Les vacances sont presque terminées

Voilà, tout est dit dans le titre. A la fin de la semaine nous allons quitter notre maison de campagne pour retrouver notre nouveau logement. Nous avons, comme prévu, déménagé cet été mais ni moi ni les enfants ne sommes allés dans le nouvel appartement : surprise à la fin de la semaine.

J’avoue que j’appréhende beaucoup car, pendant les vacances nous avons vécu au rythme de Xavier : on a dormi en même temps que lui et on ne sortait que s’il était décidé et on a surtout vécu un peu comme des autistes enfermés dans notre bulle familiale.

Bilan : des vacances très agréables avec un Xavier très calme qui a fait beaucoup de progrès. Je l’ai trouvé très posé, il restait 45 minutes tous les matins sur sa petite table à travailler sans que j’ai à le maintenir ou l’attacher. Il m’est même arrivée de le laisser seul faire son travail , d’aller changer sa sœur et de revenir et de la voir très studieux terminer son activité sans ne l’avoir jamais quittée.

La communication s’est améliorée : il demande à boire en m’apportant son biberon et une bouteille d’eau, à aller à la piscine en exhibant son maillot fièrement décroché par ses soins de l’étendage…

Mais bon, les bonnes choses ont une fin et je suis aussi consciente que l’on ne peut pas vivre en société avec un rythme si décousu ! Il va falloir retrouver le train-train quotidien marqué pas les aller-retour à l’école, à la garderie et chez les différents thérapeutes sans oublier les visites régulières chez le médecin car mes enfants sont les champions des infections en tout genre !

Par contre, j’ai retenu de ces vacances qu’il était capable de faire beaucoup de choses et que tout ce que je fais ne sert pas à rien. Je vais conserver une séance quotidienne de travail de 45 minutes – 1h pour lui apprendre à rester assis correctement sur une chaise et travailler en autonomie, et je vais ajouter une séance de 30 minutes en fin de journée où il s’agira de faire un travail sur feuille en dirigé avec moi pour conserver sa passion du dessin, en l’obligeant à respecter une consigne (je mettrai ces fiches en téléchargement sur le blog tous les débuts de semaine).

Bref, je vais devoir me réhabituer aux crises de Monsieur quand il ne sera pas décidé à aller chercher Louis à l’école ou à aller chez l’orthophoniste ! J’oubliais aussi les nuits blanches, car il va arriver dans un nouvel univers, une nouvelle chambre ! Mais j’ai prévu de lui mettre une télé dans sa chambre avec des DVD, comme ça le soir je le coucherai vers 21h et lui mettrai KIRIKOU, et après il sera calme pour dormir. Avant j’aurais crié au scandale : une télé dans la chambre à 3 ans : mon Dieu ! Mais aujourd’hui je fais comme je peux en essayant de préserver ses frères et sœurs qui en ont marre de l’entendre hurler, mon couple et moi-même. Après tout regarder Kirikou pour s’endormir n’est pas dramatique.

Pour finir sur une note positive, le papa a fait de superbes travaux, il a recréé une ambiance Kirikou dans la chambre de Xavier et nous a organisé un espace de travail idéal. Je mettrai des photos dès que tout sera aménagé.

Pourquoi nous ?

A la veille d’aller voir une généticienne pour savoir si l’autisme de Xavier est génétique, j’ai trouvé sur le blog de virgule, un texte qui a répondu avec beaucoup d’humour et de philosophie à la question que je me pose souvent quand ça ne va pas : Pourquoi nous ?

« La plupart des femmes deviennent mère par accident, d’autres par choix ou par pression sociale et quelques-unes par habitude. Cette année, plus de cinq cents femmes deviendront mère d’un enfant TED (Troubles envahissants du développement : un mot nouveau pour ne pas dire autiste) au Québec. Vous êtes vous déjà demandé comment ces mères étaient choisies? J’imagine Dieu survolant la terre pour sélectionner soigneusement ses agents reproducteurs. À mesure qu’il fait ses choix, il dicte les noms à ses anges qui les inscrivent dans un grand registre. Leblanc, Marie : un fils avec pour patron Saint-Mathieu. : Vallois, Emmanuelle : une fille avec pour patronne Sainte-Cécile. Breau, Lucie : des jumeaux avec pour patron… St-Gérard (il a l’habitude des gros mots).

Finalement, il dicte un nom à un ange en souriant. Donne-lui un enfant TED. L’ange est curieux. Pourquoi celle-ci Dieu? Elle est si heureuse et rieuse.

Justement dit Dieu. Est-ce que je pourrais donner un enfant TED à une mère qui n’a pas le sens de l’humour? Ce serait trop cruel.

Mais est-elle patiente, demande l’ange?

Je ne veux pas qu’elle soit trop patiente sinon elle va se noyer dans une mer d’apitoiement et de désespoir. Une fois le choc et la rancœur passés, elle va tout surmonter.

Mais Dieu, je pense qu’elle ne croit même pas en toi.

Dieu sourit. Ça ne fait rien, j’en fais mon affaire. Elle est parfaite. Elle a juste ce qu’il faut d’égoïsme.

L’ange pouffe de rire. L’égoïsme ? Est-ce une vertu?

Dieu acquiesça. Si elle ne peut pas se dissocier de son enfant de temps en temps, elle ne s’en sortira pas. Oui, voici une femme à qui je vais faire grâce d’un enfant moins parfait. Elle ne le réalise pas encore mais son sort est enviable. Elle ne prendra plus jamais pour acquis ce qu’on lui dit; elle ne considérera plus jamais une étape comme ordinaire. Quand son enfant lui dira maman en la regardant dans les yeux pour la première fois, elle assistera à un miracle et elle le saura! Quand elle lui expliquera ce que les autres humains attendent de lui comme comportements, elle verra le libre choix que j’ai donné comme personne d’autre avant.Je vais lui permettre de voir clairement ce que je vois ? L’ignorance, la cruauté, les préjugés ? Et lui permettre de s’élever au-dessus de tout ça. Elle ne sera jamais seule. Je serai à ses côtés à chaque instant de sa vie, parce qu’elle accomplit mon œuvre aussi sûrement qu’elle est ici à mes côtés.Et comme saint patron, demanda l’ange en se préparant à écrire, qu’est-ce que tu lui donnes ? Dieu sourit encore. Un miroir lui suffira.”

Erma Bonbeck (extrait du livre FOREVER, ERMA.1996)

La méthode PECS

« Picture Exchange Communication System » (Système de communication par échange d’image : PECS ) est un système de communication par échange d’image qui permet de suppléer ou d’augmenter la communication des enfants ayant des troubles autistiques ou présentant un trouble de la communication sociale.

En utilisant le PECS, les enfants apprennent à venir chercher leur interlocuteur pour lui remettre l’image de l’objet ou de l’activité qu’ils désirent, en échange de cet objet ou activité.

Dans un premier temps, l’enfant est incité à faire une demande pour favoriser la mise en place d’un comportement de communication. Puis, on va lui enseigner à faire une demande spontanée avec une image. Ensuite, il étoffera cette demande en construisant une phrase simple en images (ou pictogramme). Pour poursuivre, on lui apprendra à faire des commentaires sur ce qu’il voit ou entend. Enfin, on éduque l’enfant à utiliser des attributs (couleur, forme, taille, espace….)

On peut poursuivre l’apprentissage par l’emploi de phrases de plus en pus longues et plus complexes. Après un certain temps d’utilisation du PECS, une proportion d’enfants développe le langage oral. C’est la méthode de communication pour les autistes la plus utilisées dans le monde.

Comme vous avez pu le voir sur le blog (voir la catégorie « communication alternative »), Maman utilise avec moi cette méthode et compte rendre son utilisation stricte et généralisée très vite. En effet, Maman pense qu’elle n’est efficace que si elle est incluse dans un cadre pédagogique plus vaste qui va m’aider à apprendre à utiliser cette méthode en particulier.

Maman a réalisé une formation de deux jours pour cette méthode, qu’on peut voir dans ce billet.

Vaincre l’autisme – Barbara Donville

Une des bibles des parents d’enfants autistes.

Un témoignage poignant d’une psychotérapeute spécialisée dans l’accompagnement des parents d’enfants autistes impliqués dans une « thérapie familiale » (parents qui s’impliquent de manière directe et importante dans la prise en charge de leur enfant).

Un livre très concret et très émouvant, que l’on pourra lire avant « Ma victoire sur l’autisme » notamment.

Photo hérbergée par zimagez.com

Un trouvera ce livre dans beaucoup de librairies et sites spécialisés, pour environ 22€ neuf.

Sommaire :

Introduction
Chapitre 1 – Observer l’enfant

* Que doit-on observer chez l’enfant?
* Comment s’y prendre pour observer l’enfant?

Chapire 2 – Concevoir des ateliers

* Pourquoi créer des ateliers?
* Qu’est-ce qu’un atelier?
* Les exercices intérieurs
* Les exercices extérieurs

Chapitre 3 – Comprendre la nature des angoisses de l’enfant

* L’angoisse comme unique ancrage
* Passer par l’étranger pour mieux se construire dans la réalité
* Le nécessaire passage par la monstruosité

Chapitre 4 – Comprendre et gérer les symptômes

* Comprendre la nature des stéréotypies
* De la naissance du signe d’indication à l’attention partagée
* Attention partagée, signe d’indication et adaptation sociale
* De la naissance de l’imaginaire à la naissance de l’empathie
* La naissance de l’empathie ou la nécessité d’être l’autre

Chapitre 5 – Allons parents!

Xavier – itinéraire d’un enfant autiste avant la création du blog

Article du 5 mars 2010 :

Je suis né le 24 août 2007 par un fort soleil d’été. 50cm et 3,160kg. Je suis arrivé sans crier gare comme si j’étais pressé de découvrir le monde. Mon frère Louis m’a accueilli avec bonheur et adorait l’idée d’avoir bientôt un copain pour jouer. Il a attendu que je grandisse en s’occupant de moi avec beaucoup de tendresse et de bienveillance. Aujourd’hui, j’ai deux ans et demi et, à son grand désespoir, je ne joue toujours pas avec lui. Je ne lui parle pas non plus d’ailleurs. C’est normal, « les bébés, ça ne parle pas avant 3 ans », se rassure-t-il… Mes parents ont tout de suite compris, quelques jours après ma naissance, que mon caractère était beaucoup plus placide que celui de mon grand frère, qui leur a donné beaucoup de fil à retordre.

Petit, j’ai été beaucoup malade : quand j’avais 15 jours, mon frère m’a ramené une bronchiolite de la crèche, ce qui m’a valu de rester 2 semaines à l’hôpital avec Maman. J’étais si fragile que Maman tirait son lait et que l’on me gavait avec une sonde qui allait de ma bouche à mon estomac. Ce fut le premier épisode d’une longue série de passages à l’hôpital. 1 mois après ma sortie de l’hôpital, j’ai eu une nouvelle bronchiolite. Bref, j’ai passé mon premier hiver à me faire tripoter par le kiné qui appuyait sur mes bronches pour décoller les glaires. J’ai aussi eu de longs mois des aérosols de ventoline et pulmicort par nébuliseur : l’hôpital à la maison !

J’étais un bébé très fatigué qui bougeait peu, mangeait peu et pleurait peu. Je ne souriais pas mais ma vie n’était pas rose, alors Maman disait que j’étais trop malade pour sourire.

Vers 18 mois, après avoir fait une bonne partie des maladies infantiles existantes (gastro, varicelle, rhino…), Maman et Papa se sont demandés si je n’étais pas sourd, ce qui aurait pu expliquer que je ne bouge pas quand une casserole tombait dans la cuisine ou quand mon frère déclenchait à tue-tête son camion de pompier. Je ne répondais pas à mon prénom, j’adorais les promenades en poussette, je ne faisais pas de câlins, je ne courais pas dans les bras de Papa, je ne tentais pas des bisous, je ne réclamais pas à manger ou à boire… J’ai été voir l’ORL qui m’a fait des tests dits subjectifs dans son bureau avec des clochettes, une télé sans image en m’appelant avec une grosse voix. Rien de tous ces accessoires ne m’a fait réagir, alors il a dit à Maman : « il doit être sourd profond ou alors il y a autre chose ». Maman est ressortie presque avec le sourire : « Il entend mal : on va l’appareiller et tout ira bien ». Nous sommes alors allés faire à l’hôpital un test objectif, à savoir des potentiels évoqués, pour voir comment mon nerf auditif réagissait aux ultrasons et là, le docteur a dit que j’entendais bien. Maman est repartie soulagée et la vie continuait.

Je ne souriais toujours pas à 20 mois, ne parlais toujours pas et restais indifférent à la présence humaine, mais j’étais toujours malade, une semaine sur deux quasiment sous antibiotiques et avec un traitement de longue durée pour mes problèmes respiratoires. Maman attendait ma petite sœur et a dû rester allongée car la chipie risquait de venir me rencontrer plus vite que prévu. Alors, nous sommes allés habiter chez ma Manou à la campagne. Elle s’est occupée de moi comme une maman, me câlinait, me promenait…et moi j’étais heureux car elle avait un jardin. Là, j’ai fait mon premier sourire et mes premiers « tagadagada ». J’ai même dit quelques mots : « pain », « pomm »"… Les repas étaient toujours difficiles, je ne mangeais qu’avec une certaine cuillère et que des petits pots pour bébé de 6 mois, je me réveillais toujours plusieurs fois par nuit, je restais dans mon lit jusqu’à ce qu’on vienne me chercher après la sieste, mais je souriais alors tout le monde était rassuré. Puis, ma petite sœur est enfin arrivée, Maman a pu s’occuper de moi. J’ai eu 2 ans une semaine après l’arrivée de ma petite sœur et Manou disait qu’il fallait aller faire la visite des 2 ans chez le médecin avant de retourner chez nous à Paris. C’est Papa qui m’y a emmené, et quand il est rentré il pleurait : je ne savais pas pourquoi.

Papa a pourtant dit au docteur que je souriais maintenant et je disais quelques sons, même si l’on sentait bien que j’étais différent de mon grand frère. Mais le docteur a dit que ce n’était pas suffisant, qu’il n’avait pas réussi à rentrer en communication avec moi par quelque moyen que ce soit et cela l’inquiétait. Mon Papa et ma Maman devaient m’emmener voir une pédopsychiatre à Paris pour faire un bilan psychologique et pour déceler des troubles autistiques. Maman trouvait que c’était dur comme diagnostic, car c’est vrai je ne faisais pas au-revoir avec ma main, je ne faisais pas une tour avec des cubes, j’alignais tout mais qu’est ce que j’étais beau, câlin, doux et attachant. Maman et Papa ne pouvaient pas croire que j’étais handicapé, j’étais si sage. Pendant longtemps, Maman s’est inquiétée de cette sagesse elle disait souvent que j’étais trop sage, mais à côté de mon frère très exigeant, très bavard et très intrépide cela lui faisait un peu de calme et « chaque enfant est différent ».

Maman m’a donc emmené voir une dame qui m’a regardé jouer pendant 20 minutes et à l’issue elle a dit à Maman qu’il fallait faire un dossier à la MDPH. Sur le coup, Maman n’a pas réagi, puis elle a dit : « pourquoi, il est handicapé ? » « Oui Madame, il a un trouble sévère de la communication ». Maman est repartie avec un rendez-vous pour un bilan complet répondant à la classification internationale. Le bilan a eu lieu et le diagnostic a été confirmé : j’avais un âge de développement global de 15 mois alors que j’en avais 30 et au niveau de l’attention conjointe je me situais aux alentours de 4 mois. Mais mes parents s’étaient fait à l’idée que j’étais différent et trouvaient tous les jours les signes de ma différence qu’ils n’avaient pas interprétés jusque là. Le bilan n’était alors pour eux qu’une formalité qui allait permettre de mettre en route les soins. Afin de me sociabiliser, j’ai fait mon entrée dans une halte-garderie et, à côté des enfants de mon âge, Maman a réalisé que je ne m’intéressais pas aux mêmes choses que les autres. Elle a culpabilisé, elle se demandait si mon frère Louis, très capricieux à une époque, n’avait pas pris toute la place dans la fratrie. Les médecins l’ont rassurée en parlant de génétique.

J’ai deux ans et demi : beaucoup de choses auraient pu alerter plus rapidement mes parents, leur entourage ou les médecins que je ne manquais pas de rencontrer (très) fréquemment. Le temps passe vite, et on trouve toujours une bonne raison pour excuser l’absence de langage ou les autres symptômes.

Aujourd’hui, Maman se fiche du pourquoi. Elle dit qu’elle n’a pas d’énergie à perdre à chercher pourquoi je suis comme ça, elle préfère la garder pour m’aider à grandir, pour me faire naître une seconde fois ! A travers ce blog, elle souhaite vous montrer son combat quotidien contre mes démons qui me retiennent dans mon monde et m’empêche d’être dans le sien. Elle dit aussi qu’en parlant en mon nom, elle communique pour la première fois avec moi.

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