Lettre pour tous ceux qui rencontrent un autiste

Voici une lettre publiée par un site canadien. C’est un écrit destiné aux personnes qui vont recevoir un invité autiste pendant les fêtes, une manière simple et concrète d’expliquer les étranges comportements de nos enfants.

Chers parents et amis

Traduction de Marie Cousineau

Nous aurons le plaisir de nous voir pendant les Fêtes cette année! Comme ces visites peuvent être très difficiles pour moi, voici quelques renseignements qui pourraient éviter les accrocs.

Comme vous le savez sans doute, je suis atteint(e) d’un handicap caché, l’autisme, qu’on appelle parfois aussi un trouble envahissant du développement (TED). L’autisme/TED est un trouble neurologique du développement qui fait que j’ai du mal à comprendre ce qui se passe autour de moi. Mon cerveau comporte des obstacles qui, même si vous ne les voyez pas, me compliquent la tâche de m’adapter à mon environnement.

Je peux vous sembler brusque ou impoli(e), mais c’est seulement parce que je dois faire d’immenses efforts pour comprendre les gens et me faire comprendre en même temps.

Les autistes ont des aptitudes différentes : certains ne parlent pas, d’autres écrivent de très beaux poèmes, d’autres encore sont des  » matheux  » (on pense qu’Albert Einstein était autiste) ou ont du mal à se faire des amis. Nous sommes tous différents, et nous avons besoin d’aide à différents degrés.

Parfois, quand on me touche sans prévenir, je ressens de la douleur et j’ai envie de fuir. Aussi, je me frustre facilement. Quand je me trouve dans un groupe nombreux, c’est comme si je m’apprêtais à monter dans un train en marche; je ne sais jamais quand et comment m’élancer. Je me sens souvent confus(e) et apeuré(e), comme vous le seriez vous aussi si vous aviez atterri sur une autre planète sans savoir comment font les habitants pour communiquer entre eux.

C’est pourquoi j’ai besoin que les choses changent le moins possible. Une fois que j’ai appris comment ça se passe, je me débrouille, mais si une seule chose change, je dois réapprendre la situation à partir du début! C’est très difficile.

Quand vous essayez de me parler, souvent les bruits de fond et l’agitation m’empêchent de comprendre ce que vous dites. Je dois faire un gros effort de concentration pour vous entendre, et je ne comprends qu’une chose à la fois. Vous pourriez penser que je fais semblant de ne pas vous voir – je vous assure que non. J’essaie plutôt de tout entendre, sans savoir à quoi je devrais réagir en premier.

Les fêtes sont particulièrement difficiles pour moi, parce qu’il y a une foule de gens à rencontrer, d’endroits à visiter et de choses à faire qui dépassent mon monde ordinaire. C’est peut-être excitant et amusant pour la plupart des gens, mais pour moi, c’est énormément de travail, et ça me stresse parfois beaucoup. J’ai souvent besoin de me retrouver seul(e) pour me calmer. Ce serait formidable si vous aviez une pièce à l’écart où je pourrais me retirer. Si je ne reste pas assis(e) à table pendant les repas, ne croyez pas que c’est parce que je ne suis pas sage ou que mes parents m’élèvent mal. Il est souvent impossible pour moi de rester assis(e) tranquille, même cinq minutes. Avec les odeurs, les bruits et les gens alentour, je me sens agité(e) et submergé(e), et bientôt je n’en peux plus : il faut que je me lève et que je bouge un peu. Surtout, n’attendez pas que j’aie fini! Continuez sans moi, et mes parents feront de leur mieux pour remédier à la situation.

Les repas en général sont difficiles pour moi. Comme l’autisme atteint le traitement sensoriel, vous comprendrez que la nourriture me pose un problème particulier! Pensez à tous les sens qui sont mis à contribution quand on mange : la vue, l’odorat, le goût, le toucher… sans compter les mécanismes complexes de la mastication et de la déglutition, que bien des autistes ont du mal à maîtriser. Ce ne sont pas des caprices! Je ne peux tout simplement pas manger certains aliments, parce que mon système sensoriel et (ou) ma coordination oro-motrice sont affectés.

Ne soyez pas déçus si ma maman ne m’a pas endimanché(e). Elle sait combien les froufrous et les vêtements rigides peuvent me rendre dingue! Il faut absolument que je porte des vêtements confortables, sinon je ne serai pas du monde! Temple Grandin, une autiste adulte reconnue pour sa grande intelligence, enseigne que quand elle était petite et qu’on lui faisait porter des jupons amidonnés, c’était comme si on lui frottait la peau au papier sablé. C’est souvent comme ça que je me sens dans les vêtements habillés.

Quand je suis chez les autres, je peux sembler autoritaire, tyrannique. En un sens, c’est vrai, parce que c’est ma façon de m’adapter au monde qui m’entoure (ce monde si difficile à comprendre!) Les choses doivent se dérouler de façon prévisible, sinon je deviens confus(e) et frustré(e).

Ça ne veut pas dire que vous devez changer vos habitudes… Soyez simplement patients avec moi et essayez de comprendre ce que je vis. Papa et maman n’ont aucun contrôle sur les sentiments que l’autisme fait naître en moi.

Les autistes développent souvent des petits trucs pour se sentir plus à l’aise. Les grandes personnes appellent ça de l’  » autorégulation  » ou de l’  » autostimulation « . Je me berce, je chantonne, j’agite mes doigts devant ma figure, je bats des bras… quel que soit mon comportement, je n’essaie pas de déranger ou d’être bizarre. Je fais ce que je dois faire pour que mon cerveau s’adapte à votre monde. Parfois, je ne peux pas m’empêcher de parler, de chanter ou de faire une activité. C’est ce que les grandes personnes appellent la  » persévération « . Ça ressemble un peu à l’autorégulation ou à l’autostimulation. En fait, c’est que j’ai trouvé une occupation qui me met à l’aise et que je ne veux pas en sortir pour me joindre à votre monde trop compliqué. Ces comportements répétitifs sont une bonne chose, dans la mesure où ils m’aident à me calmer. S’il vous plaît, respectez la volonté de maman ou papa s’ils me laissent faire un certain temps; ce sont eux qui savent le mieux ce qui me calme.

N’oubliez pas que papa et maman doivent me surveiller beaucoup plus étroitement qu’un enfant moyen. Ils savent ce qu’il faut faire pour assurer ma protection (et celle de votre mobilier) et pour faciliter mon intégration dans le monde des personnes  » neurotypiques « . Ça attriste mes parents quand on les accuse de trop me materner ou de ne pas me surveiller d’assez près. Ils sont humains, après tout, mais on leur a confié un mandat qui exige plutôt qu’ils soient des saints. Mes parents sont de bonnes personnes et ont besoin de votre appui.

Pendant la période des fêtes, la vie regorge de sons, d’odeurs et d’images. La maison moyenne se transforme en une ruche bourdonnante d’activité. N’oubliez pas que ce sera amusant pour vous, qui avez un système neurologique typique, mais que moi, je devrai travailler très fort pour me conformer. Si je perds les pédales ou que je me comporte d’une façon que vous jugez socialement incorrecte, je vous en prie, souvenez-vous que je n’ai pas un système neurologique adapté à vos règles.

Je suis une personne unique, une personne intéressante. Je trouverai une façon de me comporter qui nous mettra tous et toutes à l’aise pendant cette fête, si de votre côté vous essayez de voir le monde de mon point de vue!



Triste anniversaire

Cela fait un an que Xavier a été diagnostiqué. C’était le 14 Décembre plus précisément. J’avoue qu’il y a un an j’étais soulagée par le diagnostic, je n’avais ni passé une mauvaise journée ni pleuré. C’est comme si je m’y attendais et qu’on me donnait raison en reconnaissant qu’il y avait un problème et en lui donnant un nom.

Aujourd’hui, c’est beaucoup plus difficile d’accepter, car le handicap se voit et est parfois difficile à gérer. La différence avec les autres enfants du même âge est vraiment là. A deux ans, tous les enfants ne parlent pas, ne sont pas propres et ne sont pas extravertis et certains ont parfois du mal à accepter la collectivité. La tranche d’âge de deux à trois ans est celle lors de laquelle les enfants font le plus de progrès. Ils deviennent autonomes, parlent de manière spontanée et surtout acceptent les règles du groupe classe. Voilà, en bref tout ce que Xavier n’a pas acquis entre deux et trois ans.

Finalement, je me suis rendue compte concrètement du handicap. Au fil du temps, j’apprends à le connaître et je comprends ce que Xavier ne saura jamais faire. Le plus frustrant, ce sont les retombées sur les projets familiaux et personnels. Les vacances chez nous, ça n’existe pas vraiment, les repas en famille dans la gaieté non plus et plein d’autres choses encore….

En un an, j’ai vraiment compris ce que me réservait l’avenir, les difficultés que j’allais rencontrer. J’ai aussi compris que pour que la société accepte Xavier comme tel, il fallait que je me batte et me justifie. Je vais devoir prouver qu’il sait faire des choses et que s’il a tel ou tel comportement, c’est qu’il ne pense pas comme nous, ne comprend pas comme nous.

Xavier est encore petit, il est très attachant et très câlin, ce qui motive les gens à continuer à s’occuper de lui. C’est une chance pour moi depuis quelques temps qu’il accepte de montrer des marques d’affection aux autres car c’est dur pour une Maman de ne pas avoir de sourire, alors si en plus je n’avais pas de câlin j’aurais vraiment l’impression de vivre avec un étranger.

En un an, j’ai fait du chemin dans ma tête, je suis consciente que ma vie ne sera jamais comme avant et ne ressemblera à aucune autre. Mais en même temps je n’ai plus les mêmes désirs et les mêmes objectifs que dans ma vie qu’avant.

Affronter le handicap, c’est gérer le renoncement, l’exclusion et la différence. Dans la vie, il faut parfois renoncer à certains projets ou plutôt les remettre à plus tard.

Si je fais un bilan depuis un an, Xavier a fait beaucoup de progrès, mais je sais désormais ce qu’est l’autisme et en perçois toutes les caractéristiques. Je sais que l’avenir sera difficile et j’en mesure désormais l’étendue. Il y a un an j’étais un peu insouciante, je ne savais pas vraiment ce qu’il m’arrivait et étais persuadée que j’arriverais à avoir une vie comme tout le monde malgré l’autisme. Je me suis vite rendue compte que mes espoirs seraient vains et que je ne pouvais pas faire comme si tout était parfait dans ma vie. Aujourd’hui, je ne me force plus à sortir Xavier partout où je vais car je me suis vite essoufflée face aux fiascos de nos sorties. J’ai aménagé ma vie et celle de ma famille en fonction de Xavier ou plutôt de l’autisme et tente de rendre mes trois enfants heureux quelque soient leurs différences.



Pantin père-noël

En ce moment, à la maison, tout le monde s’affaire aux décorations de noël. Maman a fait un pantin de noël avec Louis en peinture. Les voyant faire, j’ai de mon initiative réclamé de la peinture et une feuille pour participer à l’activité. J’ai rempli 5 feuilles entières avec de la peinture rouge. Maman a fait quelques découpes de mon travail une fois sec. Maman a ensuite assemblé les différentes parties du corps du père-noël avec des attaches-parisiennes. Voilà ce que ça donne:

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J’aime beaucoup peindre ou plutôt remplir une feuille avec de la peinture. J’ai donc moi aussi mon père-noël accroché au milieu du salon.

Voici les patrons, vous pouvez les imprimer en les enregistrant au préalable sur l’ordinateur :

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Fiches noël semaine 2

Graphisme : Le trait

Mémoriser le tracé graphique d’un trait:
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Tracer des traits pour faire la guirlande
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Motricité fine:
Coller une gommette sur chaque rond pour former un sapin de noël
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Mathématiques : Tri par couleurs
Colorier en respectant la couleur des contours :
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Pour imprimer les fiches, il faut les enregistrer au préalable sur votre ordinateur.



Loto Noël

Pour affiner mes compétences en discrimination visuelle, Maman m’a préparé un loto de Noël dans lequel il faut bien observer les formes et les couleurs. Maman a essayé de rassembler les notions que l’on a travaillé ces dernières semaines à savoir les constellations du dé, les formes ( notamment le triangle et le rond) les lettres et les couleurs. Pour jouer ,il faut associer les images identiques : je dois poser les cartes sur le plateau de jeu.

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Vous pouvez l’imprimer en l’enregistrant au préalable sur votre ordinateur. Il faut imprimer deux fois chaque feuille. Vous découpez des plateaux du nombre de cases souhaitées et vous découpez chacune des cases de l’autre feuille.



Calendrier de l’avent

Pour attendre son arrivée le 25 décembre, le Père Noël a déposé au pied de ma porte le mercredi 1er décembre un drôle de panier. Maman m’a montré ce qu’il contenait : une girafe, je l’ai tout de suite prise dans mes mains et emmenée partout avec moi.

Depuis ce jour-là, tous les matins je trouve un animal dans mon panier.
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Maman est contente car je ne suis pas indifférent à ces petits cadeaux, je les ai même très vite adoptés en les… alignant.
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Maman espère qu’avant la fin j’irai seul un matin chercher mon panier pour y prendre son contenu. Ma sœur Blanche a le même panier et récupère des ustensiles pour sa dînette. Elle est ravie et a vite compris comment l’ouvrir et tous les matins elle regarde ce qu’il contient. Quant à mon grand frère, il a eu le calendrier Playmobil et est lui aussi aux anges.

Cela promet un super Noël !



Reproduction d’un modèle (1)

Maman me fait travailler la reproduction d’un modèle avec des perles. savoir reproduire un modèle est important car on apprend beaucoup de choses par imitation d’un modèle. On apprend à écrire en imitant un modèle par exemple. C’est très difficile pour moi car j’ai du mal à comprendre la consigne et il faut que je regarde ce que me présente Maman donc je dois rester calme et concentré.

A partir de mes difficultés, maman a créé un exercice rien que pour moi. Le voici :

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-Pour respecter le sens de lecture, on travaille de gauche à droite.
-Pour éviter que je remette des perles au-dessus du modèle, le bâton est coupé à ras du côté du modèle.
-De même, Maman met un bâton du côté exercice de la taille du modèle à reproduire afin que je ne mette pas plus de perles qu’il ne faut.
-les perles du modèle sont collées avec un pistolet à colle pour éviter que je détruise le modèle.
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Bref, maman a fait en sorte qu’en voyant le plateau, je comprenne la consigne et que je sache quand l’exercice est terminé et surtout que je ne détourne pas l’activité en stéréotypie ( par exemple aligner les perles).

Pour varier la difficulté de l’exercice, Maman augmente le nombre de perles dans le choix initial et dans le modèle à reproduire.
Maman commence par une reproduction de modèle en 3D car c’est la première étape. Ensuite, elle me fera travailler avec une photo, puis un dessin voire un schéma mais il est très difficile de passer à l’abstraction même si je m’aide beaucoup des couleurs, domaine dans lequel je suis très à l’aise.



Fiches noël semaine 1

Voici quelques fiches sur le thème de noël:

Formes/grandeurs:
Reconstituer un sapin en associant des triangles de tailles différentes.
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Associer des images identiques (avec les images en couleurs) ou des formes identiques (avec les images en noir et blanc)

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Voici les images du loto :
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Graphisme et respect du principe alphabétique :

Mener le père Noël à sa maison en faisant un chemin de gommettes :
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Colorier le renne, lui mettre des gommettes le long de ses bois et reconstituer son nom avec les lettres :
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Voici les images pour la première activité et celle autour du renne :
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Bilan premier trimestre

Début septembre, Maman avait créé une programmation de mes apprentissages(voir ICI) pour les mois de Septembre, Octobre et Novembre. On est aujourd’hui le 1er décembre, le programme est donc périmé et un bilan s’impose.

LANGAGE ORAL

-Echanger/S’exprimer
Au niveau de la communication, j’avance lentement mais sûrement. Je commence à exprimer mes désirs en apportant la photo de l’objet désiré. Quand mon DVD est terminé, je vais voir Maman avec la photo de ce dernier et je suis également capable d’apporter la photo de mon biberon quand j’ai soif. Pour l’instant, je n’ai pas le réflexe d’aller chercher la photo avant d’aller voir Maman : je vais la voir, je la tire par la main pour l’amener au robinet quand j’ai soif ou à la télé. Je l’instrumentalise en quelque sorte. Mais elle me montre sa main ouverte en me demandant la carte, et là je vais chercher la photo. Par contre, je ne fais toujours aucun geste pour communiquer : ni « au revoir », ni « merci ».
-Comprendre
En ce qui concerne la communication en réception, j’ai encore de grandes difficultés. Je comprends quelques consignes simples comme « donne » ou « main », et c’est quasiment tout. Si on me montre une photo de l’endroit où je dois aller (le bain par exemple), je semble être plus réceptif. Cependant, si on me demande de donner un objet parmi deux posés devant moi, je donne les deux car je ne sais pas quoi faire. Je ne comprends pas les histoires lues par Maman et par conséquent, je ne reste pas pour les écouter.

LANGAGE ECRIT

- Se familiariser avec l’écrit
Je manipule différents types de livres et je suis capable de les trier par thème (par exemple trier les livres d’Elmer et ceux de Trotro). J’ai de grandes capacités en discrimination visuelle et j’associe très facilement et très rapidement des images identiques.
-Apprendre le principe alphabétique
Je suis capable de mettre en relation des lettres pour former un mot. Pour cela, je m’aide des formes et des couleurs et j’associe des lettres identiques. Je reconstitue ainsi très facilement mon prénom avec un modèle.
- Apprendre les gestes de l’écriture
Je suis assez doué en motricité fine et j’aime les activités manuelles. Toucher de la peinture et l’étaler avec mon doigts ou faire des empreintes ne me pose pas de problème. En revanche, j’ai tendance à remplir l’espace de la feuille et j’ai beaucoup de mal à comprendre les limites. Je n’aime pas le vide, alors je comble…
Je fais des points avec des outils inducteurs comme des tampons ou des coton tiges mais je n’imite pas le geste et ne le reproduis pas. J’ai beaucoup de mal à dessiner ce que l’on me demande. Comme beaucoup d’enfants autistes, mes capacités d’imitation sont très faibles, ce qui rend l’apprentissage de l’écriture difficile.

MATHEMATIQUES

Repérage dans l’espace
Je me repère très bien dans l’espace : je fais le lien entre un lieu et une photo et je retrouve très aisément la porte de l’orthophoniste parmi les six du cabinet. Je me suis bien habitué à ma nouvelle chambre. Enfin, je fais toujours beaucoup de puzzles.
Repérage dans le temps
Je ne repère pas du tout dans le temps et Maman n’a pas beaucoup insisté sur cet apprentissage car je ne suis pas prêt.
Découvertes des formes et des grandeurs
J’ai de très bonnes compétences en tri. Je trie par couleur et par forme. Je commence les algorithme à deux éléments.
Approche des quantités et des nombres
Maman me sensibilise à la comptine numérique avec des comptines. Je travaille les quantités 1 et 2 avec des activités de tri et de loto mais Maman n’est pas sûre que cela ait du sens pour moi.
Activités de logique
Je comprends les relations entre les objets de la vie quotidienne (crayon/feuille ; lait/biberon ; cuillère/assiette ; manteau/sortie…)
Avec les photos, je suis capable d’associer un objet et une image. Je dois travailler l’abstraction car je n’associe pas un dessin et un objet.
Découvrir des objets
- J’utilise beaucoup les jeux de construction tels les légos, les duplos, les kaplas, les clipos, les cubes pour faire des tours ;
- Je commence à reproduire un modèle simple de 1 ou 2 éléments avec des perles, mais j’ai besoin de beaucoup de guidance.

SCIENCES

Je ne connais et ne désigne aucune partie de mon corps. En ce qui concerne l’apprentissage de la propreté, Maman a abandonné car je ne participais pas du tout et c’est dur à gérer seule avec mon frère et ma soeur. De plus, elle estime que mon âge de développement est de 15 mois, et à cet âge les enfants ne sont pas propres. Elle reporte cette étape à l’été prochain. Ma soeur aura deux ans et j’apprendrai avec elle.

SOCIALISATION

La socialisation est l’un de mes points faibles. J’avais commencé la garderie (deux fois deux heures par semaine). Au début, tout se passait bien, je pouvais aller dehors, alors je courrais beaucoup et restais dans mon coin loin des autres. Pour des raisons météorologiques, on ne peut plus sortir et je dois rester dans une pièce de 20 m² avec 15 autres enfants. Résultat : la garderie a dit à Maman qu’il fallait trouver une autre solution car les limites de la garderie avait été atteintes. J’aligne mes animaux et ne supporte pas que quelqu’un s’approche de ma ligne. Je griffe, je mords et je bouscule tous les enfants qui s’approchent de moi. Quand Maman vient me chercher, elle a le détail de tous les enfants que j’ai griffés et tapés. Elle voit d’ailleurs les résultats de mon oeuvre, et surtout les mamans qui râlent car leur enfant est défiguré. Maman a ravalé ses larmes et décidé que je ne retournerai pas à la crèche après les vacances de Noël. De toute façon, on ne me faisait rien faire et je passais deux heures à aligner mes animaux. Certes, j’étais socialisé au sens des psy (j’étais dans la même pièce que d’autres enfants) mais je ne rentrais pas en contact avec les autres et devenais agressif. Maman a donc elle aussi trouvé les limites de la garderie et cette structure ne répond plus à ses attentes. Elle espérait que l’on s’occupe de moi, que l’on m’intègre aux autres progressivement et que l’on m’accepterait dans le groupe malgré mes difficultés mais j’ai trop de troubles du comportement pour que du personnel non formé gère la situation.
Elle était pleine d’espoir pour l’école mais aujourd’hui, ses espoirs sont vains et elle a décidé de ne pas se battre pour ça car ce n’est pas l’endroit dans lequel je ferai mes apprentissages. Elle a peur que je devienne violent et encore plus angoissé au milieu de 30 autres enfants. Elle cherche une petite structure ou me gardera à la maison pour m’apprendre à lire, écrire et compter.

En revanche, avec mon frère et ma soeur, cela se passe bien. Quand je veux être seul, je m’isole dans ma chambre. Je « partage » cependant des activités avec eux comme des jeux de société avec Louis ou des parties de cache-cache avec Blanche. Quand je tourne dans la maison, elle me court après en rigolant et je finis par rigoler et on fait aussi quelques bêtises ensembles comme dérégler la machine à laver de Maman.

Bilan:

J’ai un profil très hétérogène : il y a des domaines dans lesquels j’excelle comme la discrimination visuelle et le repérage spatial, et d’autres dans lesquels je suis très faibles comme la communication aussi bien réceptive qu’émettrice, et la socialisation. J’ai également de gros progrès à faire pour devenir autonome, je ne sais rien faire seul.

Maman est consciente de mes progrès mais est aussi lucide sur mes difficultés. Au mois de Décembre, on va réviser les apprentissages de ce trimestre et préparer Noël. Un nouveau programme paraîtra en Janvier pour le deuxième trimestre.



Gommettes(3)

Cela fait longtemps que Maman me propose de faire des activités de collage de gommettes. Cependant, je refuse de les coller à un endroit précis et j’ai surtout beaucoup de mal à comprendre les consignes de Maman. De plus, je suis partagé entre le respect de la consigne et ma passion pour l’alignement.

Pour m’aider, Maman a utilisé beaucoup d’énergie pour me faire aimer l’activité et surtout m’obliger à coller les gommettes. Petite astuce : pour que je colle les gommettes, elle les mettait sur ma main ou sur son nez et comme je ne supportais pas cette petit blague, je prenais la gommette et la collais sur la feuille en l’alignant avec une autre gommette ou bien je la superposais à une autre gommette.

Maman a donc dû beaucoup persévérer car j’ai eu beaucoup de mal à dépasser mon envie d’aligner. J’aligne pour me rassurer car tout est droit, rectiligne, c’est rassurant.

A force de me proposer, malgré mes hurlements, l’activité tous les jours même si je ne collais que 4 gommettes et avec beaucoup de guidance de sa part, voici ce que j’ai réalisé seul au bout de quelques mois et de quelques paquets de gommettes :
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je devais coller des gommettes aux emplacements prévus à cet effet à savoir sur des gommettes plus petites et noires.

Voici d’autres modèles que vous pouvez imprimer après les avoir enregistrer au préalable sur votre ordinateur:

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Cette activité permet de travailler la motricité fine. En effet, pour prendre et poser les gommettes, on utilise la pince (que l’on forme avec le pouce et l’index) qui est nécessaire pour tenir un crayon. On travaille également le respect des consignes. Maman m’apprend ainsi à faire des choses fonctionnelles avec les gommettes : je n’aligne plus, je représente quelque chose.



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