Stage de formation à la méthode PECS

Cette semaine, Maman a été deux jours à l’école pour suivre une formation à la méthode PECS. Cela va me permettre d’apprendre à communiquer avec des images. Je pourrai dire ce que je veux, ce que je vois, entends ou sens. Maman est revenu enchantée de cette formation et conseille à toutes les Mamans qui peuvent la faire d’y aller. Beaucoup de matériel est fourni notamment le manuel de mise en place de la méthode, en 6 étapes. Des ateliers pratiques ont été proposés et la méthode très bien exposée.

Des explications quant à la manière de remédier à mes stéréotypies ont été également proposées. En effet, il s’agit de me faire revivre avec des objets les sensations que je recherche en tournant sur moi-même (une toupie), en mettant les mains dans ma bouche (de la pâte humide)… Quelques questions que Maman se posait ont trouvé une réponse. Maman s’inquiétait parce que parfois je donne la carte du puzzle pour récupérer mes pièces, mais je ne la regarde jamais quand je mets la carte dans sa main. On lui a dit que les aveugles communiquaient et que le regard viendrait plus tard et qu’il n’empêchait en rien la communication. Enfin, bref, Maman a été convaincue par la méthode qui permet aux enfants comme moi de communiquer voire même plus tard de parler un langage fonctionnel. Les images permettent de structurer le langage et sont le support d’une communication verbale. Il reste 3 semaines à Maman pour réviser la méthode afin de la mettre en place de façon intensive pendant les vacances de Pâques. Je devrai donner une image pour boire, manger, demander un crayon… Fini les cris, l’escalade et les « crrr » pour obtenir ce que je veux.

Maman a trouvé sa formation sur le site PYRAMID de PECS France

Elle s’est déroulée à Paris XIIIe, mais PECS France réalise des formations dans la plupart des grandes villes de France.

La méthode PECS

Pour m’aider à communiquer avec les autres, Maman utilise une méthode de communication alternative appelée la méthode PECS. Il s’agit d’une méthode de communication par échange d’images. Par exemple, je dois lui donner l’image de mon gâteau préféré (image découpée sur le carton de la boîte) pour avoir le droit à ce gâteau. Pour l’instant, j’observe et j’utilise beaucoup de photos ou d’images très représentatives et très grandes, mais Maman espère que je pourrai bientôt utiliser des pictogrammes. Maman pourra vous parler plus longuement de cette méthode après son stage de formation qui a lieu à la fin du mois.

Mes parents ont décidé d’utiliser la méthode PECS avec moi pour améliorer mes possibilités de communiquer. Je ne sais rien demander. Il est très difficile pour moi de demander à boire, à manger, un bisou, un câlin. C’est plus facile de donner à maman ou papa l’image correspondant à ma demande. Cette méthode permet de communiquer autrement que par la parole. Je suis un petit garçon qui oralise peu, je babille comme ma petite sœur de 6 mois mais je n’arrive pas à dire des mots simples comme pain, pomme, papa…et quand j’y arrive ce n’est pas toujours à propos. C’est à partir de situation motivante comme l’image de ma tétine ou de mon doudou que mes parents m’ont initié à cette méthode. Pour obtenir mon doudou, je dois tendre la photo de celui-ci. L’objectif est de mettre des photos ou des images dans tous les lieux clés de la maison afin que je puisse formuler des demandes, exprimer mes choix. Par la suite, je pourrai apprendre à construire des phrases simples grâce à la combinaison de plusieurs images.

Enfin, cette méthode me permet d’approcher les personnes qui m’entourent et à les solliciter. Pour les enfants comme moi qui ont du mal à donner du sens aux mots et au langage en général, le PECS aide à structurer le langage et à donner du sens aux mots.

A l’heure actuelle, Papa et Maman utilisent beaucoup de photos pour signifier les mots. Maman utilise aussi des dessins qu’elle colorie pour représenter les animaux ou le matériel que je peux réclamer comme les crayons, la pâte à modeler. Elle prend les modèles sur le site de modèles pour window color ou sur le site de la maternelle de moustache.

Qu’est-ce que la méthode PECS :
- Site PECS France
- Sur Wikipedia

Xavier – itinéraire d’un enfant autiste avant la création du blog

Article du 5 mars 2010 :

Je suis né le 24 août 2007 par un fort soleil d’été. 50cm et 3,160kg. Je suis arrivé sans crier gare comme si j’étais pressé de découvrir le monde. Mon frère Louis m’a accueilli avec bonheur et adorait l’idée d’avoir bientôt un copain pour jouer. Il a attendu que je grandisse en s’occupant de moi avec beaucoup de tendresse et de bienveillance. Aujourd’hui, j’ai deux ans et demi et, à son grand désespoir, je ne joue toujours pas avec lui. Je ne lui parle pas non plus d’ailleurs. C’est normal, « les bébés, ça ne parle pas avant 3 ans », se rassure-t-il… Mes parents ont tout de suite compris, quelques jours après ma naissance, que mon caractère était beaucoup plus placide que celui de mon grand frère, qui leur a donné beaucoup de fil à retordre.

Petit, j’ai été beaucoup malade : quand j’avais 15 jours, mon frère m’a ramené une bronchiolite de la crèche, ce qui m’a valu de rester 2 semaines à l’hôpital avec Maman. J’étais si fragile que Maman tirait son lait et que l’on me gavait avec une sonde qui allait de ma bouche à mon estomac. Ce fut le premier épisode d’une longue série de passages à l’hôpital. 1 mois après ma sortie de l’hôpital, j’ai eu une nouvelle bronchiolite. Bref, j’ai passé mon premier hiver à me faire tripoter par le kiné qui appuyait sur mes bronches pour décoller les glaires. J’ai aussi eu de longs mois des aérosols de ventoline et pulmicort par nébuliseur : l’hôpital à la maison !

J’étais un bébé très fatigué qui bougeait peu, mangeait peu et pleurait peu. Je ne souriais pas mais ma vie n’était pas rose, alors Maman disait que j’étais trop malade pour sourire.

Vers 18 mois, après avoir fait une bonne partie des maladies infantiles existantes (gastro, varicelle, rhino…), Maman et Papa se sont demandés si je n’étais pas sourd, ce qui aurait pu expliquer que je ne bouge pas quand une casserole tombait dans la cuisine ou quand mon frère déclenchait à tue-tête son camion de pompier. Je ne répondais pas à mon prénom, j’adorais les promenades en poussette, je ne faisais pas de câlins, je ne courais pas dans les bras de Papa, je ne tentais pas des bisous, je ne réclamais pas à manger ou à boire… J’ai été voir l’ORL qui m’a fait des tests dits subjectifs dans son bureau avec des clochettes, une télé sans image en m’appelant avec une grosse voix. Rien de tous ces accessoires ne m’a fait réagir, alors il a dit à Maman : « il doit être sourd profond ou alors il y a autre chose ». Maman est ressortie presque avec le sourire : « Il entend mal : on va l’appareiller et tout ira bien ». Nous sommes alors allés faire à l’hôpital un test objectif, à savoir des potentiels évoqués, pour voir comment mon nerf auditif réagissait aux ultrasons et là, le docteur a dit que j’entendais bien. Maman est repartie soulagée et la vie continuait.

Je ne souriais toujours pas à 20 mois, ne parlais toujours pas et restais indifférent à la présence humaine, mais j’étais toujours malade, une semaine sur deux quasiment sous antibiotiques et avec un traitement de longue durée pour mes problèmes respiratoires. Maman attendait ma petite sœur et a dû rester allongée car la chipie risquait de venir me rencontrer plus vite que prévu. Alors, nous sommes allés habiter chez ma Manou à la campagne. Elle s’est occupée de moi comme une maman, me câlinait, me promenait…et moi j’étais heureux car elle avait un jardin. Là, j’ai fait mon premier sourire et mes premiers « tagadagada ». J’ai même dit quelques mots : « pain », « pomm »"… Les repas étaient toujours difficiles, je ne mangeais qu’avec une certaine cuillère et que des petits pots pour bébé de 6 mois, je me réveillais toujours plusieurs fois par nuit, je restais dans mon lit jusqu’à ce qu’on vienne me chercher après la sieste, mais je souriais alors tout le monde était rassuré. Puis, ma petite sœur est enfin arrivée, Maman a pu s’occuper de moi. J’ai eu 2 ans une semaine après l’arrivée de ma petite sœur et Manou disait qu’il fallait aller faire la visite des 2 ans chez le médecin avant de retourner chez nous à Paris. C’est Papa qui m’y a emmené, et quand il est rentré il pleurait : je ne savais pas pourquoi.

Papa a pourtant dit au docteur que je souriais maintenant et je disais quelques sons, même si l’on sentait bien que j’étais différent de mon grand frère. Mais le docteur a dit que ce n’était pas suffisant, qu’il n’avait pas réussi à rentrer en communication avec moi par quelque moyen que ce soit et cela l’inquiétait. Mon Papa et ma Maman devaient m’emmener voir une pédopsychiatre à Paris pour faire un bilan psychologique et pour déceler des troubles autistiques. Maman trouvait que c’était dur comme diagnostic, car c’est vrai je ne faisais pas au-revoir avec ma main, je ne faisais pas une tour avec des cubes, j’alignais tout mais qu’est ce que j’étais beau, câlin, doux et attachant. Maman et Papa ne pouvaient pas croire que j’étais handicapé, j’étais si sage. Pendant longtemps, Maman s’est inquiétée de cette sagesse elle disait souvent que j’étais trop sage, mais à côté de mon frère très exigeant, très bavard et très intrépide cela lui faisait un peu de calme et « chaque enfant est différent ».

Maman m’a donc emmené voir une dame qui m’a regardé jouer pendant 20 minutes et à l’issue elle a dit à Maman qu’il fallait faire un dossier à la MDPH. Sur le coup, Maman n’a pas réagi, puis elle a dit : « pourquoi, il est handicapé ? » « Oui Madame, il a un trouble sévère de la communication ». Maman est repartie avec un rendez-vous pour un bilan complet répondant à la classification internationale. Le bilan a eu lieu et le diagnostic a été confirmé : j’avais un âge de développement global de 15 mois alors que j’en avais 30 et au niveau de l’attention conjointe je me situais aux alentours de 4 mois. Mais mes parents s’étaient fait à l’idée que j’étais différent et trouvaient tous les jours les signes de ma différence qu’ils n’avaient pas interprétés jusque là. Le bilan n’était alors pour eux qu’une formalité qui allait permettre de mettre en route les soins. Afin de me sociabiliser, j’ai fait mon entrée dans une halte-garderie et, à côté des enfants de mon âge, Maman a réalisé que je ne m’intéressais pas aux mêmes choses que les autres. Elle a culpabilisé, elle se demandait si mon frère Louis, très capricieux à une époque, n’avait pas pris toute la place dans la fratrie. Les médecins l’ont rassurée en parlant de génétique.

J’ai deux ans et demi : beaucoup de choses auraient pu alerter plus rapidement mes parents, leur entourage ou les médecins que je ne manquais pas de rencontrer (très) fréquemment. Le temps passe vite, et on trouve toujours une bonne raison pour excuser l’absence de langage ou les autres symptômes.

Aujourd’hui, Maman se fiche du pourquoi. Elle dit qu’elle n’a pas d’énergie à perdre à chercher pourquoi je suis comme ça, elle préfère la garder pour m’aider à grandir, pour me faire naître une seconde fois ! A travers ce blog, elle souhaite vous montrer son combat quotidien contre mes démons qui me retiennent dans mon monde et m’empêche d’être dans le sien. Elle dit aussi qu’en parlant en mon nom, elle communique pour la première fois avec moi.

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