Les stéréotypies

Les fiches de cette semaine seront en ligne dès que l’hébergeur d’images que Maman utilise aura fini ses travaux de maintenance. Désolée pour ce petit désagrément mais l’hébergeur est beaucoup sollicité ce qui explique le temps nécessaire pour sa remise en route.

Maman a choisi de faire un billet sur les stéréotypies pour expliquer mon comportement et mes attitudes un peu bizarres. Contrairement à nombre d’enfants autistes, je ne suis pas très caractériel. J’ai plutôt les idées fixes, j’ai quelques lubies mais mes crises sont maîtrisables et souvent au bout d’une demi-heure j’arrive à changer d’idée et passer à autre chose. Néanmoins, j’ai quelques soucis de comportements et je suis très stéréotypé.

On appelle stéréotypies les comportements qui ont pour objectif la recherche de stimulation sensorielle. En effet, face à mon incompréhension du monde qui m’entoure, j’ai besoin de trouver une compensation. Je la trouve dans les stimuli sensoriels. Je recherche des sensations visuelles, motrices ou vestibulaires en utilisant mon corps la plupart du temps et parfois les objets. C’est une façon de lutter contre l’angoisse permaenate qui m’assaille. Je vis dans un monde où je suis seul, je ne vois que les objets, et je n’entends que des bruits sans en comprendre le sens. Je vois parfois Maman se mettre en colère et je ne sais pas pourquoi, je ne comprends pas ce que l’on attend de moi. Je ne sais jamais si les gens sont contents ou s’ils sont fâchés. Je n’arrive pas à dire ce que j’ai, ce que je veux. Voilà, quelques raisons que Maman a trouvé pour expliquer et justifier certaines de mes attitudes.

On peut classer mes stéréotypies en plusieurs catégories :

Les stéréotypes visuels:
Je recherche des stimulations sensorielles avec mes yeux. C’est ce que l’on appelle l’effet d’optique chez les personnes typiques. Par exemple, j’adore regarder les images qui sont tellement bariolées et remplis que l’on ne voit rien, quand on les fixe un moment on est étourdi par l’abondance d’éléments.

Les stéréotypes moteurs:
Ils font parties des stéréotypes les plus gênant car visibles. Lorsque je suis content je bats des ailes. Il faut un élément déclencheur qui est souvent très étrange. J’adore la météo et dès que j’entends le générique du début je me plante devant la télé et je bats des ailes en sautant sur place. J’ai la même réaction devant les génériques de Dora ou Franklin. Par contre, je ne montre pas cette joie lors de moment qui ferait plaisir à des enfants typiques comme quand l’on m’offre un cadeau ou que c’est la fête à la maison. Dans ce genre de situation je semble indifférent. Finalement, je n’arrive pas à exprimer mes émotions et je m’excite devant certaines images.

Les stéréotypes vestibulaires:
Les troubles vestibulaires sont des troubles de l’équilibre. Les enfants autistes sont « réputés » pour tourner sur eux-même ou pour aimer regarder les objets tourner. On assimile d’ailleurs souvent l’enfant autiste à cet enfant d’un film américain qui regarde sans cesse une assiette tourner. Moi, je recherche très souvent cette sensation vestibulaire d’étourdissement et de perte d’équilibre. Avec mon corps je tourne sur moi-même jusqu’à ce que, tellement étourdi, je m’écroule par terre . Je recherche aussi cette sensation avec les objets comme la machine à laver, les toupies. Il m’arrive aussi de tourner autour des objets comme mon doudou ou la table du salon. Parfois, sans tourner quand j’arrive dans un lieu spacieux, froid et inconnu je cours sans cesse pendant de longues minutes pour laisser échapper mon stress de ne pas savoir quoi faire.

L’alignement:
Les enfants autistes sont souvent très rigide, ils détestent le changement au point que parfois mettre un nouvel habit est insupportable. Cette rigidité se traduit également par une volonté de tout ranger très précisément. A la maison j’aligne tout. Dans ma chambre, je passe tout mon temps libre à aligner mes animaux en plastique, mes petites voitures et tous les jouets qui sont mis à ma disposition. Dans la salle de bain j’aligne les gels douche, dans la cuisine j’exige que mon repas soit aligné et que les bouteilles d’eau aussi. Parfois, il m’arrive de faire une crise quand mes parents refusent d’aligner leurs verres mais malheureusement cela ne marche pas toujours et je suis donc contrains de prendre sur moi pour accepter que tout ne soit pas ranger comme je le désire.

Voilà un liste non exhaustive de toutes les « manies » qui empoisonnent ma vie et celle de mes parents. Il y en a bien d’autres mais la liste serait trop longue.

Maman arrive parfois à réduire ces comportements en me proposant des objets qui m’aide à trouver la sensation sensorielle que je vise. Un toupie me permet de trouver des sensations vestibulaires. Ma tétine m’aide aussi à réguler mon comportement car, plutôt que de courir partout, je mâche ma tétine et je retrouve ainsi des sensations motrices.

Avec le temps et mes progrès mes traits autistiques peuvent disparaître puisqu’ils sont liés à mon ennui et à mon incompréhension du monde qui m’entoure. Quand je ne suis pas seul dans ma chambre, que l’on me stimule et que l’on s’occupe de moi je tourne moins. Maman doit sans cesse m’aider à trouver des idées de jeu et d’activité pour éviter que je comble mon ennui par la recherche de stimuli sensoriels.

La rentrée de Xavier

Voilà, cela fait un mois que la rentrée a eu lieu et mon emploi du temps de ministre est enfin bouclé ! Je vais deux fois par semaine à la garderie où Maman me laisse seul pendant quatre heures. C’est un gros progrès car la sociabilité n’est pas une de mes grandes qualités, et c’est très difficile pour moi de rester sans Maman et en plus avec d’autres enfants dans un lieu inconnu. L’année dernière, je ne restais qu’une heure car souvent on appelait Maman car je devenais agressif et je tournais sur moi-même. L’équipe de la garderie a été très accueillante et m’accepte avec ma différence. Elle s’émerveille au moindre progrès que je peux faire ce qui rend l’ambiance très joyeuse et conviviale.

Pour m’aider à être plus sociable et afin que je ne passe pas mes journées seul dans ma chambre, Maman a décidé de me sortir ! Elle m’emmène à un café des mamans une fois par semaine. Je suis donc contraint de jouer avec d’autres enfants, mais souvent je refuse et la laisse boire son café tranquillement : je m’installe dans ma poussette avec mes livres. Je ne veux pas que l’on me regarde et je ne regarde personne. Cela rend Maman un peu triste car quand elle voit les autres s’amuser, elle se demande pourquoi moi je ne m’amuse pas. Dans ce café, il n’y a pas beaucoup de jouets. Maman pense que c’est ça qui me perturbe car j’ai besoin des objets pour me rassurer et me distraire. Je ne peux pas rester dans une pièce avec d’autres sujets s’il n’y a pas d’objets sur lesquels je peux poser mon regard et mon attention. Les personnes me font peur, c’est pour cela que je ne les regarde pas.

Nous allons aussi une fois par semaine dans une ludothèque, et là je cours pour y aller et ne vais pas me réfugier dans ma poussette. Mais comme son nom l’indique, c’est un endroit rempli de jeux et de jouets, alors je n’ai pas le problème de confrontation aux autres. cependant, je passe beaucoup de temps à courir tout autour de la salle et j’exige que tout soit aligné et me mets en colère lorsque l’on détruit mes alignements. On est souvent obligé de partir quand il commence à y avoir beaucoup d’enfants.

Voilà pour la partie socialisation. En ce qui concerne la partie éducative, Maman m’accorde une heure par jour sans Louis et Blanche. On commence nos séances par des activités TEACCH pendant une vingtaine de minutes, puis on poursuit par le travail du PECS. Souvent, Maman fait des bulles ou me propose de la pâte à modeler. Je dois demander des objets en donnant les cartes. La séance se termine par un jeu à deux en face à face sur le tapis : on s’envoie une voiture, un ballon. On joue au loto ou aux duplos.

Je vois également des professionnels. Deux fois par semaine, je cours chez la psychomotricienne qui est très attentive et qui a beaucoup de matériel. Elle me propose un parcours d’obstacles, ce qui m’évite de tourner en rond et m’aide à jeter mon dévolu vestibulaire sur des objets. Je fais du trampoline pour essayer de trouver des sensations que je recherche avec mes stéréotypies. Elle utilise la méthode TEACCH, et PECS pour les demandes. Ce que j’adore chez elle, ce sont ses gros dinosaures que je suis obligé de réclamer en donnant la carte.

Pour permettre à Maman de souffler et de s’occuper de Blanche et Louis, une psychologue vient 6 heures par semaine pour jouer avec moi dans ma chambre. Son rôle à elle est de rétablir l’attention conjointe que j’ai perdu ou peut-être jamais eu. C’est en fait le « tu me regardes, je te regarde ». En effet, j’ai un gros problème avec mon regard. Je ne regarde pas les gens, je les fuis. Je suis incapable de soutenir un regard même 3 secondes alors, par le jeu, cette dame m’aide à apprendre à jouer, à regarder, communiquer. Je ne suis pas trop perturbé car je suis avec mes jeux et dans ma chambre. Je réclame un peu Maman mais de moins en moins.

Voilà, pour les projets, Maman espère que je pourrai intégrer l’école en septembre 2011. Il ne faut pas se décourager car il y a un an elle n’envisageait pas du tout cette solution et désormais elle se bat pour que cela soit possible. Elle a même bon espoir pour que je puisse intégrer avec elle le cours de motricité dès le mois de mai 2011 pour faire mes premiers pas à l’école et connaître les lieux. Le chemin va être difficile et semé d’embûches, car il va déjà falloir obtenir une AVS et une équipe éducative coopérante et ouverte.

Maman souhaite me maintenir le plus longtemps possible dans une structure normale. Non pas qu’elle n’admette pas ou n’accepte pas ma différence mais parce qu’elle souhaite que j’ai le plus longtemps possible une vie ordinaire. L’hôpital de jour n’est plus du tout d’actualité car Maman a trouvé d’autres solutions qui me conviennent. L’hôpital que l’on avait trouvé était à 45 minutes de chez nous et Maman n’est pas prête à ma laisser dans un taxi avec un inconnu. De plus, elle veut me garder le plus longtemps possible à la maison avec mon frère et ma sœur. On est une famille et on est cinq, alors on ne se sépare pas.

Formation TEACCH

La semaine dernière, Maman a fait une formation à la méthode TEACCH avec l’association Pro Aid Autisme.
Je vais lui laisser la parole pour qu’elle vous explique ce qu’elle y a appris.

La méthode TEACCH est un programme dont le berceau se trouve en Caroline du Nord. Elle a été créée dans les années 70 par Eric Shoepler. Cette méthode repose sur le principe selon lequel il ne faut pas se battre contre l’autisme mais travailler avec lui. L’objectif de cette méthode consiste à rendre l’individu autonome et apte à vivre en société.

A long terme, le but poursuivi par l’approche TEACCH réside « à la fois dans le développement des compétences et dans l’épanouissement des besoins humains fondamentaux que sont la dignité, le fait de s’adonner à des activités utiles et personnellement significatives, le sentiment de sécurité, la perception d’efficacité personnelle et la confiance en soi ».

Afin de pouvoir travailler avec l’autisme, le programme a développé un concept appelé « la culture de l’autisme ». Il s’agit d’observer la personne autiste afin de voir ses difficultés pour mieux adapter les apprentissages.

Parmi les caractéristiques de la personne autiste, il y a :

- puissance du canal visuel
- attention focalisée sur les détails au détriment de l’ensemble
- problème dans les associations d’idées
- problème de communication
- problème lié au repérage dans le temps
- attachement à certaines activités qu’elle répète sans se lasser
- attachement aux routines
- rigidité
- préférences sensorielles

Une longue observation de chacune des personnes autistes permet de personnaliser cette liste non exhaustive.

A partir de ces observations, le programme TEACCH propose un « enseignement structuré » qui est la base l’approche de Schoepler.

Le premier principe de TEACCH, une fois les observations effectuées, est de construire un emploi du temps afin que la personne autiste ait des repères dans le temps et dans l’espace. Chaque activité est prévue et planifiée rigoureusement par différents moyens (l’écrit, le picto, le dessin, la photo ou l’objet).

Le second principe est de proposer des activités structurées de sorte que la personne autiste sache ce qu’on lui demande, où elle doit se placer et quand l’activité est terminée, sans que l’adulte ne le lui dise. Le langage est un objectif, mais pas un outil. En effet, selon l’approche TEACCH, les repères visuels remplacent la parole souvent peu comprise par les autistes.

Voilà un exemple de présentation d’une activité structurée d’après le programme TEACCH. Très facilement, l’enfant comprend la consigne visuellement. Il s’agit d’une activité de tri par couleur. Les repères sont nets et le concept de fin marqué (quand il n’y a plus d’épingles dans le pot de gauche) :

Photo hérbergée par zimagez.com

En ce qui concerne le troisième principe, il vise le traitement des comportements des personnes autistes. Il ne s’agit pas d’éradiquer les comportements socialement dérangeants ou non fonctionnels, il faut les encadrer afin qu’ils disparaissent petit à petit. Par exemple, si votre enfant aime tirer la chasse d’eau et le fait toute la journée, il faut s’en servir comme d’un renforçateur en marquant le tirage de la chasse d’eau sur l’emploi du temps après une séance de travail. Ainsi, au lieu de le faire 100 fois dans la journée, il ne le fera que 20 et ce comportement disparaîtra petit à petit.

La dernière partie du stage concernait des questions pour savoir la différence avec la méthode ABA, voilà les réponses qui ont été faites :

- Comme la méthode ABA, la méthode TEACCH décompose les apprentissages (ex : le lavage des mains : on apprend successivement à la personne autiste à mouiller ses mains, puis prendre le savon…).
- Avec TEACCH, on travaille avec l’autisme et non contre, ce que fait la méthode ABA.
- Selon l’approche TEACCH, l’enseignant doit s’adapter à l’autiste alors que, d’après le programme d’analyse appliquée du comportement (ABA) il s’agit d’adapter l’autiste à son environnement.
- Le programme de Schoepler part des intérêts de l’enfant, alors que la méthode ABA utilise des renforçateurs une fois le but atteint.
- La gestion des stéréotypies est également différente puisque d’un côté on fait avec en les encadrant (TEACCH), alors que de l’autre on souhaite les éradiquer à tout prix (ABA).

Le programme TEACCH se base sur les forces et les compétences émergentes de la personne autiste pour agir de telle ou telle façon, alors que la méthode ABA pousse l’enfant à acquérir de nouvelles compétences.

Pour conclure, je tiens à dire que cette formation a été très enrichissante et qu’elle m’a permis de mieux comprendre le mystère de l’autisme. Elle m’a également donné de nombreuses pistes de travail que je vous ferai partager lors de mes prochains billets. Je tiens à préciser que la différence entre la méthode ABA et le programme TEACCH, que j’ai présentée, est informative et concerne l’avis des formateurs à la méthode TEACCH (qui ne sont donc pas des pro-ABA). Je ne suis pas pour l’une ou l’autre, je prends ce que je pense être le meilleur dans chacune des méthodes pour aider Xavier.

Voici un lien vers d’autres activités structurées d’après les concepts développés par la méthode TEACCH.

Diagnostic novembre 2009

Afin que vous me connaissiez mieux et que vous compreniez mieux mes problèmes, Maman a décidé de rendre public le compte rendu psychologique qui évalue et déclare mon autisme.

Il y a eu plusieurs outils d’évaluation qui ont été utilisés, ce qui explique la complexité du billet.

L’échelle Brunet-Lézine Revisée permet de mettre en évidence le niveau développemental des capacités évaluées, exprimé en âge de développement (AD) et en quotient de développement (QD)

Mon profil est hétérogène. Mon développement global est retardé (AD : 15mois). La sociabilité (AD : 9mois) est plus retardé que le langage (AD : 10 mois), la coordination occulo-manuelle (AD : 16 mois) et la motricité (AD : 22 mois).
Quand j’ai fait les tests j’avais 26 mois. Mes gros retards se situent donc au niveau de la socialisation et de la communication.


La BECS (Batterie d’Evaluation Cognitive et Socio-émotionnelle) évalue la cognition sociale et sensori-motrice.

Au niveau cognitif, je me situe à un âge de 12 mois : je souris à mon image dans le miroir mais je n’essuie pas la tâche sur mon nez. Je n’utilise pas le jeu symbolique. Je connais la fonction de certains objets (crayon, livre), mais je ne joue pas avec les objets, je les manipule.

Au niveau du développement socio-émotionnel, mon âge de développement est de 8 mois : je n’utilise pas le non, je crie. Je ne regarde pas les gens, je prends leur main comme un outil qui me permet de faire quelque chose (ouvrir une porte, une boîte…). Mon regard se fixe uniquement sur les objets..

Au niveau du langage expressif, j’ai 4 mois et au niveau du langage compréhensif 8 mois. En effet, je ne vocalise que des syllabes redoublées et réagis aux différentes intonations de voix sans comprendre aucune consigne verbale.

La vineland ( Echelle d’Evaluation du Comportement Adaptatif)

A l’aide de cette échelle, il s’agit d’estimer les capacités d’adaptation de l’enfant en analysant son comportement par rapport à 4 domaines différents :
- la communication(réceptive, expressive et écrite)
- l’autonomie (personnelle, familiale et sociale)
- la socialisation (relation inter-personnelles, loisirs, et capacités d’adaptation)
- la motricité (générale et fine)

Le domaine dans lequel je montre mes meilleures performances est celui de la motricité, où on considère que j’ai un âge de développement de 22 mois. En effet, je marche, je grimpe sur les lits et les chaises et je monte les escaliers. Cependant, je ne pédale pas sur un tricycle, je ne saute pas et ne fais pas rouler une balle.

En ce qui concerne l‘autonomie, l’âge obtenu est de 16 mois. Je mange seul, mais je ne suis pas propre, ne bois pas au verre et ne supporte pas que l’on me brosse les dents.

L’âge obtenu dans le domaine de la socialisation est de 5 mois. Je ne regarde pas le visage des personnes qui s’occupent de moi et je ne montre aucun intérêt pour les nouveaux objets ou les nouvelles personnes. Je ne montre que très rarement ma joie et je ne réponds pas quand on me sourit.

Je rencontre mes plus grandes difficultés dans le domaine de la communication, où j’ai obtenu un âge de développement de 1 mois. Je n’ai pas encore développé le langage fonctionnel même si je tourne parfois les yeux en direction d’un son. Je ne regarde pas mes parents quand ils me parlent et je ne recherche pas le contact oculaire. Je ne pointe pas du doigt et ne suis pas le pointage de l’adulte. J’instrumentalise la main des adultes sans les regarder.

Le profil sensoriel

Cet outil donne une indication du fonctionnement sensoriel du très jeune enfant en évaluant sa capacité à traiter les différents types d’informations, notamment les informations auditives, visuelles, sensorielles et orales.

Le traitement d’information sensorielle est considéré comme fondamental à la construction de l’intelligence. Cet outil permet d’identifier la présence de difficultés significatives à traiter certains types d’information, et de dépister les performances à risque qui peuvent conduire à des troubles du développement.

En ce qui concerne le traitement général des informations, mon comportement se détériore quand on change mes habitudes. Je dors peu et mange toujours la même chose. Je suis résistant face à la nouveauté.

Dans le domaine du traitement auditif, le psychologue a noté une certaine insensibilité à la voix et une tendance à produire des stimulations auditives auto-gérées.

Dans le domaine visuel, je suis stimulé par les images et recherche les détails.

Je recherche souvent des sensations vestibulaires. Je tourne sur moi-même, autour des objets. J’adore être bercé en poussette ou en voiture.

La CARS ( Childhood Autism Rating Scale)

Cet outil donne un indice de l’intensité d’éventuels symptômes autistiques.

Avec cet outil, j’ai été classé dans la catégorie « sévèrement autistique ».
Il n’y a aucun domaine dans lequel je n’ai pas d’anomalies. Mes meilleures scores ont été obtenus dans les catégories des réponses visuelles (même si mon regard est plus mobilisable avec des objets qu’avec des personnes) et des réponses auditives (sje fai preuve d’une grande sélectivité).

En conclusion, j’ai un profil très hétérogène. Il y a des domaines dans lesquels je brille et d’autres dans lesquels je ne sais rien faire. J’ai un retard d’acquisition dans tous les domaines. Le jour où j’ai fait le test, j’avais 26 mois et eu égard aux résultats mon âge de développement a été estimé, en synthèse de tous les domaines, à 15 mois (soit 11 mois de retard). A cela s’ajoute des traits autistiques (retrait social, difficultés majeures de régulation de l’attention et des émotions, des stéréotypies gestuelles et vocales, des jeux stéréotypés et un attachement aux rituels).

Cependant, la présence d’un certain nombre de capacités émergentes est un point très positif. Le fait que mon développement soit mobilisable dans les différents domaines suggère que je possède les atouts nécessaires pour évoluer positivement.

Bref, ce bilan montre que je n’ai aucun retard mental mais que mes troubles du comportement et mon incapacité à communiquer m’empêchent d’apprendre comme un autre enfant. Avec beaucoup de temps, de patience et de travail, je suis sûr que quand on refera le test j’aurai fait des progrès.

Stage de formation à la méthode PECS

Cette semaine, Maman a été deux jours à l’école pour suivre une formation à la méthode PECS. Cela va me permettre d’apprendre à communiquer avec des images. Je pourrai dire ce que je veux, ce que je vois, entends ou sens. Maman est revenu enchantée de cette formation et conseille à toutes les Mamans qui peuvent la faire d’y aller. Beaucoup de matériel est fourni notamment le manuel de mise en place de la méthode, en 6 étapes. Des ateliers pratiques ont été proposés et la méthode très bien exposée.

Des explications quant à la manière de remédier à mes stéréotypies ont été également proposées. En effet, il s’agit de me faire revivre avec des objets les sensations que je recherche en tournant sur moi-même (une toupie), en mettant les mains dans ma bouche (de la pâte humide)… Quelques questions que Maman se posait ont trouvé une réponse. Maman s’inquiétait parce que parfois je donne la carte du puzzle pour récupérer mes pièces, mais je ne la regarde jamais quand je mets la carte dans sa main. On lui a dit que les aveugles communiquaient et que le regard viendrait plus tard et qu’il n’empêchait en rien la communication. Enfin, bref, Maman a été convaincue par la méthode qui permet aux enfants comme moi de communiquer voire même plus tard de parler un langage fonctionnel. Les images permettent de structurer le langage et sont le support d’une communication verbale. Il reste 3 semaines à Maman pour réviser la méthode afin de la mettre en place de façon intensive pendant les vacances de Pâques. Je devrai donner une image pour boire, manger, demander un crayon… Fini les cris, l’escalade et les « crrr » pour obtenir ce que je veux.

Maman a trouvé sa formation sur le site PYRAMID de PECS France

Elle s’est déroulée à Paris XIIIe, mais PECS France réalise des formations dans la plupart des grandes villes de France.

Vaincre l’autisme – Barbara Donville

Une des bibles des parents d’enfants autistes.

Un témoignage poignant d’une psychotérapeute spécialisée dans l’accompagnement des parents d’enfants autistes impliqués dans une « thérapie familiale » (parents qui s’impliquent de manière directe et importante dans la prise en charge de leur enfant).

Un livre très concret et très émouvant, que l’on pourra lire avant « Ma victoire sur l’autisme » notamment.

Photo hérbergée par zimagez.com

Un trouvera ce livre dans beaucoup de librairies et sites spécialisés, pour environ 22€ neuf.

Sommaire :

Introduction
Chapitre 1 – Observer l’enfant

* Que doit-on observer chez l’enfant?
* Comment s’y prendre pour observer l’enfant?

Chapire 2 – Concevoir des ateliers

* Pourquoi créer des ateliers?
* Qu’est-ce qu’un atelier?
* Les exercices intérieurs
* Les exercices extérieurs

Chapitre 3 – Comprendre la nature des angoisses de l’enfant

* L’angoisse comme unique ancrage
* Passer par l’étranger pour mieux se construire dans la réalité
* Le nécessaire passage par la monstruosité

Chapitre 4 – Comprendre et gérer les symptômes

* Comprendre la nature des stéréotypies
* De la naissance du signe d’indication à l’attention partagée
* Attention partagée, signe d’indication et adaptation sociale
* De la naissance de l’imaginaire à la naissance de l’empathie
* La naissance de l’empathie ou la nécessité d’être l’autre

Chapitre 5 – Allons parents!

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