Il y aura des nuits meilleures

Ne vous inquiétez pas je ne vais pas m’apitoyer sur mon sort ou me plaindre. Je n’aime pas ça et ce n’est pas mon genre. je préfère prendre la vie comme elle vient… Le titre permet simplement de faire un clin d’oeil au billet de ce début de semaine.

Je voudrais juste lancer une discussion et un partage autour des troubles du sommeil chez les autistes (j’en profite pour m’occuper de mon blog !).

Cela fait deux nuits que Xavier ne dort pas ou plutôt il dort de 21h à 2h du matin. A 2h il est en pleine forme, il court et saute partout, bref, je suis obligée de me lever. En fait, quand il ne fait pas la sieste l’après-midi il s’endort vers 20h-21h et comme ses plages de sommeil sont courtes, il se réveille très tôt.

D’habitude il dort au moins deux heures l’après-midi si bien qu’il s’endort tard et se réveille au petit matin. Il fait 23h-5h du matin. Ce rythme me convient mieux.

J’ai essayé l’Atharax mais je n’ai pas vraiment trouvé d’amélioration. Des médecins m’ont parlé de la mélatonine mais il y a des avis divergents quant aux effets secondaires.

Je ne sais plus quoi faire. Ce n’est pas pour moi que c’est gênant car je ne souffre pas trop du manque de sommeil (j’en profite pour m’occuper de mon blog !) mais ces jours-là Xavier n’est pas bien, il est nerveux, réagit moins bien aux séances de travail, et je pense que s’il n’a pas un rythme normal, cela ne l’aidera pas à vivre en société.



Petite balade en vélo

Le week-end dernier, Papa et Maman m’ont installé dans une drôle de charrette. Il m’ont attaché dans une carriole à côté de ma petite soeur et Maman nous tirait avec son vélo.

J’étais très content de me promener en vélo. J’aime beaucoup la poussette car je suis bercé et j’y éprouve des sensations alors que normalement, les enfants de mon âge détestent rester attaché dans une poussette. le vélo, c’est un peu pareil, ça me balance.

Papa et Maman étaient contents que je me sente bien dans cette petite maison roulante. Ils peuvent inscrire une activité de plus que l’on peut faire en famille. Mon grand frère Louis nous suivait à vélo et Papa assurait la sécurité.

Blanche était ravie d’être dans mon giron car je ne la regarde pas beaucoup et elle aime que je m’approche d’elle. Elle s’est même endormie contre moi. Je faisais attention de ne pas trop bouger.

Voilà, cela peut paraître bizarre que Papa et Maman se réjouissent de faire du vélo avec leurs enfants mais avec moi, il y a beaucoup de choses compliquées et les activités ordinaires peuvent tourner au cauchemard.

En effet, je suis assez résistant aux changements d’itinéraires. Je refuse de marcher dans la rue en donnant la main et Maman a du mal à contrer mes crises car elle doit en même temps pousser la poussette de ma soeur. Elle a donc opté pour une poussette double. Peut-être que quand on aura quitté Paris, on pourra se promener en vélo ?

Je n’aime pas me promener dans la rue quand il y a du monde, du bruit. J’aime la campagne, le calme. Quand on est sorti en vélo, nous sommes allés voir l’enclos des chevaux. J’adore les regarder, je voudrais aller avec eux.

Toute la famille était contente de la petite sortie en vélo.

Voici une petite photo au départ de la promenade:

Photo hérbergée par zimagez.com

Et une autre lors de la pause de la mi-parcours :

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Portrait de ma petite soeur

Ma petite soeur, quant à elle, est née le 16 août 2009. Je l’ai regardée pour la première fois quand elle avait trois mois. Elle ne bouge pas beaucoup et ne marche pas encore, alors je crois que c’est une peluche.

Parfois, je lui fais des câlins comme j’en ferais à mes doudous. Elle me fait peur car elle a l’air fragile. Moi, ce que j’adore chez elle, ce sont ses jouets, son berceau et son transat. J’adore être « cocooné » dans son transat comme un bébé, ou encore mieux me mettre sous son arche d’éveil et regarder les jouets pendouiller.

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Maman pense que j’ignore ma petite soeur, mais en fait je n’ose pas l’approcher, j’ai peur de la casser alors je préfère la sentir. Son odeur me rassure, m’apaise, alors le matin je vais dans le bac à linge sale prendre son pyjama et je m’allonge en le reniflant : je suis bien, l’odeur de bébé me rend nostalgique et calme mes angoisses.

Mais Blanche, elle, n’a pas peur de moi, elle adore que je tourne autour d’elle : elle rit aux éclats en me tendant les bras. Quand je m’assois sur elle alors qu’elle est déjà dans le transat, elle ne dit rien, elle me pardonne, elle sent que je suis différent. Elle sait que si elle hurle, je vais être effrayé, alors elle attend que Maman accourt pour m’enlever.

Quand Maman me chante les marionnettes, c’est elle qui répond. Elle adore être dans sa chaise haute à côté de moi quand je travaille.

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Bref, comme vous le voyez, pour moi qui rêve d’être seul je n’ai pas de chance, car mon frère et ma soeur me collent aux baskets, mais ce sont eux qui donnent à Maman la force de m’aider.



Portrait de mon grand frère

Dans ce billet, je voulais parler de mon grand frère, car si Maman m’aide beaucoup et s’occupe beaucoup de moi, je ne vis pas seul avec elle, et mon frère et ma soeur l’aident à me sortir de ma bulle.

Louis est né avant moi le 23 juin 2005 et a donc bientôt 5 ans.

Photo hérbergée par zimagez.com

Si j’adore les girafes, lui, ce sont les pirates qui le passionnent. Il a d’ailleurs réalisé un super bateau.

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C’est un petit garçon très sensible et très très… bavard.

C’est drôle car j’ai l’impression qu’il parle pour deux ! Et lui, malheureusement pour moi, il déteste être tout seul, alors il vient me tirer par le bras à longueur de journée pour que je joue avec lui. Il est triste que je ne joue pas avec lui.

Un jour, il a dit à Maman : « Tu sais Maman, je crois que Xavier ne m’aime pas car il ne me regarde jamais ». Maman a pleuré à ces mots mais c’est vrai comme toutes les autres personnes, j’ai peur de le regarder. Je préfère être seul.

Louis m’aide beaucoup et prend son rôle de grand frère à cœur. Quand je vais chercher sa main pour qu’elle appuie sur le bouton qui déclenchera le DVD, il me gronde et me dit :  » Xavier, va chercher la carte ! ». Je dois donc chercher mon classeur et lui ramener la carte de la télé. Il met alors en route mon DVD. Il ne manque pas de me féliciter et de courir fièrement raconter à Maman ce que j’ai fait.

Louis demande tous les jours à Maman quand est-ce que je vais aller à l’école avec lui. Il est également persuadé que quand j’aurai 3 ans, je parlerai.

Il est très serviable et aide Maman, car entre moi et ma petite sœur, elle a deux bébés, je ne fais rien tout seul, alors Louis me met mes chaussures ou mes chaussons.

Moi, en secret, mon frère, je l’admire, j’aimerais réussir à jouer comme lui. Moi, je ne sais pas jouer avec des Duplos ou des Playmobils. A cause de mon autisme, je ne fais aucun jeu symbolique, je ne peux pas animer les objets, je les manipule et les aligne, c’est tout!

Parfois, je m’assois et regarde Louis jouer aux Playmobils. Je ne lui casse pas ses constructions, je les admire, c’est tout.

Maman dit que Louis, c’est son moteur. En effet, le matin ou le soir après l’école, il lui demande si j’ai bien travaillé, ce que j’ai fait. Il travaille toujours à côté de moi.

Enfin, Louis a la même passion que moi : les puzzles. Pour l’instant, c’est le seul jeu que l’on partage. On fait des puzzles ensemble. Louis m’indique où je dois mettre les pièces et je l’écoute. Maman est fière de nous et nous aime.

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Merci Louis de m’aider et de penser à moi.



Je dors dans un lit !!

Derrière ce titre, qui serait curieux pour tout enfant normal, se cache un vrai pas que j’ai franchi dans ma vie de petit garçon hier soir : j’ai dormi dans un vrai lit d’enfant !

En effet, depuis que j’ai été capable il y a 6/8 mois, malgré ma turbulette, de sortir de mon lit à barreaux, mes parents se trouvaient confrontés à un vrai problème : ils m’avaient alors posé dans un lit normal pour petit garçon, mais je m’ingéniais à démonter la barrière, tirer le matelas par terre et faire le fou (et c’est dangereux) avec les lattes du sommier… Résultat, le matelas fut vite posé à même le sol, avec mon drap et mes coussins préférés dessus (voir ce billet). Je pouvais alors faire mes affaires dans ma chambre avant de m’endormir : la barrière de porte fermée, je joue avec mes puzzles ou regarde mes livres préférés, et quand je suis fatigué, je me couche sur le matelas et je m’endors.

Mais au cours de ces vacances de Pâques, j’ai trouvé comment monter sur le lit de mon grand frère Louis, qui me fascinait, et mes parents me retrouvent régulièrement avec mon doudou, sur son lit, fier d’y être perché. Il s’agit du lit mi-haut réversible de Ikéa. Mon grand frère a d’ailleurs le même dans notre appartement de Paris. Il est très heureux d’ailleurs, sous ce lit, de pouvoir faire sa cabane et construire ses Playmobils !

Papa et Maman se sont donc aperçus que j’aimais beaucoup le lit de mon frère. Comme au garage, il y avait un lit mi-haut que l’on nous avait donné, Papa s’est hier fait un plaisir de me le monter. Je me suis vite aperçu qu’il était en train de bricoler dans ma chambre, et quand j’ai compris qu’il semblait faire un lit comme mon frère, j’étais très excité, j’étais joyeux, j’essayais de monter sur le dos de Papa… ce qui ne l’aidait guère, mais lui faisait très plaisir car je lui montrais ma joie.

Une fois terminé, je l’ai bien vite essayé et je me suis tout de suite trouvé à mon aise depuis mon perchoir. Maman a installé ma couette avec mon drap préféré, mes coussins fétiches, et tout allait bien !

Hier soir, je me suis donc endormi comme un prince bienheureux dans mon lit de grand, et Maman et Papa se sont endormis très fiers que je sois dans un lit normal !

Merci au Papa et à la Maman de Mathilde, Juliette, Clément et Eugénie, pour ce petit cadeau qui m’a procuré beaucoup de joie !

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A la recherche des oeufs…

Pour Pâques, nous avons été dans notre maison à la campagne et nous avons pu aller dans le jardin faire la chasse aux oeufs. Comme les cloches nous ont gâtés, des copines sont venues nous aider à chercher les oeufs. Maman nous avait fait des jolis paniers pour rassembler nos trésors.

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J’adore être dehors, parler aux arbres, manger la terre… Je regardais avec des yeux interrogateurs mon frère et mes copines ramasser des choses dans le jardin. Je m’intéressais peu à ce qu’ils faisaient mais, quand j’ai trouvé une girafe, je l’ai prise et plus quittée !

Les cloches m’observent de là où elles sont, et elles savent que je suis différent et que le chocolat, moi, ça me fait peur car je ne sais pas ce que c’est. Alors je ne le regarde pas et ne le mange pas. Par contre, les girafes, je les admire même si je n’en ai jamais vues en vrai, j’adore les regarder à travers le film « Kirikou et les bêtes sauvages » (que j’adore), ce sont mes amies. Avec leur long cou, je peux les promener toute la journée, je peux les garder : ça me sécurise. Finalement, le chocolat c’est éphémère et je n’aime pas ce qui disparaît, ça me perturbe. Les choses fixes me rassurent.

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Les autres, eux, étaient ravis de trouver du chocolat et de manger ma part !

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La propreté

Maman a décidé de commencer avec moi l’apprentissage de la propreté. Cela ne va pas être facile car je ne me manifeste jamais quand ma couche est mouillée ou que mon pantalon est sale, ou même quand j’urine dans le bain. Maman a l’impression que je ne m’en rends pas compte. Cependant, elle a décidé de s’armer de courage (et de patience…) pour m’aider à comprendre le mécanisme de mes sphincters.

Deux ans et demi semble être un âge raisonnable pour cet apprentissage d’autant plus que le soleil commence à pointer le bout de son nez.

Maman a prévu de ne pas utiliser le pot car le but recherché est que je puisse utiliser toutes sortes d’installations. En plus, j’ai un gros problème de généralisation, c’est-à-dire que ce que je suis capable de faire dans un endroit, j’ai du mal à le faire dans un autre. Par contre, Maman utilise un réducteur de toilettes et elle pose un petit banc à côté des toilettes afin que je puisse poser mes pieds dessus lorsque je suis aux toilettes ce qui me permet d’être installé confortablement.

En effet, cela est très important, car pour être propre il faut que je reste 10 à 15 minutes sur les toilettes.

Pour commencer, Maman a mis en place un horaire régulier. Par conséquent, elle m’emmène tous les 60 minutes aux toilettes et si je ne fais rien elle m’emmène toutes les 20. Le cycle des 60 minutes reprend lorsque je fais dans les toilettes.

Après 3 jours d’essai, le bilan est plutôt positif : je prends volontiers la main de Maman pour aller aux toilettes et j’accepte de rester sur les toilettes 10 minutes. Cependant, je n’ai encore rien fait dans les toilettes…

Maman a donc changé son programme. Elle va m’emmener désormais aux toilettes tous les 90 minutes. Si je ne fais rien, elle réduira l’intervalle jusqu’au passage suivant à 60 minutes. Après évacuation elle reviendra à un intervalle de 90 minutes.

Je vous donnerai des nouvelles de ce changement d’intervalles. Le but de l’enseignement avec horaires fixes est de m’apprendre à faire mes besoins quand je suis aux toilettes et à me retenir en dehors de ces moments. Si, après les 15 jours de vacances dans la maison de campagne, le bilan est médiocre, Maman songera peut-être à changer de méthode au profit d’une méthode plus intensive (me faire boire beaucoup et me mettre toutes les 10 minutes sur les toilettes !)

Voilà, avec un enfant comme moi, tout est compliqué, rien n’est spontané, Maman doit tout m’apprendre et tout doit faire l’objet d’un apprentissage.



Les 29 ans de Papa

Eh oui dans ma famille, on ne fait pas que travailler. On mange des bonbons, des gâteaux et surtout des gâteaux apéritifs ! J’adore ça!

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Le 13 Mars, Papa a eu 29 ans et Maman a fait avec Louis un drôle de gâteau : un château fort. Voici quelques photos :

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La piscine

Pendant les vacances, pendant que Manou gardait Blanche, ma petite soeur, Papa, Maman, Louis et moi sommes allés à la piscine.

Quand on est arrivés, j’ai commencé à hurler car j’avais l’impression qu’on arrivait à l’hôpital et pour moi qui déteste ce genre d’endroit, c’était très impressionnant. Mais, quand Papa a commencé à me déshabiller dans la cabine et à mettre son maillot de bain, je me suis calmé car je me suis dit que c’était quand même une drôle de tenue pour aller à l’hôpital !

J’ai été prendre une douche une fois les affaires rangées dans le casier. On est alors arrivés près des bassins. J’étais dans les bras de Papa car cela me rassurait. Puis, Papa a commencé à gonfler les bouées et on est entrés dans l’eau.

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J’étais dans une grosse bouée avec Papa. Une bouée deux places : une place pour Papa et une place pour moi. Je me suis promené dans l’eau avec Papa et maman. J’adore l’eau, j’étais aux anges, faisant quelques câlins au passage pour remercier Papa et Maman pour leur bonne idée de sortie.

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Mon frère Louis, lui, a fait beaucoup de progrès. la première fois qu’il avait été à la piscine quand il étais petit il avait refusé d’aller dans l’eau car  » il y avait trop d’eau , disait-il » mais cette fois il s’est même allongé dans l’eau avec Maman et il a fait du toboggan. Bravo Louis!

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Les troubles du sommeil

Jusqu’à mes deux ans, je restais dans mon lit. Quand je me réveillais la nuit, je restais sage dans mon lit à barreaux. Mais quand j’ai trouvé comment en sortir (non sans acrobaties avec la turbulette, cette dernière ayant retardé l’échéance), je préférais calmer mon angoisse en recherchant des sensations en courant partout dans ma chambre, en allant me cacher dans la maison ou en grimpant sur les meubles.

Non seulement, j’ai beaucoup de mal à m’endormir, mais en plus j’ai des insomnies : je me réveille à 3 heures du matin en pleine forme. Pour éviter de me donner des calmants, mes parents ont réaménagé la maison. Ils ont enlevé mon lit à barreaux et ont posé un matelas par terre, ça me rassure. Ils ont mis des coussins partout, j’aime être enveloppé « comme dans un œuf « , comme dit Louis. Ils m’ont laissé plein de livres car j’adore feuilleter des livres avant de m’endormir et ça m’occupe quand je ne dors pas la nuit. Enfin, ils ont mis une barrière à la porte pour m’empêcher de me sauver. Voilà, maintenant j’ai mon petit coin douillet qui me rassure et tout le monde dort mieux à la maison.

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