La piscine

S’il y a bien un endroit sur Terre où je suis heureux et où je pourrais passer mes journées, c’est la piscine… J’aime beaucoup l’eau, qui m’apaise beaucoup et dont les reflets me fascinent. A la maison, il ne faut pas me dire en général deux fois d’aller au bain, l’expression « on va au bain » étant certainement une de celles (rares) qui me font réagir par oral.

Pour la piscine, le signal est lorsque j’aperçois mon maillot de bain caractéristique, complet une pièce à rayures, avec ses petits boudins de mousse pour améliorer ma flottabilité. Il m’arrive même de tomber tout seul dessus, comme par exemple lorsqu’il sèche sur le tancarville, je l’attrape alors avec malice et je viens le donner à Papa pour lui dire : « aller hop, je veux qu’on aille à la piscine » ! Quand Papa me le montre, je réagis tout de suite avec un grand sourire, je l’attrape, et je file dès que je peux à la voiture…

A la piscine, je connais tous les rituels en fonction des lieux (les 2/3 piscines que l’on fréquente) : l’arrivée, le passage du badge, l’entrée dans les cabines de change, le change, la douche… Une fois dans la salle de la piscine, je trépigne, je saute, je cours (du moins j’essaie de fausser compagnie à Papa). Je prends beaucoup de plaisir dans l’eau, soit seul lorsque j’ai pied, soit dans les bras de Papa quand l’eau est trop profonde. Dans ces moments-là, je peux partager beaucoup plus de moments de tendresse et de regards, je jubile et ça se voit ! Je n’ai pas vraiment froid aux yeux, et il faut souvent me courir après pour ne pas que je fasse de bêtise ou que je me mette en danger. Cet été, j’ai même pu essayer un nouveau centre aquatique construit près de chez nous, et je me suis lancé sans peur dans les toboggans divers.

Ce sont vraiment de bons moments de partage et de présence de ma part.

Quelques extraits video :

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Mon anniversaire des 4 ans

Le 24 Août dernier, j’ai fêté mes 4 ans. Maman m’avait préparé une belle fête avec un beau gâteau en forme de dinosaure. J’ai participé pour la première fois à ma fête et j’ai même ouvert mes cadeaux. Cela peut paraître ridicule à des parents d’enfants « normaux » mais pour moi c’est un grand pas. Papa et Maman étaient très touchés par ce petit geste. Il ne me reste plus qu’à souffler mes bougies mais j’y travaille alors peut-être pour mes 5 ans!

Je suis un petit garçon très solitaire et je me sens rarement concerné par ce qui se passe autour de moi. Pourtant, ce jour-là j’ai compris que la fête était pour moi et j’ai apprécié et tout de suite adopté les nouveaux animaux que l’on m’a offerts.

Vous pouvez apprécier en images ces doux moments:

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Sur cette vidéo, on me voit me servir immédiatement d’un jeu dans sa bonne fonctionnalité, ce qui n’est pas très courant pour moi. J’avais déjà travaillé avec des canons similaires de jeux de mon grand frère il y a quelques mois :

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Etienne est né

Juste un petit billet pour vous annoncer la naissance de mon petit frère. Il s’appelle Etienne. Il est né le jeudi 18 Août à 4h du matin. Il pèse 4kg050 et mesure 53 cm. Un grand et beau bébé! Il va très bien et maman aussi.

C’est avec timidité et plein de tendresse que je l’ai rencontré la première fois. Papa vous mettra plus tard le film de ce moment inoubliable. Je vous mets quelques photos. Vous en aurez plus plus tard mais là j’ai beaucoup de choses à faire car demain je fête mes 4 ans!

La petite merveille :
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Avec ma grande soeur qui joue à la poupée:
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Avec moi et maman lors de notre première rencontre :
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Avec mon grand frère qui aide déjà beaucoup maman:
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Edition du 4 septembre : ajout de la video !

Quelques caresses pleines de tendresse !

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Quelques nouvelles

En ce moment Maman a ralenti le rythme du blog car elle est un peu fatiguée parce que nous attendons avec impatience la naissance de mon petit frère prévue à la fin du mois. Je vous tiendrai au courant de son arrivée.

Nous sommes en vacances à la campagne et je profite de mon temps libre pour aller à la piscine avec mon papa, faire mes lignes d’animaux au soleil sur la terrasse, jouer à la pâte à modeler et admirer le jardin de papa.

Je me repose car dans un petit mois c’est la rentrée et cela risque de me perturber un petit peu. En effet, on va changer un peu l’organisation de mes journées.

Je vais continuer à travailler individuellement et intensivement 9h par semaine en tête à tête avec mes psychologues. Je poursuis également mes deux séances d’orthophonies et de psychomotricités hebdomadaires. Par contre, ce qui va changer c’est mon intégration trois demi-journées par semaine en hôpital de jour.

Mes parents ont beaucoup hésité à prendre cette décision mais mon comportement ne me permet pas encore de suivre une scolarité normale et la garderie ne peut plus m’accueillir car je vais avoir 4 ans. Maman ne veut pas que je sois toujours à la maison et elle veut que je rencontre d’autres enfants alors elle a cherché une structure qui pouvait m’aider à me socialiser.

J’ai fait une adaptation à l’hôpital au mois de mai dernier et je me plaisais beaucoup dans ce nouveau lieu. J’ai fait beaucoup d’activité et j’y allais en courant. L’avantage de ce genre de structure c’est qu’il y a beaucoup de personnel alors on prend la peine de me comprendre et de me proposer des activités en groupe. Il est très difficile de m’intégrer à ce genre de choses dans une garderie où il y a deux adultes et 15 enfants. L’autre point positif de ce lieu est l’utilisation du PECS et la présence d’une institutrice spécialisée qui prend chaque enfant seul 30 minutes par jour pour travailler les savoirs scolaires.

J’irai donc 3 fois 3h par semaine à l’hôpital pour participer à un atelier manuel, à la sortie et au repas du mercredi, à un atelier sensoriel et au cours de sport.

Maman espère que ce nouveau programme nous conviendra et que je vais continuer de faire des progrès.



Pâques

Pendant les vacances de Pâques, outre les séances de travail, je suis allé à la piscine, lieu que j’affectionne particulièrement, et nous avons fait  du vélo. Nous avons aussi préparé la fête de Pâques.

Voici quelques-unes de mes œuvres:

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Maman est très fière de ce coloriage réalisé sans aide. Elle est juste intervenue pour me retirer la feuille, car une fois le coloriage réalisé, j’ai tendance à reprendre une autre couleur pour repasser dessus :

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Les vacances se sont achevées par la chasse aux œufs. Ma sœur et mon frère ont adoré, et moi, comme d’habitude, je n’ai rien compris de l’effervescence qui régnait en ce jour particulier.

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Maman avait prévenu les cloches que j’étais différent, que je ne mangeais pas de chocolats et que je ne m’intéressais qu’aux puzzles. J’ai donc eu une poule un peu particulière :

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J’ai adoré assembler ce magnifique puzzle.

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Poisson d’Avril

Maman a profité de cette fête populaire pour me faire faire quelques activités autour des poissons.

Avec mon frère et ma sœur nous avons réalisé cette fresque. J’ai peint le fond en remplissant de peinture bleue des feuilles A4 que Maman a ensuite assemblées. Blanche a collé des gommettes sur des poissons prédécoupés et moi j’ai fait des poissons avec les pochoirs que Maman m’avait fabriqués. Quant à Louis, il a fait les petits détails et les jolis poissons.
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Comme en ce moment je suis assez calme, j’ai pu faire quelques fiches inventées par Maman ou empruntées à différents sites trouvés sur trukastuss.

Un loto des images :
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Un loto des lettres:
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Un jeu de tri :
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Un coloriage:
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De la motricité fine :
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Enfin, j’ai découvert une nouvelle activité : La pêche.

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A l’aide d’un jeu magnétique, je dois pêcher des poissons et les mettre dans le panier qui est à ma droite.
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Cela me permet de travailler la coordination œil/main car il faut être précis pour viser les poissons avec la canne et la coordination des deux mains, car pour décrocher le poisson, je dois utiliser mes deux mains. Je peux aussi jouer à deux avec Louis et travailler le tour de rôle.

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Les 30 ans de Papa

Pour le passage de Papa à la dizaine supérieure, nous avons passé un week-end un peu exceptionnel. Nous avions, mon frère, ma sœur et Maman, préparé quelques surprises que je vais vous présenter :

Visite du zoo de Thoiry:

Nous avons débuté la visite par un safari en voiture au milieu de la savane africaine. J’étais aux anges, je regardais par la fenêtre de la voiture les animaux.

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J’ai vu des zèbres, des éléphants, des ours, des bisons…

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…et des girafes, mes amis de toujours.

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(Désolé pour la qualité, cette video venant de l’iPhone.
La balade en voiture terminée, nous avons poursuivi à pied.
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Nous sommes partis à la rencontre des lions et des lionnes, des singes, des léopards
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et bien d’autres encore. J’observais les animaux et écoutais attentivement Papa et Maman me commenter la visite tandis que ma sœur Blanche pointait du doigt toutes les espèces que l’on croisait et que Louis posait des questions compliquées à Maman comme par exemple:
« - Maman, que mangent les lions?
- des zèbres, des antilopes, des gazelles
- Oui d’accord mais les soigneurs du zoo ne vont pas tuer les zèbres de la réserve pour nourrir les lions car après il faudra retourner en Afrique chercher des zèbres ! »

Retour à la maison

Bien fatigués après avoir passé 5h au zoo, nous sommes rentrés à la maison où Papa a pu souffler ses bougies. J’ai encore aimé admirer le beau gâteau et les bougies qui brillaient devant mes yeux.

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Chasse au trésor

La fête a continué et nous avons fait une chasse au trésor, même si je préférais m’occuper du gâteau de bonbons.

Tantôt je comptais les bonbons,

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tantôt je les retirais du socle pour les enlever.

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Voilà nous avons passé de bons moments en famille et pour terminer la journée, j’ai donné le cadeau que j’avais préparé pour Papa. J’ai suivi le chemin tracé par Maman et j’ai collé des gommettes pour faire un cœur.

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Moi aussi, j’ai eu le droit à un petit cadeau pour participer à la fête. Comme d’habitude, je n’y ai d’abord prêté qu’une attention toute relative :

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Présentation en video !

Grande évolution pour mon blog : vous allez pouvoir me découvrir désormais régulièrement en video !

Comme Papa a fêté ses 30 ans ce week-end, il a reçu en cadeau un drôle d’objet qui me permet de me regarder ensuite sur la TV…

Alors sans plus attendre, voici mon grand frère Louis, le fou de foot, souvent occupé, dans sa cour d’école ou au parc, à courir après un ballon. Cette occupation que je trouve bizarre me laisse assez indifférent. Je l’observe de mon coin et je tente parfois timidement, mais rarement, de m’emparer de son objet de convoitise. En images :

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Voici maintenant Blanche, ma petite sœur toujours joviale et un sourire sur le visage. Ce matin, elle dévalait le toboggan avec entrain et joie. J’imite parfois mes frère et sœur en me risquant à une descente en toboggan, mais cela n’est pas systématique lorsque je vais au parc.

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Un petit aperçu timide de moi maintenant, à la découverte de l’un des mes nombreux livres… Demain, vous aurez certainement droit à une belle video lors de l’anniversaire de Papa !

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Un grand pas vers l’autonomie

Tout est dit dans le titre. Cela fait maintenant quelques jours que je suis capable de me promener dans la rue en donnant la main à Maman.

Jusqu’ici je me promenais uniquement en poussette. Je refusais de donner la main et de marcher. Je m’allongeais par terre, je courrais partout et surtout je ne comprenais rien aux consignes de Maman.

Aujourd’hui, je ne comprends pas pourquoi je dois donner la main mais je le fais machinalement et je marche en émettant des bruits ou en tétant ma tétine. Je suis très passif, je suis le mouvement et vais où on me demande d’aller. Maman pense que je ne me rends même pas compte quand on arrive dans un magasin. Ma sœur réclame immédiatement du pain ou des gâteaux et moi je passe dans le rayon et j’ai la même expression qu’hors du magasin.

Je suis passif, je me laisse promener et ne réagis pas. Maman est fière de moi et de mes progrès, même petits. Cela lui change la vie d’avoir une petite poussette pour ma sœur seulement mais elle est un peu triste quand elle voit l’expression de mon visage et ma passivité face à l’environnement que je rencontre lors de mes promenades. Je suis indifférent à un chien qui passe, par contre s’il y a un caillou qui dépasse du bitume cela déclenche chez moi une crise car dans mon esprit, tout doit être en ordre, aligné et rangé, mais rien ne vit.



La famille va s’agrandir

Tout est dit dans le titre. Nous attendons un heureux événement pour l’été prochain. Xavier va encore voir sa fratrie s’agrandir. Je sais que beaucoup de lecteurs seront étonnés par cette nouvelle. Certains diront « quel courage ! », et d’autres « ils sont fous » ou encore « ils ont déjà une enfant handicapé et cela ne leur suffit pas ». Aujourd’hui, la différence m’a appris à être indifférente. A cause de l’autisme, nous avons dû renoncer à plein de choses : ma vie professionnelle, les vacances en famille, les sorties culturelles ou sportives, la vie en couple et plein d’autres choses encore. Je ne voulais pas renoncer à mon rêve de famille nombreuse. Je sais que je prends le risque d’avoir un autre enfant autiste, mais si c’est le cas je l’aimerai et l’aiderai comme je le fais avec mes autres enfants.

Je crois que mes enfants me donnent la force d’aider Xavier, et ils l’aident beaucoup aussi. Quand il faut aller au bain, son frère et sa sœur lui prennent chacun une main pour aller dans la salle de bains. En plus, ils le stimulent car ils veulent jouer avec lui et les progrès de Xavier dans la fratrie sont phénoménaux. Avant, il était indifférent à leur présence. J’avais l’impression qu’il ne se rendait pas compte qu’il n’était pas seul dans la pièce. Aujourd’hui, il court pour se faire attraper et regarde sa sœur qui lui apporte son doudou et lui sourit. C’est beau pour une maman de voir la solidarité qui naît entre eux : Blanche, qui a 18 mois, ramène toujours ses chaussures et celles de Xavier quand je lui dis qu’on va sortir.

J’ai la chance d’avoir deux enfants normaux et leurs sourires, leurs regards , leurs paroles m’aident à oublier et à supporter tout ce que Xavier ne me donne pas.

Je comprends aussi les mamans qui s’arrêtent après la naissance d’un enfant handicapé car c’est dur et frustrant et on a peur que ça recommence. Mon mari me dit que l’on porte déjà notre croix et que l’on en aura pas une deuxième. Moi, je ne suis pas si sereine, je me prépare à tout et je n’ai plus l’insouciance que j’avais quand j’ai eu mon premier.

Quand on a un enfant différent, la vie est compliquée, rien n’est simple mais on apprend à apprécier les choses simples de la vie. Mon bonheur actuel, c’est au sein de ma famille au sens strict que je le trouve, alors je voulais faire croître ce bonheur. Je me dis aussi que quand je ne pourrai plus gérer Xavier ils seront plusieurs à pouvoir prendre le relais.



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