Bilan de mes progrès au bout de 6 mois

Cela fait 6 mois que le diagnostic pour Xavier est tombé. Cela fait aussi 6 mois que l’on travaille d’arrache-pied tous les jours, même le dimanche ! Il est donc temps pour se motiver, voir que le travail porte ses fruits, et faire un bilan.

J’ai donc décidé de faire une liste de tous les progrès de Xavier dans différents domaines :

Compréhension verbale :

Les progrès sont lents et difficiles mais présents. Xavier  a beaucoup de mal à comprendre le langage oral car il n’utilise pas correctement son ouïe. En effet, il ne fait pas beaucoup de différences entre une voix humaine et le bruit d’une moto. Je compte rééduquer ce problème sensoriel maintenant qu’il arrive à rester assis une heure et à se concentrer. Il s’agira, avec un loto sonore, de lui faire associer l’image d’une moto avec son bruit pour qu’il range tout dans sa tête à la bonne place.

Parmi les consignes verbales qu’il comprend, il y a :

- Viens au bain

- Donne la main

- Donne la carte (pour le PECS)

Ce sont des petits progrès, mais il y a six mois il ne comprenait rien. Il ne répond toujours pas à son prénom.

Compréhension non verbale :

Les progrès dans ce domaine sont flagrants et énormes. Xavier a adhéré très vite à la méthode PECS et comprend beaucoup de choses avec les images. Il sait donner l’image de la télé quand il faut mettre son DVD, de son puzzle, des bulles, des fraises… Bref, quand la situation est motivante, il trouve la carte dont il a besoin et sait l’apporter. D’ailleurs, quand je lui dis « non » ou lui refuse quelque chose, il va chercher un bout de papier et me l’apporte !

Communication verbale :

Xavier dit quelque mots : ba (banane), minmin (maman), papa, puzzle (quelquefois), bu (bulle)…

Il ne parle pas : des sons sortent, mais c’est plus du babillage. Il répète parfois. Une fois il m’a dit « au revoir » en me regardant. Il fait aussi de l’écholalie, il répète pendant une heure (gué-goi »(son papa s’appelle Grégoire)

Le langage oral aussi bien en émission qu’en réception n’est pas un domaine dans lequel Xavier semble s’épanouir.

Communication gestuelle :

Parfois, Xavier me demande des choses en faisant des gestes. Il me montre qu’il a renversé sa purée par terre, qu’il faut mettre son pot de légumes au micro-ondes, qu’il s’est fait mal au pied. Ce sont des choses qui peuvent paraître bêtes, mais avant Xavier ne savait pas dire ce qu’il voulait, où il avait mal : il hurlait et je devais systématiquement deviner.

Sur les conseils de la maman de Sixtine, j’ai mis en place quelques signes pour essayer de capter son regard, mais pour l’instant je ne peux pas dire s’il comprend et si ça marche.

Comportement :

Xavier court toujours partout et n’importe où, mais il arrive à se poser pour une activité (peinture, pâte à modeler, dessin…). Il crie moins, comme il arrive à dire ce qu’il veut avec ses images. Il tourne moins sur lui-même, mais il se griffe régulièrement le visage…

Sommeil :

Côté sommeil, ce n’est toujours pas terrible, il dort peu. Le matin, quand je me lève à 6h, il a allumé sa lumière et est en train de lire et semble être réveillé depuis longtemps. D’ailleurs, si je vais au bout de ma rue en poussette à 11h le matin, il s’endort. A 3 ans , c’est qu’il dort peu la nuit. Il est très sensible aux changements dans ses habitudes de sommeil et la moindre perturbation se paie pendant plusieurs jours (plus de sieste, réveil définitif à 2h du matin…).
Alimentation :

Xavier est toujours très exclusif, il ne mange que des pots Blédina pour enfant de 6 mois (courgette/veau et carotte/jambon), du pain, des fraises , du melon et des bananes. Je ne m’acharne pas sur le côté alimentaire. Aucun progrès dans ce domaine, et si je ne lui donne pas ce qu’il veut, il est capable de ne pas manger pendant 3 jours. Quand il a faim, il a immédiatement de gros problèmes de comportement, alors j’essaie de ménager la chèvre et le chou.

Propreté :

Xavier n’est toujours pas propre. Je l’emmène aux toilettes et parfois il fait, mais ne semble pas se rendre compte de ce qui se passe. Cependant, il reste sur les toilettes. Par contre, quand la couche déborde ou qu’il est mouillé, il n’est pas du tout gêné. Cet apprentissage est à approfondir mais j’attends cet été pour être plus stricte.

 

Voilà, le bilan est plutôt positif même si je sais qu’il y a encore beaucoup de travail à faire. Je sais aussi que les progrès sont obtenus dans le cercle familial, dans son domaine et non en collectivité. Sa relation aux autres est très compliquée puisqu’il ne semble pas voir d’autres personnes qui sont dans la même pièce que lui. Et s’il les voit, il est si angoissé que je dois le changer d’endroit. Aujourd’hui, j’ai fait le deuil de l’école (et pour une instit ce n’est pas simple) mais je sais que ce n’est pas la structure dans laquelle il fera les plus gros progrès. Je ne compte pas non plus le garder à la maison toute sa vie, mais je pense qu’il lui faudra une structure avec un petit effectif.  Pour l’instant, il est encore petit alors je vais le garder un peu en attendant de trouver la structure idéale : une classe de 4 élèves avec une instit attentive, souriante et motivée (!). C’est sûrement utopique mais je vais chercher une solution. La route est longue mais tous ces progrès me donnent envie de continuer, même si parfois je me dis que je pourrais faire les magasins, prendre soin de moi, faire du sport plutôt que découper des pictogrammes, fabriquer des jeux, me faire griffer ou mordre. Mais c’est la vie et finalement je me dis que j’ai de la chance d’avoir un enfant comme cela, car je prends la vie comme elle vient et je me réjouis d’un rien. Je ne suis pas blasée et ne m’énerve pas pour rien, la vie est donc plus facile. Je n’ai qu’un gros souci, alors tous les autres problèmes pour moi ne sont que des bagatelles !

La méthode des 3i

La méthode des 3i est une méthode éducative récente basée sur les principes de plusieurs méthodes américaines qui ont le jeu pour pilier principal.

Il s’agit d’une méthode de stimulation individuelle : l’enfant est seul face à l’adulte dans une pièce aménagée de sorte que l’enfant ne soit ni distrait par les bruits extérieurs, ni par la lumière extérieure. La prise en charge est intensive : 40h par semaine.

L’objectif des différentes activités proposées à l’enfant est unique : c’est la communication. Aucun autre but pédagogique, cognitif ou social n’est recherché. Le jeu est néanmoins un support essentiel puisqu’il permet à l’enfant de se détendre. Cette détente est considérée indispensable pour rétablir l’attention conjointe d’avec l’enfant autiste. Il faut tout transformer en jeu sans aucune attente, comme avec un tout petit, afin que la détente soit optimum. Ainsi, sera engendré l’éveil progressif nécessaire pour passer tous les stades occultés : regard, pointage du doigt, marionnettes, quatre pattes…

Les parents ont un rôle de coordination des différents intervenants. Il doivent réunir une équipe qui applique tous ces principes dans leur intégralité.

Il s’agit de rentrer dans le monde de l’enfant autiste pour, tout doucement, par le jeu, avec beaucoup d’affection, de tendresse et de respect, le ramener vers le nôtre. Il faut retirer l’enfant de l’école pour le sortir de sa bulle et mieux l’y remettre plus tard.

Maman ne s’est pas beaucoup renseignée sur cette méthode, et les différents thérapeutes qui travaillent avec moi ne semble pas l’utiliser. C’est donc plus par ignorance que par refus de la méthode que Maman ne travaille pas comme cela. Cependant, c’est une stratégie éducative nouvelle qui a fait ses preuves.

L’orthophoniste

Tout le monde a déjà entendu parler que tel ou tel enfant allait chez l’orthophoniste car il béguaie, zozote ou qu’il a du mal à apprendre à lire.

Il est difficile de comprendre que je vais voir un orthophoniste, sensé rééduquer le langage alors que moi-même je n’oralise pas ou si peu. En fait, il existe des orthophonistes qui s’occupent d’enfants comme moi qui ne parlent pas et qui ont de graves troubles de la communication. Son rôle, dans mon cas, est de m’apprendre un nouveau mode de communication autre que le langage. En effet, on peut communiquer par le geste, le regard ou les images.

Avec moi, pour l’instant, elle utilise les images en référence à la méthode PECS. Ses séances sont beaucoup moins éprouvantes pour moi que celles du psychomotricien, car il y a toujours un objet entre elle et moi. Son but est de me mettre dans des situations dans lesquelles il sera nécessaire pour moi de communiquer. A partir d’activité pédagogiques et éducatives, elle va me pousser à demander de l’aide ou un outil. Mais elle va me donner les moyens de formuler cette aide ou cette demande. Elle laissera par exemple à ma portée une image.

Par exemple, pour l’artiste invétéré que je suis, il est très frustrant d’avoir une feuille sans crayon alors je suis obligé de m’arranger pour les demander. Pour l’instant, la communication est forcée et rendue volontairement nécessaire mais l’objectif est qu’elle vienne spontanément. Les supports des séances me plaisent beaucoup et me réconfortent et m’apaisent. Il s’agit de pâte à modeler, de gommettes, de puzzles, de lotos,de bulles…

Je me fâche souvent quand je vois le piège que l’on m’a préparé mais les crises s’estompent assez rapidement quand je comprends qu’il n’est pas si difficile que cela d’obtenir ce dont j’ai besoin. Petit à petit, l’orthophoniste m’apprend à comprendre pourquoi il est nécessaire de communiquer et m’aide à établir une communication non verbale d’abord afin que je puisse exprimer mes demandes, mes choix, mes envies… Je ne pourrai pas grandir si je me contente de ce que je vois sans imaginer et exprimer ce que je voudrais.

Comme le psychomotricien, l’orthophoniste ne me guérira pas (encore faudrait-il pouvoir guérir de l’autisme!) mais elle m’aide à grandir en me donnant des outils pour aller vers l’autre. Elle m’apprend à communiquer socialement, à remplacer mes angoisses par des mots, des gestes, des images. L’objectif bien-sûr est de m’amener vers l’oralisation mais aujourd’hui, si quelques mots commencent à sortir, il ne semble pas que je choisirai la parole pour communiquer. En effet, j’ai du mal à utiliser les mots pour parler, j’ai tendance à répéter les mots en écholalie ou à ne pas leur attribuer de sens. Je n’associe aucun signifiant spécifique aux différents sons que j’émets. je n’arrive pas à structurer mon langage. Les images m’aideront à le faire, puisqu’à chaque image correspond un mot et donc un sens.

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Olivier Ange |
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