Mes dents (suite et fin)

Me revoilà avec des dents soignées : je revis et Maman aussi.
Après avoir passé trois semaines à hurler de douleur malgré les calmants, à ne pas dormir et à me taper la tête contre les murs, j’ai enfin été soigné dans un hôpital privé qui m’a pris très rapidement.

Après une bonne cinquantaine d’établissements pour trouver mieux que les délais de plusieurs mois de Necker, Maman a en effet eu connaissance d’une clinique privée à Bourg-la-Reine, qui était spécialisée dans les personnes différentes. J’y ai été dès le surlendemain de l’appel, et la dentiste, qui a vite compris ma souffrance, a pu débloquer en urgence la date du 23 mars, soit 9 jours après le RDV, grâce à un désistement. Elle opère à l’hôpital privé d’Antony.

Tout a été compliqué mais le personnel a très bien géré et n’a pas fait culpabiliser Papa et Maman, et ils ne m’ont pas considéré comme un enfant capricieux et mal élevé, mais comme un enfant différent.

Je suis donc arrivé à 7h du matin vendredi dernier. J’ai tout de suite été pris en charge pour me sédater . Premier problème : mettre une blouse et un bracelet. Je commence à hurler, me débattre et tout arracher. les infirmières ont été cool et ont tout abandonné : je serai donc opéré en couche avec mon nom sur ma couche.

Mes parents m’ont amené devant la porte du bloc en poussette et là deuxième problème : je hurle et refuse de sortir de la poussette. « Pas de problème, dit l’anesthésiste, je prends la poussette ». Un dernier bisou à Maman et me voilà entre les mains de l’anesthésiste. Quand le médecin a été prêt, ils m’ont allongé de force sur le lit et m’ont maintenu et ont bien appuyé le masque sur mon visage pour que je dorme. J’ai eu les marques du masque pendant 3 jours. A 7h45, un brancardier est venu dire à Papa et Maman que je dormais.

Deux heures plus tard : le réveil. On prévient mes parents que l’on va me ramener dans ma chambre. Deux minutes plus tard, changement de programme : je suis intenable. Il faut mes parents. Maman arrive et je suis en sang, j’ai arraché la sonde, la perf… Bref, je veux partir, m’échapper d’ici. La vue de Papa et Maman ne me rassure pas, je reste dans ma colère et hurle et me débat pendant 1h. Les effets de l’anesthésie m’ont permis de me rendormir. Après, j’étais calme et soulagé.

Maintenant j’ai quelques amalgames et après avoir réparé mes molaires on m’a mis des couronnes pour les protéger.

Et comme j’ai été courageux, la petite souris est passée (au grand plaisir de mon grand frère Louis, qui la connaît bien maintenant, et qui paraissait déçu que je n’ai pas une dent arrachée, lui qui nous avait demandé de prévenir la petite souris pour qu’elle passe rapidement après l’opération, qui allait me demander beaucoup de courage…). J’ai eu la piscine de Playmobil, car c’est une activité que j’affectionne particulièrement.
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Ma maman étant cool, elle a mis de l’eau dedans et j’adore patauger et je mets les bonhommes sur le toboggan. Cela m’amuse beaucoup.

Calendrier de l’avent

Pour attendre son arrivée le 25 décembre, le Père Noël a déposé au pied de ma porte le mercredi 1er décembre un drôle de panier. Maman m’a montré ce qu’il contenait : une girafe, je l’ai tout de suite prise dans mes mains et emmenée partout avec moi.

Depuis ce jour-là, tous les matins je trouve un animal dans mon panier.
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Maman est contente car je ne suis pas indifférent à ces petits cadeaux, je les ai même très vite adoptés en les… alignant.
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Maman espère qu’avant la fin j’irai seul un matin chercher mon panier pour y prendre son contenu. Ma sœur Blanche a le même panier et récupère des ustensiles pour sa dînette. Elle est ravie et a vite compris comment l’ouvrir et tous les matins elle regarde ce qu’il contient. Quant à mon grand frère, il a eu le calendrier Playmobil et est lui aussi aux anges.

Cela promet un super Noël !

Les relations avec les frères et soeurs

J’ai la chance d’avoir un frère aîné de 5 ans et une petite sœur de 1 an. Je ne montre pas toujours que je les aime, je les regarde parfois, mais surtout je ne joue pas avec eux au grand désespoir de mon frère Louis, qui rêve de jouer avec moi.

Je ne suis pas particulièrement agressif avec eux, je les griffe ou les mords quand je veux quelque chose qu’il refusent de me donner mais sans plus. En fait tout ce que je veux, ce sont leurs jouets. Je ne veux pas jouer avec eux : je ne sais pas jouer avec les autres. Soit je les regarde jouer, soit je prends les jouets. Ceux de ma sœur me plaisent beaucoup, car ils font beaucoup de musique et de lumière, ce qui me fascine. Je les allume en boucle et j’éprouve beaucoup de plaisir à voir scintiller les objets. Les jeux de mon frère ne brillent pas mais on peut les aligner, alors cela me plaît tout autant. Voilà comment je les embête…

Ma petite sœur, je ne l’ai pas regardé pendant 3 mois, puis une ou deux fois, j’ai furtivement caressé sa tête pour faire plaisir à Papa et Maman. Depuis qu’elle se déplace, je la bouscule quand elle touche à mes alignements. Quant à mon frère, on se dispute quand je vais dans sa chambre pour aligner ses Playmobils. Par contre, je l’aime bien, lui, car je peux lui prendre la main et le tirer jusqu’à la télé pour qu’il me l’allume.

Sa présence est assez intéressante, car il peut me donner ce que je n’arrive pas à attraper ou me faire ce que je n’arrive pas à faire tout seul. Quand Maman est occupée ou qu’elle ne veut pas m’allumer la télé par exemple, je vais voir Louis qui est alors très flatté. En revanche, je ne joue pas avec Louis, je le regarde parfois des heures durant jouer aux Playmobils, mais jamais je n’ai rien partagé avec lui, ne serait-ce qu’une partie de ballon.

La présence de Louis me réconforte au même titre que celle de Papa et Maman. Voici une photo de moi avec mon frère dans un rare moment de complicité :
Photo hérbergée par zimagez.com
Louis m’aide et m’encourage. Il me fait travailler le PECS et me félicite souvent. J’accepte de lui donner la main et qu’il me déshabille pour le bain ou qu’il mette mes chaussures. Je l’aime, mais je ne sais pas comment le lui dire. Parfois, on fait des puzzles tous les deux, il est très patient et accepte mes cris :
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Louis pose beaucoup de questions à Papa et Maman. Une fois il a dit à Maman : « Xavier ne m’aime pas : il ne me regarde pas ». C’est vrai, je ne le regarde pas, mais en général je ne regarde pas les gens car je veux les dominer comme je maîtrise mes jouets. Je ne sais pas interagir avec eux. Les humains ne sont pas prévisibles et c’est cela que je ne supporte pas. Je maîtrise mes jouets, je les place et les déplace où je veux, pas les humains.

Louis a parfois du mal à accepter mon handicap et demande tous les jours à Maman quand est-ce que je vais parler. Et Maman de répondre :  » je ne sais pas ». Louis a plein d’espoir : « moi, je me rappelle qu’à 4 ans je parlais, et c’est bientôt que Xavier aura 4 ans ».

Blanche ne se rend pas encore compte de mon handicap, alors c’est plus facile pour elle.

Ce week-end Louis a demandé à Papa d’écrire « différent » sur une feuille. Il a pris la feuille et a barré le mot et l’a accroché sur sa porte et a dit « Voilà, ma chambre est interdite aux enfants qui sont différents ». Un frère d’un enfant normal aurait écrit « interdit aux petits frères ». Maman a pris une claque avec ce mot car cela lui a renvoyé en pleine figure mon handicap, ma différence, la vie que l’on a et celle que l’on aura jamais. Mais bon c’était peut-être un signe de révolte de la part de Louis pour dire qu’il en marre d’avoir un frère « différent ».

Pour terminer une photo de moi avec mon frère et ma sœur :

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Portrait de mon grand frère

Dans ce billet, je voulais parler de mon grand frère, car si Maman m’aide beaucoup et s’occupe beaucoup de moi, je ne vis pas seul avec elle, et mon frère et ma soeur l’aident à me sortir de ma bulle.

Louis est né avant moi le 23 juin 2005 et a donc bientôt 5 ans.

Photo hérbergée par zimagez.com

Si j’adore les girafes, lui, ce sont les pirates qui le passionnent. Il a d’ailleurs réalisé un super bateau.

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C’est un petit garçon très sensible et très très… bavard.

C’est drôle car j’ai l’impression qu’il parle pour deux ! Et lui, malheureusement pour moi, il déteste être tout seul, alors il vient me tirer par le bras à longueur de journée pour que je joue avec lui. Il est triste que je ne joue pas avec lui.

Un jour, il a dit à Maman : « Tu sais Maman, je crois que Xavier ne m’aime pas car il ne me regarde jamais ». Maman a pleuré à ces mots mais c’est vrai comme toutes les autres personnes, j’ai peur de le regarder. Je préfère être seul.

Louis m’aide beaucoup et prend son rôle de grand frère à cœur. Quand je vais chercher sa main pour qu’elle appuie sur le bouton qui déclenchera le DVD, il me gronde et me dit :  » Xavier, va chercher la carte ! ». Je dois donc chercher mon classeur et lui ramener la carte de la télé. Il met alors en route mon DVD. Il ne manque pas de me féliciter et de courir fièrement raconter à Maman ce que j’ai fait.

Louis demande tous les jours à Maman quand est-ce que je vais aller à l’école avec lui. Il est également persuadé que quand j’aurai 3 ans, je parlerai.

Il est très serviable et aide Maman, car entre moi et ma petite sœur, elle a deux bébés, je ne fais rien tout seul, alors Louis me met mes chaussures ou mes chaussons.

Moi, en secret, mon frère, je l’admire, j’aimerais réussir à jouer comme lui. Moi, je ne sais pas jouer avec des Duplos ou des Playmobils. A cause de mon autisme, je ne fais aucun jeu symbolique, je ne peux pas animer les objets, je les manipule et les aligne, c’est tout!

Parfois, je m’assois et regarde Louis jouer aux Playmobils. Je ne lui casse pas ses constructions, je les admire, c’est tout.

Maman dit que Louis, c’est son moteur. En effet, le matin ou le soir après l’école, il lui demande si j’ai bien travaillé, ce que j’ai fait. Il travaille toujours à côté de moi.

Enfin, Louis a la même passion que moi : les puzzles. Pour l’instant, c’est le seul jeu que l’on partage. On fait des puzzles ensemble. Louis m’indique où je dois mettre les pièces et je l’écoute. Maman est fière de nous et nous aime.

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Merci Louis de m’aider et de penser à moi.

Je dors dans un lit !!

Derrière ce titre, qui serait curieux pour tout enfant normal, se cache un vrai pas que j’ai franchi dans ma vie de petit garçon hier soir : j’ai dormi dans un vrai lit d’enfant !

En effet, depuis que j’ai été capable il y a 6/8 mois, malgré ma turbulette, de sortir de mon lit à barreaux, mes parents se trouvaient confrontés à un vrai problème : ils m’avaient alors posé dans un lit normal pour petit garçon, mais je m’ingéniais à démonter la barrière, tirer le matelas par terre et faire le fou (et c’est dangereux) avec les lattes du sommier… Résultat, le matelas fut vite posé à même le sol, avec mon drap et mes coussins préférés dessus (voir ce billet). Je pouvais alors faire mes affaires dans ma chambre avant de m’endormir : la barrière de porte fermée, je joue avec mes puzzles ou regarde mes livres préférés, et quand je suis fatigué, je me couche sur le matelas et je m’endors.

Mais au cours de ces vacances de Pâques, j’ai trouvé comment monter sur le lit de mon grand frère Louis, qui me fascinait, et mes parents me retrouvent régulièrement avec mon doudou, sur son lit, fier d’y être perché. Il s’agit du lit mi-haut réversible de Ikéa. Mon grand frère a d’ailleurs le même dans notre appartement de Paris. Il est très heureux d’ailleurs, sous ce lit, de pouvoir faire sa cabane et construire ses Playmobils !

Papa et Maman se sont donc aperçus que j’aimais beaucoup le lit de mon frère. Comme au garage, il y avait un lit mi-haut que l’on nous avait donné, Papa s’est hier fait un plaisir de me le monter. Je me suis vite aperçu qu’il était en train de bricoler dans ma chambre, et quand j’ai compris qu’il semblait faire un lit comme mon frère, j’étais très excité, j’étais joyeux, j’essayais de monter sur le dos de Papa… ce qui ne l’aidait guère, mais lui faisait très plaisir car je lui montrais ma joie.

Une fois terminé, je l’ai bien vite essayé et je me suis tout de suite trouvé à mon aise depuis mon perchoir. Maman a installé ma couette avec mon drap préféré, mes coussins fétiches, et tout allait bien !

Hier soir, je me suis donc endormi comme un prince bienheureux dans mon lit de grand, et Maman et Papa se sont endormis très fiers que je sois dans un lit normal !

Merci au Papa et à la Maman de Mathilde, Juliette, Clément et Eugénie, pour ce petit cadeau qui m’a procuré beaucoup de joie !

Photo hérbergée par zimagez.com

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