Lettres à un petit prince sorti de sa bulle

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C’est le récit d’une grand-mère qui écrit à son petit-fils, Augustin, autiste sévère. C’est le parcours de Catherine de La Presle qui a mis au point la méthode des 3I par le jeu intensif, individuel et interactif pour son petit-fils. Elle explique les principes et les grands axes de cette méthode et en montre les nombreux succès.

Encore un livre qui fait rêver, mais en même temps on n’écrit pas un livre quand tout est voué à l’échec et que les progrès ne sont pas à la mesure de nos espérances.

Ce livre a eu le mérite de clarifier pour moi quelques principes de cette méthode « française » non encore reconnue comme telle.

Elle s’oppose en tout aux méthodes comportementales qui existent aujourd’hui telles les méthodes PECS, TEACCH ou ABA.

En effet, il ne s’agit pas de stimuler l’enfant, de le rendre autonome, ou encore de lui apprendre tout par le jeu. Au contraire, il faut jouer avec l’enfant sans rien attendre de lui. Il faut l’imiter pour rentrer dans sa bulle et ensuite lui permettre de repasser à  tous les stades de développement que connaît un enfant neurotypique. Une fois ces étapes franchies, l’enfant autiste découvre notre monde et devient un enfant comme les autres.

« Ce récit permet de comprendre pourquoi le jeu sans attente permet à  tous ces petits princes de sortir de leur silence. Confirmé par l’observation de plus de 150 enfants du silence, il suggère quelques pistes donnant une clé de l’autisme, corroborées par des découvertes récentes sur le dysfonctionnement neuronal du cerveau de l’enfant autiste ».

A contrario, les méthodes existantes et que j’utilise ont pour but de stimuler l’enfant, ce n’est pas un jeu sans attente mais un jeu pour apprendre. Je joue avec Xavier, je le stimule sans cesse pour lui faire acquérir des apprentissages qui ne sont pas innés chez lui et pour le rendre autonome.

Il faut rappeler que dans sa mise en place matérielle la méthode des 3i est délicate puisqu’il s’agit de réunir une trentaine de bénévoles pour jouer avec l’enfant par tranches d’une heure trente, quarante heures par semaine et dans une salle adaptée et réservée pour cela. On retrouve des prémices d’ABA : une stimulation intensive par le nombre d’heures et dans un lieu précis, mais avec ABA l’intervenant impose son jeu et non le contraire.

Un livre enrichissant et intéressant car il est toujours émouvant de voir le combat des personnes qui sont arrivées à  sortir leur proche de sa bulle. Cependant, c’est la première fois que je lis un livre concernant l’autisme et ses méthodes qui ose critiquer les méthodes comportementales existantes.

Enfin, je pourrais dire que ce genre de témoignages me redonne de l’espoir mais je ne suis pas désespérée tout en ne croyant pas aux miracles, et je trouve dommage en général que tous les témoignages sur l’autisme, qu’ils soient télévisés ou écrits, présentent la « guérison » comme un déclic rapide et simple. Je n’oublierai jamais mon quotidien actuel, et si Xavier sort un jour de son monde je ne présenterai pas cela comme un « déclic » mais plutôt comme un dur combat qui demande bien des sacrifices et des désillusions.

La mise en place matérielle de la méthode me déplaît car je trouve cela très intrusif d’ouvrir sa maison à des bénévoles toute la journée, tous les week-end et les vacances. Je n’adhère pas non plus au principe du jeu sans attente car quand je joue avec un enfant c’est dans un but d’apprentissage mais c’est sans doute une déformation professionnelle. Je pratique avec Xavier une méthode et c’est souvent la méthode du « sauve qui peut » et je ne juge en aucune manière les autres méthodes mais je pioche dans chacune d’elle pour prendre ce qui me paraît être le mieux. Même si je n’adhère pas à tous les principes de la méthode des 3I, je dis ce que je pense sans l’avoir essayée. Néanmoins la lecture de cet ouvrage m’a permis d’étudier ses principes et je vais essayer d’observer Xavier et pourquoi pas introduire des séances de « jeux sans attente » pour voir sa réaction : c’est simple mais je n’y avais pas pensé ni testé.

Retour du PECS

Il y a un an Maman avait fait un stage de formation à la méthode PECS et avait donc mis en place avec moi cette méthode de communication. J’ai très vite compris le principe de l’échange : si je donne une carte, j’obtiens quelque chose. Par contre, je suis très passif et je ne vais pas spontanément chercher ma carte pour anticiper ma demande. Par exemple, quand je veux boire, je vais au robinet, enfin… je vais tirer Maman par le bras et je vais l’amener devant l’évier pour lui signifier mon envie. Maman me demande alors « d’aller chercher la carte » et j’y vais. Elle me donne alors à boire. Le principe du Pecs et de la communication en général repose sur la spontanéité de la demande. Je devrais aller chercher la carte et la donner à Maman à l’endroit où elle se trouve.

Maman a vite été découragée par mon attitude très passive et elle a petit à petit abandonné la méthode, car même pour cela je ne suis pas autonome, et attendre que j’amène la carte avant de me donner à boire dans ces conditions lui a paru inutile.

Cependant, au vu de mes progrès dans bien des domaines depuis un an, Maman a décidé de prendre le taureau par les cornes et d’essayer de me rendre plus autonome dans la pratique du Pecs. Il s’agit aussi de la rendre plus motivante pour mon entourage.

Dans la vie quotidienne je prends peu d’initiatives et j’ai peu d’idées. je suis capable de ne rien faire pendant des heures. Il faut sans cesse me proposer des jeux car sinon je ne réclame rien. Je ne demande qu’un objet que je vois sur une étagère et toujours de la même façon en tirant le bras de Maman. Ainsi, Maman a décidé de me permettre de faire des choix.

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Que veux-tu faire ?

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Maman me propose un choix entre deux activités qui sont en photos et je dois lui répondre en prenant la carte qui me convient et en la scratchant sur le support prévu pour cela et je donne ensuite ma bande phrase.
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Au début, j’ai besoin d’une guidance physique et Maman me facilite la tâche en mettant deux cartes dont une vierge en étant sûre que l’activité proposée me plaise.

Quel Dvd veux-tu ?

Je regarde beaucoup les DVD, mais je ne m’intéresse pas à n’importe quel dessin animé, alors Maman me laisse faire un choix et ma bande phrase.

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Que veux-tu manger ?

Toujours pareil quand je me promène dans la cuisine, Maman me propose un choix et je fais une nouvelle bande phrase « Je veux… »

Maman utilise des photos des objets ou des aliments car je ne généralise pas et j’ai du mal à passer de l’objet à sa représentation. Question organisation matérielle, Maman a préparé 3 paniers dans lesquels elle a mis les cartes pour les Dvd (5 environ), les cartes qui concernent la nourriture et un autre avec les photos de mes jeux favoris (5 environ). En effet, mettre les images dans un classeur ne lui semblait pas pratique car je ne tourne pas les pages. Afficher les images est également compliqué car tous les thèmes sont mélangés. les paniers c’est assez pratique car je pioche les cartes, les aligne par terre et les regarde.

Les états d’âme de Papa

Je n’interviens que très peu sur ce blog tenu par ma femme. Je fais ce billet à sa demande insistante pour présenter ma perception de ces péripéties familiales…

Je ne sais pas vraiment par où commencer, et s’il faut représenter un historique des émotions et sentiments, ou se limiter à « l’actualité ».

Il y a toutefois un vrai élément d’ambiance qui pourrait introduire ce billet et qui est vraiment important pour comprendre ma parentalité avec Xavier : il est moi… Scientifiquement pas plus ou moins que son grand frère ou sa petite sœur, mais sa ressemblance physique avec moi (à son âge) est assez remarquable : cheveux raides et piqués sur la tête, traits, yeux, teint de peau, à tel point qu’il est facile de superposer nos photos respectives prises vers 2/3 ans. De plus, je suis également le 2e de ma fratrie… et j’ai également fait des séjours réguliers à l’hôpital avant mon premier anniversaire. Bref, j’ai souvent l’impression que ce qui arrive à Xavier me touche personnellement, et pas du seul point de vue de père. Aussi, j’ai certainement vécu son diagnostic l’automne dernier de manière très profonde et cela m’a certainement d’autant plus touché. Peut-être cela se rapproche-t-il des sentiments qu’éprouvent les jumeaux ??

Vécu avant le diagnostic :

Xavier est un petit garçon qui nous a donné beaucoup d’inquiétudes et demandé beaucoup d’attention à cause de ses problèmes respiratoires, qui Dieu merci semblent désormais, eux, derrière nous. Mais, déjà à cette époque, vers 1 an, ont commencé pour nous d’autres frustrations qui se sont finalement muées en inquiétude. Malgré une marche à un âge normal, le langage n’est jamais venu chez Xavier à ce moment-là, pas de babillage, pas de « Papa » ni de « Mama », pas d’index pointé, très peu de rires et beaucoup de perplexité quant aux moyens d’arriver par le jeu à une forme de complicité avec lui…

Avec son grand frère, je n’y avais guère réfléchi : Louis fonçait, avait envie de tout et surtout de jouer et de faire des cascades. Xavier était le parfait contraire, tout en retenue, à tel point qu’il fallait deviner sa satisfaction enfouie derrière des yeux qui s’ingéniaient à ne trahir aucune émotion. Aucun échange possible dans le jeu, aucune passe de ballon, aucun rire à mes pitreries, mais un souhait continuel à ce que nous le laissions tranquille, à faire ses affaires comme il l’entendait. La lecture de livres est peut-être l’un des exemples les plus parlant : Xavier n’acceptait pas (comprendre : piquait une colère) que nous lui lisions les pages les unes après les autres, ou simplement que nous pointions un objet ou un animal pour le nommer ou le mimer. Au contraire, il fallait le laisser tourner les pages à sa guise, dans l’ordre et le désordre, contempler souvent la même d’ailleurs. Nous ne pouvions que nous contenter de le sentir heureux de « lire » son livre sur nos genoux. Aujourd’hui encore, cet exercice est périlleux.

D’autres frustrations sont venues. Celle qui m’a certainement le plus marqué a été son incapacité, quand je l’appelais, accroupi et les bras ouverts, à venir courir dans mes bras, comme le fait n’importe quel enfant de cet âge capable de marcher. Xavier en est capable depuis peu à l’heure actuelle, et encore sa réussite à gérer ses émotions et à aller jusque au bout n’est pas systématique. Nous avons également depuis peu des premières ébauches de baisers, bouche grande ouverte plaquée contre nous. Cette longue absence de signes d’affection pour nous a été très blessante, et ce qui m’a fait le plus mal bien au-delà des autres conséquences de sa maladie.

Toutes ces frustrations ont donc fini par se muer en véritable inquiétude : les constats autour de son évolution, avec tous ses problèmes respiratoires, ayant été largement amenuisés jusqu’à ses deux ans, par nous, par l’entourage, comme par tous les médecins qu’ils n’a pas manqué de consulter en ces temps (ce qui montre bien aussi toutes les lacunes de leur formation, pour une maladie avec une prévalence aussi importante que l’autisme).

Le diagnostic n’a pas été en soi une difficulté mais plus un soulagement de savoir contre quoi nous devrions lutter pour offrir à Xavier la possibilité de progresser enfin dans certains domaines. Nous avons eu d’ailleurs beaucoup de chances à ce moment-là d’être sur Paris et d’avoir accès à des centres spécialisés de diagnostic. Xavier a en effet eu la « chance » d’être diagnostiqué très tôt, dès 2 ans, contrairement à beaucoup de ses camarades d’infortune.

Le système français :

Ce fut alors le moment de découvrir les lacunes immenses du système français de prise en charge des jeunes autistes. La double peine pour les parents et leur enfant ! Des « professionnels » qui n’en portent que le nom, dans tous les domaines, et qui n’ont qu’une connaissance très parcellaire de ce qu’est l’autisme, de ce qu’est le quotidien des jeunes autistes et celui de leur famille, mais qui se permettent d’être sûrs de leurs bonnes idées préconçues et de juger l’attitude des parents qui, eux, déploient leur énergie et vivent la situation H24.

Les parents, confrontés à un mal qu’ils ne connaissaient pas, sont véritablement, sans y prendre garde, à la merci de toutes ces personnes qui ont beaucoup de conseils à donner, assis sur du vent et sans vécu. J’ai souvent eu le sentiment que certains proposaient des « solutions » uniquement dans le but de remplir la case à côté du prénom de Xavier, sans jamais se poser les véritables questions autour du bien-fondé de telle ou telle prise en charge. Situation terriblement stressante quand on voit parallèlement le temps s’écouler et les écarts se creuser. Le temps perdu, le temps qui passe, et les espoirs pour notre fils qui s’amenuisent ! Je n’hésite pas à le dire aujourd’hui, le système français et certains professionnels ont des attitudes véritablement criminelles pour nos enfants avec des propositions (ou obligations) de prises en charge totalement inadaptées (et souvent contreproductives), ce qui est d’autant plus contradictoire que les efforts consentis tôt par la société sont des efforts qui permettront l’autonomisation maximum d’une personne, qui de fait pourra ne pas être à la charge de la société ad vitam.

Ainsi, aujourd’hui, en 2010, n’y a-t-il en France aucune coordination et aucune volonté véritable des pouvoirs publics. Tout repose sur la volonté farouche des parents, quand celle-ci est toutefois rendue possible par leur bonne information et leurs moyens financiers… Heureusement, Internet est aujourd’hui un vecteur de démocratisation de la connaissance, et je me demande quelle aurait pu être le parcours de Xavier depuis un an sans cet accès à la connaissance, qui nous a bien souvent permis de contourner l’ignorance des prétendus « sachants ».

En parallèle, bon nombre de portes se ferment pour votre enfant : garde à domicile et baby-sitting (les entreprises refusent la mission, et la baby-sitter acceptant une garde et capable de l’assumer ne court pas les rues), intégration normale à l’école, et même une forme de soutien familial hors du strict foyer…

Aujourd’hui encore, un exemple bien concret (thème morceaux choisis) venu d’une pédopsychiatre : « l’école n’est que la partie gardiennage et socialisation, il faut l’hôpital de jour pour la partie éducative. S’il a progressé aujourd’hui, c’est parce qu’il a grandi, il n’a pas assez de soins actuellement. Quand je vois des enfants qui n’ont pas de soins, je fais un signalement. Il faut qu’il aille à l’hôpital de jour. » Et un signalement pour les professionnels, c’est possible ??

Conséquences familiales :

Je mesure beaucoup mieux aujourd’hui que, dans cet environnement difficile qui surajoute aux problèmes quotidiens concrets posés par l’enfant, bon nombre de couples explosent. Nous avons eu beaucoup de chances d’être en situation de faire front à deux, et d’être encore plus unis dans cette épreuve. Beaucoup de personnes mésestiment totalement les implications de la décision, pour ma femme, de ne pas reprendre son activité professionnelle après son congé maternité pour notre 3e. On pense souvent qu’il est tellement plus confortable de rester à la maison avec Xavier (et Blanche !), que d’aller « courageusement » au travail. C’est bien évidemment le contraire. Elle porte à elle-seule Xavier à bouts de bras, contre l’inertie du système et avec sa bienveillance de Maman et de professeur des écoles. Et il faut du courage pour être continuellement sur la brèche, assurer les rendez-vous, inventer tous les jours des exercices mais dans le cadre d’une stratégie élaborée, courir les formations que les professionnels ne font pas, passer des heures en exercice face à Xavier, muet et rétif, pour ne mesurer l’impact de ses efforts que bien des semaines plus tard. Et à côté de cela, faire le deuil d’une part importante de sa propre vie sociale. Un sacerdoce qui pourrait être si facilement abandonné au profit d’une reprise du travail et de l’abandon de Xavier dans un institut.

Au-delà du simple couple, je constate aussi tous les jours le mérite de notre fils aîné, 5 ans, de prendre cette situation avec tant de courage et de compréhension : il n’aura en effet peut-être jamais le petit frère qu’il était en droit d’attendre, le compagnon de jeux et de bagarres, le complice. Bon nombre de sorties familiales sont également bridées par les possibilités restreintes que laisse le comportement de Xavier. Je n’oublierais pas non plus notre puce de 1 an, à qui nous consacrons certainement moins de temps que celui qu’elle aurait eu avec un grand frère « normal ».

Voilà un bref aperçu de ce que je pouvais évoquer. Mais je ne voudrais pas terminer sans une note d’optimisme, inspirée de ce texte que je trouve décidément très beau, au-delà son côté naïf (voir ce lien) : oui, Xavier nous a fait beaucoup avancer nous-mêmes, sa différence nous a fait découvrir de nouveaux horizons et une forme de parentalité que peu connaissent. Il n’est pas tout à fait né encore, et chaque pas vers la vie est une forme de miracle, de victoire contre sa maladie. Aujourd’hui, il me serre fort dans ses bras, aujourd’hui, il tente de me faire des baisers, aujourd’hui, il vient s’endormir parfois dans notre lit, aujourd’hui, il construit des tours, il marche (parfois) en donnant la main, il reste assis pendant qu’on lui enfile ses chaussures, il dort dans un vrai lit, il enfile des perles, il réalise des coloriages, puzzles et autres travaux, et toutes sortes de choses qui nous paraissaient utopiques il y a quelques mois (ou quelques jours !). Le combat sera long, peut-être même toute sa vie durant, difficile, et devra même être parfois mené contre ceux qui sont censés nous apporter les solutions. Mais l’avenir et le bonheur d’un petit garçon en dépendent !

Diagnostic novembre 2009

Afin que vous me connaissiez mieux et que vous compreniez mieux mes problèmes, Maman a décidé de rendre public le compte rendu psychologique qui évalue et déclare mon autisme.

Il y a eu plusieurs outils d’évaluation qui ont été utilisés, ce qui explique la complexité du billet.

L’échelle Brunet-Lézine Revisée permet de mettre en évidence le niveau développemental des capacités évaluées, exprimé en âge de développement (AD) et en quotient de développement (QD)

Mon profil est hétérogène. Mon développement global est retardé (AD : 15mois). La sociabilité (AD : 9mois) est plus retardé que le langage (AD : 10 mois), la coordination occulo-manuelle (AD : 16 mois) et la motricité (AD : 22 mois).
Quand j’ai fait les tests j’avais 26 mois. Mes gros retards se situent donc au niveau de la socialisation et de la communication.


La BECS (Batterie d’Evaluation Cognitive et Socio-émotionnelle) évalue la cognition sociale et sensori-motrice.

Au niveau cognitif, je me situe à un âge de 12 mois : je souris à mon image dans le miroir mais je n’essuie pas la tâche sur mon nez. Je n’utilise pas le jeu symbolique. Je connais la fonction de certains objets (crayon, livre), mais je ne joue pas avec les objets, je les manipule.

Au niveau du développement socio-émotionnel, mon âge de développement est de 8 mois : je n’utilise pas le non, je crie. Je ne regarde pas les gens, je prends leur main comme un outil qui me permet de faire quelque chose (ouvrir une porte, une boîte…). Mon regard se fixe uniquement sur les objets..

Au niveau du langage expressif, j’ai 4 mois et au niveau du langage compréhensif 8 mois. En effet, je ne vocalise que des syllabes redoublées et réagis aux différentes intonations de voix sans comprendre aucune consigne verbale.

La vineland ( Echelle d’Evaluation du Comportement Adaptatif)

A l’aide de cette échelle, il s’agit d’estimer les capacités d’adaptation de l’enfant en analysant son comportement par rapport à 4 domaines différents :
- la communication(réceptive, expressive et écrite)
- l’autonomie (personnelle, familiale et sociale)
- la socialisation (relation inter-personnelles, loisirs, et capacités d’adaptation)
- la motricité (générale et fine)

Le domaine dans lequel je montre mes meilleures performances est celui de la motricité, où on considère que j’ai un âge de développement de 22 mois. En effet, je marche, je grimpe sur les lits et les chaises et je monte les escaliers. Cependant, je ne pédale pas sur un tricycle, je ne saute pas et ne fais pas rouler une balle.

En ce qui concerne l‘autonomie, l’âge obtenu est de 16 mois. Je mange seul, mais je ne suis pas propre, ne bois pas au verre et ne supporte pas que l’on me brosse les dents.

L’âge obtenu dans le domaine de la socialisation est de 5 mois. Je ne regarde pas le visage des personnes qui s’occupent de moi et je ne montre aucun intérêt pour les nouveaux objets ou les nouvelles personnes. Je ne montre que très rarement ma joie et je ne réponds pas quand on me sourit.

Je rencontre mes plus grandes difficultés dans le domaine de la communication, où j’ai obtenu un âge de développement de 1 mois. Je n’ai pas encore développé le langage fonctionnel même si je tourne parfois les yeux en direction d’un son. Je ne regarde pas mes parents quand ils me parlent et je ne recherche pas le contact oculaire. Je ne pointe pas du doigt et ne suis pas le pointage de l’adulte. J’instrumentalise la main des adultes sans les regarder.

Le profil sensoriel

Cet outil donne une indication du fonctionnement sensoriel du très jeune enfant en évaluant sa capacité à traiter les différents types d’informations, notamment les informations auditives, visuelles, sensorielles et orales.

Le traitement d’information sensorielle est considéré comme fondamental à la construction de l’intelligence. Cet outil permet d’identifier la présence de difficultés significatives à traiter certains types d’information, et de dépister les performances à risque qui peuvent conduire à des troubles du développement.

En ce qui concerne le traitement général des informations, mon comportement se détériore quand on change mes habitudes. Je dors peu et mange toujours la même chose. Je suis résistant face à la nouveauté.

Dans le domaine du traitement auditif, le psychologue a noté une certaine insensibilité à la voix et une tendance à produire des stimulations auditives auto-gérées.

Dans le domaine visuel, je suis stimulé par les images et recherche les détails.

Je recherche souvent des sensations vestibulaires. Je tourne sur moi-même, autour des objets. J’adore être bercé en poussette ou en voiture.

La CARS ( Childhood Autism Rating Scale)

Cet outil donne un indice de l’intensité d’éventuels symptômes autistiques.

Avec cet outil, j’ai été classé dans la catégorie « sévèrement autistique ».
Il n’y a aucun domaine dans lequel je n’ai pas d’anomalies. Mes meilleures scores ont été obtenus dans les catégories des réponses visuelles (même si mon regard est plus mobilisable avec des objets qu’avec des personnes) et des réponses auditives (sje fai preuve d’une grande sélectivité).

En conclusion, j’ai un profil très hétérogène. Il y a des domaines dans lesquels je brille et d’autres dans lesquels je ne sais rien faire. J’ai un retard d’acquisition dans tous les domaines. Le jour où j’ai fait le test, j’avais 26 mois et eu égard aux résultats mon âge de développement a été estimé, en synthèse de tous les domaines, à 15 mois (soit 11 mois de retard). A cela s’ajoute des traits autistiques (retrait social, difficultés majeures de régulation de l’attention et des émotions, des stéréotypies gestuelles et vocales, des jeux stéréotypés et un attachement aux rituels).

Cependant, la présence d’un certain nombre de capacités émergentes est un point très positif. Le fait que mon développement soit mobilisable dans les différents domaines suggère que je possède les atouts nécessaires pour évoluer positivement.

Bref, ce bilan montre que je n’ai aucun retard mental mais que mes troubles du comportement et mon incapacité à communiquer m’empêchent d’apprendre comme un autre enfant. Avec beaucoup de temps, de patience et de travail, je suis sûr que quand on refera le test j’aurai fait des progrès.

Mon premier classeur de communication

Maman a terminé mon premier classeur de communication. Elle a réalisé des pictogrammes pour tous les moments clés de la journée. Elle a ainsi disposé sur des pages de couleur les pictogrammes en les rassemblant par thème.

Il y a deux pages qui correspondent aux pictogrammes représentant les activités prévues lors des séances de travail:

Photo hérbergée par zimagez.com

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Il y a d’autres pages sur lesquelles sont disposés les pictogrammes qui seront utilisés lors des repas :

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Les pages jaune et verte correspondent aux symboles que j’utilise pour demander mes jouets ou ce que j’aime (sortir, la télé…) :

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Enfin, une dernière page est consacrée à mon doudou et à ma tétine. Maman n’a pas oublié de faire des cartes blanches afin que l’on puisse dessiner l’objet désiré avec un crayon velleda.

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Ce classeur nous suit partout car il me permet de communiquer, de dire ce que je veux.

Maman a pioché un peu partout pour fabriquer les pictogrammes. Elle a fait en sorte de ne pas tous les faire de la même taille et de la même couleur afin que je puisse plus facilement les discriminer. Voici quelques adresses de sites qui l’ont aidée à trouver son inspiration :

- le site de la maternelle de moustache
- les pictogrammes de cigale
- Do2learn
- les pictogrammes de sa formation PECS France

La méthode PECS

« Picture Exchange Communication System » (Système de communication par échange d’image : PECS ) est un système de communication par échange d’image qui permet de suppléer ou d’augmenter la communication des enfants ayant des troubles autistiques ou présentant un trouble de la communication sociale.

En utilisant le PECS, les enfants apprennent à venir chercher leur interlocuteur pour lui remettre l’image de l’objet ou de l’activité qu’ils désirent, en échange de cet objet ou activité.

Dans un premier temps, l’enfant est incité à faire une demande pour favoriser la mise en place d’un comportement de communication. Puis, on va lui enseigner à faire une demande spontanée avec une image. Ensuite, il étoffera cette demande en construisant une phrase simple en images (ou pictogramme). Pour poursuivre, on lui apprendra à faire des commentaires sur ce qu’il voit ou entend. Enfin, on éduque l’enfant à utiliser des attributs (couleur, forme, taille, espace….)

On peut poursuivre l’apprentissage par l’emploi de phrases de plus en pus longues et plus complexes. Après un certain temps d’utilisation du PECS, une proportion d’enfants développe le langage oral. C’est la méthode de communication pour les autistes la plus utilisées dans le monde.

Comme vous avez pu le voir sur le blog (voir la catégorie « communication alternative »), Maman utilise avec moi cette méthode et compte rendre son utilisation stricte et généralisée très vite. En effet, Maman pense qu’elle n’est efficace que si elle est incluse dans un cadre pédagogique plus vaste qui va m’aider à apprendre à utiliser cette méthode en particulier.

Maman a réalisé une formation de deux jours pour cette méthode, qu’on peut voir dans ce billet.

La méthode MAKATON

Le MAKATON a été créé dans les années 1970, en Angleterre, pour aider les personnes ayant des difficultés d’apprentissage à communiquer.

Le MAKATON utilise la parole, le geste, l’expression faciale, le contact oculaire et le langage corporel. Cette méthode de communication utilise la parole avec un signe et/ou un symbole (une image). L’expérience et la recherche indiquent que l’utilisation de gestes/signes favorise et stimule le développement de la parole. Pour cette méthode, il est très important d’utiliser la parole avec les signes et les pictogrammes.

Maman n’a pas choisi d’utiliser cette méthode avec moi car j’ai beaucoup de mal à imiter, signer et regarder. Je ne fais que très rarement au-revoir avec la main alors elle pense que ce ne sont pas les gestes qui vont susciter chez moi l’envie de communiquer.

De plus, Maman pense que cette méthode de communication connaît des limites dans la mesure où les personnes de l’entourage ou de la société en général ne sont pas forcément capables de comprendre des signes (tout comme les signes de la LSF pour les sourds). Ceci est un avis personnel de Maman. D’ailleurs, elle utilise certains signes de la LSF appris dans le livre « bébé signe » pour me dire « boujour », « merci »… Elle pense que dans certaines situations, il est bon pour elle d’associer des signes aux mots pour que je la comprenne mieux.

Il faut cependant noter que les signes du Makaton sont très spécifiques et ce ne sont pas les mêmes que ceux de la LSF. Enfin, cette méthode, pour être pratiquée, nécessite une formation de plusieurs jours.

Stage de formation à la méthode PECS

Cette semaine, Maman a été deux jours à l’école pour suivre une formation à la méthode PECS. Cela va me permettre d’apprendre à communiquer avec des images. Je pourrai dire ce que je veux, ce que je vois, entends ou sens. Maman est revenu enchantée de cette formation et conseille à toutes les Mamans qui peuvent la faire d’y aller. Beaucoup de matériel est fourni notamment le manuel de mise en place de la méthode, en 6 étapes. Des ateliers pratiques ont été proposés et la méthode très bien exposée.

Des explications quant à la manière de remédier à mes stéréotypies ont été également proposées. En effet, il s’agit de me faire revivre avec des objets les sensations que je recherche en tournant sur moi-même (une toupie), en mettant les mains dans ma bouche (de la pâte humide)… Quelques questions que Maman se posait ont trouvé une réponse. Maman s’inquiétait parce que parfois je donne la carte du puzzle pour récupérer mes pièces, mais je ne la regarde jamais quand je mets la carte dans sa main. On lui a dit que les aveugles communiquaient et que le regard viendrait plus tard et qu’il n’empêchait en rien la communication. Enfin, bref, Maman a été convaincue par la méthode qui permet aux enfants comme moi de communiquer voire même plus tard de parler un langage fonctionnel. Les images permettent de structurer le langage et sont le support d’une communication verbale. Il reste 3 semaines à Maman pour réviser la méthode afin de la mettre en place de façon intensive pendant les vacances de Pâques. Je devrai donner une image pour boire, manger, demander un crayon… Fini les cris, l’escalade et les « crrr » pour obtenir ce que je veux.

Maman a trouvé sa formation sur le site PYRAMID de PECS France

Elle s’est déroulée à Paris XIIIe, mais PECS France réalise des formations dans la plupart des grandes villes de France.

La méthode PECS

Pour m’aider à communiquer avec les autres, Maman utilise une méthode de communication alternative appelée la méthode PECS. Il s’agit d’une méthode de communication par échange d’images. Par exemple, je dois lui donner l’image de mon gâteau préféré (image découpée sur le carton de la boîte) pour avoir le droit à ce gâteau. Pour l’instant, j’observe et j’utilise beaucoup de photos ou d’images très représentatives et très grandes, mais Maman espère que je pourrai bientôt utiliser des pictogrammes. Maman pourra vous parler plus longuement de cette méthode après son stage de formation qui a lieu à la fin du mois.

Mes parents ont décidé d’utiliser la méthode PECS avec moi pour améliorer mes possibilités de communiquer. Je ne sais rien demander. Il est très difficile pour moi de demander à boire, à manger, un bisou, un câlin. C’est plus facile de donner à maman ou papa l’image correspondant à ma demande. Cette méthode permet de communiquer autrement que par la parole. Je suis un petit garçon qui oralise peu, je babille comme ma petite sœur de 6 mois mais je n’arrive pas à dire des mots simples comme pain, pomme, papa…et quand j’y arrive ce n’est pas toujours à propos. C’est à partir de situation motivante comme l’image de ma tétine ou de mon doudou que mes parents m’ont initié à cette méthode. Pour obtenir mon doudou, je dois tendre la photo de celui-ci. L’objectif est de mettre des photos ou des images dans tous les lieux clés de la maison afin que je puisse formuler des demandes, exprimer mes choix. Par la suite, je pourrai apprendre à construire des phrases simples grâce à la combinaison de plusieurs images.

Enfin, cette méthode me permet d’approcher les personnes qui m’entourent et à les solliciter. Pour les enfants comme moi qui ont du mal à donner du sens aux mots et au langage en général, le PECS aide à structurer le langage et à donner du sens aux mots.

A l’heure actuelle, Papa et Maman utilisent beaucoup de photos pour signifier les mots. Maman utilise aussi des dessins qu’elle colorie pour représenter les animaux ou le matériel que je peux réclamer comme les crayons, la pâte à modeler. Elle prend les modèles sur le site de modèles pour window color ou sur le site de la maternelle de moustache.

Qu’est-ce que la méthode PECS :
- Site PECS France
- Sur Wikipedia

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