Programme de travail pour les mois de janvier, février et mars

Maman a préparé un nouveau programme pour le trimestre qui vient. Elle va cependant modifier notre façon de travailler. En effet, le travail sur fiche ne me plaît plus, je ne suis plus intéressé par le dessin ou le coloriage qui étaient ma passion auparavant. Comme Maman refuse de me forcer et veut suivre mes intérêts, elle a donc choisi de mettre de côté pour le moment le travail sur fiche pour privilégier le jeu à deux et m’apprendre à jouer de manière fonctionnelle.

Langage oral

Echanger, s’exprimer
- Entrer en relation avec autrui par la médiation des images, c’est-à-dire être capable d’apporter spontanément la photo de l’objet désiré (boire, dvd, pâte à modeler…)
- Acquérir du vocabulaire en situation en donnant l’objet désigné par l’interlocuteur (manteau, chaussures, quelques animaux,cuillère…)
- Écouter des chants et des comptines et essayer de les reconnaître
Comprendre
- Comprendre un message simple et agir ou répondre de façon pertinente (donne-moi la main, viens, tiens, manger, boire, sortir)
- Écouter en silence un petit conte ou une petite histoire lors de la lecture du soir avec mon grand frère
Progresser vers la maîtrise de la langue française

- Formuler, en se faisant comprendre, une demande
- Comprendre et acquérir quelques mots (manteau, chaussures, noms de quelques animaux)
- Produire des phrases correctes, même très courtes, avec la photo de l’objet désiré et le pictogramme « je veux »
- Généraliser la communication en se détachant de la photo pour aller vers l’image plus abstraite comme le dessin

Langage écrit

Se familiariser avec l’écrit
- Identifier quelques fonctions de l’écrit : observer et manipuler des livres dans la bibliothèque
- Écouter des histoires racontées par Maman lors de la lecture du soir
- Reconnaître son prénom avec sa photo
- Rapprocher des images identiques(PS)
- Trier des albums par héros (Trotro, Elmer, petit ours brun)
- Manipuler un livre correctement en respectant le sens des pages
- Repérer une comptine avec une image
Apprendre le principe alphabétique
- Mettre en relation des lettres pour former un mot
- Trier les lettres de l’alphabet en repérant leur forme
- Mémoriser la forme des lettres de l’alphabet en les plaçant dans un encastrement
Apprendre les gestes de l’écriture
Découverte de l’outil scripteur :
- Tenir de manière adaptée et efficace un outil scripteur (main, doigts, brosses, éponges, rouleaux, pinceaux, cotons-tiges, feutres, crayons de couleurs, craies grasses et sèches…)
- Manipuler des objets qui demandent une préhension variée et différente ( des pinces à linges, un économe, un moulin à légume ;..)
- Manipuler des outils scripteurs variés (pinceaux, crayons feutres, de couleurs, pastels, des formats variés (A3, A4, A5…), des supports variés (pâtes, papiers…)
- Apprendre à choisir l’outil adapté à la tâche d’écriture et au support
- Être capable d’utiliser l’espace de la feuille et couvrir cet espace, reconnaître le bas et le haut de la feuille, utiliser la feuille dans le sens demandé
- Travail sur les traces, les contours, les itinéraires, les trajectoires, les tracés continus et discontinus…
Le rond
- Peindre à l’intérieur de ronds
- Colorier à l’intérieur d’un rond délimité
- Faire des soleils avec de la pâte à sel, un feutre effaçable, avec et sans aide
- Tracer des cercles sur des pointillés
- Entourer des ronds
Prénom
- Faire son initiale avec de la pâte à modeler, de la pâte à sel

Progression découvrir le monde

Repérages dans l’espace
- Se situer dans l’espace (haut/bas) puis sur feuille
- Savoir se repérer pour se déplacer dans la maison et à l’extérieur sur indication d’une photo
- Réaliser des puzzles de 45 pièces
- Découvrir et se sensibiliser aux règles du jeu de mémory (avec des dessins collés à l’intérieur de bouchons puis des cartes)
Se repérer dans le temps

- Commencer à comprendre que les événements sont chronologiques avec des photos des activités à faire
- Suivre un emploi du temps avec de 2 à 4 photos et comprendre ca qui va suivre et ce qui a eu lieu
Découvrir les formes et les grandeurs
- Trier des objets en fonction de leur couleur
- Trier des objets par taille
- Trier des objets par leur forme
- Réaliser des algorithmes en variant les formes et les couleurs (sans puis avec modèle)
- Reconstituer un dessin en respectant les formes géométriques imposées
- Associer des formes identiques
- Utiliser des boîtes à formes
- Trier des formes
- Associer un objet à sa silhouette en respectant la forme
- Loto des formes
Approcher les quantités et les nombres

- Sensibilisation à la comptine numérique jusque 3
- Trier des cartes en raison du nombre d’éléments qu’elle contient (collection de 1 et 2 éléments)
- Distribuer des objets : un pour associer un
- Utiliser une boîte à compter et mettre autant d’objets qu’il y a de points eu égard aux constellations des dés
Activités logiques
- Établir une relation entre deux objets :animaux/nourriture; animaux/habitats; métier/objet
- Trier des objets selon un critère et les classer ( la couleur , la forme ou la taille )
- Réaliser une collection en fonction d’une propriété, trier et classer des objets selon un critère donné
- Former des couples d’objets selon une couleur ou une relation donnée
- Reproduire et poursuivre des suites ordonnées ( suites de couleurs et formes)
- Ranger les coins jouets correctement en les triant
- Pratiquer des jeux en règle simple
- Réaliser un collier de perles en respectant le modèle
- Associer un animal et son petit, T’choupi et l’objet dont il a besoin
Découvrir les objets
- Découverte des jeux de constructions : cubes, duplos, légos : aligner, empiler
- Reproduire un modèle simple avec des duplos, des cubes
- Utiliser des outils scripteurs : pinceaux à colle, feutre (mettre le capuchon)
- Le lavabo, les robinets : tourner , fermer sans éclabousser
- Les ciseaux : commencer à les utiliser
- Découverte du petit matériel de motricité (balle, cerceaux, sacs de sable, tunnel…
- Découverte des objets techniques : le couteau et le moulin à légume pour faire de la compote de pommes, de la soupe
- Découverte des formes de fermetures des vêtements : boutons, fermeture éclair, pression, lacets : repérer les fermetures , observer leur fonctionnement apprendre à les maîtriser
Découvrir la matière
- L’eau : se laver les mains, faire couler
- Manipuler différentes textures : semoule, sable, lentilles, de l’eau, de la farine pour y chercher des éléments cachés, faire des transvasement, faire du tri
- Avec de la pâte à modeler couper des morceaux de serpent, faire une galette, faire des boules
- Jouer au loto sensoriel
- Jouer au mémory des sons et des sacs tactiles
- Travailler le souffle en utilisant divers sifflets, bulles
Découvrir le vivant

- Connaître les différentes parties du corps humain avec un jeu de carte, désigner son nez, ses yeux, sa bouche puis reconstituer un visage
- Connaître quelques règles d’hygiène du corps et des locaux : apprendre à se laver les mains, utiliser les toilettes, se frotter les pieds…
- Le schéma corporel : jeux de doigts et prise de conscience de la main, des doigts et des bras
- Le corps en mouvement : prise de conscience des grands moyens de locomotion : marcher, sauter et courir
- Hygiène : Prendre l’habitude de se laver les mains et les dents
- L’ouïe : écouter les bruits de la vie quotidienne et les identifier

Programmation Socialisation
- Accepter de quitter le milieu familial
- Communiquer avec l’adulte en utilisant des photos
- Entrer en relation avec les autres enfants de la garderie ou de ma famille
- Respecter les règles de vie commune et les autres
- Jouer à un jeu de société avec mon frère

Programmation imitation
L’imitation est la base de nombreux apprentissages notamment l’autonomie, la verbalisation ou la socialisation. Les enfants neurotypiques imitent l’adulte ou les autres enfants de manière inné. ce n’est pas le cas pour les enfants autistes chez qui les capacités d’imitation font défauts. Cela explique le retard de développement de nombreux autistes. je n’imite pas du tout et c’est un domaine que Maman estime nécessaire de travailler.
Imitation non verbale
- Faire rouler une voiture, un train
- Coiffer une poupée, lui donner à manger, le biberon
- Enlever un vêtement par imitation ( une chaussette, un gilet…)
- Faire une tour avec des cubes, un mur par imitation
- Faire sonner une cloche, taper sur un tambour, jouer au xylophone
- Mettre un chapeau, un bonnet
- Répondre au téléphone
- Lancer une balle, la faire rouler, la lancer dans un seau
- Faire tomber des quilles
- Souffler dans un sifflet
- Faire tourner une toupie
- Pincer des pinces à linge
- Remplir un seau avec du sable et une pelle
- Faire une boule en pâte à sel, une galette, découper un serpent…
Imitation verbale
- Faire vrrrrrrr pour imiter la voiture
- Faire tchou tchou pour imiter le train
- Faire Sssssssss pour imiter le serpent
- Faire boum quand quelque chose tombe
- Faire ho hisssss quand on tire sur quelque chose
- Imiter certains cris d’animaux meuh, bê

Programmation attention conjointe

Comme mes copains autistes, je suis dans mon monde et je n’ai pas conscience des personnes qui m’entourent. Maman veut essayer, par ces activités, de m’apprendre à obtenir l’attention de l’autre pour augmenter mon désir d’interaction sociale.
- Montrer du doigt
- Jouer au ballon avec une autre personne
- Lancer une voiture à deux
- Faire un puzzle à deux
- Réaliser un abaque à deux
- Comprendre la notion de « à toi »  » à moi »
- Jouer à un jeu de société

Bilan premier trimestre

Début septembre, Maman avait créé une programmation de mes apprentissages(voir ICI) pour les mois de Septembre, Octobre et Novembre. On est aujourd’hui le 1er décembre, le programme est donc périmé et un bilan s’impose.

LANGAGE ORAL

-Echanger/S’exprimer
Au niveau de la communication, j’avance lentement mais sûrement. Je commence à exprimer mes désirs en apportant la photo de l’objet désiré. Quand mon DVD est terminé, je vais voir Maman avec la photo de ce dernier et je suis également capable d’apporter la photo de mon biberon quand j’ai soif. Pour l’instant, je n’ai pas le réflexe d’aller chercher la photo avant d’aller voir Maman : je vais la voir, je la tire par la main pour l’amener au robinet quand j’ai soif ou à la télé. Je l’instrumentalise en quelque sorte. Mais elle me montre sa main ouverte en me demandant la carte, et là je vais chercher la photo. Par contre, je ne fais toujours aucun geste pour communiquer : ni « au revoir », ni « merci ».
-Comprendre
En ce qui concerne la communication en réception, j’ai encore de grandes difficultés. Je comprends quelques consignes simples comme « donne » ou « main », et c’est quasiment tout. Si on me montre une photo de l’endroit où je dois aller (le bain par exemple), je semble être plus réceptif. Cependant, si on me demande de donner un objet parmi deux posés devant moi, je donne les deux car je ne sais pas quoi faire. Je ne comprends pas les histoires lues par Maman et par conséquent, je ne reste pas pour les écouter.

LANGAGE ECRIT

- Se familiariser avec l’écrit
Je manipule différents types de livres et je suis capable de les trier par thème (par exemple trier les livres d’Elmer et ceux de Trotro). J’ai de grandes capacités en discrimination visuelle et j’associe très facilement et très rapidement des images identiques.
-Apprendre le principe alphabétique
Je suis capable de mettre en relation des lettres pour former un mot. Pour cela, je m’aide des formes et des couleurs et j’associe des lettres identiques. Je reconstitue ainsi très facilement mon prénom avec un modèle.
- Apprendre les gestes de l’écriture
Je suis assez doué en motricité fine et j’aime les activités manuelles. Toucher de la peinture et l’étaler avec mon doigts ou faire des empreintes ne me pose pas de problème. En revanche, j’ai tendance à remplir l’espace de la feuille et j’ai beaucoup de mal à comprendre les limites. Je n’aime pas le vide, alors je comble…
Je fais des points avec des outils inducteurs comme des tampons ou des coton tiges mais je n’imite pas le geste et ne le reproduis pas. J’ai beaucoup de mal à dessiner ce que l’on me demande. Comme beaucoup d’enfants autistes, mes capacités d’imitation sont très faibles, ce qui rend l’apprentissage de l’écriture difficile.

MATHEMATIQUES

Repérage dans l’espace
Je me repère très bien dans l’espace : je fais le lien entre un lieu et une photo et je retrouve très aisément la porte de l’orthophoniste parmi les six du cabinet. Je me suis bien habitué à ma nouvelle chambre. Enfin, je fais toujours beaucoup de puzzles.
Repérage dans le temps
Je ne repère pas du tout dans le temps et Maman n’a pas beaucoup insisté sur cet apprentissage car je ne suis pas prêt.
Découvertes des formes et des grandeurs
J’ai de très bonnes compétences en tri. Je trie par couleur et par forme. Je commence les algorithme à deux éléments.
Approche des quantités et des nombres
Maman me sensibilise à la comptine numérique avec des comptines. Je travaille les quantités 1 et 2 avec des activités de tri et de loto mais Maman n’est pas sûre que cela ait du sens pour moi.
Activités de logique
Je comprends les relations entre les objets de la vie quotidienne (crayon/feuille ; lait/biberon ; cuillère/assiette ; manteau/sortie…)
Avec les photos, je suis capable d’associer un objet et une image. Je dois travailler l’abstraction car je n’associe pas un dessin et un objet.
Découvrir des objets
- J’utilise beaucoup les jeux de construction tels les légos, les duplos, les kaplas, les clipos, les cubes pour faire des tours ;
- Je commence à reproduire un modèle simple de 1 ou 2 éléments avec des perles, mais j’ai besoin de beaucoup de guidance.

SCIENCES

Je ne connais et ne désigne aucune partie de mon corps. En ce qui concerne l’apprentissage de la propreté, Maman a abandonné car je ne participais pas du tout et c’est dur à gérer seule avec mon frère et ma soeur. De plus, elle estime que mon âge de développement est de 15 mois, et à cet âge les enfants ne sont pas propres. Elle reporte cette étape à l’été prochain. Ma soeur aura deux ans et j’apprendrai avec elle.

SOCIALISATION

La socialisation est l’un de mes points faibles. J’avais commencé la garderie (deux fois deux heures par semaine). Au début, tout se passait bien, je pouvais aller dehors, alors je courrais beaucoup et restais dans mon coin loin des autres. Pour des raisons météorologiques, on ne peut plus sortir et je dois rester dans une pièce de 20 m² avec 15 autres enfants. Résultat : la garderie a dit à Maman qu’il fallait trouver une autre solution car les limites de la garderie avait été atteintes. J’aligne mes animaux et ne supporte pas que quelqu’un s’approche de ma ligne. Je griffe, je mords et je bouscule tous les enfants qui s’approchent de moi. Quand Maman vient me chercher, elle a le détail de tous les enfants que j’ai griffés et tapés. Elle voit d’ailleurs les résultats de mon oeuvre, et surtout les mamans qui râlent car leur enfant est défiguré. Maman a ravalé ses larmes et décidé que je ne retournerai pas à la crèche après les vacances de Noël. De toute façon, on ne me faisait rien faire et je passais deux heures à aligner mes animaux. Certes, j’étais socialisé au sens des psy (j’étais dans la même pièce que d’autres enfants) mais je ne rentrais pas en contact avec les autres et devenais agressif. Maman a donc elle aussi trouvé les limites de la garderie et cette structure ne répond plus à ses attentes. Elle espérait que l’on s’occupe de moi, que l’on m’intègre aux autres progressivement et que l’on m’accepterait dans le groupe malgré mes difficultés mais j’ai trop de troubles du comportement pour que du personnel non formé gère la situation.
Elle était pleine d’espoir pour l’école mais aujourd’hui, ses espoirs sont vains et elle a décidé de ne pas se battre pour ça car ce n’est pas l’endroit dans lequel je ferai mes apprentissages. Elle a peur que je devienne violent et encore plus angoissé au milieu de 30 autres enfants. Elle cherche une petite structure ou me gardera à la maison pour m’apprendre à lire, écrire et compter.

En revanche, avec mon frère et ma soeur, cela se passe bien. Quand je veux être seul, je m’isole dans ma chambre. Je « partage » cependant des activités avec eux comme des jeux de société avec Louis ou des parties de cache-cache avec Blanche. Quand je tourne dans la maison, elle me court après en rigolant et je finis par rigoler et on fait aussi quelques bêtises ensembles comme dérégler la machine à laver de Maman.

Bilan:

J’ai un profil très hétérogène : il y a des domaines dans lesquels j’excelle comme la discrimination visuelle et le repérage spatial, et d’autres dans lesquels je suis très faibles comme la communication aussi bien réceptive qu’émettrice, et la socialisation. J’ai également de gros progrès à faire pour devenir autonome, je ne sais rien faire seul.

Maman est consciente de mes progrès mais est aussi lucide sur mes difficultés. Au mois de Décembre, on va réviser les apprentissages de ce trimestre et préparer Noël. Un nouveau programme paraîtra en Janvier pour le deuxième trimestre.

Les états d’âme de Papa

Je n’interviens que très peu sur ce blog tenu par ma femme. Je fais ce billet à sa demande insistante pour présenter ma perception de ces péripéties familiales…

Je ne sais pas vraiment par où commencer, et s’il faut représenter un historique des émotions et sentiments, ou se limiter à « l’actualité ».

Il y a toutefois un vrai élément d’ambiance qui pourrait introduire ce billet et qui est vraiment important pour comprendre ma parentalité avec Xavier : il est moi… Scientifiquement pas plus ou moins que son grand frère ou sa petite sœur, mais sa ressemblance physique avec moi (à son âge) est assez remarquable : cheveux raides et piqués sur la tête, traits, yeux, teint de peau, à tel point qu’il est facile de superposer nos photos respectives prises vers 2/3 ans. De plus, je suis également le 2e de ma fratrie… et j’ai également fait des séjours réguliers à l’hôpital avant mon premier anniversaire. Bref, j’ai souvent l’impression que ce qui arrive à Xavier me touche personnellement, et pas du seul point de vue de père. Aussi, j’ai certainement vécu son diagnostic l’automne dernier de manière très profonde et cela m’a certainement d’autant plus touché. Peut-être cela se rapproche-t-il des sentiments qu’éprouvent les jumeaux ??

Vécu avant le diagnostic :

Xavier est un petit garçon qui nous a donné beaucoup d’inquiétudes et demandé beaucoup d’attention à cause de ses problèmes respiratoires, qui Dieu merci semblent désormais, eux, derrière nous. Mais, déjà à cette époque, vers 1 an, ont commencé pour nous d’autres frustrations qui se sont finalement muées en inquiétude. Malgré une marche à un âge normal, le langage n’est jamais venu chez Xavier à ce moment-là, pas de babillage, pas de « Papa » ni de « Mama », pas d’index pointé, très peu de rires et beaucoup de perplexité quant aux moyens d’arriver par le jeu à une forme de complicité avec lui…

Avec son grand frère, je n’y avais guère réfléchi : Louis fonçait, avait envie de tout et surtout de jouer et de faire des cascades. Xavier était le parfait contraire, tout en retenue, à tel point qu’il fallait deviner sa satisfaction enfouie derrière des yeux qui s’ingéniaient à ne trahir aucune émotion. Aucun échange possible dans le jeu, aucune passe de ballon, aucun rire à mes pitreries, mais un souhait continuel à ce que nous le laissions tranquille, à faire ses affaires comme il l’entendait. La lecture de livres est peut-être l’un des exemples les plus parlant : Xavier n’acceptait pas (comprendre : piquait une colère) que nous lui lisions les pages les unes après les autres, ou simplement que nous pointions un objet ou un animal pour le nommer ou le mimer. Au contraire, il fallait le laisser tourner les pages à sa guise, dans l’ordre et le désordre, contempler souvent la même d’ailleurs. Nous ne pouvions que nous contenter de le sentir heureux de « lire » son livre sur nos genoux. Aujourd’hui encore, cet exercice est périlleux.

D’autres frustrations sont venues. Celle qui m’a certainement le plus marqué a été son incapacité, quand je l’appelais, accroupi et les bras ouverts, à venir courir dans mes bras, comme le fait n’importe quel enfant de cet âge capable de marcher. Xavier en est capable depuis peu à l’heure actuelle, et encore sa réussite à gérer ses émotions et à aller jusque au bout n’est pas systématique. Nous avons également depuis peu des premières ébauches de baisers, bouche grande ouverte plaquée contre nous. Cette longue absence de signes d’affection pour nous a été très blessante, et ce qui m’a fait le plus mal bien au-delà des autres conséquences de sa maladie.

Toutes ces frustrations ont donc fini par se muer en véritable inquiétude : les constats autour de son évolution, avec tous ses problèmes respiratoires, ayant été largement amenuisés jusqu’à ses deux ans, par nous, par l’entourage, comme par tous les médecins qu’ils n’a pas manqué de consulter en ces temps (ce qui montre bien aussi toutes les lacunes de leur formation, pour une maladie avec une prévalence aussi importante que l’autisme).

Le diagnostic n’a pas été en soi une difficulté mais plus un soulagement de savoir contre quoi nous devrions lutter pour offrir à Xavier la possibilité de progresser enfin dans certains domaines. Nous avons eu d’ailleurs beaucoup de chances à ce moment-là d’être sur Paris et d’avoir accès à des centres spécialisés de diagnostic. Xavier a en effet eu la « chance » d’être diagnostiqué très tôt, dès 2 ans, contrairement à beaucoup de ses camarades d’infortune.

Le système français :

Ce fut alors le moment de découvrir les lacunes immenses du système français de prise en charge des jeunes autistes. La double peine pour les parents et leur enfant ! Des « professionnels » qui n’en portent que le nom, dans tous les domaines, et qui n’ont qu’une connaissance très parcellaire de ce qu’est l’autisme, de ce qu’est le quotidien des jeunes autistes et celui de leur famille, mais qui se permettent d’être sûrs de leurs bonnes idées préconçues et de juger l’attitude des parents qui, eux, déploient leur énergie et vivent la situation H24.

Les parents, confrontés à un mal qu’ils ne connaissaient pas, sont véritablement, sans y prendre garde, à la merci de toutes ces personnes qui ont beaucoup de conseils à donner, assis sur du vent et sans vécu. J’ai souvent eu le sentiment que certains proposaient des « solutions » uniquement dans le but de remplir la case à côté du prénom de Xavier, sans jamais se poser les véritables questions autour du bien-fondé de telle ou telle prise en charge. Situation terriblement stressante quand on voit parallèlement le temps s’écouler et les écarts se creuser. Le temps perdu, le temps qui passe, et les espoirs pour notre fils qui s’amenuisent ! Je n’hésite pas à le dire aujourd’hui, le système français et certains professionnels ont des attitudes véritablement criminelles pour nos enfants avec des propositions (ou obligations) de prises en charge totalement inadaptées (et souvent contreproductives), ce qui est d’autant plus contradictoire que les efforts consentis tôt par la société sont des efforts qui permettront l’autonomisation maximum d’une personne, qui de fait pourra ne pas être à la charge de la société ad vitam.

Ainsi, aujourd’hui, en 2010, n’y a-t-il en France aucune coordination et aucune volonté véritable des pouvoirs publics. Tout repose sur la volonté farouche des parents, quand celle-ci est toutefois rendue possible par leur bonne information et leurs moyens financiers… Heureusement, Internet est aujourd’hui un vecteur de démocratisation de la connaissance, et je me demande quelle aurait pu être le parcours de Xavier depuis un an sans cet accès à la connaissance, qui nous a bien souvent permis de contourner l’ignorance des prétendus « sachants ».

En parallèle, bon nombre de portes se ferment pour votre enfant : garde à domicile et baby-sitting (les entreprises refusent la mission, et la baby-sitter acceptant une garde et capable de l’assumer ne court pas les rues), intégration normale à l’école, et même une forme de soutien familial hors du strict foyer…

Aujourd’hui encore, un exemple bien concret (thème morceaux choisis) venu d’une pédopsychiatre : « l’école n’est que la partie gardiennage et socialisation, il faut l’hôpital de jour pour la partie éducative. S’il a progressé aujourd’hui, c’est parce qu’il a grandi, il n’a pas assez de soins actuellement. Quand je vois des enfants qui n’ont pas de soins, je fais un signalement. Il faut qu’il aille à l’hôpital de jour. » Et un signalement pour les professionnels, c’est possible ??

Conséquences familiales :

Je mesure beaucoup mieux aujourd’hui que, dans cet environnement difficile qui surajoute aux problèmes quotidiens concrets posés par l’enfant, bon nombre de couples explosent. Nous avons eu beaucoup de chances d’être en situation de faire front à deux, et d’être encore plus unis dans cette épreuve. Beaucoup de personnes mésestiment totalement les implications de la décision, pour ma femme, de ne pas reprendre son activité professionnelle après son congé maternité pour notre 3e. On pense souvent qu’il est tellement plus confortable de rester à la maison avec Xavier (et Blanche !), que d’aller « courageusement » au travail. C’est bien évidemment le contraire. Elle porte à elle-seule Xavier à bouts de bras, contre l’inertie du système et avec sa bienveillance de Maman et de professeur des écoles. Et il faut du courage pour être continuellement sur la brèche, assurer les rendez-vous, inventer tous les jours des exercices mais dans le cadre d’une stratégie élaborée, courir les formations que les professionnels ne font pas, passer des heures en exercice face à Xavier, muet et rétif, pour ne mesurer l’impact de ses efforts que bien des semaines plus tard. Et à côté de cela, faire le deuil d’une part importante de sa propre vie sociale. Un sacerdoce qui pourrait être si facilement abandonné au profit d’une reprise du travail et de l’abandon de Xavier dans un institut.

Au-delà du simple couple, je constate aussi tous les jours le mérite de notre fils aîné, 5 ans, de prendre cette situation avec tant de courage et de compréhension : il n’aura en effet peut-être jamais le petit frère qu’il était en droit d’attendre, le compagnon de jeux et de bagarres, le complice. Bon nombre de sorties familiales sont également bridées par les possibilités restreintes que laisse le comportement de Xavier. Je n’oublierais pas non plus notre puce de 1 an, à qui nous consacrons certainement moins de temps que celui qu’elle aurait eu avec un grand frère « normal ».

Voilà un bref aperçu de ce que je pouvais évoquer. Mais je ne voudrais pas terminer sans une note d’optimisme, inspirée de ce texte que je trouve décidément très beau, au-delà son côté naïf (voir ce lien) : oui, Xavier nous a fait beaucoup avancer nous-mêmes, sa différence nous a fait découvrir de nouveaux horizons et une forme de parentalité que peu connaissent. Il n’est pas tout à fait né encore, et chaque pas vers la vie est une forme de miracle, de victoire contre sa maladie. Aujourd’hui, il me serre fort dans ses bras, aujourd’hui, il tente de me faire des baisers, aujourd’hui, il vient s’endormir parfois dans notre lit, aujourd’hui, il construit des tours, il marche (parfois) en donnant la main, il reste assis pendant qu’on lui enfile ses chaussures, il dort dans un vrai lit, il enfile des perles, il réalise des coloriages, puzzles et autres travaux, et toutes sortes de choses qui nous paraissaient utopiques il y a quelques mois (ou quelques jours !). Le combat sera long, peut-être même toute sa vie durant, difficile, et devra même être parfois mené contre ceux qui sont censés nous apporter les solutions. Mais l’avenir et le bonheur d’un petit garçon en dépendent !

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