L’échange d’images

Maman a mis en place un système de communication par échange d’images via la méthode PECS. Le principe est simple : quand je veux quelque chose, je dois lui donner l’image correspondant à mon désir. Au début, Maman utilisait des pictogrammes et des images figuratives. J’ai vite compris l’échange : je savais que si je donnais une image j’obtenais quelque chose. Cependant, j’avais beaucoup de mal à discriminer les images si bien que souvent j’apportais toutes les images à ma disposition sans savoir laquelle donner. Je ne reconnaissais pas les pictogrammes : s’il y en avait un sur le présentoir, je l’amenais sans comprendre ce qu’il représentait. Il m’est déjà arrivé d’apporter un papier qui traînait par terre, preuve que je ne comprenais pas l’importance de donner une images précise conformément à ma demande.

Maman a donc décidé depuis quelques semaines de remédier à cette faille. Elle n’a pas voulu abandonner le système mis en place car je suis tout de suite rentré dans l’échange et la communication même si cette méthode est très critiquée car contraignante : il faut avoir les images à disposition et illusoire : on ne peut pas communiquer dans la vie avec des images et avoir un discours spontané. Bref, Maman se fiche des critiques ce qui compte c’est que je comprenne le système et que je commence à ébaucher un semblant de communication.

Le seul moyen pour m’aider à discriminer les images a été de revenir à la photo. Maman utilisait, au début, quelques photos mais n’avait pas insisté car cela rajoute une autre contrainte à savoir celle d’avoir la photo de l’objet désiré. De plus, il faudra travailler la généralisation pour que xavier n’associe pas le mot « voiture » à une voiture précise prise en photo.

Maman a donc organisé 4 classeurs ( petit format pour être plus facile à transporter partout)qui renferment chacun les photos classées par catégorie :

Les objets que j’affectionnent le plus:
-Maman a découpé les pochettes des dvd donc quand je veux mon dvd ou que je veux qu’elle le relance je donne la photo correspondante:
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- Maman a pris en photo le pot de bulles et celui de pâte à modeler
-Mes livres préférés:
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- Mes puzzles favoris ont également été pris en photo

Maman a pris en photo tous les jouets qui me plaisent ce qui me permet de faire des demandes et de m’exprimer.

-Les lieux que je fréquente :
-Maman ne s’est pas limitée aux objets, elle a aussi pris des photos des lieux où je suis susceptible d’aller pour m’expliquer où je dois me déplacer. Je ne comprends que très peu le langage verbal. Si Maman me dit : »on va au bain », je ne réagis pas toujours, par contre, avec la photo j’y vais tout de suite.
-Maman a également préparé les photos des cabinets des professionnels que je vois.
Les photos facilite les déplacements et permettront de créer, plus tard, un emploi du temps visuel qui sera important pour diminuer mon angoisse de l’imprévu et de l’inconnu.
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-Les activités que je fais
Les photos des différentes activités structurent les séances de travail. Maman me propose les photos des tâches que je vais effectuer.
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-Les objets que je vais être amené à utiliser:
Cette catégorie rejoint la première mais ces objets ne sont pas utilisés en jeux libres mais plutôt en séance pour travailler la correspondance objet réel/ photo et pour faire les activités comme le crayon.
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La nourriture:
J’ai de gros troubles alimentaires. Maman n’utilise donc pas les récompenses alimentaires. Elle a essayé de faire les photos des petites choses que je peux réclamer comme le pain et l’eau. Le tout est placé sur le frigo.
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Les images que j’utilise des objets que j’utilise dans ma chambre se trouve dans cette pièce. je dois donc me déplacer chercher la carte au bon endroit en fonction de ma demande. Voici le présentoir d’images qui se trouve dans ma chambre. Pour le détail, Maman accroche les photos avec du scratch adhésif car je mange la patafix :

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Bilan:

Après 5 semaines d’utilisation, le bilan est positif. Je regarde vraiment les photos et je réfléchis . Je n’apporte plus toutes les images ou n’importe laquelle. Je me pose devant le présentoir et je regarde celle désirée. Il m’arrive même de fouiller dans les classeurs à la recherche de la photo que je désire. De plus, quand je ne sais pas quelle photo prendre ( par exemple, la pomme prise en photo est rouge et celle que maman vient d’acheter sont jaunes alors je suis perdu: voici les limites de la photo!)Je n’apporte aucune photo et je reviens voir Maman , je ne les apporte pas toutes.

Maintenant il faut travailler la catégorisation et la généralisation car le risque de travailler avec la photo trop longtemps est de me sur-handicaper en m’empêchant de communiquer car on ne peut pas tout prendre en photo.

Comptines sur les dinosaures

Je ne comprends que très peu les consignes verbales et pas du tout les grands discours de Maman qui est très bavarde. Cependant, Maman a remarqué que les comptines captaient mon attention un long moment et pendant ces brefs laps de temps elle arrive même à avoir un regard appuyé et franc.

C’est pour cette raison qu’elle me chante souvent des comptines. Le problème, c’est que je ne réagis pas avec toutes les comptines, j’ai mes préférences et mes choix sont assez limités. Alors, pour ne pas tomber dans la routine, Maman a cherché et trouvé des comptines qui se chantaient sur le même air que mes comptines préférées. Le thème des dinosaures étant le thème du moment, on ne va pas changer mes habitudes… Voilà ce que cela donne :

Sur l’air de  » Au clair de la lune » :

Un gros dinosaure
Saute sur mon lit
Comme il est énorme
Il pousse des grands cris
Moi je le regarde
Et j’ai peur un peu
Ouf Je me réveille
Je dormais mon Dieu!

Sur l’air de « Meunier tu dors »:

Dino tu cours, ton p’tit coeur bat trop vite
Dino tu cours, ton p’tit coeur bat trop fort

Dinosaure, dinosaure ralentit
Dinosaure, dinosaure accélère
Dinosaure, dinosaure ralentit
Dinosaure, dinosaure accélère

Sur l’air de « Pomme de reinette »:

Un dinosaure et son petit
Mange des feuilles vertes
Un dinosaure et son petit
Dorment dorment dans leur lit

Voici des liens pour trouver des comptines:

Au début, j’ai été un peu perturbé mais j’ai vite reconnu l’air et Maman n’a pas oublié le coup de marteau, alors j’étais content. En effet, Maman a conservé les gestes classiques.

Toujours dans l’idée de me rendre le plus actif possible et afin de m’aider à essayer de parler, Maman a fabriqué des supports un peu particuliers. Elle en avait déjà fait pour mes comptines préférées ICI. Les images se fixent avec du scratch adhésif :
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Maman chante et je dois poser l’image du mot manquant. Il y a beaucoup de guidance physique mais j’accepte d’écouter chanter et de prendre la carte pour la poser.

Voici les supports que vous pouvez imprimer en les enregistrant au préalable sur votre ordinateur :
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Quelques modifications dans l’utilisation de la méthode PECS

Cela fait six mois que Maman a mis en place la méthode PECS. Au début, cela a très bien marché mais je commence à stagner. Maman a donc décidé d’apporter quelques modifications dans notre organisation :

Suppression du classeur de communication

Je ne suis pas du tout autonome dans l’utilisation de mon classeur. Je ne vais pas spontanément y chercher mes images, c’est à Maman de s’arranger pour que l’image dont j’ai besoin soit accessible et elle me montre le classeur et me dit de lui donner la carte. C’est donc très compliqué pour maman quand elle est dans la cuisine, que je veux demander à boire et que le classeur est à l’étage dans ma chambre.

C’est donc pour cette raison que Maman a décidé de supprimer le classeur. A la place elle a installé des panneau de plexiglas sur lesquels elle a mis du scratch adhésif et des images. Elle a placé une plaque dans chaque pièce et n’y a disposé que les images dont je suis susceptible d’avoir besoin dans la pièce en question. En effet, mes demandes ne sont pas les mêmes dans ma chambre et dans la cuisine.

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Agrandissement des images

J’ai très vite compris et acquis la phase 1 de la méthode. je sais que si j’apporte une image j’obtiens une chose mais je suis capable d’apporter n’importe quelle image, j’ai dû mal à les discriminer ou pire encore je les amène toutes. Quand Maman me refuse quelque chose, comme un gâteau, parce qu’il n’est pas l’heure, je ramasse un bout de papier qui traîne par terre et sans m’énerver je lui apporte. Maman est tellement contente qu’elle me donne mon gâteau même si en appliquant strictement la méthode elle ne devrait pas.

Bref, Maman est donc reparti de la phase 2 alors qu’au bout d’un mois je discriminais quelques images comme celle du « puzzle » ou « des bulles ». Je ne peux pas progresser dans tous les domaines en même temps. Pendant les vacances j’ai amélioré mon comportement :je suis plus calme, j’écoute plus et je reste plus longtemps concentré mais au niveau de la communication j’ai peu progressé. Maman a donc agrandi certaines cartes en format A4 et elle a mis dans un petit coin la petite image. Elle n’a pas forcément agrandi le picto mais elle l’a rendu plus réaliste. Par exenple, pour la pâte à modeler, je reconnais le logo, pour le puzzle elle a mis une photo d’un de mes puzzles…C’est, ainsi, plus facile pour moi d’apporter la bonne image au bon moment.

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Pour l’instant, Maman travaille la discrimination des images en séance : elle me met sur un plan vertical une seule image :

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ou une image et une feuille blanche ou encore une image en haut et une en bas en laissant celle désirée en haut et en variant la taille des images:

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Quant à l’utilisation du PECS dans la vie quotidienne, pour que je donne la bonne image, Maman ne laisse à ma hauteur que l’image dont je vais avoir besoin au moment où elle sent que je vais demander l’objet en question.

Structuration visuelle des actions de ma journée

Je ne suis pas du tout autonome actuellement. Quand Maman me dit que l’on va se promener je ne réagit pas de même pour aller manger. Maman doit constamment me porter ou me prendre par la main pour m’amener vers ma poussette ou ma chaise haute. Ce n’est qu’ à ce moment-là que je comprends ce que Maman attend de moi. Pour m’aider elle a mis dans les différents endroits de la maison des cartes format A4 qui représentent les actions que je dois effectuer en ce lieu précisément.

Manger:
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Me laver les mains:
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Me laver:
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les images proviennent du livre « Parce qu’une image vaut mille mots » dont je vous ai déjà parlé.

A terme, Maman a prévu que je consule mon emploi du temps girafe et que j’apporte la carte correspondant à l’action à effectuer et la scratche sur la grande carte. Pour le moment, je regarde les pancartes et Maman me montre l’image en me verbalisant l’action désirée.
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Programmation Xavier Septembre-Octobre-Novembre

Maman a repris les grands domaines de compétences de petite section de maternelle et a créé spécialement pour moi un programme en établissant des objectifs afin de pouvoir faire une évaluation à la fin de la période pour ensuite créer un nouveau programme pour la période suivante. Elle a choisi le thème des dinosaures comme fil directeur pour égayer mes séances.

LANGAGE ORAL

-Echanger/S’exprimer
- Entrer en relation avec autrui par la médiation des gestes (bonjour, merci, au revoir) et des images avec le PECS :
– être capable de demander le matériel scolaire (crayons, peinture, gommettes, perles…)
– être capable de demander des jouets (dinosaure, voitures, animaux, livres, puzzles, bulles…)
– être capable de demander de la nourriture (banane, pomme, yaourt, biscuit, eau…)
- Reconnaître quelques comptines sur les dinosaures et jeux de doigts avec la voix et les images
-Comprendre
- Comprendre un message à l’aide des images (aller manger, aller dans la poussette, aller sur la table de travail, au bain, dormir, jouer…)
- Écouter une histoire courte (Petit ours, T’choupi…) en restant assis avec Maman quelques minutes

LANGAGE ECRIT

- Se familiariser avec l’écrit
- Identifier les fonctions de l’écrit, manipuler différents livres (revues telles Popi), des documents (sur les dinosaures), des albums (Dinosaures à toucher, Dinosaures de BYRON BARTON), des imagiers…
- Reconnaître son prénom avec la photo (mettre son prénom sur chaque fiche de travail, porte-manteau, set de table cuisine)
- Repérer des images identiques (loto)
-Apprendre le principe alphabétique
- Mettre en relation des lettres pour former un mot (DINOSAURE)
- Trier les lettres de l’alphabet
- Reconstituer son prénom avec un modèle (genre loto)
- Apprendre les gestes de l’écriture
- Découverte
- Étaler la couleur à la main, au doigt, avec différents outils (rouleau, éponge, coton tige)
- Faire des empreintes de main, de doigts avec outils ou objets
- Remplir une surface selon consigne
-Contrôler geste, éviter les obstacles, maîtriser l’amplitude , la vitesse, la pression (tracer que sur feuille, pas la trouer…)
Le point
- Faire des points avec le doigt ou avec un coton tige et de la peinture
- Coller une gommette sur un point pour décorer un dino
- Décorer un dino avec des points en utilisant différents outils (bouchons,…)
- Utiliser des tampons, des tampons feutres pour rappeler le geste à utiliser pour faire des points (tapoter)
- Cacher des points avec de la pâte à modeler
- Coller des confettis pour décorer un dino
Le rond
- Faire des empreintes rondes avec toutes sortes d’objets
- Coller des gommettes et faire le tour avec un feutre
- Faire des boules de pâte à modeler
- Dessiner dans un rond

MATHEMATIQUES

Repérage dans l’espace
- Faire le lien entre un lieu et une photo (garderie, parc, école de Louis…)
- Découvrir l’espace de sa nouvelle chambre (coin lecture, coin travail, coin repos, coin puzzle, coin jeu)
- Repérer l’emplacement des objets (repérage visuel par images: ranger les voitures dans la caisses voiture en se repérant sur l’étiquette)
- Se repérer dans l’espace d’une feuille (notion de dedans et de dehors de la feuille)
- Assembler un puzzle de 25-30 pièces sur les dinos
- Jeu de loto
Repérage dans le temps
- Sensibiliser à la date (jour) en mettant chaque jour l’étiquette du jour (une couleur différente par jour)
- Situer les événements les uns par rapport aux autres (emploi du temps à la demi-journée)
Découvertes des formes et des grandeurs
- Trier par couleur, formes, catégorie
- Découverte des couleurs (rouge, vert, bleu)
- Associer les dinos à leur ombre
- Réaliser un algorithme d’une seule couleur
Approche des quantités et des nombres
- Sensibilisation à la comptine numérique jusque 3 avec les comptines
- Découvrir la quantité 1 : donner un fruit à chaque dino
- Découvrir les constellations du dé 1 et 2 avec dominos des dinosaures
Activités de logique
- Comprendre et établir la relation entre des objets de la vie quotidienne (crayon/feuille; lait/biberon;cuillère/assiette…)
- Associer une image et un objet
Découvrir des objets
- Utiliser des jeux de construction tels les légos, les duplos, les kaplas, les clipos, les cubes
- Reproduire un modèle simple de 1 ou 2 éléments
- Utiliser différents outils scripteurs : pinceaux à colle, feutres, pastel, spotys, pinceaux, éponges, tampons
- Découvrir et commencer à utiliser les ciseaux

SCIENCES

- Connaître et désigner les différentes parties de son corps : nez, bouche, yeux, tête
- Connaître quelques règles d’hygiène du corps : laver ses mains, laver ses dents et accéder à la propreté (aller sur le pot au moins 5 fois par jour)
- Écouter les bruits de la vie quotidienne et quelques animaux (loto sonore)
- Manipuler les livres à toucher (les dinos à toucher)

ARTS VISUELS

- Laisser des traces et s’intéresser aux traces laissées
- Déchirer des bouts de papier
- Expérimenter différents outils (éponges, brosses, mains) différents matériaux (peinture seule ou avec sable, sucre)
- Laisser des traces en déplaçant des objets (des voitures)
- Aborder des techniques (coller du coton, coquille d’œufs, papier de soie pour décorer des dinos

MUSIQUE

- Réagir à une comptine
- Identifier des bruits familiers (aspirateur, robot, téléphone, pleurs de bébé, motos, bruits de l’école…)

SOCIALISATION

- Accepter de quitter maman pour aller à la garderie
- Entrer en relation avec d’autres enfants
- Respecter des règles de vie communes (s’asseoir pour goûter, prêter, accepter de ne pas prendre tous les jouets)
- Accepter de ranger les jouets
- Comprendre et respecter les règles de jeu (loto, jeu de l’oie…)

Alimentation

Maman reçoit beaucoup de questions quant à  ma manière de me nourrir. Je vais donc vous expliquer mon menu type à travers ce billet.

Il est très simple, économique et facile à faire : je ne mange que des pots Blédina carotte/jambon mixé pour des bébés de 6 mois. Je mange des produits laitiers : petits suisses et fromages blancs mais Maman ne doit pas changer de marques, sinon je ne peux plus manger car je suis très perturbé. Comme tous les enfants autistes, je suis rigide aux changements et je les refuse catégoriquement. Cela se ressent dans la vie quotidienne (je déteste dormir dans un autre endroit que mon lit, je veux faire les même choses aux même heures) mais aussi dans mon alimentation. Je ne veux pas goûter de nouvelles saveurs.

Je mange également des frites Mac Cain en forme de clown, les pommes de terres à l’eau coupées en rondelles. Si elles sont en cubes je ne peux pas les toucher, car je n’aime pas l’inconnu.

Je mange des fruits : banane, melon, poire, abricot, fraises et pommes mais toujours préparés d’une certaine façon. Enfin, je mange du pain et des biscuits de la marque THE chez LU.

Voilà, l’ensemble de ce que je mange. En ce qui concerne le pain, j’ai tendance à en manger toute la journée car je dois toujours avoir quelque chose dans la bouche. Je suis un peu hyperactif et j’ai besoin d’être toujours en mouvement pour évacuer mon stress, alors quand je ne cours pas, je mâche, c’est une façon pour moi de trouver des sensations. Si je ne mâche pas du pain, c’est ma tétine. Maman achète des bonbons à mon grand frère, et à moi elle achète des tétines, car je les déchiquette : il m’en faut au moins une par jour. Et comme je suis un peu compliqué, je n’accepte qu’une sorte, donc Maman fait des réserves de tétine et les achète par paquet de 20 !

J’adore les biberons de lait au chocolat, cela me calme et m’apaise.

Mais aujourd’hui mon menu a un peu changé, car Maman a décidé de ne plus acheter de petits pots, alors elle me fait elle-même des purées et me mixe de la viande. Je ne mage pas de morceaux car cela me donne des hauts le coeur. Je déteste ça car elle change mes habitudes. Je me mets en colère, renverse l’assiette mais elle persévère et ne me sert rien d’autre. Et pire encore, elle me bloque les bras et me force à ouvrir la bouche pour manger.

Finalement, ce n’est pas si mauvais et au bout de 20 cuillères, j’ouvre presque volontairement la bouche. C’est une petite victoire pour Maman mais ce n’est pas vraiment drôle pour Blanche qui mange à côté de moi, car ses repas s’en trouvent aussi agités !

Blanche a un an

Aujourd’hui ma petite sœur Blanche a un an. Elle ne marche pas encore mais commence à faire du quatre pattes. Elle passe son temps à me courir après pour m’attraper et me faire un câlin. Elle est gentille car moi, je ne lui montre pas beaucoup d’attention. C’est un peu comme un doudou : je la câline de temps en temps mais ce sont ses jouets qui m’intéressent. Elle ne peut pas m’allumer la télé ou me donner le pain que je n’arrive pas à attraper, alors je ne la regarde pas.

Elle commence à parler, elle dit « non », « maman », « papa », « bain », « câlin » et répète beaucoup de mots. Louis est d’ailleurs très inquiet car il dit que Blanche va bientôt parler et que ce n’est pas normal, car moi j’ai 3 ans et je ne parle pas. Il a du mal à appréhender ce décalage et cet inversement entre nos progressions respectives dans ce domaine, et se rend donc encore mieux compte de mes lacunes.

Ce week-end, nous avons fêté son anniversaire avec le mien car papa travaille beaucoup en ce moment, alors on a profité de sa disponibilité pour faire une petite fête. Maman fera un billet avec la fête qui me sera réservé le 24 août.

Pour l’occasion, Louis nous avait préparé une super décoration.

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Nous avons eu chacun notre gâteau, Blanche avec des fleurs et moi avec une… girafe (qui ne surprendra pas nos lecteurs habituels) !

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J’ai adoré, je battais des ailes devant la fumée qui s’échappait des bougies. Je voulais absolument garder le gâteau à côté de moi. Papa et Maman ont eu du mal à en prendre une part. J’ai bien-sûr attrapé la girafe, mais je n’ai pas mangé le gâteau. Pour moi, les gâteaux sont fascinants : ça s’observe, donc le manger m’enlève mon plaisir. Vous pouvez remarquer que la bouteille de coca est alignée avec le gâteau !

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J’ai eu un petit cadeau mais le reste arrivera le 24 août : une ardoise magique lumineuse : j’adore, et j’y joue assidûment lorsque la pénombre du soir arrive, cela rend mon ardoise encore plus fascinante ! Son adoption immédiate est d’ailleurs en elle-même un signe de mes progrès : longtemps, il a fallu de longs jours (des semaines) avant que je ne fasse attention à un cadeau, que je l’apprivoise.

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Et Blanche a eu un téléphone musical que je n’arrête pas de lui « emprunter », car la musique me berce et me calme :

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Ensuite, nous avons fait une chasse au trésor.
Louis cherchait des indices…
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…pendant que je les rassemblais pour former le puzzle qui nous mena au trésor…
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Et pour finir, une petite photo de Blanche qui fait coucou :

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Programme pour les vacances d’été

Maman est en train de préparer du travail pour moi pour les vacances d’été.

On va se promener, aller à la piscine, dans des zoos et des fermes pour assouvir ma passion pour les animaux. Je vais jouer dans le sable (j’adore cela, surtout le manger), profiter du jardin et du grand air.

Cependant, je ne vais pas échapper à mes séances quotidiennes avec Maman d’autant plus que je ne verrai aucun thérapeute pendant deux mois pour cause de vacances et de déménagement.

Maman a plusieurs objectifs pendant les vacances. Voici une liste qui vous indique les billets à venir :

- renforcer la pratique du PECS en essayant d’utiliser et de discriminer plus d’images

- enrichir mon vocabulaire en utilisant des attributs (couleurs, tailles?) lorsque je m’exprime avec mes images afin que je sois plus précis dans mes demandes (je veux la voiture rouge…)

- capter mon regard par des gestes qui vont être plus nombreux et indissociables de tous les mots de Maman qui me seront destinés

- introduire des verbes afin d’augmenter ma capacité à formuler des demandes immatérielles (boire, manger, me promener, prendre le bain…)

- augmenter ma capacité à comprendre des consignes. Maman essaiera pour cela de m’obliger à répondre à une consigne simple de deux mots (donne-moi la balle…)

- introduire le pointage du doigt. Maman profitera de nos innombrables sorties pour me désigner nombres de choses que je vais découvrir. Il faudra insister et guider ma tête vers l’objet désigné

- développer encore et encore ma capacité à imiter avec des jeux comme la pâte à modeler, les legos, les clipos ou les gommettes

- me rendre un peu plus autonome. Maman profitera de l’été et des tenues légères pour m’apprendre à me déshabiller. De plus, mes 3 ans approchant il faudra que j’accepte de me brosser les dents. L’apprentissage de la propreté est à poursuivre mais Maman ne garantit pas avoir la force de gérer les nombreux accidents en plus de mon frère et ma sœur. Elle va continuer à m’emmener aux toilettes régulièrement mais elle ne prendra pas le risque de retirer la couche.

Voilà, comme vous pouvez le constater l’accent va être mis sur la communication, l’attention conjointe et l’autonomie. Maman estime que ce sont les trois prémices à la socialisation.

En ce qui concerne les plans vacances loin de mes lieux connus qui me rassurent, Maman abandonne car le quotidien est déjà difficile, alors elle ne veut pas me perturber d’autant plus que je vais déménager fin juillet. Les changements seront assez nombreux, Maman préfère ne pas en rajouter. Les gens qui veulent nous voir se déplaceront et nous les recevront avec plaisir.

Bilan de mes progrès au bout de 6 mois

Cela fait 6 mois que le diagnostic pour Xavier est tombé. Cela fait aussi 6 mois que l’on travaille d’arrache-pied tous les jours, même le dimanche ! Il est donc temps pour se motiver, voir que le travail porte ses fruits, et faire un bilan.

J’ai donc décidé de faire une liste de tous les progrès de Xavier dans différents domaines :

Compréhension verbale :

Les progrès sont lents et difficiles mais présents. Xavier  a beaucoup de mal à comprendre le langage oral car il n’utilise pas correctement son ouïe. En effet, il ne fait pas beaucoup de différences entre une voix humaine et le bruit d’une moto. Je compte rééduquer ce problème sensoriel maintenant qu’il arrive à rester assis une heure et à se concentrer. Il s’agira, avec un loto sonore, de lui faire associer l’image d’une moto avec son bruit pour qu’il range tout dans sa tête à la bonne place.

Parmi les consignes verbales qu’il comprend, il y a :

- Viens au bain

- Donne la main

- Donne la carte (pour le PECS)

Ce sont des petits progrès, mais il y a six mois il ne comprenait rien. Il ne répond toujours pas à son prénom.

Compréhension non verbale :

Les progrès dans ce domaine sont flagrants et énormes. Xavier a adhéré très vite à la méthode PECS et comprend beaucoup de choses avec les images. Il sait donner l’image de la télé quand il faut mettre son DVD, de son puzzle, des bulles, des fraises… Bref, quand la situation est motivante, il trouve la carte dont il a besoin et sait l’apporter. D’ailleurs, quand je lui dis « non » ou lui refuse quelque chose, il va chercher un bout de papier et me l’apporte !

Communication verbale :

Xavier dit quelque mots : ba (banane), minmin (maman), papa, puzzle (quelquefois), bu (bulle)…

Il ne parle pas : des sons sortent, mais c’est plus du babillage. Il répète parfois. Une fois il m’a dit « au revoir » en me regardant. Il fait aussi de l’écholalie, il répète pendant une heure (gué-goi »(son papa s’appelle Grégoire)

Le langage oral aussi bien en émission qu’en réception n’est pas un domaine dans lequel Xavier semble s’épanouir.

Communication gestuelle :

Parfois, Xavier me demande des choses en faisant des gestes. Il me montre qu’il a renversé sa purée par terre, qu’il faut mettre son pot de légumes au micro-ondes, qu’il s’est fait mal au pied. Ce sont des choses qui peuvent paraître bêtes, mais avant Xavier ne savait pas dire ce qu’il voulait, où il avait mal : il hurlait et je devais systématiquement deviner.

Sur les conseils de la maman de Sixtine, j’ai mis en place quelques signes pour essayer de capter son regard, mais pour l’instant je ne peux pas dire s’il comprend et si ça marche.

Comportement :

Xavier court toujours partout et n’importe où, mais il arrive à se poser pour une activité (peinture, pâte à modeler, dessin…). Il crie moins, comme il arrive à dire ce qu’il veut avec ses images. Il tourne moins sur lui-même, mais il se griffe régulièrement le visage…

Sommeil :

Côté sommeil, ce n’est toujours pas terrible, il dort peu. Le matin, quand je me lève à 6h, il a allumé sa lumière et est en train de lire et semble être réveillé depuis longtemps. D’ailleurs, si je vais au bout de ma rue en poussette à 11h le matin, il s’endort. A 3 ans , c’est qu’il dort peu la nuit. Il est très sensible aux changements dans ses habitudes de sommeil et la moindre perturbation se paie pendant plusieurs jours (plus de sieste, réveil définitif à 2h du matin…).
Alimentation :

Xavier est toujours très exclusif, il ne mange que des pots Blédina pour enfant de 6 mois (courgette/veau et carotte/jambon), du pain, des fraises , du melon et des bananes. Je ne m’acharne pas sur le côté alimentaire. Aucun progrès dans ce domaine, et si je ne lui donne pas ce qu’il veut, il est capable de ne pas manger pendant 3 jours. Quand il a faim, il a immédiatement de gros problèmes de comportement, alors j’essaie de ménager la chèvre et le chou.

Propreté :

Xavier n’est toujours pas propre. Je l’emmène aux toilettes et parfois il fait, mais ne semble pas se rendre compte de ce qui se passe. Cependant, il reste sur les toilettes. Par contre, quand la couche déborde ou qu’il est mouillé, il n’est pas du tout gêné. Cet apprentissage est à approfondir mais j’attends cet été pour être plus stricte.

 

Voilà, le bilan est plutôt positif même si je sais qu’il y a encore beaucoup de travail à faire. Je sais aussi que les progrès sont obtenus dans le cercle familial, dans son domaine et non en collectivité. Sa relation aux autres est très compliquée puisqu’il ne semble pas voir d’autres personnes qui sont dans la même pièce que lui. Et s’il les voit, il est si angoissé que je dois le changer d’endroit. Aujourd’hui, j’ai fait le deuil de l’école (et pour une instit ce n’est pas simple) mais je sais que ce n’est pas la structure dans laquelle il fera les plus gros progrès. Je ne compte pas non plus le garder à la maison toute sa vie, mais je pense qu’il lui faudra une structure avec un petit effectif.  Pour l’instant, il est encore petit alors je vais le garder un peu en attendant de trouver la structure idéale : une classe de 4 élèves avec une instit attentive, souriante et motivée (!). C’est sûrement utopique mais je vais chercher une solution. La route est longue mais tous ces progrès me donnent envie de continuer, même si parfois je me dis que je pourrais faire les magasins, prendre soin de moi, faire du sport plutôt que découper des pictogrammes, fabriquer des jeux, me faire griffer ou mordre. Mais c’est la vie et finalement je me dis que j’ai de la chance d’avoir un enfant comme cela, car je prends la vie comme elle vient et je me réjouis d’un rien. Je ne suis pas blasée et ne m’énerve pas pour rien, la vie est donc plus facile. Je n’ai qu’un gros souci, alors tous les autres problèmes pour moi ne sont que des bagatelles !

Ma nouvelle chaise

Depuis quelques temps, mes parents étaient confrontés à un réel problème : je suis devenu trop lourd pour mon réhausseur et je suis tombé, car quand je me suis penché et ça a fait contrepoids.

Seulement, il existe peu de chaises hautes pour des enfants de 3 ans. En effet, je suis un peu mou, j’ai besoin d’un maintien tant pour ne pas glisser que pour éviter que je ne prenne la poudre d’escampette toutes les 5 secondes lors des repas. Je ne tiens pas sur une chaise seul, il me faut un maintien entre les jambes et tous les « kits bébé » qui s’adaptent sur des chaises hautes et qui permettent ce maintien sont trop petits pour moi.

Cela peut paraître être un détail, mais pour Maman c’est un réel problème car quand je mange ou quand je travaille, elle n’est pas tranquille, elle a peur que je tombe.

Maman a donc cherché partout une chaise pour un enfant de plus de 15 kg. Il lui fallait une chaise stable, sans tablette (car pour travailler, dessiner, ce n’est pas pratique) et avec une barre ventrale et un entrejambe.

Elle a trouvé la perle sur la toile, sur le site de Pixmania.

Voilà, la photo de ma nouvelle chaise :

Photo hérbergée par zimagez.com

J’y suis très à l’aise, je l’ai adoptée sans problème et Maman est rassurée.

Photo hérbergée par zimagez.com

Il y aura des jours meilleurs….

Aujourd’hui, nous sommes allés voir les nouveaux orthophonistes de Xavier car on déménage cet été.
La journée a été difficile car Xavier a du mal à supporter les changements, les nouvelles personnes et les soins.

Nous sommes d’abord allés voir une ortho qui utilise la méthode Padovan. Il s’agit d’exercices corporels précis visant à stimuler les voies nerveuses spécifiques des aires du langage, de la pensée et de la motricité.

Xavier déteste être touché, il n’aime pas les pression sur son corps, refuse d’être balancé, d’être roulé. Bref, la séance a tourné au cauchemar : il hurle, il griffe, se débat et moi je suis là à essayer de le calmer mais ça ne marche pas. Il est comme un animal , il fuit, court partout, refuse le contact…

Ce soir, je ne sais plus si c’est une bonne idée de lui imposer cela deux fois par semaine. Et moi, je ne supporte plus ses crises (car bien-sûr je dois assister aux séances), est-ce vraiment nécessaire ? Cela m’use de devoir le maintenir, de le voir comme cela. J’ai, depuis longtemps, renoncé à paraître comme une mère qui a des enfants parfaits, bien sous tous rapports ! Xavier a toujours la bouche sale car la lui laver tourne en scène de hurlement, griffure et morsure alors deux fois par jour cela suffit ! Il mange comme un cochon, je le change trois fois par jour ! Il dort de 23h à 5h du matin, alors il s’endort comme une loque dans la poussette sur le chemin de l’école le midi quand je vais chercher son frère ! Et s’il n’est pas attaché dans la poussette, je peux lui hurler dessus dans la rue, de toutes façons il ne répond jamais à son prénom ! Bref, il est mignon mais pour ceux qui ne le connaisse pas, je passe facilement pour une mère « foldingue »!

Il y a des jours où je voudrais rester recluse dans ma maison avec mes enfants, ne plus en sortir, ce qui m’éviterait les jugements du style « mais tu crois pas que c’est malsain de rester seule avec lui » ou encore « il est autiste, et en plus il ne va pas à l’école, tu ne risques pas de le socialiser » ou « en plus tu as d’autres enfants, ah les pauvres tu ne dois pas beaucoup t’en occuper ! », je m’arrête là car je ne vais être désagréable…

Voilà, je vais clore ce billet comme je l’ai commencé : il y aura des jours meilleurs !

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