Joyeux Noël et Bonne Année 2013

Ma famille et moi-même voulons souhaiter un joyeux Noël et une Bonne Année à tous nos fidèles lecteurs. Maman n’a pas été si assidue cette année dans l’écriture du blog mais elle ossille entre des phases d’espoir et de découragement. J’ai fait des progrès, je suis plus calme et accepte plus facilement de rester assis et semble plus dans la relation mais mes crises de frustrations ou non sont très impressionnantes et violentes ce qui complique notre quotidien.

Voici une petite photo des mes frères et soeurs:
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Une de leurs oeuvres:
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Et pour l’occasion j’ai fait des cartes. Un sapin sur lequel j’ai dû faire des petits traits et coller des gommettes aux emplacements prévus afin de travailler la motricité fine. Puis, j’ai écrit la formule consacrée en associant des lettres deux à deux ce qui montre mes capacités en discrimination visuelle.

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J’ai fait des bougeoirs en cadeau. J’ai réalisé des algorithme avec des gommettes autour d’une bougie collée sur un CD. Tout est bon pour réinvestir les apprentissages acquis.
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L’année 2013 va être synonyme de changement pour moi et ma famille puisque nous avons acheté une grande et belle maison dans la campagne solognote. Nous allons l’habiter à temps plein à partir du mois de septembre 2013. Mon papa va rester pour son travail en région parisienne et Maman et moi et mes frères et soeurs allons habiter ensemble et retrouver papa le week-end. La décison n’a pas été facile à prendre mais les logement de la gendarmerie ne sont pas adaptés à mon handicap et la mobilité qu’elle impose me sur-handicap. En se posant dans un endroit Maman espère trouver une structure adaptée pour moi et surtout honorer ma place quand la liste d’attente nous le permettra. Maman a déjà repéré un SESSAD et un IME qu’elle va visiter prochainement. Croisons les doigts! De toutes façons Maman a décidé d’employer tous les moyens afin qu’une structure m’accepte enfin et qu’elle me donne ma chance car dire que je suis trop en retard n’améliore pas la situation d’autant plus que seul avec un adulte je sais faire plein de choses.

Bonne rentrée

Je suis revenu de vacances, je peux donc vous donner quelques nouvelles. J’ai passé de très bonnes vacances. J’ai dû aller environ 30 fois à la piscine, activité que j’affectionne beaucoup. Je vous mettrai des photos de ces beaux moments.

Aujourd’hui, c’est la rentrée et comme chaque année Papa et Maman ont un petit pincement au coeur de ne pas me voir moi aussi ,comme tous les enfants normaux, faire mon entrée à l’école. Cette année ils ont une petite consolation puisqu’ils m’ont inscrits à des cours par correspondance mais Maman a peur de ne pas être à la hauteur, de se décourager et d’abandonner. La vie n’est pas toujours simple avec moi et il faut beaucoup de patience, de calme et de fermeté avec quelques heures de sommeil et peu d’heures de liberté.

Ma petite soeur est allée à l’école pour la première fois ce matin. Elle a deux ans de moins que moi mais cela fait longtemps qu’elle m’a dépassé dans tous les domaines. Maman était un peu triste car elle n’a pas pu l’amener. C’est ça aussi la vie avec un enfant autiste : Beaucoup de frustrations, de projets abandonnés, de sorties impossibles. Maman n’emmène jamais mes frères et soeurs à l’école et ne va jamais les chercher car à ces heures là je suis avec elle et elle ne peut pas m’emmener. L’école est un milieu que je ne comprends pas et qui provoque chez moi des crises ingérables. Il y a du monde et on doit attendre : cela suffit à me rendre hystérique.

Bref, Blanche est à l’école et est ravie. Avant de partir elle a dit à Maman : « Xavier ne va pas à l’école car il est trop petit ». Blanche pense que je suis un bébé ce qui explique mon comportement. Elle est encore trop petite pour comprendre ma différence.

Avant de vous quitter je vous souhaite une bonne rentrée à tous. Je fais ma rentrée cet après-midi à l’hôpital de jour qui accepte de me prendre encore cette année ( pour la dernière année) quelques heures par semaine. Ils ont un beau jardin et m’emmène à la piscine alors tout va bien.

Louis, pas à pas de Francis et Gersende Perrin

Maman a été au salon Autonomic qui présente du matériel pour les personnes handicapées et les personnes âgées. Elle a déploré comme toujours l’inexistence de l’autisme sur le salon. Seul le magasin Hoptoy’s proposait des articles destinés à ce trouble.

Mais elle n’a pas fait le voyage pour rien puisqu’elle a rencontré Francis et Gersendre Perrin, les parents de Louis. Ces comédiens sont très présents dans les média actuellement car ils viennent de sortir un livre qui retrace leur vie avec leur fils, Louis, diagnostiqué autiste à l’âge de 3ans. Bien sûr Maman a acheté le livre dans lequel ils montrent comment Louis est sorti de l’autisme grâce au traitement ABA.
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Monsieur et Madame Perrin étaient très ouverts et Maman est restée 30 minutes parler seule avec eux. Elle leur a parlé de moi et de mes troubles. Dans ses paroles, ils ont retrouvé leur fils. Ils lui ont tout de suite dit qu’il fallait aller à Lille ou en Belgique et rentrer dans le programme de VINCA Rivière qui est une des seules en France à pratiquer la méthode ABA strictement et de manière scientifique. Cela fait rêver quand on les entend et culpabiliser aussi. Maman se demande si elle fait bien avec moi, si elle fait les bons choix.

Mais mes parents ne sont pas des artistes, ils doivent aller au travail tous les jours, ils ne peuvent pas déménager là où il y a une structure miraculeuse pour moi. C’est très difficile de se trouver face à ce genre de dilemme. Et il y a aussi un détail matériel : la méthode ABA coûte 80 000euros par an et par enfant.

Maman a passé la nuit à lire leur livre qui est très bien écrit et pour une fois le changement de Louis n’est pas présenté comme un miracle. Souvent dans ce genre de témoignage on présente une méthode et on parle du miracle, l’enfant autiste n’est plus. L’autiste n’est pas une fatalité certes, on peut en sortir mais on reste autiste. C’est exactement ce que Gersende et Francis présentent dans leur livre. Ils dénoncent aussi le système français et l’absence de structures et la solution souvent choisie par les parents de créer eux-même des structures.

Maman était contente de parler avec eux et elle les a trouvés très ouverts et très simples. Ils l’ont encouragée à dénoncer tous les problèmes qu’engendrent mes troubles et le peu de solutions qui se présentent à elle mais Maman est fatiguée et n’en a pas le courage.

D’un côté elle admire leur courage et leur générosité, et d’un autre elle pense que ce sont des artistes qui sont un peu utopiques. Le système français est ainsi et le raisonnement politique aussi. Penser qu’il vaut mieux payer 80 000 euros par an et par enfant pendant 3 ans pour rendre des autistes autonomes et pour éviter de les avoir à charge toute une vie n’est pas un raisonnement réaliste en France. Voilà, Maman recommande le livre dans lequel elle s’est reconnue mais elle ne pense pas qu’un jour le traitement ABA soit gratuit et généralisé en France tel est le combat de Francis et Gersende.

Mes dents (suite et fin)

Me revoilà avec des dents soignées : je revis et Maman aussi.
Après avoir passé trois semaines à hurler de douleur malgré les calmants, à ne pas dormir et à me taper la tête contre les murs, j’ai enfin été soigné dans un hôpital privé qui m’a pris très rapidement.

Après une bonne cinquantaine d’établissements pour trouver mieux que les délais de plusieurs mois de Necker, Maman a en effet eu connaissance d’une clinique privée à Bourg-la-Reine, qui était spécialisée dans les personnes différentes. J’y ai été dès le surlendemain de l’appel, et la dentiste, qui a vite compris ma souffrance, a pu débloquer en urgence la date du 23 mars, soit 9 jours après le RDV, grâce à un désistement. Elle opère à l’hôpital privé d’Antony.

Tout a été compliqué mais le personnel a très bien géré et n’a pas fait culpabiliser Papa et Maman, et ils ne m’ont pas considéré comme un enfant capricieux et mal élevé, mais comme un enfant différent.

Je suis donc arrivé à 7h du matin vendredi dernier. J’ai tout de suite été pris en charge pour me sédater . Premier problème : mettre une blouse et un bracelet. Je commence à hurler, me débattre et tout arracher. les infirmières ont été cool et ont tout abandonné : je serai donc opéré en couche avec mon nom sur ma couche.

Mes parents m’ont amené devant la porte du bloc en poussette et là deuxième problème : je hurle et refuse de sortir de la poussette. « Pas de problème, dit l’anesthésiste, je prends la poussette ». Un dernier bisou à Maman et me voilà entre les mains de l’anesthésiste. Quand le médecin a été prêt, ils m’ont allongé de force sur le lit et m’ont maintenu et ont bien appuyé le masque sur mon visage pour que je dorme. J’ai eu les marques du masque pendant 3 jours. A 7h45, un brancardier est venu dire à Papa et Maman que je dormais.

Deux heures plus tard : le réveil. On prévient mes parents que l’on va me ramener dans ma chambre. Deux minutes plus tard, changement de programme : je suis intenable. Il faut mes parents. Maman arrive et je suis en sang, j’ai arraché la sonde, la perf… Bref, je veux partir, m’échapper d’ici. La vue de Papa et Maman ne me rassure pas, je reste dans ma colère et hurle et me débat pendant 1h. Les effets de l’anesthésie m’ont permis de me rendormir. Après, j’étais calme et soulagé.

Maintenant j’ai quelques amalgames et après avoir réparé mes molaires on m’a mis des couronnes pour les protéger.

Et comme j’ai été courageux, la petite souris est passée (au grand plaisir de mon grand frère Louis, qui la connaît bien maintenant, et qui paraissait déçu que je n’ai pas une dent arrachée, lui qui nous avait demandé de prévenir la petite souris pour qu’elle passe rapidement après l’opération, qui allait me demander beaucoup de courage…). J’ai eu la piscine de Playmobil, car c’est une activité que j’affectionne particulièrement.
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Ma maman étant cool, elle a mis de l’eau dedans et j’adore patauger et je mets les bonhommes sur le toboggan. Cela m’amuse beaucoup.

Mes dents

Cela fait un an que Maman a vu que mes molaires étaient noires. Je ne me brosse pas les dents car l’intrusion d’un objet étranger dans ma bouche est vécu par moi comme une agression et m’est insupportable. Il est donc impossible pour mes parents de me brosser les dents. Ils font ce qu’ils peuvent, essaient de temps en temps mais se découragent vite car je suis très agressif dans ces moments-là et je mords.
De plus, je ne mange que liquide. On essaie d’introduire des morceaux mais c’est très compliqué : résultat je ne me sers pas de mes dents. Ce sont ces deux raisons qui sont les principales causes de mes soucis dentaires. Je ne mange pas de bonbons, je me nourris exclusivement de madeleines, petits suisses, purée avec dés de jambon et de pain et je ne bois que de l’eau.

Maman s’est donc rendue à l’hôpital Necker (après avoir obtenu un rendez-vous après 8 mois d’attente) à Paris dans un service spécialisé pour les autistes et handicapés mentaux pour aller voir un dentiste. Ce dernier a eu beaucoup de mal à me faire ouvrir la bouche et seul, il lui était impossible de voir quoi que ce soit. Résultat il a dit que ce n’était pas urgent et tant que je ne souffrais pas ce n’était pas grave. On est donc rentré avec un rendez-vous pour le mois d’avril pour que je m’habitue au lieu selon le docteur et que je me fasse approcher plus facilement (comme si c’était si simple !). Bref, Maman est rentrée furieuse car l’auscultation a duré 3 secondes et vu l’état de mes dents, il ne pouvait pas y avoir rien.

Et elle avait raison car cela fait trois semaines que j’ai mal aux dents au point de montrer à Maman où j’ai mal et de lui demander de gratter mes dents. Je mords tout ce que je trouve (y compris les doigts de Maman) pour me soulager. Maman a donc rappelé l’hôpital mais au bout de 50 appels personne ne décrochait alors elle a essayé un autre hôpital en province. Le dentiste a mieux regardé que le premier et a dit qu’il avait vu au moins six caries (il n’a pas tout vu car il était seul) mais qu’il n’avait pas les moyens de m’opérer. En effet, même une radio serait impossible sur moi sans anesthésie. Je suis un animal blessé et on ne peut m’approcher, je hurle, me débat, griffe, tape dès que l’on essaie de m’ausculter. Le dentiste me laisse donc repartir en m’envoyant vers un autre hôpital qui a six mois d’attente.

Avez -vous déjà été chez le dentiste sans qu’il vous soigne la carie qu’il venait de découvrir ? Et bien moi oui car comme je suis différent personne ne veut me soigner.

Maman, folle de rage, repart, rappelle Necker et obtient un rendez-vous une semaine plus tard. Nous voilà donc à Necker. Le dentiste arrive, Maman essaie de me sortir de la poussette et là je hurle, me débat… Voyant cela le dentiste dit qu’elle va chercher du renfort. OUF o!n va pouvoir m’ausculter correctement.

Quatre infirmières et deux médecins arrivent. Me voilà couché sur la chaise du dentiste dans les bras de Maman que je mords, griffe et tape. Je suis fou mais le dentiste arrive à regarder mes dents. On me libère et les infirmières me parlent ; je veux les mordre… Elles me proposent de faire un dessin. Elles sont soi-disant spécialisées pour les autistes ! Comme si je savais ce qu’était un dessin et comme si cela allait me calmer !

Je me calme et Maman reçoit le bilan. J’ai au moins 10 caries à soigner, 4 molaires à arracher (car trop cariées pour être soignées) et ils n’ont pas bien vu les dents du haut et pensent qu’il y a aussi des caries internes. Il faut opérer et c’est urgent. Maman commence à être soulagée mais il faut prendre rendez-vous au bloc : problème, pas de places avant juin ou plus tard. « Mais c’est URGENT ! »  » Tous les enfants que je soigne, ce sont des URGENCES madame! »

Que faire ? Attendre ! En attendant ils m’ont prescrit un dérivé de morphine pour soulager mes crises.

Maman a appelé des cliniques privées mais elles ne sont pas assurées pour les handicapés. Ben voyons !

Mes parents sont fous de rage mais tout le monde semble trouver normal que l’on me laisse avoir mal. De toute façon je ne risque pas de me plaindre et je fais déjà des crises, alors une de plus ou de moins !

Non seulement il n’y a pas de structures pour moi (je n’ai pas l’âge, je suis autiste trop sévère ou j’habite trop loin), mais en plus on ne veut pas me soigner. Que faire ? A Necker Maman a un peu râlé et les médecins lui ont dit de se calmer car ce n’était pas de leur faute si son fils avait des caries. C’est peut-être de sa faute si je suis autiste ???

Maman revient après une longue absence

Cela fait plusieurs semaines que Maman délaisse le blog au profit de papa qui tient à conserver cet espace d’échange et de communication. Maman est très occupée et a d’autres loisirs. Il est parfois difficile de vivre avec un autiste, de parler avec des personnes concernées par l’autisme, de passer ses journées avec un autiste… bref, Maman a besoin de souffler et de parler d’autre chose que de l’autisme et de moi.

Sa vie se résume à m’amener chez l’orthophoniste, chez le psychomotricien, assister aux bilans hebdomadaires de l’hôpital de jour… Peu de temps pour penser à autre chose finalement alors gérer le blog en plus c’est difficile. Maman a parfois voulu arrêter le blog peut-être pour oublier ma différence mais les témoignages de certaines personnes lui donnent envie de poursuivre.

Un blog sur internet permet de dialoguer, « vider son sac » mais en même temps c’est très impersonnel, c’est virtuel. Maman reçoit beaucoup de sollicitations auxquelles elle ne peut pas répondre faute de temps et parce que ce n’est pas sa passion de s’occuper de moi ni son métier. Elle le fait avec son amour de maman et sans aucun professionnalisme.

Il est également quelquefois difficile pour elle d’assumer ses choix face à des remarques sur sa façon de travailler. Les parents sont très seuls face à l’autisme. Aucun médecin ou professionnel ne leur indique une orientation précise vers laquelle aller, alors quand celle-ci est trouvée et décidée par eux c’est dur de se persuader que c’est la meilleure alors que les progrès sont lents. Trop lents.

J’ai la chance d’avoir deux frères et une sœur qui ne sont pas autistes, alors la vie de ma famille ne peut pas être exclusivement tournée vers l’autisme. Ils essaient d’adapter leurs activités à ma différence. C’est à moi de m’adapter à leurs sorties et non le contraire. Maman doit aussi veiller à ce que ma fratrie s’éveille à la vie et la croque à pleines dents même si moi je suis en retrait.

Louis dit souvent que si je n’étais pas différent, au moins il aurait un copain. Quant à Blanche ma petite sœur, elle me tient tête et quand je la pousse elle s’accroche au mur de toutes ses forces pour me faire face. Et ça marche : je m’arrête net.

Voilà, tout cela pour dire que Maman va poursuivre le blog mais à un rythme moins soutenu car elle se consacre à d’autres choses et laisse la place aux professionnels qui ont choisi de s’occuper d’enfant comme moi. Elle continue à me préparer des supports d’activités. Elle me fait manger à tous les repas assis et comme tout le monde (et c’est sportif!) et m’emmène à la piscine. Actuellement, elle prépare un dossier pour que j’intègre un IME pour compléter mon intégration en hôpital de jour à la rentrée prochaine.

Résultats des tests génétiques et programme propreté

Avant les vacances de noël, j’ai été à Paris voir la généticienne. Cela fait deux ans que Papa et Maman attendaient les résultats. Mes parents ont été satisfaits du rendez-vous car pour une fois ils ont eu des réponses aux questions qu’ils se posaient. Souvent, les médecins leur disent: « soyez patient il est petit ! Attendez le déclic ! ». Cela fait deux ans que mes parents me stimulent toute la journée et quand ce ne sont pas eux ce sont mes psychologues et malgré cela je ne comprends toujours rien à ce que l’on me dit et je suis incapable de comprendre une consigne même simple telle que : donne-moi ton doudou ou ramasse ton manteau.

C’est facile de dire que je suis autiste et de dire que les autistes font des progrès. Maman pleure parfois quand elle voit les blogs de ses copines et des copains autistes qui mangent des chocolats de l’avent alors que moi je ne mange pas de chocolat, je ne sais pas ce qu’est un cadeau , que je n’attends rien puisque je ne comprends rien. Depuis 6 mois, Maman pense que j’ai autre chose car si je n’étais que autiste, j’aurais progressé dans le domaine de la compréhension comme tous ces enfants-là.

Maman peut avoir vu juste, la généticienne lui a expliqué que j’avais une déficience mentale et que c’est à cause d’elle que j’avais développé des troubles autistiques. Pour calmer mes angoisses face à l’incompréhension du monde qui m’entoure, je me suis mis à rechercher des sensations.

Mes parents étaient rassurés car ils culpabilisaient beaucoup. Ils avaient l’impression de ne pas utiliser la bonne méthode pour moi. Ils avaient peur d’être passé à côté des mes progrès à cause de cela d’autant qu’une école ABA a ouvert récemment du côté de chez moi. Fallait-il tout abandonner la prise en charge actuelle pour s’en remettre à cette méthode ? La généticienne a été catégorique et a dit que je ne progresserais pas comme un autiste sans déficience mentale et que ce genre de méthode ne marcherait pas sur moi.

D’après elle, mes progrès dans les apprentissages seront faibles, je risque de ne jamais savoir écrire, lire ou compter. Elle a encouragé mes parents à poursuivre le travail et à surtout travailler l’autonomie. Maman a donc décidé de mettre en place un programme propreté avec moi.

Il s’agit de m’amener toutes les heures aux toilettes, et l’objectif est que je reste assis deux minutes. Pour m’aider, elle me donne des balles sensorielles ou des petits objets qui me plaisent. Voici son programme en pdf. propreté

Cela est très contraignant car Maman m’emmène 15 fois par jour aux toilettes. Je ne coopère pas toujours mais il faut persévérer car tout est compliqué avec moi et tout prend du temps. Maman a profité de l’arrivée de la jeune fille au-pair pour passer plus de temps avec moi. Elle peut ainsi m’accompagner dans les apprentissages. Elle a plus de moments pour cela car la jeune fille s’occupe très bien de mes frères et sœurs pendant ce temps-là. J’apprécie d’ailleurs énormément être seul avec maman et suis donc moins agressif car elle a plus de temps pour me comprendre.

Quelques nouvelles

Beaucoup de monde réclame de mes nouvelles alors je vais laisser la parole à Maman qui va vous en donner.

« Comme vous pouvez l’imaginer, je suis actuellement très occupée avec mon bébé et toute ma petite troupe. Je n’ai pas beaucoup publié ces derniers temps sur le blog car le comportement de Xavier a changé depuis quelques mois. Je sais que vous allez penser que c’est bien normal avec l’arrivée du petit frère, mais si c’était si simple avec Xavier, je serais la première ravie. Pour répondre à certaines questions, Xavier ne regarde pas du tout son frère, ne le touche pas, ne réagit pas à ses pleurs. Bref, Étienne n’est pour lui qu’un nouvel objet dans la maison. Jamais il ne va le regarder dans le parc ou même faire semblant de remarquer un nouveau voisin dans la poussette. En fait, il ne fait actuellement que commencer à avoir de réelles interactions avec sa petite sœur de 2 ans et 4 mois…

Xavier, qui était jusqu’alors très passif, est devenu très agressif et fait de grosses colères très dures à gérer. Il griffe, tape, mord, se jette contre le mur. Il devient un chewing-gum mollasson dès qu’il refuse de faire quelque chose et ne supporte pas qu’on lui refuse quoi que ce soit. Quand le paquet de madeleine (les seuls gâteaux qu’il s’autorise à manger) est vide et qu’il m’en demande à l’aide de ses images, et que je ne peux répondre à sa demande, il devient fou. Bref, en ce moment je gère son comportement. J’y dépense toute mon énergie alors le côté éducatif passe à la trappe.

On lui apprend à manger assis sur une table. Un petit détail, mais à quatre ans, il faudrait qu’il comprenne que l’on ne mange pas par terre où on veut et quand on veut. C’est un apprentissage très difficile car il préfère ne pas manger qu’accéder à ma demande. De plus, il est très restrictif. Il ne mange toujours que des petits suisses et des pots pour bébé « carottes/jambon » ou « Jardinière de Bœuf », sous la contrainte pour les petits pots. On fait beaucoup de chantage. Je lui donne les petits suisses et dès qu’il se lève je les lui enlève.

De même pour la télé. Il regarde des DVD, mais devant l’écran en sautant sur place et en battant des ailes. Pour éviter ce comportement, j’éteins la télé dès qu’il n’est plus assis. Vous pouvez imaginer les crises.

Tout cela pour dire que Xavier ne reste plus assis sur sa table de travail, hurle jour et nuit et refuse qu’on lui dise non. Les progrès sont inexistants en ce moment. Il a un taux de compréhension verbale très bas (il ne comprend pas une consigne simple mais semble percevoir quelques mots comme dodo, bain, main, taxi..) et ne parle pas. Néanmoins je pense qu’il est plus dans le relationnel et cherche plus à communiquer mais il n’en a pas encore les codes, ce qui explique son agressivité.

Voilà, j’espère régler ces problèmes de comportement, car cela rend parfois mes journées infernales. Il avait beaucoup progressé cet été, et là j’ai l’impression qu’il a tout perdu. Il refuse de marcher dans la rue alors qu’il y a six mois il donnait la main et restait à table. J’espère que ce n’est qu’un passage. J’ai remarqué qu’il était plus calme l’été que l’hiver car il peut sortir et semble trouver ainsi un moyen de s’apaiser.

Voilà pour les nouvelles. Je suis en train de réfléchir à une sorte de contrat de comportement pour établir une liste des mauvais comportements et des causes qui sont à l’origine de ces derniers, afin d’aider Xavier à mieux gérer sa frustration, ou du moins la gérer du autre manière que par la violence. Je le publierai prochainement.

Cette semaine nous allons avoir les résultats des tests génétiques réalisés il y a 18 mois. Peut-être ont-ils trouvé quelque chose, je crois même l’espérer (je dois être la seule maman dans ce cas) car je me demande s’il n’est que autiste. Il a 4 ans : il ne mange que liquide, ne dort pas, ne parle pas, ne comprend pas le langage verbal, ne reste pas assis plus de 30 secondes et a des intérêts très restreints… Il ne sait faire que des puzzles (jusque 60 pièces), catégoriser, trier ses voitures et ses animaux pour faire des arabesques. Je sais qu’il y a peu de chances pour que ce rendez-vous m’apporte des précisions mais je souhaite que cela m’aide pour affiner la prise en charge de Xavier.

Retour du PECS

Il y a un an Maman avait fait un stage de formation à la méthode PECS et avait donc mis en place avec moi cette méthode de communication. J’ai très vite compris le principe de l’échange : si je donne une carte, j’obtiens quelque chose. Par contre, je suis très passif et je ne vais pas spontanément chercher ma carte pour anticiper ma demande. Par exemple, quand je veux boire, je vais au robinet, enfin… je vais tirer Maman par le bras et je vais l’amener devant l’évier pour lui signifier mon envie. Maman me demande alors « d’aller chercher la carte » et j’y vais. Elle me donne alors à boire. Le principe du Pecs et de la communication en général repose sur la spontanéité de la demande. Je devrais aller chercher la carte et la donner à Maman à l’endroit où elle se trouve.

Maman a vite été découragée par mon attitude très passive et elle a petit à petit abandonné la méthode, car même pour cela je ne suis pas autonome, et attendre que j’amène la carte avant de me donner à boire dans ces conditions lui a paru inutile.

Cependant, au vu de mes progrès dans bien des domaines depuis un an, Maman a décidé de prendre le taureau par les cornes et d’essayer de me rendre plus autonome dans la pratique du Pecs. Il s’agit aussi de la rendre plus motivante pour mon entourage.

Dans la vie quotidienne je prends peu d’initiatives et j’ai peu d’idées. je suis capable de ne rien faire pendant des heures. Il faut sans cesse me proposer des jeux car sinon je ne réclame rien. Je ne demande qu’un objet que je vois sur une étagère et toujours de la même façon en tirant le bras de Maman. Ainsi, Maman a décidé de me permettre de faire des choix.

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Que veux-tu faire ?

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Maman me propose un choix entre deux activités qui sont en photos et je dois lui répondre en prenant la carte qui me convient et en la scratchant sur le support prévu pour cela et je donne ensuite ma bande phrase.
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Au début, j’ai besoin d’une guidance physique et Maman me facilite la tâche en mettant deux cartes dont une vierge en étant sûre que l’activité proposée me plaise.

Quel Dvd veux-tu ?

Je regarde beaucoup les DVD, mais je ne m’intéresse pas à n’importe quel dessin animé, alors Maman me laisse faire un choix et ma bande phrase.

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Que veux-tu manger ?

Toujours pareil quand je me promène dans la cuisine, Maman me propose un choix et je fais une nouvelle bande phrase « Je veux… »

Maman utilise des photos des objets ou des aliments car je ne généralise pas et j’ai du mal à passer de l’objet à sa représentation. Question organisation matérielle, Maman a préparé 3 paniers dans lesquels elle a mis les cartes pour les Dvd (5 environ), les cartes qui concernent la nourriture et un autre avec les photos de mes jeux favoris (5 environ). En effet, mettre les images dans un classeur ne lui semblait pas pratique car je ne tourne pas les pages. Afficher les images est également compliqué car tous les thèmes sont mélangés. les paniers c’est assez pratique car je pioche les cartes, les aligne par terre et les regarde.

Un grand pas vers l’autonomie

Tout est dit dans le titre. Cela fait maintenant quelques jours que je suis capable de me promener dans la rue en donnant la main à Maman.

Jusqu’ici je me promenais uniquement en poussette. Je refusais de donner la main et de marcher. Je m’allongeais par terre, je courrais partout et surtout je ne comprenais rien aux consignes de Maman.

Aujourd’hui, je ne comprends pas pourquoi je dois donner la main mais je le fais machinalement et je marche en émettant des bruits ou en tétant ma tétine. Je suis très passif, je suis le mouvement et vais où on me demande d’aller. Maman pense que je ne me rends même pas compte quand on arrive dans un magasin. Ma sœur réclame immédiatement du pain ou des gâteaux et moi je passe dans le rayon et j’ai la même expression qu’hors du magasin.

Je suis passif, je me laisse promener et ne réagis pas. Maman est fière de moi et de mes progrès, même petits. Cela lui change la vie d’avoir une petite poussette pour ma sœur seulement mais elle est un peu triste quand elle voit l’expression de mon visage et ma passivité face à l’environnement que je rencontre lors de mes promenades. Je suis indifférent à un chien qui passe, par contre s’il y a un caillou qui dépasse du bitume cela déclenche chez moi une crise car dans mon esprit, tout doit être en ordre, aligné et rangé, mais rien ne vit.

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