Des Rêves pour Xavier – L’association

Après une longue période d’inactivité, ce Blog reprend vie à la faveur de la création de l’association « Des Rêves pour Xavier, la vie d’un enfant autiste ».

Cette association a été créée le 24 août 2015, pour les 8 ans de Xavier.

Vous trouverez ses statuts ainsi qu’un bulletin d’adhésion dans le bandeau de droite du Blog, dont la gestion est désormais reprise par l’association.

Nous avons aussi une page Facebook.

N’hésitez pas à la liker pour suivre notre actualité !

Nous publierons bientôt plus d’infos et des news de Xavier depuis le dernier billet, qui date d’un peu plus d’un an.

De l’eau a coulé sous les ponts, et bien des péripéties sont intervenues dans la vie de notre Zouzou et de sa famille !!!

Le Défenseur des Droits

En parallèle des actions judiciaires, le Défenseur des Droits a été saisi de la situation de Xavier en juillet 2013.

Vous pourrez lire sa réponse en suivant ce lien.

Elle se passe de commentaires, tant sur l’inutilité de cette structure qui n’ose utiliser aucun des pouvoirs coercitifs pourtant à sa disposition grâce à la loi organique qui l’a créée, que sur le contenu de la réponse, avec l’ampleur et la gravité de la situation de nos enfants autistes. Le DDD indique même être contraint d’attirer l’attention du Comité des droits de l’enfant des Nations Unies (rien de moins…) pour « lui faire part de ses préoccupations quant au respect effectif des droits de l’enfant en France » !

Voilà une phrase explosive qui, couplée à celle indiquant que « plusieurs milliers d’enfants handicapés se trouvent aujourd’hui sans solutions et privés de leur droit fondamental à l’instruction », devrait ravir les juges de la Cour Européenne des Droits de l’Homme.

De ce côté, cela progresse, notre requête a été jugée recevable, et nous avons reçu le soutien de l’UNAPEI, que nous remercions ici publiquement. Cette association nationale, en pointe sur le combat juridique (à l’origine de l’affaire Amélie dans le Val d’Oise en octobre 2013), va donc nous accompagner devant la CEDH, et son avocat avec elle.

Des nouvelles – un combat judiciaire pour l’avenir de Xavier… et d’autres !

Cela fait un moment qu’aucun billet n’a été publié sur le Blog.

L’année 2013 a été agitée pour la famille.
Comme annoncé, elle a déménagé en juillet vers le Loir-et-Cher. Cette décision difficile, engendrant en semaine (et certains week-end) l’éloignement du père du reste de la famille, pour les besoins professionnels. Cette séparation est induite de fait par la carence généralisée de structures et le fait que les très longues listes d’attente génèrent des délais supérieurs au délai d’affectation (de plusieurs années !) du père.
Il fallait donc trouver un point d’attache qui permette d’espérer pour Xavier une prise en charge durable.
Nous avions sollicité des orientations MDPH vers le Loir-et-Cher dès l’automne 2012. Malgré toutes les démarches, toutes les visites et courriers, nous n’avons rien obtenu à la rentrée 2013, si ce n’est après un début de réclamations, quelques heures (4) par semaine de suivi à domicile par le SESSAD du département.

L’automne 2013 a été particulièrement éprouvant par le comportement de Xavier. Nous avons été proches du point de rupture physique et mental. Nous avions donc dès le mois d’août sollicité un avocat pour envisager un recours devant le tribunal administratif sur l’atteinte aux droits fondamentaux de Xavier.

La première tentative, quelques jours après l’affaire Amélie, a été un échec complet car l’avocat avait pris son travail par dessus la jambe et n’avait produit qu’un très maigre mémoire, bien peu argumenté. Notre affaire n’a donc même pas été audiencée et a été rejetée d’emblée.

Nous avons donc pris les choses en main et rédigé nous-mêmes une nouvelle requête, sous l’angle du référé-liberté, déposée le 29 octobre 2013 au tribunal administratif d’Orléans.

Cette requête, longue de 27 pages, que vous pouvez télécharger en suivant ce lien, décrit parfaitement le long combat pour Xavier ces dernières années, et nos difficultés de ces derniers mois.

Notre demande a été rejetée en 1ère instance. Nous sommes donc allés devant le Conseil d’État, en appel, et avons donc créé la première jurisprudence de cette instance suprême pour les placements des enfants handicapés, en référé-liberté.

Le communiqué du Conseil d’État, ainsi que l’ordonnance, sur la décision est visible à ce lien :

http://www.conseil-etat.fr/fr/communiques-de-presse/placement-d-un-enfant-autiste.html

Toute la procédure illustre ainsi l’incohérence générale du système en France, où :
- les ARS sont responsables de l’offre de soins, mais invoquent en justice quand bien même il est prouvé que cette offre est notoirement insuffisante et que leur responsabilité est engagée, qu’ils ne peuvent imposer l’admission d’un enfant à un établissement ;
- les établissements se retranchent derrière leur saturation et l’insuffisance de financement des ARS ;
- les MDPH orientent les enfants puis ne sont plus responsables de rien dans l’effectivité de l’admission de ces enfants.

Cherchez l’erreur !

Notre quotidien, et l’absurdité du système administratif français, sont parfaitement repris par deux émissions émouvantes de la semaine dernière :

- Zone interdite du 19 janvier 2014 ;
- le témoignage émouvant et si proche de notre quotidien d’Églantine Eméyé, dans Le Monde en Face sur France 5 le 21 janvier 2014

Nous avons désormais déposé une requête devant la Cour Européenne des Droits de l’Homme, et espérons par ce biais :
- faire condamner la France dans sa « prise en charge » des enfants autistes
- provoquer une demande par la CEDH d’une évolution législative française garantissant mieux les droits de nos enfants

Nous vous tiendrons au courant.

Les vacances

Je reviens de deux semaines passées dans ma nouvelle maison que l’on va habiter à l’année à partir de la rentrée prochaine. Je me suis très bien habitué aux grands espaces et au grand jardin et j’ai hâte de pouvoir piquer une tête dans la piscine! On s’est promenés pour voir les poneys qui ne sont pas très loin de chez nous. J’ai aussi fait des puzzles avec ma sœur Blanche qui se met à apprécier beaucoup cette activité qui m’est si chère. Maman ne sait pas si c’est par imitation ,par plaisir ou pour se rapprocher de moi mais ce qui compte c’est que je fasse une activité avec un enfant de mon âge. Maman fera un billet à ce sujet prochainement car elle a des photos très émouvantes.

Les vacances dans Vie de la famille dscn0914-300x225

On a fêté l’anniversaire de Papa sur le thème d’Astérix car mon grand frère ne voit que par lui en ce moment. J’ai aimé la fête, admiré le gâteau qui représentait un village gaulois et participé à quelques jeux enfin j’ai regardé: j’étais présent de corps mais pas vraiment d’esprit. C’est déjà bien pour moi qui ai l’habitude de m’exclure de ce genre d’événement.

dscn0921-300x225 dans Vie quotidienne

Le quotidien avec moi est toujours très compliqué pour mes parents. Je ne suis pas propre, ne mange toujours pas et surtout pas assis à table avec des couverts et je dors de manière épisodique. Maman me trouve tellement mignon quand je souris qu’elle oublie tout le reste.

Maman passe beaucoup de temps en ce moment à faire des courriers pour le transfert de mes dossiers pour l’année prochaine. Elle écrit partout pour que ma candidature soit retenue pour intégrer un IME très bien qui se trouve dans la région que nous habiterons à la rentrée. L’établissement est neuf et travaille à partir de l’équithérapie et la balnéo et ne prend en charge que des autistes comme moi qui ont de gros troubles du comportement et des apprentissages. Croisons les doigts…

Texte Erma Bonbeck

Pour le plaisir, un texte qui nous fait souvent beaucoup de bien dans les moments difficiles. Une adaptation issue d’un texte d’Erma Bonbeck :

J’imagine Dieu survolant la Terre pour sélectionner soigneusement ses agents reproducteurs. À mesure qu’il fait ses choix, il dicte les noms à ses anges qui les inscrivent dans un grand registre.

« - Leblanc, Marie : un fils avec pour patron Saint-Mathieu.
- Vallois, Emmanuelle : une fille avec pour patronne Sainte-Cécile.
- Breau, Lucie : des jumeaux avec pour patron… St-Gérard (il a l’habitude des gros mots). »

Finalement, il dicte un nom à un ange en souriant. « Donne-lui un enfant autiste. » L’ange est curieux. « Pourquoi celle-ci Dieu ? Elle est si heureuse et rieuse. » « Justement » dit Dieu. « Est-ce que je pourrais donner un enfant autiste à une mère qui n’a pas le sens de l’humour ? Ce serait trop cruel. »

« Mais est-elle patiente », demande l’ange? « Je ne veux pas qu’elle soit trop patiente sinon elle va se noyer dans une mer d’apitoiement et de désespoir. Une fois le choc et la rancœur passés, elle va tout surmonter. »

« Mais Dieu, je pense qu’elle ne croit même pas en toi ! » Dieu sourit. « Ça ne fait rien, j’en fais mon affaire. Elle est parfaite. Elle a juste ce qu’il faut d’égoïsme. »

L’ange pouffe de rire : « L’égoïsme? Est-ce une vertu? » Dieu acquiesça : « Si elle ne peut pas se dissocier de son enfant de temps en temps, elle ne s’en sortira pas. Oui, voici une femme à qui je vais faire grâce d’un enfant moins parfait. Elle ne le réalise pas encore mais son sort est enviable. »

« Elle ne prendra plus jamais pour acquis ce qu’on lui dit ; elle ne considérera plus jamais une étape comme ordinaire. Quand son enfant lui dira « maman » en la regardant dans les yeux pour la première fois, elle assistera à un miracle et elle le saura ! Quand elle lui expliquera ce que les autres humains attendent de lui comme comportements, elle verra le libre choix que j’ai donné comme personne d’autre avant. »

« Je vais lui permettre de voir clairement ce que je vois – l’ignorance, la cruauté, les préjugés – et lui permettre de s’élever au-dessus de tout ça. Elle ne sera jamais seule. Je serai à ses côtés à chaque instant de sa vie, parce qu’elle accomplit mon œuvre aussi sûrement qu’elle est ici à mes côtés. »

« Et comme saint patron ? », demanda l’ange en se préparant à écrire, « qu’est-ce que tu lui donnes ? »

Dieu sourit encore…
« Un miroir lui suffira. »

Erma Bonbeck (extrait du livre FOREVER, ERMA.1996)

algorithme

Dans le cadre de mes cours par correspondance, je dois travailler les alogorithmes. Maman me propose différents supports:
-Un support perpétuel façon TEACCH( je dois prendre les gommettes plastifiées à gauche pour les mettre sur le support de droite à l’aide d’un velcro)
Visionner l'image

-Des pions genre mosaïque que je dois piquer sur la plaque en alternant les couleurs:
Visionner l'image

-Ensuite, après toutes ces manipulations je suis prêt à réaliser un algorithme avec des gommettes:
Visionner l'image

Joyeux Noël et Bonne Année 2013

Ma famille et moi-même voulons souhaiter un joyeux Noël et une Bonne Année à tous nos fidèles lecteurs. Maman n’a pas été si assidue cette année dans l’écriture du blog mais elle ossille entre des phases d’espoir et de découragement. J’ai fait des progrès, je suis plus calme et accepte plus facilement de rester assis et semble plus dans la relation mais mes crises de frustrations ou non sont très impressionnantes et violentes ce qui complique notre quotidien.

Voici une petite photo des mes frères et soeurs:
Visionner l'image

Une de leurs oeuvres:
Visionner l'image
Et pour l’occasion j’ai fait des cartes. Un sapin sur lequel j’ai dû faire des petits traits et coller des gommettes aux emplacements prévus afin de travailler la motricité fine. Puis, j’ai écrit la formule consacrée en associant des lettres deux à deux ce qui montre mes capacités en discrimination visuelle.

Visionner l'image
Visionner l'image
J’ai fait des bougeoirs en cadeau. J’ai réalisé des algorithme avec des gommettes autour d’une bougie collée sur un CD. Tout est bon pour réinvestir les apprentissages acquis.
Visionner l'image
L’année 2013 va être synonyme de changement pour moi et ma famille puisque nous avons acheté une grande et belle maison dans la campagne solognote. Nous allons l’habiter à temps plein à partir du mois de septembre 2013. Mon papa va rester pour son travail en région parisienne et Maman et moi et mes frères et soeurs allons habiter ensemble et retrouver papa le week-end. La décison n’a pas été facile à prendre mais les logement de la gendarmerie ne sont pas adaptés à mon handicap et la mobilité qu’elle impose me sur-handicap. En se posant dans un endroit Maman espère trouver une structure adaptée pour moi et surtout honorer ma place quand la liste d’attente nous le permettra. Maman a déjà repéré un SESSAD et un IME qu’elle va visiter prochainement. Croisons les doigts! De toutes façons Maman a décidé d’employer tous les moyens afin qu’une structure m’accepte enfin et qu’elle me donne ma chance car dire que je suis trop en retard n’améliore pas la situation d’autant plus que seul avec un adulte je sais faire plein de choses.

Le miracle de noël

L’expression vient de mon frère Louis qui a 7 ans. En effet, depuis deux semaines je mange du chocolat alors que depuis 4 ans je ne me nourris que de pain, d’eau, de fruits et de purée. Un après-midi Louis m’a pris par derrière et m’a enfoncée une sucette au chocolat dans la bouche en m’empêchant de la refermer. Il dit qu’il ne voulait pas être méchant mais il était sûr que si je goûtais au chocolat j’aimerais ça. Il a eu raison car j’ai fini seul la sucette et j’ai redemandé du chocolat et pour la première fois je mange mon calendrier de l’avent. Maman a envie de pleurer quand elle me voit manger du chocolat et elle me trouve trop mignon quand je mange du chocolat. Encore une petite victoire sur l’autisme. Bravo Louis et Xavier.

Visionner l'image

Le miracle de noël

L’expression vient de mon frère Louis qui a 7 ans. En effet, depuis deux semaines je mange du chocolat alors que depuis 4 ans je ne me nourris que de pain, d’eau, de fruits et de purée. Un après-midi Louis m’a pris par derrière et m’a enfoncée une sucette au chocolat dans la bouche en m’empêchant de la refermer. Il dit qu’il ne voulait pas être méchant mais il était sûr que si je goûtais au chocolat j’aimerais ça. Il a eu raison car j’ai fini seul la sucette et j’ai redemandé du chocolat et pour la première fois je mange mon calendrier de l’avent. Maman a envie de pleurer quand elle me voit manger du chocolat et elle me trouve trop mignon quand je mange du chocolat. Encore une petite victoire sur l’autisme. Bravo Louis et Xavier.

Visionner l'image

Vos avis sur l’émission « le cerveau d’HUGO »

Vous avez été sûrement très nombreux à regarder l’émission de mardi soir. Pour une fois ce n’est pas Maman qui va écrire mais elle vous demande de donner votre avis sur l’émission. Elle ne se prononcera pas sur la question car elle est en ce moment trop sensible pour devoir répondre à certaines agressions ou se justifier. Elle dit juste qu’elle ne s’est pas du tout reconnu dans l’émission car notre quotidien ne ressemble pas du tout à celui d’Hugo. Cependant, elle a trouvé très intéressant de voir et de comprendre les manières de penser des enfants avec autisme. Elle attend vos avis nombreux alors à vos clavier…

12345...24

Olivier Ange |
mutuelle senior |
مرحب... |
Unblog.fr | Créer un blog | Annuaire | Signaler un abus | yanad
| Lisyane FROMONT - OSTEOPATH...
| Maigrir sans régime