Mon occupation favorite

Il y a des enfants autistes qui sont très hyperactifs, qui ont du mal à se concentrer et qui courent de long en large toute la journée. Il y a en a d’autres qui sont dans leur monde et qui regardent des heures le tambour de la machine à laver tourner. D’autres utilisent des jouets mais à leur façon. Je fais partie de cette troisième catégorie.

Pendant mes temps libres, je suis assez calme et je m’occupe tout seul. Je passe beaucoup de temps dans ma chambre à faire des puzzles que j’aligne ensuite. Mon autre activité est l’alignement, le tri , la catégorisation. En effet, j’aligne des animaux en plastique en les triant par famille, par matière et par espèce. C’est un travail acharné et minutieux auquel je m’adonne de jour comme de nuit. Je les range dans un sens précis et gare à celui qui casse ma création.
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Maman est assez épatée par mon travail car je ne fais pas des lignes droites monotones : je fais des vagues, des escargots ou tout autre signe graphique compliqué. Je suis ainsi capable de faire un cercle parfait avec mes animaux alors que je suis incapable de faire un quelconque signe graphique sur une feuille avec un crayon.
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Finalement, je suis un artiste ! Je crée des œuvres mais avec un sens mathématique assez développé, aussi bien au niveau spatial qu’au niveau logique.
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Certaines méthodes préconisent de bannir ce genre de comportement, alors que Maman reste émerveillée devant mes créations. Elle préfère que j’aiguise mon sens graphique et mathématique plutôt que je tue le temps en tournant sur moi-même ou en regardant la machine à laver tourner.



2011

La page 2010 se tourne… la 1ère année complète de lutte contre ma maladie. Que d’aventures vécues et de travail acharné. Merci à chacun d’entre vous pour ces mois passés ensemble, votre présence sur ce blog et vos messages sont autant de marques d’affection et de soutien pour me permettre d’être tous les jours un peu plus courageux et progresser.
2011… l’année qui verra inéluctablement ma petite sœur me dépasser dans nos développements respectifs ! Que me souhaiter ? Rien… Ne surtout pas placer trop d’espoirs dans cette année qui seraient autant de chances de déceptions. Prendre les jours les uns après les autres, continuer, faire tomber le plus de briques possibles des murs de ma prison imaginaire. Mais conserver cette douceur et donner toujours plus de marques d’affection à mon entourage, de regards et de sourires qui ont longtemps fait cruellement défaut.
Je vous souhaite à tous une année faite de joies et de bonheur, préservée des vicissitudes de la vie.

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Mon Noël

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Les festivités de Noël ont commencé le 24 au soir avec la visite du père-noël. Quand il est entré dans la maison, je l’ai regardé et je me demandais bien qui c’était. J’ai souris et après je courrais partout tellement j’étais excité. Il m’a donné un piano puis est reparti.

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Ensuite, j’ai mangé à table avec mon papa, ma maman et mon frère ce qui est rare car les moments de repas sont souvent très agité pour moi.
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Le 25 au matin fut plus compliqué. La magie de Noël avait déjà opéré la veille et il semblait que j’avais épuisé mon « quota »… alors devant les cadeaux je suis resté égal à moi-même : indifférent. Je n’ai d’ailleurs pas supporté l’effervescence qui régnait dans le salon au milieu de mon frère et de ma sœur qui riaient de plaisir. Je suis rapidement allé me réfugier seul dans ma chambre. Comme d’habitude, je suis monté sur ma table pour battre des ailes devant la fenêtre en observant le paysage enneigé. Cette fois, je suis tombé de la table sur une caisse en plastique qui a cassé sous mon poids. Je me suis entaillé le lobe de l’oreille et Papa a dû m’emmener aux urgences. L’ambiance n’était donc pas joviale en ce matin de Noël. Maman culpabilisait car elle ne m’avait pas offert tout de suite la boîte de pâte à modeler (ma passion du moment) car elle voulait que je m’intéresse à autre chose. Du coup j’ai simplement cherché à échapper à la joie ambiante que je ne comprenais pas.

Bref, me voilà aux urgences à 9h le 25 décembre, pour une fois il n’y avait pas la queue et ils m’ont pris tout de suite : bonne nouvelle. Des médecins m’ont examiné avant de dire à Papa qu’il fallait me recoudre. Mais comme j’étais trop agité et je montrais d’emblée que je ne supporterais rien « d’étranger » sur mon oreille, ils ne le feraient pas. Certes je hurlais et me débattais, non pas parce que j’avais mal mais parce que je ne comprenais pas où j’étais et pourquoi j’y étais. Les médecins ont dit que s’ils me recousaient, j’arracherais les fils. Encore une fois ils ont regardé Papa en lui disant « mon pauvre monsieur, on vous plaint », mais ils ne m’ont pas soigné. C’est sûr, avec moi, tout est compliqué, mais avec un peu de patience on arrive à beaucoup. Maman dit que les médecins sont peu psychologues, peu patients et surtout ne savent pas ce qu’est l’autisme. On dirait qu’ils ont peur de moi, peur que ma maladie soit contagieuse.

Quand on est rentré Maman était furieuse car mon oreille gardera une belle cicatrice. La blessure est assez profonde et j’arrache les croûtes dès qu’elles se forment. Elle dit que la prochaine fois, elle m’emmènera chez le vétérinaire, car eux sont patients et psychologues, car ils recousent les oreilles des chiens et des chats. C’est scandaleux que l’on ne me soigne pas parce que je suis autiste. La semaine dernière j’ai eu une bronchite et Maman a dû appeler le médecin. Il est venu mais ne m’a ni touché ni déshabillé, encore moins écouté les bronches (je hurle alors forcément ça prend du temps !) et alors que je toussais et que j’avais 40 de température il a dit à Maman « ça doit être une otite alors je donne ça et on a 80% de chance que ça passe ». Deux jours après, voyant mon état qui ne s’améliorait pas, Maman est retournée chez le médecin qui, toujours sans me déshabiller, dit que ça va passer. Bref, 4 jours après toujours 40 et la toux et comme Maman a appelé le médecin pour ma sœur qui avait une pneumonie, elle lui a demandé de me réexaminer. Verdict : bronchite et je n’avais pas le bon antibiotique. Cela fait peur car j’ai vu trois médecins avant d’en voir un qui prenne la peine de me soigner en me déshabillant et en prenant le temps de savoir ce que j’avais.

Tout cela pour dire que tout est compliqué avec moi et que même le jour de Noël, le handicap était là.

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En revenant de l’hôpital, Maman m’a donné mon cadeau « playdoh » et j’étais ravi : je réclame ma pâte à modeler toute la journée. J’ai eu deux voitures télécommandées qui font le bonheur de Louis, un grand nounours qui m’accompagne dans mon lit et un bateau de pirates. J’ai eu des puzzles, un dinosaure et des jeux. J’ai finalement commencé à regarder mes nouveaux jouets en fin d’après-midi. Maman était finalement contente que j’accepte de changer mes habitudes en faisant d’autres puzzles et en jouant avec des jouets nouveaux.



Lettre pour tous ceux qui rencontrent un autiste

Voici une lettre publiée par un site canadien. C’est un écrit destiné aux personnes qui vont recevoir un invité autiste pendant les fêtes, une manière simple et concrète d’expliquer les étranges comportements de nos enfants.

Chers parents et amis

Traduction de Marie Cousineau

Nous aurons le plaisir de nous voir pendant les Fêtes cette année! Comme ces visites peuvent être très difficiles pour moi, voici quelques renseignements qui pourraient éviter les accrocs.

Comme vous le savez sans doute, je suis atteint(e) d’un handicap caché, l’autisme, qu’on appelle parfois aussi un trouble envahissant du développement (TED). L’autisme/TED est un trouble neurologique du développement qui fait que j’ai du mal à comprendre ce qui se passe autour de moi. Mon cerveau comporte des obstacles qui, même si vous ne les voyez pas, me compliquent la tâche de m’adapter à mon environnement.

Je peux vous sembler brusque ou impoli(e), mais c’est seulement parce que je dois faire d’immenses efforts pour comprendre les gens et me faire comprendre en même temps.

Les autistes ont des aptitudes différentes : certains ne parlent pas, d’autres écrivent de très beaux poèmes, d’autres encore sont des  » matheux  » (on pense qu’Albert Einstein était autiste) ou ont du mal à se faire des amis. Nous sommes tous différents, et nous avons besoin d’aide à différents degrés.

Parfois, quand on me touche sans prévenir, je ressens de la douleur et j’ai envie de fuir. Aussi, je me frustre facilement. Quand je me trouve dans un groupe nombreux, c’est comme si je m’apprêtais à monter dans un train en marche; je ne sais jamais quand et comment m’élancer. Je me sens souvent confus(e) et apeuré(e), comme vous le seriez vous aussi si vous aviez atterri sur une autre planète sans savoir comment font les habitants pour communiquer entre eux.

C’est pourquoi j’ai besoin que les choses changent le moins possible. Une fois que j’ai appris comment ça se passe, je me débrouille, mais si une seule chose change, je dois réapprendre la situation à partir du début! C’est très difficile.

Quand vous essayez de me parler, souvent les bruits de fond et l’agitation m’empêchent de comprendre ce que vous dites. Je dois faire un gros effort de concentration pour vous entendre, et je ne comprends qu’une chose à la fois. Vous pourriez penser que je fais semblant de ne pas vous voir – je vous assure que non. J’essaie plutôt de tout entendre, sans savoir à quoi je devrais réagir en premier.

Les fêtes sont particulièrement difficiles pour moi, parce qu’il y a une foule de gens à rencontrer, d’endroits à visiter et de choses à faire qui dépassent mon monde ordinaire. C’est peut-être excitant et amusant pour la plupart des gens, mais pour moi, c’est énormément de travail, et ça me stresse parfois beaucoup. J’ai souvent besoin de me retrouver seul(e) pour me calmer. Ce serait formidable si vous aviez une pièce à l’écart où je pourrais me retirer. Si je ne reste pas assis(e) à table pendant les repas, ne croyez pas que c’est parce que je ne suis pas sage ou que mes parents m’élèvent mal. Il est souvent impossible pour moi de rester assis(e) tranquille, même cinq minutes. Avec les odeurs, les bruits et les gens alentour, je me sens agité(e) et submergé(e), et bientôt je n’en peux plus : il faut que je me lève et que je bouge un peu. Surtout, n’attendez pas que j’aie fini! Continuez sans moi, et mes parents feront de leur mieux pour remédier à la situation.

Les repas en général sont difficiles pour moi. Comme l’autisme atteint le traitement sensoriel, vous comprendrez que la nourriture me pose un problème particulier! Pensez à tous les sens qui sont mis à contribution quand on mange : la vue, l’odorat, le goût, le toucher… sans compter les mécanismes complexes de la mastication et de la déglutition, que bien des autistes ont du mal à maîtriser. Ce ne sont pas des caprices! Je ne peux tout simplement pas manger certains aliments, parce que mon système sensoriel et (ou) ma coordination oro-motrice sont affectés.

Ne soyez pas déçus si ma maman ne m’a pas endimanché(e). Elle sait combien les froufrous et les vêtements rigides peuvent me rendre dingue! Il faut absolument que je porte des vêtements confortables, sinon je ne serai pas du monde! Temple Grandin, une autiste adulte reconnue pour sa grande intelligence, enseigne que quand elle était petite et qu’on lui faisait porter des jupons amidonnés, c’était comme si on lui frottait la peau au papier sablé. C’est souvent comme ça que je me sens dans les vêtements habillés.

Quand je suis chez les autres, je peux sembler autoritaire, tyrannique. En un sens, c’est vrai, parce que c’est ma façon de m’adapter au monde qui m’entoure (ce monde si difficile à comprendre!) Les choses doivent se dérouler de façon prévisible, sinon je deviens confus(e) et frustré(e).

Ça ne veut pas dire que vous devez changer vos habitudes… Soyez simplement patients avec moi et essayez de comprendre ce que je vis. Papa et maman n’ont aucun contrôle sur les sentiments que l’autisme fait naître en moi.

Les autistes développent souvent des petits trucs pour se sentir plus à l’aise. Les grandes personnes appellent ça de l’  » autorégulation  » ou de l’  » autostimulation « . Je me berce, je chantonne, j’agite mes doigts devant ma figure, je bats des bras… quel que soit mon comportement, je n’essaie pas de déranger ou d’être bizarre. Je fais ce que je dois faire pour que mon cerveau s’adapte à votre monde. Parfois, je ne peux pas m’empêcher de parler, de chanter ou de faire une activité. C’est ce que les grandes personnes appellent la  » persévération « . Ça ressemble un peu à l’autorégulation ou à l’autostimulation. En fait, c’est que j’ai trouvé une occupation qui me met à l’aise et que je ne veux pas en sortir pour me joindre à votre monde trop compliqué. Ces comportements répétitifs sont une bonne chose, dans la mesure où ils m’aident à me calmer. S’il vous plaît, respectez la volonté de maman ou papa s’ils me laissent faire un certain temps; ce sont eux qui savent le mieux ce qui me calme.

N’oubliez pas que papa et maman doivent me surveiller beaucoup plus étroitement qu’un enfant moyen. Ils savent ce qu’il faut faire pour assurer ma protection (et celle de votre mobilier) et pour faciliter mon intégration dans le monde des personnes  » neurotypiques « . Ça attriste mes parents quand on les accuse de trop me materner ou de ne pas me surveiller d’assez près. Ils sont humains, après tout, mais on leur a confié un mandat qui exige plutôt qu’ils soient des saints. Mes parents sont de bonnes personnes et ont besoin de votre appui.

Pendant la période des fêtes, la vie regorge de sons, d’odeurs et d’images. La maison moyenne se transforme en une ruche bourdonnante d’activité. N’oubliez pas que ce sera amusant pour vous, qui avez un système neurologique typique, mais que moi, je devrai travailler très fort pour me conformer. Si je perds les pédales ou que je me comporte d’une façon que vous jugez socialement incorrecte, je vous en prie, souvenez-vous que je n’ai pas un système neurologique adapté à vos règles.

Je suis une personne unique, une personne intéressante. Je trouverai une façon de me comporter qui nous mettra tous et toutes à l’aise pendant cette fête, si de votre côté vous essayez de voir le monde de mon point de vue!



Les stéréotypies

Les fiches de cette semaine seront en ligne dès que l’hébergeur d’images que Maman utilise aura fini ses travaux de maintenance. Désolée pour ce petit désagrément mais l’hébergeur est beaucoup sollicité ce qui explique le temps nécessaire pour sa remise en route.

Maman a choisi de faire un billet sur les stéréotypies pour expliquer mon comportement et mes attitudes un peu bizarres. Contrairement à nombre d’enfants autistes, je ne suis pas très caractériel. J’ai plutôt les idées fixes, j’ai quelques lubies mais mes crises sont maîtrisables et souvent au bout d’une demi-heure j’arrive à changer d’idée et passer à autre chose. Néanmoins, j’ai quelques soucis de comportements et je suis très stéréotypé.

On appelle stéréotypies les comportements qui ont pour objectif la recherche de stimulation sensorielle. En effet, face à mon incompréhension du monde qui m’entoure, j’ai besoin de trouver une compensation. Je la trouve dans les stimuli sensoriels. Je recherche des sensations visuelles, motrices ou vestibulaires en utilisant mon corps la plupart du temps et parfois les objets. C’est une façon de lutter contre l’angoisse permaenate qui m’assaille. Je vis dans un monde où je suis seul, je ne vois que les objets, et je n’entends que des bruits sans en comprendre le sens. Je vois parfois Maman se mettre en colère et je ne sais pas pourquoi, je ne comprends pas ce que l’on attend de moi. Je ne sais jamais si les gens sont contents ou s’ils sont fâchés. Je n’arrive pas à dire ce que j’ai, ce que je veux. Voilà, quelques raisons que Maman a trouvé pour expliquer et justifier certaines de mes attitudes.

On peut classer mes stéréotypies en plusieurs catégories :

Les stéréotypes visuels:
Je recherche des stimulations sensorielles avec mes yeux. C’est ce que l’on appelle l’effet d’optique chez les personnes typiques. Par exemple, j’adore regarder les images qui sont tellement bariolées et remplis que l’on ne voit rien, quand on les fixe un moment on est étourdi par l’abondance d’éléments.

Les stéréotypes moteurs:
Ils font parties des stéréotypes les plus gênant car visibles. Lorsque je suis content je bats des ailes. Il faut un élément déclencheur qui est souvent très étrange. J’adore la météo et dès que j’entends le générique du début je me plante devant la télé et je bats des ailes en sautant sur place. J’ai la même réaction devant les génériques de Dora ou Franklin. Par contre, je ne montre pas cette joie lors de moment qui ferait plaisir à des enfants typiques comme quand l’on m’offre un cadeau ou que c’est la fête à la maison. Dans ce genre de situation je semble indifférent. Finalement, je n’arrive pas à exprimer mes émotions et je m’excite devant certaines images.

Les stéréotypes vestibulaires:
Les troubles vestibulaires sont des troubles de l’équilibre. Les enfants autistes sont « réputés » pour tourner sur eux-même ou pour aimer regarder les objets tourner. On assimile d’ailleurs souvent l’enfant autiste à cet enfant d’un film américain qui regarde sans cesse une assiette tourner. Moi, je recherche très souvent cette sensation vestibulaire d’étourdissement et de perte d’équilibre. Avec mon corps je tourne sur moi-même jusqu’à ce que, tellement étourdi, je m’écroule par terre . Je recherche aussi cette sensation avec les objets comme la machine à laver, les toupies. Il m’arrive aussi de tourner autour des objets comme mon doudou ou la table du salon. Parfois, sans tourner quand j’arrive dans un lieu spacieux, froid et inconnu je cours sans cesse pendant de longues minutes pour laisser échapper mon stress de ne pas savoir quoi faire.

L’alignement:
Les enfants autistes sont souvent très rigide, ils détestent le changement au point que parfois mettre un nouvel habit est insupportable. Cette rigidité se traduit également par une volonté de tout ranger très précisément. A la maison j’aligne tout. Dans ma chambre, je passe tout mon temps libre à aligner mes animaux en plastique, mes petites voitures et tous les jouets qui sont mis à ma disposition. Dans la salle de bain j’aligne les gels douche, dans la cuisine j’exige que mon repas soit aligné et que les bouteilles d’eau aussi. Parfois, il m’arrive de faire une crise quand mes parents refusent d’aligner leurs verres mais malheureusement cela ne marche pas toujours et je suis donc contrains de prendre sur moi pour accepter que tout ne soit pas ranger comme je le désire.

Voilà un liste non exhaustive de toutes les « manies » qui empoisonnent ma vie et celle de mes parents. Il y en a bien d’autres mais la liste serait trop longue.

Maman arrive parfois à réduire ces comportements en me proposant des objets qui m’aide à trouver la sensation sensorielle que je vise. Un toupie me permet de trouver des sensations vestibulaires. Ma tétine m’aide aussi à réguler mon comportement car, plutôt que de courir partout, je mâche ma tétine et je retrouve ainsi des sensations motrices.

Avec le temps et mes progrès mes traits autistiques peuvent disparaître puisqu’ils sont liés à mon ennui et à mon incompréhension du monde qui m’entoure. Quand je ne suis pas seul dans ma chambre, que l’on me stimule et que l’on s’occupe de moi je tourne moins. Maman doit sans cesse m’aider à trouver des idées de jeu et d’activité pour éviter que je comble mon ennui par la recherche de stimuli sensoriels.



Les relations avec les frères et soeurs

J’ai la chance d’avoir un frère aîné de 5 ans et une petite sœur de 1 an. Je ne montre pas toujours que je les aime, je les regarde parfois, mais surtout je ne joue pas avec eux au grand désespoir de mon frère Louis, qui rêve de jouer avec moi.

Je ne suis pas particulièrement agressif avec eux, je les griffe ou les mords quand je veux quelque chose qu’il refusent de me donner mais sans plus. En fait tout ce que je veux, ce sont leurs jouets. Je ne veux pas jouer avec eux : je ne sais pas jouer avec les autres. Soit je les regarde jouer, soit je prends les jouets. Ceux de ma sœur me plaisent beaucoup, car ils font beaucoup de musique et de lumière, ce qui me fascine. Je les allume en boucle et j’éprouve beaucoup de plaisir à voir scintiller les objets. Les jeux de mon frère ne brillent pas mais on peut les aligner, alors cela me plaît tout autant. Voilà comment je les embête…

Ma petite sœur, je ne l’ai pas regardé pendant 3 mois, puis une ou deux fois, j’ai furtivement caressé sa tête pour faire plaisir à Papa et Maman. Depuis qu’elle se déplace, je la bouscule quand elle touche à mes alignements. Quant à mon frère, on se dispute quand je vais dans sa chambre pour aligner ses Playmobils. Par contre, je l’aime bien, lui, car je peux lui prendre la main et le tirer jusqu’à la télé pour qu’il me l’allume.

Sa présence est assez intéressante, car il peut me donner ce que je n’arrive pas à attraper ou me faire ce que je n’arrive pas à faire tout seul. Quand Maman est occupée ou qu’elle ne veut pas m’allumer la télé par exemple, je vais voir Louis qui est alors très flatté. En revanche, je ne joue pas avec Louis, je le regarde parfois des heures durant jouer aux Playmobils, mais jamais je n’ai rien partagé avec lui, ne serait-ce qu’une partie de ballon.

La présence de Louis me réconforte au même titre que celle de Papa et Maman. Voici une photo de moi avec mon frère dans un rare moment de complicité :
Photo hérbergée par zimagez.com
Louis m’aide et m’encourage. Il me fait travailler le PECS et me félicite souvent. J’accepte de lui donner la main et qu’il me déshabille pour le bain ou qu’il mette mes chaussures. Je l’aime, mais je ne sais pas comment le lui dire. Parfois, on fait des puzzles tous les deux, il est très patient et accepte mes cris :
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Louis pose beaucoup de questions à Papa et Maman. Une fois il a dit à Maman : « Xavier ne m’aime pas : il ne me regarde pas ». C’est vrai, je ne le regarde pas, mais en général je ne regarde pas les gens car je veux les dominer comme je maîtrise mes jouets. Je ne sais pas interagir avec eux. Les humains ne sont pas prévisibles et c’est cela que je ne supporte pas. Je maîtrise mes jouets, je les place et les déplace où je veux, pas les humains.

Louis a parfois du mal à accepter mon handicap et demande tous les jours à Maman quand est-ce que je vais parler. Et Maman de répondre :  » je ne sais pas ». Louis a plein d’espoir : « moi, je me rappelle qu’à 4 ans je parlais, et c’est bientôt que Xavier aura 4 ans ».

Blanche ne se rend pas encore compte de mon handicap, alors c’est plus facile pour elle.

Ce week-end Louis a demandé à Papa d’écrire « différent » sur une feuille. Il a pris la feuille et a barré le mot et l’a accroché sur sa porte et a dit « Voilà, ma chambre est interdite aux enfants qui sont différents ». Un frère d’un enfant normal aurait écrit « interdit aux petits frères ». Maman a pris une claque avec ce mot car cela lui a renvoyé en pleine figure mon handicap, ma différence, la vie que l’on a et celle que l’on aura jamais. Mais bon c’était peut-être un signe de révolte de la part de Louis pour dire qu’il en marre d’avoir un frère « différent ».

Pour terminer une photo de moi avec mon frère et ma sœur :

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Vive Halloween

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Avec un peu d’avance, nous avons fêté Halloween. Maman et Louis ont préparé la fête.
Ils n’ont rien oublié, il y avait même une citrouille. (Vous pouvez trouver le secret de fabrication ICI).
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Pour l’occasion il y avait mes cousines : tout le monde était déguisé sauf….moi. Et oui! Maman a bien essayé, un costume de sorcier était prêt mais cela m’a mis dans une rage telle que Maman a préféré me l’enlever pour que je puisse profiter un peu de la fête. Elle a finalement décidé que j’étais déguisé en marin ( elle avait prévu le coup en me mettant un tee shirt rayé lol!)
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Nous avons soufflé la bougie d’halloween. J’ai admiré le gâteau comme à mon habitude sans y toucher.
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Je refusais catégoriquement que les autres y touchent. Mais Maman n’a pas cédé à ma phobie et elle a coupé le gâteau : j’étais en colère mais je me suis vite calmé quand elle m’a proposé de piocher une surprise dans la citrouille magique. Je me suis empressé de prendre des dinosaures que j’ai immédiatement….
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alignés.

Maman était un peu déçue pour le costume mais bon elle réessaiera au carnaval. Les enfants comme moi ont beaucoup de mal à gérer l’imprévu, la nouveauté, l’ambiance qui règne quand il y a du monde. J’étais content d’avoir des dinosaures et finalement la fête s’est bien terminée.



Ma nouvelle chambre

Ca y est : cela fait deux mois que l’on a déménagé et ma chambre est enfin prête. Tout est aménagé pour m’aider à travailler et progresser. Maman s’est inspirée des espaces TEACCH mais n’a pas gardé le côté aseptisé (pas de décorations) car je suis encore petit et j’ai le droit d’avoir une jolie chambre.

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Merci Papa pour la tapisserie qui me rappelle « KIRIKOU » !

Cependant, Maman a organisé un espace de travail autonome comme le préconise la méthode TEACCH :

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A gauche, on prend le travail :

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Au milieu, on travaille :
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A droite, c’est fini (on fait tomber dans la bassine le panier ou le plateau une fois utilisé) !

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Pour le travail en séance dirigée, donc pour les apprentissages, il y a un espace de travail en face à face :

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Mon lit est en hauteur (mes parents avaient déjà remarqué que j’adorais ce type de lit, où je me sens perché et dans mon espace bien à moi. J’adorais me percher sur celui de mon grand frère Louis. Du coup, j’avais déjà pu bénéficier de ce type de lit pour ma maison de vacances – voir ce billet -) et en-dessous j’ai un coin bibliothèque :

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Un espace est réservé pour mes jeux libres :

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Un coin est réservé pour ranger mes véhicules et mes maisons que je passe mon temps à aligner :

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Mes caisses de jeux sont triées et étiquetées avec des pictos pour me rappeler la méthode PECS:

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Les jeux sont en hauteur pour que je n’y touche pas et que Maman ait tout son matériel à disposition :
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Ma télé est enfermée dans un placard :

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Mon tableau PECS est au milieu de ma chambre pour le rendre plus visible:

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Je suis super heureux dans cette nouvelle chambre que j’ai immédiatement adoptée, tout comme le petit jardin de l’appartement.



Ma nouvelle charette

A cause de mon autisme, j’ai de gros souci de comportements. J’ai du mal à comprendre les consignes que l’on me donne : j’entends, mais j’ai du mal à décrypter les instructions. C’est comme si je ne maîtrisais pas mes mouvements. Je cours parfois sans m’arrêter pendant une heure. A la maison c’est gérable, mais dans la rue c’est l’enfer pour Maman. Je cours droit devant sans me retourner, et si Maman me perd de vue, comme je ne réponds pas à mon prénom, cela est tout de suite problématique pour ma sécurité.

Bref, Maman est obligée de me mettre en poussette dans la rue car soit je cours, soit je me roule par terre ou refuse d’avancer. Pour compliquer un peu, j’ai une petite sœur qui ne marche pas encore. Jusqu’ici, Maman avait une poussette double, mais j’ai 3 ans et je commence à faire mon poids. La poussette n’est plus adaptée pour mon gabarit.

Mes parents ont donc, une nouvelle fois, dû s’adapter à mon autisme et ont investi dans un nouveau moyen de transport : une remorque de vélo « 2 en 1″, qui se se transforme en poussette. Quel confort pour Maman ! Les pneumatiques comparés à la poussette avec des roues en plastique… En plus, on peut y mettre deux enfants jusqu’à 6 ans alors cela me laisse du temps pour être plus docile et plus calme dans la rue.

J’adore et ma sœur aussi. Ce matin, j’avais mis un coussin et une couverture dedans pour emmener Louis à l’école ! Le seul inconvénient c’est que l’on ne passe pas inaperçu mais au lieu de me regarder moi ou regarde mon engin alors ce n’est pas si mal!

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Le modèle que nous avons acheté : sur le site du fabriquant, Croozer. Très pratique : choix entre grosse roue avant fixe ou petite directionnelle, roues de côté qui se déclipsent en appuyant sur l’axe, et fixation vélo qui peut rester à demeure sur l’axe de la roue arrière du vélo, la barre venant au besoin se clipser dessus.



Apprentissage de la propreté

Maman a décidé de se lancer dans ce grand apprentissage qui conditionne mon accès à l’autonomie. C’est assez difficile car je ne me rends pas compte quand je suis mouillé et peux rester des heures avec une couche qui fuit. De plus, avec ma petite sœur et mon frère, Maman ne peut pas passer son temps à me courir après pour nettoyer derrière moi.

Elle a donc essayé de mettre en place un système pour me sensibiliser à cet apprentissage.
Je dois désormais m’asseoir sur les toilettes au moins cinq fois par jour. C’est Maman qui m’y installe. Je suis assez passif alors je lui prends la main et j’accepte d’aller m’asseoir. Maman me donne mon coloriage magique et je m’installe pour présider.

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C’est déjà une chance que j’accepte de m’asseoir et d’attendre sans faire de colère. Je suis bien installé et reste calme.

Pour matérialiser le fait que j’aille aux toilettes, Maman a installé un compteur sur la porte des toilettes. Il y a cinq pictogrammes signifiant les toilettes les uns en dessous des autres

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et quand je vais m’asseoir sur la cuvette j’en prends un pour le mettre sur le grand modèle à ma gauche.

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Le soir, les petits pictogrammes sur la porte doivent avoir disparus ce qui signifie que le contrat est rempli : je suis allé cinq fois aux toilettes pendant la journée. Maman a établi mon horloge biologique et a noté les moments clés. Elle m’emmène 45 minutes après mes biberons le matin et au goûter et avant de sortir vers 11h le matin et après les repas du midi et du soir. On va essayer comme cela pendant un mois et on rajoutera peut-être des « pauses pipi » au fil du temps mais il faut mieux aller doucement mais sûrement. Maman ne veut pas me brusquer et déclencher des crises pour aller aux toilettes.

Maman a trouvé les pictogrammes dans cet ouvrage :

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Il est très bien fait car il est accompagné d’un cd-rom ce qui permet d’avoir les pictogrammes en plusieurs exemplaires et les pictogrammes peuvent aussi être obtenus en format A4 ce qui est très utile pour fabriquer des jeux pour aider à la discrimination des images, action indispensable dans l’utilisation du PECS.

Le livre vaut 39 euros chez AFD diffusion ICI.



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