Lettres à un petit prince sorti de sa bulle

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C’est le récit d’une grand-mère qui écrit à son petit-fils, Augustin, autiste sévère. C’est le parcours de Catherine de La Presle qui a mis au point la méthode des 3I par le jeu intensif, individuel et interactif pour son petit-fils. Elle explique les principes et les grands axes de cette méthode et en montre les nombreux succès.

Encore un livre qui fait rêver, mais en même temps on n’écrit pas un livre quand tout est voué à l’échec et que les progrès ne sont pas à la mesure de nos espérances.

Ce livre a eu le mérite de clarifier pour moi quelques principes de cette méthode « française » non encore reconnue comme telle.

Elle s’oppose en tout aux méthodes comportementales qui existent aujourd’hui telles les méthodes PECS, TEACCH ou ABA.

En effet, il ne s’agit pas de stimuler l’enfant, de le rendre autonome, ou encore de lui apprendre tout par le jeu. Au contraire, il faut jouer avec l’enfant sans rien attendre de lui. Il faut l’imiter pour rentrer dans sa bulle et ensuite lui permettre de repasser à  tous les stades de développement que connaît un enfant neurotypique. Une fois ces étapes franchies, l’enfant autiste découvre notre monde et devient un enfant comme les autres.

« Ce récit permet de comprendre pourquoi le jeu sans attente permet à  tous ces petits princes de sortir de leur silence. Confirmé par l’observation de plus de 150 enfants du silence, il suggère quelques pistes donnant une clé de l’autisme, corroborées par des découvertes récentes sur le dysfonctionnement neuronal du cerveau de l’enfant autiste ».

A contrario, les méthodes existantes et que j’utilise ont pour but de stimuler l’enfant, ce n’est pas un jeu sans attente mais un jeu pour apprendre. Je joue avec Xavier, je le stimule sans cesse pour lui faire acquérir des apprentissages qui ne sont pas innés chez lui et pour le rendre autonome.

Il faut rappeler que dans sa mise en place matérielle la méthode des 3i est délicate puisqu’il s’agit de réunir une trentaine de bénévoles pour jouer avec l’enfant par tranches d’une heure trente, quarante heures par semaine et dans une salle adaptée et réservée pour cela. On retrouve des prémices d’ABA : une stimulation intensive par le nombre d’heures et dans un lieu précis, mais avec ABA l’intervenant impose son jeu et non le contraire.

Un livre enrichissant et intéressant car il est toujours émouvant de voir le combat des personnes qui sont arrivées à  sortir leur proche de sa bulle. Cependant, c’est la première fois que je lis un livre concernant l’autisme et ses méthodes qui ose critiquer les méthodes comportementales existantes.

Enfin, je pourrais dire que ce genre de témoignages me redonne de l’espoir mais je ne suis pas désespérée tout en ne croyant pas aux miracles, et je trouve dommage en général que tous les témoignages sur l’autisme, qu’ils soient télévisés ou écrits, présentent la « guérison » comme un déclic rapide et simple. Je n’oublierai jamais mon quotidien actuel, et si Xavier sort un jour de son monde je ne présenterai pas cela comme un « déclic » mais plutôt comme un dur combat qui demande bien des sacrifices et des désillusions.

La mise en place matérielle de la méthode me déplaît car je trouve cela très intrusif d’ouvrir sa maison à des bénévoles toute la journée, tous les week-end et les vacances. Je n’adhère pas non plus au principe du jeu sans attente car quand je joue avec un enfant c’est dans un but d’apprentissage mais c’est sans doute une déformation professionnelle. Je pratique avec Xavier une méthode et c’est souvent la méthode du « sauve qui peut » et je ne juge en aucune manière les autres méthodes mais je pioche dans chacune d’elle pour prendre ce qui me paraît être le mieux. Même si je n’adhère pas à tous les principes de la méthode des 3I, je dis ce que je pense sans l’avoir essayée. Néanmoins la lecture de cet ouvrage m’a permis d’étudier ses principes et je vais essayer d’observer Xavier et pourquoi pas introduire des séances de « jeux sans attente » pour voir sa réaction : c’est simple mais je n’y avais pas pensé ni testé.

La rentrée de Xavier

Voilà, cela fait un mois que la rentrée a eu lieu et mon emploi du temps de ministre est enfin bouclé ! Je vais deux fois par semaine à la garderie où Maman me laisse seul pendant quatre heures. C’est un gros progrès car la sociabilité n’est pas une de mes grandes qualités, et c’est très difficile pour moi de rester sans Maman et en plus avec d’autres enfants dans un lieu inconnu. L’année dernière, je ne restais qu’une heure car souvent on appelait Maman car je devenais agressif et je tournais sur moi-même. L’équipe de la garderie a été très accueillante et m’accepte avec ma différence. Elle s’émerveille au moindre progrès que je peux faire ce qui rend l’ambiance très joyeuse et conviviale.

Pour m’aider à être plus sociable et afin que je ne passe pas mes journées seul dans ma chambre, Maman a décidé de me sortir ! Elle m’emmène à un café des mamans une fois par semaine. Je suis donc contraint de jouer avec d’autres enfants, mais souvent je refuse et la laisse boire son café tranquillement : je m’installe dans ma poussette avec mes livres. Je ne veux pas que l’on me regarde et je ne regarde personne. Cela rend Maman un peu triste car quand elle voit les autres s’amuser, elle se demande pourquoi moi je ne m’amuse pas. Dans ce café, il n’y a pas beaucoup de jouets. Maman pense que c’est ça qui me perturbe car j’ai besoin des objets pour me rassurer et me distraire. Je ne peux pas rester dans une pièce avec d’autres sujets s’il n’y a pas d’objets sur lesquels je peux poser mon regard et mon attention. Les personnes me font peur, c’est pour cela que je ne les regarde pas.

Nous allons aussi une fois par semaine dans une ludothèque, et là je cours pour y aller et ne vais pas me réfugier dans ma poussette. Mais comme son nom l’indique, c’est un endroit rempli de jeux et de jouets, alors je n’ai pas le problème de confrontation aux autres. cependant, je passe beaucoup de temps à courir tout autour de la salle et j’exige que tout soit aligné et me mets en colère lorsque l’on détruit mes alignements. On est souvent obligé de partir quand il commence à y avoir beaucoup d’enfants.

Voilà pour la partie socialisation. En ce qui concerne la partie éducative, Maman m’accorde une heure par jour sans Louis et Blanche. On commence nos séances par des activités TEACCH pendant une vingtaine de minutes, puis on poursuit par le travail du PECS. Souvent, Maman fait des bulles ou me propose de la pâte à modeler. Je dois demander des objets en donnant les cartes. La séance se termine par un jeu à deux en face à face sur le tapis : on s’envoie une voiture, un ballon. On joue au loto ou aux duplos.

Je vois également des professionnels. Deux fois par semaine, je cours chez la psychomotricienne qui est très attentive et qui a beaucoup de matériel. Elle me propose un parcours d’obstacles, ce qui m’évite de tourner en rond et m’aide à jeter mon dévolu vestibulaire sur des objets. Je fais du trampoline pour essayer de trouver des sensations que je recherche avec mes stéréotypies. Elle utilise la méthode TEACCH, et PECS pour les demandes. Ce que j’adore chez elle, ce sont ses gros dinosaures que je suis obligé de réclamer en donnant la carte.

Pour permettre à Maman de souffler et de s’occuper de Blanche et Louis, une psychologue vient 6 heures par semaine pour jouer avec moi dans ma chambre. Son rôle à elle est de rétablir l’attention conjointe que j’ai perdu ou peut-être jamais eu. C’est en fait le « tu me regardes, je te regarde ». En effet, j’ai un gros problème avec mon regard. Je ne regarde pas les gens, je les fuis. Je suis incapable de soutenir un regard même 3 secondes alors, par le jeu, cette dame m’aide à apprendre à jouer, à regarder, communiquer. Je ne suis pas trop perturbé car je suis avec mes jeux et dans ma chambre. Je réclame un peu Maman mais de moins en moins.

Voilà, pour les projets, Maman espère que je pourrai intégrer l’école en septembre 2011. Il ne faut pas se décourager car il y a un an elle n’envisageait pas du tout cette solution et désormais elle se bat pour que cela soit possible. Elle a même bon espoir pour que je puisse intégrer avec elle le cours de motricité dès le mois de mai 2011 pour faire mes premiers pas à l’école et connaître les lieux. Le chemin va être difficile et semé d’embûches, car il va déjà falloir obtenir une AVS et une équipe éducative coopérante et ouverte.

Maman souhaite me maintenir le plus longtemps possible dans une structure normale. Non pas qu’elle n’admette pas ou n’accepte pas ma différence mais parce qu’elle souhaite que j’ai le plus longtemps possible une vie ordinaire. L’hôpital de jour n’est plus du tout d’actualité car Maman a trouvé d’autres solutions qui me conviennent. L’hôpital que l’on avait trouvé était à 45 minutes de chez nous et Maman n’est pas prête à ma laisser dans un taxi avec un inconnu. De plus, elle veut me garder le plus longtemps possible à la maison avec mon frère et ma sœur. On est une famille et on est cinq, alors on ne se sépare pas.

Ma nouvelle chambre

Ca y est : cela fait deux mois que l’on a déménagé et ma chambre est enfin prête. Tout est aménagé pour m’aider à travailler et progresser. Maman s’est inspirée des espaces TEACCH mais n’a pas gardé le côté aseptisé (pas de décorations) car je suis encore petit et j’ai le droit d’avoir une jolie chambre.

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Merci Papa pour la tapisserie qui me rappelle « KIRIKOU » !

Cependant, Maman a organisé un espace de travail autonome comme le préconise la méthode TEACCH :

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A gauche, on prend le travail :

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Au milieu, on travaille :
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A droite, c’est fini (on fait tomber dans la bassine le panier ou le plateau une fois utilisé) !

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Pour le travail en séance dirigée, donc pour les apprentissages, il y a un espace de travail en face à face :

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Mon lit est en hauteur (mes parents avaient déjà remarqué que j’adorais ce type de lit, où je me sens perché et dans mon espace bien à moi. J’adorais me percher sur celui de mon grand frère Louis. Du coup, j’avais déjà pu bénéficier de ce type de lit pour ma maison de vacances – voir ce billet -) et en-dessous j’ai un coin bibliothèque :

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Un espace est réservé pour mes jeux libres :

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Un coin est réservé pour ranger mes véhicules et mes maisons que je passe mon temps à aligner :

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Mes caisses de jeux sont triées et étiquetées avec des pictos pour me rappeler la méthode PECS:

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Les jeux sont en hauteur pour que je n’y touche pas et que Maman ait tout son matériel à disposition :
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Ma télé est enfermée dans un placard :

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Mon tableau PECS est au milieu de ma chambre pour le rendre plus visible:

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Je suis super heureux dans cette nouvelle chambre que j’ai immédiatement adoptée, tout comme le petit jardin de l’appartement.

Triste rentrée…

Ce matin, c’était dur d’emmener mon grand en maternelle (grande section) avec Xavier et de voir les enfants de l’âge de Xavier faire leur première rentrée. Aujourd’hui, il aurait dû aller à l’école pour la première fois. C’est le « premier rendez-vous » raté de Xavier et je sais qu’il y en aura malheureusement beaucoup d’autres, même si j’essaye qu’ils soient le moins nombreux possibles.

Entendre que le cousin fait sa rentrée alors qu’il est né la même année que Xavier, c’est dur même si j’ai pleinement conscience de sa différence. On m’a demandé quel âge il avait et pourquoi il n’allait pas à l’école. Dur dur d’être confronté aux regards des autres. Il va falloir que je m’habitue, car maintenant il a du mal à passer inaperçu. A 3 ans on doit écouter sa maman, marcher en tenant la main, parler et non se promener en poussette, crier et téter sa tétine toute la journée.

Pour moi aussi ça aurait dû être ma rentrée, mais tant que je n’ai pas trouvé de solutions durables et convenables pour Xavier, je reste à la maison. Même si j’aime travailler avec Xavier, ce n’est pas socialement reconnu et j’ai parfois du mal à assumer de rester à la maison.

J’ai toujours dit (même avant d’avoir Xavier) que je préférerais avoir un enfant handicapé physique que mental, car on peut matériellement pallier les problèmes physiques. On finit par oublier le handicap physique, car la personne est capable de tenir une conversation, de réfléchir, de penser, de partager des choses avec l’autre, de communiquer. C’est difficile pour une maman de ne pas pouvoir partager avec son fils des choses si simples qu’un sourire, un regard…

Une nouvelle année commence. je ne sais pas ce qui va se passer pour Xavier : hôpital de jour ou pas, garderie ou pas ? Pour l’instant, l’adaptation à la garderie s’est bien passée, alors on verra la suite. La bonne nouvelle c’est que j’ai trouvé une psychomotricienne qui utilise PECS et TEACCH comme moi, alors celle-ci je la garde, car pour une fois j’ai piqué des idées à un professionnel !

Maintenant que j’ai dit ce que j’avais sur le cœur, j’espère que ça ira mieux, car depuis ce matin mon humeur n’est pas au beau fixe.

Sensibilisation au tracé du rond

Pour me sensibliser à la graphie du rond, Maman me fait dessiner à l’intérieur d’un couvercle d’une boîte ronde. Les bords hauts m’obligent à rester dans l’espace circulaire. Pour réutiliser ce support, Maman met une feuille au fond de la boîte et la change à chaque dessin.

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Dans l’esprit TEACCH, Maman a installé la boîte sur un plateau et l’a fixée à côté d’un pot à crayon dans lequel sont placés des feutres que je dois ranger à l’emplacement prévu. Je dois également poser les bouchons dans une petite boîte prévue à cet effet.

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J’apprends donc à utiliser correctement un feutre :
-je le prends
-je le débouche
-je pose délicatement le bouchon dans la boîte ( je ne le jette pas en l’air)
-je dessine dans la boîte et non sur la table ( je reste dans l’espace délimité)
-je rebouche mon crayon une fois le dessin fini
-je range le crayon

Comme j’adore dessiner, cet exercice est un plaisir même si au début Maman doit me rappeler les règles d’utilisation du matériel.

Quelle structure choisir ?

Aujourd’hui, je me pose beaucoup de questions. Comme vous le savez, on va déménager cet été pour aller dans les Yvelines. Qui dit déménagement dit changement de prise en charge pour Xavier.
Jusqu’ici, il était suivi en libéral par une orthophoniste et un psychomotricien et allait à la garderie une heure par jour pour se socialiser.

Le bilan n’est pas vraiment positif. Il va certes à la garderie mais il est toujours aussi hermétique à toute présence humaine, alors il a beau être dans une pièce avec d’autres enfants, il aligne ses voitures dans un coin. Je ne sais pas si je dois poursuivre la garderie car il a été très bien accueilli à Paris. Quelqu’un s’occupait de lui personnellement et il a fait des activités (peinture, dessin…) A Saint Germain, faute de personnel, il sera considéré comme les autres, alors le côté stimulation sera inexistant. En plus, je ne peux pas le laisser à 3 ans avec des bébés de 18 mois, j’ai peur que ça ne favorise pas son développement.

Vendredi, j’ai été voir sa nouvelle pédopsy et pour une fois, elle m’a paru très bien (j’en ai vu plein, des médecins, et ils ne m’inspirent pas souvent). Elle m’a proposé de le mettre en hôpital de jour 3 demi-journées par semaine. Elle a été très franche. Elle m’a expliqué qu’aucune méthode particulière n’était enseignée, mais que l’on s’occupait des enfants et que des activités éducatives étaient mises en place et que le personnel était sensibilisé à l’autisme (grand progrès pour la France !). Je suis tentée par la proposition mais je ressens un peu ça comme un échec. Ca y est, je le mets chez les fous et ne lui laisse aucune chance d’évoluer en structure normale.

En même temps, j’essaie d’être lucide car je suis professeur des écoles et je suis convaincue que l’école se soldera par un échec. L’orthophoniste m’a dit qu’il valait mieux retarder l’entrée à l’école plutôt que de faire une rentrée prématurée et que ce soit l’école qui l’exclut.
Xavier est non verbal, aucunement autonome, ne sait faire seul que des puzzles et des alignements, alors j’ai peur qu’il ne soit pas compris à l’école.

Je ne cherche pas à me débarrasser de lui mais j’ai deux autres enfants et une maison à faire tourner. Je dois sans cesse le surveiller car il fait beaucoup de bêtises et je le mets devant la télé pour faire mon ménage, car je sais qu’il restera tranquille. Je cherche donc une structure qui l’accueille et l’occupe pendant le temps où matériellement c’est compliqué pour moi.

Je me dis aussi que l’hôpital de jour est une solution à long terme (il le prendrait jusque 6 ans) car la garderie dans un an ne sera plus du tout adaptée.

Voilà, les questions pour aujourd’hui. Il faut que je me libère la tête car demain commence mon stage d’apprentissage à la méthode TEACCH avec Pro Aid Autisme alors je dois être calme et reposée pour tout retenir dans les moindres détails. Je vous parlerai d’ailleurs plus longuement de cette méthode dans mes prochains billets.

La méthode TEACCH

La méthode TEACCH a été mise en place aux Etas-Unis en 1966 par Eric Schopler. Selon ce dernier, les parents doivent être considérés comme des co-éducateurs de leur enfant. Les parents connaissent leur enfant mieux que quiconque, et ce sont les partenaires indispensables des éducateurs.

Le premier principe de base de cette méthode est qu’il faut partir des compétences cognitives de l’enfant. Le second concerne la structuration de l’espace et du temps : l’emploi du temps quotidien permet à l’enfant autiste de visualiser les activités de la journée. Le travail en autonomie est également encouragé.

L’endroit dans lequel évolue l’enfant doit être épuré de toute autre distraction. L’autiste ne doit pas être tenté par son environnement afin de rester concentrer sur sa tâche.

Les renforçateurs physiques ou sociaux sont utilisés pour faire disparaître les comportements disgracieux. Il s’agit de voir se généraliser les comportements socialement correctes (s’exprimer avec une image plutôt que crier pour formuler une demande) et disparaître ceux inacceptables (ne pas intervenir lors d’un comportement d’agitation)

Le but ultime de cette stratégie éducative comportementaliste est de permettre à la personne autiste de devenir le plus autonome possible pour vivre en société.

Ce qui distingue vraiment cette méthode des autres concerne la prise en compte de la sphère familiale dans les soins de l’enfant. La famille est encouragée à stimuler l’enfant à l’image des soignants. Les parents sont considérés comme des co-thérapeutes. D’après Maman, cette méthode est discutable car les parents, sans que l’on puisse porter aucun jugement, ne peuvent pas tous matériellement s’occuper de leur enfant à temps plein ou partiel. De plus, il faut beaucoup de patience, d’optimisme, d’énergie pour passer ses journées avec un enfant qui ne parle pas, ne regarde pas, mais qu’il faut malgré continuellement stimuler sans voir de progrès foudroyant. D’un côté on apprend à se réjouir de peu de chose, mais d’un autre côté on se dit que c’est beaucoup de travail pour un regard…

Dans son travail avec moi, Maman utilise quelques idées de cette méthode sans y adhérer totalement. Elle l’adapte à mon humeur et à la sienne. Elle ne peut pas jouer les thérapeutes tous les jours et tout le temps, c’est ma Maman avant tout, et parfois elle n’applique aucune méthode sinon celle d’une Maman : son amour et son attention et parfois ça me suffit !

Activités d’enseignement pour enfants autistes – Eric Schopler

Ce livre est mon livre de chevet qui m’aide à construire mes séances de travail et à trouver des idées pour faire travailler Xavier.

De nombreuses activités sont proposées en fonction de l’âge de développement de l’enfant de 0 à 5 ans.

Le matériel à utiliser est très basique, les outils sont très simple à fabriquer. Les explications des activités sont claires et rapides. Les activités sont classées par matière et par âge. On peut reprocher aux activités d’être un peu basiques et « vieillottes », mais c’est aux mamans de les moderniser à partir des jeux de leur enfant. Il me semble que c’est la méthode TEACCH qui est utilisée.

C’est un ouvrage indispensable pour construire soi-même ses séances. J’avais beaucoup de mal à trouver des idées pour faire travailler mon fils qui est très jeune et j’ai enfin trouvé dans ce livre des idées pour poursuivre des apprentissages.

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Vous pouvez trouver ce livre ICI, ou sur Amazon, La Fnac… pour environ 35€ neuf.

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