Le Blog de Xavier

Sur le modèle des fiches proposées par la maman de Thomas sur son blog, Maman a créé des fiches pour que je me familiarise avec les constellations du dé.

Maman a créé deux niveaux.
Tout d’abord je dois associer des fruits disposés selon les constellations du dé. Il s’agit d’un loto.

Ensuite, je dois associer les constellations du dé et les fruits.

Les supports sont très simples mais longs à fabriquer. Il s’agit de deux feuilles de couleurs format A4 plastifiées et réunies par du scotch. Les éléments à ajouter sur la page de droite sont à prendre sur la page de gauche pour respecter le sens de la lecture.Chacun des éléments à manipuler est fixé par du velcro adhésif.

L’année scolaire se termine et les vacances sont arrivées. Moi, il me reste encore un bon mois de prise en charge avant de partir avec ma famille à la campagne. Ma fin d’année a été très chargée puisque je reviens de trois semaines de stage à l’hôpital Sainte Anne. J’ai été admis jour et nuit pendant trois fois une semaine afin de procéder à des bilans. On a mis en place un petit traitement pour m’aider à réguler mon comportement et rétablir mon cycle jour/nuit. Je fais donc désormais mes nuits de 20h à 8h le matin (depuis 5 ans je dormais et Maman aussi de minuit à 5h du matin !)et je suis plus calme et plus attentif aux consignes de mon entourage.

Mon bilan psychologique a eu lieu il y a trois ans et mes parents avaient besoin d’un nouvel état des lieux afin de prévoir ma prise en charge future. Le bilan a donc été refait. C’est assez dur pour des parents de lire ce genre de compte rendu car il s’agit de comparer mon développement avec celui d’un enfant neurotypique du même âge. Et malheureusement plus le temps passe et plus l’écart se creuse et plus mon handicap se voit.

Concrètement, en trois ans, j’ai gagné dix mois d’âge de développement. Quand j’avais deux ans on l’avait estimé à 14 mois. A presque 5 ans, on l’estime à 24 mois. Vu comme cela c’est un peu déprimant mais ce qui a été intéressant dans la lecture de ce bilan c’est de voir que j’ai toujours un profil hétérogène. Ainsi , j’ai des capacités au delà de mon âge dans certains domaines (tris, puzzle, logique, encastrement, mosaïque, discrimination visuelle…) et des capacités très pauvres dans les domaines de l’imitation, de la communication, de la socialisation et de la compréhension en passant par l’attention conjointe.

J’ai donc fait des progrès puisque mes points forts sont toujours là et que je les ai faits évoluer. Je faisais des puzzles de 10 pièces à deux ans et désormais je fais des puzzles de 100pièces. Côté graphisme (et Maman en est très fière) je suis capable de faire un rond, des traits et des points en imitation alors que quand j’avais deux ans je faisais juste du gribouillage. J’ai donc été capable de conserver mes apprentissages et d’en effectuer d’autres. Cependant, je ne sais pas comment je m’appelle et je suis incapable de répondre et de comprendre une consigne simple tel va chercher ton manteau.

Ce bilan a donc encouragé Maman a concrétiser un projet qu’elle avait garder dans un coin de sa tête à savoir la scolarisation. Pour moi, eu égard à mon comportement il est impossible d’aller dans une école classique au milieu d’une trentaine d’élèves. Maman a donc décider de m’inscrire à un cours par correspondance. Je suis donc inscrit dès septembre à l’école KER Lann niveau petit/moyen. Je vais donc pouvoir être évalué et mes compétences seront reconnues par l’institution et je vais pouvoir faire mon petit bonhomme de chemin et avancer. L’école utilise une pédagogie personnalisée. L’enfant est au cœur des apprentissages. La directrice de l’école est très accessible et très à l’écoute des parents et des particularités de Xavier. C’est tout ce que Maman cherchait.

Tout est dans le titre !

Merci à tous de me suivre depuis ces nombreux mois. Ma vie n’est pas un long fleuve tranquille et ce suivi m’apporte du réconfort.

Une petite pensée pour moi qui passe cette semaine loin de Papa et Maman, vivement les retrouvailles vendredi !

Maman a été au salon Autonomic qui présente du matériel pour les personnes handicapées et les personnes âgées. Elle a déploré comme toujours l’inexistence de l’autisme sur le salon. Seul le magasin Hoptoy’s proposait des articles destinés à ce trouble.

Mais elle n’a pas fait le voyage pour rien puisqu’elle a rencontré Francis et Gersendre Perrin, les parents de Louis. Ces comédiens sont très présents dans les média actuellement car ils viennent de sortir un livre qui retrace leur vie avec leur fils, Louis, diagnostiqué autiste à l’âge de 3ans. Bien sûr Maman a acheté le livre dans lequel ils montrent comment Louis est sorti de l’autisme grâce au traitement ABA.

Monsieur et Madame Perrin étaient très ouverts et Maman est restée 30 minutes parler seule avec eux. Elle leur a parlé de moi et de mes troubles. Dans ses paroles, ils ont retrouvé leur fils. Ils lui ont tout de suite dit qu’il fallait aller à Lille ou en Belgique et rentrer dans le programme de VINCA Rivière qui est une des seules en France à pratiquer la méthode ABA strictement et de manière scientifique. Cela fait rêver quand on les entend et culpabiliser aussi. Maman se demande si elle fait bien avec moi, si elle fait les bons choix.

Mais mes parents ne sont pas des artistes, ils doivent aller au travail tous les jours, ils ne peuvent pas déménager là où il y a une structure miraculeuse pour moi. C’est très difficile de se trouver face à ce genre de dilemme. Et il y a aussi un détail matériel : la méthode ABA coûte 80 000euros par an et par enfant.

Maman a passé la nuit à lire leur livre qui est très bien écrit et pour une fois le changement de Louis n’est pas présenté comme un miracle. Souvent dans ce genre de témoignage on présente une méthode et on parle du miracle, l’enfant autiste n’est plus. L’autiste n’est pas une fatalité certes, on peut en sortir mais on reste autiste. C’est exactement ce que Gersende et Francis présentent dans leur livre. Ils dénoncent aussi le système français et l’absence de structures et la solution souvent choisie par les parents de créer eux-même des structures.

Maman était contente de parler avec eux et elle les a trouvés très ouverts et très simples. Ils l’ont encouragée à dénoncer tous les problèmes qu’engendrent mes troubles et le peu de solutions qui se présentent à elle mais Maman est fatiguée et n’en a pas le courage.

D’un côté elle admire leur courage et leur générosité, et d’un autre elle pense que ce sont des artistes qui sont un peu utopiques. Le système français est ainsi et le raisonnement politique aussi. Penser qu’il vaut mieux payer 80 000 euros par an et par enfant pendant 3 ans pour rendre des autistes autonomes et pour éviter de les avoir à charge toute une vie n’est pas un raisonnement réaliste en France. Voilà, Maman recommande le livre dans lequel elle s’est reconnue mais elle ne pense pas qu’un jour le traitement ABA soit gratuit et généralisé en France tel est le combat de Francis et Gersende.

Pour me permettre de rester travailler à table pendant 15 minutes Maman a matérialisé des supports pour lesquels la consigne est intuitive et le début et la fin aussi. C’est une manière de me faire travailler de manière autonome.
Il s’agit pour moi de prendre les éléments de la page de gauche pour les disposer sur la page de droite en respectant une consigne intuitive. Comme j’ai beaucoup de mal à comprendre les consignes verbales cette méthode ne me met pas en échec.

Voici des lotos présentant quelques variantes.

Associer une image et son ombre:

Associer deux images identiques:

Associer un élément du paysage et le paysage:

Associer des animaux dans des directions opposées

Associer des positions identiques

Pour travailler le motricité fine, Maman m’a fabriqué ce jeu. il s’agit de faire des tours avec des petits légos. pour éviter que j’aligne les pièces, Maman a fixé les légos.

Me revoilà avec des dents soignées : je revis et Maman aussi.
Après avoir passé trois semaines à hurler de douleur malgré les calmants, à ne pas dormir et à me taper la tête contre les murs, j’ai enfin été soigné dans un hôpital privé qui m’a pris très rapidement.

Après une bonne cinquantaine d’établissements pour trouver mieux que les délais de plusieurs mois de Necker, Maman a en effet eu connaissance d’une clinique privée à Bourg-la-Reine, qui était spécialisée dans les personnes différentes. J’y ai été dès le surlendemain de l’appel, et la dentiste, qui a vite compris ma souffrance, a pu débloquer en urgence la date du 23 mars, soit 9 jours après le RDV, grâce à un désistement. Elle opère à l’hôpital privé d’Antony.

Tout a été compliqué mais le personnel a très bien géré et n’a pas fait culpabiliser Papa et Maman, et ils ne m’ont pas considéré comme un enfant capricieux et mal élevé, mais comme un enfant différent.

Je suis donc arrivé à 7h du matin vendredi dernier. J’ai tout de suite été pris en charge pour me sédater . Premier problème : mettre une blouse et un bracelet. Je commence à hurler, me débattre et tout arracher. les infirmières ont été cool et ont tout abandonné : je serai donc opéré en couche avec mon nom sur ma couche.

Mes parents m’ont amené devant la porte du bloc en poussette et là deuxième problème : je hurle et refuse de sortir de la poussette. « Pas de problème, dit l’anesthésiste, je prends la poussette ». Un dernier bisou à Maman et me voilà entre les mains de l’anesthésiste. Quand le médecin a été prêt, ils m’ont allongé de force sur le lit et m’ont maintenu et ont bien appuyé le masque sur mon visage pour que je dorme. J’ai eu les marques du masque pendant 3 jours. A 7h45, un brancardier est venu dire à Papa et Maman que je dormais.

Deux heures plus tard : le réveil. On prévient mes parents que l’on va me ramener dans ma chambre. Deux minutes plus tard, changement de programme : je suis intenable. Il faut mes parents. Maman arrive et je suis en sang, j’ai arraché la sonde, la perf… Bref, je veux partir, m’échapper d’ici. La vue de Papa et Maman ne me rassure pas, je reste dans ma colère et hurle et me débat pendant 1h. Les effets de l’anesthésie m’ont permis de me rendormir. Après, j’étais calme et soulagé.

Maintenant j’ai quelques amalgames et après avoir réparé mes molaires on m’a mis des couronnes pour les protéger.

Et comme j’ai été courageux, la petite souris est passée (au grand plaisir de mon grand frère Louis, qui la connaît bien maintenant, et qui paraissait déçu que je n’ai pas une dent arrachée, lui qui nous avait demandé de prévenir la petite souris pour qu’elle passe rapidement après l’opération, qui allait me demander beaucoup de courage…). J’ai eu la piscine de Playmobil, car c’est une activité que j’affectionne particulièrement.

Ma maman étant cool, elle a mis de l’eau dedans et j’adore patauger et je mets les bonhommes sur le toboggan. Cela m’amuse beaucoup.

Cela fait un an que Maman a vu que mes molaires étaient noires. Je ne me brosse pas les dents car l’intrusion d’un objet étranger dans ma bouche est vécu par moi comme une agression et m’est insupportable. Il est donc impossible pour mes parents de me brosser les dents. Ils font ce qu’ils peuvent, essaient de temps en temps mais se découragent vite car je suis très agressif dans ces moments-là et je mords.
De plus, je ne mange que liquide. On essaie d’introduire des morceaux mais c’est très compliqué : résultat je ne me sers pas de mes dents. Ce sont ces deux raisons qui sont les principales causes de mes soucis dentaires. Je ne mange pas de bonbons, je me nourris exclusivement de madeleines, petits suisses, purée avec dés de jambon et de pain et je ne bois que de l’eau.

Maman s’est donc rendue à l’hôpital Necker (après avoir obtenu un rendez-vous après 8 mois d’attente) à Paris dans un service spécialisé pour les autistes et handicapés mentaux pour aller voir un dentiste. Ce dernier a eu beaucoup de mal à me faire ouvrir la bouche et seul, il lui était impossible de voir quoi que ce soit. Résultat il a dit que ce n’était pas urgent et tant que je ne souffrais pas ce n’était pas grave. On est donc rentré avec un rendez-vous pour le mois d’avril pour que je m’habitue au lieu selon le docteur et que je me fasse approcher plus facilement (comme si c’était si simple !). Bref, Maman est rentrée furieuse car l’auscultation a duré 3 secondes et vu l’état de mes dents, il ne pouvait pas y avoir rien.

Et elle avait raison car cela fait trois semaines que j’ai mal aux dents au point de montrer à Maman où j’ai mal et de lui demander de gratter mes dents. Je mords tout ce que je trouve (y compris les doigts de Maman) pour me soulager. Maman a donc rappelé l’hôpital mais au bout de 50 appels personne ne décrochait alors elle a essayé un autre hôpital en province. Le dentiste a mieux regardé que le premier et a dit qu’il avait vu au moins six caries (il n’a pas tout vu car il était seul) mais qu’il n’avait pas les moyens de m’opérer. En effet, même une radio serait impossible sur moi sans anesthésie. Je suis un animal blessé et on ne peut m’approcher, je hurle, me débat, griffe, tape dès que l’on essaie de m’ausculter. Le dentiste me laisse donc repartir en m’envoyant vers un autre hôpital qui a six mois d’attente.

Avez -vous déjà été chez le dentiste sans qu’il vous soigne la carie qu’il venait de découvrir ? Et bien moi oui car comme je suis différent personne ne veut me soigner.

Maman, folle de rage, repart, rappelle Necker et obtient un rendez-vous une semaine plus tard. Nous voilà donc à Necker. Le dentiste arrive, Maman essaie de me sortir de la poussette et là je hurle, me débat… Voyant cela le dentiste dit qu’elle va chercher du renfort. OUF o!n va pouvoir m’ausculter correctement.

Quatre infirmières et deux médecins arrivent. Me voilà couché sur la chaise du dentiste dans les bras de Maman que je mords, griffe et tape. Je suis fou mais le dentiste arrive à regarder mes dents. On me libère et les infirmières me parlent ; je veux les mordre… Elles me proposent de faire un dessin. Elles sont soi-disant spécialisées pour les autistes ! Comme si je savais ce qu’était un dessin et comme si cela allait me calmer !

Je me calme et Maman reçoit le bilan. J’ai au moins 10 caries à soigner, 4 molaires à arracher (car trop cariées pour être soignées) et ils n’ont pas bien vu les dents du haut et pensent qu’il y a aussi des caries internes. Il faut opérer et c’est urgent. Maman commence à être soulagée mais il faut prendre rendez-vous au bloc : problème, pas de places avant juin ou plus tard. « Mais c’est URGENT ! »  » Tous les enfants que je soigne, ce sont des URGENCES madame! »

Que faire ? Attendre ! En attendant ils m’ont prescrit un dérivé de morphine pour soulager mes crises.

Maman a appelé des cliniques privées mais elles ne sont pas assurées pour les handicapés. Ben voyons !

Mes parents sont fous de rage mais tout le monde semble trouver normal que l’on me laisse avoir mal. De toute façon je ne risque pas de me plaindre et je fais déjà des crises, alors une de plus ou de moins !

Non seulement il n’y a pas de structures pour moi (je n’ai pas l’âge, je suis autiste trop sévère ou j’habite trop loin), mais en plus on ne veut pas me soigner. Que faire ? A Necker Maman a un peu râlé et les médecins lui ont dit de se calmer car ce n’était pas de leur faute si son fils avait des caries. C’est peut-être de sa faute si je suis autiste ???

Cela fait plusieurs semaines que Maman délaisse le blog au profit de papa qui tient à conserver cet espace d’échange et de communication. Maman est très occupée et a d’autres loisirs. Il est parfois difficile de vivre avec un autiste, de parler avec des personnes concernées par l’autisme, de passer ses journées avec un autiste… bref, Maman a besoin de souffler et de parler d’autre chose que de l’autisme et de moi.

Sa vie se résume à m’amener chez l’orthophoniste, chez le psychomotricien, assister aux bilans hebdomadaires de l’hôpital de jour… Peu de temps pour penser à autre chose finalement alors gérer le blog en plus c’est difficile. Maman a parfois voulu arrêter le blog peut-être pour oublier ma différence mais les témoignages de certaines personnes lui donnent envie de poursuivre.

Un blog sur internet permet de dialoguer, « vider son sac » mais en même temps c’est très impersonnel, c’est virtuel. Maman reçoit beaucoup de sollicitations auxquelles elle ne peut pas répondre faute de temps et parce que ce n’est pas sa passion de s’occuper de moi ni son métier. Elle le fait avec son amour de maman et sans aucun professionnalisme.

Il est également quelquefois difficile pour elle d’assumer ses choix face à des remarques sur sa façon de travailler. Les parents sont très seuls face à l’autisme. Aucun médecin ou professionnel ne leur indique une orientation précise vers laquelle aller, alors quand celle-ci est trouvée et décidée par eux c’est dur de se persuader que c’est la meilleure alors que les progrès sont lents. Trop lents.

J’ai la chance d’avoir deux frères et une sœur qui ne sont pas autistes, alors la vie de ma famille ne peut pas être exclusivement tournée vers l’autisme. Ils essaient d’adapter leurs activités à ma différence. C’est à moi de m’adapter à leurs sorties et non le contraire. Maman doit aussi veiller à ce que ma fratrie s’éveille à la vie et la croque à pleines dents même si moi je suis en retrait.

Louis dit souvent que si je n’étais pas différent, au moins il aurait un copain. Quant à Blanche ma petite sœur, elle me tient tête et quand je la pousse elle s’accroche au mur de toutes ses forces pour me faire face. Et ça marche : je m’arrête net.

Voilà, tout cela pour dire que Maman va poursuivre le blog mais à un rythme moins soutenu car elle se consacre à d’autres choses et laisse la place aux professionnels qui ont choisi de s’occuper d’enfant comme moi. Elle continue à me préparer des supports d’activités. Elle me fait manger à tous les repas assis et comme tout le monde (et c’est sportif!) et m’emmène à la piscine. Actuellement, elle prépare un dossier pour que j’intègre un IME pour compléter mon intégration en hôpital de jour à la rentrée prochaine.