Le Blog de Xavier

Tout est dans le titre…

Depuis que j’ai eu six mois, je n’ai jamais pu avaler autre chose que des petits pots Blédina pour enfants de six mois, et encore, que deux sortes : carottes-jambon et jardinière de bœuf… Je me suis mis avec le temps aussi à beaucoup apprécier le pain, grignoté si possible sous forme de quignon, des petites madeleines (toujours la même marque en emballage par deux), et c’est à peu près tout. Seul point positif, je suis insatiable quand il s’agit de fruits : j’adore fraises, bananes, poires, clémentines notamment.

Nous avions bien plusieurs fois tenté de me faire manger autre chose, mais cela déclenchait invariablement des haut-le-cœur (avec régurgitation), si tant est que Papa ou Maman avait réussi à me mettre autre chose dans la bouche !

Depuis le début de l’année scolaire, l’hôpital de jour s’était mis en tête de me faire manger autre chose. Cela a pris beaucoup de temps, entre observation des autres, prendre l’habitude de m’asseoir avec eux à table, observer encore, tâtonner ma nourriture, et, après de longs mois, accepter de manger autre chose : brocolis, poisson, haricots verts… Ces premiers succès ont encouragé mes parents à retenter l’expérience à la maison, et depuis une semaine, je ne mange plus aucun petit pot. J’ai mangé haricots, steak haché, jambon, poisson, saucisse, pommes de terre, purée de pomme de terre ou d’autres légumes, etc… Bon, certes, je ne me laisse guère faire, et il faut beaucoup de persévérance à Papa pour me faire ingurgiter mes assiettes, mais au bout du bout, je mange ! Selon les plats avec plus ou moins d’opposition et de pleurs, mais avec un bon résultat final.

C’est une vraie révolution dans ma vie de petit garçon autiste, et cela m’aidera aussi peut-être dans ma santé bucco-dentaire, car ça aussi c’est une vraie problématique, mais ce sera pour un autre billet…

Juste un petit billet pour dire que ces derniers jours, j’ai fugacement montré à mon entourage quelques signes de ce qui serait pour moi un vrai petit pas en avant : le pointage.
Mercredi après-midi, je suis allé à la piscine avec mon Papa et mon grand frère Louis. Nous avons passé comme d’habitude là-bas un très bon moment, et comme toujours dès que l’on m’a montré mon maillot de bain, j’ai montré l’habituelle lueur de satisfaction dans mes yeux en m’accrochant précieusement à cet objet jusqu’à notre arrivée à la piscine.
Passant le hall d’entrée, je suis arrivé à la sorte de « balcon » de la piscine, lieu de passage vers les vestiaires mais où l’on se trouve juste au-dessus des bassins. Je les ai alors clairement pointés avec mon doigt, semblant montrer ce qui m’intéressait… Ma psychologue a indiqué avoir déjà vu plusieurs de ces gestes récemment lors des séances.
Papa et Maman attendent de voir ces signes devenir habituels chez moi, ce serait un grand pas.

Ce soir, une petite chose qui a beaucoup attiré l’attention de Papa :
- ayant posé son téléphone sur l’accoudoir du canapé, je l’ai attrapé car ne le trouvant sûrement pas à sa place et l’ai déposé au sol.
- Papa m’a alors demandé : « Xavier, non, rends-moi le téléphone ! », sans même me toucher ou me prendre par la main.
- Je me suis rebaissé pour le ramasser, et je lui ai tendu le téléphone !

Papa était très fier de ce petit rien, une action faite à bon escient sur demande orale.

Depuis quelques semaines, je tends aussi très facilement la joue, ou la bouche en cœur (c’est super mignon) quand Papa ou Maman me demandent « un bisou ». Dans la pénombre de ma chambre quand Papa, tard (très), me met au lit, il m’arrive aussi d’attraper la nuque de Papa pour avancer sa bouche sur la mienne. A cette occasion, ou pendant les séances de piscine de ces vacances, il m’est arrivé plusieurs fois aussi de triturer la visage de Papa avec mes doigts : le nez, la bouche, les yeux… en observant attentivement chaque détail. Maman et Papa pensent que ces actions sont très importantes dans l’observation de l’autre pour établir la communication.

En ce moment, ils m’appellent très souvent en me disant : « Xavier, regarde Papa (Maman) ». Il m’arrive fréquemment de tourner alors la tête, plus ou moins rapidement (1ère, 2e… demande) et d’adresser un regard furtif au demandeur… juste sur sa demande orale donc. Ces progrès encouragent beaucoup Maman et Papa !

Aujourd’hui, un autre petit miracle a eu lieu : j’ai fait quelques échanges de ballons avec mon Papa ! A mon âge, ça faisait bien deux ans que mon grand frère courrait après les ballons et les envoyait à mon Papa en attendant le retour.
D’ailleurs, ma petite sœur est déjà fan aussi, et elle a eu droit hier à une petite balle en plastique d’une quinzaine de cm de diamètre. Elle y jouait ce midi avec Papa. Le ballon est venu à moi par hasard, je l’ai attrapé et je l’ai envoyé dans la direction de Papa, maladroitement, en souriant.
Papa a sauté sur l’occasion et s’est entêté à me renvoyer cette balle… Je lui ai renvoyé plusieurs fois, 5/6 environ, en rigolant de plus en plus à chaque fois, et avec un beau regard au moment de l’envoyer… avant de retourner après une à deux minutes de jeu à mes puzzles.
Dommage qu’on n’ait pas le temps de sauter sur le caméscope dans ces moments, mais quel bonheur pendant ces quelques secondes ! Parfois, ma carapace se fissure et je me rapproche un peu des autres.

Par cette imitation d’une citation bien connue, je voulais inaugurer une nouvelle catégorie sympathique : les petits pas du quotidien que je fais pour le plus grand bonheur de mes parents.

Ce soir, je suis venu, comme à mon habitude, tirer mon Papa par la main pour l’emmener à l’étage dans ma chambre. C’est comme cela que souvent j’amène mes parents, en tendant ensuite leur main vers quelque chose, à leur faire comprendre ce que je veux.

Arrivé dans ma chambre, je souhaitais faire changer le DVD qui était en cours de fonctionnement avec ma TV (ce dernier n’était pas terminé !). C’est la 1ère fois que j’émets ce souhait. J’ai tendu la main de Papa vers l’interrupteur de la TV (ce qui est déjà un exploit en soit que je fasse maintenant le rapprochement entre l’interrupteur et l’arrêt de la TV), et après l’extinction de la TV, j’ai feuilleté le trieur de DVD et j’ai arrêté de tourner les pages lorsque le DVD de ma Clipounthèque favorite est apparu. J’étais très joyeux de voir alors Papa mettre ce DVD avec la TV !!

Ce genre de petit pas est un progrès énorme pour moi.