Joyeux Noël et Bonne Année 2013

Ma famille et moi-même voulons souhaiter un joyeux Noël et une Bonne Année à tous nos fidèles lecteurs. Maman n’a pas été si assidue cette année dans l’écriture du blog mais elle ossille entre des phases d’espoir et de découragement. J’ai fait des progrès, je suis plus calme et accepte plus facilement de rester assis et semble plus dans la relation mais mes crises de frustrations ou non sont très impressionnantes et violentes ce qui complique notre quotidien.

Voici une petite photo des mes frères et soeurs:
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Une de leurs oeuvres:
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Et pour l’occasion j’ai fait des cartes. Un sapin sur lequel j’ai dû faire des petits traits et coller des gommettes aux emplacements prévus afin de travailler la motricité fine. Puis, j’ai écrit la formule consacrée en associant des lettres deux à deux ce qui montre mes capacités en discrimination visuelle.

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J’ai fait des bougeoirs en cadeau. J’ai réalisé des algorithme avec des gommettes autour d’une bougie collée sur un CD. Tout est bon pour réinvestir les apprentissages acquis.
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L’année 2013 va être synonyme de changement pour moi et ma famille puisque nous avons acheté une grande et belle maison dans la campagne solognote. Nous allons l’habiter à temps plein à partir du mois de septembre 2013. Mon papa va rester pour son travail en région parisienne et Maman et moi et mes frères et soeurs allons habiter ensemble et retrouver papa le week-end. La décison n’a pas été facile à prendre mais les logement de la gendarmerie ne sont pas adaptés à mon handicap et la mobilité qu’elle impose me sur-handicap. En se posant dans un endroit Maman espère trouver une structure adaptée pour moi et surtout honorer ma place quand la liste d’attente nous le permettra. Maman a déjà repéré un SESSAD et un IME qu’elle va visiter prochainement. Croisons les doigts! De toutes façons Maman a décidé d’employer tous les moyens afin qu’une structure m’accepte enfin et qu’elle me donne ma chance car dire que je suis trop en retard n’améliore pas la situation d’autant plus que seul avec un adulte je sais faire plein de choses.

Bonne rentrée

Je suis revenu de vacances, je peux donc vous donner quelques nouvelles. J’ai passé de très bonnes vacances. J’ai dû aller environ 30 fois à la piscine, activité que j’affectionne beaucoup. Je vous mettrai des photos de ces beaux moments.

Aujourd’hui, c’est la rentrée et comme chaque année Papa et Maman ont un petit pincement au coeur de ne pas me voir moi aussi ,comme tous les enfants normaux, faire mon entrée à l’école. Cette année ils ont une petite consolation puisqu’ils m’ont inscrits à des cours par correspondance mais Maman a peur de ne pas être à la hauteur, de se décourager et d’abandonner. La vie n’est pas toujours simple avec moi et il faut beaucoup de patience, de calme et de fermeté avec quelques heures de sommeil et peu d’heures de liberté.

Ma petite soeur est allée à l’école pour la première fois ce matin. Elle a deux ans de moins que moi mais cela fait longtemps qu’elle m’a dépassé dans tous les domaines. Maman était un peu triste car elle n’a pas pu l’amener. C’est ça aussi la vie avec un enfant autiste : Beaucoup de frustrations, de projets abandonnés, de sorties impossibles. Maman n’emmène jamais mes frères et soeurs à l’école et ne va jamais les chercher car à ces heures là je suis avec elle et elle ne peut pas m’emmener. L’école est un milieu que je ne comprends pas et qui provoque chez moi des crises ingérables. Il y a du monde et on doit attendre : cela suffit à me rendre hystérique.

Bref, Blanche est à l’école et est ravie. Avant de partir elle a dit à Maman : « Xavier ne va pas à l’école car il est trop petit ». Blanche pense que je suis un bébé ce qui explique mon comportement. Elle est encore trop petite pour comprendre ma différence.

Avant de vous quitter je vous souhaite une bonne rentrée à tous. Je fais ma rentrée cet après-midi à l’hôpital de jour qui accepte de me prendre encore cette année ( pour la dernière année) quelques heures par semaine. Ils ont un beau jardin et m’emmène à la piscine alors tout va bien.

Film de sensibilisation

Cette année, mon Papou est président d’un club qui, traditionnellement, fait chaque année une action de sensibilisation et de don en faveur d’une cause. Cette année, ce sera donc l’autisme. Pour cela, nous avons réalisé un court film de présentation de ma différence afin de donner une approche de ce qu’est cette maladie aux membres du club. Dans quelques mois, Papa et Maman iront dans ce club rencontrer les membres et échanger sur mes difficultés et celles des enfants comme moi.

Vous pouvez retrouver ce court film ci-dessous. Un grand merci à Hervé pour le montage.

 

 

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Cela me permet de dire également qu’un collectif d’associations souhaite voir l’autisme déclaré « Grande cause nationale 2012″. Ce serait une bonne chose que cette maladie, qui touche pourtant tant de personnes en France, sorte de l’oubli.

Lettre pour tous ceux qui rencontrent un autiste

Voici une lettre publiée par un site canadien. C’est un écrit destiné aux personnes qui vont recevoir un invité autiste pendant les fêtes, une manière simple et concrète d’expliquer les étranges comportements de nos enfants.

Chers parents et amis

Traduction de Marie Cousineau

Nous aurons le plaisir de nous voir pendant les Fêtes cette année! Comme ces visites peuvent être très difficiles pour moi, voici quelques renseignements qui pourraient éviter les accrocs.

Comme vous le savez sans doute, je suis atteint(e) d’un handicap caché, l’autisme, qu’on appelle parfois aussi un trouble envahissant du développement (TED). L’autisme/TED est un trouble neurologique du développement qui fait que j’ai du mal à comprendre ce qui se passe autour de moi. Mon cerveau comporte des obstacles qui, même si vous ne les voyez pas, me compliquent la tâche de m’adapter à mon environnement.

Je peux vous sembler brusque ou impoli(e), mais c’est seulement parce que je dois faire d’immenses efforts pour comprendre les gens et me faire comprendre en même temps.

Les autistes ont des aptitudes différentes : certains ne parlent pas, d’autres écrivent de très beaux poèmes, d’autres encore sont des  » matheux  » (on pense qu’Albert Einstein était autiste) ou ont du mal à se faire des amis. Nous sommes tous différents, et nous avons besoin d’aide à différents degrés.

Parfois, quand on me touche sans prévenir, je ressens de la douleur et j’ai envie de fuir. Aussi, je me frustre facilement. Quand je me trouve dans un groupe nombreux, c’est comme si je m’apprêtais à monter dans un train en marche; je ne sais jamais quand et comment m’élancer. Je me sens souvent confus(e) et apeuré(e), comme vous le seriez vous aussi si vous aviez atterri sur une autre planète sans savoir comment font les habitants pour communiquer entre eux.

C’est pourquoi j’ai besoin que les choses changent le moins possible. Une fois que j’ai appris comment ça se passe, je me débrouille, mais si une seule chose change, je dois réapprendre la situation à partir du début! C’est très difficile.

Quand vous essayez de me parler, souvent les bruits de fond et l’agitation m’empêchent de comprendre ce que vous dites. Je dois faire un gros effort de concentration pour vous entendre, et je ne comprends qu’une chose à la fois. Vous pourriez penser que je fais semblant de ne pas vous voir – je vous assure que non. J’essaie plutôt de tout entendre, sans savoir à quoi je devrais réagir en premier.

Les fêtes sont particulièrement difficiles pour moi, parce qu’il y a une foule de gens à rencontrer, d’endroits à visiter et de choses à faire qui dépassent mon monde ordinaire. C’est peut-être excitant et amusant pour la plupart des gens, mais pour moi, c’est énormément de travail, et ça me stresse parfois beaucoup. J’ai souvent besoin de me retrouver seul(e) pour me calmer. Ce serait formidable si vous aviez une pièce à l’écart où je pourrais me retirer. Si je ne reste pas assis(e) à table pendant les repas, ne croyez pas que c’est parce que je ne suis pas sage ou que mes parents m’élèvent mal. Il est souvent impossible pour moi de rester assis(e) tranquille, même cinq minutes. Avec les odeurs, les bruits et les gens alentour, je me sens agité(e) et submergé(e), et bientôt je n’en peux plus : il faut que je me lève et que je bouge un peu. Surtout, n’attendez pas que j’aie fini! Continuez sans moi, et mes parents feront de leur mieux pour remédier à la situation.

Les repas en général sont difficiles pour moi. Comme l’autisme atteint le traitement sensoriel, vous comprendrez que la nourriture me pose un problème particulier! Pensez à tous les sens qui sont mis à contribution quand on mange : la vue, l’odorat, le goût, le toucher… sans compter les mécanismes complexes de la mastication et de la déglutition, que bien des autistes ont du mal à maîtriser. Ce ne sont pas des caprices! Je ne peux tout simplement pas manger certains aliments, parce que mon système sensoriel et (ou) ma coordination oro-motrice sont affectés.

Ne soyez pas déçus si ma maman ne m’a pas endimanché(e). Elle sait combien les froufrous et les vêtements rigides peuvent me rendre dingue! Il faut absolument que je porte des vêtements confortables, sinon je ne serai pas du monde! Temple Grandin, une autiste adulte reconnue pour sa grande intelligence, enseigne que quand elle était petite et qu’on lui faisait porter des jupons amidonnés, c’était comme si on lui frottait la peau au papier sablé. C’est souvent comme ça que je me sens dans les vêtements habillés.

Quand je suis chez les autres, je peux sembler autoritaire, tyrannique. En un sens, c’est vrai, parce que c’est ma façon de m’adapter au monde qui m’entoure (ce monde si difficile à comprendre!) Les choses doivent se dérouler de façon prévisible, sinon je deviens confus(e) et frustré(e).

Ça ne veut pas dire que vous devez changer vos habitudes… Soyez simplement patients avec moi et essayez de comprendre ce que je vis. Papa et maman n’ont aucun contrôle sur les sentiments que l’autisme fait naître en moi.

Les autistes développent souvent des petits trucs pour se sentir plus à l’aise. Les grandes personnes appellent ça de l’  » autorégulation  » ou de l’  » autostimulation « . Je me berce, je chantonne, j’agite mes doigts devant ma figure, je bats des bras… quel que soit mon comportement, je n’essaie pas de déranger ou d’être bizarre. Je fais ce que je dois faire pour que mon cerveau s’adapte à votre monde. Parfois, je ne peux pas m’empêcher de parler, de chanter ou de faire une activité. C’est ce que les grandes personnes appellent la  » persévération « . Ça ressemble un peu à l’autorégulation ou à l’autostimulation. En fait, c’est que j’ai trouvé une occupation qui me met à l’aise et que je ne veux pas en sortir pour me joindre à votre monde trop compliqué. Ces comportements répétitifs sont une bonne chose, dans la mesure où ils m’aident à me calmer. S’il vous plaît, respectez la volonté de maman ou papa s’ils me laissent faire un certain temps; ce sont eux qui savent le mieux ce qui me calme.

N’oubliez pas que papa et maman doivent me surveiller beaucoup plus étroitement qu’un enfant moyen. Ils savent ce qu’il faut faire pour assurer ma protection (et celle de votre mobilier) et pour faciliter mon intégration dans le monde des personnes  » neurotypiques « . Ça attriste mes parents quand on les accuse de trop me materner ou de ne pas me surveiller d’assez près. Ils sont humains, après tout, mais on leur a confié un mandat qui exige plutôt qu’ils soient des saints. Mes parents sont de bonnes personnes et ont besoin de votre appui.

Pendant la période des fêtes, la vie regorge de sons, d’odeurs et d’images. La maison moyenne se transforme en une ruche bourdonnante d’activité. N’oubliez pas que ce sera amusant pour vous, qui avez un système neurologique typique, mais que moi, je devrai travailler très fort pour me conformer. Si je perds les pédales ou que je me comporte d’une façon que vous jugez socialement incorrecte, je vous en prie, souvenez-vous que je n’ai pas un système neurologique adapté à vos règles.

Je suis une personne unique, une personne intéressante. Je trouverai une façon de me comporter qui nous mettra tous et toutes à l’aise pendant cette fête, si de votre côté vous essayez de voir le monde de mon point de vue!

Triste rentrée…

Ce matin, c’était dur d’emmener mon grand en maternelle (grande section) avec Xavier et de voir les enfants de l’âge de Xavier faire leur première rentrée. Aujourd’hui, il aurait dû aller à l’école pour la première fois. C’est le « premier rendez-vous » raté de Xavier et je sais qu’il y en aura malheureusement beaucoup d’autres, même si j’essaye qu’ils soient le moins nombreux possibles.

Entendre que le cousin fait sa rentrée alors qu’il est né la même année que Xavier, c’est dur même si j’ai pleinement conscience de sa différence. On m’a demandé quel âge il avait et pourquoi il n’allait pas à l’école. Dur dur d’être confronté aux regards des autres. Il va falloir que je m’habitue, car maintenant il a du mal à passer inaperçu. A 3 ans on doit écouter sa maman, marcher en tenant la main, parler et non se promener en poussette, crier et téter sa tétine toute la journée.

Pour moi aussi ça aurait dû être ma rentrée, mais tant que je n’ai pas trouvé de solutions durables et convenables pour Xavier, je reste à la maison. Même si j’aime travailler avec Xavier, ce n’est pas socialement reconnu et j’ai parfois du mal à assumer de rester à la maison.

J’ai toujours dit (même avant d’avoir Xavier) que je préférerais avoir un enfant handicapé physique que mental, car on peut matériellement pallier les problèmes physiques. On finit par oublier le handicap physique, car la personne est capable de tenir une conversation, de réfléchir, de penser, de partager des choses avec l’autre, de communiquer. C’est difficile pour une maman de ne pas pouvoir partager avec son fils des choses si simples qu’un sourire, un regard…

Une nouvelle année commence. je ne sais pas ce qui va se passer pour Xavier : hôpital de jour ou pas, garderie ou pas ? Pour l’instant, l’adaptation à la garderie s’est bien passée, alors on verra la suite. La bonne nouvelle c’est que j’ai trouvé une psychomotricienne qui utilise PECS et TEACCH comme moi, alors celle-ci je la garde, car pour une fois j’ai piqué des idées à un professionnel !

Maintenant que j’ai dit ce que j’avais sur le cœur, j’espère que ça ira mieux, car depuis ce matin mon humeur n’est pas au beau fixe.

Xavier a 3 ans !

Ça y est le grand jour est arrivé, depuis le temps qu’on en parlait : aujourd’hui j’ai 3 ans. Pour l’occasion, Maman a fait un gâteau à l’effigie de mon animal préféré : la girafe.

Photo hérbergée par zimagez.com

Encore une fois « j’ai battu des ailes » devant les bougies et je ne cessais d’admirer ce beau gâteau.

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J’ai été un peu intimidé quand tout le monde chantait pour moi. Je me cachais les yeux entre deux regards adressés à toute la tablée. Mes parents me sentaient heureux et content que tout le monde soit là pour moi, et ils l’étaient aussi. Je crois que pour cette année, j’ai bien compris que tout le monde s’adressait à moi, et j’ai tout de suite adopté mes cadeaux, ce qui est un grand progrès.
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Merci marraine pour le tapis aquadoodle (encore un jeu pour exercer ma passion du dessin)…

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…et pour les livres de Kirikou que j’ai tout de suite reconnu :

Photo hérbergée par zimagez.com

Nous avons passé une très bonne journée même si Maman ne peut pas s’empêcher d’être un peu triste car plus le temps passe et plus l’écart se creuse avec les enfants de mon âge. La différence se fait plus marquée car je grandis mais beaucoup plus lentement que mes copains du même âge et ne pas savoir parler à 2 ans c’est pas grave mais à 3 ans cela fait toute ma différence même si ce n’est que la face visible de mon handicap.

Maman a été très touchée par une conversation qu’elle a eu avec mon grand frère Louis qui vient d’avoir 5 ans. Il lui a dit : « Tu sais Maman il va falloir que tu fasses beaucoup travailler Xavier car, moi je suis sûr qu’à 4 ans je parlais et il lui reste plus beaucoup de temps pour apprendre car après 3 c’est 4. »

Du haut de son jeune âge Louis comprend plein de choses et parfois il devine les doutes et les préoccupations de Maman et c’est donc pour Louis que je vais tout faire avec Maman pour dire quelques mots le jour de mes 4 ans.

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