La rentrée de Xavier

Voilà, cela fait un mois que la rentrée a eu lieu et mon emploi du temps de ministre est enfin bouclé ! Je vais deux fois par semaine à la garderie où Maman me laisse seul pendant quatre heures. C’est un gros progrès car la sociabilité n’est pas une de mes grandes qualités, et c’est très difficile pour moi de rester sans Maman et en plus avec d’autres enfants dans un lieu inconnu. L’année dernière, je ne restais qu’une heure car souvent on appelait Maman car je devenais agressif et je tournais sur moi-même. L’équipe de la garderie a été très accueillante et m’accepte avec ma différence. Elle s’émerveille au moindre progrès que je peux faire ce qui rend l’ambiance très joyeuse et conviviale.

Pour m’aider à être plus sociable et afin que je ne passe pas mes journées seul dans ma chambre, Maman a décidé de me sortir ! Elle m’emmène à un café des mamans une fois par semaine. Je suis donc contraint de jouer avec d’autres enfants, mais souvent je refuse et la laisse boire son café tranquillement : je m’installe dans ma poussette avec mes livres. Je ne veux pas que l’on me regarde et je ne regarde personne. Cela rend Maman un peu triste car quand elle voit les autres s’amuser, elle se demande pourquoi moi je ne m’amuse pas. Dans ce café, il n’y a pas beaucoup de jouets. Maman pense que c’est ça qui me perturbe car j’ai besoin des objets pour me rassurer et me distraire. Je ne peux pas rester dans une pièce avec d’autres sujets s’il n’y a pas d’objets sur lesquels je peux poser mon regard et mon attention. Les personnes me font peur, c’est pour cela que je ne les regarde pas.

Nous allons aussi une fois par semaine dans une ludothèque, et là je cours pour y aller et ne vais pas me réfugier dans ma poussette. Mais comme son nom l’indique, c’est un endroit rempli de jeux et de jouets, alors je n’ai pas le problème de confrontation aux autres. cependant, je passe beaucoup de temps à courir tout autour de la salle et j’exige que tout soit aligné et me mets en colère lorsque l’on détruit mes alignements. On est souvent obligé de partir quand il commence à y avoir beaucoup d’enfants.

Voilà pour la partie socialisation. En ce qui concerne la partie éducative, Maman m’accorde une heure par jour sans Louis et Blanche. On commence nos séances par des activités TEACCH pendant une vingtaine de minutes, puis on poursuit par le travail du PECS. Souvent, Maman fait des bulles ou me propose de la pâte à modeler. Je dois demander des objets en donnant les cartes. La séance se termine par un jeu à deux en face à face sur le tapis : on s’envoie une voiture, un ballon. On joue au loto ou aux duplos.

Je vois également des professionnels. Deux fois par semaine, je cours chez la psychomotricienne qui est très attentive et qui a beaucoup de matériel. Elle me propose un parcours d’obstacles, ce qui m’évite de tourner en rond et m’aide à jeter mon dévolu vestibulaire sur des objets. Je fais du trampoline pour essayer de trouver des sensations que je recherche avec mes stéréotypies. Elle utilise la méthode TEACCH, et PECS pour les demandes. Ce que j’adore chez elle, ce sont ses gros dinosaures que je suis obligé de réclamer en donnant la carte.

Pour permettre à Maman de souffler et de s’occuper de Blanche et Louis, une psychologue vient 6 heures par semaine pour jouer avec moi dans ma chambre. Son rôle à elle est de rétablir l’attention conjointe que j’ai perdu ou peut-être jamais eu. C’est en fait le « tu me regardes, je te regarde ». En effet, j’ai un gros problème avec mon regard. Je ne regarde pas les gens, je les fuis. Je suis incapable de soutenir un regard même 3 secondes alors, par le jeu, cette dame m’aide à apprendre à jouer, à regarder, communiquer. Je ne suis pas trop perturbé car je suis avec mes jeux et dans ma chambre. Je réclame un peu Maman mais de moins en moins.

Voilà, pour les projets, Maman espère que je pourrai intégrer l’école en septembre 2011. Il ne faut pas se décourager car il y a un an elle n’envisageait pas du tout cette solution et désormais elle se bat pour que cela soit possible. Elle a même bon espoir pour que je puisse intégrer avec elle le cours de motricité dès le mois de mai 2011 pour faire mes premiers pas à l’école et connaître les lieux. Le chemin va être difficile et semé d’embûches, car il va déjà falloir obtenir une AVS et une équipe éducative coopérante et ouverte.

Maman souhaite me maintenir le plus longtemps possible dans une structure normale. Non pas qu’elle n’admette pas ou n’accepte pas ma différence mais parce qu’elle souhaite que j’ai le plus longtemps possible une vie ordinaire. L’hôpital de jour n’est plus du tout d’actualité car Maman a trouvé d’autres solutions qui me conviennent. L’hôpital que l’on avait trouvé était à 45 minutes de chez nous et Maman n’est pas prête à ma laisser dans un taxi avec un inconnu. De plus, elle veut me garder le plus longtemps possible à la maison avec mon frère et ma sœur. On est une famille et on est cinq, alors on ne se sépare pas.

Visite de l’hôpital de jour

Aujourd’hui, j’ai été visiter le fameux hôpital de jour que l’on m’a proposé la semaine dernière. Eu égard aux différents commentaires et mails que j’avais reçus à ce sujet, j’avais préparé une liste de questions que j’ai posées à la pédopsychiatre qui m’a reçue. Voici un petit topo :

- Ils n’utilisent pas la méthode du packing

- Ils acceptent de prendre le cahier de communication de Xavier dans la structure pour utiliser le PECS avec lui

- Il y a un à deux ateliers de prévus par demi-journée

- Il y a un orthophoniste à mi-temps et une psychomotricienne à mi-temps sur la structure

- Il y a un bilan une fois par semaine avec les parents et le personnel qui encadre, et un bilan par mois avec la pédopsychiatre et l’institutrice spécialisée

- L’enseignante spécialisé se charge de l’intégration à l’école et du suivi à l’école (une fois par trimestre, elle se déplace observer l’enfant à l’école)

- La pédopsychiatre m’a demandé quelles méthodes j’utilisais avec Xavier et savait de quoi elle parlait. Je précise, car une pédopsychiatre m’a déjà demandé les différences entre ABA, TEACCH et PECS !

- Les locaux sont très accueillants et colorés.

- Sur les placard, j’ai remarqué les photos des objets qui y sont rangés. Il y a donc une structuration visuelle mise en place.

- Il y a 3 salles (travaux manuels, jeux et exploration sensorielle ) et un grand jardin avec terrasse et jeux d’enfants.

Je reste sur la réserve car je ne veux pas m’emballer trop vite car s’il était sensationnel, il n’y aurait pas de place, mais ma première impression a été positive. Le personnel a accepté de m’écouter et semble ne pas être opposé à travailler avec moi pour le bien-être de Xavier.

Je pense aussi que Xavier se sentira bien dans la structure car les locaux sont colorés et le jardin aménagé. L’effectif est réduit (maximum 8 enfants environ en même temps) ce qui lui permettra d’apprendre progressivement la socialisation.

L’autre point positif concerne le relais avec l’école. J’ai insisté sur le fait que je voulais qu’il soit scolarisé, mais que je voulais que la scolarisation soit encadrée pour ne pas être un échec et on a paru bien me comprendre. Les parents ne sont pas exclus de la structure bien au contraire.

Voilà, je pense donner suite pour 2, 3 demi-journées par semaine et je verrai si cela peut correspondre aux besoins de Xavier.

Le psychomotricien

Maman n’est pas toute seule pour mener ce combat. Il y autour d’elle toute une équipe qui la conseille et qui l’aide à me stimuler. Ces différentes interventions ne vont pas me guérir, mais elles vont m’aider à grandir et à m’insérer dans la vie sociale, à acquérir des compétences. Je vais vous présenter ce que je fais avec le psychomotricien.

La prise en charge du psychomotricien vise à me faire découvrir mon environnement et à améliorer ma relation avec moi-même. Quelquefois, quand j’ai peur, que je veux dire quelque chose ou quand je ne comprends pas ce qui se passe autour de moi je fais des gestes stéréotypiques. Je tourne sur moi-même ou autour des objets, je me mords la main, je me griffe jusqu’au sang, j’aligne tous les objets que je trouve…

Le psychomotricien est là pour m’aider à compenser avec ma pensée ces différentes angoisses que je retranscris avec mon corps. Il m’apprend à trouver dans mon esprit de quoi mieux comprendre et gérer mes angoisses, ce qui me permettrait d’éviter d’avoir à rechercher des sensations. Il lutte contre mes activités ritualisées, contre mes réticences aux changements. Avec beaucoup de douceur, il m’explique qu’il n’est pas là  pour me faire mal comme un docteur ordinaire (il ne fait pas de piqûre, il ne va rien me mettre dans la gorge) mais qu’il est juste là pour m’aider à grandir, pour que je me sente moins seul.

Il m’aide à construire mon « je par le jeu ». C’est en jouant avec moi qu’il m’apprend à penser. J’ai un gros problème face aux différents objets qui m’entourent. Je ne sais pas les animer, je les manipule, les regarde, et les aligne mais je ne peux pas imaginer une scène avec eux et encore moins les utiliser dans le but pour lequel ils ont été initialement fabriqués. Rien n’est spontané pour moi, on doit tout m’apprendre : à faire rouler une voiture, mettre des bonshommes dans une voiture, des animaux dans un pré, jouer à la poupée, lui donner le biberon. Je n’ai aucune capacité à reproduire et imaginer les actions qui sont normalement apprises par imitation chez les autres enfants. Cela nécessite chez moins de longues heures d’apprentissage. Le psychomotricien m’apprend donc à animer les objets : je dois lui renvoyer une balle, une voiture.

Le psychomotricien est là aussi pour m’aider à prendre conscience de mon corps, de mon individualité. Il m’aide à me rendre compte que ma main est au bout de mon bras et que c’est à moi. Il me touche, me presse, me chante des comptines que je dois mimer.

Je suis un petit garçon qui a beaucoup de mal à ressentir quand j’ai mal quelque part, je ressens un mal-être, mais je suis souvent incapable de savoir pourquoi je suis mal et encore moins de l’exprimer à mes parents, qui doivent alors essayer par eux-mêmes de connaître l’origine de mes douleurs. Le psychomotricien, par ces jeux tactiles, est aussi là pour m’aider à ressentir que l’on me masse le pied par exemple…

Enfin, le psychomotricien m’entraîne à regarder les autres, à utiliser mes yeux non pas pour voir mes pour regarder. Si je regarde les autres et le monde qui m’entoure, je vais me sentir moins seul et pourrai commencer par communiquer. Il m’apprivoise petit-à-petit en me chantant des comptines, en variant le son de sa voix et en jouant avec moi.

Je ne vous cache pas que ses séances m’effraient et quand je vois arriver le psychomotricien, je me blottis dans les bras de Maman en la serrant très fort, en espérant qu’elle craque et qu’elle me garde avec elle : mais elle résiste et me laisse seul face à moi-même. Pour moi qui suis un petit garçon qui a besoin d’espace et de liberté pour évacuer mes angoisses, rester une heure face à moi-même et face à l’autre est très difficile. C’est une épreuve qui, après 6 mois de prise en charge, est encore rude. Je suis parfois très agressif, mais le psychomotricien n’est pas comme les autres docteurs, il ne me gronde pas, il sait que quand je mords, ce n’est pour lui faire mal mais parce que j’ai mal et que je me sens si seul…

Olivier Ange |
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