Les vacances sont presque terminées

Voilà, tout est dit dans le titre. A la fin de la semaine nous allons quitter notre maison de campagne pour retrouver notre nouveau logement. Nous avons, comme prévu, déménagé cet été mais ni moi ni les enfants ne sommes allés dans le nouvel appartement : surprise à la fin de la semaine.

J’avoue que j’appréhende beaucoup car, pendant les vacances nous avons vécu au rythme de Xavier : on a dormi en même temps que lui et on ne sortait que s’il était décidé et on a surtout vécu un peu comme des autistes enfermés dans notre bulle familiale.

Bilan : des vacances très agréables avec un Xavier très calme qui a fait beaucoup de progrès. Je l’ai trouvé très posé, il restait 45 minutes tous les matins sur sa petite table à travailler sans que j’ai à le maintenir ou l’attacher. Il m’est même arrivée de le laisser seul faire son travail , d’aller changer sa sœur et de revenir et de la voir très studieux terminer son activité sans ne l’avoir jamais quittée.

La communication s’est améliorée : il demande à boire en m’apportant son biberon et une bouteille d’eau, à aller à la piscine en exhibant son maillot fièrement décroché par ses soins de l’étendage…

Mais bon, les bonnes choses ont une fin et je suis aussi consciente que l’on ne peut pas vivre en société avec un rythme si décousu ! Il va falloir retrouver le train-train quotidien marqué pas les aller-retour à l’école, à la garderie et chez les différents thérapeutes sans oublier les visites régulières chez le médecin car mes enfants sont les champions des infections en tout genre !

Par contre, j’ai retenu de ces vacances qu’il était capable de faire beaucoup de choses et que tout ce que je fais ne sert pas à rien. Je vais conserver une séance quotidienne de travail de 45 minutes – 1h pour lui apprendre à rester assis correctement sur une chaise et travailler en autonomie, et je vais ajouter une séance de 30 minutes en fin de journée où il s’agira de faire un travail sur feuille en dirigé avec moi pour conserver sa passion du dessin, en l’obligeant à respecter une consigne (je mettrai ces fiches en téléchargement sur le blog tous les débuts de semaine).

Bref, je vais devoir me réhabituer aux crises de Monsieur quand il ne sera pas décidé à aller chercher Louis à l’école ou à aller chez l’orthophoniste ! J’oubliais aussi les nuits blanches, car il va arriver dans un nouvel univers, une nouvelle chambre ! Mais j’ai prévu de lui mettre une télé dans sa chambre avec des DVD, comme ça le soir je le coucherai vers 21h et lui mettrai KIRIKOU, et après il sera calme pour dormir. Avant j’aurais crié au scandale : une télé dans la chambre à 3 ans : mon Dieu ! Mais aujourd’hui je fais comme je peux en essayant de préserver ses frères et sœurs qui en ont marre de l’entendre hurler, mon couple et moi-même. Après tout regarder Kirikou pour s’endormir n’est pas dramatique.

Pour finir sur une note positive, le papa a fait de superbes travaux, il a recréé une ambiance Kirikou dans la chambre de Xavier et nous a organisé un espace de travail idéal. Je mettrai des photos dès que tout sera aménagé.

Une journée à FAMILY PARC

Vendredi dernier, Papa et Maman m’ont emmené dans un parc avec mon frère et ma soeur. Ils appréhendaient un peu car je n’aime pas trop ce genre d’endroit car il y a souvent du monde, du bruit et d’autres enfants qui me touchent, me regardent et m’approchent.

Nous sommes donc arrivés au parc et après un petit pique-nique, j’ai été cherché une chaise qui se trouvait à 50 mètres de Papa et Maman. Ils m’ont laissé faire pour voir ce que je voulais, et je l’ai apportée le long du grillage, car derrière ce dernier se cachait….

Photo hérbergée par zimagez.com

une pataugeoire ! J’adore l’eau alors comme la photo peut en témoigner, j’ai passé une bonne journée.

Ensuite, une fois rhabillé, mes parents avaient très envie de me mettre sur un poney, car ils avaient entendu que les enfants autistes aimaient ce genre d’animal. Ils ne savaient pas si j’allais accepter de monter alors ils m’ont mis dessus. J’ai écarté les jambes et je suis monté sur le dos du poney. Tout de suite, j’ai fait une carresse sur sa crinière (les carresses sont très rares pour moi…). Maman et Papa étaient ravis et très émus. J’ai eu un peu de mal à accepter la bombe, mais quand le poney a commencé à avancer, je l’ai gardée sur la tête sans rien dire : le bercement me l’avait fait oublié, et n’accepte plus facilement ce genre de couvre-chef lorsque je peux directement l’associer à l’activité.

Photo hérbergée par zimagez.com

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Dernière attraction de la journée ! le train de la savane. je suis monté dedans avec mon frère Louis qui était très fier d’être à côté de moi et de me tenir dans les virages.

Photo hérbergée par zimagez.com

Nous avons passé une superbe journée et Papa et Maman étaient très émus et très fiers de mes progrès : tout le monde avait oublié en l’espace d’une journée mon handicap.

Formation TEACCH

La semaine dernière, Maman a fait une formation à la méthode TEACCH avec l’association Pro Aid Autisme.
Je vais lui laisser la parole pour qu’elle vous explique ce qu’elle y a appris.

La méthode TEACCH est un programme dont le berceau se trouve en Caroline du Nord. Elle a été créée dans les années 70 par Eric Shoepler. Cette méthode repose sur le principe selon lequel il ne faut pas se battre contre l’autisme mais travailler avec lui. L’objectif de cette méthode consiste à rendre l’individu autonome et apte à vivre en société.

A long terme, le but poursuivi par l’approche TEACCH réside « à la fois dans le développement des compétences et dans l’épanouissement des besoins humains fondamentaux que sont la dignité, le fait de s’adonner à des activités utiles et personnellement significatives, le sentiment de sécurité, la perception d’efficacité personnelle et la confiance en soi ».

Afin de pouvoir travailler avec l’autisme, le programme a développé un concept appelé « la culture de l’autisme ». Il s’agit d’observer la personne autiste afin de voir ses difficultés pour mieux adapter les apprentissages.

Parmi les caractéristiques de la personne autiste, il y a :

- puissance du canal visuel
- attention focalisée sur les détails au détriment de l’ensemble
- problème dans les associations d’idées
- problème de communication
- problème lié au repérage dans le temps
- attachement à certaines activités qu’elle répète sans se lasser
- attachement aux routines
- rigidité
- préférences sensorielles

Une longue observation de chacune des personnes autistes permet de personnaliser cette liste non exhaustive.

A partir de ces observations, le programme TEACCH propose un « enseignement structuré » qui est la base l’approche de Schoepler.

Le premier principe de TEACCH, une fois les observations effectuées, est de construire un emploi du temps afin que la personne autiste ait des repères dans le temps et dans l’espace. Chaque activité est prévue et planifiée rigoureusement par différents moyens (l’écrit, le picto, le dessin, la photo ou l’objet).

Le second principe est de proposer des activités structurées de sorte que la personne autiste sache ce qu’on lui demande, où elle doit se placer et quand l’activité est terminée, sans que l’adulte ne le lui dise. Le langage est un objectif, mais pas un outil. En effet, selon l’approche TEACCH, les repères visuels remplacent la parole souvent peu comprise par les autistes.

Voilà un exemple de présentation d’une activité structurée d’après le programme TEACCH. Très facilement, l’enfant comprend la consigne visuellement. Il s’agit d’une activité de tri par couleur. Les repères sont nets et le concept de fin marqué (quand il n’y a plus d’épingles dans le pot de gauche) :

Photo hérbergée par zimagez.com

En ce qui concerne le troisième principe, il vise le traitement des comportements des personnes autistes. Il ne s’agit pas d’éradiquer les comportements socialement dérangeants ou non fonctionnels, il faut les encadrer afin qu’ils disparaissent petit à petit. Par exemple, si votre enfant aime tirer la chasse d’eau et le fait toute la journée, il faut s’en servir comme d’un renforçateur en marquant le tirage de la chasse d’eau sur l’emploi du temps après une séance de travail. Ainsi, au lieu de le faire 100 fois dans la journée, il ne le fera que 20 et ce comportement disparaîtra petit à petit.

La dernière partie du stage concernait des questions pour savoir la différence avec la méthode ABA, voilà les réponses qui ont été faites :

- Comme la méthode ABA, la méthode TEACCH décompose les apprentissages (ex : le lavage des mains : on apprend successivement à la personne autiste à mouiller ses mains, puis prendre le savon…).
- Avec TEACCH, on travaille avec l’autisme et non contre, ce que fait la méthode ABA.
- Selon l’approche TEACCH, l’enseignant doit s’adapter à l’autiste alors que, d’après le programme d’analyse appliquée du comportement (ABA) il s’agit d’adapter l’autiste à son environnement.
- Le programme de Schoepler part des intérêts de l’enfant, alors que la méthode ABA utilise des renforçateurs une fois le but atteint.
- La gestion des stéréotypies est également différente puisque d’un côté on fait avec en les encadrant (TEACCH), alors que de l’autre on souhaite les éradiquer à tout prix (ABA).

Le programme TEACCH se base sur les forces et les compétences émergentes de la personne autiste pour agir de telle ou telle façon, alors que la méthode ABA pousse l’enfant à acquérir de nouvelles compétences.

Pour conclure, je tiens à dire que cette formation a été très enrichissante et qu’elle m’a permis de mieux comprendre le mystère de l’autisme. Elle m’a également donné de nombreuses pistes de travail que je vous ferai partager lors de mes prochains billets. Je tiens à préciser que la différence entre la méthode ABA et le programme TEACCH, que j’ai présentée, est informative et concerne l’avis des formateurs à la méthode TEACCH (qui ne sont donc pas des pro-ABA). Je ne suis pas pour l’une ou l’autre, je prends ce que je pense être le meilleur dans chacune des méthodes pour aider Xavier.

Voici un lien vers d’autres activités structurées d’après les concepts développés par la méthode TEACCH.

La méthode TEACCH

La méthode TEACCH a été mise en place aux Etas-Unis en 1966 par Eric Schopler. Selon ce dernier, les parents doivent être considérés comme des co-éducateurs de leur enfant. Les parents connaissent leur enfant mieux que quiconque, et ce sont les partenaires indispensables des éducateurs.

Le premier principe de base de cette méthode est qu’il faut partir des compétences cognitives de l’enfant. Le second concerne la structuration de l’espace et du temps : l’emploi du temps quotidien permet à l’enfant autiste de visualiser les activités de la journée. Le travail en autonomie est également encouragé.

L’endroit dans lequel évolue l’enfant doit être épuré de toute autre distraction. L’autiste ne doit pas être tenté par son environnement afin de rester concentrer sur sa tâche.

Les renforçateurs physiques ou sociaux sont utilisés pour faire disparaître les comportements disgracieux. Il s’agit de voir se généraliser les comportements socialement correctes (s’exprimer avec une image plutôt que crier pour formuler une demande) et disparaître ceux inacceptables (ne pas intervenir lors d’un comportement d’agitation)

Le but ultime de cette stratégie éducative comportementaliste est de permettre à la personne autiste de devenir le plus autonome possible pour vivre en société.

Ce qui distingue vraiment cette méthode des autres concerne la prise en compte de la sphère familiale dans les soins de l’enfant. La famille est encouragée à stimuler l’enfant à l’image des soignants. Les parents sont considérés comme des co-thérapeutes. D’après Maman, cette méthode est discutable car les parents, sans que l’on puisse porter aucun jugement, ne peuvent pas tous matériellement s’occuper de leur enfant à temps plein ou partiel. De plus, il faut beaucoup de patience, d’optimisme, d’énergie pour passer ses journées avec un enfant qui ne parle pas, ne regarde pas, mais qu’il faut malgré continuellement stimuler sans voir de progrès foudroyant. D’un côté on apprend à se réjouir de peu de chose, mais d’un autre côté on se dit que c’est beaucoup de travail pour un regard…

Dans son travail avec moi, Maman utilise quelques idées de cette méthode sans y adhérer totalement. Elle l’adapte à mon humeur et à la sienne. Elle ne peut pas jouer les thérapeutes tous les jours et tout le temps, c’est ma Maman avant tout, et parfois elle n’applique aucune méthode sinon celle d’une Maman : son amour et son attention et parfois ça me suffit !

La méthode PECS

« Picture Exchange Communication System » (Système de communication par échange d’image : PECS ) est un système de communication par échange d’image qui permet de suppléer ou d’augmenter la communication des enfants ayant des troubles autistiques ou présentant un trouble de la communication sociale.

En utilisant le PECS, les enfants apprennent à venir chercher leur interlocuteur pour lui remettre l’image de l’objet ou de l’activité qu’ils désirent, en échange de cet objet ou activité.

Dans un premier temps, l’enfant est incité à faire une demande pour favoriser la mise en place d’un comportement de communication. Puis, on va lui enseigner à faire une demande spontanée avec une image. Ensuite, il étoffera cette demande en construisant une phrase simple en images (ou pictogramme). Pour poursuivre, on lui apprendra à faire des commentaires sur ce qu’il voit ou entend. Enfin, on éduque l’enfant à utiliser des attributs (couleur, forme, taille, espace….)

On peut poursuivre l’apprentissage par l’emploi de phrases de plus en pus longues et plus complexes. Après un certain temps d’utilisation du PECS, une proportion d’enfants développe le langage oral. C’est la méthode de communication pour les autistes la plus utilisées dans le monde.

Comme vous avez pu le voir sur le blog (voir la catégorie « communication alternative »), Maman utilise avec moi cette méthode et compte rendre son utilisation stricte et généralisée très vite. En effet, Maman pense qu’elle n’est efficace que si elle est incluse dans un cadre pédagogique plus vaste qui va m’aider à apprendre à utiliser cette méthode en particulier.

Maman a réalisé une formation de deux jours pour cette méthode, qu’on peut voir dans ce billet.

La méthode des 3i

La méthode des 3i est une méthode éducative récente basée sur les principes de plusieurs méthodes américaines qui ont le jeu pour pilier principal.

Il s’agit d’une méthode de stimulation individuelle : l’enfant est seul face à l’adulte dans une pièce aménagée de sorte que l’enfant ne soit ni distrait par les bruits extérieurs, ni par la lumière extérieure. La prise en charge est intensive : 40h par semaine.

L’objectif des différentes activités proposées à l’enfant est unique : c’est la communication. Aucun autre but pédagogique, cognitif ou social n’est recherché. Le jeu est néanmoins un support essentiel puisqu’il permet à l’enfant de se détendre. Cette détente est considérée indispensable pour rétablir l’attention conjointe d’avec l’enfant autiste. Il faut tout transformer en jeu sans aucune attente, comme avec un tout petit, afin que la détente soit optimum. Ainsi, sera engendré l’éveil progressif nécessaire pour passer tous les stades occultés : regard, pointage du doigt, marionnettes, quatre pattes…

Les parents ont un rôle de coordination des différents intervenants. Il doivent réunir une équipe qui applique tous ces principes dans leur intégralité.

Il s’agit de rentrer dans le monde de l’enfant autiste pour, tout doucement, par le jeu, avec beaucoup d’affection, de tendresse et de respect, le ramener vers le nôtre. Il faut retirer l’enfant de l’école pour le sortir de sa bulle et mieux l’y remettre plus tard.

Maman ne s’est pas beaucoup renseignée sur cette méthode, et les différents thérapeutes qui travaillent avec moi ne semble pas l’utiliser. C’est donc plus par ignorance que par refus de la méthode que Maman ne travaille pas comme cela. Cependant, c’est une stratégie éducative nouvelle qui a fait ses preuves.

Activités d’enseignement pour enfants autistes – Eric Schopler

Ce livre est mon livre de chevet qui m’aide à construire mes séances de travail et à trouver des idées pour faire travailler Xavier.

De nombreuses activités sont proposées en fonction de l’âge de développement de l’enfant de 0 à 5 ans.

Le matériel à utiliser est très basique, les outils sont très simple à fabriquer. Les explications des activités sont claires et rapides. Les activités sont classées par matière et par âge. On peut reprocher aux activités d’être un peu basiques et « vieillottes », mais c’est aux mamans de les moderniser à partir des jeux de leur enfant. Il me semble que c’est la méthode TEACCH qui est utilisée.

C’est un ouvrage indispensable pour construire soi-même ses séances. J’avais beaucoup de mal à trouver des idées pour faire travailler mon fils qui est très jeune et j’ai enfin trouvé dans ce livre des idées pour poursuivre des apprentissages.

Photo hérbergée par zimagez.com

Vous pouvez trouver ce livre ICI, ou sur Amazon, La Fnac… pour environ 35€ neuf.

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