Résultats des tests génétiques et programme propreté

Avant les vacances de noël, j’ai été à Paris voir la généticienne. Cela fait deux ans que Papa et Maman attendaient les résultats. Mes parents ont été satisfaits du rendez-vous car pour une fois ils ont eu des réponses aux questions qu’ils se posaient. Souvent, les médecins leur disent: « soyez patient il est petit ! Attendez le déclic ! ». Cela fait deux ans que mes parents me stimulent toute la journée et quand ce ne sont pas eux ce sont mes psychologues et malgré cela je ne comprends toujours rien à ce que l’on me dit et je suis incapable de comprendre une consigne même simple telle que : donne-moi ton doudou ou ramasse ton manteau.

C’est facile de dire que je suis autiste et de dire que les autistes font des progrès. Maman pleure parfois quand elle voit les blogs de ses copines et des copains autistes qui mangent des chocolats de l’avent alors que moi je ne mange pas de chocolat, je ne sais pas ce qu’est un cadeau , que je n’attends rien puisque je ne comprends rien. Depuis 6 mois, Maman pense que j’ai autre chose car si je n’étais que autiste, j’aurais progressé dans le domaine de la compréhension comme tous ces enfants-là.

Maman peut avoir vu juste, la généticienne lui a expliqué que j’avais une déficience mentale et que c’est à cause d’elle que j’avais développé des troubles autistiques. Pour calmer mes angoisses face à l’incompréhension du monde qui m’entoure, je me suis mis à rechercher des sensations.

Mes parents étaient rassurés car ils culpabilisaient beaucoup. Ils avaient l’impression de ne pas utiliser la bonne méthode pour moi. Ils avaient peur d’être passé à côté des mes progrès à cause de cela d’autant qu’une école ABA a ouvert récemment du côté de chez moi. Fallait-il tout abandonner la prise en charge actuelle pour s’en remettre à cette méthode ? La généticienne a été catégorique et a dit que je ne progresserais pas comme un autiste sans déficience mentale et que ce genre de méthode ne marcherait pas sur moi.

D’après elle, mes progrès dans les apprentissages seront faibles, je risque de ne jamais savoir écrire, lire ou compter. Elle a encouragé mes parents à poursuivre le travail et à surtout travailler l’autonomie. Maman a donc décidé de mettre en place un programme propreté avec moi.

Il s’agit de m’amener toutes les heures aux toilettes, et l’objectif est que je reste assis deux minutes. Pour m’aider, elle me donne des balles sensorielles ou des petits objets qui me plaisent. Voici son programme en pdf. propreté

Cela est très contraignant car Maman m’emmène 15 fois par jour aux toilettes. Je ne coopère pas toujours mais il faut persévérer car tout est compliqué avec moi et tout prend du temps. Maman a profité de l’arrivée de la jeune fille au-pair pour passer plus de temps avec moi. Elle peut ainsi m’accompagner dans les apprentissages. Elle a plus de moments pour cela car la jeune fille s’occupe très bien de mes frères et sœurs pendant ce temps-là. J’apprécie d’ailleurs énormément être seul avec maman et suis donc moins agressif car elle a plus de temps pour me comprendre.

Rendez-vous chez la généticienne

Hier, Papa et Maman m’ont accompagné chez un drôle de docteur : une généticienne. Il paraît que son rôle est de chercher pourquoi je suis comme ça.

La journée a été dure pour moi car j’ai passé 5 heures dans le train et en plus la dame m’a réveillé pour me tripoter. Elle a regardé si « j’étais physiquement harmonieux » (Maman a été un peu vexée par cette expression).

Après avoir regardé mes pieds, mes mains, ma tête et mon visage le bilan est tombé : « félicitations, votre fils a un physique harmonieux », il n’y a donc aucun signe extérieur de mon autisme si ce n’est un nez un peu élargi sur le haut (une particularité que je ne partagerais ni avec Papa, ni avec Maman). Eh oui ! Maman avait bien dit que le rendez-vous ne servait à rien : elle le sait elle, que je suis le plus beau ! ;-)
La rencontre avec la doctoresse était quand même nécessaire car il faut que l’on sache si mes troubles ont une origine génétique et, si c’est le cas, il faut savoir si je lui le seul porteur de cette anomalie (qui pourrait être due à une mutation lors de la genèse des gamètes sexuelles ou de la fécondation…) et dans ce cas je suis le seul à pouvoir la transmettre, ou si l’anomalie est héréditaire, et dans ce cas il y a des risques pour la future progéniture de mes parents, de mes frères et soeurs, et de mes oncles et tantes.

La généticienne nous a affirmé trouver des anomalies génétiques pour 1/3 de ses patients avec troubles du comportement.

Pour savoir tout ça, j’ai gagné le droit de passer deux jours et une nuit à l’hôpital pour passer une batterie d’examens (IRM, examens métaboliques…). Mais Maman ne me laissera pas tout seul, alors ça va aller.

Voilà, bilan de la journée : tout le monde est fatigué !

Olivier Ange |
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