L’échange d’images

Maman a mis en place un système de communication par échange d’images via la méthode PECS. Le principe est simple : quand je veux quelque chose, je dois lui donner l’image correspondant à mon désir. Au début, Maman utilisait des pictogrammes et des images figuratives. J’ai vite compris l’échange : je savais que si je donnais une image j’obtenais quelque chose. Cependant, j’avais beaucoup de mal à discriminer les images si bien que souvent j’apportais toutes les images à ma disposition sans savoir laquelle donner. Je ne reconnaissais pas les pictogrammes : s’il y en avait un sur le présentoir, je l’amenais sans comprendre ce qu’il représentait. Il m’est déjà arrivé d’apporter un papier qui traînait par terre, preuve que je ne comprenais pas l’importance de donner une images précise conformément à ma demande.

Maman a donc décidé depuis quelques semaines de remédier à cette faille. Elle n’a pas voulu abandonner le système mis en place car je suis tout de suite rentré dans l’échange et la communication même si cette méthode est très critiquée car contraignante : il faut avoir les images à disposition et illusoire : on ne peut pas communiquer dans la vie avec des images et avoir un discours spontané. Bref, Maman se fiche des critiques ce qui compte c’est que je comprenne le système et que je commence à ébaucher un semblant de communication.

Le seul moyen pour m’aider à discriminer les images a été de revenir à la photo. Maman utilisait, au début, quelques photos mais n’avait pas insisté car cela rajoute une autre contrainte à savoir celle d’avoir la photo de l’objet désiré. De plus, il faudra travailler la généralisation pour que xavier n’associe pas le mot « voiture » à une voiture précise prise en photo.

Maman a donc organisé 4 classeurs ( petit format pour être plus facile à transporter partout)qui renferment chacun les photos classées par catégorie :

Les objets que j’affectionnent le plus:
-Maman a découpé les pochettes des dvd donc quand je veux mon dvd ou que je veux qu’elle le relance je donne la photo correspondante:
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- Maman a pris en photo le pot de bulles et celui de pâte à modeler
-Mes livres préférés:
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- Mes puzzles favoris ont également été pris en photo

Maman a pris en photo tous les jouets qui me plaisent ce qui me permet de faire des demandes et de m’exprimer.

-Les lieux que je fréquente :
-Maman ne s’est pas limitée aux objets, elle a aussi pris des photos des lieux où je suis susceptible d’aller pour m’expliquer où je dois me déplacer. Je ne comprends que très peu le langage verbal. Si Maman me dit : »on va au bain », je ne réagis pas toujours, par contre, avec la photo j’y vais tout de suite.
-Maman a également préparé les photos des cabinets des professionnels que je vois.
Les photos facilite les déplacements et permettront de créer, plus tard, un emploi du temps visuel qui sera important pour diminuer mon angoisse de l’imprévu et de l’inconnu.
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-Les activités que je fais
Les photos des différentes activités structurent les séances de travail. Maman me propose les photos des tâches que je vais effectuer.
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-Les objets que je vais être amené à utiliser:
Cette catégorie rejoint la première mais ces objets ne sont pas utilisés en jeux libres mais plutôt en séance pour travailler la correspondance objet réel/ photo et pour faire les activités comme le crayon.
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La nourriture:
J’ai de gros troubles alimentaires. Maman n’utilise donc pas les récompenses alimentaires. Elle a essayé de faire les photos des petites choses que je peux réclamer comme le pain et l’eau. Le tout est placé sur le frigo.
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Les images que j’utilise des objets que j’utilise dans ma chambre se trouve dans cette pièce. je dois donc me déplacer chercher la carte au bon endroit en fonction de ma demande. Voici le présentoir d’images qui se trouve dans ma chambre. Pour le détail, Maman accroche les photos avec du scratch adhésif car je mange la patafix :

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Bilan:

Après 5 semaines d’utilisation, le bilan est positif. Je regarde vraiment les photos et je réfléchis . Je n’apporte plus toutes les images ou n’importe laquelle. Je me pose devant le présentoir et je regarde celle désirée. Il m’arrive même de fouiller dans les classeurs à la recherche de la photo que je désire. De plus, quand je ne sais pas quelle photo prendre ( par exemple, la pomme prise en photo est rouge et celle que maman vient d’acheter sont jaunes alors je suis perdu: voici les limites de la photo!)Je n’apporte aucune photo et je reviens voir Maman , je ne les apporte pas toutes.

Maintenant il faut travailler la catégorisation et la généralisation car le risque de travailler avec la photo trop longtemps est de me sur-handicaper en m’empêchant de communiquer car on ne peut pas tout prendre en photo.

Apprentissage de la propreté

Maman a décidé de se lancer dans ce grand apprentissage qui conditionne mon accès à l’autonomie. C’est assez difficile car je ne me rends pas compte quand je suis mouillé et peux rester des heures avec une couche qui fuit. De plus, avec ma petite sœur et mon frère, Maman ne peut pas passer son temps à me courir après pour nettoyer derrière moi.

Elle a donc essayé de mettre en place un système pour me sensibiliser à cet apprentissage.
Je dois désormais m’asseoir sur les toilettes au moins cinq fois par jour. C’est Maman qui m’y installe. Je suis assez passif alors je lui prends la main et j’accepte d’aller m’asseoir. Maman me donne mon coloriage magique et je m’installe pour présider.

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C’est déjà une chance que j’accepte de m’asseoir et d’attendre sans faire de colère. Je suis bien installé et reste calme.

Pour matérialiser le fait que j’aille aux toilettes, Maman a installé un compteur sur la porte des toilettes. Il y a cinq pictogrammes signifiant les toilettes les uns en dessous des autres

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et quand je vais m’asseoir sur la cuvette j’en prends un pour le mettre sur le grand modèle à ma gauche.

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Le soir, les petits pictogrammes sur la porte doivent avoir disparus ce qui signifie que le contrat est rempli : je suis allé cinq fois aux toilettes pendant la journée. Maman a établi mon horloge biologique et a noté les moments clés. Elle m’emmène 45 minutes après mes biberons le matin et au goûter et avant de sortir vers 11h le matin et après les repas du midi et du soir. On va essayer comme cela pendant un mois et on rajoutera peut-être des « pauses pipi » au fil du temps mais il faut mieux aller doucement mais sûrement. Maman ne veut pas me brusquer et déclencher des crises pour aller aux toilettes.

Maman a trouvé les pictogrammes dans cet ouvrage :

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Il est très bien fait car il est accompagné d’un cd-rom ce qui permet d’avoir les pictogrammes en plusieurs exemplaires et les pictogrammes peuvent aussi être obtenus en format A4 ce qui est très utile pour fabriquer des jeux pour aider à la discrimination des images, action indispensable dans l’utilisation du PECS.

Le livre vaut 39 euros chez AFD diffusion ICI.

Bilan de mes progrès au bout de 6 mois

Cela fait 6 mois que le diagnostic pour Xavier est tombé. Cela fait aussi 6 mois que l’on travaille d’arrache-pied tous les jours, même le dimanche ! Il est donc temps pour se motiver, voir que le travail porte ses fruits, et faire un bilan.

J’ai donc décidé de faire une liste de tous les progrès de Xavier dans différents domaines :

Compréhension verbale :

Les progrès sont lents et difficiles mais présents. Xavier  a beaucoup de mal à comprendre le langage oral car il n’utilise pas correctement son ouïe. En effet, il ne fait pas beaucoup de différences entre une voix humaine et le bruit d’une moto. Je compte rééduquer ce problème sensoriel maintenant qu’il arrive à rester assis une heure et à se concentrer. Il s’agira, avec un loto sonore, de lui faire associer l’image d’une moto avec son bruit pour qu’il range tout dans sa tête à la bonne place.

Parmi les consignes verbales qu’il comprend, il y a :

- Viens au bain

- Donne la main

- Donne la carte (pour le PECS)

Ce sont des petits progrès, mais il y a six mois il ne comprenait rien. Il ne répond toujours pas à son prénom.

Compréhension non verbale :

Les progrès dans ce domaine sont flagrants et énormes. Xavier a adhéré très vite à la méthode PECS et comprend beaucoup de choses avec les images. Il sait donner l’image de la télé quand il faut mettre son DVD, de son puzzle, des bulles, des fraises… Bref, quand la situation est motivante, il trouve la carte dont il a besoin et sait l’apporter. D’ailleurs, quand je lui dis « non » ou lui refuse quelque chose, il va chercher un bout de papier et me l’apporte !

Communication verbale :

Xavier dit quelque mots : ba (banane), minmin (maman), papa, puzzle (quelquefois), bu (bulle)…

Il ne parle pas : des sons sortent, mais c’est plus du babillage. Il répète parfois. Une fois il m’a dit « au revoir » en me regardant. Il fait aussi de l’écholalie, il répète pendant une heure (gué-goi »(son papa s’appelle Grégoire)

Le langage oral aussi bien en émission qu’en réception n’est pas un domaine dans lequel Xavier semble s’épanouir.

Communication gestuelle :

Parfois, Xavier me demande des choses en faisant des gestes. Il me montre qu’il a renversé sa purée par terre, qu’il faut mettre son pot de légumes au micro-ondes, qu’il s’est fait mal au pied. Ce sont des choses qui peuvent paraître bêtes, mais avant Xavier ne savait pas dire ce qu’il voulait, où il avait mal : il hurlait et je devais systématiquement deviner.

Sur les conseils de la maman de Sixtine, j’ai mis en place quelques signes pour essayer de capter son regard, mais pour l’instant je ne peux pas dire s’il comprend et si ça marche.

Comportement :

Xavier court toujours partout et n’importe où, mais il arrive à se poser pour une activité (peinture, pâte à modeler, dessin…). Il crie moins, comme il arrive à dire ce qu’il veut avec ses images. Il tourne moins sur lui-même, mais il se griffe régulièrement le visage…

Sommeil :

Côté sommeil, ce n’est toujours pas terrible, il dort peu. Le matin, quand je me lève à 6h, il a allumé sa lumière et est en train de lire et semble être réveillé depuis longtemps. D’ailleurs, si je vais au bout de ma rue en poussette à 11h le matin, il s’endort. A 3 ans , c’est qu’il dort peu la nuit. Il est très sensible aux changements dans ses habitudes de sommeil et la moindre perturbation se paie pendant plusieurs jours (plus de sieste, réveil définitif à 2h du matin…).
Alimentation :

Xavier est toujours très exclusif, il ne mange que des pots Blédina pour enfant de 6 mois (courgette/veau et carotte/jambon), du pain, des fraises , du melon et des bananes. Je ne m’acharne pas sur le côté alimentaire. Aucun progrès dans ce domaine, et si je ne lui donne pas ce qu’il veut, il est capable de ne pas manger pendant 3 jours. Quand il a faim, il a immédiatement de gros problèmes de comportement, alors j’essaie de ménager la chèvre et le chou.

Propreté :

Xavier n’est toujours pas propre. Je l’emmène aux toilettes et parfois il fait, mais ne semble pas se rendre compte de ce qui se passe. Cependant, il reste sur les toilettes. Par contre, quand la couche déborde ou qu’il est mouillé, il n’est pas du tout gêné. Cet apprentissage est à approfondir mais j’attends cet été pour être plus stricte.

 

Voilà, le bilan est plutôt positif même si je sais qu’il y a encore beaucoup de travail à faire. Je sais aussi que les progrès sont obtenus dans le cercle familial, dans son domaine et non en collectivité. Sa relation aux autres est très compliquée puisqu’il ne semble pas voir d’autres personnes qui sont dans la même pièce que lui. Et s’il les voit, il est si angoissé que je dois le changer d’endroit. Aujourd’hui, j’ai fait le deuil de l’école (et pour une instit ce n’est pas simple) mais je sais que ce n’est pas la structure dans laquelle il fera les plus gros progrès. Je ne compte pas non plus le garder à la maison toute sa vie, mais je pense qu’il lui faudra une structure avec un petit effectif.  Pour l’instant, il est encore petit alors je vais le garder un peu en attendant de trouver la structure idéale : une classe de 4 élèves avec une instit attentive, souriante et motivée (!). C’est sûrement utopique mais je vais chercher une solution. La route est longue mais tous ces progrès me donnent envie de continuer, même si parfois je me dis que je pourrais faire les magasins, prendre soin de moi, faire du sport plutôt que découper des pictogrammes, fabriquer des jeux, me faire griffer ou mordre. Mais c’est la vie et finalement je me dis que j’ai de la chance d’avoir un enfant comme cela, car je prends la vie comme elle vient et je me réjouis d’un rien. Je ne suis pas blasée et ne m’énerve pas pour rien, la vie est donc plus facile. Je n’ai qu’un gros souci, alors tous les autres problèmes pour moi ne sont que des bagatelles !

Construction de la phrase « je veux… »

Malgré le beau soleil du week-end, je n’ai pas échappé à  ma séance de travail quotidienne. Maman avait décidé de compliquer un peu ma pratique du PECS (pour l’explication de la méthode , se reporter ICI). Il s’agissait de m’apprendre à répondre à  la question : « Qu’est-ce que tu veux? » d’une façon plus complexe.

En effet, jusqu’ici quand je voulais quelque chose il me suffisait d’apporter à Maman la carte correspondant à l’objet désiré.
Désormais, je dois construire une phrase. Pour cela, je dois mettre deux cartes sur le support-phrase
(une bande plastique rectangulaire avec du velcro dessus dans le sens horizontal). La première carte correspond au pictogramme « je veux » et la seconde correspond à l’objet désiré.

Maman veille bien-sûr à la construction de la phrase de gauche à droite pour respecter le sens de l’écriture.

Voici la bande phrase que je dois réaliser :

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Pour me motiver à  construire cette nouvelle phrase, Maman m’avait acheté des nouveaux puzzles.

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Étape 1 : Mettre les pictogrammes sur la bande phrase.

Comme c’est le début, Maman laisse le pictogramme « je veux » sur la bande-phrase et je n’ai plus qu’à  ajouter le pictogramme « puzzle ».

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Étape 2 : Arracher la bande-phrase du support

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Étape 3: Donner la bande-phrase à mon grand frère Louis qui détient les pièces du puzzle.

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Étape 4: Récupérer ma pièce de puzzle et la placer correctement

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Après 15 échanges, mon éléphant est terminé :

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Je suis très motivé par les puzzles, si bien que je demande les pièces une à  une. Au début, j’avais tendance à  donner la carte puzzle en oubliant de faire ma phrase, mais avec une guidance physique de Maman qui me rappelait qu’il fallait poser le picto sur la bande. J’ai vite compris. Au bout d’une heure et demie d’efforts acharnés de Maman et Louis, j’ai construit ma phrase tout seul.

Désormais, je demande beaucoup de choses avec ma phrase (les fraises, la banane, l’eau…).
Merci à Louis pour sa patience, et à Blanche pour ses encouragements. Ma petite sœur de 8 mois applaudit quand Maman dit « Bravo Xavier ! »

Un nouveau pictogramme : « Aide-moi »

Il y a quelques jours, Maman m’a mis à disposition un nouveau pictogramme, qu’elle est très fière que j’utilise. Il représente une notion très abstraite pour moi, loin des pictogrammes habituels représentant un objet de mon environnement.

Notion naturelle pour tout enfant, celle de demander de l’aide à son entourage pour réaliser les actions que l’on ne parvient pas à réaliser seul.

Moi, jusque maintenant, je me contentais d’aller trouver mon Papa ou ma Maman, parfois mon grand frère Louis, et de leur attraper la main en les tirant jusqu’à l’endroit où je souhaite qu’ils fassent quelque chose pour moi. Je vais par exemple jusqu’à conduire leur main jusqu’à la poignée d’une porte que je souhaite qu’ils ouvrent. Normalement, et parce qu’ils ont appris à bien me comprendre, cela marche.

Mais prendre les personnes de mon entourage pour des « outils » ne semble pas satisfaire mes parents. Ils ont donc introduit dans le cadre du PECS un nouveau pictogramme qui signifie : « Aide-moi ».

Lorsque j’ai besoin de leur aide, il me suffit donc (cela nécessite pour l’instant encore qu’ils me disent « Xavier, Aide-moi ? Va chercher la carte ! », avec un geste de main tendue qui me fait bien comprendre que je dois les solliciter de manière plus formelle et sociale…) d’aller chercher le pictogramme sur mon classeur de communication, et de venir la leur donner.

A ce moment-là, ils viennent m’aider, et je suis très content et fier d’avoir pu obtenir cette aide.

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Ce pictogramme ressemble à la main que je sollicitais jusque maintenant et utilisais comme outil.

Mon premier classeur de communication

Maman a terminé mon premier classeur de communication. Elle a réalisé des pictogrammes pour tous les moments clés de la journée. Elle a ainsi disposé sur des pages de couleur les pictogrammes en les rassemblant par thème.

Il y a deux pages qui correspondent aux pictogrammes représentant les activités prévues lors des séances de travail:

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Il y a d’autres pages sur lesquelles sont disposés les pictogrammes qui seront utilisés lors des repas :

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Les pages jaune et verte correspondent aux symboles que j’utilise pour demander mes jouets ou ce que j’aime (sortir, la télé…) :

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Enfin, une dernière page est consacrée à mon doudou et à ma tétine. Maman n’a pas oublié de faire des cartes blanches afin que l’on puisse dessiner l’objet désiré avec un crayon velleda.

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Ce classeur nous suit partout car il me permet de communiquer, de dire ce que je veux.

Maman a pioché un peu partout pour fabriquer les pictogrammes. Elle a fait en sorte de ne pas tous les faire de la même taille et de la même couleur afin que je puisse plus facilement les discriminer. Voici quelques adresses de sites qui l’ont aidée à trouver son inspiration :

- le site de la maternelle de moustache
- les pictogrammes de cigale
- Do2learn
- les pictogrammes de sa formation PECS France

La méthode PECS

« Picture Exchange Communication System » (Système de communication par échange d’image : PECS ) est un système de communication par échange d’image qui permet de suppléer ou d’augmenter la communication des enfants ayant des troubles autistiques ou présentant un trouble de la communication sociale.

En utilisant le PECS, les enfants apprennent à venir chercher leur interlocuteur pour lui remettre l’image de l’objet ou de l’activité qu’ils désirent, en échange de cet objet ou activité.

Dans un premier temps, l’enfant est incité à faire une demande pour favoriser la mise en place d’un comportement de communication. Puis, on va lui enseigner à faire une demande spontanée avec une image. Ensuite, il étoffera cette demande en construisant une phrase simple en images (ou pictogramme). Pour poursuivre, on lui apprendra à faire des commentaires sur ce qu’il voit ou entend. Enfin, on éduque l’enfant à utiliser des attributs (couleur, forme, taille, espace….)

On peut poursuivre l’apprentissage par l’emploi de phrases de plus en pus longues et plus complexes. Après un certain temps d’utilisation du PECS, une proportion d’enfants développe le langage oral. C’est la méthode de communication pour les autistes la plus utilisées dans le monde.

Comme vous avez pu le voir sur le blog (voir la catégorie « communication alternative »), Maman utilise avec moi cette méthode et compte rendre son utilisation stricte et généralisée très vite. En effet, Maman pense qu’elle n’est efficace que si elle est incluse dans un cadre pédagogique plus vaste qui va m’aider à apprendre à utiliser cette méthode en particulier.

Maman a réalisé une formation de deux jours pour cette méthode, qu’on peut voir dans ce billet.

Familiarisation avec les pictogrammes

Dans son objectif d’utilisation de la méthode PECS en tant que communication alternative ou augmentative, Maman m’initie aux pictogrammes. Pour l’instant, ceux que j’utilise et que je rencontre le plus souvent sont ceux qui représentent les différentes activités que je fais lors de mes séances quotidiennes. Afin que je me familiarise avec eux et que je comprenne l’action qu’ils représentent, je joue au loto. Je dois poser la carte pictogramme en dessous de la photo qui me représente en train de faire l’activité en question.

Voici quelques exemples :

Pour la pâte à modeler :

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Pour la peinture :

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Pour les jeux de construction :

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La méthode PECS

Pour m’aider à communiquer avec les autres, Maman utilise une méthode de communication alternative appelée la méthode PECS. Il s’agit d’une méthode de communication par échange d’images. Par exemple, je dois lui donner l’image de mon gâteau préféré (image découpée sur le carton de la boîte) pour avoir le droit à ce gâteau. Pour l’instant, j’observe et j’utilise beaucoup de photos ou d’images très représentatives et très grandes, mais Maman espère que je pourrai bientôt utiliser des pictogrammes. Maman pourra vous parler plus longuement de cette méthode après son stage de formation qui a lieu à la fin du mois.

Mes parents ont décidé d’utiliser la méthode PECS avec moi pour améliorer mes possibilités de communiquer. Je ne sais rien demander. Il est très difficile pour moi de demander à boire, à manger, un bisou, un câlin. C’est plus facile de donner à maman ou papa l’image correspondant à ma demande. Cette méthode permet de communiquer autrement que par la parole. Je suis un petit garçon qui oralise peu, je babille comme ma petite sœur de 6 mois mais je n’arrive pas à dire des mots simples comme pain, pomme, papa…et quand j’y arrive ce n’est pas toujours à propos. C’est à partir de situation motivante comme l’image de ma tétine ou de mon doudou que mes parents m’ont initié à cette méthode. Pour obtenir mon doudou, je dois tendre la photo de celui-ci. L’objectif est de mettre des photos ou des images dans tous les lieux clés de la maison afin que je puisse formuler des demandes, exprimer mes choix. Par la suite, je pourrai apprendre à construire des phrases simples grâce à la combinaison de plusieurs images.

Enfin, cette méthode me permet d’approcher les personnes qui m’entourent et à les solliciter. Pour les enfants comme moi qui ont du mal à donner du sens aux mots et au langage en général, le PECS aide à structurer le langage et à donner du sens aux mots.

A l’heure actuelle, Papa et Maman utilisent beaucoup de photos pour signifier les mots. Maman utilise aussi des dessins qu’elle colorie pour représenter les animaux ou le matériel que je peux réclamer comme les crayons, la pâte à modeler. Elle prend les modèles sur le site de modèles pour window color ou sur le site de la maternelle de moustache.

Qu’est-ce que la méthode PECS :
- Site PECS France
- Sur Wikipedia

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