haut et en variant la taille des images:

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Quant à l’utilisation du PECS dans la vie quotidienne, pour que je donne la bonne image, Maman ne laisse à ma hauteur que l’image dont je vais avoir besoin au moment où elle sent que je vais demander l’objet en question.

Structuration visuelle des actions de ma journée

Je ne suis pas du tout autonome actuellement. Quand Maman me dit que l’on va se promener je ne réagit pas de même pour aller manger. Maman doit constamment me porter ou me prendre par la main pour m’amener vers ma poussette ou ma chaise haute. Ce n’est qu’ à ce moment-là que je comprends ce que Maman attend de moi. Pour m’aider elle a mis dans les différents endroits de la maison des cartes format A4 qui représentent les actions que je dois effectuer en ce lieu précisément.

Manger:
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Me laver les mains:
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Me laver:
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les images proviennent du livre « Parce qu’une image vaut mille mots » dont je vous ai déjà parlé.

A terme, Maman a prévu que je consule mon emploi du temps girafe et que j’apporte la carte correspondant à l’action à effectuer et la scratche sur la grande carte. Pour le moment, je regarde les pancartes et Maman me montre l’image en me verbalisant l’action désirée.
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Apprentissage de la propreté

Maman a décidé de se lancer dans ce grand apprentissage qui conditionne mon accès à l’autonomie. C’est assez difficile car je ne me rends pas compte quand je suis mouillé et peux rester des heures avec une couche qui fuit. De plus, avec ma petite sœur et mon frère, Maman ne peut pas passer son temps à me courir après pour nettoyer derrière moi.

Elle a donc essayé de mettre en place un système pour me sensibiliser à cet apprentissage.
Je dois désormais m’asseoir sur les toilettes au moins cinq fois par jour. C’est Maman qui m’y installe. Je suis assez passif alors je lui prends la main et j’accepte d’aller m’asseoir. Maman me donne mon coloriage magique et je m’installe pour présider.

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C’est déjà une chance que j’accepte de m’asseoir et d’attendre sans faire de colère. Je suis bien installé et reste calme.

Pour matérialiser le fait que j’aille aux toilettes, Maman a installé un compteur sur la porte des toilettes. Il y a cinq pictogrammes signifiant les toilettes les uns en dessous des autres

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et quand je vais m’asseoir sur la cuvette j’en prends un pour le mettre sur le grand modèle à ma gauche.

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Le soir, les petits pictogrammes sur la porte doivent avoir disparus ce qui signifie que le contrat est rempli : je suis allé cinq fois aux toilettes pendant la journée. Maman a établi mon horloge biologique et a noté les moments clés. Elle m’emmène 45 minutes après mes biberons le matin et au goûter et avant de sortir vers 11h le matin et après les repas du midi et du soir. On va essayer comme cela pendant un mois et on rajoutera peut-être des « pauses pipi » au fil du temps mais il faut mieux aller doucement mais sûrement. Maman ne veut pas me brusquer et déclencher des crises pour aller aux toilettes.

Maman a trouvé les pictogrammes dans cet ouvrage :

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Il est très bien fait car il est accompagné d’un cd-rom ce qui permet d’avoir les pictogrammes en plusieurs exemplaires et les pictogrammes peuvent aussi être obtenus en format A4 ce qui est très utile pour fabriquer des jeux pour aider à la discrimination des images, action indispensable dans l’utilisation du PECS.

Le livre vaut 39 euros chez AFD diffusion ICI.

La méthode PECS

« Picture Exchange Communication System » (Système de communication par échange d’image : PECS ) est un système de communication par échange d’image qui permet de suppléer ou d’augmenter la communication des enfants ayant des troubles autistiques ou présentant un trouble de la communication sociale.

En utilisant le PECS, les enfants apprennent à venir chercher leur interlocuteur pour lui remettre l’image de l’objet ou de l’activité qu’ils désirent, en échange de cet objet ou activité.

Dans un premier temps, l’enfant est incité à faire une demande pour favoriser la mise en place d’un comportement de communication. Puis, on va lui enseigner à faire une demande spontanée avec une image. Ensuite, il étoffera cette demande en construisant une phrase simple en images (ou pictogramme). Pour poursuivre, on lui apprendra à faire des commentaires sur ce qu’il voit ou entend. Enfin, on éduque l’enfant à utiliser des attributs (couleur, forme, taille, espace….)

On peut poursuivre l’apprentissage par l’emploi de phrases de plus en pus longues et plus complexes. Après un certain temps d’utilisation du PECS, une proportion d’enfants développe le langage oral. C’est la méthode de communication pour les autistes la plus utilisées dans le monde.

Comme vous avez pu le voir sur le blog (voir la catégorie « communication alternative »), Maman utilise avec moi cette méthode et compte rendre son utilisation stricte et généralisée très vite. En effet, Maman pense qu’elle n’est efficace que si elle est incluse dans un cadre pédagogique plus vaste qui va m’aider à apprendre à utiliser cette méthode en particulier.

Maman a réalisé une formation de deux jours pour cette méthode, qu’on peut voir dans ce billet.

Exemple concret d’une utilisation adaptée de la méthode PECS

Pour m’apprendre à communiquer avec des images, Maman utilise mes puzzles à encastrement que j’affectionne tout particulièrement. Elle a représenté chacune des pièces de mes puzzles, les a coloriées puis plastifiées. Ensuite, pour que je puisse plus facilement lui donner les images dans les mains elle y a scotché un bâton de glace. Puis, pour que je les vois, elle les a plantées dans une boîte à mouchoir recyclée pour l’occasion. Voici ce que ça donne en image :

Le puzzle de départ :

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Une des images :

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Le support des images:

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Maman me prend toutes les pièces du puzzle puis, pour les récupérer une à une je dois lui donner l’image correspondant à la pièce désirée. Cela n’est pas très facile d’autant plus que la frustration est grande. Cependant, comme je ne supporte pas que mon puzzle soit vide je finis par jouer le jeu avec l’aide de Maman qui me met les images dans les mains.

Familiarisation avec les pictogrammes

Dans son objectif d’utilisation de la méthode PECS en tant que communication alternative ou augmentative, Maman m’initie aux pictogrammes. Pour l’instant, ceux que j’utilise et que je rencontre le plus souvent sont ceux qui représentent les différentes activités que je fais lors de mes séances quotidiennes. Afin que je me familiarise avec eux et que je comprenne l’action qu’ils représentent, je joue au loto. Je dois poser la carte pictogramme en dessous de la photo qui me représente en train de faire l’activité en question.

Voici quelques exemples :

Pour la pâte à modeler :

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Pour la peinture :

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Pour les jeux de construction :

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