Le Blog de Xavier

Tout est dans le titre…

Depuis que j’ai eu six mois, je n’ai jamais pu avaler autre chose que des petits pots Blédina pour enfants de six mois, et encore, que deux sortes : carottes-jambon et jardinière de bœuf… Je me suis mis avec le temps aussi à beaucoup apprécier le pain, grignoté si possible sous forme de quignon, des petites madeleines (toujours la même marque en emballage par deux), et c’est à peu près tout. Seul point positif, je suis insatiable quand il s’agit de fruits : j’adore fraises, bananes, poires, clémentines notamment.

Nous avions bien plusieurs fois tenté de me faire manger autre chose, mais cela déclenchait invariablement des haut-le-cœur (avec régurgitation), si tant est que Papa ou Maman avait réussi à me mettre autre chose dans la bouche !

Depuis le début de l’année scolaire, l’hôpital de jour s’était mis en tête de me faire manger autre chose. Cela a pris beaucoup de temps, entre observation des autres, prendre l’habitude de m’asseoir avec eux à table, observer encore, tâtonner ma nourriture, et, après de longs mois, accepter de manger autre chose : brocolis, poisson, haricots verts… Ces premiers succès ont encouragé mes parents à retenter l’expérience à la maison, et depuis une semaine, je ne mange plus aucun petit pot. J’ai mangé haricots, steak haché, jambon, poisson, saucisse, pommes de terre, purée de pomme de terre ou d’autres légumes, etc… Bon, certes, je ne me laisse guère faire, et il faut beaucoup de persévérance à Papa pour me faire ingurgiter mes assiettes, mais au bout du bout, je mange ! Selon les plats avec plus ou moins d’opposition et de pleurs, mais avec un bon résultat final.

C’est une vraie révolution dans ma vie de petit garçon autiste, et cela m’aidera aussi peut-être dans ma santé bucco-dentaire, car ça aussi c’est une vraie problématique, mais ce sera pour un autre billet…

Comme j’ai de très bonnes compétences en discrimination visuelle, Maman me propose des supports qui mettent en valeur ces facultés. Elle a construit un support TEACCH de tangram.

Pour cela, elle a fixé sur un plateau deux modèles qu’elle a reproduit et deux petites coupelles contenant les pièces du puzzle chinois. Pour m’aider et pour m’attirer à table , elle a ajouté un peu de couleurs. En effet, j’ai beaucoup de difficultés à rester assis à table pour faire une activité. Or, être assis sur une chaise est une clé pour s’intégrer dans la société. Pour me rendre cela plus facile , Maman me donne un support attrayant : le jaune semble être une couleur que j’affectionne.

Pour pallier mes difficultés de compréhension, Maman s’arrange pour que la consigne soit visuellement compréhensible pour ne pas me mettre en situation d’échec ce qui dans ce cas rendrait impossible ma mise au travail à ma table.

Avant les vacances de noël, j’ai été à Paris voir la généticienne. Cela fait deux ans que Papa et Maman attendaient les résultats. Mes parents ont été satisfaits du rendez-vous car pour une fois ils ont eu des réponses aux questions qu’ils se posaient. Souvent, les médecins leur disent: « soyez patient il est petit ! Attendez le déclic ! ». Cela fait deux ans que mes parents me stimulent toute la journée et quand ce ne sont pas eux ce sont mes psychologues et malgré cela je ne comprends toujours rien à ce que l’on me dit et je suis incapable de comprendre une consigne même simple telle que : donne-moi ton doudou ou ramasse ton manteau.

C’est facile de dire que je suis autiste et de dire que les autistes font des progrès. Maman pleure parfois quand elle voit les blogs de ses copines et des copains autistes qui mangent des chocolats de l’avent alors que moi je ne mange pas de chocolat, je ne sais pas ce qu’est un cadeau , que je n’attends rien puisque je ne comprends rien. Depuis 6 mois, Maman pense que j’ai autre chose car si je n’étais que autiste, j’aurais progressé dans le domaine de la compréhension comme tous ces enfants-là.

Maman peut avoir vu juste, la généticienne lui a expliqué que j’avais une déficience mentale et que c’est à cause d’elle que j’avais développé des troubles autistiques. Pour calmer mes angoisses face à l’incompréhension du monde qui m’entoure, je me suis mis à rechercher des sensations.

Mes parents étaient rassurés car ils culpabilisaient beaucoup. Ils avaient l’impression de ne pas utiliser la bonne méthode pour moi. Ils avaient peur d’être passé à côté des mes progrès à cause de cela d’autant qu’une école ABA a ouvert récemment du côté de chez moi. Fallait-il tout abandonner la prise en charge actuelle pour s’en remettre à cette méthode ? La généticienne a été catégorique et a dit que je ne progresserais pas comme un autiste sans déficience mentale et que ce genre de méthode ne marcherait pas sur moi.

D’après elle, mes progrès dans les apprentissages seront faibles, je risque de ne jamais savoir écrire, lire ou compter. Elle a encouragé mes parents à poursuivre le travail et à surtout travailler l’autonomie. Maman a donc décidé de mettre en place un programme propreté avec moi.

Il s’agit de m’amener toutes les heures aux toilettes, et l’objectif est que je reste assis deux minutes. Pour m’aider, elle me donne des balles sensorielles ou des petits objets qui me plaisent. Voici son programme en pdf. propreté

Cela est très contraignant car Maman m’emmène 15 fois par jour aux toilettes. Je ne coopère pas toujours mais il faut persévérer car tout est compliqué avec moi et tout prend du temps. Maman a profité de l’arrivée de la jeune fille au-pair pour passer plus de temps avec moi. Elle peut ainsi m’accompagner dans les apprentissages. Elle a plus de moments pour cela car la jeune fille s’occupe très bien de mes frères et sœurs pendant ce temps-là. J’apprécie d’ailleurs énormément être seul avec maman et suis donc moins agressif car elle a plus de temps pour me comprendre.

Je vous avais déjà parlé des relations avec mes frères et sœur ICI ou encore LA.

Je vous ai raconté récemment l’indifférence que j’avais avec mon petit frère de 4 mois. Je ne fais pas encore peut-être, vu son autonomie, de différence d’avec les poupées de ma petite sœur… Quant à elle, au contraire, les interactions se font plus nombreuses :
- des disputes par rapport à des jouets, ou à mes alignements que ma sœur peut parfois casser (même si je la vois le plus souvent les enjamber avec beaucoup de précaution !)
- quelques instants de tendresse fugaces, souvent dans le bain, où ma sœur se risque à venir me faire un bisou… que j’accepte parfois !
- des moments assez nombreux où ma petite sœur essaye de s’occuper de moi comme une grande : elle va me chercher mes chaussures et mon manteau, elle me dit ce qu’il faut faire, elle m’appelle pour me demander si je veux quelque chose…

Et… parfois… quelques instants de jeux ! Souvent pour se courir après, ma petite sœur aime tellement cela que je lui fais ce cadeau. Elle sait si bien que cela est rare pour en profiter…

Juste un petit billet pour dire que ces derniers jours, j’ai fugacement montré à mon entourage quelques signes de ce qui serait pour moi un vrai petit pas en avant : le pointage.
Mercredi après-midi, je suis allé à la piscine avec mon Papa et mon grand frère Louis. Nous avons passé comme d’habitude là-bas un très bon moment, et comme toujours dès que l’on m’a montré mon maillot de bain, j’ai montré l’habituelle lueur de satisfaction dans mes yeux en m’accrochant précieusement à cet objet jusqu’à notre arrivée à la piscine.
Passant le hall d’entrée, je suis arrivé à la sorte de « balcon » de la piscine, lieu de passage vers les vestiaires mais où l’on se trouve juste au-dessus des bassins. Je les ai alors clairement pointés avec mon doigt, semblant montrer ce qui m’intéressait… Ma psychologue a indiqué avoir déjà vu plusieurs de ces gestes récemment lors des séances.
Papa et Maman attendent de voir ces signes devenir habituels chez moi, ce serait un grand pas.

Cette année, mon Papou est président d’un club qui, traditionnellement, fait chaque année une action de sensibilisation et de don en faveur d’une cause. Cette année, ce sera donc l’autisme. Pour cela, nous avons réalisé un court film de présentation de ma différence afin de donner une approche de ce qu’est cette maladie aux membres du club. Dans quelques mois, Papa et Maman iront dans ce club rencontrer les membres et échanger sur mes difficultés et celles des enfants comme moi.

Vous pouvez retrouver ce court film ci-dessous. Un grand merci à Hervé pour le montage.

Cela me permet de dire également qu’un collectif d’associations souhaite voir l’autisme déclaré « Grande cause nationale 2012″. Ce serait une bonne chose que cette maladie, qui touche pourtant tant de personnes en France, sorte de l’oubli.

Même si je ne parle pas, ne mange pas et si je sais faire peu de choses comparé aux enfants de mon âge, j’ai du talent. Vous pouvez l’apprécier vous-même avec ces images :

Mais personne ne me comprend…

Comme nombre d’enfants autistes, Xavier a peu de jeux fonctionnels. Il utilise les objets à sa façon. Pour lui, il n’est pas concevable qu’une voiture ou qu’un train roule. Ce genre de jouet s’aligne, se manipule, s’observe mais ne roule pas.

Pour l’aider à avoir des comportements plus fonctionnels j’ai utilisé le célèbre train brio. J’ai apporté une petite amélioration. J’ai collé sur un support le circuit car sinon Xavier passe son temps à faire et défaire le circuit qu’il considère comme un puzzle. Je lui prends ensuite la main et je l’aide à guider le train le long du parcours.

J’utilise également le toboggan des voitures, qui a l’avantage d’être en pente et donc plus inducteur qu’un circuit de voitures classique. Il s’agit de lancer la voiture en haut du toboggan, et de la lâcher pour la suivre jusqu’en bas. Ce jeu plaît à Xavier car le mouvement est uniforme et répétitif, donc on trouve un compromis entre stéréotypie et fonctionnalité.

Beaucoup de monde réclame de mes nouvelles alors je vais laisser la parole à Maman qui va vous en donner.

« Comme vous pouvez l’imaginer, je suis actuellement très occupée avec mon bébé et toute ma petite troupe. Je n’ai pas beaucoup publié ces derniers temps sur le blog car le comportement de Xavier a changé depuis quelques mois. Je sais que vous allez penser que c’est bien normal avec l’arrivée du petit frère, mais si c’était si simple avec Xavier, je serais la première ravie. Pour répondre à certaines questions, Xavier ne regarde pas du tout son frère, ne le touche pas, ne réagit pas à ses pleurs. Bref, Étienne n’est pour lui qu’un nouvel objet dans la maison. Jamais il ne va le regarder dans le parc ou même faire semblant de remarquer un nouveau voisin dans la poussette. En fait, il ne fait actuellement que commencer à avoir de réelles interactions avec sa petite sœur de 2 ans et 4 mois…

Xavier, qui était jusqu’alors très passif, est devenu très agressif et fait de grosses colères très dures à gérer. Il griffe, tape, mord, se jette contre le mur. Il devient un chewing-gum mollasson dès qu’il refuse de faire quelque chose et ne supporte pas qu’on lui refuse quoi que ce soit. Quand le paquet de madeleine (les seuls gâteaux qu’il s’autorise à manger) est vide et qu’il m’en demande à l’aide de ses images, et que je ne peux répondre à sa demande, il devient fou. Bref, en ce moment je gère son comportement. J’y dépense toute mon énergie alors le côté éducatif passe à la trappe.

On lui apprend à manger assis sur une table. Un petit détail, mais à quatre ans, il faudrait qu’il comprenne que l’on ne mange pas par terre où on veut et quand on veut. C’est un apprentissage très difficile car il préfère ne pas manger qu’accéder à ma demande. De plus, il est très restrictif. Il ne mange toujours que des petits suisses et des pots pour bébé « carottes/jambon » ou « Jardinière de Bœuf », sous la contrainte pour les petits pots. On fait beaucoup de chantage. Je lui donne les petits suisses et dès qu’il se lève je les lui enlève.

De même pour la télé. Il regarde des DVD, mais devant l’écran en sautant sur place et en battant des ailes. Pour éviter ce comportement, j’éteins la télé dès qu’il n’est plus assis. Vous pouvez imaginer les crises.

Tout cela pour dire que Xavier ne reste plus assis sur sa table de travail, hurle jour et nuit et refuse qu’on lui dise non. Les progrès sont inexistants en ce moment. Il a un taux de compréhension verbale très bas (il ne comprend pas une consigne simple mais semble percevoir quelques mots comme dodo, bain, main, taxi..) et ne parle pas. Néanmoins je pense qu’il est plus dans le relationnel et cherche plus à communiquer mais il n’en a pas encore les codes, ce qui explique son agressivité.

Voilà, j’espère régler ces problèmes de comportement, car cela rend parfois mes journées infernales. Il avait beaucoup progressé cet été, et là j’ai l’impression qu’il a tout perdu. Il refuse de marcher dans la rue alors qu’il y a six mois il donnait la main et restait à table. J’espère que ce n’est qu’un passage. J’ai remarqué qu’il était plus calme l’été que l’hiver car il peut sortir et semble trouver ainsi un moyen de s’apaiser.

Voilà pour les nouvelles. Je suis en train de réfléchir à une sorte de contrat de comportement pour établir une liste des mauvais comportements et des causes qui sont à l’origine de ces derniers, afin d’aider Xavier à mieux gérer sa frustration, ou du moins la gérer du autre manière que par la violence. Je le publierai prochainement.

Cette semaine nous allons avoir les résultats des tests génétiques réalisés il y a 18 mois. Peut-être ont-ils trouvé quelque chose, je crois même l’espérer (je dois être la seule maman dans ce cas) car je me demande s’il n’est que autiste. Il a 4 ans : il ne mange que liquide, ne dort pas, ne parle pas, ne comprend pas le langage verbal, ne reste pas assis plus de 30 secondes et a des intérêts très restreints… Il ne sait faire que des puzzles (jusque 60 pièces), catégoriser, trier ses voitures et ses animaux pour faire des arabesques. Je sais qu’il y a peu de chances pour que ce rendez-vous m’apporte des précisions mais je souhaite que cela m’aide pour affiner la prise en charge de Xavier.

Aujourd’hui, la maîtresse de mon frère lui a demandé :
- »Louis, combien as-tu de frères et soeurs? »
-J’ai un frère, une soeur et un frère différent, répond Louis
-Ah bon! Pourquoi il est différent ton frère?
-Parce qu’il va à l’hôpital de jour.
-Et pourquoi va-t-il à l’hôpital de jour?
-Je ne sais pas.

Louis rentre à la maison et demande à maman :
- »Maman, comment s’appelle la maladie de Xavier? »
-Xavier est autiste, répond maman.
-C’est quoi « être autiste »?
-Un autiste c’est quelqu’un qui n’est ni aveugle, ni sourd mais qui ne te répond pas quand on lui parle. Il ne comprend pas ton langage, il tourne sur lui-même, se balance, crie, et ne te regarde pas. Ce n’est pas qu’il refuse de te répondre ou qu’il veut t’embêter c’est qu’il est autiste.
- Moi j’aurais préféré qu’il soit différent comme quelqu’un qui ne peut pas courir, dit Louis
- Ah bon? qu’est-ce-que tu veux dire par là?
-J’aurais préféré qu’il ait une jambe de bois et qu’il parle et joue avec moi.

Maman a retenu ses larmes et n’a rien répondu.