Lettres à un petit prince sorti de sa bulle

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C’est le récit d’une grand-mère qui écrit à son petit-fils, Augustin, autiste sévère. C’est le parcours de Catherine de La Presle qui a mis au point la méthode des 3I par le jeu intensif, individuel et interactif pour son petit-fils. Elle explique les principes et les grands axes de cette méthode et en montre les nombreux succès.

Encore un livre qui fait rêver, mais en même temps on n’écrit pas un livre quand tout est voué à l’échec et que les progrès ne sont pas à la mesure de nos espérances.

Ce livre a eu le mérite de clarifier pour moi quelques principes de cette méthode « française » non encore reconnue comme telle.

Elle s’oppose en tout aux méthodes comportementales qui existent aujourd’hui telles les méthodes PECS, TEACCH ou ABA.

En effet, il ne s’agit pas de stimuler l’enfant, de le rendre autonome, ou encore de lui apprendre tout par le jeu. Au contraire, il faut jouer avec l’enfant sans rien attendre de lui. Il faut l’imiter pour rentrer dans sa bulle et ensuite lui permettre de repasser à  tous les stades de développement que connaît un enfant neurotypique. Une fois ces étapes franchies, l’enfant autiste découvre notre monde et devient un enfant comme les autres.

« Ce récit permet de comprendre pourquoi le jeu sans attente permet à  tous ces petits princes de sortir de leur silence. Confirmé par l’observation de plus de 150 enfants du silence, il suggère quelques pistes donnant une clé de l’autisme, corroborées par des découvertes récentes sur le dysfonctionnement neuronal du cerveau de l’enfant autiste ».

A contrario, les méthodes existantes et que j’utilise ont pour but de stimuler l’enfant, ce n’est pas un jeu sans attente mais un jeu pour apprendre. Je joue avec Xavier, je le stimule sans cesse pour lui faire acquérir des apprentissages qui ne sont pas innés chez lui et pour le rendre autonome.

Il faut rappeler que dans sa mise en place matérielle la méthode des 3i est délicate puisqu’il s’agit de réunir une trentaine de bénévoles pour jouer avec l’enfant par tranches d’une heure trente, quarante heures par semaine et dans une salle adaptée et réservée pour cela. On retrouve des prémices d’ABA : une stimulation intensive par le nombre d’heures et dans un lieu précis, mais avec ABA l’intervenant impose son jeu et non le contraire.

Un livre enrichissant et intéressant car il est toujours émouvant de voir le combat des personnes qui sont arrivées à  sortir leur proche de sa bulle. Cependant, c’est la première fois que je lis un livre concernant l’autisme et ses méthodes qui ose critiquer les méthodes comportementales existantes.

Enfin, je pourrais dire que ce genre de témoignages me redonne de l’espoir mais je ne suis pas désespérée tout en ne croyant pas aux miracles, et je trouve dommage en général que tous les témoignages sur l’autisme, qu’ils soient télévisés ou écrits, présentent la « guérison » comme un déclic rapide et simple. Je n’oublierai jamais mon quotidien actuel, et si Xavier sort un jour de son monde je ne présenterai pas cela comme un « déclic » mais plutôt comme un dur combat qui demande bien des sacrifices et des désillusions.

La mise en place matérielle de la méthode me déplaît car je trouve cela très intrusif d’ouvrir sa maison à des bénévoles toute la journée, tous les week-end et les vacances. Je n’adhère pas non plus au principe du jeu sans attente car quand je joue avec un enfant c’est dans un but d’apprentissage mais c’est sans doute une déformation professionnelle. Je pratique avec Xavier une méthode et c’est souvent la méthode du « sauve qui peut » et je ne juge en aucune manière les autres méthodes mais je pioche dans chacune d’elle pour prendre ce qui me paraît être le mieux. Même si je n’adhère pas à tous les principes de la méthode des 3I, je dis ce que je pense sans l’avoir essayée. Néanmoins la lecture de cet ouvrage m’a permis d’étudier ses principes et je vais essayer d’observer Xavier et pourquoi pas introduire des séances de « jeux sans attente » pour voir sa réaction : c’est simple mais je n’y avais pas pensé ni testé.

Retour du PECS

Il y a un an Maman avait fait un stage de formation à la méthode PECS et avait donc mis en place avec moi cette méthode de communication. J’ai très vite compris le principe de l’échange : si je donne une carte, j’obtiens quelque chose. Par contre, je suis très passif et je ne vais pas spontanément chercher ma carte pour anticiper ma demande. Par exemple, quand je veux boire, je vais au robinet, enfin… je vais tirer Maman par le bras et je vais l’amener devant l’évier pour lui signifier mon envie. Maman me demande alors « d’aller chercher la carte » et j’y vais. Elle me donne alors à boire. Le principe du Pecs et de la communication en général repose sur la spontanéité de la demande. Je devrais aller chercher la carte et la donner à Maman à l’endroit où elle se trouve.

Maman a vite été découragée par mon attitude très passive et elle a petit à petit abandonné la méthode, car même pour cela je ne suis pas autonome, et attendre que j’amène la carte avant de me donner à boire dans ces conditions lui a paru inutile.

Cependant, au vu de mes progrès dans bien des domaines depuis un an, Maman a décidé de prendre le taureau par les cornes et d’essayer de me rendre plus autonome dans la pratique du Pecs. Il s’agit aussi de la rendre plus motivante pour mon entourage.

Dans la vie quotidienne je prends peu d’initiatives et j’ai peu d’idées. je suis capable de ne rien faire pendant des heures. Il faut sans cesse me proposer des jeux car sinon je ne réclame rien. Je ne demande qu’un objet que je vois sur une étagère et toujours de la même façon en tirant le bras de Maman. Ainsi, Maman a décidé de me permettre de faire des choix.

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Que veux-tu faire ?

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Maman me propose un choix entre deux activités qui sont en photos et je dois lui répondre en prenant la carte qui me convient et en la scratchant sur le support prévu pour cela et je donne ensuite ma bande phrase.
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Au début, j’ai besoin d’une guidance physique et Maman me facilite la tâche en mettant deux cartes dont une vierge en étant sûre que l’activité proposée me plaise.

Quel Dvd veux-tu ?

Je regarde beaucoup les DVD, mais je ne m’intéresse pas à n’importe quel dessin animé, alors Maman me laisse faire un choix et ma bande phrase.

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Que veux-tu manger ?

Toujours pareil quand je me promène dans la cuisine, Maman me propose un choix et je fais une nouvelle bande phrase « Je veux… »

Maman utilise des photos des objets ou des aliments car je ne généralise pas et j’ai du mal à passer de l’objet à sa représentation. Question organisation matérielle, Maman a préparé 3 paniers dans lesquels elle a mis les cartes pour les Dvd (5 environ), les cartes qui concernent la nourriture et un autre avec les photos de mes jeux favoris (5 environ). En effet, mettre les images dans un classeur ne lui semblait pas pratique car je ne tourne pas les pages. Afficher les images est également compliqué car tous les thèmes sont mélangés. les paniers c’est assez pratique car je pioche les cartes, les aligne par terre et les regarde.

L’échange d’images

Maman a mis en place un système de communication par échange d’images via la méthode PECS. Le principe est simple : quand je veux quelque chose, je dois lui donner l’image correspondant à mon désir. Au début, Maman utilisait des pictogrammes et des images figuratives. J’ai vite compris l’échange : je savais que si je donnais une image j’obtenais quelque chose. Cependant, j’avais beaucoup de mal à discriminer les images si bien que souvent j’apportais toutes les images à ma disposition sans savoir laquelle donner. Je ne reconnaissais pas les pictogrammes : s’il y en avait un sur le présentoir, je l’amenais sans comprendre ce qu’il représentait. Il m’est déjà arrivé d’apporter un papier qui traînait par terre, preuve que je ne comprenais pas l’importance de donner une images précise conformément à ma demande.

Maman a donc décidé depuis quelques semaines de remédier à cette faille. Elle n’a pas voulu abandonner le système mis en place car je suis tout de suite rentré dans l’échange et la communication même si cette méthode est très critiquée car contraignante : il faut avoir les images à disposition et illusoire : on ne peut pas communiquer dans la vie avec des images et avoir un discours spontané. Bref, Maman se fiche des critiques ce qui compte c’est que je comprenne le système et que je commence à ébaucher un semblant de communication.

Le seul moyen pour m’aider à discriminer les images a été de revenir à la photo. Maman utilisait, au début, quelques photos mais n’avait pas insisté car cela rajoute une autre contrainte à savoir celle d’avoir la photo de l’objet désiré. De plus, il faudra travailler la généralisation pour que xavier n’associe pas le mot « voiture » à une voiture précise prise en photo.

Maman a donc organisé 4 classeurs ( petit format pour être plus facile à transporter partout)qui renferment chacun les photos classées par catégorie :

Les objets que j’affectionnent le plus:
-Maman a découpé les pochettes des dvd donc quand je veux mon dvd ou que je veux qu’elle le relance je donne la photo correspondante:
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- Maman a pris en photo le pot de bulles et celui de pâte à modeler
-Mes livres préférés:
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- Mes puzzles favoris ont également été pris en photo

Maman a pris en photo tous les jouets qui me plaisent ce qui me permet de faire des demandes et de m’exprimer.

-Les lieux que je fréquente :
-Maman ne s’est pas limitée aux objets, elle a aussi pris des photos des lieux où je suis susceptible d’aller pour m’expliquer où je dois me déplacer. Je ne comprends que très peu le langage verbal. Si Maman me dit : »on va au bain », je ne réagis pas toujours, par contre, avec la photo j’y vais tout de suite.
-Maman a également préparé les photos des cabinets des professionnels que je vois.
Les photos facilite les déplacements et permettront de créer, plus tard, un emploi du temps visuel qui sera important pour diminuer mon angoisse de l’imprévu et de l’inconnu.
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-Les activités que je fais
Les photos des différentes activités structurent les séances de travail. Maman me propose les photos des tâches que je vais effectuer.
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-Les objets que je vais être amené à utiliser:
Cette catégorie rejoint la première mais ces objets ne sont pas utilisés en jeux libres mais plutôt en séance pour travailler la correspondance objet réel/ photo et pour faire les activités comme le crayon.
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La nourriture:
J’ai de gros troubles alimentaires. Maman n’utilise donc pas les récompenses alimentaires. Elle a essayé de faire les photos des petites choses que je peux réclamer comme le pain et l’eau. Le tout est placé sur le frigo.
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Les images que j’utilise des objets que j’utilise dans ma chambre se trouve dans cette pièce. je dois donc me déplacer chercher la carte au bon endroit en fonction de ma demande. Voici le présentoir d’images qui se trouve dans ma chambre. Pour le détail, Maman accroche les photos avec du scratch adhésif car je mange la patafix :

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Bilan:

Après 5 semaines d’utilisation, le bilan est positif. Je regarde vraiment les photos et je réfléchis . Je n’apporte plus toutes les images ou n’importe laquelle. Je me pose devant le présentoir et je regarde celle désirée. Il m’arrive même de fouiller dans les classeurs à la recherche de la photo que je désire. De plus, quand je ne sais pas quelle photo prendre ( par exemple, la pomme prise en photo est rouge et celle que maman vient d’acheter sont jaunes alors je suis perdu: voici les limites de la photo!)Je n’apporte aucune photo et je reviens voir Maman , je ne les apporte pas toutes.

Maintenant il faut travailler la catégorisation et la généralisation car le risque de travailler avec la photo trop longtemps est de me sur-handicaper en m’empêchant de communiquer car on ne peut pas tout prendre en photo.

La rentrée de Xavier

Voilà, cela fait un mois que la rentrée a eu lieu et mon emploi du temps de ministre est enfin bouclé ! Je vais deux fois par semaine à la garderie où Maman me laisse seul pendant quatre heures. C’est un gros progrès car la sociabilité n’est pas une de mes grandes qualités, et c’est très difficile pour moi de rester sans Maman et en plus avec d’autres enfants dans un lieu inconnu. L’année dernière, je ne restais qu’une heure car souvent on appelait Maman car je devenais agressif et je tournais sur moi-même. L’équipe de la garderie a été très accueillante et m’accepte avec ma différence. Elle s’émerveille au moindre progrès que je peux faire ce qui rend l’ambiance très joyeuse et conviviale.

Pour m’aider à être plus sociable et afin que je ne passe pas mes journées seul dans ma chambre, Maman a décidé de me sortir ! Elle m’emmène à un café des mamans une fois par semaine. Je suis donc contraint de jouer avec d’autres enfants, mais souvent je refuse et la laisse boire son café tranquillement : je m’installe dans ma poussette avec mes livres. Je ne veux pas que l’on me regarde et je ne regarde personne. Cela rend Maman un peu triste car quand elle voit les autres s’amuser, elle se demande pourquoi moi je ne m’amuse pas. Dans ce café, il n’y a pas beaucoup de jouets. Maman pense que c’est ça qui me perturbe car j’ai besoin des objets pour me rassurer et me distraire. Je ne peux pas rester dans une pièce avec d’autres sujets s’il n’y a pas d’objets sur lesquels je peux poser mon regard et mon attention. Les personnes me font peur, c’est pour cela que je ne les regarde pas.

Nous allons aussi une fois par semaine dans une ludothèque, et là je cours pour y aller et ne vais pas me réfugier dans ma poussette. Mais comme son nom l’indique, c’est un endroit rempli de jeux et de jouets, alors je n’ai pas le problème de confrontation aux autres. cependant, je passe beaucoup de temps à courir tout autour de la salle et j’exige que tout soit aligné et me mets en colère lorsque l’on détruit mes alignements. On est souvent obligé de partir quand il commence à y avoir beaucoup d’enfants.

Voilà pour la partie socialisation. En ce qui concerne la partie éducative, Maman m’accorde une heure par jour sans Louis et Blanche. On commence nos séances par des activités TEACCH pendant une vingtaine de minutes, puis on poursuit par le travail du PECS. Souvent, Maman fait des bulles ou me propose de la pâte à modeler. Je dois demander des objets en donnant les cartes. La séance se termine par un jeu à deux en face à face sur le tapis : on s’envoie une voiture, un ballon. On joue au loto ou aux duplos.

Je vois également des professionnels. Deux fois par semaine, je cours chez la psychomotricienne qui est très attentive et qui a beaucoup de matériel. Elle me propose un parcours d’obstacles, ce qui m’évite de tourner en rond et m’aide à jeter mon dévolu vestibulaire sur des objets. Je fais du trampoline pour essayer de trouver des sensations que je recherche avec mes stéréotypies. Elle utilise la méthode TEACCH, et PECS pour les demandes. Ce que j’adore chez elle, ce sont ses gros dinosaures que je suis obligé de réclamer en donnant la carte.

Pour permettre à Maman de souffler et de s’occuper de Blanche et Louis, une psychologue vient 6 heures par semaine pour jouer avec moi dans ma chambre. Son rôle à elle est de rétablir l’attention conjointe que j’ai perdu ou peut-être jamais eu. C’est en fait le « tu me regardes, je te regarde ». En effet, j’ai un gros problème avec mon regard. Je ne regarde pas les gens, je les fuis. Je suis incapable de soutenir un regard même 3 secondes alors, par le jeu, cette dame m’aide à apprendre à jouer, à regarder, communiquer. Je ne suis pas trop perturbé car je suis avec mes jeux et dans ma chambre. Je réclame un peu Maman mais de moins en moins.

Voilà, pour les projets, Maman espère que je pourrai intégrer l’école en septembre 2011. Il ne faut pas se décourager car il y a un an elle n’envisageait pas du tout cette solution et désormais elle se bat pour que cela soit possible. Elle a même bon espoir pour que je puisse intégrer avec elle le cours de motricité dès le mois de mai 2011 pour faire mes premiers pas à l’école et connaître les lieux. Le chemin va être difficile et semé d’embûches, car il va déjà falloir obtenir une AVS et une équipe éducative coopérante et ouverte.

Maman souhaite me maintenir le plus longtemps possible dans une structure normale. Non pas qu’elle n’admette pas ou n’accepte pas ma différence mais parce qu’elle souhaite que j’ai le plus longtemps possible une vie ordinaire. L’hôpital de jour n’est plus du tout d’actualité car Maman a trouvé d’autres solutions qui me conviennent. L’hôpital que l’on avait trouvé était à 45 minutes de chez nous et Maman n’est pas prête à ma laisser dans un taxi avec un inconnu. De plus, elle veut me garder le plus longtemps possible à la maison avec mon frère et ma sœur. On est une famille et on est cinq, alors on ne se sépare pas.

Loto : correspondance objet réel et image

Pour utiliser la méthode PECS pour me permettre de communiquer, je dois comprendre l’étape qui me permet de passer de l’objet réel à l’image. Pour cela je dois comprendre l’abstraction. C’est une chose très difficile pour moi. En effet, aujourd’hui, j’ai compris l’échange : je donne une image pour obtenir un objet mais je ne discrimine pas du tout : je suis capable de ramasser un papier par terre pour le donner à Maman qui refuse de faire mes quatre volontés….

Bref, Maman a dû me fabriquer un jeu pour m’aider à percevoir le fait qu’à un objet corresponde une image précise et que cette image représente l’objet en question.

Pour cela, Maman a créé un loto un peu particulier. Au lieu d’associer deux images identiques, je dois associer un objet à une image. Pour m’aider Maman a délimité chacune des images en les plaçant dans un tri couvert. Les objets sont fixés pour que je les pose et qu’il ne bouge plus.

Loto : correspondance objet réel et image dans Activité autonome dscn3708g.th

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Il y a différents thèmes : la vie quotidienne (brosse à dents, peigne, crayon, pinceau, clé…) et les animaux ( girafe, singe, cochon, ….).

Ma nouvelle chambre

Ca y est : cela fait deux mois que l’on a déménagé et ma chambre est enfin prête. Tout est aménagé pour m’aider à travailler et progresser. Maman s’est inspirée des espaces TEACCH mais n’a pas gardé le côté aseptisé (pas de décorations) car je suis encore petit et j’ai le droit d’avoir une jolie chambre.

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Merci Papa pour la tapisserie qui me rappelle « KIRIKOU » !

Cependant, Maman a organisé un espace de travail autonome comme le préconise la méthode TEACCH :

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A gauche, on prend le travail :

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Au milieu, on travaille :
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A droite, c’est fini (on fait tomber dans la bassine le panier ou le plateau une fois utilisé) !

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Pour le travail en séance dirigée, donc pour les apprentissages, il y a un espace de travail en face à face :

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Mon lit est en hauteur (mes parents avaient déjà remarqué que j’adorais ce type de lit, où je me sens perché et dans mon espace bien à moi. J’adorais me percher sur celui de mon grand frère Louis. Du coup, j’avais déjà pu bénéficier de ce type de lit pour ma maison de vacances – voir ce billet -) et en-dessous j’ai un coin bibliothèque :

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Un espace est réservé pour mes jeux libres :

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Un coin est réservé pour ranger mes véhicules et mes maisons que je passe mon temps à aligner :

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Mes caisses de jeux sont triées et étiquetées avec des pictos pour me rappeler la méthode PECS:

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Les jeux sont en hauteur pour que je n’y touche pas et que Maman ait tout son matériel à disposition :
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Ma télé est enfermée dans un placard :

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Mon tableau PECS est au milieu de ma chambre pour le rendre plus visible:

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Je suis super heureux dans cette nouvelle chambre que j’ai immédiatement adoptée, tout comme le petit jardin de l’appartement.

Quelques modifications dans l’utilisation de la méthode PECS

Cela fait six mois que Maman a mis en place la méthode PECS. Au début, cela a très bien marché mais je commence à stagner. Maman a donc décidé d’apporter quelques modifications dans notre organisation :

Suppression du classeur de communication

Je ne suis pas du tout autonome dans l’utilisation de mon classeur. Je ne vais pas spontanément y chercher mes images, c’est à Maman de s’arranger pour que l’image dont j’ai besoin soit accessible et elle me montre le classeur et me dit de lui donner la carte. C’est donc très compliqué pour maman quand elle est dans la cuisine, que je veux demander à boire et que le classeur est à l’étage dans ma chambre.

C’est donc pour cette raison que Maman a décidé de supprimer le classeur. A la place elle a installé des panneau de plexiglas sur lesquels elle a mis du scratch adhésif et des images. Elle a placé une plaque dans chaque pièce et n’y a disposé que les images dont je suis susceptible d’avoir besoin dans la pièce en question. En effet, mes demandes ne sont pas les mêmes dans ma chambre et dans la cuisine.

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Agrandissement des images

J’ai très vite compris et acquis la phase 1 de la méthode. je sais que si j’apporte une image j’obtiens une chose mais je suis capable d’apporter n’importe quelle image, j’ai dû mal à les discriminer ou pire encore je les amène toutes. Quand Maman me refuse quelque chose, comme un gâteau, parce qu’il n’est pas l’heure, je ramasse un bout de papier qui traîne par terre et sans m’énerver je lui apporte. Maman est tellement contente qu’elle me donne mon gâteau même si en appliquant strictement la méthode elle ne devrait pas.

Bref, Maman est donc reparti de la phase 2 alors qu’au bout d’un mois je discriminais quelques images comme celle du « puzzle » ou « des bulles ». Je ne peux pas progresser dans tous les domaines en même temps. Pendant les vacances j’ai amélioré mon comportement :je suis plus calme, j’écoute plus et je reste plus longtemps concentré mais au niveau de la communication j’ai peu progressé. Maman a donc agrandi certaines cartes en format A4 et elle a mis dans un petit coin la petite image. Elle n’a pas forcément agrandi le picto mais elle l’a rendu plus réaliste. Par exenple, pour la pâte à modeler, je reconnais le logo, pour le puzzle elle a mis une photo d’un de mes puzzles…C’est, ainsi, plus facile pour moi d’apporter la bonne image au bon moment.

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Pour l’instant, Maman travaille la discrimination des images en séance : elle me met sur un plan vertical une seule image :

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ou une image et une feuille blanche ou encore une image en haut et une en bas en laissant celle désirée en haut et en variant la taille des images:

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Quant à l’utilisation du PECS dans la vie quotidienne, pour que je donne la bonne image, Maman ne laisse à ma hauteur que l’image dont je vais avoir besoin au moment où elle sent que je vais demander l’objet en question.

Structuration visuelle des actions de ma journée

Je ne suis pas du tout autonome actuellement. Quand Maman me dit que l’on va se promener je ne réagit pas de même pour aller manger. Maman doit constamment me porter ou me prendre par la main pour m’amener vers ma poussette ou ma chaise haute. Ce n’est qu’ à ce moment-là que je comprends ce que Maman attend de moi. Pour m’aider elle a mis dans les différents endroits de la maison des cartes format A4 qui représentent les actions que je dois effectuer en ce lieu précisément.

Manger:
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Me laver les mains:
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Me laver:
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les images proviennent du livre « Parce qu’une image vaut mille mots » dont je vous ai déjà parlé.

A terme, Maman a prévu que je consule mon emploi du temps girafe et que j’apporte la carte correspondant à l’action à effectuer et la scratche sur la grande carte. Pour le moment, je regarde les pancartes et Maman me montre l’image en me verbalisant l’action désirée.
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Visite de l’hôpital de jour

Aujourd’hui, j’ai été visiter le fameux hôpital de jour que l’on m’a proposé la semaine dernière. Eu égard aux différents commentaires et mails que j’avais reçus à ce sujet, j’avais préparé une liste de questions que j’ai posées à la pédopsychiatre qui m’a reçue. Voici un petit topo :

- Ils n’utilisent pas la méthode du packing

- Ils acceptent de prendre le cahier de communication de Xavier dans la structure pour utiliser le PECS avec lui

- Il y a un à deux ateliers de prévus par demi-journée

- Il y a un orthophoniste à mi-temps et une psychomotricienne à mi-temps sur la structure

- Il y a un bilan une fois par semaine avec les parents et le personnel qui encadre, et un bilan par mois avec la pédopsychiatre et l’institutrice spécialisée

- L’enseignante spécialisé se charge de l’intégration à l’école et du suivi à l’école (une fois par trimestre, elle se déplace observer l’enfant à l’école)

- La pédopsychiatre m’a demandé quelles méthodes j’utilisais avec Xavier et savait de quoi elle parlait. Je précise, car une pédopsychiatre m’a déjà demandé les différences entre ABA, TEACCH et PECS !

- Les locaux sont très accueillants et colorés.

- Sur les placard, j’ai remarqué les photos des objets qui y sont rangés. Il y a donc une structuration visuelle mise en place.

- Il y a 3 salles (travaux manuels, jeux et exploration sensorielle ) et un grand jardin avec terrasse et jeux d’enfants.

Je reste sur la réserve car je ne veux pas m’emballer trop vite car s’il était sensationnel, il n’y aurait pas de place, mais ma première impression a été positive. Le personnel a accepté de m’écouter et semble ne pas être opposé à travailler avec moi pour le bien-être de Xavier.

Je pense aussi que Xavier se sentira bien dans la structure car les locaux sont colorés et le jardin aménagé. L’effectif est réduit (maximum 8 enfants environ en même temps) ce qui lui permettra d’apprendre progressivement la socialisation.

L’autre point positif concerne le relais avec l’école. J’ai insisté sur le fait que je voulais qu’il soit scolarisé, mais que je voulais que la scolarisation soit encadrée pour ne pas être un échec et on a paru bien me comprendre. Les parents ne sont pas exclus de la structure bien au contraire.

Voilà, je pense donner suite pour 2, 3 demi-journées par semaine et je verrai si cela peut correspondre aux besoins de Xavier.

Il n’y a que les imbéciles qui ne changent pas d’avis

A force d’entendre dire que je devrais essayer de compléter le PECS avec des signes. Je me lance car effectivement je trouve qu’ajouter des signes à ma pratique du PECS me permet de donner la possibilité à Xavier de communiquer en toutes circonstances, même dans la rue ou au parc quand il n’a pas son classeur de communication.

Par contre, c’est difficile pour moi car Xavier ne reproduis aucun geste (il ne fait même pas « au-revoir ») et en plus il faut que je le force à me regarder, mais je sais que cela va venir et je sais surtout qu’il faut que je comble tous les moments de la journée où le PECS est matériellement inutilisable.

En effet, je me rends bien compte que Xavier a de grosses difficultés à comprendre ce que je dis. Il ne comprend aucune consigne, par contre il ne me semble pas insensible aux gestes. je pense qu’il ne comprend pas la voix humaine. D’ailleurs, une orthophoniste m’a dit que Xavier ne faisait pas la différence entre une voix et le bruit d’une voiture. Il y aura donc une grosse rééducation auditive à faire, mais en attendant cela ne sert à rien que j’utilise le canal de la communication orale s’il ne le comprend pas.

Merci donc à Laurence et Marie-soleil pour leurs conseils. Je suis désormais convaincue de l’utilité des signes et compte m’investir dans ce mode de communication pour compléter le PECS. Pour comprendre le titre, il suffit de relire ce billet pour voir que j’étais moyennement motivée.

Par contre, J’ai trouvé un super site qui va beaucoup m’aider dans mon apprentissage et mon immersion dans le monde des signes : le joli monde d’Alicia.

Bilan de mes progrès au bout de 6 mois

Cela fait 6 mois que le diagnostic pour Xavier est tombé. Cela fait aussi 6 mois que l’on travaille d’arrache-pied tous les jours, même le dimanche ! Il est donc temps pour se motiver, voir que le travail porte ses fruits, et faire un bilan.

J’ai donc décidé de faire une liste de tous les progrès de Xavier dans différents domaines :

Compréhension verbale :

Les progrès sont lents et difficiles mais présents. Xavier  a beaucoup de mal à comprendre le langage oral car il n’utilise pas correctement son ouïe. En effet, il ne fait pas beaucoup de différences entre une voix humaine et le bruit d’une moto. Je compte rééduquer ce problème sensoriel maintenant qu’il arrive à rester assis une heure et à se concentrer. Il s’agira, avec un loto sonore, de lui faire associer l’image d’une moto avec son bruit pour qu’il range tout dans sa tête à la bonne place.

Parmi les consignes verbales qu’il comprend, il y a :

- Viens au bain

- Donne la main

- Donne la carte (pour le PECS)

Ce sont des petits progrès, mais il y a six mois il ne comprenait rien. Il ne répond toujours pas à son prénom.

Compréhension non verbale :

Les progrès dans ce domaine sont flagrants et énormes. Xavier a adhéré très vite à la méthode PECS et comprend beaucoup de choses avec les images. Il sait donner l’image de la télé quand il faut mettre son DVD, de son puzzle, des bulles, des fraises… Bref, quand la situation est motivante, il trouve la carte dont il a besoin et sait l’apporter. D’ailleurs, quand je lui dis « non » ou lui refuse quelque chose, il va chercher un bout de papier et me l’apporte !

Communication verbale :

Xavier dit quelque mots : ba (banane), minmin (maman), papa, puzzle (quelquefois), bu (bulle)…

Il ne parle pas : des sons sortent, mais c’est plus du babillage. Il répète parfois. Une fois il m’a dit « au revoir » en me regardant. Il fait aussi de l’écholalie, il répète pendant une heure (gué-goi »(son papa s’appelle Grégoire)

Le langage oral aussi bien en émission qu’en réception n’est pas un domaine dans lequel Xavier semble s’épanouir.

Communication gestuelle :

Parfois, Xavier me demande des choses en faisant des gestes. Il me montre qu’il a renversé sa purée par terre, qu’il faut mettre son pot de légumes au micro-ondes, qu’il s’est fait mal au pied. Ce sont des choses qui peuvent paraître bêtes, mais avant Xavier ne savait pas dire ce qu’il voulait, où il avait mal : il hurlait et je devais systématiquement deviner.

Sur les conseils de la maman de Sixtine, j’ai mis en place quelques signes pour essayer de capter son regard, mais pour l’instant je ne peux pas dire s’il comprend et si ça marche.

Comportement :

Xavier court toujours partout et n’importe où, mais il arrive à se poser pour une activité (peinture, pâte à modeler, dessin…). Il crie moins, comme il arrive à dire ce qu’il veut avec ses images. Il tourne moins sur lui-même, mais il se griffe régulièrement le visage…

Sommeil :

Côté sommeil, ce n’est toujours pas terrible, il dort peu. Le matin, quand je me lève à 6h, il a allumé sa lumière et est en train de lire et semble être réveillé depuis longtemps. D’ailleurs, si je vais au bout de ma rue en poussette à 11h le matin, il s’endort. A 3 ans , c’est qu’il dort peu la nuit. Il est très sensible aux changements dans ses habitudes de sommeil et la moindre perturbation se paie pendant plusieurs jours (plus de sieste, réveil définitif à 2h du matin…).
Alimentation :

Xavier est toujours très exclusif, il ne mange que des pots Blédina pour enfant de 6 mois (courgette/veau et carotte/jambon), du pain, des fraises , du melon et des bananes. Je ne m’acharne pas sur le côté alimentaire. Aucun progrès dans ce domaine, et si je ne lui donne pas ce qu’il veut, il est capable de ne pas manger pendant 3 jours. Quand il a faim, il a immédiatement de gros problèmes de comportement, alors j’essaie de ménager la chèvre et le chou.

Propreté :

Xavier n’est toujours pas propre. Je l’emmène aux toilettes et parfois il fait, mais ne semble pas se rendre compte de ce qui se passe. Cependant, il reste sur les toilettes. Par contre, quand la couche déborde ou qu’il est mouillé, il n’est pas du tout gêné. Cet apprentissage est à approfondir mais j’attends cet été pour être plus stricte.

 

Voilà, le bilan est plutôt positif même si je sais qu’il y a encore beaucoup de travail à faire. Je sais aussi que les progrès sont obtenus dans le cercle familial, dans son domaine et non en collectivité. Sa relation aux autres est très compliquée puisqu’il ne semble pas voir d’autres personnes qui sont dans la même pièce que lui. Et s’il les voit, il est si angoissé que je dois le changer d’endroit. Aujourd’hui, j’ai fait le deuil de l’école (et pour une instit ce n’est pas simple) mais je sais que ce n’est pas la structure dans laquelle il fera les plus gros progrès. Je ne compte pas non plus le garder à la maison toute sa vie, mais je pense qu’il lui faudra une structure avec un petit effectif.  Pour l’instant, il est encore petit alors je vais le garder un peu en attendant de trouver la structure idéale : une classe de 4 élèves avec une instit attentive, souriante et motivée (!). C’est sûrement utopique mais je vais chercher une solution. La route est longue mais tous ces progrès me donnent envie de continuer, même si parfois je me dis que je pourrais faire les magasins, prendre soin de moi, faire du sport plutôt que découper des pictogrammes, fabriquer des jeux, me faire griffer ou mordre. Mais c’est la vie et finalement je me dis que j’ai de la chance d’avoir un enfant comme cela, car je prends la vie comme elle vient et je me réjouis d’un rien. Je ne suis pas blasée et ne m’énerve pas pour rien, la vie est donc plus facile. Je n’ai qu’un gros souci, alors tous les autres problèmes pour moi ne sont que des bagatelles !

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