Bilan Janvier/Février/Mars/Avril

Encore une fois le bilan est positif. Les progrès sont certes lents mais ils sont là, alors on continue. Xavier n’a aucune difficulté dans les apprentissages scolaires, si ce n’est pour le graphisme et tout ce qui s’apprend en imitant. Il est beaucoup plus autonome et surtout IL REGARDE. Il observe les situations, les personnes et comprend donc mieux ce qu’on lui demande. Cependant la compréhension du vocabulaire est quasi nulle.

Langage oral

Echanger, s’exprimer

Je n’apporte toujours pas spontanément la photo de l’objet que je souhaite : j’ai toujours tendance à tirer la main de mon interlocuteur vers l’objet désiré, mais j’accompagne mon geste d’un regard et c’est très important car je commence à communiquer et à moins instrumentaliser l’autre. Je commence à me servir des supports fabriqués par Maman pour faire des choix et préciser mes préférences.

La grande nouvelle de ce dernier mois est que je commence à  dire quelques mots. Parfois, je répète le mot que l’on vient de me dire et parfois je le dis spontanément. Bien sûr, comme beaucoup d’autistes, je pratique l’écholalie, mais au moins je dis quelque chose. Voici la liste des mots de mon répertoire :

Non – encore – maman – pa (pour pâte à  modeler) – ba (pour balle)

Ce n’est pas grand chose mais un début.

Comprendre

J’ai toujours beaucoup de problèmes pour comprendre le langage verbal. Je semble saisir le sens de certains mots comme les verbes : « donne, viens » mais je ne comprends aucun mot de vocabulaire. Les photos m’aident à comprendre quel objet on veut que j’aille chercher ou que j’apporte. Là  encore mes progrès dans le cadre de l’attention conjointe me permettent de comprendre les situations. Je semble ainsi moins indifférent aux paroles de Maman même si cette dernière voit bien que je ne comprends vraiment rien, mais ce n’est pas faute d’essayer. Je ne décode pas le langage oral. Je suis comme un sourd qui ne lit pas sur les lèvres ou un français qui arrive en Chine sauf que moi je ne comprends pas les gestes, et les pratique encore moins.

Je participe beaucoup plus à  la lecture du soir que Maman fait désormais à table pour capter son auditoire et éviter mes cris qui accompagnent rituellement ce genre de moments.

Langage écrit

Se familiariser avec l’écrit

Je tourne toutes les pages des livres et même si j’ai toujours mes rituels je tourne toutes les pages et n’observe plus pendant des heures la même.

Apprendre le principe alphabétique

J’ai d’excellentes compétences en discrimination visuelle si bien que je suis capable de mettre en relation des lettres pour former un mot et je suis imbattable au loto quel qu’il soit.

Apprendre les gestes de l’écriture

Je ne tiens pas trop mal mon crayon et je maîtrise mes traces. Je suis capable de réaliser un coloriage presque sans dépasser, mais par contre j’ai tendance à  recolorier par dessus la première couche.

Eu égard à  mes difficultés dans le cadre de l’imitation gestuelle, j’ai beaucoup de difficultés en graphisme. Je n’ai pas conscience de mon corps alors je ne sais pas m’en servir alors pour reproduire un geste que l’on me montre c’est dur dur, mais Maman persévère.

Quand je dessine librement je tourne avec mon crayon, je fais des escargots comme dans l’espace finalement s’il est vide (c’est-à-dire sans objet) je tourne en rond.

Progression découvrir le monde

Repérage dans l’espace

Je réalise seul des puzzles de 50 pièces à une vitesse éclaire. Je suis très organisé : je forme le tour puis le milieu.

Se repérer dans le temps

Maman vient juste de mettre en place un emploi du temps visuel qu’elle vous fera bientôt partager et je regarde les photos de moi. Je semble intéressé, alors la suite au prochain numéro.


Découvrir les formes et les grandeurs

Je trie parfaitement les formes et les couleurs. Je commence à reconnaître certaines couleurs comme le rouge et le jaune. Je réalise des algorithmes à deux éléments avec un modèle et différents matériaux.
Nous n’avons pas encore beaucoup travaillé le tri par taille.

Approcher les quantités et les nombres

Le trimestre est passé très vite et Maman n’a pas beaucoup insisté sur la comptine numérique.

Activités logiques

Maintenant que je pose mon regard sur les choses, j’ai beaucoup moins de difficultés à reproduire un modèle et je commence à faire la relation entre certains objets. Par exemple, j’associe mon manteau et mes chaussures pour sortir, mon assiette et mon pot pour manger.

Découvrir les objets

Ma manière de jouer a beaucoup évolué. J’aligne toujours mais j’accepte que l’on me montre autre chose. L’autre jour, mon frère faisait des combats avec mes dinosaures et je le regardais très calmement au lieu de hurler parce qu’il m’avait pris mes animaux.

Je suis également capable de jouer aux légos seul dans ma chambre pour faire des tours.
J’essaie de mettre tout seul mes chaussures, je tourne pour ouvrir une porte avec une clé et je visse et dévisse. J’ai assoupli mon poignet ce qui est très positif en vue de l’apprentissage de l’écriture.

Découvrir la matière

J’aime beaucoup le contact avec le sable et l’eau et je m’adonne volontairement à ce genre d’activité. J’imite le transvasement et accepte de me laver les mains.
L’apprentissage du souffle est laborieux mais je suis très attentif et je mets ma bouche en cœur (comme pour faire un bisou) mais je n’arrive pas encore à  sortir un souffle. J’ai saisi le geste.

Découvrir le vivant

Je ne désigne aucune partie de mon corps mais je réalise un bonhomme avec des supports pédagogiques. Je suis plus à l’aise avec mon corps et tente d’imiter certains gestes comme le « caché coucou », le « tapé sur une table », le « au-revoir « ou le « frappé des mains ».

Quant à la motricité, je fais du toboggan, du trampoline et je passe sous un tunnel.

Programmation Socialisation

Au niveau de la socialisation, j’ai fait beaucoup de progrès. Je suis moins indifférent au monde qui m’entoure, je regarde les autres et semble me rendre compte de leur présence. Je suis toujours dans mon coin mais je sais que je ne suis pas seul. A la maison, avec mon frère et ma sœur, cela se passe bien. J’accepte de rester dans leur jardin en leur présence et imite les bêtises de mon frère. Quant à ma petite sœur, quand je monopolise le toboggan pour « battre des ailes en haut de celui-ci, elle me pousse car elle aussi veut la place. J’ai été surpris la première fois mais maintenant ça va. Quand mon frère joue au ballon j’adore être couché dans les buts et récupérer le ballon. J’adore être le soir dans le lit de mon grand frère, ou que lui vienne dans le mien, on fait les fous tous les deux. Louis est très heureux de ces moments avec moi.

Programmation imitation

J’ai beaucoup moins de difficultés pour imiter une action avec un objet, notamment avec les instruments de musique. Imiter un geste est plus compliqué mais j’essaie. Maman voit bien que je n’arrive vraiment pas à commander un geste avec mon cerveau car parfois, je la regarde et je semble vouloir faire mais je ne sais pas comment.

En ce qui concerne l’imitation verbale il n’y a pas de progrès, je ne produits aucun son sur demande ou en répétition.

Programmation attention conjointe

Comme Papa vous l’a fièrement annoncé dans un billet je commence à jouer à la balle et à la relancer à mon interlocuteur. Je ne désigne toujours pas du doigt mais quand un puzzle est sur l’étagère je le désigne avec ma main.

Voilà, le bilan arrive avec un peu de retard mais Maman est très occupée en ce moment. Le programme de ces prochains mois arrive bientôt, il est en phase de préparation.

Programme de travail pour les mois de janvier, février et mars

Maman a préparé un nouveau programme pour le trimestre qui vient. Elle va cependant modifier notre façon de travailler. En effet, le travail sur fiche ne me plaît plus, je ne suis plus intéressé par le dessin ou le coloriage qui étaient ma passion auparavant. Comme Maman refuse de me forcer et veut suivre mes intérêts, elle a donc choisi de mettre de côté pour le moment le travail sur fiche pour privilégier le jeu à deux et m’apprendre à jouer de manière fonctionnelle.

Langage oral

Echanger, s’exprimer
- Entrer en relation avec autrui par la médiation des images, c’est-à-dire être capable d’apporter spontanément la photo de l’objet désiré (boire, dvd, pâte à modeler…)
- Acquérir du vocabulaire en situation en donnant l’objet désigné par l’interlocuteur (manteau, chaussures, quelques animaux,cuillère…)
- Écouter des chants et des comptines et essayer de les reconnaître
Comprendre
- Comprendre un message simple et agir ou répondre de façon pertinente (donne-moi la main, viens, tiens, manger, boire, sortir)
- Écouter en silence un petit conte ou une petite histoire lors de la lecture du soir avec mon grand frère
Progresser vers la maîtrise de la langue française

- Formuler, en se faisant comprendre, une demande
- Comprendre et acquérir quelques mots (manteau, chaussures, noms de quelques animaux)
- Produire des phrases correctes, même très courtes, avec la photo de l’objet désiré et le pictogramme « je veux »
- Généraliser la communication en se détachant de la photo pour aller vers l’image plus abstraite comme le dessin

Langage écrit

Se familiariser avec l’écrit
- Identifier quelques fonctions de l’écrit : observer et manipuler des livres dans la bibliothèque
- Écouter des histoires racontées par Maman lors de la lecture du soir
- Reconnaître son prénom avec sa photo
- Rapprocher des images identiques(PS)
- Trier des albums par héros (Trotro, Elmer, petit ours brun)
- Manipuler un livre correctement en respectant le sens des pages
- Repérer une comptine avec une image
Apprendre le principe alphabétique
- Mettre en relation des lettres pour former un mot
- Trier les lettres de l’alphabet en repérant leur forme
- Mémoriser la forme des lettres de l’alphabet en les plaçant dans un encastrement
Apprendre les gestes de l’écriture
Découverte de l’outil scripteur :
- Tenir de manière adaptée et efficace un outil scripteur (main, doigts, brosses, éponges, rouleaux, pinceaux, cotons-tiges, feutres, crayons de couleurs, craies grasses et sèches…)
- Manipuler des objets qui demandent une préhension variée et différente ( des pinces à linges, un économe, un moulin à légume ;..)
- Manipuler des outils scripteurs variés (pinceaux, crayons feutres, de couleurs, pastels, des formats variés (A3, A4, A5…), des supports variés (pâtes, papiers…)
- Apprendre à choisir l’outil adapté à la tâche d’écriture et au support
- Être capable d’utiliser l’espace de la feuille et couvrir cet espace, reconnaître le bas et le haut de la feuille, utiliser la feuille dans le sens demandé
- Travail sur les traces, les contours, les itinéraires, les trajectoires, les tracés continus et discontinus…
Le rond
- Peindre à l’intérieur de ronds
- Colorier à l’intérieur d’un rond délimité
- Faire des soleils avec de la pâte à sel, un feutre effaçable, avec et sans aide
- Tracer des cercles sur des pointillés
- Entourer des ronds
Prénom
- Faire son initiale avec de la pâte à modeler, de la pâte à sel

Progression découvrir le monde

Repérages dans l’espace
- Se situer dans l’espace (haut/bas) puis sur feuille
- Savoir se repérer pour se déplacer dans la maison et à l’extérieur sur indication d’une photo
- Réaliser des puzzles de 45 pièces
- Découvrir et se sensibiliser aux règles du jeu de mémory (avec des dessins collés à l’intérieur de bouchons puis des cartes)
Se repérer dans le temps

- Commencer à comprendre que les événements sont chronologiques avec des photos des activités à faire
- Suivre un emploi du temps avec de 2 à 4 photos et comprendre ca qui va suivre et ce qui a eu lieu
Découvrir les formes et les grandeurs
- Trier des objets en fonction de leur couleur
- Trier des objets par taille
- Trier des objets par leur forme
- Réaliser des algorithmes en variant les formes et les couleurs (sans puis avec modèle)
- Reconstituer un dessin en respectant les formes géométriques imposées
- Associer des formes identiques
- Utiliser des boîtes à formes
- Trier des formes
- Associer un objet à sa silhouette en respectant la forme
- Loto des formes
Approcher les quantités et les nombres

- Sensibilisation à la comptine numérique jusque 3
- Trier des cartes en raison du nombre d’éléments qu’elle contient (collection de 1 et 2 éléments)
- Distribuer des objets : un pour associer un
- Utiliser une boîte à compter et mettre autant d’objets qu’il y a de points eu égard aux constellations des dés
Activités logiques
- Établir une relation entre deux objets :animaux/nourriture; animaux/habitats; métier/objet
- Trier des objets selon un critère et les classer ( la couleur , la forme ou la taille )
- Réaliser une collection en fonction d’une propriété, trier et classer des objets selon un critère donné
- Former des couples d’objets selon une couleur ou une relation donnée
- Reproduire et poursuivre des suites ordonnées ( suites de couleurs et formes)
- Ranger les coins jouets correctement en les triant
- Pratiquer des jeux en règle simple
- Réaliser un collier de perles en respectant le modèle
- Associer un animal et son petit, T’choupi et l’objet dont il a besoin
Découvrir les objets
- Découverte des jeux de constructions : cubes, duplos, légos : aligner, empiler
- Reproduire un modèle simple avec des duplos, des cubes
- Utiliser des outils scripteurs : pinceaux à colle, feutre (mettre le capuchon)
- Le lavabo, les robinets : tourner , fermer sans éclabousser
- Les ciseaux : commencer à les utiliser
- Découverte du petit matériel de motricité (balle, cerceaux, sacs de sable, tunnel…
- Découverte des objets techniques : le couteau et le moulin à légume pour faire de la compote de pommes, de la soupe
- Découverte des formes de fermetures des vêtements : boutons, fermeture éclair, pression, lacets : repérer les fermetures , observer leur fonctionnement apprendre à les maîtriser
Découvrir la matière
- L’eau : se laver les mains, faire couler
- Manipuler différentes textures : semoule, sable, lentilles, de l’eau, de la farine pour y chercher des éléments cachés, faire des transvasement, faire du tri
- Avec de la pâte à modeler couper des morceaux de serpent, faire une galette, faire des boules
- Jouer au loto sensoriel
- Jouer au mémory des sons et des sacs tactiles
- Travailler le souffle en utilisant divers sifflets, bulles
Découvrir le vivant

- Connaître les différentes parties du corps humain avec un jeu de carte, désigner son nez, ses yeux, sa bouche puis reconstituer un visage
- Connaître quelques règles d’hygiène du corps et des locaux : apprendre à se laver les mains, utiliser les toilettes, se frotter les pieds…
- Le schéma corporel : jeux de doigts et prise de conscience de la main, des doigts et des bras
- Le corps en mouvement : prise de conscience des grands moyens de locomotion : marcher, sauter et courir
- Hygiène : Prendre l’habitude de se laver les mains et les dents
- L’ouïe : écouter les bruits de la vie quotidienne et les identifier

Programmation Socialisation
- Accepter de quitter le milieu familial
- Communiquer avec l’adulte en utilisant des photos
- Entrer en relation avec les autres enfants de la garderie ou de ma famille
- Respecter les règles de vie commune et les autres
- Jouer à un jeu de société avec mon frère

Programmation imitation
L’imitation est la base de nombreux apprentissages notamment l’autonomie, la verbalisation ou la socialisation. Les enfants neurotypiques imitent l’adulte ou les autres enfants de manière inné. ce n’est pas le cas pour les enfants autistes chez qui les capacités d’imitation font défauts. Cela explique le retard de développement de nombreux autistes. je n’imite pas du tout et c’est un domaine que Maman estime nécessaire de travailler.
Imitation non verbale
- Faire rouler une voiture, un train
- Coiffer une poupée, lui donner à manger, le biberon
- Enlever un vêtement par imitation ( une chaussette, un gilet…)
- Faire une tour avec des cubes, un mur par imitation
- Faire sonner une cloche, taper sur un tambour, jouer au xylophone
- Mettre un chapeau, un bonnet
- Répondre au téléphone
- Lancer une balle, la faire rouler, la lancer dans un seau
- Faire tomber des quilles
- Souffler dans un sifflet
- Faire tourner une toupie
- Pincer des pinces à linge
- Remplir un seau avec du sable et une pelle
- Faire une boule en pâte à sel, une galette, découper un serpent…
Imitation verbale
- Faire vrrrrrrr pour imiter la voiture
- Faire tchou tchou pour imiter le train
- Faire Sssssssss pour imiter le serpent
- Faire boum quand quelque chose tombe
- Faire ho hisssss quand on tire sur quelque chose
- Imiter certains cris d’animaux meuh, bê

Programmation attention conjointe

Comme mes copains autistes, je suis dans mon monde et je n’ai pas conscience des personnes qui m’entourent. Maman veut essayer, par ces activités, de m’apprendre à obtenir l’attention de l’autre pour augmenter mon désir d’interaction sociale.
- Montrer du doigt
- Jouer au ballon avec une autre personne
- Lancer une voiture à deux
- Faire un puzzle à deux
- Réaliser un abaque à deux
- Comprendre la notion de « à toi »  » à moi »
- Jouer à un jeu de société

Les 29 ans de Papa

Eh oui dans ma famille, on ne fait pas que travailler. On mange des bonbons, des gâteaux et surtout des gâteaux apéritifs ! J’adore ça!

Photo hérbergée par zimagez.com

Photo hérbergée par zimagez.com

Le 13 Mars, Papa a eu 29 ans et Maman a fait avec Louis un drôle de gâteau : un château fort. Voici quelques photos :

Photo hérbergée par zimagez.com

Photo hérbergée par zimagez.com

Ecole à la rentrée 2010

Je ne sais pas vraiment si je dois mettre Xavier à l’école à la rentrée ou si je dois le garder à la maison. Je suis indécise, j’ai peur de prendre la mauvaise décision, de le retirer de la société encore plus qu’il ne l’est. J’ai du mal à prendre une décision et ne plus y revenir.

De quel droit le priverais-je de l’école? de contact avec les autres ? Pourquoi lui, resterait à la maison tout seul alors que son frère s’éclate à l’école avec ses copains ? J’ai peur de le désociabiliser alors que son problème, justement, ce sont les autres.

En même temps il n’est pas propre, et s’il le devient, ce sera grâce à moi et avec moi, car je ne pense pas qu’il me réclamera les toilettes dans la mesure où il ne me réclame ni à manger, ni à boire. S’il est propre en septembre, c’est parce que je serai attentive et que je l’emmènerai régulièrement aux toilettes et je ne pense pas que l’on puisse exiger autant d’attention de la part d’une maîtresse qui a 25 autres enfants à gérer. Même si l’on me dit que la propreté ne doit pas être un frein à la scolarisation, qu’elle fait partie du handicap donc qu’elle doit être acceptée au même titre que l’enfant handicapé je ne le mettrai pas à l’école tant qu’il n’est pas propre. C’est une des limites que je me suis fixée.

En effet, je ne pense pas qu’il soit prêt à apprendre à devenir élève (objectif de l’école maternelle d’après les programmes) s’il n’est pas autonome (que ce soit pour la propreté, l’habillage ou les repas). Quel intérêt y-a-t il à scolariser un enfant qui mange comme un bébé de 6 mois?

Malgré ces arguments, j’ai du mal à me dire que mon fils de 3 ans va rester à la maison. Ce ne sont pas vraiment pour les apprentissages scolaires que je m’inquiète, car je peux le faire travailler, mais c’est plus pour le côté conformisme à la société. Ne pas le mettre à l’école à 3 ans, c’est ne pas faire comme tout le monde donc afficher sa différence et c’est peut-être ça qui me gêne. Ce n’est pas que j’en ai honte mais c’est pour lui, je crains qu’il soit déjà exclu du système classique.

Je me dis aussi qu’il faut peut-être prendre un an pour le rendre scolarisable et que l’école soit une réussite dans un an plutôt que de le mettre maintenant et que cela se solde par un échec, des frustrations et un plus grand repli sur soi.

Je compte le mettre à la garderie régulièrement pour qu’il voit d’autres enfants, mais hier une psy m’a dit qu’il allait s’ennuyer à force d’être qu’avec des enfants à quatre pattes, alors ça me fait douter. Mais, bon il n’a qu’à déjà regarder les enfants à quatre pattes et après il regardera peut-être les bipèdes.

Voilà mes préoccupations en ce matin du 18 mars alors que le soleil du printemps commence à pointer le bout de son nez.

La MDPH

Être différent engendre, au-delà des soucis quotidiens pour mes parents pour mon avenir proche ou lointain, une situation qui peut s’avérer financièrement difficile pour certains, en tous les cas moins confortable.
Et oui :
- ma maman a du s’arrêter de travailler pour s’occuper de moi à temps plein et me faire travailler
- il faut bien faire vivre les personnes qui viennent s’occuper de moi à domicile ou à leur cabinet : psychomotricien, orthophoniste, psychologue…
- malgré les trésors d’imagination de maman qui construit beaucoup de choses avec ses mains, il faut constamment acheter jouets éducatifs, livres,… pour contribuer à me faire progresser

Il faut bien aussi constater que dans mon cas, la crèche n’est pas envisageable et nous ne sommes guère optimistes quant à une intégration significative à l’école à moyen terme… Même les entreprises de garde à domicile refusent désormais de s’occuper de moi ; je suis pourtant un petit garçon sage et attachant…

Être différent nécessitera alors un organisme pour m’orienter entre école (et éventuellement attribution d’AVS, CLIS) ou établissements spécialisés (IME…).

Tout ça pour dire qu’il existe des démarches à accomplir pour pallier un peu ces difficultés, et que mes parents doivent s’armer de patience pour les réaliser :

- les enfants comme moi doivent normalement obtenir l’AEEH (Allocation d’Education de l’Enfant Handicapé) versée par leur CAF. Pour cela, il faut remplir un dossier auprès de sa MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées). Inutile de dire que, pour papa et maman, aller faire la queue au guichet de la MDPH n’a pas été chose facile… Avant de vous y rendre, il faudra avoir rempli un formulaire et fait établir un certificat médical par un spécialiste (pédopsychiatre). N’hésitez pas à particulièrement détailler votre projet de vie et toutes les conséquences (arrêt de travail d’un parent, prises en charge…) qu’il entraine en pages 4 et 5 du formulaire, et à vous faire appuyer auprès de la MDPH par une assistante sociale de CMP, qui y a des contacts. Le formulaire ne représente pas grand chose pour vous, mais sera la pièce maîtresse, avec le certificat médical, sur lequel s’appuiera la commission (CDAPH) pour décider des attributions.
Dans mon cas, mes parents n’ont pas hésité non plus à demander (cases à cocher sur le formulaire) la carte d’invalidité avec mention besoin d’accompagnement tant je suis pour l’instant incapable d’avoir l’autonomie normale pour mon âge en déplacement, ainsi que la carte européenne de stationnement, qui permettra à ma maman d’envisager plus sereinement les déplacements, à Paris, chez les professionnels et en milieu hospitalier (je pèse maintenant 14kg, et j’ai toujours besoin d’une poussette, les transports en commun sont pour le moins inadaptés, surtout que je commence à montrer des signes d’angoisse au bruit et à la foule…). La carte européenne de stationnement n’est pas dépendante du taux d’invalidité, mais des critères fixés par un arrêté.

La CDAPH fixera également un taux d’incapacité à votre enfant : souvent, parce que cela ne nécessite pas de voir l’enfant en entretien et parce que cela engendre moins de coûts, il sera dans un premier temps probablement supérieur ou égal à 50% et inférieur à 80%. Or, un enfant autiste justifie le plus souvent un taux supérieur ou égal à 80% (le taux étant fixé suivant un guide-barême figurant en annexe du code de l’action sociale et des familles, chacun pourra se faire une religion en fonction de son enfant…). Même si la MDPH vous attribue l’AEEH, avec un taux inférieur à 80%, n’hésitez pas le cas échéant à la contester et à faire un parallèle direct entre votre enfant et le guide-barême. Le taux n’est pas neutre, il peut vous apporter des bonifications pour la retraite (parents fonctionnaires, jusqu’à 4 trimestres de durée d’assurance en plus. Conditions : taux d’au moins 80%. Ou 8 pour le régime général du privé. Conditions : AEEH avec complément ou AEEH + PCH)… Et quand maman fera le compte dans quelques années, après avoir cessé de travailler pour moi… Une demi-part d’impôts supplémentaire, des abattements pour la taxe d’habitation ou la redevance audiovisuelle, un service de transport pour votre enfant (exemple à Paris) et certainement d’autres choses que mes parents ne soupçonnent pas encore.
Dans mon cas donc, j’ai eu l’AEEH avec complément 4, et un taux inférieur à 80% que mes parents contestent.

Mon dossier a été déposé à la MDPH de Paris le 21/10/2009, je suis passé en commission le 15/02/2010 (et il paraît que Paris n’est pas le pire département loin s’en faut)… La MDPH a ensuite directement notifié sa décision à la CAF pour versement (rétroactif à la date de dépôt du dossier), il n’y a donc plus rien à faire… Attention donc à déposer un dossier le plus vite possible après diagnostic, et soit à l’envoyer en recommandé avec accusé de réception à votre MDPH, mais, encore mieux, à la déposer directement au guichet contre preuve de dépôt.

C’est également cette CDAPH qui décidera bientôt quelle est l’orientation que je dois prendre.

- si l’un des parents est fonctionnaire, l’AEEH donne droit à l’APEH (Allocation pour Parents d’Enfants Handicapés), d’environ 150€ par mois, attribuée rétroactivement à la date d’attribution de l’AEEH. Il faut se rapprocher de son assistante sociale.

- certaines collectivités (exemple de Paris) peuvent également donner des allocations spécifiques.

Voilà de quoi vous aider à affronter le maquis des formalités, n’hésitez pas à faire part à ma maman d’autres idées ou suggestions grâce aux commentaires !

Ajout du 11 avril :

Suite à la 1ère notification (taux inférieur à 80 %), nous avons donc fait un courrier à la MDPH pour un recours gracieux, en mettant en parallèle les items du guide-barême officiel et nos observations de Xavier.
Suite à ce courrier, nous avons été convoqués avec Xavier à la MDPH le 25 mars, en présence d’un médecin et d’une enseignante spécialisée autisme de l’académie de Paris.

Arrivés au rendez-vous, Xavier venait de s’endormir en voiture. Je demande s’il fallait le réveiller, on me répond « surtout pas, laissez-le dormir le petit loup » ! Je suis un peu surpris, je pensais que sa présence étant indispensable, ils allaient l’observer pour évaluer de visu son comportement (avant le 1er passage en commission et la 1ère notification, personne ne l’avait vu !!). Que nenni donc, il est resté endormi tout le long de l’entretien.

On me dit alors d’entrée « il y a un problème de taux, vous souhaitez le revoir ? » – « Oui » – « Pas de problème », sans plus de négociation ou d’observation… On m’explique que « beaucoup de parents étant choqués par des taux d’incapacité importants, on évitait de mettre d’emblée un taux supérieur à 80% « … Peut-être surtout que ça évite de donner pus de droits aux parents et que la plupart ne le contestent pas ! En tout cas, moi je trouve normal qu’il ait un taux correspondant à ses problèmes actuels, et si dans deux ans il est révisé à la baisse, tant mieux, cela voudra dire que Xavier a progressé.

Le reste de l’entretien s’est passé à expliquer ce que l’on faisait avec Xavier, quelle était sa prise en charge, comment on pouvait envisager la suite (voir les états d’âme sur la scolarisation).

Quatre jours plus tard, nous recevons un rectificatif à la 1ère notification, avec un taux supérieur à 80 %.

C’est un peu du grand n’importe quoi à la MDPH, et tout ça 6 mois après le dépôt de dossier…

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