Mon Noël

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Les festivités de Noël ont commencé le 24 au soir avec la visite du père-noël. Quand il est entré dans la maison, je l’ai regardé et je me demandais bien qui c’était. J’ai souris et après je courrais partout tellement j’étais excité. Il m’a donné un piano puis est reparti.

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Ensuite, j’ai mangé à table avec mon papa, ma maman et mon frère ce qui est rare car les moments de repas sont souvent très agité pour moi.
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Le 25 au matin fut plus compliqué. La magie de Noël avait déjà opéré la veille et il semblait que j’avais épuisé mon « quota »… alors devant les cadeaux je suis resté égal à moi-même : indifférent. Je n’ai d’ailleurs pas supporté l’effervescence qui régnait dans le salon au milieu de mon frère et de ma sœur qui riaient de plaisir. Je suis rapidement allé me réfugier seul dans ma chambre. Comme d’habitude, je suis monté sur ma table pour battre des ailes devant la fenêtre en observant le paysage enneigé. Cette fois, je suis tombé de la table sur une caisse en plastique qui a cassé sous mon poids. Je me suis entaillé le lobe de l’oreille et Papa a dû m’emmener aux urgences. L’ambiance n’était donc pas joviale en ce matin de Noël. Maman culpabilisait car elle ne m’avait pas offert tout de suite la boîte de pâte à modeler (ma passion du moment) car elle voulait que je m’intéresse à autre chose. Du coup j’ai simplement cherché à échapper à la joie ambiante que je ne comprenais pas.

Bref, me voilà aux urgences à 9h le 25 décembre, pour une fois il n’y avait pas la queue et ils m’ont pris tout de suite : bonne nouvelle. Des médecins m’ont examiné avant de dire à Papa qu’il fallait me recoudre. Mais comme j’étais trop agité et je montrais d’emblée que je ne supporterais rien « d’étranger » sur mon oreille, ils ne le feraient pas. Certes je hurlais et me débattais, non pas parce que j’avais mal mais parce que je ne comprenais pas où j’étais et pourquoi j’y étais. Les médecins ont dit que s’ils me recousaient, j’arracherais les fils. Encore une fois ils ont regardé Papa en lui disant « mon pauvre monsieur, on vous plaint », mais ils ne m’ont pas soigné. C’est sûr, avec moi, tout est compliqué, mais avec un peu de patience on arrive à beaucoup. Maman dit que les médecins sont peu psychologues, peu patients et surtout ne savent pas ce qu’est l’autisme. On dirait qu’ils ont peur de moi, peur que ma maladie soit contagieuse.

Quand on est rentré Maman était furieuse car mon oreille gardera une belle cicatrice. La blessure est assez profonde et j’arrache les croûtes dès qu’elles se forment. Elle dit que la prochaine fois, elle m’emmènera chez le vétérinaire, car eux sont patients et psychologues, car ils recousent les oreilles des chiens et des chats. C’est scandaleux que l’on ne me soigne pas parce que je suis autiste. La semaine dernière j’ai eu une bronchite et Maman a dû appeler le médecin. Il est venu mais ne m’a ni touché ni déshabillé, encore moins écouté les bronches (je hurle alors forcément ça prend du temps !) et alors que je toussais et que j’avais 40 de température il a dit à Maman « ça doit être une otite alors je donne ça et on a 80% de chance que ça passe ». Deux jours après, voyant mon état qui ne s’améliorait pas, Maman est retournée chez le médecin qui, toujours sans me déshabiller, dit que ça va passer. Bref, 4 jours après toujours 40 et la toux et comme Maman a appelé le médecin pour ma sœur qui avait une pneumonie, elle lui a demandé de me réexaminer. Verdict : bronchite et je n’avais pas le bon antibiotique. Cela fait peur car j’ai vu trois médecins avant d’en voir un qui prenne la peine de me soigner en me déshabillant et en prenant le temps de savoir ce que j’avais.

Tout cela pour dire que tout est compliqué avec moi et que même le jour de Noël, le handicap était là.

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En revenant de l’hôpital, Maman m’a donné mon cadeau « playdoh » et j’étais ravi : je réclame ma pâte à modeler toute la journée. J’ai eu deux voitures télécommandées qui font le bonheur de Louis, un grand nounours qui m’accompagne dans mon lit et un bateau de pirates. J’ai eu des puzzles, un dinosaure et des jeux. J’ai finalement commencé à regarder mes nouveaux jouets en fin d’après-midi. Maman était finalement contente que j’accepte de changer mes habitudes en faisant d’autres puzzles et en jouant avec des jouets nouveaux.

Les relations avec les frères et soeurs

J’ai la chance d’avoir un frère aîné de 5 ans et une petite sœur de 1 an. Je ne montre pas toujours que je les aime, je les regarde parfois, mais surtout je ne joue pas avec eux au grand désespoir de mon frère Louis, qui rêve de jouer avec moi.

Je ne suis pas particulièrement agressif avec eux, je les griffe ou les mords quand je veux quelque chose qu’il refusent de me donner mais sans plus. En fait tout ce que je veux, ce sont leurs jouets. Je ne veux pas jouer avec eux : je ne sais pas jouer avec les autres. Soit je les regarde jouer, soit je prends les jouets. Ceux de ma sœur me plaisent beaucoup, car ils font beaucoup de musique et de lumière, ce qui me fascine. Je les allume en boucle et j’éprouve beaucoup de plaisir à voir scintiller les objets. Les jeux de mon frère ne brillent pas mais on peut les aligner, alors cela me plaît tout autant. Voilà comment je les embête…

Ma petite sœur, je ne l’ai pas regardé pendant 3 mois, puis une ou deux fois, j’ai furtivement caressé sa tête pour faire plaisir à Papa et Maman. Depuis qu’elle se déplace, je la bouscule quand elle touche à mes alignements. Quant à mon frère, on se dispute quand je vais dans sa chambre pour aligner ses Playmobils. Par contre, je l’aime bien, lui, car je peux lui prendre la main et le tirer jusqu’à la télé pour qu’il me l’allume.

Sa présence est assez intéressante, car il peut me donner ce que je n’arrive pas à attraper ou me faire ce que je n’arrive pas à faire tout seul. Quand Maman est occupée ou qu’elle ne veut pas m’allumer la télé par exemple, je vais voir Louis qui est alors très flatté. En revanche, je ne joue pas avec Louis, je le regarde parfois des heures durant jouer aux Playmobils, mais jamais je n’ai rien partagé avec lui, ne serait-ce qu’une partie de ballon.

La présence de Louis me réconforte au même titre que celle de Papa et Maman. Voici une photo de moi avec mon frère dans un rare moment de complicité :
Photo hérbergée par zimagez.com
Louis m’aide et m’encourage. Il me fait travailler le PECS et me félicite souvent. J’accepte de lui donner la main et qu’il me déshabille pour le bain ou qu’il mette mes chaussures. Je l’aime, mais je ne sais pas comment le lui dire. Parfois, on fait des puzzles tous les deux, il est très patient et accepte mes cris :
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Louis pose beaucoup de questions à Papa et Maman. Une fois il a dit à Maman : « Xavier ne m’aime pas : il ne me regarde pas ». C’est vrai, je ne le regarde pas, mais en général je ne regarde pas les gens car je veux les dominer comme je maîtrise mes jouets. Je ne sais pas interagir avec eux. Les humains ne sont pas prévisibles et c’est cela que je ne supporte pas. Je maîtrise mes jouets, je les place et les déplace où je veux, pas les humains.

Louis a parfois du mal à accepter mon handicap et demande tous les jours à Maman quand est-ce que je vais parler. Et Maman de répondre :  » je ne sais pas ». Louis a plein d’espoir : « moi, je me rappelle qu’à 4 ans je parlais, et c’est bientôt que Xavier aura 4 ans ».

Blanche ne se rend pas encore compte de mon handicap, alors c’est plus facile pour elle.

Ce week-end Louis a demandé à Papa d’écrire « différent » sur une feuille. Il a pris la feuille et a barré le mot et l’a accroché sur sa porte et a dit « Voilà, ma chambre est interdite aux enfants qui sont différents ». Un frère d’un enfant normal aurait écrit « interdit aux petits frères ». Maman a pris une claque avec ce mot car cela lui a renvoyé en pleine figure mon handicap, ma différence, la vie que l’on a et celle que l’on aura jamais. Mais bon c’était peut-être un signe de révolte de la part de Louis pour dire qu’il en marre d’avoir un frère « différent ».

Pour terminer une photo de moi avec mon frère et ma sœur :

Photo hérbergée par zimagez.com

Programme pour les vacances d’été

Maman est en train de préparer du travail pour moi pour les vacances d’été.

On va se promener, aller à la piscine, dans des zoos et des fermes pour assouvir ma passion pour les animaux. Je vais jouer dans le sable (j’adore cela, surtout le manger), profiter du jardin et du grand air.

Cependant, je ne vais pas échapper à mes séances quotidiennes avec Maman d’autant plus que je ne verrai aucun thérapeute pendant deux mois pour cause de vacances et de déménagement.

Maman a plusieurs objectifs pendant les vacances. Voici une liste qui vous indique les billets à venir :

- renforcer la pratique du PECS en essayant d’utiliser et de discriminer plus d’images

- enrichir mon vocabulaire en utilisant des attributs (couleurs, tailles?) lorsque je m’exprime avec mes images afin que je sois plus précis dans mes demandes (je veux la voiture rouge…)

- capter mon regard par des gestes qui vont être plus nombreux et indissociables de tous les mots de Maman qui me seront destinés

- introduire des verbes afin d’augmenter ma capacité à formuler des demandes immatérielles (boire, manger, me promener, prendre le bain…)

- augmenter ma capacité à comprendre des consignes. Maman essaiera pour cela de m’obliger à répondre à une consigne simple de deux mots (donne-moi la balle…)

- introduire le pointage du doigt. Maman profitera de nos innombrables sorties pour me désigner nombres de choses que je vais découvrir. Il faudra insister et guider ma tête vers l’objet désigné

- développer encore et encore ma capacité à imiter avec des jeux comme la pâte à modeler, les legos, les clipos ou les gommettes

- me rendre un peu plus autonome. Maman profitera de l’été et des tenues légères pour m’apprendre à me déshabiller. De plus, mes 3 ans approchant il faudra que j’accepte de me brosser les dents. L’apprentissage de la propreté est à poursuivre mais Maman ne garantit pas avoir la force de gérer les nombreux accidents en plus de mon frère et ma sœur. Elle va continuer à m’emmener aux toilettes régulièrement mais elle ne prendra pas le risque de retirer la couche.

Voilà, comme vous pouvez le constater l’accent va être mis sur la communication, l’attention conjointe et l’autonomie. Maman estime que ce sont les trois prémices à la socialisation.

En ce qui concerne les plans vacances loin de mes lieux connus qui me rassurent, Maman abandonne car le quotidien est déjà difficile, alors elle ne veut pas me perturber d’autant plus que je vais déménager fin juillet. Les changements seront assez nombreux, Maman préfère ne pas en rajouter. Les gens qui veulent nous voir se déplaceront et nous les recevront avec plaisir.

La piscine

Pendant les vacances, pendant que Manou gardait Blanche, ma petite soeur, Papa, Maman, Louis et moi sommes allés à la piscine.

Quand on est arrivés, j’ai commencé à hurler car j’avais l’impression qu’on arrivait à l’hôpital et pour moi qui déteste ce genre d’endroit, c’était très impressionnant. Mais, quand Papa a commencé à me déshabiller dans la cabine et à mettre son maillot de bain, je me suis calmé car je me suis dit que c’était quand même une drôle de tenue pour aller à l’hôpital !

J’ai été prendre une douche une fois les affaires rangées dans le casier. On est alors arrivés près des bassins. J’étais dans les bras de Papa car cela me rassurait. Puis, Papa a commencé à gonfler les bouées et on est entrés dans l’eau.

Photo hérbergée par zimagez.com

J’étais dans une grosse bouée avec Papa. Une bouée deux places : une place pour Papa et une place pour moi. Je me suis promené dans l’eau avec Papa et maman. J’adore l’eau, j’étais aux anges, faisant quelques câlins au passage pour remercier Papa et Maman pour leur bonne idée de sortie.

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Mon frère Louis, lui, a fait beaucoup de progrès. la première fois qu’il avait été à la piscine quand il étais petit il avait refusé d’aller dans l’eau car  » il y avait trop d’eau , disait-il » mais cette fois il s’est même allongé dans l’eau avec Maman et il a fait du toboggan. Bravo Louis!

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Olivier Ange |
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