Alimentation

Maman reçoit beaucoup de questions quant à  ma manière de me nourrir. Je vais donc vous expliquer mon menu type à travers ce billet.

Il est très simple, économique et facile à faire : je ne mange que des pots Blédina carotte/jambon mixé pour des bébés de 6 mois. Je mange des produits laitiers : petits suisses et fromages blancs mais Maman ne doit pas changer de marques, sinon je ne peux plus manger car je suis très perturbé. Comme tous les enfants autistes, je suis rigide aux changements et je les refuse catégoriquement. Cela se ressent dans la vie quotidienne (je déteste dormir dans un autre endroit que mon lit, je veux faire les même choses aux même heures) mais aussi dans mon alimentation. Je ne veux pas goûter de nouvelles saveurs.

Je mange également des frites Mac Cain en forme de clown, les pommes de terres à l’eau coupées en rondelles. Si elles sont en cubes je ne peux pas les toucher, car je n’aime pas l’inconnu.

Je mange des fruits : banane, melon, poire, abricot, fraises et pommes mais toujours préparés d’une certaine façon. Enfin, je mange du pain et des biscuits de la marque THE chez LU.

Voilà, l’ensemble de ce que je mange. En ce qui concerne le pain, j’ai tendance à en manger toute la journée car je dois toujours avoir quelque chose dans la bouche. Je suis un peu hyperactif et j’ai besoin d’être toujours en mouvement pour évacuer mon stress, alors quand je ne cours pas, je mâche, c’est une façon pour moi de trouver des sensations. Si je ne mâche pas du pain, c’est ma tétine. Maman achète des bonbons à mon grand frère, et à moi elle achète des tétines, car je les déchiquette : il m’en faut au moins une par jour. Et comme je suis un peu compliqué, je n’accepte qu’une sorte, donc Maman fait des réserves de tétine et les achète par paquet de 20 !

J’adore les biberons de lait au chocolat, cela me calme et m’apaise.

Mais aujourd’hui mon menu a un peu changé, car Maman a décidé de ne plus acheter de petits pots, alors elle me fait elle-même des purées et me mixe de la viande. Je ne mage pas de morceaux car cela me donne des hauts le coeur. Je déteste ça car elle change mes habitudes. Je me mets en colère, renverse l’assiette mais elle persévère et ne me sert rien d’autre. Et pire encore, elle me bloque les bras et me force à ouvrir la bouche pour manger.

Finalement, ce n’est pas si mauvais et au bout de 20 cuillères, j’ouvre presque volontairement la bouche. C’est une petite victoire pour Maman mais ce n’est pas vraiment drôle pour Blanche qui mange à côté de moi, car ses repas s’en trouvent aussi agités !



Xavier a 3 ans !

Ça y est le grand jour est arrivé, depuis le temps qu’on en parlait : aujourd’hui j’ai 3 ans. Pour l’occasion, Maman a fait un gâteau à l’effigie de mon animal préféré : la girafe.

Photo hérbergée par zimagez.com

Encore une fois « j’ai battu des ailes » devant les bougies et je ne cessais d’admirer ce beau gâteau.

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J’ai été un peu intimidé quand tout le monde chantait pour moi. Je me cachais les yeux entre deux regards adressés à toute la tablée. Mes parents me sentaient heureux et content que tout le monde soit là pour moi, et ils l’étaient aussi. Je crois que pour cette année, j’ai bien compris que tout le monde s’adressait à moi, et j’ai tout de suite adopté mes cadeaux, ce qui est un grand progrès.
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Merci marraine pour le tapis aquadoodle (encore un jeu pour exercer ma passion du dessin)…

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…et pour les livres de Kirikou que j’ai tout de suite reconnu :

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Nous avons passé une très bonne journée même si Maman ne peut pas s’empêcher d’être un peu triste car plus le temps passe et plus l’écart se creuse avec les enfants de mon âge. La différence se fait plus marquée car je grandis mais beaucoup plus lentement que mes copains du même âge et ne pas savoir parler à 2 ans c’est pas grave mais à 3 ans cela fait toute ma différence même si ce n’est que la face visible de mon handicap.

Maman a été très touchée par une conversation qu’elle a eu avec mon grand frère Louis qui vient d’avoir 5 ans. Il lui a dit : « Tu sais Maman il va falloir que tu fasses beaucoup travailler Xavier car, moi je suis sûr qu’à 4 ans je parlais et il lui reste plus beaucoup de temps pour apprendre car après 3 c’est 4. »

Du haut de son jeune âge Louis comprend plein de choses et parfois il devine les doutes et les préoccupations de Maman et c’est donc pour Louis que je vais tout faire avec Maman pour dire quelques mots le jour de mes 4 ans.



Blanche a un an

Aujourd’hui ma petite sœur Blanche a un an. Elle ne marche pas encore mais commence à faire du quatre pattes. Elle passe son temps à me courir après pour m’attraper et me faire un câlin. Elle est gentille car moi, je ne lui montre pas beaucoup d’attention. C’est un peu comme un doudou : je la câline de temps en temps mais ce sont ses jouets qui m’intéressent. Elle ne peut pas m’allumer la télé ou me donner le pain que je n’arrive pas à attraper, alors je ne la regarde pas.

Elle commence à parler, elle dit « non », « maman », « papa », « bain », « câlin » et répète beaucoup de mots. Louis est d’ailleurs très inquiet car il dit que Blanche va bientôt parler et que ce n’est pas normal, car moi j’ai 3 ans et je ne parle pas. Il a du mal à appréhender ce décalage et cet inversement entre nos progressions respectives dans ce domaine, et se rend donc encore mieux compte de mes lacunes.

Ce week-end, nous avons fêté son anniversaire avec le mien car papa travaille beaucoup en ce moment, alors on a profité de sa disponibilité pour faire une petite fête. Maman fera un billet avec la fête qui me sera réservé le 24 août.

Pour l’occasion, Louis nous avait préparé une super décoration.

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Nous avons eu chacun notre gâteau, Blanche avec des fleurs et moi avec une… girafe (qui ne surprendra pas nos lecteurs habituels) !

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J’ai adoré, je battais des ailes devant la fumée qui s’échappait des bougies. Je voulais absolument garder le gâteau à côté de moi. Papa et Maman ont eu du mal à en prendre une part. J’ai bien-sûr attrapé la girafe, mais je n’ai pas mangé le gâteau. Pour moi, les gâteaux sont fascinants : ça s’observe, donc le manger m’enlève mon plaisir. Vous pouvez remarquer que la bouteille de coca est alignée avec le gâteau !

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J’ai eu un petit cadeau mais le reste arrivera le 24 août : une ardoise magique lumineuse : j’adore, et j’y joue assidûment lorsque la pénombre du soir arrive, cela rend mon ardoise encore plus fascinante ! Son adoption immédiate est d’ailleurs en elle-même un signe de mes progrès : longtemps, il a fallu de longs jours (des semaines) avant que je ne fasse attention à un cadeau, que je l’apprivoise.

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Et Blanche a eu un téléphone musical que je n’arrête pas de lui « emprunter », car la musique me berce et me calme :

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Ensuite, nous avons fait une chasse au trésor.
Louis cherchait des indices…
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…pendant que je les rassemblais pour former le puzzle qui nous mena au trésor…
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Et pour finir, une petite photo de Blanche qui fait coucou :

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La piscine dans le jardin

Maman et Papa ont installé une piscine dans le jardin : j’adore ! je plonge la tête dans l’eau et saute partout. Je suis bien dans l’eau même si elle est un peu froide.

Maman est contente car la piscine a été un objet de communication car, moi qui ne dit rien et ne demande rien, quand je veux y aller je lui apporte mon maillot et essaie de lui enlever ses habits pour qu’elle vienne avec moi.

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J’y vais tous les jours avec mon grand frère LOUIS. Cela demande beaucoup de surveillance mais pendant la journée il y a une bâche dessus et une fois celle-ci installée, je ne cherche pas à retourner dedans. Je préfère aller dans mon parterre de fleurs regarder les bourdons butiner les lavandes.

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Une journée à FAMILY PARC

Vendredi dernier, Papa et Maman m’ont emmené dans un parc avec mon frère et ma soeur. Ils appréhendaient un peu car je n’aime pas trop ce genre d’endroit car il y a souvent du monde, du bruit et d’autres enfants qui me touchent, me regardent et m’approchent.

Nous sommes donc arrivés au parc et après un petit pique-nique, j’ai été cherché une chaise qui se trouvait à 50 mètres de Papa et Maman. Ils m’ont laissé faire pour voir ce que je voulais, et je l’ai apportée le long du grillage, car derrière ce dernier se cachait….

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une pataugeoire ! J’adore l’eau alors comme la photo peut en témoigner, j’ai passé une bonne journée.

Ensuite, une fois rhabillé, mes parents avaient très envie de me mettre sur un poney, car ils avaient entendu que les enfants autistes aimaient ce genre d’animal. Ils ne savaient pas si j’allais accepter de monter alors ils m’ont mis dessus. J’ai écarté les jambes et je suis monté sur le dos du poney. Tout de suite, j’ai fait une carresse sur sa crinière (les carresses sont très rares pour moi…). Maman et Papa étaient ravis et très émus. J’ai eu un peu de mal à accepter la bombe, mais quand le poney a commencé à avancer, je l’ai gardée sur la tête sans rien dire : le bercement me l’avait fait oublié, et n’accepte plus facilement ce genre de couvre-chef lorsque je peux directement l’associer à l’activité.

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Dernière attraction de la journée ! le train de la savane. je suis monté dedans avec mon frère Louis qui était très fier d’être à côté de moi et de me tenir dans les virages.

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Nous avons passé une superbe journée et Papa et Maman étaient très émus et très fiers de mes progrès : tout le monde avait oublié en l’espace d’une journée mon handicap.



Mon manège à rêves

Avant de quitter Paris à la fin de ce mois, je me devais de vous présenter le coin favori de mon quartier : le Dodo Manège du Jardin des Plantes.

Ce manège est non seulement le seul sur lequel j’ai à ce jour accepté de grimper, mais, qui plus est, il n’y a qu’une seule sorte d’attraction qui m’attire sur ce manège. Vous le comprendrez vite avec les photos, il s’agit de mon animal fétiche : la girafe ! Je peux donc, pendant les quelques minutes en musique douce que dure le tour, rêver de ces pays lointains où vit mon idole de dessin-animé, que je regarde à la télé avec tant de joie : Kirikou. Et je peux donc faire comme lui en me promenant sur le dos de ces animaux magnifiques.

Sur le dos des girafes, je me sens si bien, je suis enfin en paix dans mon monde, et j’irradie d’une joie très contenue, très introvertie, à tel point que je ne souris pas, mais qui est très perceptible pour ceux qui me connaissent et qui m’accompagnent sur le manège. Quelle joie de pouvoir, comme tout petit enfant, connaître ces bonheurs-là !

J’espère pouvoir y revenir de temps à autre, et, en tout cas, bientôt pouvoir voir de mes propres yeux ces animaux, en chair et en os, au zoo de Beauval, qui est près de ma maison de vacances.

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Baptême de ma petite soeur

Le week-end dernier, nous avons fêté le baptême de ma petite sœur, Blanche. Elle était magnifique.

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La journée a été dure pour moi car je ne comprenais pas ce qui se passait. A l’église, j’ai hurlé tout le temps, sauf quand j’étais dans les bras de Papa. Il y avait trop de bruit, trop de monde…

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Pendant le repas, j’ai pu courir dehors, alors ça allait mieux. Mais quand il y du monde à la maison, je me ferme dans ma bulle et j’essaie de me faire oublier. Il faut bien me surveiller car j’ai tendance à fuguer dans ces moments-là. Je m’auto-stimule : je ris aux éclats, je tourne sur moi-même et j’occupe l’espace le plus vide possible et situé très loin de la « foule ».

Papa et Maman étaient un peu triste à la fin de la journée car, quand il y a d’autres enfants de mon âge, le handicap se fait bien présent. Ils se rendent vraiment compte de mes problèmes alors que derrière mes câlins et mon air coquin, ils ont tendance à l’oublier.

Voici le panier de dragées que Maman a fabriqué pour l’occasion.

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L’anniversaire de LOUIS

Je vous ai déjà présenté mon grand frère : LOUIS. Le week-end dernier, nous lui avons organisé une surprise. C’était son anniversaire et toute la famille est venue alors qu’il n’était pas au courant.
La maison était décorée. J’étais content car j’adore les couleurs, les ballons et les guirlandes.

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Quand il est entré dans la maison, tout le monde était là. J’étais très impressionné et moi je n’ai pas passé une très bonne journée. Au début, il faisait trop chaud dehors alors je ne pouvais pas sortir et à l’intérieur, il y a avait trop de monde pour moi, alors je criais pour exprimer mon angoisse.

Quand le soleil a commencé à se cacher et que j’ai pu aller dehors, je me suis exprimé plus silencieusement : je courrais partout et dans tous les sens.

Grâce au PECS, j’ai pu souhaiter « bon anniversaire » à mon frère. J’avais préparé un dessin que maman a plastifié et quand Maman m’a demandé de donner la carte à LOUIS, je lui ai tendu. Il était très content et a trouvé que je m’étais appliqué.

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Pour l’occasion, Maman avait fait un gâteau de bonbons…

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et une voiture.

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J’espère qu’à mon anniversaire, j’aurai le droit à une girafe, que j’affectionne particulièrement !



Programme pour les vacances d’été

Maman est en train de préparer du travail pour moi pour les vacances d’été.

On va se promener, aller à la piscine, dans des zoos et des fermes pour assouvir ma passion pour les animaux. Je vais jouer dans le sable (j’adore cela, surtout le manger), profiter du jardin et du grand air.

Cependant, je ne vais pas échapper à mes séances quotidiennes avec Maman d’autant plus que je ne verrai aucun thérapeute pendant deux mois pour cause de vacances et de déménagement.

Maman a plusieurs objectifs pendant les vacances. Voici une liste qui vous indique les billets à venir :

- renforcer la pratique du PECS en essayant d’utiliser et de discriminer plus d’images

- enrichir mon vocabulaire en utilisant des attributs (couleurs, tailles?) lorsque je m’exprime avec mes images afin que je sois plus précis dans mes demandes (je veux la voiture rouge…)

- capter mon regard par des gestes qui vont être plus nombreux et indissociables de tous les mots de Maman qui me seront destinés

- introduire des verbes afin d’augmenter ma capacité à formuler des demandes immatérielles (boire, manger, me promener, prendre le bain…)

- augmenter ma capacité à comprendre des consignes. Maman essaiera pour cela de m’obliger à répondre à une consigne simple de deux mots (donne-moi la balle…)

- introduire le pointage du doigt. Maman profitera de nos innombrables sorties pour me désigner nombres de choses que je vais découvrir. Il faudra insister et guider ma tête vers l’objet désigné

- développer encore et encore ma capacité à imiter avec des jeux comme la pâte à modeler, les legos, les clipos ou les gommettes

- me rendre un peu plus autonome. Maman profitera de l’été et des tenues légères pour m’apprendre à me déshabiller. De plus, mes 3 ans approchant il faudra que j’accepte de me brosser les dents. L’apprentissage de la propreté est à poursuivre mais Maman ne garantit pas avoir la force de gérer les nombreux accidents en plus de mon frère et ma sœur. Elle va continuer à m’emmener aux toilettes régulièrement mais elle ne prendra pas le risque de retirer la couche.

Voilà, comme vous pouvez le constater l’accent va être mis sur la communication, l’attention conjointe et l’autonomie. Maman estime que ce sont les trois prémices à la socialisation.

En ce qui concerne les plans vacances loin de mes lieux connus qui me rassurent, Maman abandonne car le quotidien est déjà difficile, alors elle ne veut pas me perturber d’autant plus que je vais déménager fin juillet. Les changements seront assez nombreux, Maman préfère ne pas en rajouter. Les gens qui veulent nous voir se déplaceront et nous les recevront avec plaisir.



Ma nouvelle chaise

Depuis quelques temps, mes parents étaient confrontés à un réel problème : je suis devenu trop lourd pour mon réhausseur et je suis tombé, car quand je me suis penché et ça a fait contrepoids.

Seulement, il existe peu de chaises hautes pour des enfants de 3 ans. En effet, je suis un peu mou, j’ai besoin d’un maintien tant pour ne pas glisser que pour éviter que je ne prenne la poudre d’escampette toutes les 5 secondes lors des repas. Je ne tiens pas sur une chaise seul, il me faut un maintien entre les jambes et tous les « kits bébé » qui s’adaptent sur des chaises hautes et qui permettent ce maintien sont trop petits pour moi.

Cela peut paraître être un détail, mais pour Maman c’est un réel problème car quand je mange ou quand je travaille, elle n’est pas tranquille, elle a peur que je tombe.

Maman a donc cherché partout une chaise pour un enfant de plus de 15 kg. Il lui fallait une chaise stable, sans tablette (car pour travailler, dessiner, ce n’est pas pratique) et avec une barre ventrale et un entrejambe.

Elle a trouvé la perle sur la toile, sur le site de Pixmania.

Voilà, la photo de ma nouvelle chaise :

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J’y suis très à l’aise, je l’ai adoptée sans problème et Maman est rassurée.

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