Des Rêves pour Xavier – L’association

Après une longue période d’inactivité, ce Blog reprend vie à la faveur de la création de l’association « Des Rêves pour Xavier, la vie d’un enfant autiste ».

Cette association a été créée le 24 août 2015, pour les 8 ans de Xavier.

Vous trouverez ses statuts ainsi qu’un bulletin d’adhésion dans le bandeau de droite du Blog, dont la gestion est désormais reprise par l’association.

Nous avons aussi une page Facebook.

N’hésitez pas à la liker pour suivre notre actualité !

Nous publierons bientôt plus d’infos et des news de Xavier depuis le dernier billet, qui date d’un peu plus d’un an.

De l’eau a coulé sous les ponts, et bien des péripéties sont intervenues dans la vie de notre Zouzou et de sa famille !!!

Le Défenseur des Droits

En parallèle des actions judiciaires, le Défenseur des Droits a été saisi de la situation de Xavier en juillet 2013.

Vous pourrez lire sa réponse en suivant ce lien.

Elle se passe de commentaires, tant sur l’inutilité de cette structure qui n’ose utiliser aucun des pouvoirs coercitifs pourtant à sa disposition grâce à la loi organique qui l’a créée, que sur le contenu de la réponse, avec l’ampleur et la gravité de la situation de nos enfants autistes. Le DDD indique même être contraint d’attirer l’attention du Comité des droits de l’enfant des Nations Unies (rien de moins…) pour « lui faire part de ses préoccupations quant au respect effectif des droits de l’enfant en France » !

Voilà une phrase explosive qui, couplée à celle indiquant que « plusieurs milliers d’enfants handicapés se trouvent aujourd’hui sans solutions et privés de leur droit fondamental à l’instruction », devrait ravir les juges de la Cour Européenne des Droits de l’Homme.

De ce côté, cela progresse, notre requête a été jugée recevable, et nous avons reçu le soutien de l’UNAPEI, que nous remercions ici publiquement. Cette association nationale, en pointe sur le combat juridique (à l’origine de l’affaire Amélie dans le Val d’Oise en octobre 2013), va donc nous accompagner devant la CEDH, et son avocat avec elle.

Des nouvelles – un combat judiciaire pour l’avenir de Xavier… et d’autres !

Cela fait un moment qu’aucun billet n’a été publié sur le Blog.

L’année 2013 a été agitée pour la famille.
Comme annoncé, elle a déménagé en juillet vers le Loir-et-Cher. Cette décision difficile, engendrant en semaine (et certains week-end) l’éloignement du père du reste de la famille, pour les besoins professionnels. Cette séparation est induite de fait par la carence généralisée de structures et le fait que les très longues listes d’attente génèrent des délais supérieurs au délai d’affectation (de plusieurs années !) du père.
Il fallait donc trouver un point d’attache qui permette d’espérer pour Xavier une prise en charge durable.
Nous avions sollicité des orientations MDPH vers le Loir-et-Cher dès l’automne 2012. Malgré toutes les démarches, toutes les visites et courriers, nous n’avons rien obtenu à la rentrée 2013, si ce n’est après un début de réclamations, quelques heures (4) par semaine de suivi à domicile par le SESSAD du département.

L’automne 2013 a été particulièrement éprouvant par le comportement de Xavier. Nous avons été proches du point de rupture physique et mental. Nous avions donc dès le mois d’août sollicité un avocat pour envisager un recours devant le tribunal administratif sur l’atteinte aux droits fondamentaux de Xavier.

La première tentative, quelques jours après l’affaire Amélie, a été un échec complet car l’avocat avait pris son travail par dessus la jambe et n’avait produit qu’un très maigre mémoire, bien peu argumenté. Notre affaire n’a donc même pas été audiencée et a été rejetée d’emblée.

Nous avons donc pris les choses en main et rédigé nous-mêmes une nouvelle requête, sous l’angle du référé-liberté, déposée le 29 octobre 2013 au tribunal administratif d’Orléans.

Cette requête, longue de 27 pages, que vous pouvez télécharger en suivant ce lien, décrit parfaitement le long combat pour Xavier ces dernières années, et nos difficultés de ces derniers mois.

Notre demande a été rejetée en 1ère instance. Nous sommes donc allés devant le Conseil d’État, en appel, et avons donc créé la première jurisprudence de cette instance suprême pour les placements des enfants handicapés, en référé-liberté.

Le communiqué du Conseil d’État, ainsi que l’ordonnance, sur la décision est visible à ce lien :

http://www.conseil-etat.fr/fr/communiques-de-presse/placement-d-un-enfant-autiste.html

Toute la procédure illustre ainsi l’incohérence générale du système en France, où :
- les ARS sont responsables de l’offre de soins, mais invoquent en justice quand bien même il est prouvé que cette offre est notoirement insuffisante et que leur responsabilité est engagée, qu’ils ne peuvent imposer l’admission d’un enfant à un établissement ;
- les établissements se retranchent derrière leur saturation et l’insuffisance de financement des ARS ;
- les MDPH orientent les enfants puis ne sont plus responsables de rien dans l’effectivité de l’admission de ces enfants.

Cherchez l’erreur !

Notre quotidien, et l’absurdité du système administratif français, sont parfaitement repris par deux émissions émouvantes de la semaine dernière :

- Zone interdite du 19 janvier 2014 ;
- le témoignage émouvant et si proche de notre quotidien d’Églantine Eméyé, dans Le Monde en Face sur France 5 le 21 janvier 2014

Nous avons désormais déposé une requête devant la Cour Européenne des Droits de l’Homme, et espérons par ce biais :
- faire condamner la France dans sa « prise en charge » des enfants autistes
- provoquer une demande par la CEDH d’une évolution législative française garantissant mieux les droits de nos enfants

Nous vous tiendrons au courant.

Les vacances

Je reviens de deux semaines passées dans ma nouvelle maison que l’on va habiter à l’année à partir de la rentrée prochaine. Je me suis très bien habitué aux grands espaces et au grand jardin et j’ai hâte de pouvoir piquer une tête dans la piscine! On s’est promenés pour voir les poneys qui ne sont pas très loin de chez nous. J’ai aussi fait des puzzles avec ma sœur Blanche qui se met à apprécier beaucoup cette activité qui m’est si chère. Maman ne sait pas si c’est par imitation ,par plaisir ou pour se rapprocher de moi mais ce qui compte c’est que je fasse une activité avec un enfant de mon âge. Maman fera un billet à ce sujet prochainement car elle a des photos très émouvantes.

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On a fêté l’anniversaire de Papa sur le thème d’Astérix car mon grand frère ne voit que par lui en ce moment. J’ai aimé la fête, admiré le gâteau qui représentait un village gaulois et participé à quelques jeux enfin j’ai regardé: j’étais présent de corps mais pas vraiment d’esprit. C’est déjà bien pour moi qui ai l’habitude de m’exclure de ce genre d’événement.

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Le quotidien avec moi est toujours très compliqué pour mes parents. Je ne suis pas propre, ne mange toujours pas et surtout pas assis à table avec des couverts et je dors de manière épisodique. Maman me trouve tellement mignon quand je souris qu’elle oublie tout le reste.

Maman passe beaucoup de temps en ce moment à faire des courriers pour le transfert de mes dossiers pour l’année prochaine. Elle écrit partout pour que ma candidature soit retenue pour intégrer un IME très bien qui se trouve dans la région que nous habiterons à la rentrée. L’établissement est neuf et travaille à partir de l’équithérapie et la balnéo et ne prend en charge que des autistes comme moi qui ont de gros troubles du comportement et des apprentissages. Croisons les doigts…

Louis, pas à pas de Francis et Gersende Perrin

Maman a été au salon Autonomic qui présente du matériel pour les personnes handicapées et les personnes âgées. Elle a déploré comme toujours l’inexistence de l’autisme sur le salon. Seul le magasin Hoptoy’s proposait des articles destinés à ce trouble.

Mais elle n’a pas fait le voyage pour rien puisqu’elle a rencontré Francis et Gersendre Perrin, les parents de Louis. Ces comédiens sont très présents dans les média actuellement car ils viennent de sortir un livre qui retrace leur vie avec leur fils, Louis, diagnostiqué autiste à l’âge de 3ans. Bien sûr Maman a acheté le livre dans lequel ils montrent comment Louis est sorti de l’autisme grâce au traitement ABA.
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Monsieur et Madame Perrin étaient très ouverts et Maman est restée 30 minutes parler seule avec eux. Elle leur a parlé de moi et de mes troubles. Dans ses paroles, ils ont retrouvé leur fils. Ils lui ont tout de suite dit qu’il fallait aller à Lille ou en Belgique et rentrer dans le programme de VINCA Rivière qui est une des seules en France à pratiquer la méthode ABA strictement et de manière scientifique. Cela fait rêver quand on les entend et culpabiliser aussi. Maman se demande si elle fait bien avec moi, si elle fait les bons choix.

Mais mes parents ne sont pas des artistes, ils doivent aller au travail tous les jours, ils ne peuvent pas déménager là où il y a une structure miraculeuse pour moi. C’est très difficile de se trouver face à ce genre de dilemme. Et il y a aussi un détail matériel : la méthode ABA coûte 80 000euros par an et par enfant.

Maman a passé la nuit à lire leur livre qui est très bien écrit et pour une fois le changement de Louis n’est pas présenté comme un miracle. Souvent dans ce genre de témoignage on présente une méthode et on parle du miracle, l’enfant autiste n’est plus. L’autiste n’est pas une fatalité certes, on peut en sortir mais on reste autiste. C’est exactement ce que Gersende et Francis présentent dans leur livre. Ils dénoncent aussi le système français et l’absence de structures et la solution souvent choisie par les parents de créer eux-même des structures.

Maman était contente de parler avec eux et elle les a trouvés très ouverts et très simples. Ils l’ont encouragée à dénoncer tous les problèmes qu’engendrent mes troubles et le peu de solutions qui se présentent à elle mais Maman est fatiguée et n’en a pas le courage.

D’un côté elle admire leur courage et leur générosité, et d’un autre elle pense que ce sont des artistes qui sont un peu utopiques. Le système français est ainsi et le raisonnement politique aussi. Penser qu’il vaut mieux payer 80 000 euros par an et par enfant pendant 3 ans pour rendre des autistes autonomes et pour éviter de les avoir à charge toute une vie n’est pas un raisonnement réaliste en France. Voilà, Maman recommande le livre dans lequel elle s’est reconnue mais elle ne pense pas qu’un jour le traitement ABA soit gratuit et généralisé en France tel est le combat de Francis et Gersende.

Maman revient après une longue absence

Cela fait plusieurs semaines que Maman délaisse le blog au profit de papa qui tient à conserver cet espace d’échange et de communication. Maman est très occupée et a d’autres loisirs. Il est parfois difficile de vivre avec un autiste, de parler avec des personnes concernées par l’autisme, de passer ses journées avec un autiste… bref, Maman a besoin de souffler et de parler d’autre chose que de l’autisme et de moi.

Sa vie se résume à m’amener chez l’orthophoniste, chez le psychomotricien, assister aux bilans hebdomadaires de l’hôpital de jour… Peu de temps pour penser à autre chose finalement alors gérer le blog en plus c’est difficile. Maman a parfois voulu arrêter le blog peut-être pour oublier ma différence mais les témoignages de certaines personnes lui donnent envie de poursuivre.

Un blog sur internet permet de dialoguer, « vider son sac » mais en même temps c’est très impersonnel, c’est virtuel. Maman reçoit beaucoup de sollicitations auxquelles elle ne peut pas répondre faute de temps et parce que ce n’est pas sa passion de s’occuper de moi ni son métier. Elle le fait avec son amour de maman et sans aucun professionnalisme.

Il est également quelquefois difficile pour elle d’assumer ses choix face à des remarques sur sa façon de travailler. Les parents sont très seuls face à l’autisme. Aucun médecin ou professionnel ne leur indique une orientation précise vers laquelle aller, alors quand celle-ci est trouvée et décidée par eux c’est dur de se persuader que c’est la meilleure alors que les progrès sont lents. Trop lents.

J’ai la chance d’avoir deux frères et une sœur qui ne sont pas autistes, alors la vie de ma famille ne peut pas être exclusivement tournée vers l’autisme. Ils essaient d’adapter leurs activités à ma différence. C’est à moi de m’adapter à leurs sorties et non le contraire. Maman doit aussi veiller à ce que ma fratrie s’éveille à la vie et la croque à pleines dents même si moi je suis en retrait.

Louis dit souvent que si je n’étais pas différent, au moins il aurait un copain. Quant à Blanche ma petite sœur, elle me tient tête et quand je la pousse elle s’accroche au mur de toutes ses forces pour me faire face. Et ça marche : je m’arrête net.

Voilà, tout cela pour dire que Maman va poursuivre le blog mais à un rythme moins soutenu car elle se consacre à d’autres choses et laisse la place aux professionnels qui ont choisi de s’occuper d’enfant comme moi. Elle continue à me préparer des supports d’activités. Elle me fait manger à tous les repas assis et comme tout le monde (et c’est sportif!) et m’emmène à la piscine. Actuellement, elle prépare un dossier pour que j’intègre un IME pour compléter mon intégration en hôpital de jour à la rentrée prochaine.

Résultats des tests génétiques et programme propreté

Avant les vacances de noël, j’ai été à Paris voir la généticienne. Cela fait deux ans que Papa et Maman attendaient les résultats. Mes parents ont été satisfaits du rendez-vous car pour une fois ils ont eu des réponses aux questions qu’ils se posaient. Souvent, les médecins leur disent: « soyez patient il est petit ! Attendez le déclic ! ». Cela fait deux ans que mes parents me stimulent toute la journée et quand ce ne sont pas eux ce sont mes psychologues et malgré cela je ne comprends toujours rien à ce que l’on me dit et je suis incapable de comprendre une consigne même simple telle que : donne-moi ton doudou ou ramasse ton manteau.

C’est facile de dire que je suis autiste et de dire que les autistes font des progrès. Maman pleure parfois quand elle voit les blogs de ses copines et des copains autistes qui mangent des chocolats de l’avent alors que moi je ne mange pas de chocolat, je ne sais pas ce qu’est un cadeau , que je n’attends rien puisque je ne comprends rien. Depuis 6 mois, Maman pense que j’ai autre chose car si je n’étais que autiste, j’aurais progressé dans le domaine de la compréhension comme tous ces enfants-là.

Maman peut avoir vu juste, la généticienne lui a expliqué que j’avais une déficience mentale et que c’est à cause d’elle que j’avais développé des troubles autistiques. Pour calmer mes angoisses face à l’incompréhension du monde qui m’entoure, je me suis mis à rechercher des sensations.

Mes parents étaient rassurés car ils culpabilisaient beaucoup. Ils avaient l’impression de ne pas utiliser la bonne méthode pour moi. Ils avaient peur d’être passé à côté des mes progrès à cause de cela d’autant qu’une école ABA a ouvert récemment du côté de chez moi. Fallait-il tout abandonner la prise en charge actuelle pour s’en remettre à cette méthode ? La généticienne a été catégorique et a dit que je ne progresserais pas comme un autiste sans déficience mentale et que ce genre de méthode ne marcherait pas sur moi.

D’après elle, mes progrès dans les apprentissages seront faibles, je risque de ne jamais savoir écrire, lire ou compter. Elle a encouragé mes parents à poursuivre le travail et à surtout travailler l’autonomie. Maman a donc décidé de mettre en place un programme propreté avec moi.

Il s’agit de m’amener toutes les heures aux toilettes, et l’objectif est que je reste assis deux minutes. Pour m’aider, elle me donne des balles sensorielles ou des petits objets qui me plaisent. Voici son programme en pdf. propreté

Cela est très contraignant car Maman m’emmène 15 fois par jour aux toilettes. Je ne coopère pas toujours mais il faut persévérer car tout est compliqué avec moi et tout prend du temps. Maman a profité de l’arrivée de la jeune fille au-pair pour passer plus de temps avec moi. Elle peut ainsi m’accompagner dans les apprentissages. Elle a plus de moments pour cela car la jeune fille s’occupe très bien de mes frères et sœurs pendant ce temps-là. J’apprécie d’ailleurs énormément être seul avec maman et suis donc moins agressif car elle a plus de temps pour me comprendre.

Faire rouler

Comme nombre d’enfants autistes, Xavier a peu de jeux fonctionnels. Il utilise les objets à sa façon. Pour lui, il n’est pas concevable qu’une voiture ou qu’un train roule. Ce genre de jouet s’aligne, se manipule, s’observe mais ne roule pas.

Pour l’aider à avoir des comportements plus fonctionnels j’ai utilisé le célèbre train brio. J’ai apporté une petite amélioration. J’ai collé sur un support le circuit car sinon Xavier passe son temps à faire et défaire le circuit qu’il considère comme un puzzle. Je lui prends ensuite la main et je l’aide à guider le train le long du parcours.
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J’utilise également le toboggan des voitures, qui a l’avantage d’être en pente et donc plus inducteur qu’un circuit de voitures classique. Il s’agit de lancer la voiture en haut du toboggan, et de la lâcher pour la suivre jusqu’en bas. Ce jeu plaît à Xavier car le mouvement est uniforme et répétitif, donc on trouve un compromis entre stéréotypie et fonctionnalité.

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Bilan premier trimestre

Début septembre, Maman avait créé une programmation de mes apprentissages(voir ICI) pour les mois de Septembre, Octobre et Novembre. On est aujourd’hui le 1er décembre, le programme est donc périmé et un bilan s’impose.

LANGAGE ORAL

-Echanger/S’exprimer
Au niveau de la communication, j’avance lentement mais sûrement. Je commence à exprimer mes désirs en apportant la photo de l’objet désiré. Quand mon DVD est terminé, je vais voir Maman avec la photo de ce dernier et je suis également capable d’apporter la photo de mon biberon quand j’ai soif. Pour l’instant, je n’ai pas le réflexe d’aller chercher la photo avant d’aller voir Maman : je vais la voir, je la tire par la main pour l’amener au robinet quand j’ai soif ou à la télé. Je l’instrumentalise en quelque sorte. Mais elle me montre sa main ouverte en me demandant la carte, et là je vais chercher la photo. Par contre, je ne fais toujours aucun geste pour communiquer : ni « au revoir », ni « merci ».
-Comprendre
En ce qui concerne la communication en réception, j’ai encore de grandes difficultés. Je comprends quelques consignes simples comme « donne » ou « main », et c’est quasiment tout. Si on me montre une photo de l’endroit où je dois aller (le bain par exemple), je semble être plus réceptif. Cependant, si on me demande de donner un objet parmi deux posés devant moi, je donne les deux car je ne sais pas quoi faire. Je ne comprends pas les histoires lues par Maman et par conséquent, je ne reste pas pour les écouter.

LANGAGE ECRIT

- Se familiariser avec l’écrit
Je manipule différents types de livres et je suis capable de les trier par thème (par exemple trier les livres d’Elmer et ceux de Trotro). J’ai de grandes capacités en discrimination visuelle et j’associe très facilement et très rapidement des images identiques.
-Apprendre le principe alphabétique
Je suis capable de mettre en relation des lettres pour former un mot. Pour cela, je m’aide des formes et des couleurs et j’associe des lettres identiques. Je reconstitue ainsi très facilement mon prénom avec un modèle.
- Apprendre les gestes de l’écriture
Je suis assez doué en motricité fine et j’aime les activités manuelles. Toucher de la peinture et l’étaler avec mon doigts ou faire des empreintes ne me pose pas de problème. En revanche, j’ai tendance à remplir l’espace de la feuille et j’ai beaucoup de mal à comprendre les limites. Je n’aime pas le vide, alors je comble…
Je fais des points avec des outils inducteurs comme des tampons ou des coton tiges mais je n’imite pas le geste et ne le reproduis pas. J’ai beaucoup de mal à dessiner ce que l’on me demande. Comme beaucoup d’enfants autistes, mes capacités d’imitation sont très faibles, ce qui rend l’apprentissage de l’écriture difficile.

MATHEMATIQUES

Repérage dans l’espace
Je me repère très bien dans l’espace : je fais le lien entre un lieu et une photo et je retrouve très aisément la porte de l’orthophoniste parmi les six du cabinet. Je me suis bien habitué à ma nouvelle chambre. Enfin, je fais toujours beaucoup de puzzles.
Repérage dans le temps
Je ne repère pas du tout dans le temps et Maman n’a pas beaucoup insisté sur cet apprentissage car je ne suis pas prêt.
Découvertes des formes et des grandeurs
J’ai de très bonnes compétences en tri. Je trie par couleur et par forme. Je commence les algorithme à deux éléments.
Approche des quantités et des nombres
Maman me sensibilise à la comptine numérique avec des comptines. Je travaille les quantités 1 et 2 avec des activités de tri et de loto mais Maman n’est pas sûre que cela ait du sens pour moi.
Activités de logique
Je comprends les relations entre les objets de la vie quotidienne (crayon/feuille ; lait/biberon ; cuillère/assiette ; manteau/sortie…)
Avec les photos, je suis capable d’associer un objet et une image. Je dois travailler l’abstraction car je n’associe pas un dessin et un objet.
Découvrir des objets
- J’utilise beaucoup les jeux de construction tels les légos, les duplos, les kaplas, les clipos, les cubes pour faire des tours ;
- Je commence à reproduire un modèle simple de 1 ou 2 éléments avec des perles, mais j’ai besoin de beaucoup de guidance.

SCIENCES

Je ne connais et ne désigne aucune partie de mon corps. En ce qui concerne l’apprentissage de la propreté, Maman a abandonné car je ne participais pas du tout et c’est dur à gérer seule avec mon frère et ma soeur. De plus, elle estime que mon âge de développement est de 15 mois, et à cet âge les enfants ne sont pas propres. Elle reporte cette étape à l’été prochain. Ma soeur aura deux ans et j’apprendrai avec elle.

SOCIALISATION

La socialisation est l’un de mes points faibles. J’avais commencé la garderie (deux fois deux heures par semaine). Au début, tout se passait bien, je pouvais aller dehors, alors je courrais beaucoup et restais dans mon coin loin des autres. Pour des raisons météorologiques, on ne peut plus sortir et je dois rester dans une pièce de 20 m² avec 15 autres enfants. Résultat : la garderie a dit à Maman qu’il fallait trouver une autre solution car les limites de la garderie avait été atteintes. J’aligne mes animaux et ne supporte pas que quelqu’un s’approche de ma ligne. Je griffe, je mords et je bouscule tous les enfants qui s’approchent de moi. Quand Maman vient me chercher, elle a le détail de tous les enfants que j’ai griffés et tapés. Elle voit d’ailleurs les résultats de mon oeuvre, et surtout les mamans qui râlent car leur enfant est défiguré. Maman a ravalé ses larmes et décidé que je ne retournerai pas à la crèche après les vacances de Noël. De toute façon, on ne me faisait rien faire et je passais deux heures à aligner mes animaux. Certes, j’étais socialisé au sens des psy (j’étais dans la même pièce que d’autres enfants) mais je ne rentrais pas en contact avec les autres et devenais agressif. Maman a donc elle aussi trouvé les limites de la garderie et cette structure ne répond plus à ses attentes. Elle espérait que l’on s’occupe de moi, que l’on m’intègre aux autres progressivement et que l’on m’accepterait dans le groupe malgré mes difficultés mais j’ai trop de troubles du comportement pour que du personnel non formé gère la situation.
Elle était pleine d’espoir pour l’école mais aujourd’hui, ses espoirs sont vains et elle a décidé de ne pas se battre pour ça car ce n’est pas l’endroit dans lequel je ferai mes apprentissages. Elle a peur que je devienne violent et encore plus angoissé au milieu de 30 autres enfants. Elle cherche une petite structure ou me gardera à la maison pour m’apprendre à lire, écrire et compter.

En revanche, avec mon frère et ma soeur, cela se passe bien. Quand je veux être seul, je m’isole dans ma chambre. Je « partage » cependant des activités avec eux comme des jeux de société avec Louis ou des parties de cache-cache avec Blanche. Quand je tourne dans la maison, elle me court après en rigolant et je finis par rigoler et on fait aussi quelques bêtises ensembles comme dérégler la machine à laver de Maman.

Bilan:

J’ai un profil très hétérogène : il y a des domaines dans lesquels j’excelle comme la discrimination visuelle et le repérage spatial, et d’autres dans lesquels je suis très faibles comme la communication aussi bien réceptive qu’émettrice, et la socialisation. J’ai également de gros progrès à faire pour devenir autonome, je ne sais rien faire seul.

Maman est consciente de mes progrès mais est aussi lucide sur mes difficultés. Au mois de Décembre, on va réviser les apprentissages de ce trimestre et préparer Noël. Un nouveau programme paraîtra en Janvier pour le deuxième trimestre.

Les états d’âme de Papa

Je n’interviens que très peu sur ce blog tenu par ma femme. Je fais ce billet à sa demande insistante pour présenter ma perception de ces péripéties familiales…

Je ne sais pas vraiment par où commencer, et s’il faut représenter un historique des émotions et sentiments, ou se limiter à « l’actualité ».

Il y a toutefois un vrai élément d’ambiance qui pourrait introduire ce billet et qui est vraiment important pour comprendre ma parentalité avec Xavier : il est moi… Scientifiquement pas plus ou moins que son grand frère ou sa petite sœur, mais sa ressemblance physique avec moi (à son âge) est assez remarquable : cheveux raides et piqués sur la tête, traits, yeux, teint de peau, à tel point qu’il est facile de superposer nos photos respectives prises vers 2/3 ans. De plus, je suis également le 2e de ma fratrie… et j’ai également fait des séjours réguliers à l’hôpital avant mon premier anniversaire. Bref, j’ai souvent l’impression que ce qui arrive à Xavier me touche personnellement, et pas du seul point de vue de père. Aussi, j’ai certainement vécu son diagnostic l’automne dernier de manière très profonde et cela m’a certainement d’autant plus touché. Peut-être cela se rapproche-t-il des sentiments qu’éprouvent les jumeaux ??

Vécu avant le diagnostic :

Xavier est un petit garçon qui nous a donné beaucoup d’inquiétudes et demandé beaucoup d’attention à cause de ses problèmes respiratoires, qui Dieu merci semblent désormais, eux, derrière nous. Mais, déjà à cette époque, vers 1 an, ont commencé pour nous d’autres frustrations qui se sont finalement muées en inquiétude. Malgré une marche à un âge normal, le langage n’est jamais venu chez Xavier à ce moment-là, pas de babillage, pas de « Papa » ni de « Mama », pas d’index pointé, très peu de rires et beaucoup de perplexité quant aux moyens d’arriver par le jeu à une forme de complicité avec lui…

Avec son grand frère, je n’y avais guère réfléchi : Louis fonçait, avait envie de tout et surtout de jouer et de faire des cascades. Xavier était le parfait contraire, tout en retenue, à tel point qu’il fallait deviner sa satisfaction enfouie derrière des yeux qui s’ingéniaient à ne trahir aucune émotion. Aucun échange possible dans le jeu, aucune passe de ballon, aucun rire à mes pitreries, mais un souhait continuel à ce que nous le laissions tranquille, à faire ses affaires comme il l’entendait. La lecture de livres est peut-être l’un des exemples les plus parlant : Xavier n’acceptait pas (comprendre : piquait une colère) que nous lui lisions les pages les unes après les autres, ou simplement que nous pointions un objet ou un animal pour le nommer ou le mimer. Au contraire, il fallait le laisser tourner les pages à sa guise, dans l’ordre et le désordre, contempler souvent la même d’ailleurs. Nous ne pouvions que nous contenter de le sentir heureux de « lire » son livre sur nos genoux. Aujourd’hui encore, cet exercice est périlleux.

D’autres frustrations sont venues. Celle qui m’a certainement le plus marqué a été son incapacité, quand je l’appelais, accroupi et les bras ouverts, à venir courir dans mes bras, comme le fait n’importe quel enfant de cet âge capable de marcher. Xavier en est capable depuis peu à l’heure actuelle, et encore sa réussite à gérer ses émotions et à aller jusque au bout n’est pas systématique. Nous avons également depuis peu des premières ébauches de baisers, bouche grande ouverte plaquée contre nous. Cette longue absence de signes d’affection pour nous a été très blessante, et ce qui m’a fait le plus mal bien au-delà des autres conséquences de sa maladie.

Toutes ces frustrations ont donc fini par se muer en véritable inquiétude : les constats autour de son évolution, avec tous ses problèmes respiratoires, ayant été largement amenuisés jusqu’à ses deux ans, par nous, par l’entourage, comme par tous les médecins qu’ils n’a pas manqué de consulter en ces temps (ce qui montre bien aussi toutes les lacunes de leur formation, pour une maladie avec une prévalence aussi importante que l’autisme).

Le diagnostic n’a pas été en soi une difficulté mais plus un soulagement de savoir contre quoi nous devrions lutter pour offrir à Xavier la possibilité de progresser enfin dans certains domaines. Nous avons eu d’ailleurs beaucoup de chances à ce moment-là d’être sur Paris et d’avoir accès à des centres spécialisés de diagnostic. Xavier a en effet eu la « chance » d’être diagnostiqué très tôt, dès 2 ans, contrairement à beaucoup de ses camarades d’infortune.

Le système français :

Ce fut alors le moment de découvrir les lacunes immenses du système français de prise en charge des jeunes autistes. La double peine pour les parents et leur enfant ! Des « professionnels » qui n’en portent que le nom, dans tous les domaines, et qui n’ont qu’une connaissance très parcellaire de ce qu’est l’autisme, de ce qu’est le quotidien des jeunes autistes et celui de leur famille, mais qui se permettent d’être sûrs de leurs bonnes idées préconçues et de juger l’attitude des parents qui, eux, déploient leur énergie et vivent la situation H24.

Les parents, confrontés à un mal qu’ils ne connaissaient pas, sont véritablement, sans y prendre garde, à la merci de toutes ces personnes qui ont beaucoup de conseils à donner, assis sur du vent et sans vécu. J’ai souvent eu le sentiment que certains proposaient des « solutions » uniquement dans le but de remplir la case à côté du prénom de Xavier, sans jamais se poser les véritables questions autour du bien-fondé de telle ou telle prise en charge. Situation terriblement stressante quand on voit parallèlement le temps s’écouler et les écarts se creuser. Le temps perdu, le temps qui passe, et les espoirs pour notre fils qui s’amenuisent ! Je n’hésite pas à le dire aujourd’hui, le système français et certains professionnels ont des attitudes véritablement criminelles pour nos enfants avec des propositions (ou obligations) de prises en charge totalement inadaptées (et souvent contreproductives), ce qui est d’autant plus contradictoire que les efforts consentis tôt par la société sont des efforts qui permettront l’autonomisation maximum d’une personne, qui de fait pourra ne pas être à la charge de la société ad vitam.

Ainsi, aujourd’hui, en 2010, n’y a-t-il en France aucune coordination et aucune volonté véritable des pouvoirs publics. Tout repose sur la volonté farouche des parents, quand celle-ci est toutefois rendue possible par leur bonne information et leurs moyens financiers… Heureusement, Internet est aujourd’hui un vecteur de démocratisation de la connaissance, et je me demande quelle aurait pu être le parcours de Xavier depuis un an sans cet accès à la connaissance, qui nous a bien souvent permis de contourner l’ignorance des prétendus « sachants ».

En parallèle, bon nombre de portes se ferment pour votre enfant : garde à domicile et baby-sitting (les entreprises refusent la mission, et la baby-sitter acceptant une garde et capable de l’assumer ne court pas les rues), intégration normale à l’école, et même une forme de soutien familial hors du strict foyer…

Aujourd’hui encore, un exemple bien concret (thème morceaux choisis) venu d’une pédopsychiatre : « l’école n’est que la partie gardiennage et socialisation, il faut l’hôpital de jour pour la partie éducative. S’il a progressé aujourd’hui, c’est parce qu’il a grandi, il n’a pas assez de soins actuellement. Quand je vois des enfants qui n’ont pas de soins, je fais un signalement. Il faut qu’il aille à l’hôpital de jour. » Et un signalement pour les professionnels, c’est possible ??

Conséquences familiales :

Je mesure beaucoup mieux aujourd’hui que, dans cet environnement difficile qui surajoute aux problèmes quotidiens concrets posés par l’enfant, bon nombre de couples explosent. Nous avons eu beaucoup de chances d’être en situation de faire front à deux, et d’être encore plus unis dans cette épreuve. Beaucoup de personnes mésestiment totalement les implications de la décision, pour ma femme, de ne pas reprendre son activité professionnelle après son congé maternité pour notre 3e. On pense souvent qu’il est tellement plus confortable de rester à la maison avec Xavier (et Blanche !), que d’aller « courageusement » au travail. C’est bien évidemment le contraire. Elle porte à elle-seule Xavier à bouts de bras, contre l’inertie du système et avec sa bienveillance de Maman et de professeur des écoles. Et il faut du courage pour être continuellement sur la brèche, assurer les rendez-vous, inventer tous les jours des exercices mais dans le cadre d’une stratégie élaborée, courir les formations que les professionnels ne font pas, passer des heures en exercice face à Xavier, muet et rétif, pour ne mesurer l’impact de ses efforts que bien des semaines plus tard. Et à côté de cela, faire le deuil d’une part importante de sa propre vie sociale. Un sacerdoce qui pourrait être si facilement abandonné au profit d’une reprise du travail et de l’abandon de Xavier dans un institut.

Au-delà du simple couple, je constate aussi tous les jours le mérite de notre fils aîné, 5 ans, de prendre cette situation avec tant de courage et de compréhension : il n’aura en effet peut-être jamais le petit frère qu’il était en droit d’attendre, le compagnon de jeux et de bagarres, le complice. Bon nombre de sorties familiales sont également bridées par les possibilités restreintes que laisse le comportement de Xavier. Je n’oublierais pas non plus notre puce de 1 an, à qui nous consacrons certainement moins de temps que celui qu’elle aurait eu avec un grand frère « normal ».

Voilà un bref aperçu de ce que je pouvais évoquer. Mais je ne voudrais pas terminer sans une note d’optimisme, inspirée de ce texte que je trouve décidément très beau, au-delà son côté naïf (voir ce lien) : oui, Xavier nous a fait beaucoup avancer nous-mêmes, sa différence nous a fait découvrir de nouveaux horizons et une forme de parentalité que peu connaissent. Il n’est pas tout à fait né encore, et chaque pas vers la vie est une forme de miracle, de victoire contre sa maladie. Aujourd’hui, il me serre fort dans ses bras, aujourd’hui, il tente de me faire des baisers, aujourd’hui, il vient s’endormir parfois dans notre lit, aujourd’hui, il construit des tours, il marche (parfois) en donnant la main, il reste assis pendant qu’on lui enfile ses chaussures, il dort dans un vrai lit, il enfile des perles, il réalise des coloriages, puzzles et autres travaux, et toutes sortes de choses qui nous paraissaient utopiques il y a quelques mois (ou quelques jours !). Le combat sera long, peut-être même toute sa vie durant, difficile, et devra même être parfois mené contre ceux qui sont censés nous apporter les solutions. Mais l’avenir et le bonheur d’un petit garçon en dépendent !

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Olivier Ange |
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