Quelques nouvelles

En ce moment Maman a ralenti le rythme du blog car elle est un peu fatiguée parce que nous attendons avec impatience la naissance de mon petit frère prévue à la fin du mois. Je vous tiendrai au courant de son arrivée.

Nous sommes en vacances à la campagne et je profite de mon temps libre pour aller à la piscine avec mon papa, faire mes lignes d’animaux au soleil sur la terrasse, jouer à la pâte à modeler et admirer le jardin de papa.

Je me repose car dans un petit mois c’est la rentrée et cela risque de me perturber un petit peu. En effet, on va changer un peu l’organisation de mes journées.

Je vais continuer à travailler individuellement et intensivement 9h par semaine en tête à tête avec mes psychologues. Je poursuis également mes deux séances d’orthophonies et de psychomotricités hebdomadaires. Par contre, ce qui va changer c’est mon intégration trois demi-journées par semaine en hôpital de jour.

Mes parents ont beaucoup hésité à prendre cette décision mais mon comportement ne me permet pas encore de suivre une scolarité normale et la garderie ne peut plus m’accueillir car je vais avoir 4 ans. Maman ne veut pas que je sois toujours à la maison et elle veut que je rencontre d’autres enfants alors elle a cherché une structure qui pouvait m’aider à me socialiser.

J’ai fait une adaptation à l’hôpital au mois de mai dernier et je me plaisais beaucoup dans ce nouveau lieu. J’ai fait beaucoup d’activité et j’y allais en courant. L’avantage de ce genre de structure c’est qu’il y a beaucoup de personnel alors on prend la peine de me comprendre et de me proposer des activités en groupe. Il est très difficile de m’intégrer à ce genre de choses dans une garderie où il y a deux adultes et 15 enfants. L’autre point positif de ce lieu est l’utilisation du PECS et la présence d’une institutrice spécialisée qui prend chaque enfant seul 30 minutes par jour pour travailler les savoirs scolaires.

J’irai donc 3 fois 3h par semaine à l’hôpital pour participer à un atelier manuel, à la sortie et au repas du mercredi, à un atelier sensoriel et au cours de sport.

Maman espère que ce nouveau programme nous conviendra et que je vais continuer de faire des progrès.

Ma nouvelle chambre

Ca y est : cela fait deux mois que l’on a déménagé et ma chambre est enfin prête. Tout est aménagé pour m’aider à travailler et progresser. Maman s’est inspirée des espaces TEACCH mais n’a pas gardé le côté aseptisé (pas de décorations) car je suis encore petit et j’ai le droit d’avoir une jolie chambre.

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Merci Papa pour la tapisserie qui me rappelle « KIRIKOU » !

Cependant, Maman a organisé un espace de travail autonome comme le préconise la méthode TEACCH :

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A gauche, on prend le travail :

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Au milieu, on travaille :
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A droite, c’est fini (on fait tomber dans la bassine le panier ou le plateau une fois utilisé) !

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Pour le travail en séance dirigée, donc pour les apprentissages, il y a un espace de travail en face à face :

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Mon lit est en hauteur (mes parents avaient déjà remarqué que j’adorais ce type de lit, où je me sens perché et dans mon espace bien à moi. J’adorais me percher sur celui de mon grand frère Louis. Du coup, j’avais déjà pu bénéficier de ce type de lit pour ma maison de vacances – voir ce billet -) et en-dessous j’ai un coin bibliothèque :

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Un espace est réservé pour mes jeux libres :

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Un coin est réservé pour ranger mes véhicules et mes maisons que je passe mon temps à aligner :

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Mes caisses de jeux sont triées et étiquetées avec des pictos pour me rappeler la méthode PECS:

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Les jeux sont en hauteur pour que je n’y touche pas et que Maman ait tout son matériel à disposition :
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Ma télé est enfermée dans un placard :

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Mon tableau PECS est au milieu de ma chambre pour le rendre plus visible:

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Je suis super heureux dans cette nouvelle chambre que j’ai immédiatement adoptée, tout comme le petit jardin de l’appartement.

La boîte à trésors : le remède à mes crises

Maman a fabriqué une boîte à trésors dans laquelle elle a mis en vrac divers objets qu’elle a dénichés dans divers bazars et autres foires-fouille. Ce sont des petits objets qui ne servent à rien et qui intéressent peu les enfants typiques, mais moi j’y trouve du plaisir et un moyen de trouver des sensations. Maman me les donne quand je fais une colère. Pour m’apaiser, j’ai le droit d’en choisir un. Je vais vous les présenter.

Les bulles :

La boîte à trésors : le remède à mes crises dans Petites astuces dscn2721a.th

On ne les présente plus, les lecteurs assidus de mon blog savent que j’en raffole et Maman les a beaucoup utilisées pour mettre en place le PECS et me faire comprendre le lien entre l’image que je donne et l’objet que je peux obtenir.

Le pompon :

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C’est un pompon que l’on trouve dans les bazars et on se demande bien à quoi cela peut servir. Moi j’adore car c’est un peu gluant et en plus quand Maman le balance devant mes yeux, c’est fascinant car il y a beaucoup de mouvement et cela m’éblouit un peu.

Le clown :

Cet objet est basé sur le même principe que le pompon mais en plus il fait du bruit. Quand on le secoue les tentacules se touchent entre elles et les morceaux de plastique s’entrechoquent.

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La pâte slime :

Avec cette pâte comme avec toutes les diverses pâte à modeler que Maman m’a déjà fait essayé, c’est la sensation tactile que je recherche. C’est une pâte qui est froide et fluide, elle ne sépare pas et tombe comme du liquide quand on la renverse.

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Avec ces différents objets, je recherche les sensations que je retrouve quand j’utilise des stéréotypes. En effet, une toupie me permet de retrouver la sensation du tourner sur moi-même par exemple. Cela explique aussi pourquoi j’adore regarder le tambour de la machine à laver tourner. La tétine évite que je me morde les doigts ou que je mette tout ce qui me passe sous la main à la bouche. Cependant, Maman pense qu’il faut mieux que j’utilise un objet plutôt que mon corps car elle peut ainsi mieux prévenir la venue de mes pulsions.

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Il n’y a que les imbéciles qui ne changent pas d’avis

A force d’entendre dire que je devrais essayer de compléter le PECS avec des signes. Je me lance car effectivement je trouve qu’ajouter des signes à ma pratique du PECS me permet de donner la possibilité à Xavier de communiquer en toutes circonstances, même dans la rue ou au parc quand il n’a pas son classeur de communication.

Par contre, c’est difficile pour moi car Xavier ne reproduis aucun geste (il ne fait même pas « au-revoir ») et en plus il faut que je le force à me regarder, mais je sais que cela va venir et je sais surtout qu’il faut que je comble tous les moments de la journée où le PECS est matériellement inutilisable.

En effet, je me rends bien compte que Xavier a de grosses difficultés à comprendre ce que je dis. Il ne comprend aucune consigne, par contre il ne me semble pas insensible aux gestes. je pense qu’il ne comprend pas la voix humaine. D’ailleurs, une orthophoniste m’a dit que Xavier ne faisait pas la différence entre une voix et le bruit d’une voiture. Il y aura donc une grosse rééducation auditive à faire, mais en attendant cela ne sert à rien que j’utilise le canal de la communication orale s’il ne le comprend pas.

Merci donc à Laurence et Marie-soleil pour leurs conseils. Je suis désormais convaincue de l’utilité des signes et compte m’investir dans ce mode de communication pour compléter le PECS. Pour comprendre le titre, il suffit de relire ce billet pour voir que j’étais moyennement motivée.

Par contre, J’ai trouvé un super site qui va beaucoup m’aider dans mon apprentissage et mon immersion dans le monde des signes : le joli monde d’Alicia.

Construction de la phrase « je veux… »

Malgré le beau soleil du week-end, je n’ai pas échappé à  ma séance de travail quotidienne. Maman avait décidé de compliquer un peu ma pratique du PECS (pour l’explication de la méthode , se reporter ICI). Il s’agissait de m’apprendre à répondre à  la question : « Qu’est-ce que tu veux? » d’une façon plus complexe.

En effet, jusqu’ici quand je voulais quelque chose il me suffisait d’apporter à Maman la carte correspondant à l’objet désiré.
Désormais, je dois construire une phrase. Pour cela, je dois mettre deux cartes sur le support-phrase
(une bande plastique rectangulaire avec du velcro dessus dans le sens horizontal). La première carte correspond au pictogramme « je veux » et la seconde correspond à l’objet désiré.

Maman veille bien-sûr à la construction de la phrase de gauche à droite pour respecter le sens de l’écriture.

Voici la bande phrase que je dois réaliser :

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Pour me motiver à  construire cette nouvelle phrase, Maman m’avait acheté des nouveaux puzzles.

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Étape 1 : Mettre les pictogrammes sur la bande phrase.

Comme c’est le début, Maman laisse le pictogramme « je veux » sur la bande-phrase et je n’ai plus qu’à  ajouter le pictogramme « puzzle ».

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Étape 2 : Arracher la bande-phrase du support

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Étape 3: Donner la bande-phrase à mon grand frère Louis qui détient les pièces du puzzle.

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Étape 4: Récupérer ma pièce de puzzle et la placer correctement

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Après 15 échanges, mon éléphant est terminé :

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Je suis très motivé par les puzzles, si bien que je demande les pièces une à  une. Au début, j’avais tendance à  donner la carte puzzle en oubliant de faire ma phrase, mais avec une guidance physique de Maman qui me rappelait qu’il fallait poser le picto sur la bande. J’ai vite compris. Au bout d’une heure et demie d’efforts acharnés de Maman et Louis, j’ai construit ma phrase tout seul.

Désormais, je demande beaucoup de choses avec ma phrase (les fraises, la banane, l’eau…).
Merci à Louis pour sa patience, et à Blanche pour ses encouragements. Ma petite sœur de 8 mois applaudit quand Maman dit « Bravo Xavier ! »

Faire un puzzle en utilisant le PECS

Avec mon grand frère Louis, j’ai une manière un peu particulière de faire les puzzles. En effet, je dois lui donner une carte « puzzle « pour obtenir la pièce que je désire. Cela me permet de travailler à la fois la représentation spatiale et la communication. Je m’exerce à faire une demande tout en réalisant un assemblage.

Étape 1 : Je prends la carte puzzle.

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Étape 2 : J’apporte la carte puzzle à Louis et la lui pose dans la main.

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Étape 3 : Louis me donne une pièce de puzzle.

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Étape 4 : J’assemble les pièces de puzzle

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Voilà, pour ceux qui me connaisse et qui suivent mon blog, vous avez pu voir que j’utilise la méthode PECS. J’arrive maintenant à me déplacer pour aller chercher une carte et amener cette dernière dans la main de la personne qui détient l’objet que je désire. Maman est très fière de mes progrès et Louis est ravi de jouer avec moi.

Mon premier classeur de communication

Maman a terminé mon premier classeur de communication. Elle a réalisé des pictogrammes pour tous les moments clés de la journée. Elle a ainsi disposé sur des pages de couleur les pictogrammes en les rassemblant par thème.

Il y a deux pages qui correspondent aux pictogrammes représentant les activités prévues lors des séances de travail:

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Il y a d’autres pages sur lesquelles sont disposés les pictogrammes qui seront utilisés lors des repas :

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Les pages jaune et verte correspondent aux symboles que j’utilise pour demander mes jouets ou ce que j’aime (sortir, la télé…) :

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Enfin, une dernière page est consacrée à mon doudou et à ma tétine. Maman n’a pas oublié de faire des cartes blanches afin que l’on puisse dessiner l’objet désiré avec un crayon velleda.

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Ce classeur nous suit partout car il me permet de communiquer, de dire ce que je veux.

Maman a pioché un peu partout pour fabriquer les pictogrammes. Elle a fait en sorte de ne pas tous les faire de la même taille et de la même couleur afin que je puisse plus facilement les discriminer. Voici quelques adresses de sites qui l’ont aidée à trouver son inspiration :

- le site de la maternelle de moustache
- les pictogrammes de cigale
- Do2learn
- les pictogrammes de sa formation PECS France

La méthode PECS

« Picture Exchange Communication System » (Système de communication par échange d’image : PECS ) est un système de communication par échange d’image qui permet de suppléer ou d’augmenter la communication des enfants ayant des troubles autistiques ou présentant un trouble de la communication sociale.

En utilisant le PECS, les enfants apprennent à venir chercher leur interlocuteur pour lui remettre l’image de l’objet ou de l’activité qu’ils désirent, en échange de cet objet ou activité.

Dans un premier temps, l’enfant est incité à faire une demande pour favoriser la mise en place d’un comportement de communication. Puis, on va lui enseigner à faire une demande spontanée avec une image. Ensuite, il étoffera cette demande en construisant une phrase simple en images (ou pictogramme). Pour poursuivre, on lui apprendra à faire des commentaires sur ce qu’il voit ou entend. Enfin, on éduque l’enfant à utiliser des attributs (couleur, forme, taille, espace….)

On peut poursuivre l’apprentissage par l’emploi de phrases de plus en pus longues et plus complexes. Après un certain temps d’utilisation du PECS, une proportion d’enfants développe le langage oral. C’est la méthode de communication pour les autistes la plus utilisées dans le monde.

Comme vous avez pu le voir sur le blog (voir la catégorie « communication alternative »), Maman utilise avec moi cette méthode et compte rendre son utilisation stricte et généralisée très vite. En effet, Maman pense qu’elle n’est efficace que si elle est incluse dans un cadre pédagogique plus vaste qui va m’aider à apprendre à utiliser cette méthode en particulier.

Maman a réalisé une formation de deux jours pour cette méthode, qu’on peut voir dans ce billet.

Stage de formation à la méthode PECS

Cette semaine, Maman a été deux jours à l’école pour suivre une formation à la méthode PECS. Cela va me permettre d’apprendre à communiquer avec des images. Je pourrai dire ce que je veux, ce que je vois, entends ou sens. Maman est revenu enchantée de cette formation et conseille à toutes les Mamans qui peuvent la faire d’y aller. Beaucoup de matériel est fourni notamment le manuel de mise en place de la méthode, en 6 étapes. Des ateliers pratiques ont été proposés et la méthode très bien exposée.

Des explications quant à la manière de remédier à mes stéréotypies ont été également proposées. En effet, il s’agit de me faire revivre avec des objets les sensations que je recherche en tournant sur moi-même (une toupie), en mettant les mains dans ma bouche (de la pâte humide)… Quelques questions que Maman se posait ont trouvé une réponse. Maman s’inquiétait parce que parfois je donne la carte du puzzle pour récupérer mes pièces, mais je ne la regarde jamais quand je mets la carte dans sa main. On lui a dit que les aveugles communiquaient et que le regard viendrait plus tard et qu’il n’empêchait en rien la communication. Enfin, bref, Maman a été convaincue par la méthode qui permet aux enfants comme moi de communiquer voire même plus tard de parler un langage fonctionnel. Les images permettent de structurer le langage et sont le support d’une communication verbale. Il reste 3 semaines à Maman pour réviser la méthode afin de la mettre en place de façon intensive pendant les vacances de Pâques. Je devrai donner une image pour boire, manger, demander un crayon… Fini les cris, l’escalade et les « crrr » pour obtenir ce que je veux.

Maman a trouvé sa formation sur le site PYRAMID de PECS France

Elle s’est déroulée à Paris XIIIe, mais PECS France réalise des formations dans la plupart des grandes villes de France.

Olivier Ange |
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