Lettre pour tous ceux qui rencontrent un autiste

Voici une lettre publiée par un site canadien. C’est un écrit destiné aux personnes qui vont recevoir un invité autiste pendant les fêtes, une manière simple et concrète d’expliquer les étranges comportements de nos enfants.

Chers parents et amis

Traduction de Marie Cousineau

Nous aurons le plaisir de nous voir pendant les Fêtes cette année! Comme ces visites peuvent être très difficiles pour moi, voici quelques renseignements qui pourraient éviter les accrocs.

Comme vous le savez sans doute, je suis atteint(e) d’un handicap caché, l’autisme, qu’on appelle parfois aussi un trouble envahissant du développement (TED). L’autisme/TED est un trouble neurologique du développement qui fait que j’ai du mal à comprendre ce qui se passe autour de moi. Mon cerveau comporte des obstacles qui, même si vous ne les voyez pas, me compliquent la tâche de m’adapter à mon environnement.

Je peux vous sembler brusque ou impoli(e), mais c’est seulement parce que je dois faire d’immenses efforts pour comprendre les gens et me faire comprendre en même temps.

Les autistes ont des aptitudes différentes : certains ne parlent pas, d’autres écrivent de très beaux poèmes, d’autres encore sont des  » matheux  » (on pense qu’Albert Einstein était autiste) ou ont du mal à se faire des amis. Nous sommes tous différents, et nous avons besoin d’aide à différents degrés.

Parfois, quand on me touche sans prévenir, je ressens de la douleur et j’ai envie de fuir. Aussi, je me frustre facilement. Quand je me trouve dans un groupe nombreux, c’est comme si je m’apprêtais à monter dans un train en marche; je ne sais jamais quand et comment m’élancer. Je me sens souvent confus(e) et apeuré(e), comme vous le seriez vous aussi si vous aviez atterri sur une autre planète sans savoir comment font les habitants pour communiquer entre eux.

C’est pourquoi j’ai besoin que les choses changent le moins possible. Une fois que j’ai appris comment ça se passe, je me débrouille, mais si une seule chose change, je dois réapprendre la situation à partir du début! C’est très difficile.

Quand vous essayez de me parler, souvent les bruits de fond et l’agitation m’empêchent de comprendre ce que vous dites. Je dois faire un gros effort de concentration pour vous entendre, et je ne comprends qu’une chose à la fois. Vous pourriez penser que je fais semblant de ne pas vous voir – je vous assure que non. J’essaie plutôt de tout entendre, sans savoir à quoi je devrais réagir en premier.

Les fêtes sont particulièrement difficiles pour moi, parce qu’il y a une foule de gens à rencontrer, d’endroits à visiter et de choses à faire qui dépassent mon monde ordinaire. C’est peut-être excitant et amusant pour la plupart des gens, mais pour moi, c’est énormément de travail, et ça me stresse parfois beaucoup. J’ai souvent besoin de me retrouver seul(e) pour me calmer. Ce serait formidable si vous aviez une pièce à l’écart où je pourrais me retirer. Si je ne reste pas assis(e) à table pendant les repas, ne croyez pas que c’est parce que je ne suis pas sage ou que mes parents m’élèvent mal. Il est souvent impossible pour moi de rester assis(e) tranquille, même cinq minutes. Avec les odeurs, les bruits et les gens alentour, je me sens agité(e) et submergé(e), et bientôt je n’en peux plus : il faut que je me lève et que je bouge un peu. Surtout, n’attendez pas que j’aie fini! Continuez sans moi, et mes parents feront de leur mieux pour remédier à la situation.

Les repas en général sont difficiles pour moi. Comme l’autisme atteint le traitement sensoriel, vous comprendrez que la nourriture me pose un problème particulier! Pensez à tous les sens qui sont mis à contribution quand on mange : la vue, l’odorat, le goût, le toucher… sans compter les mécanismes complexes de la mastication et de la déglutition, que bien des autistes ont du mal à maîtriser. Ce ne sont pas des caprices! Je ne peux tout simplement pas manger certains aliments, parce que mon système sensoriel et (ou) ma coordination oro-motrice sont affectés.

Ne soyez pas déçus si ma maman ne m’a pas endimanché(e). Elle sait combien les froufrous et les vêtements rigides peuvent me rendre dingue! Il faut absolument que je porte des vêtements confortables, sinon je ne serai pas du monde! Temple Grandin, une autiste adulte reconnue pour sa grande intelligence, enseigne que quand elle était petite et qu’on lui faisait porter des jupons amidonnés, c’était comme si on lui frottait la peau au papier sablé. C’est souvent comme ça que je me sens dans les vêtements habillés.

Quand je suis chez les autres, je peux sembler autoritaire, tyrannique. En un sens, c’est vrai, parce que c’est ma façon de m’adapter au monde qui m’entoure (ce monde si difficile à comprendre!) Les choses doivent se dérouler de façon prévisible, sinon je deviens confus(e) et frustré(e).

Ça ne veut pas dire que vous devez changer vos habitudes… Soyez simplement patients avec moi et essayez de comprendre ce que je vis. Papa et maman n’ont aucun contrôle sur les sentiments que l’autisme fait naître en moi.

Les autistes développent souvent des petits trucs pour se sentir plus à l’aise. Les grandes personnes appellent ça de l’  » autorégulation  » ou de l’  » autostimulation « . Je me berce, je chantonne, j’agite mes doigts devant ma figure, je bats des bras… quel que soit mon comportement, je n’essaie pas de déranger ou d’être bizarre. Je fais ce que je dois faire pour que mon cerveau s’adapte à votre monde. Parfois, je ne peux pas m’empêcher de parler, de chanter ou de faire une activité. C’est ce que les grandes personnes appellent la  » persévération « . Ça ressemble un peu à l’autorégulation ou à l’autostimulation. En fait, c’est que j’ai trouvé une occupation qui me met à l’aise et que je ne veux pas en sortir pour me joindre à votre monde trop compliqué. Ces comportements répétitifs sont une bonne chose, dans la mesure où ils m’aident à me calmer. S’il vous plaît, respectez la volonté de maman ou papa s’ils me laissent faire un certain temps; ce sont eux qui savent le mieux ce qui me calme.

N’oubliez pas que papa et maman doivent me surveiller beaucoup plus étroitement qu’un enfant moyen. Ils savent ce qu’il faut faire pour assurer ma protection (et celle de votre mobilier) et pour faciliter mon intégration dans le monde des personnes  » neurotypiques « . Ça attriste mes parents quand on les accuse de trop me materner ou de ne pas me surveiller d’assez près. Ils sont humains, après tout, mais on leur a confié un mandat qui exige plutôt qu’ils soient des saints. Mes parents sont de bonnes personnes et ont besoin de votre appui.

Pendant la période des fêtes, la vie regorge de sons, d’odeurs et d’images. La maison moyenne se transforme en une ruche bourdonnante d’activité. N’oubliez pas que ce sera amusant pour vous, qui avez un système neurologique typique, mais que moi, je devrai travailler très fort pour me conformer. Si je perds les pédales ou que je me comporte d’une façon que vous jugez socialement incorrecte, je vous en prie, souvenez-vous que je n’ai pas un système neurologique adapté à vos règles.

Je suis une personne unique, une personne intéressante. Je trouverai une façon de me comporter qui nous mettra tous et toutes à l’aise pendant cette fête, si de votre côté vous essayez de voir le monde de mon point de vue!

Bilan premier trimestre

Début septembre, Maman avait créé une programmation de mes apprentissages(voir ICI) pour les mois de Septembre, Octobre et Novembre. On est aujourd’hui le 1er décembre, le programme est donc périmé et un bilan s’impose.

LANGAGE ORAL

-Echanger/S’exprimer
Au niveau de la communication, j’avance lentement mais sûrement. Je commence à exprimer mes désirs en apportant la photo de l’objet désiré. Quand mon DVD est terminé, je vais voir Maman avec la photo de ce dernier et je suis également capable d’apporter la photo de mon biberon quand j’ai soif. Pour l’instant, je n’ai pas le réflexe d’aller chercher la photo avant d’aller voir Maman : je vais la voir, je la tire par la main pour l’amener au robinet quand j’ai soif ou à la télé. Je l’instrumentalise en quelque sorte. Mais elle me montre sa main ouverte en me demandant la carte, et là je vais chercher la photo. Par contre, je ne fais toujours aucun geste pour communiquer : ni « au revoir », ni « merci ».
-Comprendre
En ce qui concerne la communication en réception, j’ai encore de grandes difficultés. Je comprends quelques consignes simples comme « donne » ou « main », et c’est quasiment tout. Si on me montre une photo de l’endroit où je dois aller (le bain par exemple), je semble être plus réceptif. Cependant, si on me demande de donner un objet parmi deux posés devant moi, je donne les deux car je ne sais pas quoi faire. Je ne comprends pas les histoires lues par Maman et par conséquent, je ne reste pas pour les écouter.

LANGAGE ECRIT

- Se familiariser avec l’écrit
Je manipule différents types de livres et je suis capable de les trier par thème (par exemple trier les livres d’Elmer et ceux de Trotro). J’ai de grandes capacités en discrimination visuelle et j’associe très facilement et très rapidement des images identiques.
-Apprendre le principe alphabétique
Je suis capable de mettre en relation des lettres pour former un mot. Pour cela, je m’aide des formes et des couleurs et j’associe des lettres identiques. Je reconstitue ainsi très facilement mon prénom avec un modèle.
- Apprendre les gestes de l’écriture
Je suis assez doué en motricité fine et j’aime les activités manuelles. Toucher de la peinture et l’étaler avec mon doigts ou faire des empreintes ne me pose pas de problème. En revanche, j’ai tendance à remplir l’espace de la feuille et j’ai beaucoup de mal à comprendre les limites. Je n’aime pas le vide, alors je comble…
Je fais des points avec des outils inducteurs comme des tampons ou des coton tiges mais je n’imite pas le geste et ne le reproduis pas. J’ai beaucoup de mal à dessiner ce que l’on me demande. Comme beaucoup d’enfants autistes, mes capacités d’imitation sont très faibles, ce qui rend l’apprentissage de l’écriture difficile.

MATHEMATIQUES

Repérage dans l’espace
Je me repère très bien dans l’espace : je fais le lien entre un lieu et une photo et je retrouve très aisément la porte de l’orthophoniste parmi les six du cabinet. Je me suis bien habitué à ma nouvelle chambre. Enfin, je fais toujours beaucoup de puzzles.
Repérage dans le temps
Je ne repère pas du tout dans le temps et Maman n’a pas beaucoup insisté sur cet apprentissage car je ne suis pas prêt.
Découvertes des formes et des grandeurs
J’ai de très bonnes compétences en tri. Je trie par couleur et par forme. Je commence les algorithme à deux éléments.
Approche des quantités et des nombres
Maman me sensibilise à la comptine numérique avec des comptines. Je travaille les quantités 1 et 2 avec des activités de tri et de loto mais Maman n’est pas sûre que cela ait du sens pour moi.
Activités de logique
Je comprends les relations entre les objets de la vie quotidienne (crayon/feuille ; lait/biberon ; cuillère/assiette ; manteau/sortie…)
Avec les photos, je suis capable d’associer un objet et une image. Je dois travailler l’abstraction car je n’associe pas un dessin et un objet.
Découvrir des objets
- J’utilise beaucoup les jeux de construction tels les légos, les duplos, les kaplas, les clipos, les cubes pour faire des tours ;
- Je commence à reproduire un modèle simple de 1 ou 2 éléments avec des perles, mais j’ai besoin de beaucoup de guidance.

SCIENCES

Je ne connais et ne désigne aucune partie de mon corps. En ce qui concerne l’apprentissage de la propreté, Maman a abandonné car je ne participais pas du tout et c’est dur à gérer seule avec mon frère et ma soeur. De plus, elle estime que mon âge de développement est de 15 mois, et à cet âge les enfants ne sont pas propres. Elle reporte cette étape à l’été prochain. Ma soeur aura deux ans et j’apprendrai avec elle.

SOCIALISATION

La socialisation est l’un de mes points faibles. J’avais commencé la garderie (deux fois deux heures par semaine). Au début, tout se passait bien, je pouvais aller dehors, alors je courrais beaucoup et restais dans mon coin loin des autres. Pour des raisons météorologiques, on ne peut plus sortir et je dois rester dans une pièce de 20 m² avec 15 autres enfants. Résultat : la garderie a dit à Maman qu’il fallait trouver une autre solution car les limites de la garderie avait été atteintes. J’aligne mes animaux et ne supporte pas que quelqu’un s’approche de ma ligne. Je griffe, je mords et je bouscule tous les enfants qui s’approchent de moi. Quand Maman vient me chercher, elle a le détail de tous les enfants que j’ai griffés et tapés. Elle voit d’ailleurs les résultats de mon oeuvre, et surtout les mamans qui râlent car leur enfant est défiguré. Maman a ravalé ses larmes et décidé que je ne retournerai pas à la crèche après les vacances de Noël. De toute façon, on ne me faisait rien faire et je passais deux heures à aligner mes animaux. Certes, j’étais socialisé au sens des psy (j’étais dans la même pièce que d’autres enfants) mais je ne rentrais pas en contact avec les autres et devenais agressif. Maman a donc elle aussi trouvé les limites de la garderie et cette structure ne répond plus à ses attentes. Elle espérait que l’on s’occupe de moi, que l’on m’intègre aux autres progressivement et que l’on m’accepterait dans le groupe malgré mes difficultés mais j’ai trop de troubles du comportement pour que du personnel non formé gère la situation.
Elle était pleine d’espoir pour l’école mais aujourd’hui, ses espoirs sont vains et elle a décidé de ne pas se battre pour ça car ce n’est pas l’endroit dans lequel je ferai mes apprentissages. Elle a peur que je devienne violent et encore plus angoissé au milieu de 30 autres enfants. Elle cherche une petite structure ou me gardera à la maison pour m’apprendre à lire, écrire et compter.

En revanche, avec mon frère et ma soeur, cela se passe bien. Quand je veux être seul, je m’isole dans ma chambre. Je « partage » cependant des activités avec eux comme des jeux de société avec Louis ou des parties de cache-cache avec Blanche. Quand je tourne dans la maison, elle me court après en rigolant et je finis par rigoler et on fait aussi quelques bêtises ensembles comme dérégler la machine à laver de Maman.

Bilan:

J’ai un profil très hétérogène : il y a des domaines dans lesquels j’excelle comme la discrimination visuelle et le repérage spatial, et d’autres dans lesquels je suis très faibles comme la communication aussi bien réceptive qu’émettrice, et la socialisation. J’ai également de gros progrès à faire pour devenir autonome, je ne sais rien faire seul.

Maman est consciente de mes progrès mais est aussi lucide sur mes difficultés. Au mois de Décembre, on va réviser les apprentissages de ce trimestre et préparer Noël. Un nouveau programme paraîtra en Janvier pour le deuxième trimestre.

Les tampons

Maman a remarqué que j’aimais bien les activités manuelles et que je me débrouillais plutôt bien dans ce domaine. Pour travailler l’imitation, elle me propose donc des outils que je ne peux pas utiliser seul. Je dois la regarder pour voir comment ça fonctionne et ensuite j’imite son geste.

Les enfants autistes ont du mal à  regarder les gens, ce qu’ils font. De plus, comme ils ont du mal à  prendre conscience de leur propre corps et à commander leurs gestes, l’imitation est un domaine dans lequel ils éprouvent de grandes difficultés. Je suis incapable de reproduire un geste simple comme les marionnettes ou au-revoir avec la main. En fait, je n’ai pas conscience de mon corps, je ne me rends pas compte que mes bras sont à moi, que je peux les commander et que je peux les utiliser pour faire pareil. Dans le même sens, je ne réponds pas à mon prénom car je ne sais pas que je suis xavier.

Bref, l’imitation qui est une compétence innée chez les enfants typiques et surtout une compétence nécessaire pour entrer dans les apprentissages. Par conséquent, un gros travail sur ce sujet doit être fait chez les enfants autistes. Maman commence à travailler l’imitation avec des objets car c’est plus facile que l’imitation d’un geste.

C’est donc dans cet objectif que Maman m’a proposé d’utiliser des tampons. Je dois imiter trois gestes:
-prendre le tampon à  pleine main
-tremper le tampon dans l’encre
-poser le tampon sur la feuille

Maman utilise ces tampons que l’on trouve sur fnac éveil et jeux:
Les tampons dans Imitation tampon4

Ils sont très bien car très facile à prendre en main et surtout lavable à  l’eau!

Me voici en plein travail, je suis très concentré.
dscn2705.th dans Imitation

Uploaded with ImageShack.us
Maman me donne des consignes pour m’obliger à respecter des règles:

Dessin libre:
tampons2.th

Tamponner dans un espace limité:
tampons1.th

Tamponner sur un endroit précis ( dans un cercle):
tampons3.th

Uploaded with ImageShack.us
En plus je peux ensuite m’adonner à  ma passion du coloriage!

Fiches Elmer semaine 1

Avant d’aborder le thème de Noël, maman a choisi de travailler autour de l’album  » Elmer et ses amis »:
Fiches Elmer semaine 1 dans Fiches de la semaine emerv.th

Uploaded with ImageShack.us
Il y a deux raisons qui ont motivées ce choix :
-Les amis d’Elmer sont des animaux de la savane ce qui va nous permettre de travailler avec eux ce qui me réjouit puisque tout le monde connaît ma passion pour les girafes et divers animaux d’Afrique.
-Enfin, Elmer est un éléphant « différent » : il est bariolé alors que ses amis éléphants sont tout gris. Comme Louis , mon grand frère,fait lui aussi des fiches sur les mêmes thèmes que moi quand il n’est pas à l’école, maman va se servir de cet album pour lui parler de la différence , de Ma différence, thème qui le préoccupe en ce moment.

On va reprendre le même genre d’activité que d’habitude à savoir le tri, le coloriage et la discrimination visuelle. Varier les thèmes et les supports m’oblige à généraliser, domaine défaillant chez les enfants autistes.

Graphisme : Maman m’apprend désespérément à faire des points, premier signe graphique à savoir reproduire pour commencer l’apprentissage de l’écriture.D’une manière ludique, Maman va me montrer comment coller des gommettes pour décorer Elmer. Il s’agira de cacher les points qui sont sur son dos :
graphisme1elmer.th dans Fiches de la semaine

Uploaded with ImageShack.us
Ensuite, toujours pour travailler le point, Maman m’aidera à faire les tâches de la girafe avec de la peinture :

Heberger image

Discrimination visuelle: Pour me préparer à la lecture, Maman va me permettre de reconstituer le titre du livre sous forme de loto. je pourrais ensuite colorier Elmer :
lotoelmer1.th

Uploaded with ImageShack.us

Tri : Avec cet exercice, il s’agira de catégoriser et de placer sur la bonne ligne, l’éléphant correspondant.
trielmer1.th

Uploaded with ImageShack.us

Enfin, on terminera par des coloriages un peu plus élaborés :

Coloriage avec couleurs imposées:

Heberger image
et coloriage de lettres et de formes ( les carrés)
coloriage1elmer.th
Voici les images nécessaires pour réaliser les fiches :
imageselmer1.th

Uploaded with ImageShack.us

Si vous voulez voir les fiches en grand, il suffit de cliquer dessus et pour les imprimer il suffit de les enregistrer au préalable sur votre ordinateur.

Les stéréotypies

Les fiches de cette semaine seront en ligne dès que l’hébergeur d’images que Maman utilise aura fini ses travaux de maintenance. Désolée pour ce petit désagrément mais l’hébergeur est beaucoup sollicité ce qui explique le temps nécessaire pour sa remise en route.

Maman a choisi de faire un billet sur les stéréotypies pour expliquer mon comportement et mes attitudes un peu bizarres. Contrairement à nombre d’enfants autistes, je ne suis pas très caractériel. J’ai plutôt les idées fixes, j’ai quelques lubies mais mes crises sont maîtrisables et souvent au bout d’une demi-heure j’arrive à changer d’idée et passer à autre chose. Néanmoins, j’ai quelques soucis de comportements et je suis très stéréotypé.

On appelle stéréotypies les comportements qui ont pour objectif la recherche de stimulation sensorielle. En effet, face à mon incompréhension du monde qui m’entoure, j’ai besoin de trouver une compensation. Je la trouve dans les stimuli sensoriels. Je recherche des sensations visuelles, motrices ou vestibulaires en utilisant mon corps la plupart du temps et parfois les objets. C’est une façon de lutter contre l’angoisse permaenate qui m’assaille. Je vis dans un monde où je suis seul, je ne vois que les objets, et je n’entends que des bruits sans en comprendre le sens. Je vois parfois Maman se mettre en colère et je ne sais pas pourquoi, je ne comprends pas ce que l’on attend de moi. Je ne sais jamais si les gens sont contents ou s’ils sont fâchés. Je n’arrive pas à dire ce que j’ai, ce que je veux. Voilà, quelques raisons que Maman a trouvé pour expliquer et justifier certaines de mes attitudes.

On peut classer mes stéréotypies en plusieurs catégories :

Les stéréotypes visuels:
Je recherche des stimulations sensorielles avec mes yeux. C’est ce que l’on appelle l’effet d’optique chez les personnes typiques. Par exemple, j’adore regarder les images qui sont tellement bariolées et remplis que l’on ne voit rien, quand on les fixe un moment on est étourdi par l’abondance d’éléments.

Les stéréotypes moteurs:
Ils font parties des stéréotypes les plus gênant car visibles. Lorsque je suis content je bats des ailes. Il faut un élément déclencheur qui est souvent très étrange. J’adore la météo et dès que j’entends le générique du début je me plante devant la télé et je bats des ailes en sautant sur place. J’ai la même réaction devant les génériques de Dora ou Franklin. Par contre, je ne montre pas cette joie lors de moment qui ferait plaisir à des enfants typiques comme quand l’on m’offre un cadeau ou que c’est la fête à la maison. Dans ce genre de situation je semble indifférent. Finalement, je n’arrive pas à exprimer mes émotions et je m’excite devant certaines images.

Les stéréotypes vestibulaires:
Les troubles vestibulaires sont des troubles de l’équilibre. Les enfants autistes sont « réputés » pour tourner sur eux-même ou pour aimer regarder les objets tourner. On assimile d’ailleurs souvent l’enfant autiste à cet enfant d’un film américain qui regarde sans cesse une assiette tourner. Moi, je recherche très souvent cette sensation vestibulaire d’étourdissement et de perte d’équilibre. Avec mon corps je tourne sur moi-même jusqu’à ce que, tellement étourdi, je m’écroule par terre . Je recherche aussi cette sensation avec les objets comme la machine à laver, les toupies. Il m’arrive aussi de tourner autour des objets comme mon doudou ou la table du salon. Parfois, sans tourner quand j’arrive dans un lieu spacieux, froid et inconnu je cours sans cesse pendant de longues minutes pour laisser échapper mon stress de ne pas savoir quoi faire.

L’alignement:
Les enfants autistes sont souvent très rigide, ils détestent le changement au point que parfois mettre un nouvel habit est insupportable. Cette rigidité se traduit également par une volonté de tout ranger très précisément. A la maison j’aligne tout. Dans ma chambre, je passe tout mon temps libre à aligner mes animaux en plastique, mes petites voitures et tous les jouets qui sont mis à ma disposition. Dans la salle de bain j’aligne les gels douche, dans la cuisine j’exige que mon repas soit aligné et que les bouteilles d’eau aussi. Parfois, il m’arrive de faire une crise quand mes parents refusent d’aligner leurs verres mais malheureusement cela ne marche pas toujours et je suis donc contrains de prendre sur moi pour accepter que tout ne soit pas ranger comme je le désire.

Voilà un liste non exhaustive de toutes les « manies » qui empoisonnent ma vie et celle de mes parents. Il y en a bien d’autres mais la liste serait trop longue.

Maman arrive parfois à réduire ces comportements en me proposant des objets qui m’aide à trouver la sensation sensorielle que je vise. Un toupie me permet de trouver des sensations vestibulaires. Ma tétine m’aide aussi à réguler mon comportement car, plutôt que de courir partout, je mâche ma tétine et je retrouve ainsi des sensations motrices.

Avec le temps et mes progrès mes traits autistiques peuvent disparaître puisqu’ils sont liés à mon ennui et à mon incompréhension du monde qui m’entoure. Quand je ne suis pas seul dans ma chambre, que l’on me stimule et que l’on s’occupe de moi je tourne moins. Maman doit sans cesse m’aider à trouver des idées de jeu et d’activité pour éviter que je comble mon ennui par la recherche de stimuli sensoriels.

Les états d’âme de Papa

Je n’interviens que très peu sur ce blog tenu par ma femme. Je fais ce billet à sa demande insistante pour présenter ma perception de ces péripéties familiales…

Je ne sais pas vraiment par où commencer, et s’il faut représenter un historique des émotions et sentiments, ou se limiter à « l’actualité ».

Il y a toutefois un vrai élément d’ambiance qui pourrait introduire ce billet et qui est vraiment important pour comprendre ma parentalité avec Xavier : il est moi… Scientifiquement pas plus ou moins que son grand frère ou sa petite sœur, mais sa ressemblance physique avec moi (à son âge) est assez remarquable : cheveux raides et piqués sur la tête, traits, yeux, teint de peau, à tel point qu’il est facile de superposer nos photos respectives prises vers 2/3 ans. De plus, je suis également le 2e de ma fratrie… et j’ai également fait des séjours réguliers à l’hôpital avant mon premier anniversaire. Bref, j’ai souvent l’impression que ce qui arrive à Xavier me touche personnellement, et pas du seul point de vue de père. Aussi, j’ai certainement vécu son diagnostic l’automne dernier de manière très profonde et cela m’a certainement d’autant plus touché. Peut-être cela se rapproche-t-il des sentiments qu’éprouvent les jumeaux ??

Vécu avant le diagnostic :

Xavier est un petit garçon qui nous a donné beaucoup d’inquiétudes et demandé beaucoup d’attention à cause de ses problèmes respiratoires, qui Dieu merci semblent désormais, eux, derrière nous. Mais, déjà à cette époque, vers 1 an, ont commencé pour nous d’autres frustrations qui se sont finalement muées en inquiétude. Malgré une marche à un âge normal, le langage n’est jamais venu chez Xavier à ce moment-là, pas de babillage, pas de « Papa » ni de « Mama », pas d’index pointé, très peu de rires et beaucoup de perplexité quant aux moyens d’arriver par le jeu à une forme de complicité avec lui…

Avec son grand frère, je n’y avais guère réfléchi : Louis fonçait, avait envie de tout et surtout de jouer et de faire des cascades. Xavier était le parfait contraire, tout en retenue, à tel point qu’il fallait deviner sa satisfaction enfouie derrière des yeux qui s’ingéniaient à ne trahir aucune émotion. Aucun échange possible dans le jeu, aucune passe de ballon, aucun rire à mes pitreries, mais un souhait continuel à ce que nous le laissions tranquille, à faire ses affaires comme il l’entendait. La lecture de livres est peut-être l’un des exemples les plus parlant : Xavier n’acceptait pas (comprendre : piquait une colère) que nous lui lisions les pages les unes après les autres, ou simplement que nous pointions un objet ou un animal pour le nommer ou le mimer. Au contraire, il fallait le laisser tourner les pages à sa guise, dans l’ordre et le désordre, contempler souvent la même d’ailleurs. Nous ne pouvions que nous contenter de le sentir heureux de « lire » son livre sur nos genoux. Aujourd’hui encore, cet exercice est périlleux.

D’autres frustrations sont venues. Celle qui m’a certainement le plus marqué a été son incapacité, quand je l’appelais, accroupi et les bras ouverts, à venir courir dans mes bras, comme le fait n’importe quel enfant de cet âge capable de marcher. Xavier en est capable depuis peu à l’heure actuelle, et encore sa réussite à gérer ses émotions et à aller jusque au bout n’est pas systématique. Nous avons également depuis peu des premières ébauches de baisers, bouche grande ouverte plaquée contre nous. Cette longue absence de signes d’affection pour nous a été très blessante, et ce qui m’a fait le plus mal bien au-delà des autres conséquences de sa maladie.

Toutes ces frustrations ont donc fini par se muer en véritable inquiétude : les constats autour de son évolution, avec tous ses problèmes respiratoires, ayant été largement amenuisés jusqu’à ses deux ans, par nous, par l’entourage, comme par tous les médecins qu’ils n’a pas manqué de consulter en ces temps (ce qui montre bien aussi toutes les lacunes de leur formation, pour une maladie avec une prévalence aussi importante que l’autisme).

Le diagnostic n’a pas été en soi une difficulté mais plus un soulagement de savoir contre quoi nous devrions lutter pour offrir à Xavier la possibilité de progresser enfin dans certains domaines. Nous avons eu d’ailleurs beaucoup de chances à ce moment-là d’être sur Paris et d’avoir accès à des centres spécialisés de diagnostic. Xavier a en effet eu la « chance » d’être diagnostiqué très tôt, dès 2 ans, contrairement à beaucoup de ses camarades d’infortune.

Le système français :

Ce fut alors le moment de découvrir les lacunes immenses du système français de prise en charge des jeunes autistes. La double peine pour les parents et leur enfant ! Des « professionnels » qui n’en portent que le nom, dans tous les domaines, et qui n’ont qu’une connaissance très parcellaire de ce qu’est l’autisme, de ce qu’est le quotidien des jeunes autistes et celui de leur famille, mais qui se permettent d’être sûrs de leurs bonnes idées préconçues et de juger l’attitude des parents qui, eux, déploient leur énergie et vivent la situation H24.

Les parents, confrontés à un mal qu’ils ne connaissaient pas, sont véritablement, sans y prendre garde, à la merci de toutes ces personnes qui ont beaucoup de conseils à donner, assis sur du vent et sans vécu. J’ai souvent eu le sentiment que certains proposaient des « solutions » uniquement dans le but de remplir la case à côté du prénom de Xavier, sans jamais se poser les véritables questions autour du bien-fondé de telle ou telle prise en charge. Situation terriblement stressante quand on voit parallèlement le temps s’écouler et les écarts se creuser. Le temps perdu, le temps qui passe, et les espoirs pour notre fils qui s’amenuisent ! Je n’hésite pas à le dire aujourd’hui, le système français et certains professionnels ont des attitudes véritablement criminelles pour nos enfants avec des propositions (ou obligations) de prises en charge totalement inadaptées (et souvent contreproductives), ce qui est d’autant plus contradictoire que les efforts consentis tôt par la société sont des efforts qui permettront l’autonomisation maximum d’une personne, qui de fait pourra ne pas être à la charge de la société ad vitam.

Ainsi, aujourd’hui, en 2010, n’y a-t-il en France aucune coordination et aucune volonté véritable des pouvoirs publics. Tout repose sur la volonté farouche des parents, quand celle-ci est toutefois rendue possible par leur bonne information et leurs moyens financiers… Heureusement, Internet est aujourd’hui un vecteur de démocratisation de la connaissance, et je me demande quelle aurait pu être le parcours de Xavier depuis un an sans cet accès à la connaissance, qui nous a bien souvent permis de contourner l’ignorance des prétendus « sachants ».

En parallèle, bon nombre de portes se ferment pour votre enfant : garde à domicile et baby-sitting (les entreprises refusent la mission, et la baby-sitter acceptant une garde et capable de l’assumer ne court pas les rues), intégration normale à l’école, et même une forme de soutien familial hors du strict foyer…

Aujourd’hui encore, un exemple bien concret (thème morceaux choisis) venu d’une pédopsychiatre : « l’école n’est que la partie gardiennage et socialisation, il faut l’hôpital de jour pour la partie éducative. S’il a progressé aujourd’hui, c’est parce qu’il a grandi, il n’a pas assez de soins actuellement. Quand je vois des enfants qui n’ont pas de soins, je fais un signalement. Il faut qu’il aille à l’hôpital de jour. » Et un signalement pour les professionnels, c’est possible ??

Conséquences familiales :

Je mesure beaucoup mieux aujourd’hui que, dans cet environnement difficile qui surajoute aux problèmes quotidiens concrets posés par l’enfant, bon nombre de couples explosent. Nous avons eu beaucoup de chances d’être en situation de faire front à deux, et d’être encore plus unis dans cette épreuve. Beaucoup de personnes mésestiment totalement les implications de la décision, pour ma femme, de ne pas reprendre son activité professionnelle après son congé maternité pour notre 3e. On pense souvent qu’il est tellement plus confortable de rester à la maison avec Xavier (et Blanche !), que d’aller « courageusement » au travail. C’est bien évidemment le contraire. Elle porte à elle-seule Xavier à bouts de bras, contre l’inertie du système et avec sa bienveillance de Maman et de professeur des écoles. Et il faut du courage pour être continuellement sur la brèche, assurer les rendez-vous, inventer tous les jours des exercices mais dans le cadre d’une stratégie élaborée, courir les formations que les professionnels ne font pas, passer des heures en exercice face à Xavier, muet et rétif, pour ne mesurer l’impact de ses efforts que bien des semaines plus tard. Et à côté de cela, faire le deuil d’une part importante de sa propre vie sociale. Un sacerdoce qui pourrait être si facilement abandonné au profit d’une reprise du travail et de l’abandon de Xavier dans un institut.

Au-delà du simple couple, je constate aussi tous les jours le mérite de notre fils aîné, 5 ans, de prendre cette situation avec tant de courage et de compréhension : il n’aura en effet peut-être jamais le petit frère qu’il était en droit d’attendre, le compagnon de jeux et de bagarres, le complice. Bon nombre de sorties familiales sont également bridées par les possibilités restreintes que laisse le comportement de Xavier. Je n’oublierais pas non plus notre puce de 1 an, à qui nous consacrons certainement moins de temps que celui qu’elle aurait eu avec un grand frère « normal ».

Voilà un bref aperçu de ce que je pouvais évoquer. Mais je ne voudrais pas terminer sans une note d’optimisme, inspirée de ce texte que je trouve décidément très beau, au-delà son côté naïf (voir ce lien) : oui, Xavier nous a fait beaucoup avancer nous-mêmes, sa différence nous a fait découvrir de nouveaux horizons et une forme de parentalité que peu connaissent. Il n’est pas tout à fait né encore, et chaque pas vers la vie est une forme de miracle, de victoire contre sa maladie. Aujourd’hui, il me serre fort dans ses bras, aujourd’hui, il tente de me faire des baisers, aujourd’hui, il vient s’endormir parfois dans notre lit, aujourd’hui, il construit des tours, il marche (parfois) en donnant la main, il reste assis pendant qu’on lui enfile ses chaussures, il dort dans un vrai lit, il enfile des perles, il réalise des coloriages, puzzles et autres travaux, et toutes sortes de choses qui nous paraissaient utopiques il y a quelques mois (ou quelques jours !). Le combat sera long, peut-être même toute sa vie durant, difficile, et devra même être parfois mené contre ceux qui sont censés nous apporter les solutions. Mais l’avenir et le bonheur d’un petit garçon en dépendent !

Empiler les émotions

Quand on a fait mon bilan pour diagnostiquer mon handicap, je ne savais pas faire une tour avec trois cubes. J’avais alors deux ans. Aujourd’hui, j’ai trois ans et j’arrive à faire des tours avec des cubes et des duplos. Cependant, les enfants autistes ont parfois du mal à généraliser c’est-à-dire, à faire la même chose ( une tour) avec d’autres matériaux, dans d’autres lieux et dans d’autres circonstances. Ainsi, Maman me propose différents supports pour faire des tours.
Photo hérbergée par zimagez.com
Après les legos, les cubes en plastiques, en mousse et en bois, voici les pots de yaourts customisés. Maman a trouvé une seule marque qui me permette d’empiler :  » les yaourts carrefour discount » car la base est moins large que le haut du pot ce qui permet de faire un empilement et non un encastrement.
Photo hérbergée par zimagez.com

Pour fabriquer ces jolis supports que l’on peut empiler ou trier par couleurs, maman a découpé des bandes de papier qu’elle a collé autour du pot.
Photo hérbergée par zimagez.com

Pour rendre ces supports encore plus intéressants et pour les utiliser à divers fins Maman y a dessiné des bonshommes : il y en a qui sont joyeux, d’autres tristes, des étonnés, ou qui pleurent.

Photo hérbergée par zimagez.com
Les enfants comme moi ont du mal à percevoir les émotions : je ne comprends pas quand maman est contente, quand elle est triste ou quand elle est étonnée. Les petits visages dessinés m’aident à percevoir les émotions, les observer et cela est un moyen pour maman de verbaliser. Quand elle me donne le pot de yaourt orange elle me dit : « tu veux le pot qui sourit ou celui qui pleure? », je ne comprends pas pour l’instant et je ne réponds pas mais cela rend l’activité d’empilement plus vivante et plus complexe. Outre un moment de construction, c’est aussi une séance de langage rendue possible par ma concentration face à une tâche plaisante dans laquelle je me trouve quand je joue avec les pots.

Un grand pas de franchi !

Comme tous les enfants autistes , j’aime manipuler les objets, les regarder, les aligner mais je ne sais pas jouer. Ou plutôt, j’ai ma manière à moi de jouer, façon peu commune avec celle des enfants de mon âge.

Par exemple, je suis capable d’aligner 100 briques de duplos dans toute la maison sans jamais avoir l’idée d’en empiler une ou deux.

Grâce à  la méthode TEACCH, Maman m’a patiemment appris à  faire des tours avec les briques. Tout était organisé de sorte que je ne puisse pas aligner les duplos et surtout pour que je les empile.

Photo hérbergée par zimagez.com

J’exécutais l’exercice sans problème, empilant les cubes jusqu’à  ce que la bassine soit vide. Mais de la  à reproduire l’activité seul dans ma chambre, sans Maman et sans le support TEACCH, il y avait un pas à  faire.

Et ça y est, je l’ai fait sous les yeux émerveillés de Maman qui sautait partout quand elle est arrivée dans ma chambre et qu’elle a vu ça :

Photo hérbergée par zimagez.com

Seul, j’ai réalisé une construction, j’ai joué de manière fonctionnelle. J’ai utilisé les duplos dans le but pour lequel ils avaient été conçus. Cela peut sembler ridicule pour les Mamans d’enfants typiques, mais pour les enfants comme moi c’est très difficile car il faut que l’on se débarrasse de nos démons qui nous empêchent de réaliser des actions fonctionnelles.

Maman est vraiment très contente de me voir me servir de mon imagination. Je développe ainsi ma pensée ce qui est très important pour prendre conscience de mon corps. En effet, les enfants autistes ont dû mal à se rendre compte qu’ils ont des bras, des jambes et à se différencier des autres. Ceci explique pourquoi je ne réponds jamais quand on m’appelle ou que je sais pas où j’ai mal quand je tombe.

Loto

Toujours dans le cadre du programme TEACCH, Maman a transformé mon jeu de loto. En effet, au départ je jouais au loto à ma manière c’est-à-dire que j’alignais les cartes à l’envers et je m’étourdissais les yeux avec les inscriptions ravensburgers qui se trouvaient au dos des cartes et qui procurent un effet d’optique agréable pour moi.

Maman a donc décidé de m’apprendre à jouer à sa façon et a donc installé le loto sur son support. Elle met les cartes à poser sur le plateau à gauche pour respecter le sens de l’écriture et elle positionne du scratch derrière chaque carte et sur le plateau du jeu de sorte qu’une fois les cartes posées elles ne bougent pas et comme elles sont attachées je ne peux pas les manipuler librement.

Photo hérbergée par zimagez.com

Je me débrouille très bien même si le début a été difficile. Il s’agit de poser les cartes sur l’animal identique sur le plateau du jeu. L’objectif est donc d’associer deux images identiques.

Cependant, afin de m’aider à généraliser et Maman à fabriqué un autre loto. Le but est le même : associer deux images identiques mais l’organisation est différente : je dois poser les cartes en dessous de leur paire et non plus dessus. Il faut préciser que les enfants autistes ont beaucoup de mal à généraliser : ils sont capables de faire une chose avec une personne dans un lieu mais ont beaucoup de mal par exemple à refaire cette activité dans un autre ou avec une autre personne ou encore de faire une activité similaire avec un support différent ou une organisation différente. C’est pour cette raison qu’il faut varier les espaces pour travailler, les intervenants et les jeux que l’on propose.

Photo hérbergée par zimagez.com

Maman a utilisé des dessins faits maison et les images du jeu de tri de chez Nathan ( Merci annie!), les a recopiées, photopiées , coloriées et plastifiées et elle peut ainsi varier les couleurs, les objets….

Photo hérbergée par zimagez.com

Les cartes une fois construites pour le loto peuvent également être réutilisées pour créer un jeu de tri par couleur ou par catégorie.

Photo hérbergée par zimagez.com

Si vous voulez les planche de dessins en noir et blanc veuillez contacter Maman . ( il y a une planche objet et une fruit : c’est un support simple à créer Louis a aidé Maman pour le coloriage).

Pour finir, Xavier en plein travail :

Photo hérbergée par zimagez.com

Photo hérbergée par zimagez.com

Jeu de tri

Toujours en respectant les principes de la méthode TEACCH, Maman m’a préparé un support de tri.

Il s’agit de mettre des pions dans les tirelires correspondantes en respectant les couleurs. Pour info, les pots sont des emballages de préparation pour bébé ( marque « naturnes ») dans lesquels Maman a fait un trou et pour le code couleur elle a mis des gommettes. Bien sûr chaque boîte est fixée au support pour éviter que je passe mon temps à les manipuler pour qu’elles restent alignées. Le réservoir de tri est un moule à glaçons. J’ai besoin de cette structure car les pions sont en petites quantités, si Maman me met les pions dans un pot sans séparation je suis perdu et ne comprends pas la tâche à accomplir. La consigne n’est pas visuellement assez compréhensible et la tâche pas suffisamment délimitée.

Photo hérbergée par zimagez.com

Je suis très appliqué et je peux trier 50 pions mais Maman avait déjà remarqué que je triais mes voitures par couleur quand je les aligne ce qui explique qu’elle m’ait proposé cette activité : elle part de mes intérêts.

Photo hérbergée par zimagez.com

Pour l’instant, c’est avec plaisir que je trie par couleur mais maintenant que je maîtrise le support Maman compte bien varier la modalité du tri pour m’amener à trier par taille, par forme tout en conservant les mêmes supports et il se peut que ça me plaise moins.

Les enfants autistes comme moi ont souvent des intérêts restreints et ont beaucoup de mal à les changer ou les faire varier ce qui explique le travail de Maman.

123

Olivier Ange |
mutuelle senior |
مرحب... |
Unblog.fr | Créer un blog | Annuaire | Signaler un abus | yanad
| Lisyane FROMONT - OSTEOPATH...
| Maigrir sans régime