Programme Juin/Juillet/Août

Voici les activités que Maman va me proposer dans les mois à venir :

1/ Découvrir le monde

Repérages dans l’espace
- Reproduire des dispositions d’objets(duplos, kaplas,mégablocks, perles)
- Repérer un objet par rapport à un autre
- Puzzles
- Jeu de mémory sur les escargots
- Suivre un chemin avec le doigt (chemin réalisé dans du sable, avec des wikky stix, avec le jeu)

Se repérer dans le temps
- Situer des événements les uns par rapport aux autres : la journée de Xavier représentée avec des photos des différents lieux qu’il fréquente

Découvrir les formes et les grandeurs
- Découverte des couleurs : tri et classement
- Associer une couleur/une forme à celle du dé (jeu du dinosaure et colorama)
- Trier et classer des objets selon leur forme : classer les objets ronds, carrés, triangles ( jeu de la chenille)
- Associer des formes identiques (jeu du dinosaure)
- Réaliser un algorithme de deux couleurs avec des gommettes, des picots ou des perles
- Réaliser un album des couleurs en lien avec «toutes les couleurs d’Alex Sanders»
- Différencier et classer des objets en fonction de caractéristiques liées à leur forme
- Paver une surface avec des formes identiques ou différentes (tangram)

Approcher les quantités et les nombres
- Réaliser un loto en associant une constellation (jusque 4) et une constellation organisée de la même façon
- Se familiariser avec les constellations du dé avec des jeux de société (Ludamino, jeu de l’oie)

Activités logiques
- Complexification de l’algorithme autre que par couleur (forme et type de fleurs, fruits)
- Associer un objet à sa fonction, un animal à son petit, un objet à un métier

Découvrir les objets
- Découverte de jeux de constructions : cubes, duplos, légos : aligner, empiler, reproduire un modèle (tour, mur, maison, animaux)
- Utiliser des outils scripteurs : pinceaux à colle, feutre (mettre le capuchon)
- Le lavabo, les robinets : tourner , fermer sans éclabousser
- Les ciseaux : commencer à les utiliser
- Découverte du petit matériel  de motricité (balle, trampoline, sac de sables, ballon, toboggan, tunnel…)
- Découverte des formes de fermetures des vêtements : boutons, fermeture éclair, pression, lacets : repérer les fermetures , observer leur fonctionnement apprendre à les maîtriser
- Les miroirs : se regarder, jouer avec
- Utiliser le magnétophone : marche, arrêt, changement de CD

Découvrir la matière
- L’eau : se laver les mains, faire couler
- Modeler : faire des boules, des galettes, un bonhomme, des colombins en pâte à sel, en pâte à modeler
- Observer les propriétés simples des matériaux : jouer à transvaser des matières : sable, eau, graines, semoule… dans des bacs
- Jeux d’eau : bac à eau avec matériel de transvasement (mettre de l’eau dans un verre avec une éponge, cuillère, verre) et flottaison
- Les ciseaux : savoir les tenir correctement et les utiliser

Découvrir le vivant
- Différencier les filles et les garçons (jeu des bonhommes en pain d’épices)
- Connaître les différentes parties du corps humain (tête, corps, jambes, bras): tri, assemblage (monsieur patate)
- Le schéma corporel : jeux de doigts et prise de conscience de la main, des doigts et des bras
- Le corps en mouvement : prise de conscience des grands moyens de locomotion : marcher, sauter et courir (trampoline, toboggan, tunnel)
- Hygiène : Prendre l’habitude de se laver les mains
- L’ouïe : écouter les bruits des animaux et ceux de la vie quotidienne (jeu de T’choupi, loto sonore – cf maternelle de moustache)
- Manipuler différentes odeurs, textures (jeu dans un bac avec des fraises et des bananes en bonbons, bac à céréales…
- Le toucher : froid/chaud ; doux/piquant/dur/mou (manipuler des glaçons, des sacs tactiles, loto tactile)
- Retrouver objet caché en le touchant : clé, brosse mouchoir.
- Toucher différentes matières (tissus, eau, cailloux…) avec  des livres à toucher

2/ Socialisation 

- Accepter de quitter le milieu familial
- Communiquer avec l’adulte avec le PECS
- Entrer en relation avec les autres enfants (frères et sœur)
- Accepter d’aller dans un lieu public fréquenté (piscine, parcs)
- Respecter les règles de vie commune
- Connaître et accueillir l’autre
- Respecter et ranger le matériel
- Être capable de pratiquer seul une activité pendant une dizaine de minutes
- Rester assis à table pendant 20 minutes pour réaliser la séance de travail
- Comprendre et respecter les règles d’un jeu de société (loto, jeu de l’oie, jeu du dinosaure…)
- Attendre son tour dans les jeux de société

3/ Activités artistiques

Le regard et le geste
- Laisser une trace et s’intéresser à la trace laissée
- Expérimenter différents outils (mains, coton tige, éponge, brosse) matériaux (peinture seule ou avec autres composantes comme sable, sucre…, encre, feutre, pastels…) matières (papier, pâtes..), support (vertical , horizontal)
- Contrôler sa pression sur l’outil
- Utiliser tout l’espace (couvrir, remplir, parcourir)
- Laisser des traces en se déplaçant, en déplaçant des objets
- Adapter son geste aux contraintes matérielles : réalisation de différentes couvertures pour les cahiers : empreinte des mains, bouchons, encre au rouleau et à la a seringue, coller des confettis, du papier
- Aborder des techniques (déchirer des boules de coton , coller des coquilles d’œuf, déchirer du papier de soie…)
- Réaliser une composition en plan selon un désir exprimé

L’écoute et la voix
- Identifier les bruits de l’environnement familier
- Imiter les bruits de l’environnement familier
- Réagir à une comptine, un chant : mimer, dire accompagner
- Jouer avec sa voix : intensité, hauteur, durée
- Produire des bruits avec des matériaux divers (imitation avec les instruments de musique : cymbales, clochettes, maracas)
- Écouter un conte musical
- Prendre conscience de l’action de souffler, parler, crier…

4/ Langage oral

Échanger, s’exprimer
- Entrer en relation avec autrui par la médiation du PECS : réaliser des demandes en apportant la photo de l’objet désiré à son interlocuteur, début de la bande phrase à deux images (je veux+photo)

-Prononciation-Articulation
- Travail du souffle ( bulles, sifflets, pipe à souffle…)

Comprendre
- Associer le geste de LSF à la demande pour des petites actions de la vie quotidienne (boire, manger, encore, donne, papa, maman…)
- Associer des mots à des photos
- Travail autour du vocabulaire de base (chaussure, pantalon)
- Tri d’images pour apprendre à généraliser (associer différentes représentations d’un même objet)
- Comprendre un message simple (donne…, viens, mets tes chaussures, prends ton gilet…) avec comme support une photo
- Écouter en silence un petit conte ou une petite histoire
- Trier des albums en fonction de leur personnages principal ( trotro) de leur thème ( dinosaure) de leur collection

5/ Langage écrit

Se familiariser avec l’écrit
- Reconnaître son prénom avec sa photo
- Rapprocher des images identiques
- Manipuler un livre correctement sens des pages
- Repérer l’image d’une fiche de chant
- Intérêt pour le livre : Écouter une histoire
- Retrouver un intrus
- Associer des lettres identiques (loto des lettres avec les trois graphies)
- Familiarisation avec les lettres de l’alphabet (puzzles)

Percevoir et classer les sons de la parole
- Jouer avec les formes sonores de la langue :
- Écouter et pratiquer de petites comptines très simples qui favorisent l’acquisition de la conscience des sons
- Mettre en relation des lettres pour former des mots
- Réaliser un loto des mots

Apprendre les gestes de l’écriture
- Tenir de manière adaptée et efficace un outil scripteur (main, doigts, brosses, éponges, rouleaux, pinceaux, cotons-tiges, feutres, crayons de couleurs, craies grasses et sèches…)
- Manipuler des objets qui demandent une préhension variée et différente ( des pinces à linges.)
- Manipuler des outils scripteurs variés (pinceaux, crayons feutres, de couleurs, pastels, des formats variés (A3, A4, A5…), des supports variés (pâtes, papiers…)
- Apprendre à choisir l’outil adapté à la tâche d’écriture et au support
- Être capable d’utiliser l’espace de la feuille et couvrir cet espace, reconnaître le bas et le haut de la feuille, utiliser la feuille dans le sens demandé
-Travail sur les traces, les contours, les itinéraires, les trajectoires, les tracés continus et discontinus
- Étaler la couleur à la main, au doigt, avec différents outils (rouleau, éponge, coton tige…)
- Faire des empreintes de mains, de doigts, avec des outils, avec des objets
- Remplir une surface selon une consigne
- Contrôler son geste, éviter les obstacles, maîtriser l’amplitude, la vitesse, la pression (ne tracer que sur la feuille, ne pas la trouer …)
- Suivre un parcours délimité par des gommettes

Le point
- Faire des points avec son doigt et de la peinture et avec des cotons-tiges sur une feuille, utiliser des tampons
- Décorer des figures de points avec des feutres ou d’autres outils scripteurs (bouchons)

Le rond
- Réaliser des empreintes rondes de toutes sortes d’objets ronds
- Coller des gommettes sur un rond, dans un rond, autour d’un rond
- Former des boules à la pâte à modeler
- Dessiner dans un rond (pochoir)
- Tracer des ronds à la peinture noire (avec guidance) et les peindre de différentes couleurs
- Tracer des cercles sur des pointillés
- Entourer des ronds
- Suivre différents parcours avec un feutre en s’aidant d’un support (pochoir, wikky stix)
- Initiale en pâte à sel ou à modeler, coloriage de l’initiale, pochoir de l’initiale

Lignes verticales
- Tracer des lignes à la peinture noire et peindre d’une autre couleur entre les lignes
- Coller des bandes en papier verticales et tracer des lignes aux feutres entre chaque bande collée
- Faire des bandes de pâte à modeler et les positionner verticalement
- Tracer à la peinture puis au feutre des lignes de haut en bas
- Décorer avec des rayures des formes prédécoupées dans du carton ondulé

Programme de travail pour les mois de janvier, février et mars

Maman a préparé un nouveau programme pour le trimestre qui vient. Elle va cependant modifier notre façon de travailler. En effet, le travail sur fiche ne me plaît plus, je ne suis plus intéressé par le dessin ou le coloriage qui étaient ma passion auparavant. Comme Maman refuse de me forcer et veut suivre mes intérêts, elle a donc choisi de mettre de côté pour le moment le travail sur fiche pour privilégier le jeu à deux et m’apprendre à jouer de manière fonctionnelle.

Langage oral

Echanger, s’exprimer
- Entrer en relation avec autrui par la médiation des images, c’est-à-dire être capable d’apporter spontanément la photo de l’objet désiré (boire, dvd, pâte à modeler…)
- Acquérir du vocabulaire en situation en donnant l’objet désigné par l’interlocuteur (manteau, chaussures, quelques animaux,cuillère…)
- Écouter des chants et des comptines et essayer de les reconnaître
Comprendre
- Comprendre un message simple et agir ou répondre de façon pertinente (donne-moi la main, viens, tiens, manger, boire, sortir)
- Écouter en silence un petit conte ou une petite histoire lors de la lecture du soir avec mon grand frère
Progresser vers la maîtrise de la langue française

- Formuler, en se faisant comprendre, une demande
- Comprendre et acquérir quelques mots (manteau, chaussures, noms de quelques animaux)
- Produire des phrases correctes, même très courtes, avec la photo de l’objet désiré et le pictogramme « je veux »
- Généraliser la communication en se détachant de la photo pour aller vers l’image plus abstraite comme le dessin

Langage écrit

Se familiariser avec l’écrit
- Identifier quelques fonctions de l’écrit : observer et manipuler des livres dans la bibliothèque
- Écouter des histoires racontées par Maman lors de la lecture du soir
- Reconnaître son prénom avec sa photo
- Rapprocher des images identiques(PS)
- Trier des albums par héros (Trotro, Elmer, petit ours brun)
- Manipuler un livre correctement en respectant le sens des pages
- Repérer une comptine avec une image
Apprendre le principe alphabétique
- Mettre en relation des lettres pour former un mot
- Trier les lettres de l’alphabet en repérant leur forme
- Mémoriser la forme des lettres de l’alphabet en les plaçant dans un encastrement
Apprendre les gestes de l’écriture
Découverte de l’outil scripteur :
- Tenir de manière adaptée et efficace un outil scripteur (main, doigts, brosses, éponges, rouleaux, pinceaux, cotons-tiges, feutres, crayons de couleurs, craies grasses et sèches…)
- Manipuler des objets qui demandent une préhension variée et différente ( des pinces à linges, un économe, un moulin à légume ;..)
- Manipuler des outils scripteurs variés (pinceaux, crayons feutres, de couleurs, pastels, des formats variés (A3, A4, A5…), des supports variés (pâtes, papiers…)
- Apprendre à choisir l’outil adapté à la tâche d’écriture et au support
- Être capable d’utiliser l’espace de la feuille et couvrir cet espace, reconnaître le bas et le haut de la feuille, utiliser la feuille dans le sens demandé
- Travail sur les traces, les contours, les itinéraires, les trajectoires, les tracés continus et discontinus…
Le rond
- Peindre à l’intérieur de ronds
- Colorier à l’intérieur d’un rond délimité
- Faire des soleils avec de la pâte à sel, un feutre effaçable, avec et sans aide
- Tracer des cercles sur des pointillés
- Entourer des ronds
Prénom
- Faire son initiale avec de la pâte à modeler, de la pâte à sel

Progression découvrir le monde

Repérages dans l’espace
- Se situer dans l’espace (haut/bas) puis sur feuille
- Savoir se repérer pour se déplacer dans la maison et à l’extérieur sur indication d’une photo
- Réaliser des puzzles de 45 pièces
- Découvrir et se sensibiliser aux règles du jeu de mémory (avec des dessins collés à l’intérieur de bouchons puis des cartes)
Se repérer dans le temps

- Commencer à comprendre que les événements sont chronologiques avec des photos des activités à faire
- Suivre un emploi du temps avec de 2 à 4 photos et comprendre ca qui va suivre et ce qui a eu lieu
Découvrir les formes et les grandeurs
- Trier des objets en fonction de leur couleur
- Trier des objets par taille
- Trier des objets par leur forme
- Réaliser des algorithmes en variant les formes et les couleurs (sans puis avec modèle)
- Reconstituer un dessin en respectant les formes géométriques imposées
- Associer des formes identiques
- Utiliser des boîtes à formes
- Trier des formes
- Associer un objet à sa silhouette en respectant la forme
- Loto des formes
Approcher les quantités et les nombres

- Sensibilisation à la comptine numérique jusque 3
- Trier des cartes en raison du nombre d’éléments qu’elle contient (collection de 1 et 2 éléments)
- Distribuer des objets : un pour associer un
- Utiliser une boîte à compter et mettre autant d’objets qu’il y a de points eu égard aux constellations des dés
Activités logiques
- Établir une relation entre deux objets :animaux/nourriture; animaux/habitats; métier/objet
- Trier des objets selon un critère et les classer ( la couleur , la forme ou la taille )
- Réaliser une collection en fonction d’une propriété, trier et classer des objets selon un critère donné
- Former des couples d’objets selon une couleur ou une relation donnée
- Reproduire et poursuivre des suites ordonnées ( suites de couleurs et formes)
- Ranger les coins jouets correctement en les triant
- Pratiquer des jeux en règle simple
- Réaliser un collier de perles en respectant le modèle
- Associer un animal et son petit, T’choupi et l’objet dont il a besoin
Découvrir les objets
- Découverte des jeux de constructions : cubes, duplos, légos : aligner, empiler
- Reproduire un modèle simple avec des duplos, des cubes
- Utiliser des outils scripteurs : pinceaux à colle, feutre (mettre le capuchon)
- Le lavabo, les robinets : tourner , fermer sans éclabousser
- Les ciseaux : commencer à les utiliser
- Découverte du petit matériel de motricité (balle, cerceaux, sacs de sable, tunnel…
- Découverte des objets techniques : le couteau et le moulin à légume pour faire de la compote de pommes, de la soupe
- Découverte des formes de fermetures des vêtements : boutons, fermeture éclair, pression, lacets : repérer les fermetures , observer leur fonctionnement apprendre à les maîtriser
Découvrir la matière
- L’eau : se laver les mains, faire couler
- Manipuler différentes textures : semoule, sable, lentilles, de l’eau, de la farine pour y chercher des éléments cachés, faire des transvasement, faire du tri
- Avec de la pâte à modeler couper des morceaux de serpent, faire une galette, faire des boules
- Jouer au loto sensoriel
- Jouer au mémory des sons et des sacs tactiles
- Travailler le souffle en utilisant divers sifflets, bulles
Découvrir le vivant

- Connaître les différentes parties du corps humain avec un jeu de carte, désigner son nez, ses yeux, sa bouche puis reconstituer un visage
- Connaître quelques règles d’hygiène du corps et des locaux : apprendre à se laver les mains, utiliser les toilettes, se frotter les pieds…
- Le schéma corporel : jeux de doigts et prise de conscience de la main, des doigts et des bras
- Le corps en mouvement : prise de conscience des grands moyens de locomotion : marcher, sauter et courir
- Hygiène : Prendre l’habitude de se laver les mains et les dents
- L’ouïe : écouter les bruits de la vie quotidienne et les identifier

Programmation Socialisation
- Accepter de quitter le milieu familial
- Communiquer avec l’adulte en utilisant des photos
- Entrer en relation avec les autres enfants de la garderie ou de ma famille
- Respecter les règles de vie commune et les autres
- Jouer à un jeu de société avec mon frère

Programmation imitation
L’imitation est la base de nombreux apprentissages notamment l’autonomie, la verbalisation ou la socialisation. Les enfants neurotypiques imitent l’adulte ou les autres enfants de manière inné. ce n’est pas le cas pour les enfants autistes chez qui les capacités d’imitation font défauts. Cela explique le retard de développement de nombreux autistes. je n’imite pas du tout et c’est un domaine que Maman estime nécessaire de travailler.
Imitation non verbale
- Faire rouler une voiture, un train
- Coiffer une poupée, lui donner à manger, le biberon
- Enlever un vêtement par imitation ( une chaussette, un gilet…)
- Faire une tour avec des cubes, un mur par imitation
- Faire sonner une cloche, taper sur un tambour, jouer au xylophone
- Mettre un chapeau, un bonnet
- Répondre au téléphone
- Lancer une balle, la faire rouler, la lancer dans un seau
- Faire tomber des quilles
- Souffler dans un sifflet
- Faire tourner une toupie
- Pincer des pinces à linge
- Remplir un seau avec du sable et une pelle
- Faire une boule en pâte à sel, une galette, découper un serpent…
Imitation verbale
- Faire vrrrrrrr pour imiter la voiture
- Faire tchou tchou pour imiter le train
- Faire Sssssssss pour imiter le serpent
- Faire boum quand quelque chose tombe
- Faire ho hisssss quand on tire sur quelque chose
- Imiter certains cris d’animaux meuh, bê

Programmation attention conjointe

Comme mes copains autistes, je suis dans mon monde et je n’ai pas conscience des personnes qui m’entourent. Maman veut essayer, par ces activités, de m’apprendre à obtenir l’attention de l’autre pour augmenter mon désir d’interaction sociale.
- Montrer du doigt
- Jouer au ballon avec une autre personne
- Lancer une voiture à deux
- Faire un puzzle à deux
- Réaliser un abaque à deux
- Comprendre la notion de « à toi »  » à moi »
- Jouer à un jeu de société

Bilan premier trimestre

Début septembre, Maman avait créé une programmation de mes apprentissages(voir ICI) pour les mois de Septembre, Octobre et Novembre. On est aujourd’hui le 1er décembre, le programme est donc périmé et un bilan s’impose.

LANGAGE ORAL

-Echanger/S’exprimer
Au niveau de la communication, j’avance lentement mais sûrement. Je commence à exprimer mes désirs en apportant la photo de l’objet désiré. Quand mon DVD est terminé, je vais voir Maman avec la photo de ce dernier et je suis également capable d’apporter la photo de mon biberon quand j’ai soif. Pour l’instant, je n’ai pas le réflexe d’aller chercher la photo avant d’aller voir Maman : je vais la voir, je la tire par la main pour l’amener au robinet quand j’ai soif ou à la télé. Je l’instrumentalise en quelque sorte. Mais elle me montre sa main ouverte en me demandant la carte, et là je vais chercher la photo. Par contre, je ne fais toujours aucun geste pour communiquer : ni « au revoir », ni « merci ».
-Comprendre
En ce qui concerne la communication en réception, j’ai encore de grandes difficultés. Je comprends quelques consignes simples comme « donne » ou « main », et c’est quasiment tout. Si on me montre une photo de l’endroit où je dois aller (le bain par exemple), je semble être plus réceptif. Cependant, si on me demande de donner un objet parmi deux posés devant moi, je donne les deux car je ne sais pas quoi faire. Je ne comprends pas les histoires lues par Maman et par conséquent, je ne reste pas pour les écouter.

LANGAGE ECRIT

- Se familiariser avec l’écrit
Je manipule différents types de livres et je suis capable de les trier par thème (par exemple trier les livres d’Elmer et ceux de Trotro). J’ai de grandes capacités en discrimination visuelle et j’associe très facilement et très rapidement des images identiques.
-Apprendre le principe alphabétique
Je suis capable de mettre en relation des lettres pour former un mot. Pour cela, je m’aide des formes et des couleurs et j’associe des lettres identiques. Je reconstitue ainsi très facilement mon prénom avec un modèle.
- Apprendre les gestes de l’écriture
Je suis assez doué en motricité fine et j’aime les activités manuelles. Toucher de la peinture et l’étaler avec mon doigts ou faire des empreintes ne me pose pas de problème. En revanche, j’ai tendance à remplir l’espace de la feuille et j’ai beaucoup de mal à comprendre les limites. Je n’aime pas le vide, alors je comble…
Je fais des points avec des outils inducteurs comme des tampons ou des coton tiges mais je n’imite pas le geste et ne le reproduis pas. J’ai beaucoup de mal à dessiner ce que l’on me demande. Comme beaucoup d’enfants autistes, mes capacités d’imitation sont très faibles, ce qui rend l’apprentissage de l’écriture difficile.

MATHEMATIQUES

Repérage dans l’espace
Je me repère très bien dans l’espace : je fais le lien entre un lieu et une photo et je retrouve très aisément la porte de l’orthophoniste parmi les six du cabinet. Je me suis bien habitué à ma nouvelle chambre. Enfin, je fais toujours beaucoup de puzzles.
Repérage dans le temps
Je ne repère pas du tout dans le temps et Maman n’a pas beaucoup insisté sur cet apprentissage car je ne suis pas prêt.
Découvertes des formes et des grandeurs
J’ai de très bonnes compétences en tri. Je trie par couleur et par forme. Je commence les algorithme à deux éléments.
Approche des quantités et des nombres
Maman me sensibilise à la comptine numérique avec des comptines. Je travaille les quantités 1 et 2 avec des activités de tri et de loto mais Maman n’est pas sûre que cela ait du sens pour moi.
Activités de logique
Je comprends les relations entre les objets de la vie quotidienne (crayon/feuille ; lait/biberon ; cuillère/assiette ; manteau/sortie…)
Avec les photos, je suis capable d’associer un objet et une image. Je dois travailler l’abstraction car je n’associe pas un dessin et un objet.
Découvrir des objets
- J’utilise beaucoup les jeux de construction tels les légos, les duplos, les kaplas, les clipos, les cubes pour faire des tours ;
- Je commence à reproduire un modèle simple de 1 ou 2 éléments avec des perles, mais j’ai besoin de beaucoup de guidance.

SCIENCES

Je ne connais et ne désigne aucune partie de mon corps. En ce qui concerne l’apprentissage de la propreté, Maman a abandonné car je ne participais pas du tout et c’est dur à gérer seule avec mon frère et ma soeur. De plus, elle estime que mon âge de développement est de 15 mois, et à cet âge les enfants ne sont pas propres. Elle reporte cette étape à l’été prochain. Ma soeur aura deux ans et j’apprendrai avec elle.

SOCIALISATION

La socialisation est l’un de mes points faibles. J’avais commencé la garderie (deux fois deux heures par semaine). Au début, tout se passait bien, je pouvais aller dehors, alors je courrais beaucoup et restais dans mon coin loin des autres. Pour des raisons météorologiques, on ne peut plus sortir et je dois rester dans une pièce de 20 m² avec 15 autres enfants. Résultat : la garderie a dit à Maman qu’il fallait trouver une autre solution car les limites de la garderie avait été atteintes. J’aligne mes animaux et ne supporte pas que quelqu’un s’approche de ma ligne. Je griffe, je mords et je bouscule tous les enfants qui s’approchent de moi. Quand Maman vient me chercher, elle a le détail de tous les enfants que j’ai griffés et tapés. Elle voit d’ailleurs les résultats de mon oeuvre, et surtout les mamans qui râlent car leur enfant est défiguré. Maman a ravalé ses larmes et décidé que je ne retournerai pas à la crèche après les vacances de Noël. De toute façon, on ne me faisait rien faire et je passais deux heures à aligner mes animaux. Certes, j’étais socialisé au sens des psy (j’étais dans la même pièce que d’autres enfants) mais je ne rentrais pas en contact avec les autres et devenais agressif. Maman a donc elle aussi trouvé les limites de la garderie et cette structure ne répond plus à ses attentes. Elle espérait que l’on s’occupe de moi, que l’on m’intègre aux autres progressivement et que l’on m’accepterait dans le groupe malgré mes difficultés mais j’ai trop de troubles du comportement pour que du personnel non formé gère la situation.
Elle était pleine d’espoir pour l’école mais aujourd’hui, ses espoirs sont vains et elle a décidé de ne pas se battre pour ça car ce n’est pas l’endroit dans lequel je ferai mes apprentissages. Elle a peur que je devienne violent et encore plus angoissé au milieu de 30 autres enfants. Elle cherche une petite structure ou me gardera à la maison pour m’apprendre à lire, écrire et compter.

En revanche, avec mon frère et ma soeur, cela se passe bien. Quand je veux être seul, je m’isole dans ma chambre. Je « partage » cependant des activités avec eux comme des jeux de société avec Louis ou des parties de cache-cache avec Blanche. Quand je tourne dans la maison, elle me court après en rigolant et je finis par rigoler et on fait aussi quelques bêtises ensembles comme dérégler la machine à laver de Maman.

Bilan:

J’ai un profil très hétérogène : il y a des domaines dans lesquels j’excelle comme la discrimination visuelle et le repérage spatial, et d’autres dans lesquels je suis très faibles comme la communication aussi bien réceptive qu’émettrice, et la socialisation. J’ai également de gros progrès à faire pour devenir autonome, je ne sais rien faire seul.

Maman est consciente de mes progrès mais est aussi lucide sur mes difficultés. Au mois de Décembre, on va réviser les apprentissages de ce trimestre et préparer Noël. Un nouveau programme paraîtra en Janvier pour le deuxième trimestre.

L’échange d’images

Maman a mis en place un système de communication par échange d’images via la méthode PECS. Le principe est simple : quand je veux quelque chose, je dois lui donner l’image correspondant à mon désir. Au début, Maman utilisait des pictogrammes et des images figuratives. J’ai vite compris l’échange : je savais que si je donnais une image j’obtenais quelque chose. Cependant, j’avais beaucoup de mal à discriminer les images si bien que souvent j’apportais toutes les images à ma disposition sans savoir laquelle donner. Je ne reconnaissais pas les pictogrammes : s’il y en avait un sur le présentoir, je l’amenais sans comprendre ce qu’il représentait. Il m’est déjà arrivé d’apporter un papier qui traînait par terre, preuve que je ne comprenais pas l’importance de donner une images précise conformément à ma demande.

Maman a donc décidé depuis quelques semaines de remédier à cette faille. Elle n’a pas voulu abandonner le système mis en place car je suis tout de suite rentré dans l’échange et la communication même si cette méthode est très critiquée car contraignante : il faut avoir les images à disposition et illusoire : on ne peut pas communiquer dans la vie avec des images et avoir un discours spontané. Bref, Maman se fiche des critiques ce qui compte c’est que je comprenne le système et que je commence à ébaucher un semblant de communication.

Le seul moyen pour m’aider à discriminer les images a été de revenir à la photo. Maman utilisait, au début, quelques photos mais n’avait pas insisté car cela rajoute une autre contrainte à savoir celle d’avoir la photo de l’objet désiré. De plus, il faudra travailler la généralisation pour que xavier n’associe pas le mot « voiture » à une voiture précise prise en photo.

Maman a donc organisé 4 classeurs ( petit format pour être plus facile à transporter partout)qui renferment chacun les photos classées par catégorie :

Les objets que j’affectionnent le plus:
-Maman a découpé les pochettes des dvd donc quand je veux mon dvd ou que je veux qu’elle le relance je donne la photo correspondante:
Photo hérbergée par zimagez.com
- Maman a pris en photo le pot de bulles et celui de pâte à modeler
-Mes livres préférés:
Photo hérbergée par zimagez.com
- Mes puzzles favoris ont également été pris en photo

Maman a pris en photo tous les jouets qui me plaisent ce qui me permet de faire des demandes et de m’exprimer.

-Les lieux que je fréquente :
-Maman ne s’est pas limitée aux objets, elle a aussi pris des photos des lieux où je suis susceptible d’aller pour m’expliquer où je dois me déplacer. Je ne comprends que très peu le langage verbal. Si Maman me dit : »on va au bain », je ne réagis pas toujours, par contre, avec la photo j’y vais tout de suite.
-Maman a également préparé les photos des cabinets des professionnels que je vois.
Les photos facilite les déplacements et permettront de créer, plus tard, un emploi du temps visuel qui sera important pour diminuer mon angoisse de l’imprévu et de l’inconnu.
Photo hérbergée par zimagez.com

-Les activités que je fais
Les photos des différentes activités structurent les séances de travail. Maman me propose les photos des tâches que je vais effectuer.
Photo hérbergée par zimagez.com

-Les objets que je vais être amené à utiliser:
Cette catégorie rejoint la première mais ces objets ne sont pas utilisés en jeux libres mais plutôt en séance pour travailler la correspondance objet réel/ photo et pour faire les activités comme le crayon.
Photo hérbergée par zimagez.com

La nourriture:
J’ai de gros troubles alimentaires. Maman n’utilise donc pas les récompenses alimentaires. Elle a essayé de faire les photos des petites choses que je peux réclamer comme le pain et l’eau. Le tout est placé sur le frigo.
Photo hérbergée par zimagez.com

Les images que j’utilise des objets que j’utilise dans ma chambre se trouve dans cette pièce. je dois donc me déplacer chercher la carte au bon endroit en fonction de ma demande. Voici le présentoir d’images qui se trouve dans ma chambre. Pour le détail, Maman accroche les photos avec du scratch adhésif car je mange la patafix :

Photo hérbergée par zimagez.com

Bilan:

Après 5 semaines d’utilisation, le bilan est positif. Je regarde vraiment les photos et je réfléchis . Je n’apporte plus toutes les images ou n’importe laquelle. Je me pose devant le présentoir et je regarde celle désirée. Il m’arrive même de fouiller dans les classeurs à la recherche de la photo que je désire. De plus, quand je ne sais pas quelle photo prendre ( par exemple, la pomme prise en photo est rouge et celle que maman vient d’acheter sont jaunes alors je suis perdu: voici les limites de la photo!)Je n’apporte aucune photo et je reviens voir Maman , je ne les apporte pas toutes.

Maintenant il faut travailler la catégorisation et la généralisation car le risque de travailler avec la photo trop longtemps est de me sur-handicaper en m’empêchant de communiquer car on ne peut pas tout prendre en photo.

Les états d’âme de Papa

Je n’interviens que très peu sur ce blog tenu par ma femme. Je fais ce billet à sa demande insistante pour présenter ma perception de ces péripéties familiales…

Je ne sais pas vraiment par où commencer, et s’il faut représenter un historique des émotions et sentiments, ou se limiter à « l’actualité ».

Il y a toutefois un vrai élément d’ambiance qui pourrait introduire ce billet et qui est vraiment important pour comprendre ma parentalité avec Xavier : il est moi… Scientifiquement pas plus ou moins que son grand frère ou sa petite sœur, mais sa ressemblance physique avec moi (à son âge) est assez remarquable : cheveux raides et piqués sur la tête, traits, yeux, teint de peau, à tel point qu’il est facile de superposer nos photos respectives prises vers 2/3 ans. De plus, je suis également le 2e de ma fratrie… et j’ai également fait des séjours réguliers à l’hôpital avant mon premier anniversaire. Bref, j’ai souvent l’impression que ce qui arrive à Xavier me touche personnellement, et pas du seul point de vue de père. Aussi, j’ai certainement vécu son diagnostic l’automne dernier de manière très profonde et cela m’a certainement d’autant plus touché. Peut-être cela se rapproche-t-il des sentiments qu’éprouvent les jumeaux ??

Vécu avant le diagnostic :

Xavier est un petit garçon qui nous a donné beaucoup d’inquiétudes et demandé beaucoup d’attention à cause de ses problèmes respiratoires, qui Dieu merci semblent désormais, eux, derrière nous. Mais, déjà à cette époque, vers 1 an, ont commencé pour nous d’autres frustrations qui se sont finalement muées en inquiétude. Malgré une marche à un âge normal, le langage n’est jamais venu chez Xavier à ce moment-là, pas de babillage, pas de « Papa » ni de « Mama », pas d’index pointé, très peu de rires et beaucoup de perplexité quant aux moyens d’arriver par le jeu à une forme de complicité avec lui…

Avec son grand frère, je n’y avais guère réfléchi : Louis fonçait, avait envie de tout et surtout de jouer et de faire des cascades. Xavier était le parfait contraire, tout en retenue, à tel point qu’il fallait deviner sa satisfaction enfouie derrière des yeux qui s’ingéniaient à ne trahir aucune émotion. Aucun échange possible dans le jeu, aucune passe de ballon, aucun rire à mes pitreries, mais un souhait continuel à ce que nous le laissions tranquille, à faire ses affaires comme il l’entendait. La lecture de livres est peut-être l’un des exemples les plus parlant : Xavier n’acceptait pas (comprendre : piquait une colère) que nous lui lisions les pages les unes après les autres, ou simplement que nous pointions un objet ou un animal pour le nommer ou le mimer. Au contraire, il fallait le laisser tourner les pages à sa guise, dans l’ordre et le désordre, contempler souvent la même d’ailleurs. Nous ne pouvions que nous contenter de le sentir heureux de « lire » son livre sur nos genoux. Aujourd’hui encore, cet exercice est périlleux.

D’autres frustrations sont venues. Celle qui m’a certainement le plus marqué a été son incapacité, quand je l’appelais, accroupi et les bras ouverts, à venir courir dans mes bras, comme le fait n’importe quel enfant de cet âge capable de marcher. Xavier en est capable depuis peu à l’heure actuelle, et encore sa réussite à gérer ses émotions et à aller jusque au bout n’est pas systématique. Nous avons également depuis peu des premières ébauches de baisers, bouche grande ouverte plaquée contre nous. Cette longue absence de signes d’affection pour nous a été très blessante, et ce qui m’a fait le plus mal bien au-delà des autres conséquences de sa maladie.

Toutes ces frustrations ont donc fini par se muer en véritable inquiétude : les constats autour de son évolution, avec tous ses problèmes respiratoires, ayant été largement amenuisés jusqu’à ses deux ans, par nous, par l’entourage, comme par tous les médecins qu’ils n’a pas manqué de consulter en ces temps (ce qui montre bien aussi toutes les lacunes de leur formation, pour une maladie avec une prévalence aussi importante que l’autisme).

Le diagnostic n’a pas été en soi une difficulté mais plus un soulagement de savoir contre quoi nous devrions lutter pour offrir à Xavier la possibilité de progresser enfin dans certains domaines. Nous avons eu d’ailleurs beaucoup de chances à ce moment-là d’être sur Paris et d’avoir accès à des centres spécialisés de diagnostic. Xavier a en effet eu la « chance » d’être diagnostiqué très tôt, dès 2 ans, contrairement à beaucoup de ses camarades d’infortune.

Le système français :

Ce fut alors le moment de découvrir les lacunes immenses du système français de prise en charge des jeunes autistes. La double peine pour les parents et leur enfant ! Des « professionnels » qui n’en portent que le nom, dans tous les domaines, et qui n’ont qu’une connaissance très parcellaire de ce qu’est l’autisme, de ce qu’est le quotidien des jeunes autistes et celui de leur famille, mais qui se permettent d’être sûrs de leurs bonnes idées préconçues et de juger l’attitude des parents qui, eux, déploient leur énergie et vivent la situation H24.

Les parents, confrontés à un mal qu’ils ne connaissaient pas, sont véritablement, sans y prendre garde, à la merci de toutes ces personnes qui ont beaucoup de conseils à donner, assis sur du vent et sans vécu. J’ai souvent eu le sentiment que certains proposaient des « solutions » uniquement dans le but de remplir la case à côté du prénom de Xavier, sans jamais se poser les véritables questions autour du bien-fondé de telle ou telle prise en charge. Situation terriblement stressante quand on voit parallèlement le temps s’écouler et les écarts se creuser. Le temps perdu, le temps qui passe, et les espoirs pour notre fils qui s’amenuisent ! Je n’hésite pas à le dire aujourd’hui, le système français et certains professionnels ont des attitudes véritablement criminelles pour nos enfants avec des propositions (ou obligations) de prises en charge totalement inadaptées (et souvent contreproductives), ce qui est d’autant plus contradictoire que les efforts consentis tôt par la société sont des efforts qui permettront l’autonomisation maximum d’une personne, qui de fait pourra ne pas être à la charge de la société ad vitam.

Ainsi, aujourd’hui, en 2010, n’y a-t-il en France aucune coordination et aucune volonté véritable des pouvoirs publics. Tout repose sur la volonté farouche des parents, quand celle-ci est toutefois rendue possible par leur bonne information et leurs moyens financiers… Heureusement, Internet est aujourd’hui un vecteur de démocratisation de la connaissance, et je me demande quelle aurait pu être le parcours de Xavier depuis un an sans cet accès à la connaissance, qui nous a bien souvent permis de contourner l’ignorance des prétendus « sachants ».

En parallèle, bon nombre de portes se ferment pour votre enfant : garde à domicile et baby-sitting (les entreprises refusent la mission, et la baby-sitter acceptant une garde et capable de l’assumer ne court pas les rues), intégration normale à l’école, et même une forme de soutien familial hors du strict foyer…

Aujourd’hui encore, un exemple bien concret (thème morceaux choisis) venu d’une pédopsychiatre : « l’école n’est que la partie gardiennage et socialisation, il faut l’hôpital de jour pour la partie éducative. S’il a progressé aujourd’hui, c’est parce qu’il a grandi, il n’a pas assez de soins actuellement. Quand je vois des enfants qui n’ont pas de soins, je fais un signalement. Il faut qu’il aille à l’hôpital de jour. » Et un signalement pour les professionnels, c’est possible ??

Conséquences familiales :

Je mesure beaucoup mieux aujourd’hui que, dans cet environnement difficile qui surajoute aux problèmes quotidiens concrets posés par l’enfant, bon nombre de couples explosent. Nous avons eu beaucoup de chances d’être en situation de faire front à deux, et d’être encore plus unis dans cette épreuve. Beaucoup de personnes mésestiment totalement les implications de la décision, pour ma femme, de ne pas reprendre son activité professionnelle après son congé maternité pour notre 3e. On pense souvent qu’il est tellement plus confortable de rester à la maison avec Xavier (et Blanche !), que d’aller « courageusement » au travail. C’est bien évidemment le contraire. Elle porte à elle-seule Xavier à bouts de bras, contre l’inertie du système et avec sa bienveillance de Maman et de professeur des écoles. Et il faut du courage pour être continuellement sur la brèche, assurer les rendez-vous, inventer tous les jours des exercices mais dans le cadre d’une stratégie élaborée, courir les formations que les professionnels ne font pas, passer des heures en exercice face à Xavier, muet et rétif, pour ne mesurer l’impact de ses efforts que bien des semaines plus tard. Et à côté de cela, faire le deuil d’une part importante de sa propre vie sociale. Un sacerdoce qui pourrait être si facilement abandonné au profit d’une reprise du travail et de l’abandon de Xavier dans un institut.

Au-delà du simple couple, je constate aussi tous les jours le mérite de notre fils aîné, 5 ans, de prendre cette situation avec tant de courage et de compréhension : il n’aura en effet peut-être jamais le petit frère qu’il était en droit d’attendre, le compagnon de jeux et de bagarres, le complice. Bon nombre de sorties familiales sont également bridées par les possibilités restreintes que laisse le comportement de Xavier. Je n’oublierais pas non plus notre puce de 1 an, à qui nous consacrons certainement moins de temps que celui qu’elle aurait eu avec un grand frère « normal ».

Voilà un bref aperçu de ce que je pouvais évoquer. Mais je ne voudrais pas terminer sans une note d’optimisme, inspirée de ce texte que je trouve décidément très beau, au-delà son côté naïf (voir ce lien) : oui, Xavier nous a fait beaucoup avancer nous-mêmes, sa différence nous a fait découvrir de nouveaux horizons et une forme de parentalité que peu connaissent. Il n’est pas tout à fait né encore, et chaque pas vers la vie est une forme de miracle, de victoire contre sa maladie. Aujourd’hui, il me serre fort dans ses bras, aujourd’hui, il tente de me faire des baisers, aujourd’hui, il vient s’endormir parfois dans notre lit, aujourd’hui, il construit des tours, il marche (parfois) en donnant la main, il reste assis pendant qu’on lui enfile ses chaussures, il dort dans un vrai lit, il enfile des perles, il réalise des coloriages, puzzles et autres travaux, et toutes sortes de choses qui nous paraissaient utopiques il y a quelques mois (ou quelques jours !). Le combat sera long, peut-être même toute sa vie durant, difficile, et devra même être parfois mené contre ceux qui sont censés nous apporter les solutions. Mais l’avenir et le bonheur d’un petit garçon en dépendent !

Programmation Xavier Septembre-Octobre-Novembre

Maman a repris les grands domaines de compétences de petite section de maternelle et a créé spécialement pour moi un programme en établissant des objectifs afin de pouvoir faire une évaluation à la fin de la période pour ensuite créer un nouveau programme pour la période suivante. Elle a choisi le thème des dinosaures comme fil directeur pour égayer mes séances.

LANGAGE ORAL

-Echanger/S’exprimer
- Entrer en relation avec autrui par la médiation des gestes (bonjour, merci, au revoir) et des images avec le PECS :
– être capable de demander le matériel scolaire (crayons, peinture, gommettes, perles…)
– être capable de demander des jouets (dinosaure, voitures, animaux, livres, puzzles, bulles…)
– être capable de demander de la nourriture (banane, pomme, yaourt, biscuit, eau…)
- Reconnaître quelques comptines sur les dinosaures et jeux de doigts avec la voix et les images
-Comprendre
- Comprendre un message à l’aide des images (aller manger, aller dans la poussette, aller sur la table de travail, au bain, dormir, jouer…)
- Écouter une histoire courte (Petit ours, T’choupi…) en restant assis avec Maman quelques minutes

LANGAGE ECRIT

- Se familiariser avec l’écrit
- Identifier les fonctions de l’écrit, manipuler différents livres (revues telles Popi), des documents (sur les dinosaures), des albums (Dinosaures à toucher, Dinosaures de BYRON BARTON), des imagiers…
- Reconnaître son prénom avec la photo (mettre son prénom sur chaque fiche de travail, porte-manteau, set de table cuisine)
- Repérer des images identiques (loto)
-Apprendre le principe alphabétique
- Mettre en relation des lettres pour former un mot (DINOSAURE)
- Trier les lettres de l’alphabet
- Reconstituer son prénom avec un modèle (genre loto)
- Apprendre les gestes de l’écriture
- Découverte
- Étaler la couleur à la main, au doigt, avec différents outils (rouleau, éponge, coton tige)
- Faire des empreintes de main, de doigts avec outils ou objets
- Remplir une surface selon consigne
-Contrôler geste, éviter les obstacles, maîtriser l’amplitude , la vitesse, la pression (tracer que sur feuille, pas la trouer…)
Le point
- Faire des points avec le doigt ou avec un coton tige et de la peinture
- Coller une gommette sur un point pour décorer un dino
- Décorer un dino avec des points en utilisant différents outils (bouchons,…)
- Utiliser des tampons, des tampons feutres pour rappeler le geste à utiliser pour faire des points (tapoter)
- Cacher des points avec de la pâte à modeler
- Coller des confettis pour décorer un dino
Le rond
- Faire des empreintes rondes avec toutes sortes d’objets
- Coller des gommettes et faire le tour avec un feutre
- Faire des boules de pâte à modeler
- Dessiner dans un rond

MATHEMATIQUES

Repérage dans l’espace
- Faire le lien entre un lieu et une photo (garderie, parc, école de Louis…)
- Découvrir l’espace de sa nouvelle chambre (coin lecture, coin travail, coin repos, coin puzzle, coin jeu)
- Repérer l’emplacement des objets (repérage visuel par images: ranger les voitures dans la caisses voiture en se repérant sur l’étiquette)
- Se repérer dans l’espace d’une feuille (notion de dedans et de dehors de la feuille)
- Assembler un puzzle de 25-30 pièces sur les dinos
- Jeu de loto
Repérage dans le temps
- Sensibiliser à la date (jour) en mettant chaque jour l’étiquette du jour (une couleur différente par jour)
- Situer les événements les uns par rapport aux autres (emploi du temps à la demi-journée)
Découvertes des formes et des grandeurs
- Trier par couleur, formes, catégorie
- Découverte des couleurs (rouge, vert, bleu)
- Associer les dinos à leur ombre
- Réaliser un algorithme d’une seule couleur
Approche des quantités et des nombres
- Sensibilisation à la comptine numérique jusque 3 avec les comptines
- Découvrir la quantité 1 : donner un fruit à chaque dino
- Découvrir les constellations du dé 1 et 2 avec dominos des dinosaures
Activités de logique
- Comprendre et établir la relation entre des objets de la vie quotidienne (crayon/feuille; lait/biberon;cuillère/assiette…)
- Associer une image et un objet
Découvrir des objets
- Utiliser des jeux de construction tels les légos, les duplos, les kaplas, les clipos, les cubes
- Reproduire un modèle simple de 1 ou 2 éléments
- Utiliser différents outils scripteurs : pinceaux à colle, feutres, pastel, spotys, pinceaux, éponges, tampons
- Découvrir et commencer à utiliser les ciseaux

SCIENCES

- Connaître et désigner les différentes parties de son corps : nez, bouche, yeux, tête
- Connaître quelques règles d’hygiène du corps : laver ses mains, laver ses dents et accéder à la propreté (aller sur le pot au moins 5 fois par jour)
- Écouter les bruits de la vie quotidienne et quelques animaux (loto sonore)
- Manipuler les livres à toucher (les dinos à toucher)

ARTS VISUELS

- Laisser des traces et s’intéresser aux traces laissées
- Déchirer des bouts de papier
- Expérimenter différents outils (éponges, brosses, mains) différents matériaux (peinture seule ou avec sable, sucre)
- Laisser des traces en déplaçant des objets (des voitures)
- Aborder des techniques (coller du coton, coquille d’œufs, papier de soie pour décorer des dinos

MUSIQUE

- Réagir à une comptine
- Identifier des bruits familiers (aspirateur, robot, téléphone, pleurs de bébé, motos, bruits de l’école…)

SOCIALISATION

- Accepter de quitter maman pour aller à la garderie
- Entrer en relation avec d’autres enfants
- Respecter des règles de vie communes (s’asseoir pour goûter, prêter, accepter de ne pas prendre tous les jouets)
- Accepter de ranger les jouets
- Comprendre et respecter les règles de jeu (loto, jeu de l’oie…)

Bilan de mes progrès au bout de 6 mois

Cela fait 6 mois que le diagnostic pour Xavier est tombé. Cela fait aussi 6 mois que l’on travaille d’arrache-pied tous les jours, même le dimanche ! Il est donc temps pour se motiver, voir que le travail porte ses fruits, et faire un bilan.

J’ai donc décidé de faire une liste de tous les progrès de Xavier dans différents domaines :

Compréhension verbale :

Les progrès sont lents et difficiles mais présents. Xavier  a beaucoup de mal à comprendre le langage oral car il n’utilise pas correctement son ouïe. En effet, il ne fait pas beaucoup de différences entre une voix humaine et le bruit d’une moto. Je compte rééduquer ce problème sensoriel maintenant qu’il arrive à rester assis une heure et à se concentrer. Il s’agira, avec un loto sonore, de lui faire associer l’image d’une moto avec son bruit pour qu’il range tout dans sa tête à la bonne place.

Parmi les consignes verbales qu’il comprend, il y a :

- Viens au bain

- Donne la main

- Donne la carte (pour le PECS)

Ce sont des petits progrès, mais il y a six mois il ne comprenait rien. Il ne répond toujours pas à son prénom.

Compréhension non verbale :

Les progrès dans ce domaine sont flagrants et énormes. Xavier a adhéré très vite à la méthode PECS et comprend beaucoup de choses avec les images. Il sait donner l’image de la télé quand il faut mettre son DVD, de son puzzle, des bulles, des fraises… Bref, quand la situation est motivante, il trouve la carte dont il a besoin et sait l’apporter. D’ailleurs, quand je lui dis « non » ou lui refuse quelque chose, il va chercher un bout de papier et me l’apporte !

Communication verbale :

Xavier dit quelque mots : ba (banane), minmin (maman), papa, puzzle (quelquefois), bu (bulle)…

Il ne parle pas : des sons sortent, mais c’est plus du babillage. Il répète parfois. Une fois il m’a dit « au revoir » en me regardant. Il fait aussi de l’écholalie, il répète pendant une heure (gué-goi »(son papa s’appelle Grégoire)

Le langage oral aussi bien en émission qu’en réception n’est pas un domaine dans lequel Xavier semble s’épanouir.

Communication gestuelle :

Parfois, Xavier me demande des choses en faisant des gestes. Il me montre qu’il a renversé sa purée par terre, qu’il faut mettre son pot de légumes au micro-ondes, qu’il s’est fait mal au pied. Ce sont des choses qui peuvent paraître bêtes, mais avant Xavier ne savait pas dire ce qu’il voulait, où il avait mal : il hurlait et je devais systématiquement deviner.

Sur les conseils de la maman de Sixtine, j’ai mis en place quelques signes pour essayer de capter son regard, mais pour l’instant je ne peux pas dire s’il comprend et si ça marche.

Comportement :

Xavier court toujours partout et n’importe où, mais il arrive à se poser pour une activité (peinture, pâte à modeler, dessin…). Il crie moins, comme il arrive à dire ce qu’il veut avec ses images. Il tourne moins sur lui-même, mais il se griffe régulièrement le visage…

Sommeil :

Côté sommeil, ce n’est toujours pas terrible, il dort peu. Le matin, quand je me lève à 6h, il a allumé sa lumière et est en train de lire et semble être réveillé depuis longtemps. D’ailleurs, si je vais au bout de ma rue en poussette à 11h le matin, il s’endort. A 3 ans , c’est qu’il dort peu la nuit. Il est très sensible aux changements dans ses habitudes de sommeil et la moindre perturbation se paie pendant plusieurs jours (plus de sieste, réveil définitif à 2h du matin…).
Alimentation :

Xavier est toujours très exclusif, il ne mange que des pots Blédina pour enfant de 6 mois (courgette/veau et carotte/jambon), du pain, des fraises , du melon et des bananes. Je ne m’acharne pas sur le côté alimentaire. Aucun progrès dans ce domaine, et si je ne lui donne pas ce qu’il veut, il est capable de ne pas manger pendant 3 jours. Quand il a faim, il a immédiatement de gros problèmes de comportement, alors j’essaie de ménager la chèvre et le chou.

Propreté :

Xavier n’est toujours pas propre. Je l’emmène aux toilettes et parfois il fait, mais ne semble pas se rendre compte de ce qui se passe. Cependant, il reste sur les toilettes. Par contre, quand la couche déborde ou qu’il est mouillé, il n’est pas du tout gêné. Cet apprentissage est à approfondir mais j’attends cet été pour être plus stricte.

 

Voilà, le bilan est plutôt positif même si je sais qu’il y a encore beaucoup de travail à faire. Je sais aussi que les progrès sont obtenus dans le cercle familial, dans son domaine et non en collectivité. Sa relation aux autres est très compliquée puisqu’il ne semble pas voir d’autres personnes qui sont dans la même pièce que lui. Et s’il les voit, il est si angoissé que je dois le changer d’endroit. Aujourd’hui, j’ai fait le deuil de l’école (et pour une instit ce n’est pas simple) mais je sais que ce n’est pas la structure dans laquelle il fera les plus gros progrès. Je ne compte pas non plus le garder à la maison toute sa vie, mais je pense qu’il lui faudra une structure avec un petit effectif.  Pour l’instant, il est encore petit alors je vais le garder un peu en attendant de trouver la structure idéale : une classe de 4 élèves avec une instit attentive, souriante et motivée (!). C’est sûrement utopique mais je vais chercher une solution. La route est longue mais tous ces progrès me donnent envie de continuer, même si parfois je me dis que je pourrais faire les magasins, prendre soin de moi, faire du sport plutôt que découper des pictogrammes, fabriquer des jeux, me faire griffer ou mordre. Mais c’est la vie et finalement je me dis que j’ai de la chance d’avoir un enfant comme cela, car je prends la vie comme elle vient et je me réjouis d’un rien. Je ne suis pas blasée et ne m’énerve pas pour rien, la vie est donc plus facile. Je n’ai qu’un gros souci, alors tous les autres problèmes pour moi ne sont que des bagatelles !

Diagnostic novembre 2009

Afin que vous me connaissiez mieux et que vous compreniez mieux mes problèmes, Maman a décidé de rendre public le compte rendu psychologique qui évalue et déclare mon autisme.

Il y a eu plusieurs outils d’évaluation qui ont été utilisés, ce qui explique la complexité du billet.

L’échelle Brunet-Lézine Revisée permet de mettre en évidence le niveau développemental des capacités évaluées, exprimé en âge de développement (AD) et en quotient de développement (QD)

Mon profil est hétérogène. Mon développement global est retardé (AD : 15mois). La sociabilité (AD : 9mois) est plus retardé que le langage (AD : 10 mois), la coordination occulo-manuelle (AD : 16 mois) et la motricité (AD : 22 mois).
Quand j’ai fait les tests j’avais 26 mois. Mes gros retards se situent donc au niveau de la socialisation et de la communication.


La BECS (Batterie d’Evaluation Cognitive et Socio-émotionnelle) évalue la cognition sociale et sensori-motrice.

Au niveau cognitif, je me situe à un âge de 12 mois : je souris à mon image dans le miroir mais je n’essuie pas la tâche sur mon nez. Je n’utilise pas le jeu symbolique. Je connais la fonction de certains objets (crayon, livre), mais je ne joue pas avec les objets, je les manipule.

Au niveau du développement socio-émotionnel, mon âge de développement est de 8 mois : je n’utilise pas le non, je crie. Je ne regarde pas les gens, je prends leur main comme un outil qui me permet de faire quelque chose (ouvrir une porte, une boîte…). Mon regard se fixe uniquement sur les objets..

Au niveau du langage expressif, j’ai 4 mois et au niveau du langage compréhensif 8 mois. En effet, je ne vocalise que des syllabes redoublées et réagis aux différentes intonations de voix sans comprendre aucune consigne verbale.

La vineland ( Echelle d’Evaluation du Comportement Adaptatif)

A l’aide de cette échelle, il s’agit d’estimer les capacités d’adaptation de l’enfant en analysant son comportement par rapport à 4 domaines différents :
- la communication(réceptive, expressive et écrite)
- l’autonomie (personnelle, familiale et sociale)
- la socialisation (relation inter-personnelles, loisirs, et capacités d’adaptation)
- la motricité (générale et fine)

Le domaine dans lequel je montre mes meilleures performances est celui de la motricité, où on considère que j’ai un âge de développement de 22 mois. En effet, je marche, je grimpe sur les lits et les chaises et je monte les escaliers. Cependant, je ne pédale pas sur un tricycle, je ne saute pas et ne fais pas rouler une balle.

En ce qui concerne l‘autonomie, l’âge obtenu est de 16 mois. Je mange seul, mais je ne suis pas propre, ne bois pas au verre et ne supporte pas que l’on me brosse les dents.

L’âge obtenu dans le domaine de la socialisation est de 5 mois. Je ne regarde pas le visage des personnes qui s’occupent de moi et je ne montre aucun intérêt pour les nouveaux objets ou les nouvelles personnes. Je ne montre que très rarement ma joie et je ne réponds pas quand on me sourit.

Je rencontre mes plus grandes difficultés dans le domaine de la communication, où j’ai obtenu un âge de développement de 1 mois. Je n’ai pas encore développé le langage fonctionnel même si je tourne parfois les yeux en direction d’un son. Je ne regarde pas mes parents quand ils me parlent et je ne recherche pas le contact oculaire. Je ne pointe pas du doigt et ne suis pas le pointage de l’adulte. J’instrumentalise la main des adultes sans les regarder.

Le profil sensoriel

Cet outil donne une indication du fonctionnement sensoriel du très jeune enfant en évaluant sa capacité à traiter les différents types d’informations, notamment les informations auditives, visuelles, sensorielles et orales.

Le traitement d’information sensorielle est considéré comme fondamental à la construction de l’intelligence. Cet outil permet d’identifier la présence de difficultés significatives à traiter certains types d’information, et de dépister les performances à risque qui peuvent conduire à des troubles du développement.

En ce qui concerne le traitement général des informations, mon comportement se détériore quand on change mes habitudes. Je dors peu et mange toujours la même chose. Je suis résistant face à la nouveauté.

Dans le domaine du traitement auditif, le psychologue a noté une certaine insensibilité à la voix et une tendance à produire des stimulations auditives auto-gérées.

Dans le domaine visuel, je suis stimulé par les images et recherche les détails.

Je recherche souvent des sensations vestibulaires. Je tourne sur moi-même, autour des objets. J’adore être bercé en poussette ou en voiture.

La CARS ( Childhood Autism Rating Scale)

Cet outil donne un indice de l’intensité d’éventuels symptômes autistiques.

Avec cet outil, j’ai été classé dans la catégorie « sévèrement autistique ».
Il n’y a aucun domaine dans lequel je n’ai pas d’anomalies. Mes meilleures scores ont été obtenus dans les catégories des réponses visuelles (même si mon regard est plus mobilisable avec des objets qu’avec des personnes) et des réponses auditives (sje fai preuve d’une grande sélectivité).

En conclusion, j’ai un profil très hétérogène. Il y a des domaines dans lesquels je brille et d’autres dans lesquels je ne sais rien faire. J’ai un retard d’acquisition dans tous les domaines. Le jour où j’ai fait le test, j’avais 26 mois et eu égard aux résultats mon âge de développement a été estimé, en synthèse de tous les domaines, à 15 mois (soit 11 mois de retard). A cela s’ajoute des traits autistiques (retrait social, difficultés majeures de régulation de l’attention et des émotions, des stéréotypies gestuelles et vocales, des jeux stéréotypés et un attachement aux rituels).

Cependant, la présence d’un certain nombre de capacités émergentes est un point très positif. Le fait que mon développement soit mobilisable dans les différents domaines suggère que je possède les atouts nécessaires pour évoluer positivement.

Bref, ce bilan montre que je n’ai aucun retard mental mais que mes troubles du comportement et mon incapacité à communiquer m’empêchent d’apprendre comme un autre enfant. Avec beaucoup de temps, de patience et de travail, je suis sûr que quand on refera le test j’aurai fait des progrès.

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