Le Blog de Xavier

Voici un jeu simple qui me plaît beaucoup et auquel je joue avec mon frère Louis :

Il faut lancer le dé et récupérer le jeton de la couleur indiquée par ce dernier. Le gagnant est celui qui a rempli tous les points sur le dos de son dinosaure. Il y a aussi la version avec les formes.

Ce jeu me permet d’apprendre la notion de « chacun son tour » et « d’attente ». En effet, je suis très pressé de remplir mon dino mais je dois attendre de lancer le dé.

Je me débrouille bien, et je semble comprendre la relation entre la couleur du dé et le jeton que l’on me donne.
Mon frère est très content d’avoir trouvé un compagnon de jeu !

Encore une fois le bilan est positif. Les progrès sont certes lents mais ils sont là, alors on continue. Xavier n’a aucune difficulté dans les apprentissages scolaires, si ce n’est pour le graphisme et tout ce qui s’apprend en imitant. Il est beaucoup plus autonome et surtout IL REGARDE. Il observe les situations, les personnes et comprend donc mieux ce qu’on lui demande. Cependant la compréhension du vocabulaire est quasi nulle.

Langage oral

Echanger, s’exprimer

Je n’apporte toujours pas spontanément la photo de l’objet que je souhaite : j’ai toujours tendance à tirer la main de mon interlocuteur vers l’objet désiré, mais j’accompagne mon geste d’un regard et c’est très important car je commence à communiquer et à moins instrumentaliser l’autre. Je commence à me servir des supports fabriqués par Maman pour faire des choix et préciser mes préférences.

La grande nouvelle de ce dernier mois est que je commence à  dire quelques mots. Parfois, je répète le mot que l’on vient de me dire et parfois je le dis spontanément. Bien sûr, comme beaucoup d’autistes, je pratique l’écholalie, mais au moins je dis quelque chose. Voici la liste des mots de mon répertoire :

Non – encore – maman – pa (pour pâte à  modeler) – ba (pour balle)

Ce n’est pas grand chose mais un début.

Comprendre

J’ai toujours beaucoup de problèmes pour comprendre le langage verbal. Je semble saisir le sens de certains mots comme les verbes : « donne, viens » mais je ne comprends aucun mot de vocabulaire. Les photos m’aident à comprendre quel objet on veut que j’aille chercher ou que j’apporte. Là  encore mes progrès dans le cadre de l’attention conjointe me permettent de comprendre les situations. Je semble ainsi moins indifférent aux paroles de Maman même si cette dernière voit bien que je ne comprends vraiment rien, mais ce n’est pas faute d’essayer. Je ne décode pas le langage oral. Je suis comme un sourd qui ne lit pas sur les lèvres ou un français qui arrive en Chine sauf que moi je ne comprends pas les gestes, et les pratique encore moins.

Je participe beaucoup plus à  la lecture du soir que Maman fait désormais à table pour capter son auditoire et éviter mes cris qui accompagnent rituellement ce genre de moments.

Langage écrit

Se familiariser avec l’écrit

Je tourne toutes les pages des livres et même si j’ai toujours mes rituels je tourne toutes les pages et n’observe plus pendant des heures la même.

Apprendre le principe alphabétique

J’ai d’excellentes compétences en discrimination visuelle si bien que je suis capable de mettre en relation des lettres pour former un mot et je suis imbattable au loto quel qu’il soit.

Apprendre les gestes de l’écriture

Je ne tiens pas trop mal mon crayon et je maîtrise mes traces. Je suis capable de réaliser un coloriage presque sans dépasser, mais par contre j’ai tendance à  recolorier par dessus la première couche.

Eu égard à  mes difficultés dans le cadre de l’imitation gestuelle, j’ai beaucoup de difficultés en graphisme. Je n’ai pas conscience de mon corps alors je ne sais pas m’en servir alors pour reproduire un geste que l’on me montre c’est dur dur, mais Maman persévère.

Quand je dessine librement je tourne avec mon crayon, je fais des escargots comme dans l’espace finalement s’il est vide (c’est-à-dire sans objet) je tourne en rond.

Progression découvrir le monde

Repérage dans l’espace

Je réalise seul des puzzles de 50 pièces à une vitesse éclaire. Je suis très organisé : je forme le tour puis le milieu.

Se repérer dans le temps

Maman vient juste de mettre en place un emploi du temps visuel qu’elle vous fera bientôt partager et je regarde les photos de moi. Je semble intéressé, alors la suite au prochain numéro.

Découvrir les formes et les grandeurs

Je trie parfaitement les formes et les couleurs. Je commence à reconnaître certaines couleurs comme le rouge et le jaune. Je réalise des algorithmes à deux éléments avec un modèle et différents matériaux.
Nous n’avons pas encore beaucoup travaillé le tri par taille.

Approcher les quantités et les nombres

Le trimestre est passé très vite et Maman n’a pas beaucoup insisté sur la comptine numérique.

Activités logiques

Maintenant que je pose mon regard sur les choses, j’ai beaucoup moins de difficultés à reproduire un modèle et je commence à faire la relation entre certains objets. Par exemple, j’associe mon manteau et mes chaussures pour sortir, mon assiette et mon pot pour manger.

Découvrir les objets

Ma manière de jouer a beaucoup évolué. J’aligne toujours mais j’accepte que l’on me montre autre chose. L’autre jour, mon frère faisait des combats avec mes dinosaures et je le regardais très calmement au lieu de hurler parce qu’il m’avait pris mes animaux.

Je suis également capable de jouer aux légos seul dans ma chambre pour faire des tours.
J’essaie de mettre tout seul mes chaussures, je tourne pour ouvrir une porte avec une clé et je visse et dévisse. J’ai assoupli mon poignet ce qui est très positif en vue de l’apprentissage de l’écriture.

Découvrir la matière

J’aime beaucoup le contact avec le sable et l’eau et je m’adonne volontairement à ce genre d’activité. J’imite le transvasement et accepte de me laver les mains.
L’apprentissage du souffle est laborieux mais je suis très attentif et je mets ma bouche en cœur (comme pour faire un bisou) mais je n’arrive pas encore à  sortir un souffle. J’ai saisi le geste.

Découvrir le vivant

Je ne désigne aucune partie de mon corps mais je réalise un bonhomme avec des supports pédagogiques. Je suis plus à l’aise avec mon corps et tente d’imiter certains gestes comme le « caché coucou », le « tapé sur une table », le « au-revoir « ou le « frappé des mains ».

Quant à la motricité, je fais du toboggan, du trampoline et je passe sous un tunnel.

Programmation Socialisation

Au niveau de la socialisation, j’ai fait beaucoup de progrès. Je suis moins indifférent au monde qui m’entoure, je regarde les autres et semble me rendre compte de leur présence. Je suis toujours dans mon coin mais je sais que je ne suis pas seul. A la maison, avec mon frère et ma sœur, cela se passe bien. J’accepte de rester dans leur jardin en leur présence et imite les bêtises de mon frère. Quant à ma petite sœur, quand je monopolise le toboggan pour « battre des ailes en haut de celui-ci, elle me pousse car elle aussi veut la place. J’ai été surpris la première fois mais maintenant ça va. Quand mon frère joue au ballon j’adore être couché dans les buts et récupérer le ballon. J’adore être le soir dans le lit de mon grand frère, ou que lui vienne dans le mien, on fait les fous tous les deux. Louis est très heureux de ces moments avec moi.

Programmation imitation

J’ai beaucoup moins de difficultés pour imiter une action avec un objet, notamment avec les instruments de musique. Imiter un geste est plus compliqué mais j’essaie. Maman voit bien que je n’arrive vraiment pas à commander un geste avec mon cerveau car parfois, je la regarde et je semble vouloir faire mais je ne sais pas comment.

En ce qui concerne l’imitation verbale il n’y a pas de progrès, je ne produits aucun son sur demande ou en répétition.

Programmation attention conjointe

Comme Papa vous l’a fièrement annoncé dans un billet je commence à jouer à la balle et à la relancer à mon interlocuteur. Je ne désigne toujours pas du doigt mais quand un puzzle est sur l’étagère je le désigne avec ma main.

Voilà, le bilan arrive avec un peu de retard mais Maman est très occupée en ce moment. Le programme de ces prochains mois arrive bientôt, il est en phase de préparation.

Pendant les vacances de Pâques, outre les séances de travail, je suis allé à la piscine, lieu que j’affectionne particulièrement, et nous avons fait  du vélo. Nous avons aussi préparé la fête de Pâques.

Voici quelques-unes de mes œuvres:

Maman est très fière de ce coloriage réalisé sans aide. Elle est juste intervenue pour me retirer la feuille, car une fois le coloriage réalisé, j’ai tendance à reprendre une autre couleur pour repasser dessus :

Les vacances se sont achevées par la chasse aux œufs. Ma sœur et mon frère ont adoré, et moi, comme d’habitude, je n’ai rien compris de l’effervescence qui régnait en ce jour particulier.

Maman avait prévenu les cloches que j’étais différent, que je ne mangeais pas de chocolats et que je ne m’intéressais qu’aux puzzles. J’ai donc eu une poule un peu particulière :

J’ai adoré assembler ce magnifique puzzle.

Comme beaucoup de mes copains autistes, je n’ai pas du tout conscience de mon corps. Je suis incapable de désigner ma tête, mon nez, mon pied ou mes yeux. Je ne sais pas que ma main est à moi et qu’elle est au bout de mon bras.

Maman essaie donc, par le jeu, toujours de m’aider à situer les différentes parties de mon corps et de m’apprendre à les désigner.

Pour cela, elle utilise ce jeu :

Ce sont des personnages à assembler : un indien, un chevalier, un pirate…Pour chaque personnages il faut assembler la tête, le corps, les deux bras et les deux jambes. Seul et sans support, je suis incapable de les reconstituer. Maman a donc découpé mon travail en plusieurs étapes :

Étape 1:

Il s’agit de mettre les pièces correctement sur le modèle en noir et blanc. Maman a photocopié le personnage. Il s’agit, du coup, d’un encastrement, mais Maman verbalise et désigne en même temps la pièce que je mets sur mon propre corps.

Étape 2:

Maintenant, je n’ai que la silhouette de la pièce que je dois poser. Maman a fait le tour des pièces avec un crayon.

Étape 3:

Je dois replacer les morceaux des personnages en utilisant un schéma du corps. la verbalisation de Maman m’accompagne et me guide toujours dans cette étape.

Étape 4:

Je réalise sans support le personnage. Je mets la tête en haut du corps et les membres de chaque côté.

Vous pouvez me voir en vidéo sur cette activité, avec une des 4 vidéos réalisées lors de l’une de mes séances de ces vacances de Pâques :

Encore une fois, vous pouvez voir que les enfants autistes ne font rien de manière innée et selon la logique normale. Il faut sans cesse découper les opérations cognitives nécessaires pour atteindre un objectif pour que l’apprentissage soit acquis.

Ce soir, une petite chose qui a beaucoup attiré l’attention de Papa :
- ayant posé son téléphone sur l’accoudoir du canapé, je l’ai attrapé car ne le trouvant sûrement pas à sa place et l’ai déposé au sol.
- Papa m’a alors demandé : « Xavier, non, rends-moi le téléphone ! », sans même me toucher ou me prendre par la main.
- Je me suis rebaissé pour le ramasser, et je lui ai tendu le téléphone !

Papa était très fier de ce petit rien, une action faite à bon escient sur demande orale.

Depuis quelques semaines, je tends aussi très facilement la joue, ou la bouche en cœur (c’est super mignon) quand Papa ou Maman me demandent « un bisou ». Dans la pénombre de ma chambre quand Papa, tard (très), me met au lit, il m’arrive aussi d’attraper la nuque de Papa pour avancer sa bouche sur la mienne. A cette occasion, ou pendant les séances de piscine de ces vacances, il m’est arrivé plusieurs fois aussi de triturer la visage de Papa avec mes doigts : le nez, la bouche, les yeux… en observant attentivement chaque détail. Maman et Papa pensent que ces actions sont très importantes dans l’observation de l’autre pour établir la communication.

En ce moment, ils m’appellent très souvent en me disant : « Xavier, regarde Papa (Maman) ». Il m’arrive fréquemment de tourner alors la tête, plus ou moins rapidement (1ère, 2e… demande) et d’adresser un regard furtif au demandeur… juste sur sa demande orale donc. Ces progrès encouragent beaucoup Maman et Papa !

C’est le récit d’une grand-mère qui écrit à son petit-fils, Augustin, autiste sévère. C’est le parcours de Catherine de La Presle qui a mis au point la méthode des 3I par le jeu intensif, individuel et interactif pour son petit-fils. Elle explique les principes et les grands axes de cette méthode et en montre les nombreux succès.

Encore un livre qui fait rêver, mais en même temps on n’écrit pas un livre quand tout est voué à l’échec et que les progrès ne sont pas à la mesure de nos espérances.

Ce livre a eu le mérite de clarifier pour moi quelques principes de cette méthode « française » non encore reconnue comme telle.

Elle s’oppose en tout aux méthodes comportementales qui existent aujourd’hui telles les méthodes PECS, TEACCH ou ABA.

En effet, il ne s’agit pas de stimuler l’enfant, de le rendre autonome, ou encore de lui apprendre tout par le jeu. Au contraire, il faut jouer avec l’enfant sans rien attendre de lui. Il faut l’imiter pour rentrer dans sa bulle et ensuite lui permettre de repasser à  tous les stades de développement que connaît un enfant neurotypique. Une fois ces étapes franchies, l’enfant autiste découvre notre monde et devient un enfant comme les autres.

« Ce récit permet de comprendre pourquoi le jeu sans attente permet à  tous ces petits princes de sortir de leur silence. Confirmé par l’observation de plus de 150 enfants du silence, il suggère quelques pistes donnant une clé de l’autisme, corroborées par des découvertes récentes sur le dysfonctionnement neuronal du cerveau de l’enfant autiste ».

A contrario, les méthodes existantes et que j’utilise ont pour but de stimuler l’enfant, ce n’est pas un jeu sans attente mais un jeu pour apprendre. Je joue avec Xavier, je le stimule sans cesse pour lui faire acquérir des apprentissages qui ne sont pas innés chez lui et pour le rendre autonome.

Il faut rappeler que dans sa mise en place matérielle la méthode des 3i est délicate puisqu’il s’agit de réunir une trentaine de bénévoles pour jouer avec l’enfant par tranches d’une heure trente, quarante heures par semaine et dans une salle adaptée et réservée pour cela. On retrouve des prémices d’ABA : une stimulation intensive par le nombre d’heures et dans un lieu précis, mais avec ABA l’intervenant impose son jeu et non le contraire.

Un livre enrichissant et intéressant car il est toujours émouvant de voir le combat des personnes qui sont arrivées à  sortir leur proche de sa bulle. Cependant, c’est la première fois que je lis un livre concernant l’autisme et ses méthodes qui ose critiquer les méthodes comportementales existantes.

Enfin, je pourrais dire que ce genre de témoignages me redonne de l’espoir mais je ne suis pas désespérée tout en ne croyant pas aux miracles, et je trouve dommage en général que tous les témoignages sur l’autisme, qu’ils soient télévisés ou écrits, présentent la « guérison » comme un déclic rapide et simple. Je n’oublierai jamais mon quotidien actuel, et si Xavier sort un jour de son monde je ne présenterai pas cela comme un « déclic » mais plutôt comme un dur combat qui demande bien des sacrifices et des désillusions.

La mise en place matérielle de la méthode me déplaît car je trouve cela très intrusif d’ouvrir sa maison à des bénévoles toute la journée, tous les week-end et les vacances. Je n’adhère pas non plus au principe du jeu sans attente car quand je joue avec un enfant c’est dans un but d’apprentissage mais c’est sans doute une déformation professionnelle. Je pratique avec Xavier une méthode et c’est souvent la méthode du « sauve qui peut » et je ne juge en aucune manière les autres méthodes mais je pioche dans chacune d’elle pour prendre ce qui me paraît être le mieux. Même si je n’adhère pas à tous les principes de la méthode des 3I, je dis ce que je pense sans l’avoir essayée. Néanmoins la lecture de cet ouvrage m’a permis d’étudier ses principes et je vais essayer d’observer Xavier et pourquoi pas introduire des séances de « jeux sans attente » pour voir sa réaction : c’est simple mais je n’y avais pas pensé ni testé.

Il y a un an Maman avait fait un stage de formation à la méthode PECS et avait donc mis en place avec moi cette méthode de communication. J’ai très vite compris le principe de l’échange : si je donne une carte, j’obtiens quelque chose. Par contre, je suis très passif et je ne vais pas spontanément chercher ma carte pour anticiper ma demande. Par exemple, quand je veux boire, je vais au robinet, enfin… je vais tirer Maman par le bras et je vais l’amener devant l’évier pour lui signifier mon envie. Maman me demande alors « d’aller chercher la carte » et j’y vais. Elle me donne alors à boire. Le principe du Pecs et de la communication en général repose sur la spontanéité de la demande. Je devrais aller chercher la carte et la donner à Maman à l’endroit où elle se trouve.

Maman a vite été découragée par mon attitude très passive et elle a petit à petit abandonné la méthode, car même pour cela je ne suis pas autonome, et attendre que j’amène la carte avant de me donner à boire dans ces conditions lui a paru inutile.

Cependant, au vu de mes progrès dans bien des domaines depuis un an, Maman a décidé de prendre le taureau par les cornes et d’essayer de me rendre plus autonome dans la pratique du Pecs. Il s’agit aussi de la rendre plus motivante pour mon entourage.

Dans la vie quotidienne je prends peu d’initiatives et j’ai peu d’idées. je suis capable de ne rien faire pendant des heures. Il faut sans cesse me proposer des jeux car sinon je ne réclame rien. Je ne demande qu’un objet que je vois sur une étagère et toujours de la même façon en tirant le bras de Maman. Ainsi, Maman a décidé de me permettre de faire des choix.

Que veux-tu faire ?

Maman me propose un choix entre deux activités qui sont en photos et je dois lui répondre en prenant la carte qui me convient et en la scratchant sur le support prévu pour cela et je donne ensuite ma bande phrase.

Au début, j’ai besoin d’une guidance physique et Maman me facilite la tâche en mettant deux cartes dont une vierge en étant sûre que l’activité proposée me plaise.

Quel Dvd veux-tu ?

Je regarde beaucoup les DVD, mais je ne m’intéresse pas à n’importe quel dessin animé, alors Maman me laisse faire un choix et ma bande phrase.

Que veux-tu manger ?

Toujours pareil quand je me promène dans la cuisine, Maman me propose un choix et je fais une nouvelle bande phrase « Je veux… »

Maman utilise des photos des objets ou des aliments car je ne généralise pas et j’ai du mal à passer de l’objet à sa représentation. Question organisation matérielle, Maman a préparé 3 paniers dans lesquels elle a mis les cartes pour les Dvd (5 environ), les cartes qui concernent la nourriture et un autre avec les photos de mes jeux favoris (5 environ). En effet, mettre les images dans un classeur ne lui semblait pas pratique car je ne tourne pas les pages. Afficher les images est également compliqué car tous les thèmes sont mélangés. les paniers c’est assez pratique car je pioche les cartes, les aligne par terre et les regarde.

Aujourd’hui, un autre petit miracle a eu lieu : j’ai fait quelques échanges de ballons avec mon Papa ! A mon âge, ça faisait bien deux ans que mon grand frère courrait après les ballons et les envoyait à mon Papa en attendant le retour.
D’ailleurs, ma petite sœur est déjà fan aussi, et elle a eu droit hier à une petite balle en plastique d’une quinzaine de cm de diamètre. Elle y jouait ce midi avec Papa. Le ballon est venu à moi par hasard, je l’ai attrapé et je l’ai envoyé dans la direction de Papa, maladroitement, en souriant.
Papa a sauté sur l’occasion et s’est entêté à me renvoyer cette balle… Je lui ai renvoyé plusieurs fois, 5/6 environ, en rigolant de plus en plus à chaque fois, et avec un beau regard au moment de l’envoyer… avant de retourner après une à deux minutes de jeu à mes puzzles.
Dommage qu’on n’ait pas le temps de sauter sur le caméscope dans ces moments, mais quel bonheur pendant ces quelques secondes ! Parfois, ma carapace se fissure et je me rapproche un peu des autres.

Par cette imitation d’une citation bien connue, je voulais inaugurer une nouvelle catégorie sympathique : les petits pas du quotidien que je fais pour le plus grand bonheur de mes parents.

Ce soir, je suis venu, comme à mon habitude, tirer mon Papa par la main pour l’emmener à l’étage dans ma chambre. C’est comme cela que souvent j’amène mes parents, en tendant ensuite leur main vers quelque chose, à leur faire comprendre ce que je veux.

Arrivé dans ma chambre, je souhaitais faire changer le DVD qui était en cours de fonctionnement avec ma TV (ce dernier n’était pas terminé !). C’est la 1ère fois que j’émets ce souhait. J’ai tendu la main de Papa vers l’interrupteur de la TV (ce qui est déjà un exploit en soit que je fasse maintenant le rapprochement entre l’interrupteur et l’arrêt de la TV), et après l’extinction de la TV, j’ai feuilleté le trieur de DVD et j’ai arrêté de tourner les pages lorsque le DVD de ma Clipounthèque favorite est apparu. J’étais très joyeux de voir alors Papa mettre ce DVD avec la TV !!

Ce genre de petit pas est un progrès énorme pour moi.

Maman a profité de cette fête populaire pour me faire faire quelques activités autour des poissons.

Avec mon frère et ma sœur nous avons réalisé cette fresque. J’ai peint le fond en remplissant de peinture bleue des feuilles A4 que Maman a ensuite assemblées. Blanche a collé des gommettes sur des poissons prédécoupés et moi j’ai fait des poissons avec les pochoirs que Maman m’avait fabriqués. Quant à Louis, il a fait les petits détails et les jolis poissons.

Comme en ce moment je suis assez calme, j’ai pu faire quelques fiches inventées par Maman ou empruntées à différents sites trouvés sur trukastuss.

Un loto des images :

Un loto des lettres:

Un jeu de tri :

Un coloriage:

De la motricité fine :

Enfin, j’ai découvert une nouvelle activité : La pêche.

A l’aide d’un jeu magnétique, je dois pêcher des poissons et les mettre dans le panier qui est à ma droite.

Cela me permet de travailler la coordination œil/main car il faut être précis pour viser les poissons avec la canne et la coordination des deux mains, car pour décrocher le poisson, je dois utiliser mes deux mains. Je peux aussi jouer à deux avec Louis et travailler le tour de rôle.