Le Blog de Xavier

En parallèle des actions judiciaires, le Défenseur des Droits a été saisi de la situation de Xavier en juillet 2013.

Vous pourrez lire sa réponse en suivant ce lien.

Elle se passe de commentaires, tant sur l’inutilité de cette structure qui n’ose utiliser aucun des pouvoirs coercitifs pourtant à sa disposition grâce à la loi organique qui l’a créée, que sur le contenu de la réponse, avec l’ampleur et la gravité de la situation de nos enfants autistes. Le DDD indique même être contraint d’attirer l’attention du Comité des droits de l’enfant des Nations Unies (rien de moins…) pour « lui faire part de ses préoccupations quant au respect effectif des droits de l’enfant en France » !

Voilà une phrase explosive qui, couplée à celle indiquant que « plusieurs milliers d’enfants handicapés se trouvent aujourd’hui sans solutions et privés de leur droit fondamental à l’instruction », devrait ravir les juges de la Cour Européenne des Droits de l’Homme.

De ce côté, cela progresse, notre requête a été jugée recevable, et nous avons reçu le soutien de l’UNAPEI, que nous remercions ici publiquement. Cette association nationale, en pointe sur le combat juridique (à l’origine de l’affaire Amélie dans le Val d’Oise en octobre 2013), va donc nous accompagner devant la CEDH, et son avocat avec elle.

Cela fait un moment qu’aucun billet n’a été publié sur le Blog.

L’année 2013 a été agitée pour la famille.
Comme annoncé, elle a déménagé en juillet vers le Loir-et-Cher. Cette décision difficile, engendrant en semaine (et certains week-end) l’éloignement du père du reste de la famille, pour les besoins professionnels. Cette séparation est induite de fait par la carence généralisée de structures et le fait que les très longues listes d’attente génèrent des délais supérieurs au délai d’affectation (de plusieurs années !) du père.
Il fallait donc trouver un point d’attache qui permette d’espérer pour Xavier une prise en charge durable.
Nous avions sollicité des orientations MDPH vers le Loir-et-Cher dès l’automne 2012. Malgré toutes les démarches, toutes les visites et courriers, nous n’avons rien obtenu à la rentrée 2013, si ce n’est après un début de réclamations, quelques heures (4) par semaine de suivi à domicile par le SESSAD du département.

L’automne 2013 a été particulièrement éprouvant par le comportement de Xavier. Nous avons été proches du point de rupture physique et mental. Nous avions donc dès le mois d’août sollicité un avocat pour envisager un recours devant le tribunal administratif sur l’atteinte aux droits fondamentaux de Xavier.

La première tentative, quelques jours après l’affaire Amélie, a été un échec complet car l’avocat avait pris son travail par dessus la jambe et n’avait produit qu’un très maigre mémoire, bien peu argumenté. Notre affaire n’a donc même pas été audiencée et a été rejetée d’emblée.

Nous avons donc pris les choses en main et rédigé nous-mêmes une nouvelle requête, sous l’angle du référé-liberté, déposée le 29 octobre 2013 au tribunal administratif d’Orléans.

Cette requête, longue de 27 pages, que vous pouvez télécharger en suivant ce lien, décrit parfaitement le long combat pour Xavier ces dernières années, et nos difficultés de ces derniers mois.

Notre demande a été rejetée en 1ère instance. Nous sommes donc allés devant le Conseil d’État, en appel, et avons donc créé la première jurisprudence de cette instance suprême pour les placements des enfants handicapés, en référé-liberté.

Le communiqué du Conseil d’État, ainsi que l’ordonnance, sur la décision est visible à ce lien :

http://www.conseil-etat.fr/fr/communiques-de-presse/placement-d-un-enfant-autiste.html

Toute la procédure illustre ainsi l’incohérence générale du système en France, où :
- les ARS sont responsables de l’offre de soins, mais invoquent en justice quand bien même il est prouvé que cette offre est notoirement insuffisante et que leur responsabilité est engagée, qu’ils ne peuvent imposer l’admission d’un enfant à un établissement ;
- les établissements se retranchent derrière leur saturation et l’insuffisance de financement des ARS ;
- les MDPH orientent les enfants puis ne sont plus responsables de rien dans l’effectivité de l’admission de ces enfants.

Cherchez l’erreur !

Notre quotidien, et l’absurdité du système administratif français, sont parfaitement repris par deux émissions émouvantes de la semaine dernière :

- Zone interdite du 19 janvier 2014 ;
- le témoignage émouvant et si proche de notre quotidien d’Églantine Eméyé, dans Le Monde en Face sur France 5 le 21 janvier 2014

Nous avons désormais déposé une requête devant la Cour Européenne des Droits de l’Homme, et espérons par ce biais :
- faire condamner la France dans sa « prise en charge » des enfants autistes
- provoquer une demande par la CEDH d’une évolution législative française garantissant mieux les droits de nos enfants

Nous vous tiendrons au courant.

Être différent engendre, au-delà des soucis quotidiens pour mes parents pour mon avenir proche ou lointain, une situation qui peut s’avérer financièrement difficile pour certains, en tous les cas moins confortable.
Et oui :
- ma maman a du s’arrêter de travailler pour s’occuper de moi à temps plein et me faire travailler
- il faut bien faire vivre les personnes qui viennent s’occuper de moi à domicile ou à leur cabinet : psychomotricien, orthophoniste, psychologue…
- malgré les trésors d’imagination de maman qui construit beaucoup de choses avec ses mains, il faut constamment acheter jouets éducatifs, livres,… pour contribuer à me faire progresser

Il faut bien aussi constater que dans mon cas, la crèche n’est pas envisageable et nous ne sommes guère optimistes quant à une intégration significative à l’école à moyen terme… Même les entreprises de garde à domicile refusent désormais de s’occuper de moi ; je suis pourtant un petit garçon sage et attachant…

Être différent nécessitera alors un organisme pour m’orienter entre école (et éventuellement attribution d’AVS, CLIS) ou établissements spécialisés (IME…).

Tout ça pour dire qu’il existe des démarches à accomplir pour pallier un peu ces difficultés, et que mes parents doivent s’armer de patience pour les réaliser :

- les enfants comme moi doivent normalement obtenir l’AEEH (Allocation d’Education de l’Enfant Handicapé) versée par leur CAF. Pour cela, il faut remplir un dossier auprès de sa MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées). Inutile de dire que, pour papa et maman, aller faire la queue au guichet de la MDPH n’a pas été chose facile… Avant de vous y rendre, il faudra avoir rempli un formulaire et fait établir un certificat médical par un spécialiste (pédopsychiatre). N’hésitez pas à particulièrement détailler votre projet de vie et toutes les conséquences (arrêt de travail d’un parent, prises en charge…) qu’il entraine en pages 4 et 5 du formulaire, et à vous faire appuyer auprès de la MDPH par une assistante sociale de CMP, qui y a des contacts. Le formulaire ne représente pas grand chose pour vous, mais sera la pièce maîtresse, avec le certificat médical, sur lequel s’appuiera la commission (CDAPH) pour décider des attributions.
Dans mon cas, mes parents n’ont pas hésité non plus à demander (cases à cocher sur le formulaire) la carte d’invalidité avec mention besoin d’accompagnement tant je suis pour l’instant incapable d’avoir l’autonomie normale pour mon âge en déplacement, ainsi que la carte européenne de stationnement, qui permettra à ma maman d’envisager plus sereinement les déplacements, à Paris, chez les professionnels et en milieu hospitalier (je pèse maintenant 14kg, et j’ai toujours besoin d’une poussette, les transports en commun sont pour le moins inadaptés, surtout que je commence à montrer des signes d’angoisse au bruit et à la foule…). La carte européenne de stationnement n’est pas dépendante du taux d’invalidité, mais des critères fixés par un arrêté.

La CDAPH fixera également un taux d’incapacité à votre enfant : souvent, parce que cela ne nécessite pas de voir l’enfant en entretien et parce que cela engendre moins de coûts, il sera dans un premier temps probablement supérieur ou égal à 50% et inférieur à 80%. Or, un enfant autiste justifie le plus souvent un taux supérieur ou égal à 80% (le taux étant fixé suivant un guide-barême figurant en annexe du code de l’action sociale et des familles, chacun pourra se faire une religion en fonction de son enfant…). Même si la MDPH vous attribue l’AEEH, avec un taux inférieur à 80%, n’hésitez pas le cas échéant à la contester et à faire un parallèle direct entre votre enfant et le guide-barême. Le taux n’est pas neutre, il peut vous apporter des bonifications pour la retraite (parents fonctionnaires, jusqu’à 4 trimestres de durée d’assurance en plus. Conditions : taux d’au moins 80%. Ou 8 pour le régime général du privé. Conditions : AEEH avec complément ou AEEH + PCH)… Et quand maman fera le compte dans quelques années, après avoir cessé de travailler pour moi… Une demi-part d’impôts supplémentaire, des abattements pour la taxe d’habitation ou la redevance audiovisuelle, un service de transport pour votre enfant (exemple à Paris) et certainement d’autres choses que mes parents ne soupçonnent pas encore.
Dans mon cas donc, j’ai eu l’AEEH avec complément 4, et un taux inférieur à 80% que mes parents contestent.

Mon dossier a été déposé à la MDPH de Paris le 21/10/2009, je suis passé en commission le 15/02/2010 (et il paraît que Paris n’est pas le pire département loin s’en faut)… La MDPH a ensuite directement notifié sa décision à la CAF pour versement (rétroactif à la date de dépôt du dossier), il n’y a donc plus rien à faire… Attention donc à déposer un dossier le plus vite possible après diagnostic, et soit à l’envoyer en recommandé avec accusé de réception à votre MDPH, mais, encore mieux, à la déposer directement au guichet contre preuve de dépôt.

C’est également cette CDAPH qui décidera bientôt quelle est l’orientation que je dois prendre.

- si l’un des parents est fonctionnaire, l’AEEH donne droit à l’APEH (Allocation pour Parents d’Enfants Handicapés), d’environ 150€ par mois, attribuée rétroactivement à la date d’attribution de l’AEEH. Il faut se rapprocher de son assistante sociale.

- certaines collectivités (exemple de Paris) peuvent également donner des allocations spécifiques.

Voilà de quoi vous aider à affronter le maquis des formalités, n’hésitez pas à faire part à ma maman d’autres idées ou suggestions grâce aux commentaires !

Ajout du 11 avril :

Suite à la 1ère notification (taux inférieur à 80 %), nous avons donc fait un courrier à la MDPH pour un recours gracieux, en mettant en parallèle les items du guide-barême officiel et nos observations de Xavier.
Suite à ce courrier, nous avons été convoqués avec Xavier à la MDPH le 25 mars, en présence d’un médecin et d’une enseignante spécialisée autisme de l’académie de Paris.

Arrivés au rendez-vous, Xavier venait de s’endormir en voiture. Je demande s’il fallait le réveiller, on me répond « surtout pas, laissez-le dormir le petit loup » ! Je suis un peu surpris, je pensais que sa présence étant indispensable, ils allaient l’observer pour évaluer de visu son comportement (avant le 1er passage en commission et la 1ère notification, personne ne l’avait vu !!). Que nenni donc, il est resté endormi tout le long de l’entretien.

On me dit alors d’entrée « il y a un problème de taux, vous souhaitez le revoir ? » – « Oui » – « Pas de problème », sans plus de négociation ou d’observation… On m’explique que « beaucoup de parents étant choqués par des taux d’incapacité importants, on évitait de mettre d’emblée un taux supérieur à 80% « … Peut-être surtout que ça évite de donner pus de droits aux parents et que la plupart ne le contestent pas ! En tout cas, moi je trouve normal qu’il ait un taux correspondant à ses problèmes actuels, et si dans deux ans il est révisé à la baisse, tant mieux, cela voudra dire que Xavier a progressé.

Le reste de l’entretien s’est passé à expliquer ce que l’on faisait avec Xavier, quelle était sa prise en charge, comment on pouvait envisager la suite (voir les états d’âme sur la scolarisation).

Quatre jours plus tard, nous recevons un rectificatif à la 1ère notification, avec un taux supérieur à 80 %.

C’est un peu du grand n’importe quoi à la MDPH, et tout ça 6 mois après le dépôt de dossier…