Des Rêves pour Xavier – L’association

Après une longue période d’inactivité, ce Blog reprend vie à la faveur de la création de l’association « Des Rêves pour Xavier, la vie d’un enfant autiste ».

Cette association a été créée le 24 août 2015, pour les 8 ans de Xavier.

Vous trouverez ses statuts ainsi qu’un bulletin d’adhésion dans le bandeau de droite du Blog, dont la gestion est désormais reprise par l’association.

Nous avons aussi une page Facebook.

N’hésitez pas à la liker pour suivre notre actualité !

Nous publierons bientôt plus d’infos et des news de Xavier depuis le dernier billet, qui date d’un peu plus d’un an.

De l’eau a coulé sous les ponts, et bien des péripéties sont intervenues dans la vie de notre Zouzou et de sa famille !!!

Des nouvelles – un combat judiciaire pour l’avenir de Xavier… et d’autres !

Cela fait un moment qu’aucun billet n’a été publié sur le Blog.

L’année 2013 a été agitée pour la famille.
Comme annoncé, elle a déménagé en juillet vers le Loir-et-Cher. Cette décision difficile, engendrant en semaine (et certains week-end) l’éloignement du père du reste de la famille, pour les besoins professionnels. Cette séparation est induite de fait par la carence généralisée de structures et le fait que les très longues listes d’attente génèrent des délais supérieurs au délai d’affectation (de plusieurs années !) du père.
Il fallait donc trouver un point d’attache qui permette d’espérer pour Xavier une prise en charge durable.
Nous avions sollicité des orientations MDPH vers le Loir-et-Cher dès l’automne 2012. Malgré toutes les démarches, toutes les visites et courriers, nous n’avons rien obtenu à la rentrée 2013, si ce n’est après un début de réclamations, quelques heures (4) par semaine de suivi à domicile par le SESSAD du département.

L’automne 2013 a été particulièrement éprouvant par le comportement de Xavier. Nous avons été proches du point de rupture physique et mental. Nous avions donc dès le mois d’août sollicité un avocat pour envisager un recours devant le tribunal administratif sur l’atteinte aux droits fondamentaux de Xavier.

La première tentative, quelques jours après l’affaire Amélie, a été un échec complet car l’avocat avait pris son travail par dessus la jambe et n’avait produit qu’un très maigre mémoire, bien peu argumenté. Notre affaire n’a donc même pas été audiencée et a été rejetée d’emblée.

Nous avons donc pris les choses en main et rédigé nous-mêmes une nouvelle requête, sous l’angle du référé-liberté, déposée le 29 octobre 2013 au tribunal administratif d’Orléans.

Cette requête, longue de 27 pages, que vous pouvez télécharger en suivant ce lien, décrit parfaitement le long combat pour Xavier ces dernières années, et nos difficultés de ces derniers mois.

Notre demande a été rejetée en 1ère instance. Nous sommes donc allés devant le Conseil d’État, en appel, et avons donc créé la première jurisprudence de cette instance suprême pour les placements des enfants handicapés, en référé-liberté.

Le communiqué du Conseil d’État, ainsi que l’ordonnance, sur la décision est visible à ce lien :

http://www.conseil-etat.fr/fr/communiques-de-presse/placement-d-un-enfant-autiste.html

Toute la procédure illustre ainsi l’incohérence générale du système en France, où :
- les ARS sont responsables de l’offre de soins, mais invoquent en justice quand bien même il est prouvé que cette offre est notoirement insuffisante et que leur responsabilité est engagée, qu’ils ne peuvent imposer l’admission d’un enfant à un établissement ;
- les établissements se retranchent derrière leur saturation et l’insuffisance de financement des ARS ;
- les MDPH orientent les enfants puis ne sont plus responsables de rien dans l’effectivité de l’admission de ces enfants.

Cherchez l’erreur !

Notre quotidien, et l’absurdité du système administratif français, sont parfaitement repris par deux émissions émouvantes de la semaine dernière :

- Zone interdite du 19 janvier 2014 ;
- le témoignage émouvant et si proche de notre quotidien d’Églantine Eméyé, dans Le Monde en Face sur France 5 le 21 janvier 2014

Nous avons désormais déposé une requête devant la Cour Européenne des Droits de l’Homme, et espérons par ce biais :
- faire condamner la France dans sa « prise en charge » des enfants autistes
- provoquer une demande par la CEDH d’une évolution législative française garantissant mieux les droits de nos enfants

Nous vous tiendrons au courant.

Bonne rentrée

Je suis revenu de vacances, je peux donc vous donner quelques nouvelles. J’ai passé de très bonnes vacances. J’ai dû aller environ 30 fois à la piscine, activité que j’affectionne beaucoup. Je vous mettrai des photos de ces beaux moments.

Aujourd’hui, c’est la rentrée et comme chaque année Papa et Maman ont un petit pincement au coeur de ne pas me voir moi aussi ,comme tous les enfants normaux, faire mon entrée à l’école. Cette année ils ont une petite consolation puisqu’ils m’ont inscrits à des cours par correspondance mais Maman a peur de ne pas être à la hauteur, de se décourager et d’abandonner. La vie n’est pas toujours simple avec moi et il faut beaucoup de patience, de calme et de fermeté avec quelques heures de sommeil et peu d’heures de liberté.

Ma petite soeur est allée à l’école pour la première fois ce matin. Elle a deux ans de moins que moi mais cela fait longtemps qu’elle m’a dépassé dans tous les domaines. Maman était un peu triste car elle n’a pas pu l’amener. C’est ça aussi la vie avec un enfant autiste : Beaucoup de frustrations, de projets abandonnés, de sorties impossibles. Maman n’emmène jamais mes frères et soeurs à l’école et ne va jamais les chercher car à ces heures là je suis avec elle et elle ne peut pas m’emmener. L’école est un milieu que je ne comprends pas et qui provoque chez moi des crises ingérables. Il y a du monde et on doit attendre : cela suffit à me rendre hystérique.

Bref, Blanche est à l’école et est ravie. Avant de partir elle a dit à Maman : « Xavier ne va pas à l’école car il est trop petit ». Blanche pense que je suis un bébé ce qui explique mon comportement. Elle est encore trop petite pour comprendre ma différence.

Avant de vous quitter je vous souhaite une bonne rentrée à tous. Je fais ma rentrée cet après-midi à l’hôpital de jour qui accepte de me prendre encore cette année ( pour la dernière année) quelques heures par semaine. Ils ont un beau jardin et m’emmène à la piscine alors tout va bien.

Lettres à un petit prince sorti de sa bulle

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C’est le récit d’une grand-mère qui écrit à son petit-fils, Augustin, autiste sévère. C’est le parcours de Catherine de La Presle qui a mis au point la méthode des 3I par le jeu intensif, individuel et interactif pour son petit-fils. Elle explique les principes et les grands axes de cette méthode et en montre les nombreux succès.

Encore un livre qui fait rêver, mais en même temps on n’écrit pas un livre quand tout est voué à l’échec et que les progrès ne sont pas à la mesure de nos espérances.

Ce livre a eu le mérite de clarifier pour moi quelques principes de cette méthode « française » non encore reconnue comme telle.

Elle s’oppose en tout aux méthodes comportementales qui existent aujourd’hui telles les méthodes PECS, TEACCH ou ABA.

En effet, il ne s’agit pas de stimuler l’enfant, de le rendre autonome, ou encore de lui apprendre tout par le jeu. Au contraire, il faut jouer avec l’enfant sans rien attendre de lui. Il faut l’imiter pour rentrer dans sa bulle et ensuite lui permettre de repasser à  tous les stades de développement que connaît un enfant neurotypique. Une fois ces étapes franchies, l’enfant autiste découvre notre monde et devient un enfant comme les autres.

« Ce récit permet de comprendre pourquoi le jeu sans attente permet à  tous ces petits princes de sortir de leur silence. Confirmé par l’observation de plus de 150 enfants du silence, il suggère quelques pistes donnant une clé de l’autisme, corroborées par des découvertes récentes sur le dysfonctionnement neuronal du cerveau de l’enfant autiste ».

A contrario, les méthodes existantes et que j’utilise ont pour but de stimuler l’enfant, ce n’est pas un jeu sans attente mais un jeu pour apprendre. Je joue avec Xavier, je le stimule sans cesse pour lui faire acquérir des apprentissages qui ne sont pas innés chez lui et pour le rendre autonome.

Il faut rappeler que dans sa mise en place matérielle la méthode des 3i est délicate puisqu’il s’agit de réunir une trentaine de bénévoles pour jouer avec l’enfant par tranches d’une heure trente, quarante heures par semaine et dans une salle adaptée et réservée pour cela. On retrouve des prémices d’ABA : une stimulation intensive par le nombre d’heures et dans un lieu précis, mais avec ABA l’intervenant impose son jeu et non le contraire.

Un livre enrichissant et intéressant car il est toujours émouvant de voir le combat des personnes qui sont arrivées à  sortir leur proche de sa bulle. Cependant, c’est la première fois que je lis un livre concernant l’autisme et ses méthodes qui ose critiquer les méthodes comportementales existantes.

Enfin, je pourrais dire que ce genre de témoignages me redonne de l’espoir mais je ne suis pas désespérée tout en ne croyant pas aux miracles, et je trouve dommage en général que tous les témoignages sur l’autisme, qu’ils soient télévisés ou écrits, présentent la « guérison » comme un déclic rapide et simple. Je n’oublierai jamais mon quotidien actuel, et si Xavier sort un jour de son monde je ne présenterai pas cela comme un « déclic » mais plutôt comme un dur combat qui demande bien des sacrifices et des désillusions.

La mise en place matérielle de la méthode me déplaît car je trouve cela très intrusif d’ouvrir sa maison à des bénévoles toute la journée, tous les week-end et les vacances. Je n’adhère pas non plus au principe du jeu sans attente car quand je joue avec un enfant c’est dans un but d’apprentissage mais c’est sans doute une déformation professionnelle. Je pratique avec Xavier une méthode et c’est souvent la méthode du « sauve qui peut » et je ne juge en aucune manière les autres méthodes mais je pioche dans chacune d’elle pour prendre ce qui me paraît être le mieux. Même si je n’adhère pas à tous les principes de la méthode des 3I, je dis ce que je pense sans l’avoir essayée. Néanmoins la lecture de cet ouvrage m’a permis d’étudier ses principes et je vais essayer d’observer Xavier et pourquoi pas introduire des séances de « jeux sans attente » pour voir sa réaction : c’est simple mais je n’y avais pas pensé ni testé.

La famille va s’agrandir

Tout est dit dans le titre. Nous attendons un heureux événement pour l’été prochain. Xavier va encore voir sa fratrie s’agrandir. Je sais que beaucoup de lecteurs seront étonnés par cette nouvelle. Certains diront « quel courage ! », et d’autres « ils sont fous » ou encore « ils ont déjà une enfant handicapé et cela ne leur suffit pas ». Aujourd’hui, la différence m’a appris à être indifférente. A cause de l’autisme, nous avons dû renoncer à plein de choses : ma vie professionnelle, les vacances en famille, les sorties culturelles ou sportives, la vie en couple et plein d’autres choses encore. Je ne voulais pas renoncer à mon rêve de famille nombreuse. Je sais que je prends le risque d’avoir un autre enfant autiste, mais si c’est le cas je l’aimerai et l’aiderai comme je le fais avec mes autres enfants.

Je crois que mes enfants me donnent la force d’aider Xavier, et ils l’aident beaucoup aussi. Quand il faut aller au bain, son frère et sa sœur lui prennent chacun une main pour aller dans la salle de bains. En plus, ils le stimulent car ils veulent jouer avec lui et les progrès de Xavier dans la fratrie sont phénoménaux. Avant, il était indifférent à leur présence. J’avais l’impression qu’il ne se rendait pas compte qu’il n’était pas seul dans la pièce. Aujourd’hui, il court pour se faire attraper et regarde sa sœur qui lui apporte son doudou et lui sourit. C’est beau pour une maman de voir la solidarité qui naît entre eux : Blanche, qui a 18 mois, ramène toujours ses chaussures et celles de Xavier quand je lui dis qu’on va sortir.

J’ai la chance d’avoir deux enfants normaux et leurs sourires, leurs regards , leurs paroles m’aident à oublier et à supporter tout ce que Xavier ne me donne pas.

Je comprends aussi les mamans qui s’arrêtent après la naissance d’un enfant handicapé car c’est dur et frustrant et on a peur que ça recommence. Mon mari me dit que l’on porte déjà notre croix et que l’on en aura pas une deuxième. Moi, je ne suis pas si sereine, je me prépare à tout et je n’ai plus l’insouciance que j’avais quand j’ai eu mon premier.

Quand on a un enfant différent, la vie est compliquée, rien n’est simple mais on apprend à apprécier les choses simples de la vie. Mon bonheur actuel, c’est au sein de ma famille au sens strict que je le trouve, alors je voulais faire croître ce bonheur. Je me dis aussi que quand je ne pourrai plus gérer Xavier ils seront plusieurs à pouvoir prendre le relais.

Dis-moi Maman c’est un homme ou un animal?

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Le titre m’a interpellée et c’est pour cette raison que j’ai acheté le livre et commencé sa lecture. Je me suis imaginée que c’était un enfant dans la rue qui demandait cela à sa maman en désignant un enfant autiste. C’est peut-être dur à  dire mais parfois Xavier a des réactions plus proches du comportement d’un animal que celui d’un enfant. Il ne communique pas comme un enfant, il se fait comprendre comme le fait un animal qui ne parle pas. Mais ce n’était pas du tout le sujet du livre que j’ai trouvé cependant très intéressant.

C’est une Maman qui raconte les problèmes qu’elle rencontre avec son fils autiste à  savoir son hypersélectivité. En effet, les enfants autistes sont hypersélectifs : ils ne mangent qu’une marque de gâteau, ne peuvent manger qu’avec une cuillère rouge dans un bol bleu. Cela parait idiot mais cela peut empoisonner une vie au quotidien. Cependant, la maman va plus loin et explique pourquoi les autistes ont beaucoup de mal à  comprendre et assimiler le vocabulaire. Par exemple, quand on montre une chaise à  nos enfants en la désignant il assimile que c’est une chaise mais il s’attache aux détails comme la couleur, la taille, la forme… Ce qui explique sa difficulté à  généraliser. Si on lui montre une autre chaise au design différent et qu’on lui demande ce que c’est il ne reconnait pas la chaise car il s’est tellement attaché aux détails qu’il ne retrouve pas que pour lui on ne peut pas qualifier cet autre objet de chaise.

Pour en revenir au titre je vais vous raconter l’anecdote. Thomas, le héros du livre, pose cette question à sa maman en voyant une vielle dame dans la rue. En effet, la dame âgée ne correspondait pas aux schémas physiques qu’il se faisait de l’humain, si bien qu’il ne peut la qualifier.

Le livre est très bien écrit et très formateur car la maman explique très bien les situations embarrassantes que peut engendrer ce problème d’hypersélectivité. De plus, les problèmes de comportement ont souvent pour origine une incompréhension de la part de l’enfant autiste du fait de son hypersélectivité. Voilà encore un livre qui va me rapprocher de Xavier en m’aidant à mieux le comprendre.

Vous pouvez acheter le livre ICI.

Ma lecture m’a beaucoup aidée pour comprendre pourquoi Xavier comprend certains verbes comme  » manger, boire, dormir, donner, s’asseoir » mais a beaucoup de mal à assimiler le vocabulaire. Morale de l’histoire : il faut que je généralise et quand je lui présente une girafe, il faut en présenter plusieurs différentes et fait des exercices de tri pour contrer cette hypersélectivité.

L’échange d’images

Maman a mis en place un système de communication par échange d’images via la méthode PECS. Le principe est simple : quand je veux quelque chose, je dois lui donner l’image correspondant à mon désir. Au début, Maman utilisait des pictogrammes et des images figuratives. J’ai vite compris l’échange : je savais que si je donnais une image j’obtenais quelque chose. Cependant, j’avais beaucoup de mal à discriminer les images si bien que souvent j’apportais toutes les images à ma disposition sans savoir laquelle donner. Je ne reconnaissais pas les pictogrammes : s’il y en avait un sur le présentoir, je l’amenais sans comprendre ce qu’il représentait. Il m’est déjà arrivé d’apporter un papier qui traînait par terre, preuve que je ne comprenais pas l’importance de donner une images précise conformément à ma demande.

Maman a donc décidé depuis quelques semaines de remédier à cette faille. Elle n’a pas voulu abandonner le système mis en place car je suis tout de suite rentré dans l’échange et la communication même si cette méthode est très critiquée car contraignante : il faut avoir les images à disposition et illusoire : on ne peut pas communiquer dans la vie avec des images et avoir un discours spontané. Bref, Maman se fiche des critiques ce qui compte c’est que je comprenne le système et que je commence à ébaucher un semblant de communication.

Le seul moyen pour m’aider à discriminer les images a été de revenir à la photo. Maman utilisait, au début, quelques photos mais n’avait pas insisté car cela rajoute une autre contrainte à savoir celle d’avoir la photo de l’objet désiré. De plus, il faudra travailler la généralisation pour que xavier n’associe pas le mot « voiture » à une voiture précise prise en photo.

Maman a donc organisé 4 classeurs ( petit format pour être plus facile à transporter partout)qui renferment chacun les photos classées par catégorie :

Les objets que j’affectionnent le plus:
-Maman a découpé les pochettes des dvd donc quand je veux mon dvd ou que je veux qu’elle le relance je donne la photo correspondante:
Photo hérbergée par zimagez.com
- Maman a pris en photo le pot de bulles et celui de pâte à modeler
-Mes livres préférés:
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- Mes puzzles favoris ont également été pris en photo

Maman a pris en photo tous les jouets qui me plaisent ce qui me permet de faire des demandes et de m’exprimer.

-Les lieux que je fréquente :
-Maman ne s’est pas limitée aux objets, elle a aussi pris des photos des lieux où je suis susceptible d’aller pour m’expliquer où je dois me déplacer. Je ne comprends que très peu le langage verbal. Si Maman me dit : »on va au bain », je ne réagis pas toujours, par contre, avec la photo j’y vais tout de suite.
-Maman a également préparé les photos des cabinets des professionnels que je vois.
Les photos facilite les déplacements et permettront de créer, plus tard, un emploi du temps visuel qui sera important pour diminuer mon angoisse de l’imprévu et de l’inconnu.
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-Les activités que je fais
Les photos des différentes activités structurent les séances de travail. Maman me propose les photos des tâches que je vais effectuer.
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-Les objets que je vais être amené à utiliser:
Cette catégorie rejoint la première mais ces objets ne sont pas utilisés en jeux libres mais plutôt en séance pour travailler la correspondance objet réel/ photo et pour faire les activités comme le crayon.
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La nourriture:
J’ai de gros troubles alimentaires. Maman n’utilise donc pas les récompenses alimentaires. Elle a essayé de faire les photos des petites choses que je peux réclamer comme le pain et l’eau. Le tout est placé sur le frigo.
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Les images que j’utilise des objets que j’utilise dans ma chambre se trouve dans cette pièce. je dois donc me déplacer chercher la carte au bon endroit en fonction de ma demande. Voici le présentoir d’images qui se trouve dans ma chambre. Pour le détail, Maman accroche les photos avec du scratch adhésif car je mange la patafix :

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Bilan:

Après 5 semaines d’utilisation, le bilan est positif. Je regarde vraiment les photos et je réfléchis . Je n’apporte plus toutes les images ou n’importe laquelle. Je me pose devant le présentoir et je regarde celle désirée. Il m’arrive même de fouiller dans les classeurs à la recherche de la photo que je désire. De plus, quand je ne sais pas quelle photo prendre ( par exemple, la pomme prise en photo est rouge et celle que maman vient d’acheter sont jaunes alors je suis perdu: voici les limites de la photo!)Je n’apporte aucune photo et je reviens voir Maman , je ne les apporte pas toutes.

Maintenant il faut travailler la catégorisation et la généralisation car le risque de travailler avec la photo trop longtemps est de me sur-handicaper en m’empêchant de communiquer car on ne peut pas tout prendre en photo.

Les relations avec les frères et soeurs

J’ai la chance d’avoir un frère aîné de 5 ans et une petite sœur de 1 an. Je ne montre pas toujours que je les aime, je les regarde parfois, mais surtout je ne joue pas avec eux au grand désespoir de mon frère Louis, qui rêve de jouer avec moi.

Je ne suis pas particulièrement agressif avec eux, je les griffe ou les mords quand je veux quelque chose qu’il refusent de me donner mais sans plus. En fait tout ce que je veux, ce sont leurs jouets. Je ne veux pas jouer avec eux : je ne sais pas jouer avec les autres. Soit je les regarde jouer, soit je prends les jouets. Ceux de ma sœur me plaisent beaucoup, car ils font beaucoup de musique et de lumière, ce qui me fascine. Je les allume en boucle et j’éprouve beaucoup de plaisir à voir scintiller les objets. Les jeux de mon frère ne brillent pas mais on peut les aligner, alors cela me plaît tout autant. Voilà comment je les embête…

Ma petite sœur, je ne l’ai pas regardé pendant 3 mois, puis une ou deux fois, j’ai furtivement caressé sa tête pour faire plaisir à Papa et Maman. Depuis qu’elle se déplace, je la bouscule quand elle touche à mes alignements. Quant à mon frère, on se dispute quand je vais dans sa chambre pour aligner ses Playmobils. Par contre, je l’aime bien, lui, car je peux lui prendre la main et le tirer jusqu’à la télé pour qu’il me l’allume.

Sa présence est assez intéressante, car il peut me donner ce que je n’arrive pas à attraper ou me faire ce que je n’arrive pas à faire tout seul. Quand Maman est occupée ou qu’elle ne veut pas m’allumer la télé par exemple, je vais voir Louis qui est alors très flatté. En revanche, je ne joue pas avec Louis, je le regarde parfois des heures durant jouer aux Playmobils, mais jamais je n’ai rien partagé avec lui, ne serait-ce qu’une partie de ballon.

La présence de Louis me réconforte au même titre que celle de Papa et Maman. Voici une photo de moi avec mon frère dans un rare moment de complicité :
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Louis m’aide et m’encourage. Il me fait travailler le PECS et me félicite souvent. J’accepte de lui donner la main et qu’il me déshabille pour le bain ou qu’il mette mes chaussures. Je l’aime, mais je ne sais pas comment le lui dire. Parfois, on fait des puzzles tous les deux, il est très patient et accepte mes cris :
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Louis pose beaucoup de questions à Papa et Maman. Une fois il a dit à Maman : « Xavier ne m’aime pas : il ne me regarde pas ». C’est vrai, je ne le regarde pas, mais en général je ne regarde pas les gens car je veux les dominer comme je maîtrise mes jouets. Je ne sais pas interagir avec eux. Les humains ne sont pas prévisibles et c’est cela que je ne supporte pas. Je maîtrise mes jouets, je les place et les déplace où je veux, pas les humains.

Louis a parfois du mal à accepter mon handicap et demande tous les jours à Maman quand est-ce que je vais parler. Et Maman de répondre :  » je ne sais pas ». Louis a plein d’espoir : « moi, je me rappelle qu’à 4 ans je parlais, et c’est bientôt que Xavier aura 4 ans ».

Blanche ne se rend pas encore compte de mon handicap, alors c’est plus facile pour elle.

Ce week-end Louis a demandé à Papa d’écrire « différent » sur une feuille. Il a pris la feuille et a barré le mot et l’a accroché sur sa porte et a dit « Voilà, ma chambre est interdite aux enfants qui sont différents ». Un frère d’un enfant normal aurait écrit « interdit aux petits frères ». Maman a pris une claque avec ce mot car cela lui a renvoyé en pleine figure mon handicap, ma différence, la vie que l’on a et celle que l’on aura jamais. Mais bon c’était peut-être un signe de révolte de la part de Louis pour dire qu’il en marre d’avoir un frère « différent ».

Pour terminer une photo de moi avec mon frère et ma sœur :

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Comptines sur les dinosaures

Je ne comprends que très peu les consignes verbales et pas du tout les grands discours de Maman qui est très bavarde. Cependant, Maman a remarqué que les comptines captaient mon attention un long moment et pendant ces brefs laps de temps elle arrive même à avoir un regard appuyé et franc.

C’est pour cette raison qu’elle me chante souvent des comptines. Le problème, c’est que je ne réagis pas avec toutes les comptines, j’ai mes préférences et mes choix sont assez limités. Alors, pour ne pas tomber dans la routine, Maman a cherché et trouvé des comptines qui se chantaient sur le même air que mes comptines préférées. Le thème des dinosaures étant le thème du moment, on ne va pas changer mes habitudes… Voilà ce que cela donne :

Sur l’air de  » Au clair de la lune » :

Un gros dinosaure
Saute sur mon lit
Comme il est énorme
Il pousse des grands cris
Moi je le regarde
Et j’ai peur un peu
Ouf Je me réveille
Je dormais mon Dieu!

Sur l’air de « Meunier tu dors »:

Dino tu cours, ton p’tit coeur bat trop vite
Dino tu cours, ton p’tit coeur bat trop fort

Dinosaure, dinosaure ralentit
Dinosaure, dinosaure accélère
Dinosaure, dinosaure ralentit
Dinosaure, dinosaure accélère

Sur l’air de « Pomme de reinette »:

Un dinosaure et son petit
Mange des feuilles vertes
Un dinosaure et son petit
Dorment dorment dans leur lit

Voici des liens pour trouver des comptines:

Au début, j’ai été un peu perturbé mais j’ai vite reconnu l’air et Maman n’a pas oublié le coup de marteau, alors j’étais content. En effet, Maman a conservé les gestes classiques.

Toujours dans l’idée de me rendre le plus actif possible et afin de m’aider à essayer de parler, Maman a fabriqué des supports un peu particuliers. Elle en avait déjà fait pour mes comptines préférées ICI. Les images se fixent avec du scratch adhésif :
Photo hérbergée par zimagez.com

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Maman chante et je dois poser l’image du mot manquant. Il y a beaucoup de guidance physique mais j’accepte d’écouter chanter et de prendre la carte pour la poser.

Voici les supports que vous pouvez imprimer en les enregistrant au préalable sur votre ordinateur :
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Les vacances sont presque terminées

Voilà, tout est dit dans le titre. A la fin de la semaine nous allons quitter notre maison de campagne pour retrouver notre nouveau logement. Nous avons, comme prévu, déménagé cet été mais ni moi ni les enfants ne sommes allés dans le nouvel appartement : surprise à la fin de la semaine.

J’avoue que j’appréhende beaucoup car, pendant les vacances nous avons vécu au rythme de Xavier : on a dormi en même temps que lui et on ne sortait que s’il était décidé et on a surtout vécu un peu comme des autistes enfermés dans notre bulle familiale.

Bilan : des vacances très agréables avec un Xavier très calme qui a fait beaucoup de progrès. Je l’ai trouvé très posé, il restait 45 minutes tous les matins sur sa petite table à travailler sans que j’ai à le maintenir ou l’attacher. Il m’est même arrivée de le laisser seul faire son travail , d’aller changer sa sœur et de revenir et de la voir très studieux terminer son activité sans ne l’avoir jamais quittée.

La communication s’est améliorée : il demande à boire en m’apportant son biberon et une bouteille d’eau, à aller à la piscine en exhibant son maillot fièrement décroché par ses soins de l’étendage…

Mais bon, les bonnes choses ont une fin et je suis aussi consciente que l’on ne peut pas vivre en société avec un rythme si décousu ! Il va falloir retrouver le train-train quotidien marqué pas les aller-retour à l’école, à la garderie et chez les différents thérapeutes sans oublier les visites régulières chez le médecin car mes enfants sont les champions des infections en tout genre !

Par contre, j’ai retenu de ces vacances qu’il était capable de faire beaucoup de choses et que tout ce que je fais ne sert pas à rien. Je vais conserver une séance quotidienne de travail de 45 minutes – 1h pour lui apprendre à rester assis correctement sur une chaise et travailler en autonomie, et je vais ajouter une séance de 30 minutes en fin de journée où il s’agira de faire un travail sur feuille en dirigé avec moi pour conserver sa passion du dessin, en l’obligeant à respecter une consigne (je mettrai ces fiches en téléchargement sur le blog tous les débuts de semaine).

Bref, je vais devoir me réhabituer aux crises de Monsieur quand il ne sera pas décidé à aller chercher Louis à l’école ou à aller chez l’orthophoniste ! J’oubliais aussi les nuits blanches, car il va arriver dans un nouvel univers, une nouvelle chambre ! Mais j’ai prévu de lui mettre une télé dans sa chambre avec des DVD, comme ça le soir je le coucherai vers 21h et lui mettrai KIRIKOU, et après il sera calme pour dormir. Avant j’aurais crié au scandale : une télé dans la chambre à 3 ans : mon Dieu ! Mais aujourd’hui je fais comme je peux en essayant de préserver ses frères et sœurs qui en ont marre de l’entendre hurler, mon couple et moi-même. Après tout regarder Kirikou pour s’endormir n’est pas dramatique.

Pour finir sur une note positive, le papa a fait de superbes travaux, il a recréé une ambiance Kirikou dans la chambre de Xavier et nous a organisé un espace de travail idéal. Je mettrai des photos dès que tout sera aménagé.

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