Bilan Janvier/Février/Mars/Avril

Encore une fois le bilan est positif. Les progrès sont certes lents mais ils sont là, alors on continue. Xavier n’a aucune difficulté dans les apprentissages scolaires, si ce n’est pour le graphisme et tout ce qui s’apprend en imitant. Il est beaucoup plus autonome et surtout IL REGARDE. Il observe les situations, les personnes et comprend donc mieux ce qu’on lui demande. Cependant la compréhension du vocabulaire est quasi nulle.

Langage oral

Echanger, s’exprimer

Je n’apporte toujours pas spontanément la photo de l’objet que je souhaite : j’ai toujours tendance à tirer la main de mon interlocuteur vers l’objet désiré, mais j’accompagne mon geste d’un regard et c’est très important car je commence à communiquer et à moins instrumentaliser l’autre. Je commence à me servir des supports fabriqués par Maman pour faire des choix et préciser mes préférences.

La grande nouvelle de ce dernier mois est que je commence à  dire quelques mots. Parfois, je répète le mot que l’on vient de me dire et parfois je le dis spontanément. Bien sûr, comme beaucoup d’autistes, je pratique l’écholalie, mais au moins je dis quelque chose. Voici la liste des mots de mon répertoire :

Non – encore – maman – pa (pour pâte à  modeler) – ba (pour balle)

Ce n’est pas grand chose mais un début.

Comprendre

J’ai toujours beaucoup de problèmes pour comprendre le langage verbal. Je semble saisir le sens de certains mots comme les verbes : « donne, viens » mais je ne comprends aucun mot de vocabulaire. Les photos m’aident à comprendre quel objet on veut que j’aille chercher ou que j’apporte. Là  encore mes progrès dans le cadre de l’attention conjointe me permettent de comprendre les situations. Je semble ainsi moins indifférent aux paroles de Maman même si cette dernière voit bien que je ne comprends vraiment rien, mais ce n’est pas faute d’essayer. Je ne décode pas le langage oral. Je suis comme un sourd qui ne lit pas sur les lèvres ou un français qui arrive en Chine sauf que moi je ne comprends pas les gestes, et les pratique encore moins.

Je participe beaucoup plus à  la lecture du soir que Maman fait désormais à table pour capter son auditoire et éviter mes cris qui accompagnent rituellement ce genre de moments.

Langage écrit

Se familiariser avec l’écrit

Je tourne toutes les pages des livres et même si j’ai toujours mes rituels je tourne toutes les pages et n’observe plus pendant des heures la même.

Apprendre le principe alphabétique

J’ai d’excellentes compétences en discrimination visuelle si bien que je suis capable de mettre en relation des lettres pour former un mot et je suis imbattable au loto quel qu’il soit.

Apprendre les gestes de l’écriture

Je ne tiens pas trop mal mon crayon et je maîtrise mes traces. Je suis capable de réaliser un coloriage presque sans dépasser, mais par contre j’ai tendance à  recolorier par dessus la première couche.

Eu égard à  mes difficultés dans le cadre de l’imitation gestuelle, j’ai beaucoup de difficultés en graphisme. Je n’ai pas conscience de mon corps alors je ne sais pas m’en servir alors pour reproduire un geste que l’on me montre c’est dur dur, mais Maman persévère.

Quand je dessine librement je tourne avec mon crayon, je fais des escargots comme dans l’espace finalement s’il est vide (c’est-à-dire sans objet) je tourne en rond.

Progression découvrir le monde

Repérage dans l’espace

Je réalise seul des puzzles de 50 pièces à une vitesse éclaire. Je suis très organisé : je forme le tour puis le milieu.

Se repérer dans le temps

Maman vient juste de mettre en place un emploi du temps visuel qu’elle vous fera bientôt partager et je regarde les photos de moi. Je semble intéressé, alors la suite au prochain numéro.


Découvrir les formes et les grandeurs

Je trie parfaitement les formes et les couleurs. Je commence à reconnaître certaines couleurs comme le rouge et le jaune. Je réalise des algorithmes à deux éléments avec un modèle et différents matériaux.
Nous n’avons pas encore beaucoup travaillé le tri par taille.

Approcher les quantités et les nombres

Le trimestre est passé très vite et Maman n’a pas beaucoup insisté sur la comptine numérique.

Activités logiques

Maintenant que je pose mon regard sur les choses, j’ai beaucoup moins de difficultés à reproduire un modèle et je commence à faire la relation entre certains objets. Par exemple, j’associe mon manteau et mes chaussures pour sortir, mon assiette et mon pot pour manger.

Découvrir les objets

Ma manière de jouer a beaucoup évolué. J’aligne toujours mais j’accepte que l’on me montre autre chose. L’autre jour, mon frère faisait des combats avec mes dinosaures et je le regardais très calmement au lieu de hurler parce qu’il m’avait pris mes animaux.

Je suis également capable de jouer aux légos seul dans ma chambre pour faire des tours.
J’essaie de mettre tout seul mes chaussures, je tourne pour ouvrir une porte avec une clé et je visse et dévisse. J’ai assoupli mon poignet ce qui est très positif en vue de l’apprentissage de l’écriture.

Découvrir la matière

J’aime beaucoup le contact avec le sable et l’eau et je m’adonne volontairement à ce genre d’activité. J’imite le transvasement et accepte de me laver les mains.
L’apprentissage du souffle est laborieux mais je suis très attentif et je mets ma bouche en cœur (comme pour faire un bisou) mais je n’arrive pas encore à  sortir un souffle. J’ai saisi le geste.

Découvrir le vivant

Je ne désigne aucune partie de mon corps mais je réalise un bonhomme avec des supports pédagogiques. Je suis plus à l’aise avec mon corps et tente d’imiter certains gestes comme le « caché coucou », le « tapé sur une table », le « au-revoir « ou le « frappé des mains ».

Quant à la motricité, je fais du toboggan, du trampoline et je passe sous un tunnel.

Programmation Socialisation

Au niveau de la socialisation, j’ai fait beaucoup de progrès. Je suis moins indifférent au monde qui m’entoure, je regarde les autres et semble me rendre compte de leur présence. Je suis toujours dans mon coin mais je sais que je ne suis pas seul. A la maison, avec mon frère et ma sœur, cela se passe bien. J’accepte de rester dans leur jardin en leur présence et imite les bêtises de mon frère. Quant à ma petite sœur, quand je monopolise le toboggan pour « battre des ailes en haut de celui-ci, elle me pousse car elle aussi veut la place. J’ai été surpris la première fois mais maintenant ça va. Quand mon frère joue au ballon j’adore être couché dans les buts et récupérer le ballon. J’adore être le soir dans le lit de mon grand frère, ou que lui vienne dans le mien, on fait les fous tous les deux. Louis est très heureux de ces moments avec moi.

Programmation imitation

J’ai beaucoup moins de difficultés pour imiter une action avec un objet, notamment avec les instruments de musique. Imiter un geste est plus compliqué mais j’essaie. Maman voit bien que je n’arrive vraiment pas à commander un geste avec mon cerveau car parfois, je la regarde et je semble vouloir faire mais je ne sais pas comment.

En ce qui concerne l’imitation verbale il n’y a pas de progrès, je ne produits aucun son sur demande ou en répétition.

Programmation attention conjointe

Comme Papa vous l’a fièrement annoncé dans un billet je commence à jouer à la balle et à la relancer à mon interlocuteur. Je ne désigne toujours pas du doigt mais quand un puzzle est sur l’étagère je le désigne avec ma main.

Voilà, le bilan arrive avec un peu de retard mais Maman est très occupée en ce moment. Le programme de ces prochains mois arrive bientôt, il est en phase de préparation.

Les renforçateurs

Les enfants autistes comme moi ont la particularité d’avoir des intérêts restreints et surtout des obsessions. Il est alors difficile de nous faire travailler, car si au moment « t » ce qui nous intéresse c’est notre ligne d’animaux, ou la tapisserie de notre chambre, ou encore un livre nous ne voulons pas venir nous asseoir à table. Finalement, les enfants neurotypiques sont pareils puisqu’ils ont aussi tendance à rester à leurs occupations plutôt que de venir faire ce que l’adulte leur demande. Avec ces enfants dits « normaux » qui comprennent le langage parlé, on utilise le chantage. : « Viens faire ton coloriage et après tu auras tes petites voitures ou tu retourneras jouer… »

Avec moi, le chantage est impossible car je ne comprends pas les longues phrases de Maman. Cependant, il a été nécessaire de trouver une solution pour m’aider à venir de moi-même m’asseoir à table pour réaliser un exercice ou travailler un apprentissage. Pour cela, Maman utilise des renforçateurs. Il s’agit d’un objet qui me plaît et qui va attirer mon regard et ainsi me permettre de me diriger à l’endroit voulu. On peut critiquer cette démarche en disant que l’on ferait de même avec un animal qui voudrait son os, mais on a rien sans rien.

Ainsi, si Maman enlève ma tétine de ma bouche et l’amène sur la table et qu’elle me demande de m’asseoir pour la récupérer, je semble exécuter son ordre, m’asseoir et me préparer à travailler. Le plus dur c’est de trouver des renforçateurs, c’est-à-dire des objets qui vont m’intéresser au point de quitter mon obsession (ma ligne d’animaux) ou d’arrêter ma crise (parce que justement Maman a rangé les animaux pour me permettre de me concentrer sur une tâche précise).

Mes intérêts sont très restreints et en plus changeants. Maman doit alors sans cesse renouveler son stock de renforçateurs. Il y a la pâte à modeler, la tétine, les gâteaux et certains livres. Mais pour que le renforçateurs soient sources de motivation, il faut que je comprenne le lien entre la tâche à effectuer et le résultat que je vais pouvoir obtenir en cas de réalisation.

C’est une sorte de récompense, mais pour moi c’est très dur à comprendre car au même titre je ne comprends pas quand Maman me gronde ou qu’elle n’est pas contente. Je ne fais pas le lien entre son attitude et mon acte. De même, si elle gronde mon frère ou ma sœur je le prends pour moi et je pleure.

En tous cas le système de renforçateurs même s’il est critiquable est très utile pour mettre en place un emploi du temps : on peut mettre la photo de deux activités et la troisième celle de la pâte à modeler (le renforçateurs) ce qui aide la pensée à se construire. Je semble mieux comprendre le chantage de Maman ce qui évite les crises. Par exemple, quand la psychologue arrive je sais que Maman range mes animaux et quand c’est fini, Maman revient avec.

Les renforçateurs sont également nécessaires pour développer la communication chez les enfants autistes. En effet, il ne risque pas de demander un objet pour lequel il n’a aucune affinité comme tout enfant d’ailleurs. Si on veut qu’il demande quelque chose, cette dernière doit vraiment l’attirer.

Voilà encore un petit moyen que Maman utilise pour me stimuler, me motiver et m’aider à grandir. La première étape pour aider un enfant autiste à progresser c’est d’établir une liste des renforçateurs que l’on peut utiliser pour réduire les crises signes visible de leur incompréhension du monde. Par exemple, quand je suis dehors, Maman met Dora à la télé pour que je rentre : quand j’entends le générique, j’accours et Maman ferme la porte et s’épargne la crise qui accompagne le moment de rentrer. Au fur et à mesure, je comprends que quand Maman me montre la carte de Dora je dois rentrer. De même quand elle m’arrache ma tétine et la pose sur mon bureau : je m’assois. Je fais ainsi petit à petit le lien entre ce que dit Maman et l’action que je dois faire.

Les enfants autistes comme moi sont plus attirés par les objets que par les sujets, alors il est indispensable de se servir de ce déséquilibre pour rétablir l’équilibre et ainsi nous faire accéder à votre monde.

Programme de travail pour les mois de janvier, février et mars

Maman a préparé un nouveau programme pour le trimestre qui vient. Elle va cependant modifier notre façon de travailler. En effet, le travail sur fiche ne me plaît plus, je ne suis plus intéressé par le dessin ou le coloriage qui étaient ma passion auparavant. Comme Maman refuse de me forcer et veut suivre mes intérêts, elle a donc choisi de mettre de côté pour le moment le travail sur fiche pour privilégier le jeu à deux et m’apprendre à jouer de manière fonctionnelle.

Langage oral

Echanger, s’exprimer
- Entrer en relation avec autrui par la médiation des images, c’est-à-dire être capable d’apporter spontanément la photo de l’objet désiré (boire, dvd, pâte à modeler…)
- Acquérir du vocabulaire en situation en donnant l’objet désigné par l’interlocuteur (manteau, chaussures, quelques animaux,cuillère…)
- Écouter des chants et des comptines et essayer de les reconnaître
Comprendre
- Comprendre un message simple et agir ou répondre de façon pertinente (donne-moi la main, viens, tiens, manger, boire, sortir)
- Écouter en silence un petit conte ou une petite histoire lors de la lecture du soir avec mon grand frère
Progresser vers la maîtrise de la langue française

- Formuler, en se faisant comprendre, une demande
- Comprendre et acquérir quelques mots (manteau, chaussures, noms de quelques animaux)
- Produire des phrases correctes, même très courtes, avec la photo de l’objet désiré et le pictogramme « je veux »
- Généraliser la communication en se détachant de la photo pour aller vers l’image plus abstraite comme le dessin

Langage écrit

Se familiariser avec l’écrit
- Identifier quelques fonctions de l’écrit : observer et manipuler des livres dans la bibliothèque
- Écouter des histoires racontées par Maman lors de la lecture du soir
- Reconnaître son prénom avec sa photo
- Rapprocher des images identiques(PS)
- Trier des albums par héros (Trotro, Elmer, petit ours brun)
- Manipuler un livre correctement en respectant le sens des pages
- Repérer une comptine avec une image
Apprendre le principe alphabétique
- Mettre en relation des lettres pour former un mot
- Trier les lettres de l’alphabet en repérant leur forme
- Mémoriser la forme des lettres de l’alphabet en les plaçant dans un encastrement
Apprendre les gestes de l’écriture
Découverte de l’outil scripteur :
- Tenir de manière adaptée et efficace un outil scripteur (main, doigts, brosses, éponges, rouleaux, pinceaux, cotons-tiges, feutres, crayons de couleurs, craies grasses et sèches…)
- Manipuler des objets qui demandent une préhension variée et différente ( des pinces à linges, un économe, un moulin à légume ;..)
- Manipuler des outils scripteurs variés (pinceaux, crayons feutres, de couleurs, pastels, des formats variés (A3, A4, A5…), des supports variés (pâtes, papiers…)
- Apprendre à choisir l’outil adapté à la tâche d’écriture et au support
- Être capable d’utiliser l’espace de la feuille et couvrir cet espace, reconnaître le bas et le haut de la feuille, utiliser la feuille dans le sens demandé
- Travail sur les traces, les contours, les itinéraires, les trajectoires, les tracés continus et discontinus…
Le rond
- Peindre à l’intérieur de ronds
- Colorier à l’intérieur d’un rond délimité
- Faire des soleils avec de la pâte à sel, un feutre effaçable, avec et sans aide
- Tracer des cercles sur des pointillés
- Entourer des ronds
Prénom
- Faire son initiale avec de la pâte à modeler, de la pâte à sel

Progression découvrir le monde

Repérages dans l’espace
- Se situer dans l’espace (haut/bas) puis sur feuille
- Savoir se repérer pour se déplacer dans la maison et à l’extérieur sur indication d’une photo
- Réaliser des puzzles de 45 pièces
- Découvrir et se sensibiliser aux règles du jeu de mémory (avec des dessins collés à l’intérieur de bouchons puis des cartes)
Se repérer dans le temps

- Commencer à comprendre que les événements sont chronologiques avec des photos des activités à faire
- Suivre un emploi du temps avec de 2 à 4 photos et comprendre ca qui va suivre et ce qui a eu lieu
Découvrir les formes et les grandeurs
- Trier des objets en fonction de leur couleur
- Trier des objets par taille
- Trier des objets par leur forme
- Réaliser des algorithmes en variant les formes et les couleurs (sans puis avec modèle)
- Reconstituer un dessin en respectant les formes géométriques imposées
- Associer des formes identiques
- Utiliser des boîtes à formes
- Trier des formes
- Associer un objet à sa silhouette en respectant la forme
- Loto des formes
Approcher les quantités et les nombres

- Sensibilisation à la comptine numérique jusque 3
- Trier des cartes en raison du nombre d’éléments qu’elle contient (collection de 1 et 2 éléments)
- Distribuer des objets : un pour associer un
- Utiliser une boîte à compter et mettre autant d’objets qu’il y a de points eu égard aux constellations des dés
Activités logiques
- Établir une relation entre deux objets :animaux/nourriture; animaux/habitats; métier/objet
- Trier des objets selon un critère et les classer ( la couleur , la forme ou la taille )
- Réaliser une collection en fonction d’une propriété, trier et classer des objets selon un critère donné
- Former des couples d’objets selon une couleur ou une relation donnée
- Reproduire et poursuivre des suites ordonnées ( suites de couleurs et formes)
- Ranger les coins jouets correctement en les triant
- Pratiquer des jeux en règle simple
- Réaliser un collier de perles en respectant le modèle
- Associer un animal et son petit, T’choupi et l’objet dont il a besoin
Découvrir les objets
- Découverte des jeux de constructions : cubes, duplos, légos : aligner, empiler
- Reproduire un modèle simple avec des duplos, des cubes
- Utiliser des outils scripteurs : pinceaux à colle, feutre (mettre le capuchon)
- Le lavabo, les robinets : tourner , fermer sans éclabousser
- Les ciseaux : commencer à les utiliser
- Découverte du petit matériel de motricité (balle, cerceaux, sacs de sable, tunnel…
- Découverte des objets techniques : le couteau et le moulin à légume pour faire de la compote de pommes, de la soupe
- Découverte des formes de fermetures des vêtements : boutons, fermeture éclair, pression, lacets : repérer les fermetures , observer leur fonctionnement apprendre à les maîtriser
Découvrir la matière
- L’eau : se laver les mains, faire couler
- Manipuler différentes textures : semoule, sable, lentilles, de l’eau, de la farine pour y chercher des éléments cachés, faire des transvasement, faire du tri
- Avec de la pâte à modeler couper des morceaux de serpent, faire une galette, faire des boules
- Jouer au loto sensoriel
- Jouer au mémory des sons et des sacs tactiles
- Travailler le souffle en utilisant divers sifflets, bulles
Découvrir le vivant

- Connaître les différentes parties du corps humain avec un jeu de carte, désigner son nez, ses yeux, sa bouche puis reconstituer un visage
- Connaître quelques règles d’hygiène du corps et des locaux : apprendre à se laver les mains, utiliser les toilettes, se frotter les pieds…
- Le schéma corporel : jeux de doigts et prise de conscience de la main, des doigts et des bras
- Le corps en mouvement : prise de conscience des grands moyens de locomotion : marcher, sauter et courir
- Hygiène : Prendre l’habitude de se laver les mains et les dents
- L’ouïe : écouter les bruits de la vie quotidienne et les identifier

Programmation Socialisation
- Accepter de quitter le milieu familial
- Communiquer avec l’adulte en utilisant des photos
- Entrer en relation avec les autres enfants de la garderie ou de ma famille
- Respecter les règles de vie commune et les autres
- Jouer à un jeu de société avec mon frère

Programmation imitation
L’imitation est la base de nombreux apprentissages notamment l’autonomie, la verbalisation ou la socialisation. Les enfants neurotypiques imitent l’adulte ou les autres enfants de manière inné. ce n’est pas le cas pour les enfants autistes chez qui les capacités d’imitation font défauts. Cela explique le retard de développement de nombreux autistes. je n’imite pas du tout et c’est un domaine que Maman estime nécessaire de travailler.
Imitation non verbale
- Faire rouler une voiture, un train
- Coiffer une poupée, lui donner à manger, le biberon
- Enlever un vêtement par imitation ( une chaussette, un gilet…)
- Faire une tour avec des cubes, un mur par imitation
- Faire sonner une cloche, taper sur un tambour, jouer au xylophone
- Mettre un chapeau, un bonnet
- Répondre au téléphone
- Lancer une balle, la faire rouler, la lancer dans un seau
- Faire tomber des quilles
- Souffler dans un sifflet
- Faire tourner une toupie
- Pincer des pinces à linge
- Remplir un seau avec du sable et une pelle
- Faire une boule en pâte à sel, une galette, découper un serpent…
Imitation verbale
- Faire vrrrrrrr pour imiter la voiture
- Faire tchou tchou pour imiter le train
- Faire Sssssssss pour imiter le serpent
- Faire boum quand quelque chose tombe
- Faire ho hisssss quand on tire sur quelque chose
- Imiter certains cris d’animaux meuh, bê

Programmation attention conjointe

Comme mes copains autistes, je suis dans mon monde et je n’ai pas conscience des personnes qui m’entourent. Maman veut essayer, par ces activités, de m’apprendre à obtenir l’attention de l’autre pour augmenter mon désir d’interaction sociale.
- Montrer du doigt
- Jouer au ballon avec une autre personne
- Lancer une voiture à deux
- Faire un puzzle à deux
- Réaliser un abaque à deux
- Comprendre la notion de « à toi »  » à moi »
- Jouer à un jeu de société

Les tampons

Maman a remarqué que j’aimais bien les activités manuelles et que je me débrouillais plutôt bien dans ce domaine. Pour travailler l’imitation, elle me propose donc des outils que je ne peux pas utiliser seul. Je dois la regarder pour voir comment ça fonctionne et ensuite j’imite son geste.

Les enfants autistes ont du mal à  regarder les gens, ce qu’ils font. De plus, comme ils ont du mal à  prendre conscience de leur propre corps et à commander leurs gestes, l’imitation est un domaine dans lequel ils éprouvent de grandes difficultés. Je suis incapable de reproduire un geste simple comme les marionnettes ou au-revoir avec la main. En fait, je n’ai pas conscience de mon corps, je ne me rends pas compte que mes bras sont à moi, que je peux les commander et que je peux les utiliser pour faire pareil. Dans le même sens, je ne réponds pas à mon prénom car je ne sais pas que je suis xavier.

Bref, l’imitation qui est une compétence innée chez les enfants typiques et surtout une compétence nécessaire pour entrer dans les apprentissages. Par conséquent, un gros travail sur ce sujet doit être fait chez les enfants autistes. Maman commence à travailler l’imitation avec des objets car c’est plus facile que l’imitation d’un geste.

C’est donc dans cet objectif que Maman m’a proposé d’utiliser des tampons. Je dois imiter trois gestes:
-prendre le tampon à  pleine main
-tremper le tampon dans l’encre
-poser le tampon sur la feuille

Maman utilise ces tampons que l’on trouve sur fnac éveil et jeux:
Les tampons dans Imitation tampon4

Ils sont très bien car très facile à prendre en main et surtout lavable à  l’eau!

Me voici en plein travail, je suis très concentré.
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Maman me donne des consignes pour m’obliger à respecter des règles:

Dessin libre:
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Tamponner dans un espace limité:
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Tamponner sur un endroit précis ( dans un cercle):
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En plus je peux ensuite m’adonner à  ma passion du coloriage!

Fiches Elmer semaine 1

Avant d’aborder le thème de Noël, maman a choisi de travailler autour de l’album  » Elmer et ses amis »:
Fiches Elmer semaine 1 dans Fiches de la semaine emerv.th

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Il y a deux raisons qui ont motivées ce choix :
-Les amis d’Elmer sont des animaux de la savane ce qui va nous permettre de travailler avec eux ce qui me réjouit puisque tout le monde connaît ma passion pour les girafes et divers animaux d’Afrique.
-Enfin, Elmer est un éléphant « différent » : il est bariolé alors que ses amis éléphants sont tout gris. Comme Louis , mon grand frère,fait lui aussi des fiches sur les mêmes thèmes que moi quand il n’est pas à l’école, maman va se servir de cet album pour lui parler de la différence , de Ma différence, thème qui le préoccupe en ce moment.

On va reprendre le même genre d’activité que d’habitude à savoir le tri, le coloriage et la discrimination visuelle. Varier les thèmes et les supports m’oblige à généraliser, domaine défaillant chez les enfants autistes.

Graphisme : Maman m’apprend désespérément à faire des points, premier signe graphique à savoir reproduire pour commencer l’apprentissage de l’écriture.D’une manière ludique, Maman va me montrer comment coller des gommettes pour décorer Elmer. Il s’agira de cacher les points qui sont sur son dos :
graphisme1elmer.th dans Fiches de la semaine

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Ensuite, toujours pour travailler le point, Maman m’aidera à faire les tâches de la girafe avec de la peinture :

Heberger image

Discrimination visuelle: Pour me préparer à la lecture, Maman va me permettre de reconstituer le titre du livre sous forme de loto. je pourrais ensuite colorier Elmer :
lotoelmer1.th

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Tri : Avec cet exercice, il s’agira de catégoriser et de placer sur la bonne ligne, l’éléphant correspondant.
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Enfin, on terminera par des coloriages un peu plus élaborés :

Coloriage avec couleurs imposées:

Heberger image
et coloriage de lettres et de formes ( les carrés)
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Voici les images nécessaires pour réaliser les fiches :
imageselmer1.th

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Si vous voulez voir les fiches en grand, il suffit de cliquer dessus et pour les imprimer il suffit de les enregistrer au préalable sur votre ordinateur.

Les états d’âme de Papa

Je n’interviens que très peu sur ce blog tenu par ma femme. Je fais ce billet à sa demande insistante pour présenter ma perception de ces péripéties familiales…

Je ne sais pas vraiment par où commencer, et s’il faut représenter un historique des émotions et sentiments, ou se limiter à « l’actualité ».

Il y a toutefois un vrai élément d’ambiance qui pourrait introduire ce billet et qui est vraiment important pour comprendre ma parentalité avec Xavier : il est moi… Scientifiquement pas plus ou moins que son grand frère ou sa petite sœur, mais sa ressemblance physique avec moi (à son âge) est assez remarquable : cheveux raides et piqués sur la tête, traits, yeux, teint de peau, à tel point qu’il est facile de superposer nos photos respectives prises vers 2/3 ans. De plus, je suis également le 2e de ma fratrie… et j’ai également fait des séjours réguliers à l’hôpital avant mon premier anniversaire. Bref, j’ai souvent l’impression que ce qui arrive à Xavier me touche personnellement, et pas du seul point de vue de père. Aussi, j’ai certainement vécu son diagnostic l’automne dernier de manière très profonde et cela m’a certainement d’autant plus touché. Peut-être cela se rapproche-t-il des sentiments qu’éprouvent les jumeaux ??

Vécu avant le diagnostic :

Xavier est un petit garçon qui nous a donné beaucoup d’inquiétudes et demandé beaucoup d’attention à cause de ses problèmes respiratoires, qui Dieu merci semblent désormais, eux, derrière nous. Mais, déjà à cette époque, vers 1 an, ont commencé pour nous d’autres frustrations qui se sont finalement muées en inquiétude. Malgré une marche à un âge normal, le langage n’est jamais venu chez Xavier à ce moment-là, pas de babillage, pas de « Papa » ni de « Mama », pas d’index pointé, très peu de rires et beaucoup de perplexité quant aux moyens d’arriver par le jeu à une forme de complicité avec lui…

Avec son grand frère, je n’y avais guère réfléchi : Louis fonçait, avait envie de tout et surtout de jouer et de faire des cascades. Xavier était le parfait contraire, tout en retenue, à tel point qu’il fallait deviner sa satisfaction enfouie derrière des yeux qui s’ingéniaient à ne trahir aucune émotion. Aucun échange possible dans le jeu, aucune passe de ballon, aucun rire à mes pitreries, mais un souhait continuel à ce que nous le laissions tranquille, à faire ses affaires comme il l’entendait. La lecture de livres est peut-être l’un des exemples les plus parlant : Xavier n’acceptait pas (comprendre : piquait une colère) que nous lui lisions les pages les unes après les autres, ou simplement que nous pointions un objet ou un animal pour le nommer ou le mimer. Au contraire, il fallait le laisser tourner les pages à sa guise, dans l’ordre et le désordre, contempler souvent la même d’ailleurs. Nous ne pouvions que nous contenter de le sentir heureux de « lire » son livre sur nos genoux. Aujourd’hui encore, cet exercice est périlleux.

D’autres frustrations sont venues. Celle qui m’a certainement le plus marqué a été son incapacité, quand je l’appelais, accroupi et les bras ouverts, à venir courir dans mes bras, comme le fait n’importe quel enfant de cet âge capable de marcher. Xavier en est capable depuis peu à l’heure actuelle, et encore sa réussite à gérer ses émotions et à aller jusque au bout n’est pas systématique. Nous avons également depuis peu des premières ébauches de baisers, bouche grande ouverte plaquée contre nous. Cette longue absence de signes d’affection pour nous a été très blessante, et ce qui m’a fait le plus mal bien au-delà des autres conséquences de sa maladie.

Toutes ces frustrations ont donc fini par se muer en véritable inquiétude : les constats autour de son évolution, avec tous ses problèmes respiratoires, ayant été largement amenuisés jusqu’à ses deux ans, par nous, par l’entourage, comme par tous les médecins qu’ils n’a pas manqué de consulter en ces temps (ce qui montre bien aussi toutes les lacunes de leur formation, pour une maladie avec une prévalence aussi importante que l’autisme).

Le diagnostic n’a pas été en soi une difficulté mais plus un soulagement de savoir contre quoi nous devrions lutter pour offrir à Xavier la possibilité de progresser enfin dans certains domaines. Nous avons eu d’ailleurs beaucoup de chances à ce moment-là d’être sur Paris et d’avoir accès à des centres spécialisés de diagnostic. Xavier a en effet eu la « chance » d’être diagnostiqué très tôt, dès 2 ans, contrairement à beaucoup de ses camarades d’infortune.

Le système français :

Ce fut alors le moment de découvrir les lacunes immenses du système français de prise en charge des jeunes autistes. La double peine pour les parents et leur enfant ! Des « professionnels » qui n’en portent que le nom, dans tous les domaines, et qui n’ont qu’une connaissance très parcellaire de ce qu’est l’autisme, de ce qu’est le quotidien des jeunes autistes et celui de leur famille, mais qui se permettent d’être sûrs de leurs bonnes idées préconçues et de juger l’attitude des parents qui, eux, déploient leur énergie et vivent la situation H24.

Les parents, confrontés à un mal qu’ils ne connaissaient pas, sont véritablement, sans y prendre garde, à la merci de toutes ces personnes qui ont beaucoup de conseils à donner, assis sur du vent et sans vécu. J’ai souvent eu le sentiment que certains proposaient des « solutions » uniquement dans le but de remplir la case à côté du prénom de Xavier, sans jamais se poser les véritables questions autour du bien-fondé de telle ou telle prise en charge. Situation terriblement stressante quand on voit parallèlement le temps s’écouler et les écarts se creuser. Le temps perdu, le temps qui passe, et les espoirs pour notre fils qui s’amenuisent ! Je n’hésite pas à le dire aujourd’hui, le système français et certains professionnels ont des attitudes véritablement criminelles pour nos enfants avec des propositions (ou obligations) de prises en charge totalement inadaptées (et souvent contreproductives), ce qui est d’autant plus contradictoire que les efforts consentis tôt par la société sont des efforts qui permettront l’autonomisation maximum d’une personne, qui de fait pourra ne pas être à la charge de la société ad vitam.

Ainsi, aujourd’hui, en 2010, n’y a-t-il en France aucune coordination et aucune volonté véritable des pouvoirs publics. Tout repose sur la volonté farouche des parents, quand celle-ci est toutefois rendue possible par leur bonne information et leurs moyens financiers… Heureusement, Internet est aujourd’hui un vecteur de démocratisation de la connaissance, et je me demande quelle aurait pu être le parcours de Xavier depuis un an sans cet accès à la connaissance, qui nous a bien souvent permis de contourner l’ignorance des prétendus « sachants ».

En parallèle, bon nombre de portes se ferment pour votre enfant : garde à domicile et baby-sitting (les entreprises refusent la mission, et la baby-sitter acceptant une garde et capable de l’assumer ne court pas les rues), intégration normale à l’école, et même une forme de soutien familial hors du strict foyer…

Aujourd’hui encore, un exemple bien concret (thème morceaux choisis) venu d’une pédopsychiatre : « l’école n’est que la partie gardiennage et socialisation, il faut l’hôpital de jour pour la partie éducative. S’il a progressé aujourd’hui, c’est parce qu’il a grandi, il n’a pas assez de soins actuellement. Quand je vois des enfants qui n’ont pas de soins, je fais un signalement. Il faut qu’il aille à l’hôpital de jour. » Et un signalement pour les professionnels, c’est possible ??

Conséquences familiales :

Je mesure beaucoup mieux aujourd’hui que, dans cet environnement difficile qui surajoute aux problèmes quotidiens concrets posés par l’enfant, bon nombre de couples explosent. Nous avons eu beaucoup de chances d’être en situation de faire front à deux, et d’être encore plus unis dans cette épreuve. Beaucoup de personnes mésestiment totalement les implications de la décision, pour ma femme, de ne pas reprendre son activité professionnelle après son congé maternité pour notre 3e. On pense souvent qu’il est tellement plus confortable de rester à la maison avec Xavier (et Blanche !), que d’aller « courageusement » au travail. C’est bien évidemment le contraire. Elle porte à elle-seule Xavier à bouts de bras, contre l’inertie du système et avec sa bienveillance de Maman et de professeur des écoles. Et il faut du courage pour être continuellement sur la brèche, assurer les rendez-vous, inventer tous les jours des exercices mais dans le cadre d’une stratégie élaborée, courir les formations que les professionnels ne font pas, passer des heures en exercice face à Xavier, muet et rétif, pour ne mesurer l’impact de ses efforts que bien des semaines plus tard. Et à côté de cela, faire le deuil d’une part importante de sa propre vie sociale. Un sacerdoce qui pourrait être si facilement abandonné au profit d’une reprise du travail et de l’abandon de Xavier dans un institut.

Au-delà du simple couple, je constate aussi tous les jours le mérite de notre fils aîné, 5 ans, de prendre cette situation avec tant de courage et de compréhension : il n’aura en effet peut-être jamais le petit frère qu’il était en droit d’attendre, le compagnon de jeux et de bagarres, le complice. Bon nombre de sorties familiales sont également bridées par les possibilités restreintes que laisse le comportement de Xavier. Je n’oublierais pas non plus notre puce de 1 an, à qui nous consacrons certainement moins de temps que celui qu’elle aurait eu avec un grand frère « normal ».

Voilà un bref aperçu de ce que je pouvais évoquer. Mais je ne voudrais pas terminer sans une note d’optimisme, inspirée de ce texte que je trouve décidément très beau, au-delà son côté naïf (voir ce lien) : oui, Xavier nous a fait beaucoup avancer nous-mêmes, sa différence nous a fait découvrir de nouveaux horizons et une forme de parentalité que peu connaissent. Il n’est pas tout à fait né encore, et chaque pas vers la vie est une forme de miracle, de victoire contre sa maladie. Aujourd’hui, il me serre fort dans ses bras, aujourd’hui, il tente de me faire des baisers, aujourd’hui, il vient s’endormir parfois dans notre lit, aujourd’hui, il construit des tours, il marche (parfois) en donnant la main, il reste assis pendant qu’on lui enfile ses chaussures, il dort dans un vrai lit, il enfile des perles, il réalise des coloriages, puzzles et autres travaux, et toutes sortes de choses qui nous paraissaient utopiques il y a quelques mois (ou quelques jours !). Le combat sera long, peut-être même toute sa vie durant, difficile, et devra même être parfois mené contre ceux qui sont censés nous apporter les solutions. Mais l’avenir et le bonheur d’un petit garçon en dépendent !

Loto

Toujours dans le cadre du programme TEACCH, Maman a transformé mon jeu de loto. En effet, au départ je jouais au loto à ma manière c’est-à-dire que j’alignais les cartes à l’envers et je m’étourdissais les yeux avec les inscriptions ravensburgers qui se trouvaient au dos des cartes et qui procurent un effet d’optique agréable pour moi.

Maman a donc décidé de m’apprendre à jouer à sa façon et a donc installé le loto sur son support. Elle met les cartes à poser sur le plateau à gauche pour respecter le sens de l’écriture et elle positionne du scratch derrière chaque carte et sur le plateau du jeu de sorte qu’une fois les cartes posées elles ne bougent pas et comme elles sont attachées je ne peux pas les manipuler librement.

Photo hérbergée par zimagez.com

Je me débrouille très bien même si le début a été difficile. Il s’agit de poser les cartes sur l’animal identique sur le plateau du jeu. L’objectif est donc d’associer deux images identiques.

Cependant, afin de m’aider à généraliser et Maman à fabriqué un autre loto. Le but est le même : associer deux images identiques mais l’organisation est différente : je dois poser les cartes en dessous de leur paire et non plus dessus. Il faut préciser que les enfants autistes ont beaucoup de mal à généraliser : ils sont capables de faire une chose avec une personne dans un lieu mais ont beaucoup de mal par exemple à refaire cette activité dans un autre ou avec une autre personne ou encore de faire une activité similaire avec un support différent ou une organisation différente. C’est pour cette raison qu’il faut varier les espaces pour travailler, les intervenants et les jeux que l’on propose.

Photo hérbergée par zimagez.com

Maman a utilisé des dessins faits maison et les images du jeu de tri de chez Nathan ( Merci annie!), les a recopiées, photopiées , coloriées et plastifiées et elle peut ainsi varier les couleurs, les objets….

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Les cartes une fois construites pour le loto peuvent également être réutilisées pour créer un jeu de tri par couleur ou par catégorie.

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Si vous voulez les planche de dessins en noir et blanc veuillez contacter Maman . ( il y a une planche objet et une fruit : c’est un support simple à créer Louis a aidé Maman pour le coloriage).

Pour finir, Xavier en plein travail :

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