Le Défenseur des Droits

En parallèle des actions judiciaires, le Défenseur des Droits a été saisi de la situation de Xavier en juillet 2013.

Vous pourrez lire sa réponse en suivant ce lien.

Elle se passe de commentaires, tant sur l’inutilité de cette structure qui n’ose utiliser aucun des pouvoirs coercitifs pourtant à sa disposition grâce à la loi organique qui l’a créée, que sur le contenu de la réponse, avec l’ampleur et la gravité de la situation de nos enfants autistes. Le DDD indique même être contraint d’attirer l’attention du Comité des droits de l’enfant des Nations Unies (rien de moins…) pour « lui faire part de ses préoccupations quant au respect effectif des droits de l’enfant en France » !

Voilà une phrase explosive qui, couplée à celle indiquant que « plusieurs milliers d’enfants handicapés se trouvent aujourd’hui sans solutions et privés de leur droit fondamental à l’instruction », devrait ravir les juges de la Cour Européenne des Droits de l’Homme.

De ce côté, cela progresse, notre requête a été jugée recevable, et nous avons reçu le soutien de l’UNAPEI, que nous remercions ici publiquement. Cette association nationale, en pointe sur le combat juridique (à l’origine de l’affaire Amélie dans le Val d’Oise en octobre 2013), va donc nous accompagner devant la CEDH, et son avocat avec elle.



Des nouvelles – un combat judiciaire pour l’avenir de Xavier… et d’autres !

Cela fait un moment qu’aucun billet n’a été publié sur le Blog.

L’année 2013 a été agitée pour la famille.
Comme annoncé, elle a déménagé en juillet vers le Loir-et-Cher. Cette décision difficile, engendrant en semaine (et certains week-end) l’éloignement du père du reste de la famille, pour les besoins professionnels. Cette séparation est induite de fait par la carence généralisée de structures et le fait que les très longues listes d’attente génèrent des délais supérieurs au délai d’affectation (de plusieurs années !) du père.
Il fallait donc trouver un point d’attache qui permette d’espérer pour Xavier une prise en charge durable.
Nous avions sollicité des orientations MDPH vers le Loir-et-Cher dès l’automne 2012. Malgré toutes les démarches, toutes les visites et courriers, nous n’avons rien obtenu à la rentrée 2013, si ce n’est après un début de réclamations, quelques heures (4) par semaine de suivi à domicile par le SESSAD du département.

L’automne 2013 a été particulièrement éprouvant par le comportement de Xavier. Nous avons été proches du point de rupture physique et mental. Nous avions donc dès le mois d’août sollicité un avocat pour envisager un recours devant le tribunal administratif sur l’atteinte aux droits fondamentaux de Xavier.

La première tentative, quelques jours après l’affaire Amélie, a été un échec complet car l’avocat avait pris son travail par dessus la jambe et n’avait produit qu’un très maigre mémoire, bien peu argumenté. Notre affaire n’a donc même pas été audiencée et a été rejetée d’emblée.

Nous avons donc pris les choses en main et rédigé nous-mêmes une nouvelle requête, sous l’angle du référé-liberté, déposée le 29 octobre 2013 au tribunal administratif d’Orléans.

Cette requête, longue de 27 pages, que vous pouvez télécharger en suivant ce lien, décrit parfaitement le long combat pour Xavier ces dernières années, et nos difficultés de ces derniers mois.

Notre demande a été rejetée en 1ère instance. Nous sommes donc allés devant le Conseil d’État, en appel, et avons donc créé la première jurisprudence de cette instance suprême pour les placements des enfants handicapés, en référé-liberté.

Le communiqué du Conseil d’État, ainsi que l’ordonnance, sur la décision est visible à ce lien :

http://www.conseil-etat.fr/fr/communiques-de-presse/placement-d-un-enfant-autiste.html

Toute la procédure illustre ainsi l’incohérence générale du système en France, où :
- les ARS sont responsables de l’offre de soins, mais invoquent en justice quand bien même il est prouvé que cette offre est notoirement insuffisante et que leur responsabilité est engagée, qu’ils ne peuvent imposer l’admission d’un enfant à un établissement ;
- les établissements se retranchent derrière leur saturation et l’insuffisance de financement des ARS ;
- les MDPH orientent les enfants puis ne sont plus responsables de rien dans l’effectivité de l’admission de ces enfants.

Cherchez l’erreur !

Notre quotidien, et l’absurdité du système administratif français, sont parfaitement repris par deux émissions émouvantes de la semaine dernière :

- Zone interdite du 19 janvier 2014 ;
- le témoignage émouvant et si proche de notre quotidien d’Églantine Eméyé, dans Le Monde en Face sur France 5 le 21 janvier 2014

Nous avons désormais déposé une requête devant la Cour Européenne des Droits de l’Homme, et espérons par ce biais :
- faire condamner la France dans sa « prise en charge » des enfants autistes
- provoquer une demande par la CEDH d’une évolution législative française garantissant mieux les droits de nos enfants

Nous vous tiendrons au courant.



Les vacances

Je reviens de deux semaines passées dans ma nouvelle maison que l’on va habiter à l’année à partir de la rentrée prochaine. Je me suis très bien habitué aux grands espaces et au grand jardin et j’ai hâte de pouvoir piquer une tête dans la piscine! On s’est promenés pour voir les poneys qui ne sont pas très loin de chez nous. J’ai aussi fait des puzzles avec ma sœur Blanche qui se met à apprécier beaucoup cette activité qui m’est si chère. Maman ne sait pas si c’est par imitation ,par plaisir ou pour se rapprocher de moi mais ce qui compte c’est que je fasse une activité avec un enfant de mon âge. Maman fera un billet à ce sujet prochainement car elle a des photos très émouvantes.

Les vacances dans Vie de la famille dscn0914-300x225

On a fêté l’anniversaire de Papa sur le thème d’Astérix car mon grand frère ne voit que par lui en ce moment. J’ai aimé la fête, admiré le gâteau qui représentait un village gaulois et participé à quelques jeux enfin j’ai regardé: j’étais présent de corps mais pas vraiment d’esprit. C’est déjà bien pour moi qui ai l’habitude de m’exclure de ce genre d’événement.

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Le quotidien avec moi est toujours très compliqué pour mes parents. Je ne suis pas propre, ne mange toujours pas et surtout pas assis à table avec des couverts et je dors de manière épisodique. Maman me trouve tellement mignon quand je souris qu’elle oublie tout le reste.

Maman passe beaucoup de temps en ce moment à faire des courriers pour le transfert de mes dossiers pour l’année prochaine. Elle écrit partout pour que ma candidature soit retenue pour intégrer un IME très bien qui se trouve dans la région que nous habiterons à la rentrée. L’établissement est neuf et travaille à partir de l’équithérapie et la balnéo et ne prend en charge que des autistes comme moi qui ont de gros troubles du comportement et des apprentissages. Croisons les doigts…



100.000e Visite

Tout est dans le titre !

Merci à tous de me suivre depuis ces nombreux mois. Ma vie n’est pas un long fleuve tranquille et ce suivi m’apporte du réconfort.

Une petite pensée pour moi qui passe cette semaine loin de Papa et Maman, vivement les retrouvailles vendredi !



Mes dents (suite et fin)

Me revoilà avec des dents soignées : je revis et Maman aussi.
Après avoir passé trois semaines à hurler de douleur malgré les calmants, à ne pas dormir et à me taper la tête contre les murs, j’ai enfin été soigné dans un hôpital privé qui m’a pris très rapidement.

Après une bonne cinquantaine d’établissements pour trouver mieux que les délais de plusieurs mois de Necker, Maman a en effet eu connaissance d’une clinique privée à Bourg-la-Reine, qui était spécialisée dans les personnes différentes. J’y ai été dès le surlendemain de l’appel, et la dentiste, qui a vite compris ma souffrance, a pu débloquer en urgence la date du 23 mars, soit 9 jours après le RDV, grâce à un désistement. Elle opère à l’hôpital privé d’Antony.

Tout a été compliqué mais le personnel a très bien géré et n’a pas fait culpabiliser Papa et Maman, et ils ne m’ont pas considéré comme un enfant capricieux et mal élevé, mais comme un enfant différent.

Je suis donc arrivé à 7h du matin vendredi dernier. J’ai tout de suite été pris en charge pour me sédater . Premier problème : mettre une blouse et un bracelet. Je commence à hurler, me débattre et tout arracher. les infirmières ont été cool et ont tout abandonné : je serai donc opéré en couche avec mon nom sur ma couche.

Mes parents m’ont amené devant la porte du bloc en poussette et là deuxième problème : je hurle et refuse de sortir de la poussette. « Pas de problème, dit l’anesthésiste, je prends la poussette ». Un dernier bisou à Maman et me voilà entre les mains de l’anesthésiste. Quand le médecin a été prêt, ils m’ont allongé de force sur le lit et m’ont maintenu et ont bien appuyé le masque sur mon visage pour que je dorme. J’ai eu les marques du masque pendant 3 jours. A 7h45, un brancardier est venu dire à Papa et Maman que je dormais.

Deux heures plus tard : le réveil. On prévient mes parents que l’on va me ramener dans ma chambre. Deux minutes plus tard, changement de programme : je suis intenable. Il faut mes parents. Maman arrive et je suis en sang, j’ai arraché la sonde, la perf… Bref, je veux partir, m’échapper d’ici. La vue de Papa et Maman ne me rassure pas, je reste dans ma colère et hurle et me débat pendant 1h. Les effets de l’anesthésie m’ont permis de me rendormir. Après, j’étais calme et soulagé.

Maintenant j’ai quelques amalgames et après avoir réparé mes molaires on m’a mis des couronnes pour les protéger.

Et comme j’ai été courageux, la petite souris est passée (au grand plaisir de mon grand frère Louis, qui la connaît bien maintenant, et qui paraissait déçu que je n’ai pas une dent arrachée, lui qui nous avait demandé de prévenir la petite souris pour qu’elle passe rapidement après l’opération, qui allait me demander beaucoup de courage…). J’ai eu la piscine de Playmobil, car c’est une activité que j’affectionne particulièrement.
Visionner l'image
Ma maman étant cool, elle a mis de l’eau dedans et j’adore patauger et je mets les bonhommes sur le toboggan. Cela m’amuse beaucoup.



Mes dents

Cela fait un an que Maman a vu que mes molaires étaient noires. Je ne me brosse pas les dents car l’intrusion d’un objet étranger dans ma bouche est vécu par moi comme une agression et m’est insupportable. Il est donc impossible pour mes parents de me brosser les dents. Ils font ce qu’ils peuvent, essaient de temps en temps mais se découragent vite car je suis très agressif dans ces moments-là et je mords.
De plus, je ne mange que liquide. On essaie d’introduire des morceaux mais c’est très compliqué : résultat je ne me sers pas de mes dents. Ce sont ces deux raisons qui sont les principales causes de mes soucis dentaires. Je ne mange pas de bonbons, je me nourris exclusivement de madeleines, petits suisses, purée avec dés de jambon et de pain et je ne bois que de l’eau.

Maman s’est donc rendue à l’hôpital Necker (après avoir obtenu un rendez-vous après 8 mois d’attente) à Paris dans un service spécialisé pour les autistes et handicapés mentaux pour aller voir un dentiste. Ce dernier a eu beaucoup de mal à me faire ouvrir la bouche et seul, il lui était impossible de voir quoi que ce soit. Résultat il a dit que ce n’était pas urgent et tant que je ne souffrais pas ce n’était pas grave. On est donc rentré avec un rendez-vous pour le mois d’avril pour que je m’habitue au lieu selon le docteur et que je me fasse approcher plus facilement (comme si c’était si simple !). Bref, Maman est rentrée furieuse car l’auscultation a duré 3 secondes et vu l’état de mes dents, il ne pouvait pas y avoir rien.

Et elle avait raison car cela fait trois semaines que j’ai mal aux dents au point de montrer à Maman où j’ai mal et de lui demander de gratter mes dents. Je mords tout ce que je trouve (y compris les doigts de Maman) pour me soulager. Maman a donc rappelé l’hôpital mais au bout de 50 appels personne ne décrochait alors elle a essayé un autre hôpital en province. Le dentiste a mieux regardé que le premier et a dit qu’il avait vu au moins six caries (il n’a pas tout vu car il était seul) mais qu’il n’avait pas les moyens de m’opérer. En effet, même une radio serait impossible sur moi sans anesthésie. Je suis un animal blessé et on ne peut m’approcher, je hurle, me débat, griffe, tape dès que l’on essaie de m’ausculter. Le dentiste me laisse donc repartir en m’envoyant vers un autre hôpital qui a six mois d’attente.

Avez -vous déjà été chez le dentiste sans qu’il vous soigne la carie qu’il venait de découvrir ? Et bien moi oui car comme je suis différent personne ne veut me soigner.

Maman, folle de rage, repart, rappelle Necker et obtient un rendez-vous une semaine plus tard. Nous voilà donc à Necker. Le dentiste arrive, Maman essaie de me sortir de la poussette et là je hurle, me débat… Voyant cela le dentiste dit qu’elle va chercher du renfort. OUF o!n va pouvoir m’ausculter correctement.

Quatre infirmières et deux médecins arrivent. Me voilà couché sur la chaise du dentiste dans les bras de Maman que je mords, griffe et tape. Je suis fou mais le dentiste arrive à regarder mes dents. On me libère et les infirmières me parlent ; je veux les mordre… Elles me proposent de faire un dessin. Elles sont soi-disant spécialisées pour les autistes ! Comme si je savais ce qu’était un dessin et comme si cela allait me calmer !

Je me calme et Maman reçoit le bilan. J’ai au moins 10 caries à soigner, 4 molaires à arracher (car trop cariées pour être soignées) et ils n’ont pas bien vu les dents du haut et pensent qu’il y a aussi des caries internes. Il faut opérer et c’est urgent. Maman commence à être soulagée mais il faut prendre rendez-vous au bloc : problème, pas de places avant juin ou plus tard. « Mais c’est URGENT ! »  » Tous les enfants que je soigne, ce sont des URGENCES madame! »

Que faire ? Attendre ! En attendant ils m’ont prescrit un dérivé de morphine pour soulager mes crises.

Maman a appelé des cliniques privées mais elles ne sont pas assurées pour les handicapés. Ben voyons !

Mes parents sont fous de rage mais tout le monde semble trouver normal que l’on me laisse avoir mal. De toute façon je ne risque pas de me plaindre et je fais déjà des crises, alors une de plus ou de moins !

Non seulement il n’y a pas de structures pour moi (je n’ai pas l’âge, je suis autiste trop sévère ou j’habite trop loin), mais en plus on ne veut pas me soigner. Que faire ? A Necker Maman a un peu râlé et les médecins lui ont dit de se calmer car ce n’était pas de leur faute si son fils avait des caries. C’est peut-être de sa faute si je suis autiste ???



Maman revient après une longue absence

Cela fait plusieurs semaines que Maman délaisse le blog au profit de papa qui tient à conserver cet espace d’échange et de communication. Maman est très occupée et a d’autres loisirs. Il est parfois difficile de vivre avec un autiste, de parler avec des personnes concernées par l’autisme, de passer ses journées avec un autiste… bref, Maman a besoin de souffler et de parler d’autre chose que de l’autisme et de moi.

Sa vie se résume à m’amener chez l’orthophoniste, chez le psychomotricien, assister aux bilans hebdomadaires de l’hôpital de jour… Peu de temps pour penser à autre chose finalement alors gérer le blog en plus c’est difficile. Maman a parfois voulu arrêter le blog peut-être pour oublier ma différence mais les témoignages de certaines personnes lui donnent envie de poursuivre.

Un blog sur internet permet de dialoguer, « vider son sac » mais en même temps c’est très impersonnel, c’est virtuel. Maman reçoit beaucoup de sollicitations auxquelles elle ne peut pas répondre faute de temps et parce que ce n’est pas sa passion de s’occuper de moi ni son métier. Elle le fait avec son amour de maman et sans aucun professionnalisme.

Il est également quelquefois difficile pour elle d’assumer ses choix face à des remarques sur sa façon de travailler. Les parents sont très seuls face à l’autisme. Aucun médecin ou professionnel ne leur indique une orientation précise vers laquelle aller, alors quand celle-ci est trouvée et décidée par eux c’est dur de se persuader que c’est la meilleure alors que les progrès sont lents. Trop lents.

J’ai la chance d’avoir deux frères et une sœur qui ne sont pas autistes, alors la vie de ma famille ne peut pas être exclusivement tournée vers l’autisme. Ils essaient d’adapter leurs activités à ma différence. C’est à moi de m’adapter à leurs sorties et non le contraire. Maman doit aussi veiller à ce que ma fratrie s’éveille à la vie et la croque à pleines dents même si moi je suis en retrait.

Louis dit souvent que si je n’étais pas différent, au moins il aurait un copain. Quant à Blanche ma petite sœur, elle me tient tête et quand je la pousse elle s’accroche au mur de toutes ses forces pour me faire face. Et ça marche : je m’arrête net.

Voilà, tout cela pour dire que Maman va poursuivre le blog mais à un rythme moins soutenu car elle se consacre à d’autres choses et laisse la place aux professionnels qui ont choisi de s’occuper d’enfant comme moi. Elle continue à me préparer des supports d’activités. Elle me fait manger à tous les repas assis et comme tout le monde (et c’est sportif!) et m’emmène à la piscine. Actuellement, elle prépare un dossier pour que j’intègre un IME pour compléter mon intégration en hôpital de jour à la rentrée prochaine.



Jeux avec ma soeur

Je vous avais déjà parlé des relations avec mes frères et sœur ICI ou encore LA.

Je vous ai raconté récemment l’indifférence que j’avais avec mon petit frère de 4 mois. Je ne fais pas encore peut-être, vu son autonomie, de différence d’avec les poupées de ma petite sœur… Quant à elle, au contraire, les interactions se font plus nombreuses :
- des disputes par rapport à des jouets, ou à mes alignements que ma sœur peut parfois casser (même si je la vois le plus souvent les enjamber avec beaucoup de précaution !)
- quelques instants de tendresse fugaces, souvent dans le bain, où ma sœur se risque à venir me faire un bisou… que j’accepte parfois !
- des moments assez nombreux où ma petite sœur essaye de s’occuper de moi comme une grande : elle va me chercher mes chaussures et mon manteau, elle me dit ce qu’il faut faire, elle m’appelle pour me demander si je veux quelque chose…

Et… parfois… quelques instants de jeux ! Souvent pour se courir après, ma petite sœur aime tellement cela que je lui fais ce cadeau. Elle sait si bien que cela est rare pour en profiter…

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Film de sensibilisation

Cette année, mon Papou est président d’un club qui, traditionnellement, fait chaque année une action de sensibilisation et de don en faveur d’une cause. Cette année, ce sera donc l’autisme. Pour cela, nous avons réalisé un court film de présentation de ma différence afin de donner une approche de ce qu’est cette maladie aux membres du club. Dans quelques mois, Papa et Maman iront dans ce club rencontrer les membres et échanger sur mes difficultés et celles des enfants comme moi.

Vous pouvez retrouver ce court film ci-dessous. Un grand merci à Hervé pour le montage.

 

 

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Cela me permet de dire également qu’un collectif d’associations souhaite voir l’autisme déclaré « Grande cause nationale 2012″. Ce serait une bonne chose que cette maladie, qui touche pourtant tant de personnes en France, sorte de l’oubli.



Quelques nouvelles

Beaucoup de monde réclame de mes nouvelles alors je vais laisser la parole à Maman qui va vous en donner.

« Comme vous pouvez l’imaginer, je suis actuellement très occupée avec mon bébé et toute ma petite troupe. Je n’ai pas beaucoup publié ces derniers temps sur le blog car le comportement de Xavier a changé depuis quelques mois. Je sais que vous allez penser que c’est bien normal avec l’arrivée du petit frère, mais si c’était si simple avec Xavier, je serais la première ravie. Pour répondre à certaines questions, Xavier ne regarde pas du tout son frère, ne le touche pas, ne réagit pas à ses pleurs. Bref, Étienne n’est pour lui qu’un nouvel objet dans la maison. Jamais il ne va le regarder dans le parc ou même faire semblant de remarquer un nouveau voisin dans la poussette. En fait, il ne fait actuellement que commencer à avoir de réelles interactions avec sa petite sœur de 2 ans et 4 mois…

Xavier, qui était jusqu’alors très passif, est devenu très agressif et fait de grosses colères très dures à gérer. Il griffe, tape, mord, se jette contre le mur. Il devient un chewing-gum mollasson dès qu’il refuse de faire quelque chose et ne supporte pas qu’on lui refuse quoi que ce soit. Quand le paquet de madeleine (les seuls gâteaux qu’il s’autorise à manger) est vide et qu’il m’en demande à l’aide de ses images, et que je ne peux répondre à sa demande, il devient fou. Bref, en ce moment je gère son comportement. J’y dépense toute mon énergie alors le côté éducatif passe à la trappe.

On lui apprend à manger assis sur une table. Un petit détail, mais à quatre ans, il faudrait qu’il comprenne que l’on ne mange pas par terre où on veut et quand on veut. C’est un apprentissage très difficile car il préfère ne pas manger qu’accéder à ma demande. De plus, il est très restrictif. Il ne mange toujours que des petits suisses et des pots pour bébé « carottes/jambon » ou « Jardinière de Bœuf », sous la contrainte pour les petits pots. On fait beaucoup de chantage. Je lui donne les petits suisses et dès qu’il se lève je les lui enlève.

De même pour la télé. Il regarde des DVD, mais devant l’écran en sautant sur place et en battant des ailes. Pour éviter ce comportement, j’éteins la télé dès qu’il n’est plus assis. Vous pouvez imaginer les crises.

Tout cela pour dire que Xavier ne reste plus assis sur sa table de travail, hurle jour et nuit et refuse qu’on lui dise non. Les progrès sont inexistants en ce moment. Il a un taux de compréhension verbale très bas (il ne comprend pas une consigne simple mais semble percevoir quelques mots comme dodo, bain, main, taxi..) et ne parle pas. Néanmoins je pense qu’il est plus dans le relationnel et cherche plus à communiquer mais il n’en a pas encore les codes, ce qui explique son agressivité.

Voilà, j’espère régler ces problèmes de comportement, car cela rend parfois mes journées infernales. Il avait beaucoup progressé cet été, et là j’ai l’impression qu’il a tout perdu. Il refuse de marcher dans la rue alors qu’il y a six mois il donnait la main et restait à table. J’espère que ce n’est qu’un passage. J’ai remarqué qu’il était plus calme l’été que l’hiver car il peut sortir et semble trouver ainsi un moyen de s’apaiser.

Voilà pour les nouvelles. Je suis en train de réfléchir à une sorte de contrat de comportement pour établir une liste des mauvais comportements et des causes qui sont à l’origine de ces derniers, afin d’aider Xavier à mieux gérer sa frustration, ou du moins la gérer du autre manière que par la violence. Je le publierai prochainement.

Cette semaine nous allons avoir les résultats des tests génétiques réalisés il y a 18 mois. Peut-être ont-ils trouvé quelque chose, je crois même l’espérer (je dois être la seule maman dans ce cas) car je me demande s’il n’est que autiste. Il a 4 ans : il ne mange que liquide, ne dort pas, ne parle pas, ne comprend pas le langage verbal, ne reste pas assis plus de 30 secondes et a des intérêts très restreints… Il ne sait faire que des puzzles (jusque 60 pièces), catégoriser, trier ses voitures et ses animaux pour faire des arabesques. Je sais qu’il y a peu de chances pour que ce rendez-vous m’apporte des précisions mais je souhaite que cela m’aide pour affiner la prise en charge de Xavier.



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