Séance coloriage ou comment comprendre l’autisme

J’adore colorier mais j’ai une façon un peu particulière de m’adonner à ma passion. En fait, je n’aime pas le vide alors je remplis l’espace. Je peux utiliser deux couleurs pour délimiter des zones à colorier mais j’ai tendance à repasser sur une première couleur claire avec une couleur foncée. Je peux rester un moment concentré sur cette activité.

Vous verrez en image ce qu’est l’autisme : une manière de faire et d’agir très particulière, logique pour moi mais pas pour les autres.

 

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Les états d’âme de Papa

Je n’interviens que très peu sur ce blog tenu par ma femme. Je fais ce billet à sa demande insistante pour présenter ma perception de ces péripéties familiales…

Je ne sais pas vraiment par où commencer, et s’il faut représenter un historique des émotions et sentiments, ou se limiter à « l’actualité ».

Il y a toutefois un vrai élément d’ambiance qui pourrait introduire ce billet et qui est vraiment important pour comprendre ma parentalité avec Xavier : il est moi… Scientifiquement pas plus ou moins que son grand frère ou sa petite sœur, mais sa ressemblance physique avec moi (à son âge) est assez remarquable : cheveux raides et piqués sur la tête, traits, yeux, teint de peau, à tel point qu’il est facile de superposer nos photos respectives prises vers 2/3 ans. De plus, je suis également le 2e de ma fratrie… et j’ai également fait des séjours réguliers à l’hôpital avant mon premier anniversaire. Bref, j’ai souvent l’impression que ce qui arrive à Xavier me touche personnellement, et pas du seul point de vue de père. Aussi, j’ai certainement vécu son diagnostic l’automne dernier de manière très profonde et cela m’a certainement d’autant plus touché. Peut-être cela se rapproche-t-il des sentiments qu’éprouvent les jumeaux ??

Vécu avant le diagnostic :

Xavier est un petit garçon qui nous a donné beaucoup d’inquiétudes et demandé beaucoup d’attention à cause de ses problèmes respiratoires, qui Dieu merci semblent désormais, eux, derrière nous. Mais, déjà à cette époque, vers 1 an, ont commencé pour nous d’autres frustrations qui se sont finalement muées en inquiétude. Malgré une marche à un âge normal, le langage n’est jamais venu chez Xavier à ce moment-là, pas de babillage, pas de « Papa » ni de « Mama », pas d’index pointé, très peu de rires et beaucoup de perplexité quant aux moyens d’arriver par le jeu à une forme de complicité avec lui…

Avec son grand frère, je n’y avais guère réfléchi : Louis fonçait, avait envie de tout et surtout de jouer et de faire des cascades. Xavier était le parfait contraire, tout en retenue, à tel point qu’il fallait deviner sa satisfaction enfouie derrière des yeux qui s’ingéniaient à ne trahir aucune émotion. Aucun échange possible dans le jeu, aucune passe de ballon, aucun rire à mes pitreries, mais un souhait continuel à ce que nous le laissions tranquille, à faire ses affaires comme il l’entendait. La lecture de livres est peut-être l’un des exemples les plus parlant : Xavier n’acceptait pas (comprendre : piquait une colère) que nous lui lisions les pages les unes après les autres, ou simplement que nous pointions un objet ou un animal pour le nommer ou le mimer. Au contraire, il fallait le laisser tourner les pages à sa guise, dans l’ordre et le désordre, contempler souvent la même d’ailleurs. Nous ne pouvions que nous contenter de le sentir heureux de « lire » son livre sur nos genoux. Aujourd’hui encore, cet exercice est périlleux.

D’autres frustrations sont venues. Celle qui m’a certainement le plus marqué a été son incapacité, quand je l’appelais, accroupi et les bras ouverts, à venir courir dans mes bras, comme le fait n’importe quel enfant de cet âge capable de marcher. Xavier en est capable depuis peu à l’heure actuelle, et encore sa réussite à gérer ses émotions et à aller jusque au bout n’est pas systématique. Nous avons également depuis peu des premières ébauches de baisers, bouche grande ouverte plaquée contre nous. Cette longue absence de signes d’affection pour nous a été très blessante, et ce qui m’a fait le plus mal bien au-delà des autres conséquences de sa maladie.

Toutes ces frustrations ont donc fini par se muer en véritable inquiétude : les constats autour de son évolution, avec tous ses problèmes respiratoires, ayant été largement amenuisés jusqu’à ses deux ans, par nous, par l’entourage, comme par tous les médecins qu’ils n’a pas manqué de consulter en ces temps (ce qui montre bien aussi toutes les lacunes de leur formation, pour une maladie avec une prévalence aussi importante que l’autisme).

Le diagnostic n’a pas été en soi une difficulté mais plus un soulagement de savoir contre quoi nous devrions lutter pour offrir à Xavier la possibilité de progresser enfin dans certains domaines. Nous avons eu d’ailleurs beaucoup de chances à ce moment-là d’être sur Paris et d’avoir accès à des centres spécialisés de diagnostic. Xavier a en effet eu la « chance » d’être diagnostiqué très tôt, dès 2 ans, contrairement à beaucoup de ses camarades d’infortune.

Le système français :

Ce fut alors le moment de découvrir les lacunes immenses du système français de prise en charge des jeunes autistes. La double peine pour les parents et leur enfant ! Des « professionnels » qui n’en portent que le nom, dans tous les domaines, et qui n’ont qu’une connaissance très parcellaire de ce qu’est l’autisme, de ce qu’est le quotidien des jeunes autistes et celui de leur famille, mais qui se permettent d’être sûrs de leurs bonnes idées préconçues et de juger l’attitude des parents qui, eux, déploient leur énergie et vivent la situation H24.

Les parents, confrontés à un mal qu’ils ne connaissaient pas, sont véritablement, sans y prendre garde, à la merci de toutes ces personnes qui ont beaucoup de conseils à donner, assis sur du vent et sans vécu. J’ai souvent eu le sentiment que certains proposaient des « solutions » uniquement dans le but de remplir la case à côté du prénom de Xavier, sans jamais se poser les véritables questions autour du bien-fondé de telle ou telle prise en charge. Situation terriblement stressante quand on voit parallèlement le temps s’écouler et les écarts se creuser. Le temps perdu, le temps qui passe, et les espoirs pour notre fils qui s’amenuisent ! Je n’hésite pas à le dire aujourd’hui, le système français et certains professionnels ont des attitudes véritablement criminelles pour nos enfants avec des propositions (ou obligations) de prises en charge totalement inadaptées (et souvent contreproductives), ce qui est d’autant plus contradictoire que les efforts consentis tôt par la société sont des efforts qui permettront l’autonomisation maximum d’une personne, qui de fait pourra ne pas être à la charge de la société ad vitam.

Ainsi, aujourd’hui, en 2010, n’y a-t-il en France aucune coordination et aucune volonté véritable des pouvoirs publics. Tout repose sur la volonté farouche des parents, quand celle-ci est toutefois rendue possible par leur bonne information et leurs moyens financiers… Heureusement, Internet est aujourd’hui un vecteur de démocratisation de la connaissance, et je me demande quelle aurait pu être le parcours de Xavier depuis un an sans cet accès à la connaissance, qui nous a bien souvent permis de contourner l’ignorance des prétendus « sachants ».

En parallèle, bon nombre de portes se ferment pour votre enfant : garde à domicile et baby-sitting (les entreprises refusent la mission, et la baby-sitter acceptant une garde et capable de l’assumer ne court pas les rues), intégration normale à l’école, et même une forme de soutien familial hors du strict foyer…

Aujourd’hui encore, un exemple bien concret (thème morceaux choisis) venu d’une pédopsychiatre : « l’école n’est que la partie gardiennage et socialisation, il faut l’hôpital de jour pour la partie éducative. S’il a progressé aujourd’hui, c’est parce qu’il a grandi, il n’a pas assez de soins actuellement. Quand je vois des enfants qui n’ont pas de soins, je fais un signalement. Il faut qu’il aille à l’hôpital de jour. » Et un signalement pour les professionnels, c’est possible ??

Conséquences familiales :

Je mesure beaucoup mieux aujourd’hui que, dans cet environnement difficile qui surajoute aux problèmes quotidiens concrets posés par l’enfant, bon nombre de couples explosent. Nous avons eu beaucoup de chances d’être en situation de faire front à deux, et d’être encore plus unis dans cette épreuve. Beaucoup de personnes mésestiment totalement les implications de la décision, pour ma femme, de ne pas reprendre son activité professionnelle après son congé maternité pour notre 3e. On pense souvent qu’il est tellement plus confortable de rester à la maison avec Xavier (et Blanche !), que d’aller « courageusement » au travail. C’est bien évidemment le contraire. Elle porte à elle-seule Xavier à bouts de bras, contre l’inertie du système et avec sa bienveillance de Maman et de professeur des écoles. Et il faut du courage pour être continuellement sur la brèche, assurer les rendez-vous, inventer tous les jours des exercices mais dans le cadre d’une stratégie élaborée, courir les formations que les professionnels ne font pas, passer des heures en exercice face à Xavier, muet et rétif, pour ne mesurer l’impact de ses efforts que bien des semaines plus tard. Et à côté de cela, faire le deuil d’une part importante de sa propre vie sociale. Un sacerdoce qui pourrait être si facilement abandonné au profit d’une reprise du travail et de l’abandon de Xavier dans un institut.

Au-delà du simple couple, je constate aussi tous les jours le mérite de notre fils aîné, 5 ans, de prendre cette situation avec tant de courage et de compréhension : il n’aura en effet peut-être jamais le petit frère qu’il était en droit d’attendre, le compagnon de jeux et de bagarres, le complice. Bon nombre de sorties familiales sont également bridées par les possibilités restreintes que laisse le comportement de Xavier. Je n’oublierais pas non plus notre puce de 1 an, à qui nous consacrons certainement moins de temps que celui qu’elle aurait eu avec un grand frère « normal ».

Voilà un bref aperçu de ce que je pouvais évoquer. Mais je ne voudrais pas terminer sans une note d’optimisme, inspirée de ce texte que je trouve décidément très beau, au-delà son côté naïf (voir ce lien) : oui, Xavier nous a fait beaucoup avancer nous-mêmes, sa différence nous a fait découvrir de nouveaux horizons et une forme de parentalité que peu connaissent. Il n’est pas tout à fait né encore, et chaque pas vers la vie est une forme de miracle, de victoire contre sa maladie. Aujourd’hui, il me serre fort dans ses bras, aujourd’hui, il tente de me faire des baisers, aujourd’hui, il vient s’endormir parfois dans notre lit, aujourd’hui, il construit des tours, il marche (parfois) en donnant la main, il reste assis pendant qu’on lui enfile ses chaussures, il dort dans un vrai lit, il enfile des perles, il réalise des coloriages, puzzles et autres travaux, et toutes sortes de choses qui nous paraissaient utopiques il y a quelques mois (ou quelques jours !). Le combat sera long, peut-être même toute sa vie durant, difficile, et devra même être parfois mené contre ceux qui sont censés nous apporter les solutions. Mais l’avenir et le bonheur d’un petit garçon en dépendent !

Apprentissage de la propreté

Maman a décidé de se lancer dans ce grand apprentissage qui conditionne mon accès à l’autonomie. C’est assez difficile car je ne me rends pas compte quand je suis mouillé et peux rester des heures avec une couche qui fuit. De plus, avec ma petite sœur et mon frère, Maman ne peut pas passer son temps à me courir après pour nettoyer derrière moi.

Elle a donc essayé de mettre en place un système pour me sensibiliser à cet apprentissage.
Je dois désormais m’asseoir sur les toilettes au moins cinq fois par jour. C’est Maman qui m’y installe. Je suis assez passif alors je lui prends la main et j’accepte d’aller m’asseoir. Maman me donne mon coloriage magique et je m’installe pour présider.

Photo hérbergée par zimagez.com

C’est déjà une chance que j’accepte de m’asseoir et d’attendre sans faire de colère. Je suis bien installé et reste calme.

Pour matérialiser le fait que j’aille aux toilettes, Maman a installé un compteur sur la porte des toilettes. Il y a cinq pictogrammes signifiant les toilettes les uns en dessous des autres

Photo hérbergée par zimagez.com

et quand je vais m’asseoir sur la cuvette j’en prends un pour le mettre sur le grand modèle à ma gauche.

Photo hérbergée par zimagez.com

Le soir, les petits pictogrammes sur la porte doivent avoir disparus ce qui signifie que le contrat est rempli : je suis allé cinq fois aux toilettes pendant la journée. Maman a établi mon horloge biologique et a noté les moments clés. Elle m’emmène 45 minutes après mes biberons le matin et au goûter et avant de sortir vers 11h le matin et après les repas du midi et du soir. On va essayer comme cela pendant un mois et on rajoutera peut-être des « pauses pipi » au fil du temps mais il faut mieux aller doucement mais sûrement. Maman ne veut pas me brusquer et déclencher des crises pour aller aux toilettes.

Maman a trouvé les pictogrammes dans cet ouvrage :

Photo hérbergée par zimagez.com

Il est très bien fait car il est accompagné d’un cd-rom ce qui permet d’avoir les pictogrammes en plusieurs exemplaires et les pictogrammes peuvent aussi être obtenus en format A4 ce qui est très utile pour fabriquer des jeux pour aider à la discrimination des images, action indispensable dans l’utilisation du PECS.

Le livre vaut 39 euros chez AFD diffusion ICI.

Olivier Ange |
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