Les instruments de musique

Les enfants neurotypiques apprennent la plupart des choses en imitant les adultes ou les autres enfants qui les entourent. Ainsi, un enfant de 15-18 mois tape sur une casserole avec une cuillère par imitation. On voit aussi les petites filles donner à manger à leur poupée et les garçons faire rouler une voiture. Les enfants comme moi n’ont pas ce sens inné de l’imitation. par conséquent, on présente un gros retard de développement et une façon de jouer très particulière et souvent non fonctionnelle.

Il faut donc m’apprendre à imiter pour que je gagne en autonomie, que je mette mon manteau, que j’aille chercher mes chaussures. C’est un travail de longue haleine car pour imiter il faut regarder et l’attention conjointe me fait défaut.

Pour m’aider, Maman utilise des instruments de musique :
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Voici quelques activités qu’elle me propose :
- taper sur un tambour
- secouer des maracas
- secouer une clochette
- taper des castagnettes
- souffler dans une trompette
- faire du xylophone
- frapper des cymbales

Ce sont des activités qui peuvent paraître très simples, mais cela est très difficile pour moi. Au début, j’ai besoin de beaucoup de guidance. Maman me prend les mains pour taper sur le tambour et souvent en réponse je lui prends les mains pour taper sur le tambour. Je n’ai pas conscience de mon corps, je ne sais pas que ma main est au bout de mon bras et que je peux la commander avec mon cerveau.

Ce problème de coordination me pose beaucoup de problème pour imiter avec mon corps. C’est pour cette raison que Maman commence avec des objets simples et qui me plaisent.

En effet, j’aime beaucoup la musique, et je suis attiré par les sons produits, ce qui facilite les exercices.

A Noël, j’ai eu ce joli piano de chez Fnac éveil et jeux:

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Il est très bien, car pour le faire fonctionner il ne suffit pas d’appuyer sur la touche, il faut utiliser l’index (doigt lié au pointage, activité également non innée chez les enfants autistes) et taper d’un coup sec. J’aimais beaucoup écouter ma Maman jouer du piano ou ma sœur, qui a vite compris comment l’utiliser mais je n’arrivais pas à en jouer. Finalement, avec beaucoup d’aide et beaucoup d’entraînement je joue seul désormais : j’ai appris par imitation !



Activités pochoirs

Pour m’aider à colorier dans un espace délimité et m’éviter d’assouvir ma passion qui consiste à combler le vide, Maman m’apprend à faire des dessins à l’aide de pochoirs.

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Il suffit d’évider une forme dans du carton et je dois colorier dans les parties évidées. Maman fixe le support en carton sur ma feuille avec de la patafix.

Maman a fait un fond coloré pour m’aider à distinguer les parties évidées.
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Je suis très concentré et cette activité me plaît beaucoup et m’aide à faire un travail précis. Cela est important d’être capable de placer son crayon à un endroit défini dans le cadre de l’apprentissage de l’écriture.
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Et voilà le résultat : une jolie voiture!

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Les 30 ans de Papa

Pour le passage de Papa à la dizaine supérieure, nous avons passé un week-end un peu exceptionnel. Nous avions, mon frère, ma sœur et Maman, préparé quelques surprises que je vais vous présenter :

Visite du zoo de Thoiry:

Nous avons débuté la visite par un safari en voiture au milieu de la savane africaine. J’étais aux anges, je regardais par la fenêtre de la voiture les animaux.

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J’ai vu des zèbres, des éléphants, des ours, des bisons…

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…et des girafes, mes amis de toujours.

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(Désolé pour la qualité, cette video venant de l’iPhone.
La balade en voiture terminée, nous avons poursuivi à pied.
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Nous sommes partis à la rencontre des lions et des lionnes, des singes, des léopards
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et bien d’autres encore. J’observais les animaux et écoutais attentivement Papa et Maman me commenter la visite tandis que ma sœur Blanche pointait du doigt toutes les espèces que l’on croisait et que Louis posait des questions compliquées à Maman comme par exemple:
« - Maman, que mangent les lions?
- des zèbres, des antilopes, des gazelles
- Oui d’accord mais les soigneurs du zoo ne vont pas tuer les zèbres de la réserve pour nourrir les lions car après il faudra retourner en Afrique chercher des zèbres ! »

Retour à la maison

Bien fatigués après avoir passé 5h au zoo, nous sommes rentrés à la maison où Papa a pu souffler ses bougies. J’ai encore aimé admirer le beau gâteau et les bougies qui brillaient devant mes yeux.

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Chasse au trésor

La fête a continué et nous avons fait une chasse au trésor, même si je préférais m’occuper du gâteau de bonbons.

Tantôt je comptais les bonbons,

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tantôt je les retirais du socle pour les enlever.

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Voilà nous avons passé de bons moments en famille et pour terminer la journée, j’ai donné le cadeau que j’avais préparé pour Papa. J’ai suivi le chemin tracé par Maman et j’ai collé des gommettes pour faire un cœur.

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Moi aussi, j’ai eu le droit à un petit cadeau pour participer à la fête. Comme d’habitude, je n’y ai d’abord prêté qu’une attention toute relative :

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Présentation en video !

Grande évolution pour mon blog : vous allez pouvoir me découvrir désormais régulièrement en video !

Comme Papa a fêté ses 30 ans ce week-end, il a reçu en cadeau un drôle d’objet qui me permet de me regarder ensuite sur la TV…

Alors sans plus attendre, voici mon grand frère Louis, le fou de foot, souvent occupé, dans sa cour d’école ou au parc, à courir après un ballon. Cette occupation que je trouve bizarre me laisse assez indifférent. Je l’observe de mon coin et je tente parfois timidement, mais rarement, de m’emparer de son objet de convoitise. En images :

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Voici maintenant Blanche, ma petite sœur toujours joviale et un sourire sur le visage. Ce matin, elle dévalait le toboggan avec entrain et joie. J’imite parfois mes frère et sœur en me risquant à une descente en toboggan, mais cela n’est pas systématique lorsque je vais au parc.

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Un petit aperçu timide de moi maintenant, à la découverte de l’un des mes nombreux livres… Demain, vous aurez certainement droit à une belle video lors de l’anniversaire de Papa !

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Créer une ambiance de travail

Les enfants autistes comme moi ont souvent du mal à se concentrer. On est facilement distrait par un détail que des enfants typiques ne verraient même pas. Il est très difficile de capter mon attention car je suis souvent dans mes pensées. Je suis capable de rester des heures « battre des mains », « me balancer » ou « sautiller sur moi-même » devant une petite trace sur la tapisserie ou un point sur la table…

Maman lutte sans cesse pour enlever ce qui pourrait me divertir mais on ne peut pas vivre les volets fermés, dans le noir, avec des murs blancs et dans une maison sans objet. Lorsqu’elle me fait travailler, elle essaie de trouver des moyens pour favoriser ma concentration.

Quand on travaille l’imitation dans le bain (transvasements, renversement, tapotages…), elle met une petite lumière car le carrelage blanc brille et je ne peux regarder autre chose que ce dernier : réduire la lumière est une bonne manière de réduire mes stéréotypes.

Maman a récemment acheté chez Hoptoy’s une lampe à fibre optique qui change de couleur toutes les secondes. Pour m’attirer à la table de travail, elle ferme les volets et met la lampe sur la table, je vais m’asseoir et je suis apaisé. Je semble plus concentré et plus appliqué pour réaliser la tâche demandée.

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Vous pouvez acheter la lampe ICI, elle vaut 10 euros environ. Elle éclaire assez pour que je travaille.



Ateliers sensoriels

Comme je suis très attiré par les stimulations sensorielles, Maman me propose des ateliers sensoriels.

Elle me propose de manipuler différentes sortes de graines. Elle me les met dans des pots en utilisation libre avec des cuillères.
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Ensuite, elle me montre quelques activités dirigées :

- tri de formes avec les pâtes :
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- travail de la pince avec le ramassage de pions dans des pots de graines :
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-imitation avec transvasement avec une cuillère

Ces activités me plaisent parce que j’adore manipuler différentes textures et cela me permet de rester assis à table pendant un moment.



Un grand pas vers l’autonomie

Tout est dit dans le titre. Cela fait maintenant quelques jours que je suis capable de me promener dans la rue en donnant la main à Maman.

Jusqu’ici je me promenais uniquement en poussette. Je refusais de donner la main et de marcher. Je m’allongeais par terre, je courrais partout et surtout je ne comprenais rien aux consignes de Maman.

Aujourd’hui, je ne comprends pas pourquoi je dois donner la main mais je le fais machinalement et je marche en émettant des bruits ou en tétant ma tétine. Je suis très passif, je suis le mouvement et vais où on me demande d’aller. Maman pense que je ne me rends même pas compte quand on arrive dans un magasin. Ma sœur réclame immédiatement du pain ou des gâteaux et moi je passe dans le rayon et j’ai la même expression qu’hors du magasin.

Je suis passif, je me laisse promener et ne réagis pas. Maman est fière de moi et de mes progrès, même petits. Cela lui change la vie d’avoir une petite poussette pour ma sœur seulement mais elle est un peu triste quand elle voit l’expression de mon visage et ma passivité face à l’environnement que je rencontre lors de mes promenades. Je suis indifférent à un chien qui passe, par contre s’il y a un caillou qui dépasse du bitume cela déclenche chez moi une crise car dans mon esprit, tout doit être en ordre, aligné et rangé, mais rien ne vit.



L’album de ma famille

Les enfants comme moi ne pointent pas du doigt. L’absence de pointage vers 18 mois est d’ailleurs un des symptômes parmi d’autres de l’autisme. Pour m’aider à pointer, Maman a créé un album réservé à ma famille. Maman a relié 5 feuilles de papier. Une page est réservée à un membre de ma famille. Sur chacune d’elle Maman a mis une photo de la personne concernée.

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Je suis très intéressé par les photos. Maman prend mon index et désigne en me guidant la personne de la photo et dit son nom. Elle me fait également le signe en Makaton.

Pour diversifier l’utilisation de ce livre, je peux aussi, sous forme de loto, reconstituer les prénoms en mettant les étiquettes au bon endroit.

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Ce travail m’aide à associer mes babillages à une personne. En effet, je dis « papapa » et « mamama » mais pas toujours à propos. Quand Maman me désigne sa photo et qu’elle dit « maman », cela m’aide à utiliser correctement le langage.



La famille va s’agrandir

Tout est dit dans le titre. Nous attendons un heureux événement pour l’été prochain. Xavier va encore voir sa fratrie s’agrandir. Je sais que beaucoup de lecteurs seront étonnés par cette nouvelle. Certains diront « quel courage ! », et d’autres « ils sont fous » ou encore « ils ont déjà une enfant handicapé et cela ne leur suffit pas ». Aujourd’hui, la différence m’a appris à être indifférente. A cause de l’autisme, nous avons dû renoncer à plein de choses : ma vie professionnelle, les vacances en famille, les sorties culturelles ou sportives, la vie en couple et plein d’autres choses encore. Je ne voulais pas renoncer à mon rêve de famille nombreuse. Je sais que je prends le risque d’avoir un autre enfant autiste, mais si c’est le cas je l’aimerai et l’aiderai comme je le fais avec mes autres enfants.

Je crois que mes enfants me donnent la force d’aider Xavier, et ils l’aident beaucoup aussi. Quand il faut aller au bain, son frère et sa sœur lui prennent chacun une main pour aller dans la salle de bains. En plus, ils le stimulent car ils veulent jouer avec lui et les progrès de Xavier dans la fratrie sont phénoménaux. Avant, il était indifférent à leur présence. J’avais l’impression qu’il ne se rendait pas compte qu’il n’était pas seul dans la pièce. Aujourd’hui, il court pour se faire attraper et regarde sa sœur qui lui apporte son doudou et lui sourit. C’est beau pour une maman de voir la solidarité qui naît entre eux : Blanche, qui a 18 mois, ramène toujours ses chaussures et celles de Xavier quand je lui dis qu’on va sortir.

J’ai la chance d’avoir deux enfants normaux et leurs sourires, leurs regards , leurs paroles m’aident à oublier et à supporter tout ce que Xavier ne me donne pas.

Je comprends aussi les mamans qui s’arrêtent après la naissance d’un enfant handicapé car c’est dur et frustrant et on a peur que ça recommence. Mon mari me dit que l’on porte déjà notre croix et que l’on en aura pas une deuxième. Moi, je ne suis pas si sereine, je me prépare à tout et je n’ai plus l’insouciance que j’avais quand j’ai eu mon premier.

Quand on a un enfant différent, la vie est compliquée, rien n’est simple mais on apprend à apprécier les choses simples de la vie. Mon bonheur actuel, c’est au sein de ma famille au sens strict que je le trouve, alors je voulais faire croître ce bonheur. Je me dis aussi que quand je ne pourrai plus gérer Xavier ils seront plusieurs à pouvoir prendre le relais.



Les renforçateurs

Les enfants autistes comme moi ont la particularité d’avoir des intérêts restreints et surtout des obsessions. Il est alors difficile de nous faire travailler, car si au moment « t » ce qui nous intéresse c’est notre ligne d’animaux, ou la tapisserie de notre chambre, ou encore un livre nous ne voulons pas venir nous asseoir à table. Finalement, les enfants neurotypiques sont pareils puisqu’ils ont aussi tendance à rester à leurs occupations plutôt que de venir faire ce que l’adulte leur demande. Avec ces enfants dits « normaux » qui comprennent le langage parlé, on utilise le chantage. : « Viens faire ton coloriage et après tu auras tes petites voitures ou tu retourneras jouer… »

Avec moi, le chantage est impossible car je ne comprends pas les longues phrases de Maman. Cependant, il a été nécessaire de trouver une solution pour m’aider à venir de moi-même m’asseoir à table pour réaliser un exercice ou travailler un apprentissage. Pour cela, Maman utilise des renforçateurs. Il s’agit d’un objet qui me plaît et qui va attirer mon regard et ainsi me permettre de me diriger à l’endroit voulu. On peut critiquer cette démarche en disant que l’on ferait de même avec un animal qui voudrait son os, mais on a rien sans rien.

Ainsi, si Maman enlève ma tétine de ma bouche et l’amène sur la table et qu’elle me demande de m’asseoir pour la récupérer, je semble exécuter son ordre, m’asseoir et me préparer à travailler. Le plus dur c’est de trouver des renforçateurs, c’est-à-dire des objets qui vont m’intéresser au point de quitter mon obsession (ma ligne d’animaux) ou d’arrêter ma crise (parce que justement Maman a rangé les animaux pour me permettre de me concentrer sur une tâche précise).

Mes intérêts sont très restreints et en plus changeants. Maman doit alors sans cesse renouveler son stock de renforçateurs. Il y a la pâte à modeler, la tétine, les gâteaux et certains livres. Mais pour que le renforçateurs soient sources de motivation, il faut que je comprenne le lien entre la tâche à effectuer et le résultat que je vais pouvoir obtenir en cas de réalisation.

C’est une sorte de récompense, mais pour moi c’est très dur à comprendre car au même titre je ne comprends pas quand Maman me gronde ou qu’elle n’est pas contente. Je ne fais pas le lien entre son attitude et mon acte. De même, si elle gronde mon frère ou ma sœur je le prends pour moi et je pleure.

En tous cas le système de renforçateurs même s’il est critiquable est très utile pour mettre en place un emploi du temps : on peut mettre la photo de deux activités et la troisième celle de la pâte à modeler (le renforçateurs) ce qui aide la pensée à se construire. Je semble mieux comprendre le chantage de Maman ce qui évite les crises. Par exemple, quand la psychologue arrive je sais que Maman range mes animaux et quand c’est fini, Maman revient avec.

Les renforçateurs sont également nécessaires pour développer la communication chez les enfants autistes. En effet, il ne risque pas de demander un objet pour lequel il n’a aucune affinité comme tout enfant d’ailleurs. Si on veut qu’il demande quelque chose, cette dernière doit vraiment l’attirer.

Voilà encore un petit moyen que Maman utilise pour me stimuler, me motiver et m’aider à grandir. La première étape pour aider un enfant autiste à progresser c’est d’établir une liste des renforçateurs que l’on peut utiliser pour réduire les crises signes visible de leur incompréhension du monde. Par exemple, quand je suis dehors, Maman met Dora à la télé pour que je rentre : quand j’entends le générique, j’accours et Maman ferme la porte et s’épargne la crise qui accompagne le moment de rentrer. Au fur et à mesure, je comprends que quand Maman me montre la carte de Dora je dois rentrer. De même quand elle m’arrache ma tétine et la pose sur mon bureau : je m’assois. Je fais ainsi petit à petit le lien entre ce que dit Maman et l’action que je dois faire.

Les enfants autistes comme moi sont plus attirés par les objets que par les sujets, alors il est indispensable de se servir de ce déséquilibre pour rétablir l’équilibre et ainsi nous faire accéder à votre monde.



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