Qui mange quoi ?

Comme vous avez dû le remarquer, j’adore les puzzles et Maman profite de ce support pour m’apprendre plein de choses.

Maman m’a fabriqué un jeu rien que pour moi. Il s’agit d’assembler un animal avec ce qu’il mange. Voici les cartes :

Photo hérbergée par zimagez.com

Maman commence par me nommer l’animal qui se trouve sur la carte, puis elle me demande ce qu’il mange et nomme l’aliment et me demande de lui tendre la miniature qui correspond à ce dernier afin que j’obtienne la pièce de puzzle manquante.

Par exemple :

- « C’est un lapin. Tiens Xavier, le lapin
- Que mange le lapin ?
- Une carotte
- Xavier, tu veux une carotte pour ton lapin ?
- Donne-moi la carte pour avoir la carotte pour ton lapin »

Xavier me tend la carotte miniature plantée sur le support.

- « Bravo Xavier, tiens voici la carotte (et Xavier assemble son puzzle). »

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L’objectif est également langagier si bien que Maman me répète, une fois le puzzle assemblé, la phrase :
- « Le chien mange un os »
- « Le singe mange une banane »
- « Le chat mange un poisson »…

En répétant toujours la même structure de phrases, Maman espère que je vais la mémoriser pour la reproduire ensuite.

Vous pouvez télécharger les cartes :

-Cartes puzzles 1
-Cartes puzzles 2
-Cartes puzzles 3
-Cartes puzzles 4

Diagnostic novembre 2009

Afin que vous me connaissiez mieux et que vous compreniez mieux mes problèmes, Maman a décidé de rendre public le compte rendu psychologique qui évalue et déclare mon autisme.

Il y a eu plusieurs outils d’évaluation qui ont été utilisés, ce qui explique la complexité du billet.

L’échelle Brunet-Lézine Revisée permet de mettre en évidence le niveau développemental des capacités évaluées, exprimé en âge de développement (AD) et en quotient de développement (QD)

Mon profil est hétérogène. Mon développement global est retardé (AD : 15mois). La sociabilité (AD : 9mois) est plus retardé que le langage (AD : 10 mois), la coordination occulo-manuelle (AD : 16 mois) et la motricité (AD : 22 mois).
Quand j’ai fait les tests j’avais 26 mois. Mes gros retards se situent donc au niveau de la socialisation et de la communication.


La BECS (Batterie d’Evaluation Cognitive et Socio-émotionnelle) évalue la cognition sociale et sensori-motrice.

Au niveau cognitif, je me situe à un âge de 12 mois : je souris à mon image dans le miroir mais je n’essuie pas la tâche sur mon nez. Je n’utilise pas le jeu symbolique. Je connais la fonction de certains objets (crayon, livre), mais je ne joue pas avec les objets, je les manipule.

Au niveau du développement socio-émotionnel, mon âge de développement est de 8 mois : je n’utilise pas le non, je crie. Je ne regarde pas les gens, je prends leur main comme un outil qui me permet de faire quelque chose (ouvrir une porte, une boîte…). Mon regard se fixe uniquement sur les objets..

Au niveau du langage expressif, j’ai 4 mois et au niveau du langage compréhensif 8 mois. En effet, je ne vocalise que des syllabes redoublées et réagis aux différentes intonations de voix sans comprendre aucune consigne verbale.

La vineland ( Echelle d’Evaluation du Comportement Adaptatif)

A l’aide de cette échelle, il s’agit d’estimer les capacités d’adaptation de l’enfant en analysant son comportement par rapport à 4 domaines différents :
- la communication(réceptive, expressive et écrite)
- l’autonomie (personnelle, familiale et sociale)
- la socialisation (relation inter-personnelles, loisirs, et capacités d’adaptation)
- la motricité (générale et fine)

Le domaine dans lequel je montre mes meilleures performances est celui de la motricité, où on considère que j’ai un âge de développement de 22 mois. En effet, je marche, je grimpe sur les lits et les chaises et je monte les escaliers. Cependant, je ne pédale pas sur un tricycle, je ne saute pas et ne fais pas rouler une balle.

En ce qui concerne l‘autonomie, l’âge obtenu est de 16 mois. Je mange seul, mais je ne suis pas propre, ne bois pas au verre et ne supporte pas que l’on me brosse les dents.

L’âge obtenu dans le domaine de la socialisation est de 5 mois. Je ne regarde pas le visage des personnes qui s’occupent de moi et je ne montre aucun intérêt pour les nouveaux objets ou les nouvelles personnes. Je ne montre que très rarement ma joie et je ne réponds pas quand on me sourit.

Je rencontre mes plus grandes difficultés dans le domaine de la communication, où j’ai obtenu un âge de développement de 1 mois. Je n’ai pas encore développé le langage fonctionnel même si je tourne parfois les yeux en direction d’un son. Je ne regarde pas mes parents quand ils me parlent et je ne recherche pas le contact oculaire. Je ne pointe pas du doigt et ne suis pas le pointage de l’adulte. J’instrumentalise la main des adultes sans les regarder.

Le profil sensoriel

Cet outil donne une indication du fonctionnement sensoriel du très jeune enfant en évaluant sa capacité à traiter les différents types d’informations, notamment les informations auditives, visuelles, sensorielles et orales.

Le traitement d’information sensorielle est considéré comme fondamental à la construction de l’intelligence. Cet outil permet d’identifier la présence de difficultés significatives à traiter certains types d’information, et de dépister les performances à risque qui peuvent conduire à des troubles du développement.

En ce qui concerne le traitement général des informations, mon comportement se détériore quand on change mes habitudes. Je dors peu et mange toujours la même chose. Je suis résistant face à la nouveauté.

Dans le domaine du traitement auditif, le psychologue a noté une certaine insensibilité à la voix et une tendance à produire des stimulations auditives auto-gérées.

Dans le domaine visuel, je suis stimulé par les images et recherche les détails.

Je recherche souvent des sensations vestibulaires. Je tourne sur moi-même, autour des objets. J’adore être bercé en poussette ou en voiture.

La CARS ( Childhood Autism Rating Scale)

Cet outil donne un indice de l’intensité d’éventuels symptômes autistiques.

Avec cet outil, j’ai été classé dans la catégorie « sévèrement autistique ».
Il n’y a aucun domaine dans lequel je n’ai pas d’anomalies. Mes meilleures scores ont été obtenus dans les catégories des réponses visuelles (même si mon regard est plus mobilisable avec des objets qu’avec des personnes) et des réponses auditives (sje fai preuve d’une grande sélectivité).

En conclusion, j’ai un profil très hétérogène. Il y a des domaines dans lesquels je brille et d’autres dans lesquels je ne sais rien faire. J’ai un retard d’acquisition dans tous les domaines. Le jour où j’ai fait le test, j’avais 26 mois et eu égard aux résultats mon âge de développement a été estimé, en synthèse de tous les domaines, à 15 mois (soit 11 mois de retard). A cela s’ajoute des traits autistiques (retrait social, difficultés majeures de régulation de l’attention et des émotions, des stéréotypies gestuelles et vocales, des jeux stéréotypés et un attachement aux rituels).

Cependant, la présence d’un certain nombre de capacités émergentes est un point très positif. Le fait que mon développement soit mobilisable dans les différents domaines suggère que je possède les atouts nécessaires pour évoluer positivement.

Bref, ce bilan montre que je n’ai aucun retard mental mais que mes troubles du comportement et mon incapacité à communiquer m’empêchent d’apprendre comme un autre enfant. Avec beaucoup de temps, de patience et de travail, je suis sûr que quand on refera le test j’aurai fait des progrès.

La girafe

A cause de mon autisme, j’ai de grosses difficultés à imiter. C’est très important d’imiter lorsqu’on est un petit garçon, car c’est en imitant que l’on apprend les choses qui ne sont pas innées (comme faire une tour de cube, faire rouler une voiture, donner à manger à la poupée…).

Mon retard de développement est en grande partie causé par mon incapacité à imiter. Pour pallier mes difficultés, Maman utilise les arts visuels (les travaux manuels si vous préférez). En effet, ceux qui me connaissent savent que j’ai une âme d’artiste. Pour m’apprendre à imiter, Maman utilise de la peinture, des tampons ou de la colle en guise de supports.

Maman a également utilisé ma deuxième passion pour me motiver, à savoir les animaux sauvages. Et c’est ainsi qu’est née ma girafe. J’ai une véritable passion pour cet animal, sur la tête duquel se promène Kirikou (mon dessin animé préféré) dans « Kirikou et les bêtes sauvages ». Mon manège préféré (et d’ailleurs le seul sur lequel j’accepte de grimper), au Jardin des Plantes de Paris, est rempli de girafes. Je peux y réaliser mon rêve de me promener tel Kirikou.

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Je vais vous expliquer les étapes de sa fabrication.

Étape 1 : Peinture du fond

Tout d’abord, Maman m’a montré comment utiliser un pinceau avec de la peinture. Elle a trempé le pinceau dans le pot de peinture puis elle a colorié la feuille comme avec un crayon. Puis, Maman m’a tendu le pinceau et m’a dit de faire comme elle. J’ai, avec beaucoup de plaisir, rempli toute la feuille avec mon pinceau.

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Étape 2 : Peinture de la girafe

Ensuite, Maman a voulu changer de technique pour m’apprendre à imiter une autre action. Avec une éponge, Maman m’a montré comment tapoter sur la feuille. Avec beaucoup d’application, j’ai rempli une feuille A3 que Maman a ensuite découpée en forme de girafe.

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Étape 3 : Collage des tâches sur la girafe

Enfin, Maman m’a montré comment coller les tâches de la girafe. Je devais mettre de la colle avec un tube sur les formes découpées avant de les poser à l’endroit que Maman m’indiquait.

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A la recherche des oeufs…

Pour Pâques, nous avons été dans notre maison à la campagne et nous avons pu aller dans le jardin faire la chasse aux oeufs. Comme les cloches nous ont gâtés, des copines sont venues nous aider à chercher les oeufs. Maman nous avait fait des jolis paniers pour rassembler nos trésors.

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J’adore être dehors, parler aux arbres, manger la terre… Je regardais avec des yeux interrogateurs mon frère et mes copines ramasser des choses dans le jardin. Je m’intéressais peu à ce qu’ils faisaient mais, quand j’ai trouvé une girafe, je l’ai prise et plus quittée !

Les cloches m’observent de là où elles sont, et elles savent que je suis différent et que le chocolat, moi, ça me fait peur car je ne sais pas ce que c’est. Alors je ne le regarde pas et ne le mange pas. Par contre, les girafes, je les admire même si je n’en ai jamais vues en vrai, j’adore les regarder à travers le film « Kirikou et les bêtes sauvages » (que j’adore), ce sont mes amies. Avec leur long cou, je peux les promener toute la journée, je peux les garder : ça me sécurise. Finalement, le chocolat c’est éphémère et je n’aime pas ce qui disparaît, ça me perturbe. Les choses fixes me rassurent.

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Les autres, eux, étaient ravis de trouver du chocolat et de manger ma part !

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La méthode Padovan

C’est l’intrus de cette catégorie, puisque l’on ne peut ni la qualifier de stratégie éducative ni de méthode de communication. En effet, il s’agit d’une méthode de réorganisation neuro-fonctionnelle. Elle est parfois appliquée par des orthophonistes et parfois par des psychomotriciens.

En proposant une récapitulation des mouvements du début de la vie, il s’agit de stimuler le système nerveux avant la difficulté repérée (dyslexie, hypotonie, hyperactivité…). De ce fait, nous avons plus de chances de balayer la zone où l’étape de maturation a été lésée ou non stimulée. ce qui entraine une amélioration de tout l’Etre.

La réorganisation neuro-fonctionnelle propose, pour cela, des exercices qui récapitulent les premiers mouvements conduisant l’enfant de la position horizontale à la position verticale, puis des exercices qui récapitulent le développement des mains, des yeux, de la bouche. Il s’agit donc de rechercher les problèmes à la base pour corriger et réapprendre les bons mouvements afin de développer le langage notamment.

Cette méthode favorise la maturation du système nerveux dans les troubles du comportement et les difficultés d’apprentissage.

Selon Béatriz Padovan, professeur à l’origine de cette méthode : « pour parler, nous utilisons la même neuro-musculature que pour manger et respirer. L’étape du parler sera donc améliorée par une récapitulation des mouvements primitifs de la nutrition et de la respiration. »

Chaque exercice est accompagné d’un poème récité par le thérapeute afin de prendre soin simultanément du rythme, de l’attention, de l’imagination et de la synchronisation des mouvements.

Maman n’avait jamais entendu parler de cette méthode jusqu’à récemment puisque l’une des orthophonistes que je verrai l’année prochaine utilisera cette méthode. Maman pourra donc vous en parler plus longuement plus tard.

Stage de formation à la méthode PECS

Cette semaine, Maman a été deux jours à l’école pour suivre une formation à la méthode PECS. Cela va me permettre d’apprendre à communiquer avec des images. Je pourrai dire ce que je veux, ce que je vois, entends ou sens. Maman est revenu enchantée de cette formation et conseille à toutes les Mamans qui peuvent la faire d’y aller. Beaucoup de matériel est fourni notamment le manuel de mise en place de la méthode, en 6 étapes. Des ateliers pratiques ont été proposés et la méthode très bien exposée.

Des explications quant à la manière de remédier à mes stéréotypies ont été également proposées. En effet, il s’agit de me faire revivre avec des objets les sensations que je recherche en tournant sur moi-même (une toupie), en mettant les mains dans ma bouche (de la pâte humide)… Quelques questions que Maman se posait ont trouvé une réponse. Maman s’inquiétait parce que parfois je donne la carte du puzzle pour récupérer mes pièces, mais je ne la regarde jamais quand je mets la carte dans sa main. On lui a dit que les aveugles communiquaient et que le regard viendrait plus tard et qu’il n’empêchait en rien la communication. Enfin, bref, Maman a été convaincue par la méthode qui permet aux enfants comme moi de communiquer voire même plus tard de parler un langage fonctionnel. Les images permettent de structurer le langage et sont le support d’une communication verbale. Il reste 3 semaines à Maman pour réviser la méthode afin de la mettre en place de façon intensive pendant les vacances de Pâques. Je devrai donner une image pour boire, manger, demander un crayon… Fini les cris, l’escalade et les « crrr » pour obtenir ce que je veux.

Maman a trouvé sa formation sur le site PYRAMID de PECS France

Elle s’est déroulée à Paris XIIIe, mais PECS France réalise des formations dans la plupart des grandes villes de France.

Les 29 ans de Papa

Eh oui dans ma famille, on ne fait pas que travailler. On mange des bonbons, des gâteaux et surtout des gâteaux apéritifs ! J’adore ça!

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Le 13 Mars, Papa a eu 29 ans et Maman a fait avec Louis un drôle de gâteau : un château fort. Voici quelques photos :

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Ecole à la rentrée 2010

Je ne sais pas vraiment si je dois mettre Xavier à l’école à la rentrée ou si je dois le garder à la maison. Je suis indécise, j’ai peur de prendre la mauvaise décision, de le retirer de la société encore plus qu’il ne l’est. J’ai du mal à prendre une décision et ne plus y revenir.

De quel droit le priverais-je de l’école? de contact avec les autres ? Pourquoi lui, resterait à la maison tout seul alors que son frère s’éclate à l’école avec ses copains ? J’ai peur de le désociabiliser alors que son problème, justement, ce sont les autres.

En même temps il n’est pas propre, et s’il le devient, ce sera grâce à moi et avec moi, car je ne pense pas qu’il me réclamera les toilettes dans la mesure où il ne me réclame ni à manger, ni à boire. S’il est propre en septembre, c’est parce que je serai attentive et que je l’emmènerai régulièrement aux toilettes et je ne pense pas que l’on puisse exiger autant d’attention de la part d’une maîtresse qui a 25 autres enfants à gérer. Même si l’on me dit que la propreté ne doit pas être un frein à la scolarisation, qu’elle fait partie du handicap donc qu’elle doit être acceptée au même titre que l’enfant handicapé je ne le mettrai pas à l’école tant qu’il n’est pas propre. C’est une des limites que je me suis fixée.

En effet, je ne pense pas qu’il soit prêt à apprendre à devenir élève (objectif de l’école maternelle d’après les programmes) s’il n’est pas autonome (que ce soit pour la propreté, l’habillage ou les repas). Quel intérêt y-a-t il à scolariser un enfant qui mange comme un bébé de 6 mois?

Malgré ces arguments, j’ai du mal à me dire que mon fils de 3 ans va rester à la maison. Ce ne sont pas vraiment pour les apprentissages scolaires que je m’inquiète, car je peux le faire travailler, mais c’est plus pour le côté conformisme à la société. Ne pas le mettre à l’école à 3 ans, c’est ne pas faire comme tout le monde donc afficher sa différence et c’est peut-être ça qui me gêne. Ce n’est pas que j’en ai honte mais c’est pour lui, je crains qu’il soit déjà exclu du système classique.

Je me dis aussi qu’il faut peut-être prendre un an pour le rendre scolarisable et que l’école soit une réussite dans un an plutôt que de le mettre maintenant et que cela se solde par un échec, des frustrations et un plus grand repli sur soi.

Je compte le mettre à la garderie régulièrement pour qu’il voit d’autres enfants, mais hier une psy m’a dit qu’il allait s’ennuyer à force d’être qu’avec des enfants à quatre pattes, alors ça me fait douter. Mais, bon il n’a qu’à déjà regarder les enfants à quatre pattes et après il regardera peut-être les bipèdes.

Voilà mes préoccupations en ce matin du 18 mars alors que le soleil du printemps commence à pointer le bout de son nez.

La méthode PECS

Pour m’aider à communiquer avec les autres, Maman utilise une méthode de communication alternative appelée la méthode PECS. Il s’agit d’une méthode de communication par échange d’images. Par exemple, je dois lui donner l’image de mon gâteau préféré (image découpée sur le carton de la boîte) pour avoir le droit à ce gâteau. Pour l’instant, j’observe et j’utilise beaucoup de photos ou d’images très représentatives et très grandes, mais Maman espère que je pourrai bientôt utiliser des pictogrammes. Maman pourra vous parler plus longuement de cette méthode après son stage de formation qui a lieu à la fin du mois.

Mes parents ont décidé d’utiliser la méthode PECS avec moi pour améliorer mes possibilités de communiquer. Je ne sais rien demander. Il est très difficile pour moi de demander à boire, à manger, un bisou, un câlin. C’est plus facile de donner à maman ou papa l’image correspondant à ma demande. Cette méthode permet de communiquer autrement que par la parole. Je suis un petit garçon qui oralise peu, je babille comme ma petite sœur de 6 mois mais je n’arrive pas à dire des mots simples comme pain, pomme, papa…et quand j’y arrive ce n’est pas toujours à propos. C’est à partir de situation motivante comme l’image de ma tétine ou de mon doudou que mes parents m’ont initié à cette méthode. Pour obtenir mon doudou, je dois tendre la photo de celui-ci. L’objectif est de mettre des photos ou des images dans tous les lieux clés de la maison afin que je puisse formuler des demandes, exprimer mes choix. Par la suite, je pourrai apprendre à construire des phrases simples grâce à la combinaison de plusieurs images.

Enfin, cette méthode me permet d’approcher les personnes qui m’entourent et à les solliciter. Pour les enfants comme moi qui ont du mal à donner du sens aux mots et au langage en général, le PECS aide à structurer le langage et à donner du sens aux mots.

A l’heure actuelle, Papa et Maman utilisent beaucoup de photos pour signifier les mots. Maman utilise aussi des dessins qu’elle colorie pour représenter les animaux ou le matériel que je peux réclamer comme les crayons, la pâte à modeler. Elle prend les modèles sur le site de modèles pour window color ou sur le site de la maternelle de moustache.

Qu’est-ce que la méthode PECS :
- Site PECS France
- Sur Wikipedia

Xavier – itinéraire d’un enfant autiste avant la création du blog

Article du 5 mars 2010 :

Je suis né le 24 août 2007 par un fort soleil d’été. 50cm et 3,160kg. Je suis arrivé sans crier gare comme si j’étais pressé de découvrir le monde. Mon frère Louis m’a accueilli avec bonheur et adorait l’idée d’avoir bientôt un copain pour jouer. Il a attendu que je grandisse en s’occupant de moi avec beaucoup de tendresse et de bienveillance. Aujourd’hui, j’ai deux ans et demi et, à son grand désespoir, je ne joue toujours pas avec lui. Je ne lui parle pas non plus d’ailleurs. C’est normal, « les bébés, ça ne parle pas avant 3 ans », se rassure-t-il… Mes parents ont tout de suite compris, quelques jours après ma naissance, que mon caractère était beaucoup plus placide que celui de mon grand frère, qui leur a donné beaucoup de fil à retordre.

Petit, j’ai été beaucoup malade : quand j’avais 15 jours, mon frère m’a ramené une bronchiolite de la crèche, ce qui m’a valu de rester 2 semaines à l’hôpital avec Maman. J’étais si fragile que Maman tirait son lait et que l’on me gavait avec une sonde qui allait de ma bouche à mon estomac. Ce fut le premier épisode d’une longue série de passages à l’hôpital. 1 mois après ma sortie de l’hôpital, j’ai eu une nouvelle bronchiolite. Bref, j’ai passé mon premier hiver à me faire tripoter par le kiné qui appuyait sur mes bronches pour décoller les glaires. J’ai aussi eu de longs mois des aérosols de ventoline et pulmicort par nébuliseur : l’hôpital à la maison !

J’étais un bébé très fatigué qui bougeait peu, mangeait peu et pleurait peu. Je ne souriais pas mais ma vie n’était pas rose, alors Maman disait que j’étais trop malade pour sourire.

Vers 18 mois, après avoir fait une bonne partie des maladies infantiles existantes (gastro, varicelle, rhino…), Maman et Papa se sont demandés si je n’étais pas sourd, ce qui aurait pu expliquer que je ne bouge pas quand une casserole tombait dans la cuisine ou quand mon frère déclenchait à tue-tête son camion de pompier. Je ne répondais pas à mon prénom, j’adorais les promenades en poussette, je ne faisais pas de câlins, je ne courais pas dans les bras de Papa, je ne tentais pas des bisous, je ne réclamais pas à manger ou à boire… J’ai été voir l’ORL qui m’a fait des tests dits subjectifs dans son bureau avec des clochettes, une télé sans image en m’appelant avec une grosse voix. Rien de tous ces accessoires ne m’a fait réagir, alors il a dit à Maman : « il doit être sourd profond ou alors il y a autre chose ». Maman est ressortie presque avec le sourire : « Il entend mal : on va l’appareiller et tout ira bien ». Nous sommes alors allés faire à l’hôpital un test objectif, à savoir des potentiels évoqués, pour voir comment mon nerf auditif réagissait aux ultrasons et là, le docteur a dit que j’entendais bien. Maman est repartie soulagée et la vie continuait.

Je ne souriais toujours pas à 20 mois, ne parlais toujours pas et restais indifférent à la présence humaine, mais j’étais toujours malade, une semaine sur deux quasiment sous antibiotiques et avec un traitement de longue durée pour mes problèmes respiratoires. Maman attendait ma petite sœur et a dû rester allongée car la chipie risquait de venir me rencontrer plus vite que prévu. Alors, nous sommes allés habiter chez ma Manou à la campagne. Elle s’est occupée de moi comme une maman, me câlinait, me promenait…et moi j’étais heureux car elle avait un jardin. Là, j’ai fait mon premier sourire et mes premiers « tagadagada ». J’ai même dit quelques mots : « pain », « pomm »"… Les repas étaient toujours difficiles, je ne mangeais qu’avec une certaine cuillère et que des petits pots pour bébé de 6 mois, je me réveillais toujours plusieurs fois par nuit, je restais dans mon lit jusqu’à ce qu’on vienne me chercher après la sieste, mais je souriais alors tout le monde était rassuré. Puis, ma petite sœur est enfin arrivée, Maman a pu s’occuper de moi. J’ai eu 2 ans une semaine après l’arrivée de ma petite sœur et Manou disait qu’il fallait aller faire la visite des 2 ans chez le médecin avant de retourner chez nous à Paris. C’est Papa qui m’y a emmené, et quand il est rentré il pleurait : je ne savais pas pourquoi.

Papa a pourtant dit au docteur que je souriais maintenant et je disais quelques sons, même si l’on sentait bien que j’étais différent de mon grand frère. Mais le docteur a dit que ce n’était pas suffisant, qu’il n’avait pas réussi à rentrer en communication avec moi par quelque moyen que ce soit et cela l’inquiétait. Mon Papa et ma Maman devaient m’emmener voir une pédopsychiatre à Paris pour faire un bilan psychologique et pour déceler des troubles autistiques. Maman trouvait que c’était dur comme diagnostic, car c’est vrai je ne faisais pas au-revoir avec ma main, je ne faisais pas une tour avec des cubes, j’alignais tout mais qu’est ce que j’étais beau, câlin, doux et attachant. Maman et Papa ne pouvaient pas croire que j’étais handicapé, j’étais si sage. Pendant longtemps, Maman s’est inquiétée de cette sagesse elle disait souvent que j’étais trop sage, mais à côté de mon frère très exigeant, très bavard et très intrépide cela lui faisait un peu de calme et « chaque enfant est différent ».

Maman m’a donc emmené voir une dame qui m’a regardé jouer pendant 20 minutes et à l’issue elle a dit à Maman qu’il fallait faire un dossier à la MDPH. Sur le coup, Maman n’a pas réagi, puis elle a dit : « pourquoi, il est handicapé ? » « Oui Madame, il a un trouble sévère de la communication ». Maman est repartie avec un rendez-vous pour un bilan complet répondant à la classification internationale. Le bilan a eu lieu et le diagnostic a été confirmé : j’avais un âge de développement global de 15 mois alors que j’en avais 30 et au niveau de l’attention conjointe je me situais aux alentours de 4 mois. Mais mes parents s’étaient fait à l’idée que j’étais différent et trouvaient tous les jours les signes de ma différence qu’ils n’avaient pas interprétés jusque là. Le bilan n’était alors pour eux qu’une formalité qui allait permettre de mettre en route les soins. Afin de me sociabiliser, j’ai fait mon entrée dans une halte-garderie et, à côté des enfants de mon âge, Maman a réalisé que je ne m’intéressais pas aux mêmes choses que les autres. Elle a culpabilisé, elle se demandait si mon frère Louis, très capricieux à une époque, n’avait pas pris toute la place dans la fratrie. Les médecins l’ont rassurée en parlant de génétique.

J’ai deux ans et demi : beaucoup de choses auraient pu alerter plus rapidement mes parents, leur entourage ou les médecins que je ne manquais pas de rencontrer (très) fréquemment. Le temps passe vite, et on trouve toujours une bonne raison pour excuser l’absence de langage ou les autres symptômes.

Aujourd’hui, Maman se fiche du pourquoi. Elle dit qu’elle n’a pas d’énergie à perdre à chercher pourquoi je suis comme ça, elle préfère la garder pour m’aider à grandir, pour me faire naître une seconde fois ! A travers ce blog, elle souhaite vous montrer son combat quotidien contre mes démons qui me retiennent dans mon monde et m’empêche d’être dans le sien. Elle dit aussi qu’en parlant en mon nom, elle communique pour la première fois avec moi.

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