Texte Erma Bonbeck

Pour le plaisir, un texte qui nous fait souvent beaucoup de bien dans les moments difficiles. Une adaptation issue d’un texte d’Erma Bonbeck :

J’imagine Dieu survolant la Terre pour sélectionner soigneusement ses agents reproducteurs. À mesure qu’il fait ses choix, il dicte les noms à ses anges qui les inscrivent dans un grand registre.

« - Leblanc, Marie : un fils avec pour patron Saint-Mathieu.
- Vallois, Emmanuelle : une fille avec pour patronne Sainte-Cécile.
- Breau, Lucie : des jumeaux avec pour patron… St-Gérard (il a l’habitude des gros mots). »

Finalement, il dicte un nom à un ange en souriant. « Donne-lui un enfant autiste. » L’ange est curieux. « Pourquoi celle-ci Dieu ? Elle est si heureuse et rieuse. » « Justement » dit Dieu. « Est-ce que je pourrais donner un enfant autiste à une mère qui n’a pas le sens de l’humour ? Ce serait trop cruel. »

« Mais est-elle patiente », demande l’ange? « Je ne veux pas qu’elle soit trop patiente sinon elle va se noyer dans une mer d’apitoiement et de désespoir. Une fois le choc et la rancœur passés, elle va tout surmonter. »

« Mais Dieu, je pense qu’elle ne croit même pas en toi ! » Dieu sourit. « Ça ne fait rien, j’en fais mon affaire. Elle est parfaite. Elle a juste ce qu’il faut d’égoïsme. »

L’ange pouffe de rire : « L’égoïsme? Est-ce une vertu? » Dieu acquiesça : « Si elle ne peut pas se dissocier de son enfant de temps en temps, elle ne s’en sortira pas. Oui, voici une femme à qui je vais faire grâce d’un enfant moins parfait. Elle ne le réalise pas encore mais son sort est enviable. »

« Elle ne prendra plus jamais pour acquis ce qu’on lui dit ; elle ne considérera plus jamais une étape comme ordinaire. Quand son enfant lui dira « maman » en la regardant dans les yeux pour la première fois, elle assistera à un miracle et elle le saura ! Quand elle lui expliquera ce que les autres humains attendent de lui comme comportements, elle verra le libre choix que j’ai donné comme personne d’autre avant. »

« Je vais lui permettre de voir clairement ce que je vois – l’ignorance, la cruauté, les préjugés – et lui permettre de s’élever au-dessus de tout ça. Elle ne sera jamais seule. Je serai à ses côtés à chaque instant de sa vie, parce qu’elle accomplit mon œuvre aussi sûrement qu’elle est ici à mes côtés. »

« Et comme saint patron ? », demanda l’ange en se préparant à écrire, « qu’est-ce que tu lui donnes ? »

Dieu sourit encore…
« Un miroir lui suffira. »

Erma Bonbeck (extrait du livre FOREVER, ERMA.1996)

Les états d’âme de Papa

Je n’interviens que très peu sur ce blog tenu par ma femme. Je fais ce billet à sa demande insistante pour présenter ma perception de ces péripéties familiales…

Je ne sais pas vraiment par où commencer, et s’il faut représenter un historique des émotions et sentiments, ou se limiter à « l’actualité ».

Il y a toutefois un vrai élément d’ambiance qui pourrait introduire ce billet et qui est vraiment important pour comprendre ma parentalité avec Xavier : il est moi… Scientifiquement pas plus ou moins que son grand frère ou sa petite sœur, mais sa ressemblance physique avec moi (à son âge) est assez remarquable : cheveux raides et piqués sur la tête, traits, yeux, teint de peau, à tel point qu’il est facile de superposer nos photos respectives prises vers 2/3 ans. De plus, je suis également le 2e de ma fratrie… et j’ai également fait des séjours réguliers à l’hôpital avant mon premier anniversaire. Bref, j’ai souvent l’impression que ce qui arrive à Xavier me touche personnellement, et pas du seul point de vue de père. Aussi, j’ai certainement vécu son diagnostic l’automne dernier de manière très profonde et cela m’a certainement d’autant plus touché. Peut-être cela se rapproche-t-il des sentiments qu’éprouvent les jumeaux ??

Vécu avant le diagnostic :

Xavier est un petit garçon qui nous a donné beaucoup d’inquiétudes et demandé beaucoup d’attention à cause de ses problèmes respiratoires, qui Dieu merci semblent désormais, eux, derrière nous. Mais, déjà à cette époque, vers 1 an, ont commencé pour nous d’autres frustrations qui se sont finalement muées en inquiétude. Malgré une marche à un âge normal, le langage n’est jamais venu chez Xavier à ce moment-là, pas de babillage, pas de « Papa » ni de « Mama », pas d’index pointé, très peu de rires et beaucoup de perplexité quant aux moyens d’arriver par le jeu à une forme de complicité avec lui…

Avec son grand frère, je n’y avais guère réfléchi : Louis fonçait, avait envie de tout et surtout de jouer et de faire des cascades. Xavier était le parfait contraire, tout en retenue, à tel point qu’il fallait deviner sa satisfaction enfouie derrière des yeux qui s’ingéniaient à ne trahir aucune émotion. Aucun échange possible dans le jeu, aucune passe de ballon, aucun rire à mes pitreries, mais un souhait continuel à ce que nous le laissions tranquille, à faire ses affaires comme il l’entendait. La lecture de livres est peut-être l’un des exemples les plus parlant : Xavier n’acceptait pas (comprendre : piquait une colère) que nous lui lisions les pages les unes après les autres, ou simplement que nous pointions un objet ou un animal pour le nommer ou le mimer. Au contraire, il fallait le laisser tourner les pages à sa guise, dans l’ordre et le désordre, contempler souvent la même d’ailleurs. Nous ne pouvions que nous contenter de le sentir heureux de « lire » son livre sur nos genoux. Aujourd’hui encore, cet exercice est périlleux.

D’autres frustrations sont venues. Celle qui m’a certainement le plus marqué a été son incapacité, quand je l’appelais, accroupi et les bras ouverts, à venir courir dans mes bras, comme le fait n’importe quel enfant de cet âge capable de marcher. Xavier en est capable depuis peu à l’heure actuelle, et encore sa réussite à gérer ses émotions et à aller jusque au bout n’est pas systématique. Nous avons également depuis peu des premières ébauches de baisers, bouche grande ouverte plaquée contre nous. Cette longue absence de signes d’affection pour nous a été très blessante, et ce qui m’a fait le plus mal bien au-delà des autres conséquences de sa maladie.

Toutes ces frustrations ont donc fini par se muer en véritable inquiétude : les constats autour de son évolution, avec tous ses problèmes respiratoires, ayant été largement amenuisés jusqu’à ses deux ans, par nous, par l’entourage, comme par tous les médecins qu’ils n’a pas manqué de consulter en ces temps (ce qui montre bien aussi toutes les lacunes de leur formation, pour une maladie avec une prévalence aussi importante que l’autisme).

Le diagnostic n’a pas été en soi une difficulté mais plus un soulagement de savoir contre quoi nous devrions lutter pour offrir à Xavier la possibilité de progresser enfin dans certains domaines. Nous avons eu d’ailleurs beaucoup de chances à ce moment-là d’être sur Paris et d’avoir accès à des centres spécialisés de diagnostic. Xavier a en effet eu la « chance » d’être diagnostiqué très tôt, dès 2 ans, contrairement à beaucoup de ses camarades d’infortune.

Le système français :

Ce fut alors le moment de découvrir les lacunes immenses du système français de prise en charge des jeunes autistes. La double peine pour les parents et leur enfant ! Des « professionnels » qui n’en portent que le nom, dans tous les domaines, et qui n’ont qu’une connaissance très parcellaire de ce qu’est l’autisme, de ce qu’est le quotidien des jeunes autistes et celui de leur famille, mais qui se permettent d’être sûrs de leurs bonnes idées préconçues et de juger l’attitude des parents qui, eux, déploient leur énergie et vivent la situation H24.

Les parents, confrontés à un mal qu’ils ne connaissaient pas, sont véritablement, sans y prendre garde, à la merci de toutes ces personnes qui ont beaucoup de conseils à donner, assis sur du vent et sans vécu. J’ai souvent eu le sentiment que certains proposaient des « solutions » uniquement dans le but de remplir la case à côté du prénom de Xavier, sans jamais se poser les véritables questions autour du bien-fondé de telle ou telle prise en charge. Situation terriblement stressante quand on voit parallèlement le temps s’écouler et les écarts se creuser. Le temps perdu, le temps qui passe, et les espoirs pour notre fils qui s’amenuisent ! Je n’hésite pas à le dire aujourd’hui, le système français et certains professionnels ont des attitudes véritablement criminelles pour nos enfants avec des propositions (ou obligations) de prises en charge totalement inadaptées (et souvent contreproductives), ce qui est d’autant plus contradictoire que les efforts consentis tôt par la société sont des efforts qui permettront l’autonomisation maximum d’une personne, qui de fait pourra ne pas être à la charge de la société ad vitam.

Ainsi, aujourd’hui, en 2010, n’y a-t-il en France aucune coordination et aucune volonté véritable des pouvoirs publics. Tout repose sur la volonté farouche des parents, quand celle-ci est toutefois rendue possible par leur bonne information et leurs moyens financiers… Heureusement, Internet est aujourd’hui un vecteur de démocratisation de la connaissance, et je me demande quelle aurait pu être le parcours de Xavier depuis un an sans cet accès à la connaissance, qui nous a bien souvent permis de contourner l’ignorance des prétendus « sachants ».

En parallèle, bon nombre de portes se ferment pour votre enfant : garde à domicile et baby-sitting (les entreprises refusent la mission, et la baby-sitter acceptant une garde et capable de l’assumer ne court pas les rues), intégration normale à l’école, et même une forme de soutien familial hors du strict foyer…

Aujourd’hui encore, un exemple bien concret (thème morceaux choisis) venu d’une pédopsychiatre : « l’école n’est que la partie gardiennage et socialisation, il faut l’hôpital de jour pour la partie éducative. S’il a progressé aujourd’hui, c’est parce qu’il a grandi, il n’a pas assez de soins actuellement. Quand je vois des enfants qui n’ont pas de soins, je fais un signalement. Il faut qu’il aille à l’hôpital de jour. » Et un signalement pour les professionnels, c’est possible ??

Conséquences familiales :

Je mesure beaucoup mieux aujourd’hui que, dans cet environnement difficile qui surajoute aux problèmes quotidiens concrets posés par l’enfant, bon nombre de couples explosent. Nous avons eu beaucoup de chances d’être en situation de faire front à deux, et d’être encore plus unis dans cette épreuve. Beaucoup de personnes mésestiment totalement les implications de la décision, pour ma femme, de ne pas reprendre son activité professionnelle après son congé maternité pour notre 3e. On pense souvent qu’il est tellement plus confortable de rester à la maison avec Xavier (et Blanche !), que d’aller « courageusement » au travail. C’est bien évidemment le contraire. Elle porte à elle-seule Xavier à bouts de bras, contre l’inertie du système et avec sa bienveillance de Maman et de professeur des écoles. Et il faut du courage pour être continuellement sur la brèche, assurer les rendez-vous, inventer tous les jours des exercices mais dans le cadre d’une stratégie élaborée, courir les formations que les professionnels ne font pas, passer des heures en exercice face à Xavier, muet et rétif, pour ne mesurer l’impact de ses efforts que bien des semaines plus tard. Et à côté de cela, faire le deuil d’une part importante de sa propre vie sociale. Un sacerdoce qui pourrait être si facilement abandonné au profit d’une reprise du travail et de l’abandon de Xavier dans un institut.

Au-delà du simple couple, je constate aussi tous les jours le mérite de notre fils aîné, 5 ans, de prendre cette situation avec tant de courage et de compréhension : il n’aura en effet peut-être jamais le petit frère qu’il était en droit d’attendre, le compagnon de jeux et de bagarres, le complice. Bon nombre de sorties familiales sont également bridées par les possibilités restreintes que laisse le comportement de Xavier. Je n’oublierais pas non plus notre puce de 1 an, à qui nous consacrons certainement moins de temps que celui qu’elle aurait eu avec un grand frère « normal ».

Voilà un bref aperçu de ce que je pouvais évoquer. Mais je ne voudrais pas terminer sans une note d’optimisme, inspirée de ce texte que je trouve décidément très beau, au-delà son côté naïf (voir ce lien) : oui, Xavier nous a fait beaucoup avancer nous-mêmes, sa différence nous a fait découvrir de nouveaux horizons et une forme de parentalité que peu connaissent. Il n’est pas tout à fait né encore, et chaque pas vers la vie est une forme de miracle, de victoire contre sa maladie. Aujourd’hui, il me serre fort dans ses bras, aujourd’hui, il tente de me faire des baisers, aujourd’hui, il vient s’endormir parfois dans notre lit, aujourd’hui, il construit des tours, il marche (parfois) en donnant la main, il reste assis pendant qu’on lui enfile ses chaussures, il dort dans un vrai lit, il enfile des perles, il réalise des coloriages, puzzles et autres travaux, et toutes sortes de choses qui nous paraissaient utopiques il y a quelques mois (ou quelques jours !). Le combat sera long, peut-être même toute sa vie durant, difficile, et devra même être parfois mené contre ceux qui sont censés nous apporter les solutions. Mais l’avenir et le bonheur d’un petit garçon en dépendent !

Pourquoi nous ?

A la veille d’aller voir une généticienne pour savoir si l’autisme de Xavier est génétique, j’ai trouvé sur le blog de virgule, un texte qui a répondu avec beaucoup d’humour et de philosophie à la question que je me pose souvent quand ça ne va pas : Pourquoi nous ?

« La plupart des femmes deviennent mère par accident, d’autres par choix ou par pression sociale et quelques-unes par habitude. Cette année, plus de cinq cents femmes deviendront mère d’un enfant TED (Troubles envahissants du développement : un mot nouveau pour ne pas dire autiste) au Québec. Vous êtes vous déjà demandé comment ces mères étaient choisies? J’imagine Dieu survolant la terre pour sélectionner soigneusement ses agents reproducteurs. À mesure qu’il fait ses choix, il dicte les noms à ses anges qui les inscrivent dans un grand registre. Leblanc, Marie : un fils avec pour patron Saint-Mathieu. : Vallois, Emmanuelle : une fille avec pour patronne Sainte-Cécile. Breau, Lucie : des jumeaux avec pour patron… St-Gérard (il a l’habitude des gros mots).

Finalement, il dicte un nom à un ange en souriant. Donne-lui un enfant TED. L’ange est curieux. Pourquoi celle-ci Dieu? Elle est si heureuse et rieuse.

Justement dit Dieu. Est-ce que je pourrais donner un enfant TED à une mère qui n’a pas le sens de l’humour? Ce serait trop cruel.

Mais est-elle patiente, demande l’ange?

Je ne veux pas qu’elle soit trop patiente sinon elle va se noyer dans une mer d’apitoiement et de désespoir. Une fois le choc et la rancœur passés, elle va tout surmonter.

Mais Dieu, je pense qu’elle ne croit même pas en toi.

Dieu sourit. Ça ne fait rien, j’en fais mon affaire. Elle est parfaite. Elle a juste ce qu’il faut d’égoïsme.

L’ange pouffe de rire. L’égoïsme ? Est-ce une vertu?

Dieu acquiesça. Si elle ne peut pas se dissocier de son enfant de temps en temps, elle ne s’en sortira pas. Oui, voici une femme à qui je vais faire grâce d’un enfant moins parfait. Elle ne le réalise pas encore mais son sort est enviable. Elle ne prendra plus jamais pour acquis ce qu’on lui dit; elle ne considérera plus jamais une étape comme ordinaire. Quand son enfant lui dira maman en la regardant dans les yeux pour la première fois, elle assistera à un miracle et elle le saura! Quand elle lui expliquera ce que les autres humains attendent de lui comme comportements, elle verra le libre choix que j’ai donné comme personne d’autre avant.Je vais lui permettre de voir clairement ce que je vois ? L’ignorance, la cruauté, les préjugés ? Et lui permettre de s’élever au-dessus de tout ça. Elle ne sera jamais seule. Je serai à ses côtés à chaque instant de sa vie, parce qu’elle accomplit mon œuvre aussi sûrement qu’elle est ici à mes côtés.Et comme saint patron, demanda l’ange en se préparant à écrire, qu’est-ce que tu lui donnes ? Dieu sourit encore. Un miroir lui suffira.”

Erma Bonbeck (extrait du livre FOREVER, ERMA.1996)

La MDPH

Être différent engendre, au-delà des soucis quotidiens pour mes parents pour mon avenir proche ou lointain, une situation qui peut s’avérer financièrement difficile pour certains, en tous les cas moins confortable.
Et oui :
- ma maman a du s’arrêter de travailler pour s’occuper de moi à temps plein et me faire travailler
- il faut bien faire vivre les personnes qui viennent s’occuper de moi à domicile ou à leur cabinet : psychomotricien, orthophoniste, psychologue…
- malgré les trésors d’imagination de maman qui construit beaucoup de choses avec ses mains, il faut constamment acheter jouets éducatifs, livres,… pour contribuer à me faire progresser

Il faut bien aussi constater que dans mon cas, la crèche n’est pas envisageable et nous ne sommes guère optimistes quant à une intégration significative à l’école à moyen terme… Même les entreprises de garde à domicile refusent désormais de s’occuper de moi ; je suis pourtant un petit garçon sage et attachant…

Être différent nécessitera alors un organisme pour m’orienter entre école (et éventuellement attribution d’AVS, CLIS) ou établissements spécialisés (IME…).

Tout ça pour dire qu’il existe des démarches à accomplir pour pallier un peu ces difficultés, et que mes parents doivent s’armer de patience pour les réaliser :

- les enfants comme moi doivent normalement obtenir l’AEEH (Allocation d’Education de l’Enfant Handicapé) versée par leur CAF. Pour cela, il faut remplir un dossier auprès de sa MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées). Inutile de dire que, pour papa et maman, aller faire la queue au guichet de la MDPH n’a pas été chose facile… Avant de vous y rendre, il faudra avoir rempli un formulaire et fait établir un certificat médical par un spécialiste (pédopsychiatre). N’hésitez pas à particulièrement détailler votre projet de vie et toutes les conséquences (arrêt de travail d’un parent, prises en charge…) qu’il entraine en pages 4 et 5 du formulaire, et à vous faire appuyer auprès de la MDPH par une assistante sociale de CMP, qui y a des contacts. Le formulaire ne représente pas grand chose pour vous, mais sera la pièce maîtresse, avec le certificat médical, sur lequel s’appuiera la commission (CDAPH) pour décider des attributions.
Dans mon cas, mes parents n’ont pas hésité non plus à demander (cases à cocher sur le formulaire) la carte d’invalidité avec mention besoin d’accompagnement tant je suis pour l’instant incapable d’avoir l’autonomie normale pour mon âge en déplacement, ainsi que la carte européenne de stationnement, qui permettra à ma maman d’envisager plus sereinement les déplacements, à Paris, chez les professionnels et en milieu hospitalier (je pèse maintenant 14kg, et j’ai toujours besoin d’une poussette, les transports en commun sont pour le moins inadaptés, surtout que je commence à montrer des signes d’angoisse au bruit et à la foule…). La carte européenne de stationnement n’est pas dépendante du taux d’invalidité, mais des critères fixés par un arrêté.

La CDAPH fixera également un taux d’incapacité à votre enfant : souvent, parce que cela ne nécessite pas de voir l’enfant en entretien et parce que cela engendre moins de coûts, il sera dans un premier temps probablement supérieur ou égal à 50% et inférieur à 80%. Or, un enfant autiste justifie le plus souvent un taux supérieur ou égal à 80% (le taux étant fixé suivant un guide-barême figurant en annexe du code de l’action sociale et des familles, chacun pourra se faire une religion en fonction de son enfant…). Même si la MDPH vous attribue l’AEEH, avec un taux inférieur à 80%, n’hésitez pas le cas échéant à la contester et à faire un parallèle direct entre votre enfant et le guide-barême. Le taux n’est pas neutre, il peut vous apporter des bonifications pour la retraite (parents fonctionnaires, jusqu’à 4 trimestres de durée d’assurance en plus. Conditions : taux d’au moins 80%. Ou 8 pour le régime général du privé. Conditions : AEEH avec complément ou AEEH + PCH)… Et quand maman fera le compte dans quelques années, après avoir cessé de travailler pour moi… Une demi-part d’impôts supplémentaire, des abattements pour la taxe d’habitation ou la redevance audiovisuelle, un service de transport pour votre enfant (exemple à Paris) et certainement d’autres choses que mes parents ne soupçonnent pas encore.
Dans mon cas donc, j’ai eu l’AEEH avec complément 4, et un taux inférieur à 80% que mes parents contestent.

Mon dossier a été déposé à la MDPH de Paris le 21/10/2009, je suis passé en commission le 15/02/2010 (et il paraît que Paris n’est pas le pire département loin s’en faut)… La MDPH a ensuite directement notifié sa décision à la CAF pour versement (rétroactif à la date de dépôt du dossier), il n’y a donc plus rien à faire… Attention donc à déposer un dossier le plus vite possible après diagnostic, et soit à l’envoyer en recommandé avec accusé de réception à votre MDPH, mais, encore mieux, à la déposer directement au guichet contre preuve de dépôt.

C’est également cette CDAPH qui décidera bientôt quelle est l’orientation que je dois prendre.

- si l’un des parents est fonctionnaire, l’AEEH donne droit à l’APEH (Allocation pour Parents d’Enfants Handicapés), d’environ 150€ par mois, attribuée rétroactivement à la date d’attribution de l’AEEH. Il faut se rapprocher de son assistante sociale.

- certaines collectivités (exemple de Paris) peuvent également donner des allocations spécifiques.

Voilà de quoi vous aider à affronter le maquis des formalités, n’hésitez pas à faire part à ma maman d’autres idées ou suggestions grâce aux commentaires !

Ajout du 11 avril :

Suite à la 1ère notification (taux inférieur à 80 %), nous avons donc fait un courrier à la MDPH pour un recours gracieux, en mettant en parallèle les items du guide-barême officiel et nos observations de Xavier.
Suite à ce courrier, nous avons été convoqués avec Xavier à la MDPH le 25 mars, en présence d’un médecin et d’une enseignante spécialisée autisme de l’académie de Paris.

Arrivés au rendez-vous, Xavier venait de s’endormir en voiture. Je demande s’il fallait le réveiller, on me répond « surtout pas, laissez-le dormir le petit loup » ! Je suis un peu surpris, je pensais que sa présence étant indispensable, ils allaient l’observer pour évaluer de visu son comportement (avant le 1er passage en commission et la 1ère notification, personne ne l’avait vu !!). Que nenni donc, il est resté endormi tout le long de l’entretien.

On me dit alors d’entrée « il y a un problème de taux, vous souhaitez le revoir ? » – « Oui » – « Pas de problème », sans plus de négociation ou d’observation… On m’explique que « beaucoup de parents étant choqués par des taux d’incapacité importants, on évitait de mettre d’emblée un taux supérieur à 80% « … Peut-être surtout que ça évite de donner pus de droits aux parents et que la plupart ne le contestent pas ! En tout cas, moi je trouve normal qu’il ait un taux correspondant à ses problèmes actuels, et si dans deux ans il est révisé à la baisse, tant mieux, cela voudra dire que Xavier a progressé.

Le reste de l’entretien s’est passé à expliquer ce que l’on faisait avec Xavier, quelle était sa prise en charge, comment on pouvait envisager la suite (voir les états d’âme sur la scolarisation).

Quatre jours plus tard, nous recevons un rectificatif à la 1ère notification, avec un taux supérieur à 80 %.

C’est un peu du grand n’importe quoi à la MDPH, et tout ça 6 mois après le dépôt de dossier…

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