Bilan de mes progrès au bout de 6 mois

Cela fait 6 mois que le diagnostic pour Xavier est tombé. Cela fait aussi 6 mois que l’on travaille d’arrache-pied tous les jours, même le dimanche ! Il est donc temps pour se motiver, voir que le travail porte ses fruits, et faire un bilan.

J’ai donc décidé de faire une liste de tous les progrès de Xavier dans différents domaines :

Compréhension verbale :

Les progrès sont lents et difficiles mais présents. Xavier  a beaucoup de mal à comprendre le langage oral car il n’utilise pas correctement son ouïe. En effet, il ne fait pas beaucoup de différences entre une voix humaine et le bruit d’une moto. Je compte rééduquer ce problème sensoriel maintenant qu’il arrive à rester assis une heure et à se concentrer. Il s’agira, avec un loto sonore, de lui faire associer l’image d’une moto avec son bruit pour qu’il range tout dans sa tête à la bonne place.

Parmi les consignes verbales qu’il comprend, il y a :

- Viens au bain

- Donne la main

- Donne la carte (pour le PECS)

Ce sont des petits progrès, mais il y a six mois il ne comprenait rien. Il ne répond toujours pas à son prénom.

Compréhension non verbale :

Les progrès dans ce domaine sont flagrants et énormes. Xavier a adhéré très vite à la méthode PECS et comprend beaucoup de choses avec les images. Il sait donner l’image de la télé quand il faut mettre son DVD, de son puzzle, des bulles, des fraises… Bref, quand la situation est motivante, il trouve la carte dont il a besoin et sait l’apporter. D’ailleurs, quand je lui dis « non » ou lui refuse quelque chose, il va chercher un bout de papier et me l’apporte !

Communication verbale :

Xavier dit quelque mots : ba (banane), minmin (maman), papa, puzzle (quelquefois), bu (bulle)…

Il ne parle pas : des sons sortent, mais c’est plus du babillage. Il répète parfois. Une fois il m’a dit « au revoir » en me regardant. Il fait aussi de l’écholalie, il répète pendant une heure (gué-goi »(son papa s’appelle Grégoire)

Le langage oral aussi bien en émission qu’en réception n’est pas un domaine dans lequel Xavier semble s’épanouir.

Communication gestuelle :

Parfois, Xavier me demande des choses en faisant des gestes. Il me montre qu’il a renversé sa purée par terre, qu’il faut mettre son pot de légumes au micro-ondes, qu’il s’est fait mal au pied. Ce sont des choses qui peuvent paraître bêtes, mais avant Xavier ne savait pas dire ce qu’il voulait, où il avait mal : il hurlait et je devais systématiquement deviner.

Sur les conseils de la maman de Sixtine, j’ai mis en place quelques signes pour essayer de capter son regard, mais pour l’instant je ne peux pas dire s’il comprend et si ça marche.

Comportement :

Xavier court toujours partout et n’importe où, mais il arrive à se poser pour une activité (peinture, pâte à modeler, dessin…). Il crie moins, comme il arrive à dire ce qu’il veut avec ses images. Il tourne moins sur lui-même, mais il se griffe régulièrement le visage…

Sommeil :

Côté sommeil, ce n’est toujours pas terrible, il dort peu. Le matin, quand je me lève à 6h, il a allumé sa lumière et est en train de lire et semble être réveillé depuis longtemps. D’ailleurs, si je vais au bout de ma rue en poussette à 11h le matin, il s’endort. A 3 ans , c’est qu’il dort peu la nuit. Il est très sensible aux changements dans ses habitudes de sommeil et la moindre perturbation se paie pendant plusieurs jours (plus de sieste, réveil définitif à 2h du matin…).
Alimentation :

Xavier est toujours très exclusif, il ne mange que des pots Blédina pour enfant de 6 mois (courgette/veau et carotte/jambon), du pain, des fraises , du melon et des bananes. Je ne m’acharne pas sur le côté alimentaire. Aucun progrès dans ce domaine, et si je ne lui donne pas ce qu’il veut, il est capable de ne pas manger pendant 3 jours. Quand il a faim, il a immédiatement de gros problèmes de comportement, alors j’essaie de ménager la chèvre et le chou.

Propreté :

Xavier n’est toujours pas propre. Je l’emmène aux toilettes et parfois il fait, mais ne semble pas se rendre compte de ce qui se passe. Cependant, il reste sur les toilettes. Par contre, quand la couche déborde ou qu’il est mouillé, il n’est pas du tout gêné. Cet apprentissage est à approfondir mais j’attends cet été pour être plus stricte.

 

Voilà, le bilan est plutôt positif même si je sais qu’il y a encore beaucoup de travail à faire. Je sais aussi que les progrès sont obtenus dans le cercle familial, dans son domaine et non en collectivité. Sa relation aux autres est très compliquée puisqu’il ne semble pas voir d’autres personnes qui sont dans la même pièce que lui. Et s’il les voit, il est si angoissé que je dois le changer d’endroit. Aujourd’hui, j’ai fait le deuil de l’école (et pour une instit ce n’est pas simple) mais je sais que ce n’est pas la structure dans laquelle il fera les plus gros progrès. Je ne compte pas non plus le garder à la maison toute sa vie, mais je pense qu’il lui faudra une structure avec un petit effectif.  Pour l’instant, il est encore petit alors je vais le garder un peu en attendant de trouver la structure idéale : une classe de 4 élèves avec une instit attentive, souriante et motivée (!). C’est sûrement utopique mais je vais chercher une solution. La route est longue mais tous ces progrès me donnent envie de continuer, même si parfois je me dis que je pourrais faire les magasins, prendre soin de moi, faire du sport plutôt que découper des pictogrammes, fabriquer des jeux, me faire griffer ou mordre. Mais c’est la vie et finalement je me dis que j’ai de la chance d’avoir un enfant comme cela, car je prends la vie comme elle vient et je me réjouis d’un rien. Je ne suis pas blasée et ne m’énerve pas pour rien, la vie est donc plus facile. Je n’ai qu’un gros souci, alors tous les autres problèmes pour moi ne sont que des bagatelles !

Un nouveau pictogramme : « Aide-moi »

Il y a quelques jours, Maman m’a mis à disposition un nouveau pictogramme, qu’elle est très fière que j’utilise. Il représente une notion très abstraite pour moi, loin des pictogrammes habituels représentant un objet de mon environnement.

Notion naturelle pour tout enfant, celle de demander de l’aide à son entourage pour réaliser les actions que l’on ne parvient pas à réaliser seul.

Moi, jusque maintenant, je me contentais d’aller trouver mon Papa ou ma Maman, parfois mon grand frère Louis, et de leur attraper la main en les tirant jusqu’à l’endroit où je souhaite qu’ils fassent quelque chose pour moi. Je vais par exemple jusqu’à conduire leur main jusqu’à la poignée d’une porte que je souhaite qu’ils ouvrent. Normalement, et parce qu’ils ont appris à bien me comprendre, cela marche.

Mais prendre les personnes de mon entourage pour des « outils » ne semble pas satisfaire mes parents. Ils ont donc introduit dans le cadre du PECS un nouveau pictogramme qui signifie : « Aide-moi ».

Lorsque j’ai besoin de leur aide, il me suffit donc (cela nécessite pour l’instant encore qu’ils me disent « Xavier, Aide-moi ? Va chercher la carte ! », avec un geste de main tendue qui me fait bien comprendre que je dois les solliciter de manière plus formelle et sociale…) d’aller chercher le pictogramme sur mon classeur de communication, et de venir la leur donner.

A ce moment-là, ils viennent m’aider, et je suis très content et fier d’avoir pu obtenir cette aide.

Photo hérbergée par zimagez.com

Ce pictogramme ressemble à la main que je sollicitais jusque maintenant et utilisais comme outil.

La méthode PECS

Pour m’aider à communiquer avec les autres, Maman utilise une méthode de communication alternative appelée la méthode PECS. Il s’agit d’une méthode de communication par échange d’images. Par exemple, je dois lui donner l’image de mon gâteau préféré (image découpée sur le carton de la boîte) pour avoir le droit à ce gâteau. Pour l’instant, j’observe et j’utilise beaucoup de photos ou d’images très représentatives et très grandes, mais Maman espère que je pourrai bientôt utiliser des pictogrammes. Maman pourra vous parler plus longuement de cette méthode après son stage de formation qui a lieu à la fin du mois.

Mes parents ont décidé d’utiliser la méthode PECS avec moi pour améliorer mes possibilités de communiquer. Je ne sais rien demander. Il est très difficile pour moi de demander à boire, à manger, un bisou, un câlin. C’est plus facile de donner à maman ou papa l’image correspondant à ma demande. Cette méthode permet de communiquer autrement que par la parole. Je suis un petit garçon qui oralise peu, je babille comme ma petite sœur de 6 mois mais je n’arrive pas à dire des mots simples comme pain, pomme, papa…et quand j’y arrive ce n’est pas toujours à propos. C’est à partir de situation motivante comme l’image de ma tétine ou de mon doudou que mes parents m’ont initié à cette méthode. Pour obtenir mon doudou, je dois tendre la photo de celui-ci. L’objectif est de mettre des photos ou des images dans tous les lieux clés de la maison afin que je puisse formuler des demandes, exprimer mes choix. Par la suite, je pourrai apprendre à construire des phrases simples grâce à la combinaison de plusieurs images.

Enfin, cette méthode me permet d’approcher les personnes qui m’entourent et à les solliciter. Pour les enfants comme moi qui ont du mal à donner du sens aux mots et au langage en général, le PECS aide à structurer le langage et à donner du sens aux mots.

A l’heure actuelle, Papa et Maman utilisent beaucoup de photos pour signifier les mots. Maman utilise aussi des dessins qu’elle colorie pour représenter les animaux ou le matériel que je peux réclamer comme les crayons, la pâte à modeler. Elle prend les modèles sur le site de modèles pour window color ou sur le site de la maternelle de moustache.

Qu’est-ce que la méthode PECS :
- Site PECS France
- Sur Wikipedia

Olivier Ange |
mutuelle senior |
مرحب... |
Unblog.fr | Créer un blog | Annuaire | Signaler un abus | yanad
| Lisyane FROMONT - OSTEOPATH...
| Maigrir sans régime