Lettres à un petit prince sorti de sa bulle

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C’est le récit d’une grand-mère qui écrit à son petit-fils, Augustin, autiste sévère. C’est le parcours de Catherine de La Presle qui a mis au point la méthode des 3I par le jeu intensif, individuel et interactif pour son petit-fils. Elle explique les principes et les grands axes de cette méthode et en montre les nombreux succès.

Encore un livre qui fait rêver, mais en même temps on n’écrit pas un livre quand tout est voué à l’échec et que les progrès ne sont pas à la mesure de nos espérances.

Ce livre a eu le mérite de clarifier pour moi quelques principes de cette méthode « française » non encore reconnue comme telle.

Elle s’oppose en tout aux méthodes comportementales qui existent aujourd’hui telles les méthodes PECS, TEACCH ou ABA.

En effet, il ne s’agit pas de stimuler l’enfant, de le rendre autonome, ou encore de lui apprendre tout par le jeu. Au contraire, il faut jouer avec l’enfant sans rien attendre de lui. Il faut l’imiter pour rentrer dans sa bulle et ensuite lui permettre de repasser à  tous les stades de développement que connaît un enfant neurotypique. Une fois ces étapes franchies, l’enfant autiste découvre notre monde et devient un enfant comme les autres.

« Ce récit permet de comprendre pourquoi le jeu sans attente permet à  tous ces petits princes de sortir de leur silence. Confirmé par l’observation de plus de 150 enfants du silence, il suggère quelques pistes donnant une clé de l’autisme, corroborées par des découvertes récentes sur le dysfonctionnement neuronal du cerveau de l’enfant autiste ».

A contrario, les méthodes existantes et que j’utilise ont pour but de stimuler l’enfant, ce n’est pas un jeu sans attente mais un jeu pour apprendre. Je joue avec Xavier, je le stimule sans cesse pour lui faire acquérir des apprentissages qui ne sont pas innés chez lui et pour le rendre autonome.

Il faut rappeler que dans sa mise en place matérielle la méthode des 3i est délicate puisqu’il s’agit de réunir une trentaine de bénévoles pour jouer avec l’enfant par tranches d’une heure trente, quarante heures par semaine et dans une salle adaptée et réservée pour cela. On retrouve des prémices d’ABA : une stimulation intensive par le nombre d’heures et dans un lieu précis, mais avec ABA l’intervenant impose son jeu et non le contraire.

Un livre enrichissant et intéressant car il est toujours émouvant de voir le combat des personnes qui sont arrivées à  sortir leur proche de sa bulle. Cependant, c’est la première fois que je lis un livre concernant l’autisme et ses méthodes qui ose critiquer les méthodes comportementales existantes.

Enfin, je pourrais dire que ce genre de témoignages me redonne de l’espoir mais je ne suis pas désespérée tout en ne croyant pas aux miracles, et je trouve dommage en général que tous les témoignages sur l’autisme, qu’ils soient télévisés ou écrits, présentent la « guérison » comme un déclic rapide et simple. Je n’oublierai jamais mon quotidien actuel, et si Xavier sort un jour de son monde je ne présenterai pas cela comme un « déclic » mais plutôt comme un dur combat qui demande bien des sacrifices et des désillusions.

La mise en place matérielle de la méthode me déplaît car je trouve cela très intrusif d’ouvrir sa maison à des bénévoles toute la journée, tous les week-end et les vacances. Je n’adhère pas non plus au principe du jeu sans attente car quand je joue avec un enfant c’est dans un but d’apprentissage mais c’est sans doute une déformation professionnelle. Je pratique avec Xavier une méthode et c’est souvent la méthode du « sauve qui peut » et je ne juge en aucune manière les autres méthodes mais je pioche dans chacune d’elle pour prendre ce qui me paraît être le mieux. Même si je n’adhère pas à tous les principes de la méthode des 3I, je dis ce que je pense sans l’avoir essayée. Néanmoins la lecture de cet ouvrage m’a permis d’étudier ses principes et je vais essayer d’observer Xavier et pourquoi pas introduire des séances de « jeux sans attente » pour voir sa réaction : c’est simple mais je n’y avais pas pensé ni testé.

La rentrée de Xavier

Voilà, cela fait un mois que la rentrée a eu lieu et mon emploi du temps de ministre est enfin bouclé ! Je vais deux fois par semaine à la garderie où Maman me laisse seul pendant quatre heures. C’est un gros progrès car la sociabilité n’est pas une de mes grandes qualités, et c’est très difficile pour moi de rester sans Maman et en plus avec d’autres enfants dans un lieu inconnu. L’année dernière, je ne restais qu’une heure car souvent on appelait Maman car je devenais agressif et je tournais sur moi-même. L’équipe de la garderie a été très accueillante et m’accepte avec ma différence. Elle s’émerveille au moindre progrès que je peux faire ce qui rend l’ambiance très joyeuse et conviviale.

Pour m’aider à être plus sociable et afin que je ne passe pas mes journées seul dans ma chambre, Maman a décidé de me sortir ! Elle m’emmène à un café des mamans une fois par semaine. Je suis donc contraint de jouer avec d’autres enfants, mais souvent je refuse et la laisse boire son café tranquillement : je m’installe dans ma poussette avec mes livres. Je ne veux pas que l’on me regarde et je ne regarde personne. Cela rend Maman un peu triste car quand elle voit les autres s’amuser, elle se demande pourquoi moi je ne m’amuse pas. Dans ce café, il n’y a pas beaucoup de jouets. Maman pense que c’est ça qui me perturbe car j’ai besoin des objets pour me rassurer et me distraire. Je ne peux pas rester dans une pièce avec d’autres sujets s’il n’y a pas d’objets sur lesquels je peux poser mon regard et mon attention. Les personnes me font peur, c’est pour cela que je ne les regarde pas.

Nous allons aussi une fois par semaine dans une ludothèque, et là je cours pour y aller et ne vais pas me réfugier dans ma poussette. Mais comme son nom l’indique, c’est un endroit rempli de jeux et de jouets, alors je n’ai pas le problème de confrontation aux autres. cependant, je passe beaucoup de temps à courir tout autour de la salle et j’exige que tout soit aligné et me mets en colère lorsque l’on détruit mes alignements. On est souvent obligé de partir quand il commence à y avoir beaucoup d’enfants.

Voilà pour la partie socialisation. En ce qui concerne la partie éducative, Maman m’accorde une heure par jour sans Louis et Blanche. On commence nos séances par des activités TEACCH pendant une vingtaine de minutes, puis on poursuit par le travail du PECS. Souvent, Maman fait des bulles ou me propose de la pâte à modeler. Je dois demander des objets en donnant les cartes. La séance se termine par un jeu à deux en face à face sur le tapis : on s’envoie une voiture, un ballon. On joue au loto ou aux duplos.

Je vois également des professionnels. Deux fois par semaine, je cours chez la psychomotricienne qui est très attentive et qui a beaucoup de matériel. Elle me propose un parcours d’obstacles, ce qui m’évite de tourner en rond et m’aide à jeter mon dévolu vestibulaire sur des objets. Je fais du trampoline pour essayer de trouver des sensations que je recherche avec mes stéréotypies. Elle utilise la méthode TEACCH, et PECS pour les demandes. Ce que j’adore chez elle, ce sont ses gros dinosaures que je suis obligé de réclamer en donnant la carte.

Pour permettre à Maman de souffler et de s’occuper de Blanche et Louis, une psychologue vient 6 heures par semaine pour jouer avec moi dans ma chambre. Son rôle à elle est de rétablir l’attention conjointe que j’ai perdu ou peut-être jamais eu. C’est en fait le « tu me regardes, je te regarde ». En effet, j’ai un gros problème avec mon regard. Je ne regarde pas les gens, je les fuis. Je suis incapable de soutenir un regard même 3 secondes alors, par le jeu, cette dame m’aide à apprendre à jouer, à regarder, communiquer. Je ne suis pas trop perturbé car je suis avec mes jeux et dans ma chambre. Je réclame un peu Maman mais de moins en moins.

Voilà, pour les projets, Maman espère que je pourrai intégrer l’école en septembre 2011. Il ne faut pas se décourager car il y a un an elle n’envisageait pas du tout cette solution et désormais elle se bat pour que cela soit possible. Elle a même bon espoir pour que je puisse intégrer avec elle le cours de motricité dès le mois de mai 2011 pour faire mes premiers pas à l’école et connaître les lieux. Le chemin va être difficile et semé d’embûches, car il va déjà falloir obtenir une AVS et une équipe éducative coopérante et ouverte.

Maman souhaite me maintenir le plus longtemps possible dans une structure normale. Non pas qu’elle n’admette pas ou n’accepte pas ma différence mais parce qu’elle souhaite que j’ai le plus longtemps possible une vie ordinaire. L’hôpital de jour n’est plus du tout d’actualité car Maman a trouvé d’autres solutions qui me conviennent. L’hôpital que l’on avait trouvé était à 45 minutes de chez nous et Maman n’est pas prête à ma laisser dans un taxi avec un inconnu. De plus, elle veut me garder le plus longtemps possible à la maison avec mon frère et ma sœur. On est une famille et on est cinq, alors on ne se sépare pas.

Ma nouvelle chambre

Ca y est : cela fait deux mois que l’on a déménagé et ma chambre est enfin prête. Tout est aménagé pour m’aider à travailler et progresser. Maman s’est inspirée des espaces TEACCH mais n’a pas gardé le côté aseptisé (pas de décorations) car je suis encore petit et j’ai le droit d’avoir une jolie chambre.

Photo hérbergée par zimagez.com

Merci Papa pour la tapisserie qui me rappelle « KIRIKOU » !

Cependant, Maman a organisé un espace de travail autonome comme le préconise la méthode TEACCH :

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A gauche, on prend le travail :

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Au milieu, on travaille :
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A droite, c’est fini (on fait tomber dans la bassine le panier ou le plateau une fois utilisé) !

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Pour le travail en séance dirigée, donc pour les apprentissages, il y a un espace de travail en face à face :

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Mon lit est en hauteur (mes parents avaient déjà remarqué que j’adorais ce type de lit, où je me sens perché et dans mon espace bien à moi. J’adorais me percher sur celui de mon grand frère Louis. Du coup, j’avais déjà pu bénéficier de ce type de lit pour ma maison de vacances – voir ce billet -) et en-dessous j’ai un coin bibliothèque :

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Un espace est réservé pour mes jeux libres :

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Un coin est réservé pour ranger mes véhicules et mes maisons que je passe mon temps à aligner :

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Mes caisses de jeux sont triées et étiquetées avec des pictos pour me rappeler la méthode PECS:

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Les jeux sont en hauteur pour que je n’y touche pas et que Maman ait tout son matériel à disposition :
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Ma télé est enfermée dans un placard :

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Mon tableau PECS est au milieu de ma chambre pour le rendre plus visible:

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Je suis super heureux dans cette nouvelle chambre que j’ai immédiatement adoptée, tout comme le petit jardin de l’appartement.

Loto

Toujours dans le cadre du programme TEACCH, Maman a transformé mon jeu de loto. En effet, au départ je jouais au loto à ma manière c’est-à-dire que j’alignais les cartes à l’envers et je m’étourdissais les yeux avec les inscriptions ravensburgers qui se trouvaient au dos des cartes et qui procurent un effet d’optique agréable pour moi.

Maman a donc décidé de m’apprendre à jouer à sa façon et a donc installé le loto sur son support. Elle met les cartes à poser sur le plateau à gauche pour respecter le sens de l’écriture et elle positionne du scratch derrière chaque carte et sur le plateau du jeu de sorte qu’une fois les cartes posées elles ne bougent pas et comme elles sont attachées je ne peux pas les manipuler librement.

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Je me débrouille très bien même si le début a été difficile. Il s’agit de poser les cartes sur l’animal identique sur le plateau du jeu. L’objectif est donc d’associer deux images identiques.

Cependant, afin de m’aider à généraliser et Maman à fabriqué un autre loto. Le but est le même : associer deux images identiques mais l’organisation est différente : je dois poser les cartes en dessous de leur paire et non plus dessus. Il faut préciser que les enfants autistes ont beaucoup de mal à généraliser : ils sont capables de faire une chose avec une personne dans un lieu mais ont beaucoup de mal par exemple à refaire cette activité dans un autre ou avec une autre personne ou encore de faire une activité similaire avec un support différent ou une organisation différente. C’est pour cette raison qu’il faut varier les espaces pour travailler, les intervenants et les jeux que l’on propose.

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Maman a utilisé des dessins faits maison et les images du jeu de tri de chez Nathan ( Merci annie!), les a recopiées, photopiées , coloriées et plastifiées et elle peut ainsi varier les couleurs, les objets….

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Les cartes une fois construites pour le loto peuvent également être réutilisées pour créer un jeu de tri par couleur ou par catégorie.

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Si vous voulez les planche de dessins en noir et blanc veuillez contacter Maman . ( il y a une planche objet et une fruit : c’est un support simple à créer Louis a aidé Maman pour le coloriage).

Pour finir, Xavier en plein travail :

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Visite de l’hôpital de jour

Aujourd’hui, j’ai été visiter le fameux hôpital de jour que l’on m’a proposé la semaine dernière. Eu égard aux différents commentaires et mails que j’avais reçus à ce sujet, j’avais préparé une liste de questions que j’ai posées à la pédopsychiatre qui m’a reçue. Voici un petit topo :

- Ils n’utilisent pas la méthode du packing

- Ils acceptent de prendre le cahier de communication de Xavier dans la structure pour utiliser le PECS avec lui

- Il y a un à deux ateliers de prévus par demi-journée

- Il y a un orthophoniste à mi-temps et une psychomotricienne à mi-temps sur la structure

- Il y a un bilan une fois par semaine avec les parents et le personnel qui encadre, et un bilan par mois avec la pédopsychiatre et l’institutrice spécialisée

- L’enseignante spécialisé se charge de l’intégration à l’école et du suivi à l’école (une fois par trimestre, elle se déplace observer l’enfant à l’école)

- La pédopsychiatre m’a demandé quelles méthodes j’utilisais avec Xavier et savait de quoi elle parlait. Je précise, car une pédopsychiatre m’a déjà demandé les différences entre ABA, TEACCH et PECS !

- Les locaux sont très accueillants et colorés.

- Sur les placard, j’ai remarqué les photos des objets qui y sont rangés. Il y a donc une structuration visuelle mise en place.

- Il y a 3 salles (travaux manuels, jeux et exploration sensorielle ) et un grand jardin avec terrasse et jeux d’enfants.

Je reste sur la réserve car je ne veux pas m’emballer trop vite car s’il était sensationnel, il n’y aurait pas de place, mais ma première impression a été positive. Le personnel a accepté de m’écouter et semble ne pas être opposé à travailler avec moi pour le bien-être de Xavier.

Je pense aussi que Xavier se sentira bien dans la structure car les locaux sont colorés et le jardin aménagé. L’effectif est réduit (maximum 8 enfants environ en même temps) ce qui lui permettra d’apprendre progressivement la socialisation.

L’autre point positif concerne le relais avec l’école. J’ai insisté sur le fait que je voulais qu’il soit scolarisé, mais que je voulais que la scolarisation soit encadrée pour ne pas être un échec et on a paru bien me comprendre. Les parents ne sont pas exclus de la structure bien au contraire.

Voilà, je pense donner suite pour 2, 3 demi-journées par semaine et je verrai si cela peut correspondre aux besoins de Xavier.

Activités d’enseignement pour enfants autistes – Eric Schopler

Ce livre est mon livre de chevet qui m’aide à construire mes séances de travail et à trouver des idées pour faire travailler Xavier.

De nombreuses activités sont proposées en fonction de l’âge de développement de l’enfant de 0 à 5 ans.

Le matériel à utiliser est très basique, les outils sont très simple à fabriquer. Les explications des activités sont claires et rapides. Les activités sont classées par matière et par âge. On peut reprocher aux activités d’être un peu basiques et « vieillottes », mais c’est aux mamans de les moderniser à partir des jeux de leur enfant. Il me semble que c’est la méthode TEACCH qui est utilisée.

C’est un ouvrage indispensable pour construire soi-même ses séances. J’avais beaucoup de mal à trouver des idées pour faire travailler mon fils qui est très jeune et j’ai enfin trouvé dans ce livre des idées pour poursuivre des apprentissages.

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Vous pouvez trouver ce livre ICI, ou sur Amazon, La Fnac… pour environ 35€ neuf.

Olivier Ange |
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