Les relations avec les frères et soeurs

J’ai la chance d’avoir un frère aîné de 5 ans et une petite sœur de 1 an. Je ne montre pas toujours que je les aime, je les regarde parfois, mais surtout je ne joue pas avec eux au grand désespoir de mon frère Louis, qui rêve de jouer avec moi.

Je ne suis pas particulièrement agressif avec eux, je les griffe ou les mords quand je veux quelque chose qu’il refusent de me donner mais sans plus. En fait tout ce que je veux, ce sont leurs jouets. Je ne veux pas jouer avec eux : je ne sais pas jouer avec les autres. Soit je les regarde jouer, soit je prends les jouets. Ceux de ma sœur me plaisent beaucoup, car ils font beaucoup de musique et de lumière, ce qui me fascine. Je les allume en boucle et j’éprouve beaucoup de plaisir à voir scintiller les objets. Les jeux de mon frère ne brillent pas mais on peut les aligner, alors cela me plaît tout autant. Voilà comment je les embête…

Ma petite sœur, je ne l’ai pas regardé pendant 3 mois, puis une ou deux fois, j’ai furtivement caressé sa tête pour faire plaisir à Papa et Maman. Depuis qu’elle se déplace, je la bouscule quand elle touche à mes alignements. Quant à mon frère, on se dispute quand je vais dans sa chambre pour aligner ses Playmobils. Par contre, je l’aime bien, lui, car je peux lui prendre la main et le tirer jusqu’à la télé pour qu’il me l’allume.

Sa présence est assez intéressante, car il peut me donner ce que je n’arrive pas à attraper ou me faire ce que je n’arrive pas à faire tout seul. Quand Maman est occupée ou qu’elle ne veut pas m’allumer la télé par exemple, je vais voir Louis qui est alors très flatté. En revanche, je ne joue pas avec Louis, je le regarde parfois des heures durant jouer aux Playmobils, mais jamais je n’ai rien partagé avec lui, ne serait-ce qu’une partie de ballon.

La présence de Louis me réconforte au même titre que celle de Papa et Maman. Voici une photo de moi avec mon frère dans un rare moment de complicité :
Photo hérbergée par zimagez.com
Louis m’aide et m’encourage. Il me fait travailler le PECS et me félicite souvent. J’accepte de lui donner la main et qu’il me déshabille pour le bain ou qu’il mette mes chaussures. Je l’aime, mais je ne sais pas comment le lui dire. Parfois, on fait des puzzles tous les deux, il est très patient et accepte mes cris :
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Louis pose beaucoup de questions à Papa et Maman. Une fois il a dit à Maman : « Xavier ne m’aime pas : il ne me regarde pas ». C’est vrai, je ne le regarde pas, mais en général je ne regarde pas les gens car je veux les dominer comme je maîtrise mes jouets. Je ne sais pas interagir avec eux. Les humains ne sont pas prévisibles et c’est cela que je ne supporte pas. Je maîtrise mes jouets, je les place et les déplace où je veux, pas les humains.

Louis a parfois du mal à accepter mon handicap et demande tous les jours à Maman quand est-ce que je vais parler. Et Maman de répondre :  » je ne sais pas ». Louis a plein d’espoir : « moi, je me rappelle qu’à 4 ans je parlais, et c’est bientôt que Xavier aura 4 ans ».

Blanche ne se rend pas encore compte de mon handicap, alors c’est plus facile pour elle.

Ce week-end Louis a demandé à Papa d’écrire « différent » sur une feuille. Il a pris la feuille et a barré le mot et l’a accroché sur sa porte et a dit « Voilà, ma chambre est interdite aux enfants qui sont différents ». Un frère d’un enfant normal aurait écrit « interdit aux petits frères ». Maman a pris une claque avec ce mot car cela lui a renvoyé en pleine figure mon handicap, ma différence, la vie que l’on a et celle que l’on aura jamais. Mais bon c’était peut-être un signe de révolte de la part de Louis pour dire qu’il en marre d’avoir un frère « différent ».

Pour terminer une photo de moi avec mon frère et ma sœur :

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Vive Halloween

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Avec un peu d’avance, nous avons fêté Halloween. Maman et Louis ont préparé la fête.
Ils n’ont rien oublié, il y avait même une citrouille. (Vous pouvez trouver le secret de fabrication ICI).
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Pour l’occasion il y avait mes cousines : tout le monde était déguisé sauf….moi. Et oui! Maman a bien essayé, un costume de sorcier était prêt mais cela m’a mis dans une rage telle que Maman a préféré me l’enlever pour que je puisse profiter un peu de la fête. Elle a finalement décidé que j’étais déguisé en marin ( elle avait prévu le coup en me mettant un tee shirt rayé lol!)
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Nous avons soufflé la bougie d’halloween. J’ai admiré le gâteau comme à mon habitude sans y toucher.
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Je refusais catégoriquement que les autres y touchent. Mais Maman n’a pas cédé à ma phobie et elle a coupé le gâteau : j’étais en colère mais je me suis vite calmé quand elle m’a proposé de piocher une surprise dans la citrouille magique. Je me suis empressé de prendre des dinosaures que j’ai immédiatement….
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alignés.

Maman était un peu déçue pour le costume mais bon elle réessaiera au carnaval. Les enfants comme moi ont beaucoup de mal à gérer l’imprévu, la nouveauté, l’ambiance qui règne quand il y a du monde. J’étais content d’avoir des dinosaures et finalement la fête s’est bien terminée.



Blanche a un an

Aujourd’hui ma petite sœur Blanche a un an. Elle ne marche pas encore mais commence à faire du quatre pattes. Elle passe son temps à me courir après pour m’attraper et me faire un câlin. Elle est gentille car moi, je ne lui montre pas beaucoup d’attention. C’est un peu comme un doudou : je la câline de temps en temps mais ce sont ses jouets qui m’intéressent. Elle ne peut pas m’allumer la télé ou me donner le pain que je n’arrive pas à attraper, alors je ne la regarde pas.

Elle commence à parler, elle dit « non », « maman », « papa », « bain », « câlin » et répète beaucoup de mots. Louis est d’ailleurs très inquiet car il dit que Blanche va bientôt parler et que ce n’est pas normal, car moi j’ai 3 ans et je ne parle pas. Il a du mal à appréhender ce décalage et cet inversement entre nos progressions respectives dans ce domaine, et se rend donc encore mieux compte de mes lacunes.

Ce week-end, nous avons fêté son anniversaire avec le mien car papa travaille beaucoup en ce moment, alors on a profité de sa disponibilité pour faire une petite fête. Maman fera un billet avec la fête qui me sera réservé le 24 août.

Pour l’occasion, Louis nous avait préparé une super décoration.

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Nous avons eu chacun notre gâteau, Blanche avec des fleurs et moi avec une… girafe (qui ne surprendra pas nos lecteurs habituels) !

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J’ai adoré, je battais des ailes devant la fumée qui s’échappait des bougies. Je voulais absolument garder le gâteau à côté de moi. Papa et Maman ont eu du mal à en prendre une part. J’ai bien-sûr attrapé la girafe, mais je n’ai pas mangé le gâteau. Pour moi, les gâteaux sont fascinants : ça s’observe, donc le manger m’enlève mon plaisir. Vous pouvez remarquer que la bouteille de coca est alignée avec le gâteau !

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J’ai eu un petit cadeau mais le reste arrivera le 24 août : une ardoise magique lumineuse : j’adore, et j’y joue assidûment lorsque la pénombre du soir arrive, cela rend mon ardoise encore plus fascinante ! Son adoption immédiate est d’ailleurs en elle-même un signe de mes progrès : longtemps, il a fallu de longs jours (des semaines) avant que je ne fasse attention à un cadeau, que je l’apprivoise.

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Et Blanche a eu un téléphone musical que je n’arrête pas de lui « emprunter », car la musique me berce et me calme :

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Ensuite, nous avons fait une chasse au trésor.
Louis cherchait des indices…
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…pendant que je les rassemblais pour former le puzzle qui nous mena au trésor…
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Et pour finir, une petite photo de Blanche qui fait coucou :

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La piscine dans le jardin

Maman et Papa ont installé une piscine dans le jardin : j’adore ! je plonge la tête dans l’eau et saute partout. Je suis bien dans l’eau même si elle est un peu froide.

Maman est contente car la piscine a été un objet de communication car, moi qui ne dit rien et ne demande rien, quand je veux y aller je lui apporte mon maillot et essaie de lui enlever ses habits pour qu’elle vienne avec moi.

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J’y vais tous les jours avec mon grand frère LOUIS. Cela demande beaucoup de surveillance mais pendant la journée il y a une bâche dessus et une fois celle-ci installée, je ne cherche pas à retourner dedans. Je préfère aller dans mon parterre de fleurs regarder les bourdons butiner les lavandes.

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Une journée à FAMILY PARC

Vendredi dernier, Papa et Maman m’ont emmené dans un parc avec mon frère et ma soeur. Ils appréhendaient un peu car je n’aime pas trop ce genre d’endroit car il y a souvent du monde, du bruit et d’autres enfants qui me touchent, me regardent et m’approchent.

Nous sommes donc arrivés au parc et après un petit pique-nique, j’ai été cherché une chaise qui se trouvait à 50 mètres de Papa et Maman. Ils m’ont laissé faire pour voir ce que je voulais, et je l’ai apportée le long du grillage, car derrière ce dernier se cachait….

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une pataugeoire ! J’adore l’eau alors comme la photo peut en témoigner, j’ai passé une bonne journée.

Ensuite, une fois rhabillé, mes parents avaient très envie de me mettre sur un poney, car ils avaient entendu que les enfants autistes aimaient ce genre d’animal. Ils ne savaient pas si j’allais accepter de monter alors ils m’ont mis dessus. J’ai écarté les jambes et je suis monté sur le dos du poney. Tout de suite, j’ai fait une carresse sur sa crinière (les carresses sont très rares pour moi…). Maman et Papa étaient ravis et très émus. J’ai eu un peu de mal à accepter la bombe, mais quand le poney a commencé à avancer, je l’ai gardée sur la tête sans rien dire : le bercement me l’avait fait oublié, et n’accepte plus facilement ce genre de couvre-chef lorsque je peux directement l’associer à l’activité.

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Dernière attraction de la journée ! le train de la savane. je suis monté dedans avec mon frère Louis qui était très fier d’être à côté de moi et de me tenir dans les virages.

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Nous avons passé une superbe journée et Papa et Maman étaient très émus et très fiers de mes progrès : tout le monde avait oublié en l’espace d’une journée mon handicap.



Mon manège à rêves

Avant de quitter Paris à la fin de ce mois, je me devais de vous présenter le coin favori de mon quartier : le Dodo Manège du Jardin des Plantes.

Ce manège est non seulement le seul sur lequel j’ai à ce jour accepté de grimper, mais, qui plus est, il n’y a qu’une seule sorte d’attraction qui m’attire sur ce manège. Vous le comprendrez vite avec les photos, il s’agit de mon animal fétiche : la girafe ! Je peux donc, pendant les quelques minutes en musique douce que dure le tour, rêver de ces pays lointains où vit mon idole de dessin-animé, que je regarde à la télé avec tant de joie : Kirikou. Et je peux donc faire comme lui en me promenant sur le dos de ces animaux magnifiques.

Sur le dos des girafes, je me sens si bien, je suis enfin en paix dans mon monde, et j’irradie d’une joie très contenue, très introvertie, à tel point que je ne souris pas, mais qui est très perceptible pour ceux qui me connaissent et qui m’accompagnent sur le manège. Quelle joie de pouvoir, comme tout petit enfant, connaître ces bonheurs-là !

J’espère pouvoir y revenir de temps à autre, et, en tout cas, bientôt pouvoir voir de mes propres yeux ces animaux, en chair et en os, au zoo de Beauval, qui est près de ma maison de vacances.

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Baptême de ma petite soeur

Le week-end dernier, nous avons fêté le baptême de ma petite sœur, Blanche. Elle était magnifique.

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La journée a été dure pour moi car je ne comprenais pas ce qui se passait. A l’église, j’ai hurlé tout le temps, sauf quand j’étais dans les bras de Papa. Il y avait trop de bruit, trop de monde…

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Pendant le repas, j’ai pu courir dehors, alors ça allait mieux. Mais quand il y du monde à la maison, je me ferme dans ma bulle et j’essaie de me faire oublier. Il faut bien me surveiller car j’ai tendance à fuguer dans ces moments-là. Je m’auto-stimule : je ris aux éclats, je tourne sur moi-même et j’occupe l’espace le plus vide possible et situé très loin de la « foule ».

Papa et Maman étaient un peu triste à la fin de la journée car, quand il y a d’autres enfants de mon âge, le handicap se fait bien présent. Ils se rendent vraiment compte de mes problèmes alors que derrière mes câlins et mon air coquin, ils ont tendance à l’oublier.

Voici le panier de dragées que Maman a fabriqué pour l’occasion.

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L’anniversaire de LOUIS

Je vous ai déjà présenté mon grand frère : LOUIS. Le week-end dernier, nous lui avons organisé une surprise. C’était son anniversaire et toute la famille est venue alors qu’il n’était pas au courant.
La maison était décorée. J’étais content car j’adore les couleurs, les ballons et les guirlandes.

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Quand il est entré dans la maison, tout le monde était là. J’étais très impressionné et moi je n’ai pas passé une très bonne journée. Au début, il faisait trop chaud dehors alors je ne pouvais pas sortir et à l’intérieur, il y a avait trop de monde pour moi, alors je criais pour exprimer mon angoisse.

Quand le soleil a commencé à se cacher et que j’ai pu aller dehors, je me suis exprimé plus silencieusement : je courrais partout et dans tous les sens.

Grâce au PECS, j’ai pu souhaiter « bon anniversaire » à mon frère. J’avais préparé un dessin que maman a plastifié et quand Maman m’a demandé de donner la carte à LOUIS, je lui ai tendu. Il était très content et a trouvé que je m’étais appliqué.

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Pour l’occasion, Maman avait fait un gâteau de bonbons…

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et une voiture.

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J’espère qu’à mon anniversaire, j’aurai le droit à une girafe, que j’affectionne particulièrement !



Portrait de ma petite soeur

Ma petite soeur, quant à elle, est née le 16 août 2009. Je l’ai regardée pour la première fois quand elle avait trois mois. Elle ne bouge pas beaucoup et ne marche pas encore, alors je crois que c’est une peluche.

Parfois, je lui fais des câlins comme j’en ferais à mes doudous. Elle me fait peur car elle a l’air fragile. Moi, ce que j’adore chez elle, ce sont ses jouets, son berceau et son transat. J’adore être « cocooné » dans son transat comme un bébé, ou encore mieux me mettre sous son arche d’éveil et regarder les jouets pendouiller.

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Maman pense que j’ignore ma petite soeur, mais en fait je n’ose pas l’approcher, j’ai peur de la casser alors je préfère la sentir. Son odeur me rassure, m’apaise, alors le matin je vais dans le bac à linge sale prendre son pyjama et je m’allonge en le reniflant : je suis bien, l’odeur de bébé me rend nostalgique et calme mes angoisses.

Mais Blanche, elle, n’a pas peur de moi, elle adore que je tourne autour d’elle : elle rit aux éclats en me tendant les bras. Quand je m’assois sur elle alors qu’elle est déjà dans le transat, elle ne dit rien, elle me pardonne, elle sent que je suis différent. Elle sait que si elle hurle, je vais être effrayé, alors elle attend que Maman accourt pour m’enlever.

Quand Maman me chante les marionnettes, c’est elle qui répond. Elle adore être dans sa chaise haute à côté de moi quand je travaille.

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Bref, comme vous le voyez, pour moi qui rêve d’être seul je n’ai pas de chance, car mon frère et ma soeur me collent aux baskets, mais ce sont eux qui donnent à Maman la force de m’aider.



Portrait de mon grand frère

Dans ce billet, je voulais parler de mon grand frère, car si Maman m’aide beaucoup et s’occupe beaucoup de moi, je ne vis pas seul avec elle, et mon frère et ma soeur l’aident à me sortir de ma bulle.

Louis est né avant moi le 23 juin 2005 et a donc bientôt 5 ans.

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Si j’adore les girafes, lui, ce sont les pirates qui le passionnent. Il a d’ailleurs réalisé un super bateau.

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C’est un petit garçon très sensible et très très… bavard.

C’est drôle car j’ai l’impression qu’il parle pour deux ! Et lui, malheureusement pour moi, il déteste être tout seul, alors il vient me tirer par le bras à longueur de journée pour que je joue avec lui. Il est triste que je ne joue pas avec lui.

Un jour, il a dit à Maman : « Tu sais Maman, je crois que Xavier ne m’aime pas car il ne me regarde jamais ». Maman a pleuré à ces mots mais c’est vrai comme toutes les autres personnes, j’ai peur de le regarder. Je préfère être seul.

Louis m’aide beaucoup et prend son rôle de grand frère à cœur. Quand je vais chercher sa main pour qu’elle appuie sur le bouton qui déclenchera le DVD, il me gronde et me dit :  » Xavier, va chercher la carte ! ». Je dois donc chercher mon classeur et lui ramener la carte de la télé. Il met alors en route mon DVD. Il ne manque pas de me féliciter et de courir fièrement raconter à Maman ce que j’ai fait.

Louis demande tous les jours à Maman quand est-ce que je vais aller à l’école avec lui. Il est également persuadé que quand j’aurai 3 ans, je parlerai.

Il est très serviable et aide Maman, car entre moi et ma petite sœur, elle a deux bébés, je ne fais rien tout seul, alors Louis me met mes chaussures ou mes chaussons.

Moi, en secret, mon frère, je l’admire, j’aimerais réussir à jouer comme lui. Moi, je ne sais pas jouer avec des Duplos ou des Playmobils. A cause de mon autisme, je ne fais aucun jeu symbolique, je ne peux pas animer les objets, je les manipule et les aligne, c’est tout!

Parfois, je m’assois et regarde Louis jouer aux Playmobils. Je ne lui casse pas ses constructions, je les admire, c’est tout.

Maman dit que Louis, c’est son moteur. En effet, le matin ou le soir après l’école, il lui demande si j’ai bien travaillé, ce que j’ai fait. Il travaille toujours à côté de moi.

Enfin, Louis a la même passion que moi : les puzzles. Pour l’instant, c’est le seul jeu que l’on partage. On fait des puzzles ensemble. Louis m’indique où je dois mettre les pièces et je l’écoute. Maman est fière de nous et nous aime.

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Merci Louis de m’aider et de penser à moi.



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