Programme pour les vacances d’été

Maman est en train de préparer du travail pour moi pour les vacances d’été.

On va se promener, aller à la piscine, dans des zoos et des fermes pour assouvir ma passion pour les animaux. Je vais jouer dans le sable (j’adore cela, surtout le manger), profiter du jardin et du grand air.

Cependant, je ne vais pas échapper à mes séances quotidiennes avec Maman d’autant plus que je ne verrai aucun thérapeute pendant deux mois pour cause de vacances et de déménagement.

Maman a plusieurs objectifs pendant les vacances. Voici une liste qui vous indique les billets à venir :

- renforcer la pratique du PECS en essayant d’utiliser et de discriminer plus d’images

- enrichir mon vocabulaire en utilisant des attributs (couleurs, tailles?) lorsque je m’exprime avec mes images afin que je sois plus précis dans mes demandes (je veux la voiture rouge…)

- capter mon regard par des gestes qui vont être plus nombreux et indissociables de tous les mots de Maman qui me seront destinés

- introduire des verbes afin d’augmenter ma capacité à formuler des demandes immatérielles (boire, manger, me promener, prendre le bain…)

- augmenter ma capacité à comprendre des consignes. Maman essaiera pour cela de m’obliger à répondre à une consigne simple de deux mots (donne-moi la balle…)

- introduire le pointage du doigt. Maman profitera de nos innombrables sorties pour me désigner nombres de choses que je vais découvrir. Il faudra insister et guider ma tête vers l’objet désigné

- développer encore et encore ma capacité à imiter avec des jeux comme la pâte à modeler, les legos, les clipos ou les gommettes

- me rendre un peu plus autonome. Maman profitera de l’été et des tenues légères pour m’apprendre à me déshabiller. De plus, mes 3 ans approchant il faudra que j’accepte de me brosser les dents. L’apprentissage de la propreté est à poursuivre mais Maman ne garantit pas avoir la force de gérer les nombreux accidents en plus de mon frère et ma sœur. Elle va continuer à m’emmener aux toilettes régulièrement mais elle ne prendra pas le risque de retirer la couche.

Voilà, comme vous pouvez le constater l’accent va être mis sur la communication, l’attention conjointe et l’autonomie. Maman estime que ce sont les trois prémices à la socialisation.

En ce qui concerne les plans vacances loin de mes lieux connus qui me rassurent, Maman abandonne car le quotidien est déjà difficile, alors elle ne veut pas me perturber d’autant plus que je vais déménager fin juillet. Les changements seront assez nombreux, Maman préfère ne pas en rajouter. Les gens qui veulent nous voir se déplaceront et nous les recevront avec plaisir.

Bilan de mes progrès au bout de 6 mois

Cela fait 6 mois que le diagnostic pour Xavier est tombé. Cela fait aussi 6 mois que l’on travaille d’arrache-pied tous les jours, même le dimanche ! Il est donc temps pour se motiver, voir que le travail porte ses fruits, et faire un bilan.

J’ai donc décidé de faire une liste de tous les progrès de Xavier dans différents domaines :

Compréhension verbale :

Les progrès sont lents et difficiles mais présents. Xavier  a beaucoup de mal à comprendre le langage oral car il n’utilise pas correctement son ouïe. En effet, il ne fait pas beaucoup de différences entre une voix humaine et le bruit d’une moto. Je compte rééduquer ce problème sensoriel maintenant qu’il arrive à rester assis une heure et à se concentrer. Il s’agira, avec un loto sonore, de lui faire associer l’image d’une moto avec son bruit pour qu’il range tout dans sa tête à la bonne place.

Parmi les consignes verbales qu’il comprend, il y a :

- Viens au bain

- Donne la main

- Donne la carte (pour le PECS)

Ce sont des petits progrès, mais il y a six mois il ne comprenait rien. Il ne répond toujours pas à son prénom.

Compréhension non verbale :

Les progrès dans ce domaine sont flagrants et énormes. Xavier a adhéré très vite à la méthode PECS et comprend beaucoup de choses avec les images. Il sait donner l’image de la télé quand il faut mettre son DVD, de son puzzle, des bulles, des fraises… Bref, quand la situation est motivante, il trouve la carte dont il a besoin et sait l’apporter. D’ailleurs, quand je lui dis « non » ou lui refuse quelque chose, il va chercher un bout de papier et me l’apporte !

Communication verbale :

Xavier dit quelque mots : ba (banane), minmin (maman), papa, puzzle (quelquefois), bu (bulle)…

Il ne parle pas : des sons sortent, mais c’est plus du babillage. Il répète parfois. Une fois il m’a dit « au revoir » en me regardant. Il fait aussi de l’écholalie, il répète pendant une heure (gué-goi »(son papa s’appelle Grégoire)

Le langage oral aussi bien en émission qu’en réception n’est pas un domaine dans lequel Xavier semble s’épanouir.

Communication gestuelle :

Parfois, Xavier me demande des choses en faisant des gestes. Il me montre qu’il a renversé sa purée par terre, qu’il faut mettre son pot de légumes au micro-ondes, qu’il s’est fait mal au pied. Ce sont des choses qui peuvent paraître bêtes, mais avant Xavier ne savait pas dire ce qu’il voulait, où il avait mal : il hurlait et je devais systématiquement deviner.

Sur les conseils de la maman de Sixtine, j’ai mis en place quelques signes pour essayer de capter son regard, mais pour l’instant je ne peux pas dire s’il comprend et si ça marche.

Comportement :

Xavier court toujours partout et n’importe où, mais il arrive à se poser pour une activité (peinture, pâte à modeler, dessin…). Il crie moins, comme il arrive à dire ce qu’il veut avec ses images. Il tourne moins sur lui-même, mais il se griffe régulièrement le visage…

Sommeil :

Côté sommeil, ce n’est toujours pas terrible, il dort peu. Le matin, quand je me lève à 6h, il a allumé sa lumière et est en train de lire et semble être réveillé depuis longtemps. D’ailleurs, si je vais au bout de ma rue en poussette à 11h le matin, il s’endort. A 3 ans , c’est qu’il dort peu la nuit. Il est très sensible aux changements dans ses habitudes de sommeil et la moindre perturbation se paie pendant plusieurs jours (plus de sieste, réveil définitif à 2h du matin…).
Alimentation :

Xavier est toujours très exclusif, il ne mange que des pots Blédina pour enfant de 6 mois (courgette/veau et carotte/jambon), du pain, des fraises , du melon et des bananes. Je ne m’acharne pas sur le côté alimentaire. Aucun progrès dans ce domaine, et si je ne lui donne pas ce qu’il veut, il est capable de ne pas manger pendant 3 jours. Quand il a faim, il a immédiatement de gros problèmes de comportement, alors j’essaie de ménager la chèvre et le chou.

Propreté :

Xavier n’est toujours pas propre. Je l’emmène aux toilettes et parfois il fait, mais ne semble pas se rendre compte de ce qui se passe. Cependant, il reste sur les toilettes. Par contre, quand la couche déborde ou qu’il est mouillé, il n’est pas du tout gêné. Cet apprentissage est à approfondir mais j’attends cet été pour être plus stricte.

 

Voilà, le bilan est plutôt positif même si je sais qu’il y a encore beaucoup de travail à faire. Je sais aussi que les progrès sont obtenus dans le cercle familial, dans son domaine et non en collectivité. Sa relation aux autres est très compliquée puisqu’il ne semble pas voir d’autres personnes qui sont dans la même pièce que lui. Et s’il les voit, il est si angoissé que je dois le changer d’endroit. Aujourd’hui, j’ai fait le deuil de l’école (et pour une instit ce n’est pas simple) mais je sais que ce n’est pas la structure dans laquelle il fera les plus gros progrès. Je ne compte pas non plus le garder à la maison toute sa vie, mais je pense qu’il lui faudra une structure avec un petit effectif.  Pour l’instant, il est encore petit alors je vais le garder un peu en attendant de trouver la structure idéale : une classe de 4 élèves avec une instit attentive, souriante et motivée (!). C’est sûrement utopique mais je vais chercher une solution. La route est longue mais tous ces progrès me donnent envie de continuer, même si parfois je me dis que je pourrais faire les magasins, prendre soin de moi, faire du sport plutôt que découper des pictogrammes, fabriquer des jeux, me faire griffer ou mordre. Mais c’est la vie et finalement je me dis que j’ai de la chance d’avoir un enfant comme cela, car je prends la vie comme elle vient et je me réjouis d’un rien. Je ne suis pas blasée et ne m’énerve pas pour rien, la vie est donc plus facile. Je n’ai qu’un gros souci, alors tous les autres problèmes pour moi ne sont que des bagatelles !

Qui mange quoi ?

Comme vous avez dû le remarquer, j’adore les puzzles et Maman profite de ce support pour m’apprendre plein de choses.

Maman m’a fabriqué un jeu rien que pour moi. Il s’agit d’assembler un animal avec ce qu’il mange. Voici les cartes :

Photo hérbergée par zimagez.com

Maman commence par me nommer l’animal qui se trouve sur la carte, puis elle me demande ce qu’il mange et nomme l’aliment et me demande de lui tendre la miniature qui correspond à ce dernier afin que j’obtienne la pièce de puzzle manquante.

Par exemple :

- « C’est un lapin. Tiens Xavier, le lapin
- Que mange le lapin ?
- Une carotte
- Xavier, tu veux une carotte pour ton lapin ?
- Donne-moi la carte pour avoir la carotte pour ton lapin »

Xavier me tend la carotte miniature plantée sur le support.

- « Bravo Xavier, tiens voici la carotte (et Xavier assemble son puzzle). »

Photo hérbergée par zimagez.com

Photo hérbergée par zimagez.com

L’objectif est également langagier si bien que Maman me répète, une fois le puzzle assemblé, la phrase :
- « Le chien mange un os »
- « Le singe mange une banane »
- « Le chat mange un poisson »…

En répétant toujours la même structure de phrases, Maman espère que je vais la mémoriser pour la reproduire ensuite.

Vous pouvez télécharger les cartes :

-Cartes puzzles 1
-Cartes puzzles 2
-Cartes puzzles 3
-Cartes puzzles 4

Diagnostic novembre 2009

Afin que vous me connaissiez mieux et que vous compreniez mieux mes problèmes, Maman a décidé de rendre public le compte rendu psychologique qui évalue et déclare mon autisme.

Il y a eu plusieurs outils d’évaluation qui ont été utilisés, ce qui explique la complexité du billet.

L’échelle Brunet-Lézine Revisée permet de mettre en évidence le niveau développemental des capacités évaluées, exprimé en âge de développement (AD) et en quotient de développement (QD)

Mon profil est hétérogène. Mon développement global est retardé (AD : 15mois). La sociabilité (AD : 9mois) est plus retardé que le langage (AD : 10 mois), la coordination occulo-manuelle (AD : 16 mois) et la motricité (AD : 22 mois).
Quand j’ai fait les tests j’avais 26 mois. Mes gros retards se situent donc au niveau de la socialisation et de la communication.


La BECS (Batterie d’Evaluation Cognitive et Socio-émotionnelle) évalue la cognition sociale et sensori-motrice.

Au niveau cognitif, je me situe à un âge de 12 mois : je souris à mon image dans le miroir mais je n’essuie pas la tâche sur mon nez. Je n’utilise pas le jeu symbolique. Je connais la fonction de certains objets (crayon, livre), mais je ne joue pas avec les objets, je les manipule.

Au niveau du développement socio-émotionnel, mon âge de développement est de 8 mois : je n’utilise pas le non, je crie. Je ne regarde pas les gens, je prends leur main comme un outil qui me permet de faire quelque chose (ouvrir une porte, une boîte…). Mon regard se fixe uniquement sur les objets..

Au niveau du langage expressif, j’ai 4 mois et au niveau du langage compréhensif 8 mois. En effet, je ne vocalise que des syllabes redoublées et réagis aux différentes intonations de voix sans comprendre aucune consigne verbale.

La vineland ( Echelle d’Evaluation du Comportement Adaptatif)

A l’aide de cette échelle, il s’agit d’estimer les capacités d’adaptation de l’enfant en analysant son comportement par rapport à 4 domaines différents :
- la communication(réceptive, expressive et écrite)
- l’autonomie (personnelle, familiale et sociale)
- la socialisation (relation inter-personnelles, loisirs, et capacités d’adaptation)
- la motricité (générale et fine)

Le domaine dans lequel je montre mes meilleures performances est celui de la motricité, où on considère que j’ai un âge de développement de 22 mois. En effet, je marche, je grimpe sur les lits et les chaises et je monte les escaliers. Cependant, je ne pédale pas sur un tricycle, je ne saute pas et ne fais pas rouler une balle.

En ce qui concerne l‘autonomie, l’âge obtenu est de 16 mois. Je mange seul, mais je ne suis pas propre, ne bois pas au verre et ne supporte pas que l’on me brosse les dents.

L’âge obtenu dans le domaine de la socialisation est de 5 mois. Je ne regarde pas le visage des personnes qui s’occupent de moi et je ne montre aucun intérêt pour les nouveaux objets ou les nouvelles personnes. Je ne montre que très rarement ma joie et je ne réponds pas quand on me sourit.

Je rencontre mes plus grandes difficultés dans le domaine de la communication, où j’ai obtenu un âge de développement de 1 mois. Je n’ai pas encore développé le langage fonctionnel même si je tourne parfois les yeux en direction d’un son. Je ne regarde pas mes parents quand ils me parlent et je ne recherche pas le contact oculaire. Je ne pointe pas du doigt et ne suis pas le pointage de l’adulte. J’instrumentalise la main des adultes sans les regarder.

Le profil sensoriel

Cet outil donne une indication du fonctionnement sensoriel du très jeune enfant en évaluant sa capacité à traiter les différents types d’informations, notamment les informations auditives, visuelles, sensorielles et orales.

Le traitement d’information sensorielle est considéré comme fondamental à la construction de l’intelligence. Cet outil permet d’identifier la présence de difficultés significatives à traiter certains types d’information, et de dépister les performances à risque qui peuvent conduire à des troubles du développement.

En ce qui concerne le traitement général des informations, mon comportement se détériore quand on change mes habitudes. Je dors peu et mange toujours la même chose. Je suis résistant face à la nouveauté.

Dans le domaine du traitement auditif, le psychologue a noté une certaine insensibilité à la voix et une tendance à produire des stimulations auditives auto-gérées.

Dans le domaine visuel, je suis stimulé par les images et recherche les détails.

Je recherche souvent des sensations vestibulaires. Je tourne sur moi-même, autour des objets. J’adore être bercé en poussette ou en voiture.

La CARS ( Childhood Autism Rating Scale)

Cet outil donne un indice de l’intensité d’éventuels symptômes autistiques.

Avec cet outil, j’ai été classé dans la catégorie « sévèrement autistique ».
Il n’y a aucun domaine dans lequel je n’ai pas d’anomalies. Mes meilleures scores ont été obtenus dans les catégories des réponses visuelles (même si mon regard est plus mobilisable avec des objets qu’avec des personnes) et des réponses auditives (sje fai preuve d’une grande sélectivité).

En conclusion, j’ai un profil très hétérogène. Il y a des domaines dans lesquels je brille et d’autres dans lesquels je ne sais rien faire. J’ai un retard d’acquisition dans tous les domaines. Le jour où j’ai fait le test, j’avais 26 mois et eu égard aux résultats mon âge de développement a été estimé, en synthèse de tous les domaines, à 15 mois (soit 11 mois de retard). A cela s’ajoute des traits autistiques (retrait social, difficultés majeures de régulation de l’attention et des émotions, des stéréotypies gestuelles et vocales, des jeux stéréotypés et un attachement aux rituels).

Cependant, la présence d’un certain nombre de capacités émergentes est un point très positif. Le fait que mon développement soit mobilisable dans les différents domaines suggère que je possède les atouts nécessaires pour évoluer positivement.

Bref, ce bilan montre que je n’ai aucun retard mental mais que mes troubles du comportement et mon incapacité à communiquer m’empêchent d’apprendre comme un autre enfant. Avec beaucoup de temps, de patience et de travail, je suis sûr que quand on refera le test j’aurai fait des progrès.

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